Posem-nos en context i mirem de, per un moment, posar-nos en la pell d\u2019aquestes mares i pares.<\/p>\n
El Jonatan t\u00e9 15 anys i una epil\u00e8psia refract\u00e0ria severa. Aix\u00f2 vol dir que en algun moment del dia, sense previ avis ni amb una predominan\u00e7a hor\u00e0ria, far\u00e0 una crisi. Aquesta crisi comporta convulsions i p\u00e8rdua de consci\u00e8ncia i pot anar des d\u2019un minut fins a quaranta-cinc minuts. Si la crisi s\u2019allarga i s\u2019agreuja cal actuar i administrar-li Astenolit per via rectal. El Jonatan pot entrar en parada cardiorespirat\u00f2ria i cal la intervenci\u00f3 d\u2019una UVI m\u00f2bil.<\/p>\n
La Martina t\u00e9 tres anys, t\u00e9 diabetis de tipus 1 i fa P3. Cal fer-li controls de glucosa sovint i cal gestionar les pujades i baixades de sucre. Per les baixades cal donar hidrats de carboni r\u00e0pids i lents. Si no es recupera pot presentar una hipogluc\u00e8mia greu que es manifesta per manca de reacci\u00f3 a est\u00edmuls o p\u00e8rdua de consci\u00e8ncia. En aquest cas cal injectar glucag\u00f3 i trucar al 112. A l\u2019altre extrem hi ha la hipergluc\u00e8mia greu on caldr\u00e0 administrar insulina i controlar els nivells de glucosa i acetona. La dosi d\u2019insulina en aquestes edats cal ajustar-la correctament, ja que un error pot ocasionar una hipogluc\u00e8mia greu.<\/p>\n
L\u2019estenosi subgl\u00f2tica de grau III \u00e9s m\u00e9s espectacular i cal estar molt pendents de les gasses al voltant de l\u2019estoma es mantenen netes i seques. Cal aspirar les secrecions del conducte respiratori, cosa molt freq\u00fcent, i canviar la c\u00e0nula si surt de l\u2019estoma a causa d\u2019un cop \u2013ja sabeu, s\u00f3n nens i juguen\u2013. El canvi de c\u00e0nula \u00e9s cr\u00edtic perqu\u00e8 deixa de respirar, perd la consci\u00e8ncia i cal fer reanimaci\u00f3.<\/p>\n
L\u2019Emma-Joana va a P3 i t\u00e9 espina b\u00edfida. T\u00e9 problemes per despla\u00e7ar-se i cal sondar-la cada tres hores.<\/p>\n
L\u2019\u00c0sier pateix una malaltia rara, tan rara que nom\u00e9s t\u00e9 un seguit de sigles i n\u00fameros (STXBP1) que requereix d\u2019assist\u00e8ncia intensiva perqu\u00e8 convulsiona.\u00a0 Ell t\u00e9 l\u2019agreujant que t\u00e9 nou mesos i la invisibilitat total de l\u2019administraci\u00f3\u2026 qui ha de gestionar el 0-3? Com cal gestionar aquests casos?<\/p>\n
I aix\u00ed podr\u00edem anar desgranant casos de m\u00e9s malalties cr\u00f2niques. Tamb\u00e9 hi podem sumar les malalties degeneratives.<\/p>\n
Les vides de les mares i pares d\u2019aquests alumnes estan dedicades a ells. En algunes fam\u00edlies un dels dos progenitors ha de deixar de treballar per poder estar pendent de la trucada del centre escolar avisant que hi ha un problema.<\/p>\n
O com en el cas de la mare del Jonatan que han hagut de fer m\u00e9s de 200 km perqu\u00e8 nom\u00e9s hi havia un institut p\u00fablic que els admetia a condici\u00f3 que la mare estigui durant tot l\u2019horari lectiu al centre per intervenir quan arribi la crisi. Ha hagut d\u2019abandonar fam\u00edlia, amics, una carrera professional prometedora i renunciar a percebre una jubilaci\u00f3 el dia de dem\u00e0.<\/p>\n
Els infants se senten discriminats quan tots els seus companys van d\u2019excursi\u00f3 i ells no hi poden anar perqu\u00e8 no tenen cap recurs assignat i el centre no permet que hi vagin els pares. O quan a l\u2019excursi\u00f3 de final de curs no poden anar amb els amics perqu\u00e8 demanen que els pares es facin c\u00e0rrec de l\u2019acompanyant i les seves despeses. O quan els altres pares pregunten si l\u2019epil\u00e8psia o la diabetis s\u2019encomana\u2026<\/p>\n
Aquest col\u00b7lectiu ha estat oblidat per l\u2019administraci\u00f3, per aix\u00f2 hem titulat aquest article \u201cels alumnes invisibles\u201d.\u00a0 A la\u00a0Llei 12\/2009, del 10 de juliol, d\u2019educaci\u00f3<\/strong>, nom\u00e9s es parla de\u00a0malalties degeneratives greus<\/em>, ni una paraula de les malalties cr\u00f2niques. L\u2019article 81.3 es recull el que s\u2019ent\u00e9n per alumnes amb necessitats educatives espec\u00edfiques:<\/p>\n L\u2019article 5 del\u00a0Decret 150\/2017, que regula l\u2019atenci\u00f3 educativa a l\u2019alumnat en el marc d\u2019un sistema educatiu inclusiu<\/strong>, estableix concretament les funcions\/obligacions de l\u2019Administraci\u00f3 educativa en aquest \u00e0mbit. D\u2019aquest precepte destaca el seu apartat \u201cH\u201d, el qual obliga a \u201cgarantir la sectoritzaci\u00f3 i la coordinaci\u00f3 dels serveis educatius i els sociosanitaris per assegurar una atenci\u00f3 educativa de proximitat a l\u2019alumnat\u201d; i, sobretot, el seu apartat \u201cl\u201d, el qual l\u2019obliga a \u201cvetllar perqu\u00e8 en els centres quedin cobertes les necessitats d\u2019assist\u00e8ncia sanit\u00e0ria i parasanit\u00e0ria dels alumnes que ho requereixin, especialment els que tenen estats de salut cl\u00ednicament complexos. Amb aquesta finalitat el Departament ha d\u2019establir convenis de col\u00b7laboraci\u00f3 amb altres departaments amb compet\u00e8ncies en la mat\u00e8ria<\/strong>.\u201d<\/p>\n Cal remarcar que l\u2019alumnat amb malalties cr\u00f2niques queda recollit, nom\u00e9s de passada i de manera impl\u00edcita sense citar-lo, al Decret 150\/2017 en l\u2019article esmentat abans.<\/p>\n El Departament d\u2019Educaci\u00f3 est\u00e0\u00a0elaborant un conveni amb el Departament de Salut per atendre aquestes necessitats.<\/strong><\/p>\n A la mateixa web de la Direcci\u00f3 General de Curr\u00edculum i Personalitzaci\u00f3 parla de diferents tipologies de NESE i fa refer\u00e8ncia a les NESE derivades de situaci\u00f3 de malaltia. En aquest cas contempla la situaci\u00f3 que\u00a0el diagn\u00f2stic d\u2019una malaltia pot comportar un per\u00edode d\u2019hospitalitzaci\u00f3 i\/o de convalesc\u00e8ncia que suposa canvis en la vida quotidiana dels infants, els adolescents i les seves fam\u00edlies<\/em>. I enumera una s\u00e8rie de suports, que s\u00f3n les aules hospital\u00e0ries, aules en hospitals de dia per a adolescents i l\u2019atenci\u00f3 educativa domiciliaria, per\u00f2 oblida els alumnes amb malalties cr\u00f2niques greus escolaritzats en centres educatius.<\/p>\n\n