Avui se celebra el Dia Mundial de les malalties minorit\u00e0ries amb l’objectiu de donar a con\u00e8ixer aquestes patologies i posicionar-les com una prioritat social i sanit\u00e0ria. Aquests casos es consideren greus i poc\u00a0freq\u00fcents per\u00f2 si els\u00a0englobem tots en conjunt no s\u00f3n tan minoritaris com el seu nom indica. El volum \u00e9s molt m\u00e9s elevat del que pot semblar. A Catalunya afecten m\u00e9s de 350.000 persones i a Europa 30 milions, \u00e9s a dir, entre un 6 i un 8% de la poblaci\u00f3.<\/p>\n
\u00c9s per aquest motiu, que el govern catal\u00e0 estem desplegant el model d’atenci\u00f3 a les malalties minorit\u00e0ries. De fet, des del departament de Salut treballem activament a trav\u00e9s de la comissi\u00f3 assessora de malalties minorit\u00e0ries amb experts i entitats de familiars i pacients per donar solucions de car\u00e0cter transversal. El nostre model es basa en les denominades Xarxes d’Unitats d’Expertesa Cl\u00ednica (XUEC), que aposta per l’atenci\u00f3 centrada en les persones (no nom\u00e9s els pacients, sovint infants, sin\u00f3 tamb\u00e9 les seves fam\u00edlies que necessiten un ampli suport i recolzament). L’objectiu \u00e9s garantir un acc\u00e9s r\u00e0pid i coordinat al sistema de salut, un diagn\u00f2stic preco\u00e7 i un pla terap\u00e8utic dissenyat per un equip interdisciplinari expert. Catalunya \u00e9s una de les \u00faniques regions d’Europa on el model d’atenci\u00f3 d’aquestes malalties s’aplica en tots els nivells assistencials.<\/p>\n
Enguany, el Servei Catal\u00e0 de la Salut (CatSalut) acaba de designar dues noves xarxes dedicades a les malalties metab\u00f2liques heredit\u00e0ries i a les malalties renals. Aquestes dues se sumen a la primera xarxa que ja va entrar en funcionament l’any 2017 dedicada a les malalties cognitivoconductuals de base gen\u00e8tica en edat pedi\u00e0trica (fins al desembre de l’any 2018 ja ha at\u00e8s 1.050 nens i nenes).<\/p>\n
Per\u00f2 el model d’atenci\u00f3 no s’acaba aqu\u00ed. Aquest mateix any est\u00e0 previst que es posin en marxa dues xarxes m\u00e9s d’unitat d’expertesa: una dedicada a les malalties minorit\u00e0ries neuromusculars i una altra, al grup d’immunodefici\u00e8ncies prim\u00e0ries. I el 2020 implantarem la xarxa dedicada a les malalties minorit\u00e0ries auto inflamat\u00f2ries i una altra a les auto immunes sist\u00e8miques.<\/p>\n
La meitat d’aquestes patologies minorit\u00e0ries es detecten en el moment del naixement i el seu pron\u00f2stic \u00e9s molt deficient: un 35% dels pacients no arriben a l’any de vida, i el 22% no superen els 15 anys. A m\u00e9s a m\u00e9s, un 40% dels malalts no estan diagnosticats com a conseq\u00fc\u00e8ncia de l’escassa incid\u00e8ncia de la malaltia i que s\u00f3n poc conegudes. \u00c9s per aix\u00f2 que \u00e9s tan important el treball a trav\u00e9s de les xarxes de refer\u00e8ncia europees (European Reference Networks-ERN) en malalties minorit\u00e0ries i complexes. De fet, Catalunya participa en 16 de les 24 ERN creades, i s\u00f3n 8 els centres catalans que ens representen a nivell europeu. Aquest sistema ens permet coordinar-nos i posar en com\u00fa totes aquelles bones pr\u00e0ctiques que ajuden a millorar la qualitat de vida dels afectats o salvar-los la vida. Malauradament, i malgrat tenir un gran nombre d’investigadors i investigadores i de centres catalans que compleixen tots els requisits de qualitat i expertesa requerits per la Comissi\u00f3 Europea per participar en la resta de xarxes existents al continent, aix\u00f2 no \u00e9s possible. Per qu\u00e8? Per culpa de la incapacitat del Ministerio de Sanidad espanyol, a trav\u00e9s dels Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR), per donar els avals que es requereixen des d’Europa, la qual cosa ens impedeix continuar investigant al m\u00e0xim nivell.<\/p>\n
Per\u00f2 no vull acabar el meu article amb una not\u00edcia negativa. Al contrari. Vull donar un al\u00e8 d’esperan\u00e7a a totes les persones i les seves fam\u00edlies que pateixen aquestes malalties minorit\u00e0ries. El departament de Salut i el govern de la Generalitat treballa i treballar\u00e0 per enfortir l’atenci\u00f3 en aquest \u00e0mbit, un esfor\u00e7 coordinat amb altres iniciatives socials com la de la Fundaci\u00f3 de la Marat\u00f3 que aquest 2019 tornar\u00e0 a estar centrada\u00a0a\u00a0fer divulgaci\u00f3 i recaptar fons per a la investigaci\u00f3 d’aquestes malalties.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Avui se celebra el Dia Mundial de les malalties minorit\u00e0ries amb l’objectiu de donar a con\u00e8ixer aquestes patologies i posicionar-les com una prioritat social i sanit\u00e0ria. Aquests casos es consideren greus i poc\u00a0freq\u00fcents per\u00f2 si els\u00a0englobem tots en conjunt no s\u00f3n tan minoritaris com el seu nom indica. El volum \u00e9s molt m\u00e9s elevat del […]<\/p>\n","protected":false},"author":17,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[24,497,977],"class_list":["post-18828","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-altres","tag-alba-verges","tag-consellera","tag-malalties-minoritaries"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18828","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/17"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18828"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18828\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18828"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18828"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18828"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}