{"id":16686,"date":"2018-05-11T07:00:04","date_gmt":"2018-05-11T06:00:04","guid":{"rendered":"https:\/\/diarisanitat.cat\/?p=16686"},"modified":"2018-05-11T07:00:04","modified_gmt":"2018-05-11T06:00:04","slug":"fas-tan-bona-cara-no-sembles-malalta-o-com-sinvisibilitza-les-dones-afectades-de-fibromialgia-i-fatiga-cronica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/2018\/05\/11\/fas-tan-bona-cara-no-sembles-malalta-o-com-sinvisibilitza-les-dones-afectades-de-fibromialgia-i-fatiga-cronica\/","title":{"rendered":"\u201cFas tan bona cara, no sembles malalta!\u201d o com s\u2019invisibilitza les dones afectades de fibromi\u00e0lgia i fatiga cr\u00f2nica"},"content":{"rendered":"

\u201cLa ra\u00f3 principal per la qual els malalts de S\u00edndromes de Sensibilitzaci\u00f3 Central (la\u00a0fibromi\u00e0lgia, la fatiga cr\u00f2nica, la sensibilitat qu\u00edmica m\u00faltiple i la\u00a0electrohipersensibilitat) estan marginats \u00e9s perqu\u00e8 la majoria s\u00f3n dones\u201d, afirma l’escriptora i afectada de fatiga cr\u00f2nica Clara Valverde en el seu llibre <\/span>De la\u00a0necropol\u00edtica\u00a0neoliberal a l’empatia radical<\/span><\/em>. Nom\u00e9s a Catalunya s\u00f3n m\u00e9s de 250.000 les persones<\/a> que pateixen aquest tipus de malalties i, segons l’especialista en S\u00edndromes de Sensibilitzaci\u00f3 Central (SCC)\u00a0Joaquim Fern\u00e1ndez Sol\u00e0, \u201cel 80% de les persones afectades de fatiga cr\u00f2nica (45.000 persones) i\u00a0fibromi\u00e0lgia\u00a0(200.000) s\u00f3n dones\u201d. Per a Fern\u00e1ndez\u00a0Sol\u00e0, \u201cel fet que aquestes malalties siguin\u00a0preponderantment\u00a0de g\u00e8nere explica que tant l\u2019\u00e0mbit m\u00e8dic com el social manifestin poc inter\u00e8s al respecte\u201d. I \u00e9s que si un 80% d’homes no pogu\u00e9s treballar\u201d, prossegueix l’especialista, \u201csegur que es donaria un altre tipus de resposta a les demandes d’aquests pacients\u201d.<\/span><\/p>\n

De la mateixa manera que Clara Valverde, Mar\u00eda Jos\u00e9 Canut i Dolors\u00a0Pubill\u00a0(nom fictici) tamb\u00e9 pateixen una de les SSC\u00a0(fibromi\u00e0lgia i\/o fatiga cr\u00f2nica). Ambdues lamenten que el dolor que genera aquest tipus de malalties sigui \u201cinvisible\u201d. \u201cTothom em diu: \u201cfas molt bona cara, no sembles malalta!\u201d\u201d, explica l’afectada de\u00a0fibromi\u00e0lgia\u00a0Mar\u00eda Jos\u00e9 Canut. \u201cPer\u00f2 clar\u201d, insisteix, \u201cells no saben que de vegades, en el meu dia a dia, sento un dolor devastador que s’escampa per tot el cos i que em deixa baldada al llit durant hores\u201d.<\/span><\/p>\n

Del pelegrinatge m\u00e8dic al diagn\u00f2stic de depressi\u00f3<\/span><\/h3>\n

\u201cFa deu anys que em van diagnosticar\u00a0fibromi\u00e0lgia, per\u00f2 despr\u00e9s em vaig adonar que, en realitat, arrossegava aquesta malaltia des de feia molt m\u00e9s temps\u201d, afirma Maria Jos\u00e9 Canut. Tot i que va transc\u00f3rrer anys amb \u201cmigranyes persistents i punxades severes a l’esquena, fatiga continuada i dolors imprevisibles a l’est\u00f3mac\u201d, fins el 2008 ning\u00fa va advertir mai que aquests s\u00edmptomes poguessin tractar-se d’una\u00a0SSC. \u201cNo tens res, aix\u00f2 s\u00f3n nom\u00e9s nervis\u201d, era la freq\u00fcent resposta etzibada pels doctors i pels professionals de la salut que la van atendre. Aix\u00ed, com a conseq\u00fc\u00e8ncia d’un context sanitari incapa\u00e7 de detectar la seva\u00a0fibromi\u00e0lgia, en un dels seus episodis de pelegrinatge m\u00e8dic Mar\u00eda Jos\u00e9 va ser derivada a un psiquiatre i aquest li va diagnosticar depressi\u00f3.<\/span><\/p>\n

De la mateixa manera que Mar\u00eda Jos\u00e9, el diagn\u00f2stic de\u00a0SSC\u00a0de Dolors\u00a0Pubill\u00a0tamb\u00e9 va estar precedit per un altre de depressi\u00f3. Van haver de passar alguns mesos perqu\u00e8 un doctor li confirm\u00e9s que, a causa de la\u00a0mononucleosi\u00a0patida mesos abans, havia desenvolupat un quadre de fatiga cr\u00f2nica i d’incipient\u00a0fibromi\u00e0lgia.<\/span><\/p>\n

Vulnerabilitat i precarietat: un escenari recurrent despr\u00e9s del diagn\u00f2stic <\/span><\/h3>\n

No obstant els problemes derivats de la\u00a0fibromi\u00e0lgia, Mar\u00eda Jos\u00e9 va seguir treballant de\u00a0teleoperadora\u00a0durant alguns anys m\u00e9s: \u201cNo podia deixar la feina perqu\u00e8 en aquell moment tenia la meva mare i els meus sogres a casa. \u00c9rem set en total (amb el meu marit i les meves dues filles) i jo m’encarregava pr\u00e0cticament de tot\u201d, declara Mar\u00eda Jos\u00e9.<\/span><\/p>\n

Si b\u00e9 en un primer moment va decidir no comunicar a l’empresa el seu malestar perqu\u00e8 \u201cno ho haurien ent\u00e8s\u201d, finalment Mar\u00eda Jos\u00e9 \u2013emparada pel seu diagn\u00f2stic de \u201cdepressi\u00f3\u201d- es va veure obligada a sol\u00b7licitar la baixa m\u00e8dica. Pocs mesos despr\u00e9s, a trav\u00e9s d’un burofax, li van comunicar que estava acomiadada. \u201cNo va ser una not\u00edcia traum\u00e0tica perqu\u00e8, en aquell moment, vaig pensar que potser seria el millor i que aix\u00ed podria descansar\u201d, aclareix Mar\u00eda Jos\u00e9.<\/span><\/p>\n

Ara, que ja no t\u00e9 els avis a casa i que les seves filles s’han independitzat, confessa no sentir \u201ctanta pressi\u00f3\u201d. Amb l’ajuda d’una mica m\u00e9s de 400 euros que d\u00f3na l’Estat per a persones majors de 50 anys a l\u2019atur i amb els ingressos del seu marit, afirma poder portar \u201cuna vida sense dificultats econ\u00f2miques\u201d. Fa alguns anys, va pensar a sol\u00b7licitar una pensi\u00f3 d’invalidesa, per\u00f2 el seu metge de confian\u00e7a li va advertir que el proc\u00e9s per aconseguir-la seria \u201cmolt complicat\u201d. Aix\u00ed, com \u201cno volia haver d’anar amunt i avall, d’un lloc a un altre, perqu\u00e8 finalment tot aquest desgast qued\u00e9s en res\u201d, Mar\u00eda Jos\u00e9 va decidir no iniciar un \u201cnou pelegrinatge\u201d.<\/span><\/p>\n

Per la seva banda,\u00a0Pubill\u00a0treballa de mestra a jornada completa. Si b\u00e9 assenyala que la fatiga i el dolor marquen el seu dia a dia, tamb\u00e9 destaca que vol seguir treballant i \u201cno tancar-se en una bombolla\u201d. La possibilitat de sol\u00b7licitar la mitja jornada \u00e9s \u201cuna opci\u00f3 m\u00e9s que contemplada\u201d, per\u00f2 al mateix temps ressalta que, de cara a la jubilaci\u00f3, \u201cencara no ha cotitzat prou\u201d i que no \u201cest\u00e0 disposada a perdre els drets laborals adquirits fins al moment\u201d.<\/span><\/p>\n

Per aconseguir que el\u00a0Departament\u00a0de\u00a0Benestar\u00a0li acredit\u00e9s la discapacitat, va haver de presentar el seu historial m\u00e8dic atestat de quadres de depressi\u00f3 i de constants intervencions a l’esquena: \u201cEm van dir que si nom\u00e9s al\u00b7legava el meu diagn\u00f2stic de fatiga cr\u00f2nica no em concedirien la discapacitat\u201d, declara. Aix\u00ed, una vegada reconeguda la seva discapacitat i emparada per l’article 25 de la Llei de Prevenci\u00f3 de Riscos Laborals \u2013que regula la protecci\u00f3 de treballadors especialment sensibles a determinats riscos-, va sol\u00b7licitar a la doctora del\u00a0Departament\u00a0de\u00a0Ensenyament\u00a0una adaptaci\u00f3 del lloc de treball.<\/span><\/p>\n

Aquesta petici\u00f3, amb tot, va ser ignorada en la primera visita. A la llum del seu historial m\u00e8dic, sost\u00e9 Dolors\u00a0Pubill, la doctora va considerar que \u201cno estava preparada per ser mestra i que el millor que podia fer era no treballar\u201d. Davant aquesta sent\u00e8ncia, Dolors confessa haver-se sentit \u201cacorralada i vulnerable\u201d. \u201cTenia informes m\u00e8dics que garantien que estava preparada per dur a terme la meva feina; l’\u00fanica cosa que volia era que se m’assign\u00e9s un centre escolar adaptat, no gaire conflictiu i proper a casa\u201d, apunta. No va ser fins a la seva segona visita -a la qual va anar acompanyada del seu marit- que la mateixa doctora, contemplant llavors l’article 25 de la Llei de Riscos Laborals, va iniciar el tr\u00e0mit per sol\u00b7licitar una adaptaci\u00f3 del lloc de treball. Des d’aleshores, cada vegada que acudeix a una visita m\u00e8dica del\u00a0Departament\u00a0d\u2019Ensenyament\u00a0ho fa acompanyada, \u201cja sigui del meu marit o d’alguna persona del sindicat\u201d.<\/span><\/p>\n

10 anys despr\u00e9s de la\u00a0ILP: el Pla Operatiu per abordar els\u00a0SSC\u00a0es torna paper mullat<\/span><\/h3>\n

Al 2016 el\u00a0Departament\u00a0de\u00a0Salut\u00a0va elaborar un Pla Operatiu d’atenci\u00f3 a les\u00a0SSC, en el qual es comprometia a desplegar equitativament per tot el territori 18 unitats hospital\u00e0ries formades per professionals especialitzats. No obstant aix\u00f2, des de l’Associaci\u00f3 Catalana per a la S\u00edndrome de la Fatiga Cr\u00f2nica i d’altres S\u00edndromes de Sensibilitzaci\u00f3 Central (ACSFCEM) sospiten que \u201cno s’estan complint les actuacions acordades\u201d i adverteixen \u201cuna falta de transpar\u00e8ncia en la gesti\u00f3 dels diners invertits\u201d.<\/span><\/p>\n

\u201cPer qu\u00e8 hi ha hospitals i centres d’atenci\u00f3 prim\u00e0ria (CAP)\u00a0que funcionen i d\u2019altres que no?\u201d, es pregunta desconcertada N\u00faria Pons, presidenta de la\u00a0ACSFCEM. Amb la mateixa estupefacci\u00f3 enquistada a la veu, Mar\u00eda Jos\u00e9 Canut tamb\u00e9 lamenta el tracte proferit en centres m\u00e8dics com l’Hospital de\u00a0Sant\u00a0Pau: \u201cAll\u00e0 encara segueixen sense una unitat especialitzada, igual que fa deu anys quan em van comunicar que no podien fer-me el seguiment i em van derivar de nou al meu metge de cap\u00e7alera\u201d.<\/span><\/p>\n

Aix\u00ed, sacsejades del\u00a0CAP\u00a0a l’hospital, i una altra vegada de l’hospital al\u00a0CAP, s\u00f3n moltes les pacients de diferents llocs de Catalunya que, segons Pons, \u201carriben desesperades a l’Associaci\u00f3 a la recerca de solucions\u201d. \u201cNom\u00e9s volen que les visiti un especialista\u201d, clarifica, per\u00f2 \u201cno tots els hospitals disposen encara d\u2019unitats d’especialistes ni de recursos per tractar aquest tipus de malalties\u201d.<\/span><\/p>\n

Barcelona compta amb dos hospitals de refer\u00e8ncia en\u00a0SSC: el\u00a0Cl\u00ednic\u00a0i el Vall Hebron. Per\u00f2 aquests centres hospitalaris nom\u00e9s poden tractar de manera gratu\u00efta \u2013\u201ctot i que un cop l’any\u201d, segons Dolors\u00a0Pubill-\u00a0aquelles pacients registrades en la seva \u00e0rea d’influ\u00e8ncia. Per aquest motiu, i despr\u00e9s de la resposta etzibada a l\u2019Hospital\u00a0de Sant\u00a0Pau, fa quatre anys Mar\u00eda Jos\u00e9 es va veure obligada a visitar el doctor expert en\u00a0SSC\u00a0Joaquim Fern\u00e1ndez Sol\u00e0 a\u00a0Barnacl\u00ednic\u00a0(entitat privada de l’Hospital\u00a0Cl\u00ednic): \u201cEm va anar b\u00e9 veure aquest especialista per\u00f2 cal dir que, a m\u00e9s d\u2019haver estat mesos en llista d’espera, aquesta visita em va costar al voltant de 200 euros\u201d. Si b\u00e9 valora positivament l’atenci\u00f3 proferida pel doctor Fern\u00e1ndez Sol\u00e0, tamb\u00e9 lamenta \u201cel preu abusiu d’aquestes visites\u201d i que hi hagi \u201ctantes dones passant-ho malament i sense possibilitat de pagar-se un seguiment m\u00e8dic de qualitat\u201d.<\/span><\/p>\n

Cap a una praxi de la cura i de la comprensi\u00f3<\/span><\/h3>\n

Les\u00a0SSC, reafirma Dolors\u00a0Pubill, \u201cs\u00f3n malalties que comporten molta solitud\u201d. I \u00e9s que, prossegueix la mestra, \u201cni la fam\u00edlia ni els amics acostumen a entendre el nostre patiment\u201d. Precisament perqu\u00e8 \u201csom dones que hem estat lluitadores i que hem fet mans i m\u00e0nigues per portar la casa endavant\u201d, adverteix\u00a0Pubill, \u201cles persones del nostre entorn no ens creuen quan diem que no podem m\u00e9s\u201d.<\/span><\/p>\n

Per aix\u00f2, davant la confusi\u00f3 i el desconcert que susciten aquest tipus de malalties, Dolors opina que, des de les administracions, tamb\u00e9 \u201cs’hauria d’invertir recursos per fer formacions als acompanyants de les persones afectades de\u00a0fibromi\u00e0lgia\u00a0i de \u00a0fatiga cr\u00f2nica\u201d.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u201cLa ra\u00f3 principal per la qual els malalts de S\u00edndromes de Sensibilitzaci\u00f3 Central (la\u00a0fibromi\u00e0lgia, la fatiga cr\u00f2nica, la sensibilitat qu\u00edmica m\u00faltiple i la\u00a0electrohipersensibilitat) estan marginats \u00e9s perqu\u00e8 la majoria s\u00f3n dones\u201d, afirma l’escriptora i afectada de fatiga cr\u00f2nica Clara Valverde en el seu llibre De la\u00a0necropol\u00edtica\u00a0neoliberal a l’empatia radical. Nom\u00e9s a Catalunya s\u00f3n m\u00e9s de […]<\/p>\n","protected":false},"author":212,"featured_media":16689,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[16],"tags":[932,52,1423,1424,31,1425],"class_list":["post-16686","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-dret-a-la-salut","tag-dona","tag-dones","tag-fatiga-cronica","tag-fibromialgia","tag-genere","tag-sindromes-de-sensibilitat-central"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16686","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/212"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16686"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16686\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16686"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16686"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16686"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}