{"id":17049,"date":"2018-06-21T07:44:46","date_gmt":"2018-06-21T06:44:46","guid":{"rendered":"https:\/\/diarisanitat.cat\/?p=17049"},"modified":"2018-06-21T07:44:46","modified_gmt":"2018-06-21T06:44:46","slug":"lela-afecta-a-un-de-cada-800-espanyols-i-dona-maxim-cinc-anys-de-vida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/2018\/06\/21\/lela-afecta-a-un-de-cada-800-espanyols-i-dona-maxim-cinc-anys-de-vida\/","title":{"rendered":"L’ELA afecta a un de cada 800 espanyols i d\u00f3na m\u00e0xim cinc anys de vida"},"content":{"rendered":"

L’Esclerosi Lateral Amiotr\u00f2fica (ELA) \u00e9s una malaltia coneguda per tothom arran que la pat\u00eds Stephen Hawking. El que fa aquest\u00a0trastorn neurodegeneratiu \u00e9s produir una p\u00e8rdua progressiva de musculatura i par\u00e0lisi que implica processos com parlar, caminar, respirar o menjar. L\u2019esperan\u00e7a de vida \u00e9s de menys de 5 anys.\u00a0El 21 de juny se celebra el Dia Mundial de l\u2019ELA<\/span>.<\/p>\n

A l’estat espanyol, segons la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), cada any es diagnostiquen uns 900 nous casos d’aquesta malaltia que afectar\u00e0 a un de cada 400-800 espanyols al llarg de la seva vida.\u00a0Malgrat ser una malaltia relativament freq\u00fcent, la seva alta mortalitat fa que el nombre d’afectats sigui relativament baix, ja que la xifra de defuncions anuals \u00e9s similar a la dels nous casos diagnosticats.\u00a0 El Dr. Gerardo Guti\u00e9rrez, Coordinador del Grup d’Estudi de Malalties Neuromusculars de la Societat Espanyola de Neurologia afirma que \u201cla gravetat d’aquesta malaltia, per la qual encara no existeix guareix, fa que l’esperan\u00e7a de vida mitjana de les persones que la pateixen sigui de tres anys, amb una superviv\u00e8ncia de m\u00e9s de cinc anys nom\u00e9s en el 20% dels pacients i de m\u00e9s de deu en el 10% dels casos\u201d.<\/p>\n

L’ELA apareix de manera espor\u00e0dica,\u00a0ja que en solament un 5-10% dels casos existeixen antecedents familiars. Ara per ara nom\u00e9s s’han pogut establir com a factors de riscs ser home i tenir una edat avan\u00e7ada. No obstant aix\u00f2 tamb\u00e9 existeixen estudis que apunten uns altres com: ser fumador, haver patit alguna infecci\u00f3 viral pr\u00e8via, haver estat exposat de forma habitual a metalls pesats o pesticides o haver realitzat amb assidu\u00eftat activitats f\u00edsiques intenses, per exemple.<\/p>\n

Encara que l’ELA \u00e9s una malaltia caracteritzada per l’heterogene\u00eftat dels seus s\u00edmptomes i la variabilitat de la seva evoluci\u00f3, presentar feblesa en les extremitats (60-85% dels casos) o a la regi\u00f3\u00a0bulbar\u00a0(15-40%), aix\u00ed com la p\u00e8rdua de for\u00e7a progressiva i la disminuci\u00f3 de la massa muscular, solen ser les primeres manifestacions de la malaltia.<\/p>\n

Mobilitzaci\u00f3 investigadora i assistencial<\/h3>\n

Des de fa una setmana fins el mateix 21 de juny, Dia Mundial de l’ELA, els hospitals generals han realitzat entorn a l’ELA un seguit d’activitats. Per exemple,\u00a0la Unitat Multidisciplin\u00e0ria d\u2019ELA<\/span>\u00a0de l\u2019Hospital del Mar va organitzar una jornada on es van repassar els principals aspectes d\u2019aquesta malaltia i es van oferir tallers pr\u00e0ctics per ajudar les fam\u00edlies a realitzar aquesta transici\u00f3.\u00a0La jornada va coincidir tamb\u00e9 amb la inclusi\u00f3 de la unitat dins ENCALS, la xarxa europea de centres\u00a0ELA<\/span>. L\u2019entrada a l\u2019ENCALS, va assegurar el Dr. Miquel \u00c0ngel Rubio, coordinador de la Unitat, permetr\u00e0 als professionals de l\u2019Hospital del Mar tenir acc\u00e9s a assajos terap\u00e8utics i compartir experi\u00e8ncies amb altres centres del continent. Aix\u00f2, a la vegada, pot permetre als pacients del centre tenir acc\u00e9s a noves oportunitats terap\u00e8utiques.<\/p>\n

Per la seva banda, l’Hospital Universitari de Bellvitge va organitzar el dimarts d’aquesta setmana\u00a0una jornada oberta que subratllava el paper fonamental de l\u2019alimentaci\u00f3 en el tractament de la malaltia.\u00a0L\u2019esclerosi lateral amiotr\u00f2fica (ELA) \u00e9s una malaltia neurodegenerativa que entre els seus m\u00faltiples efectes pot provocar desnutrici\u00f3, disfagia i hipermetabolisme. Aix\u00f2 fa especialmente rellevant, asseguren des de Bellvitge, el paper dels nutricionistes als equips multidisciplinars. La jornada va comptar doncs amb metges i nutricionistes que van\u00a0explicar l\u2019abordatge nutricional de l\u2019ELA que es duu a terme des de la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona (UFMM) de l\u2019Hospital Universitari de Bellvitge.<\/p>\n

La Dra. M\u00f2nica Povedano, coordinadora de la UFM, va subratllar que l\u2019ELA comporta sempre un risc de malnutrici\u00f3 per l\u2019hipermetabolisme que apareix des de l\u2019inici de la malaltia: \u201cper aquest motiu intentem augmentar la ingesta de calories des d\u2019un bon comen\u00e7ament per reduir l\u2019impacte en la malaltia i en la superviv\u00e8ncia del pacient\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

L’Esclerosi Lateral Amiotr\u00f2fica (ELA) \u00e9s una malaltia coneguda per tothom arran que la pat\u00eds Stephen Hawking. El que fa aquest\u00a0trastorn neurodegeneratiu \u00e9s produir una p\u00e8rdua progressiva de musculatura i par\u00e0lisi que implica processos com parlar, caminar, respirar o menjar. L\u2019esperan\u00e7a de vida \u00e9s de menys de 5 anys.\u00a0El 21 de juny se celebra el Dia […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":17076,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[16],"tags":[472,473,474],"class_list":["post-17049","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-dret-a-la-salut","tag-dia-mundial","tag-ela","tag-esclerosis-lateral-amiotrofica"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17049","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=17049"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17049\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=17049"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=17049"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=17049"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}