El v\u00eddeo de Xabier Alconero va fer plorar a Eva. No perqu\u00e8 fos trist o melodram\u00e0tic, sin\u00f3 per tot el contrari. Va veure al seu fill Pedro (nom fictici) reflectit en ell i es va sentir commoguda, com molts altres espectadors d’aquests deu minuts de testimoniatge, per la mirada directa i tranquil\u00b7la, la veu serena, la ra\u00f3 sense f\u00faria, aclaparadora i evident, de Xabier Alconero. Eva va mirar el v\u00eddeo i va pensar que la inf\u00e0ncia arru\u00efnada de Xabier podria haver estat la del seu fill d’11 anys, si no l’haguessin enxampat a temps.<\/p>\n
Alconero \u00e9s una persona inquieta. \u00c9s curi\u00f3s com la connotaci\u00f3 d’aquesta paraula \u00e9s negativa quan s’aplica als menors per\u00f2 inequ\u00edvocament positiva per a parlar de la vida professional. Quan tenia 22 anys, va crear una empresa de festes universit\u00e0ries anomenada Disaster Party que li va fer guanyar diners i fama. Un diari de tirada nacional li va fer un reportatge fotogr\u00e0fic subjectant una copa de cava i abandonant l’entrevista a tot c\u00f3rrer per a acudir al seg\u00fcent comprom\u00eds de la seva agenda. Alconero \u00e9s un artista, un creatiu; fa gravats en el seu propi taller i \u00e9s realitzador audiovisual. El seu primer curt, El redil de los cobardes, ha estat premiat, per\u00f2 no haur\u00e0 estat tan vist com el v\u00eddeo que li va agradar a Eva, titulat Experiencia de una persona con TDAH.<\/p>\n
TDAH s\u00f3n les sigles per a Trastorn del D\u00e8ficit d’Atenci\u00f3 i Hiperactivitat, per\u00f2 potser no feia falta explicar-lo perqu\u00e8, com diu la mare de Pedro i coincideixen els experts, \u00abel TDAH est\u00e0 de moda\u00bb. En el seu v\u00eddeo, Xabier explica com va ser la seva inf\u00e0ncia i adolesc\u00e8ncia amb un TDAH sense diagnosticar, la d’un xaval incompr\u00e8s i estomacat pel sistema educatiu. \u00abHi ha nens \u2014diu a c\u00e0mera\u2014 que per les seves qualitats podrien ser fil\u00f2sofs o inventors o artistes i acaben sent drogoaddictes o delinq\u00fcents, podrien ser feli\u00e7os i acaben sent infeli\u00e7os, destruint i destruint-se en lloc d’aportar, quan podrien aportar molt\u00edssim, per culpa d’un sistema incapa\u00e7 de canalitzar i d’estimular adequadament. Jo vaig sortir d’aqu\u00ed perqu\u00e8 tinc bon fons i s\u00f3c un lluitador, em vaig veure tan a baix quan vaig sortir de l’ingr\u00e9s psiqui\u00e0tric que vaig decidir que no anaven a poder amb mi i que all\u00f2 anava a canviar\u00bb.<\/p>\n
Que els nens i les nenes diferents no encaixen en el sistema educatiu p\u00fablic ho sap Eva tamb\u00e9, qui ha decidit anar-se a viure a un poble amb la seva parella i els seus dos fills per a evitar que Pedro sigui incompr\u00e8s i estomacat en algun institut massificat de Madrid. Durant l’etapa de Prim\u00e0ria, Eva sabia que Pedro era diferent per\u00f2 no sabia per qu\u00e8. Encara avui no pot estar segura, per\u00f2 s’agafa a l’\u00faltim diagn\u00f2stic, el qual ha anat canviant amb els anys. Pedro t\u00e9 autisme amb sobredotaci\u00f3 intel\u00b7lectual i TDAH. Probablement.<\/p>\n
La hist\u00f2ria de les anades i vingudes amb psic\u00f2legs i psiquiatres, p\u00fablics i privats, i orientadors del centre escolar, amb els seus diferents diagn\u00f2stics, \u00e9s rocambolesca. Durant aquests anys, Pedro estava en el centre d’aquest hurac\u00e0, movent-se inquiet, a vegades violent, desentenent-se del que no li interessava, sent \u00abdisruptiu\u00bb, com ho denominaven en el col\u00b7legi; per\u00f2 tamb\u00e9 aprenent velo\u00e7ment, investigant a fons per iniciativa pr\u00f2pia les mat\u00e8ries que s\u00ed que captaven el seu inter\u00e8s, aplicant una l\u00f2gica aclaparadora, amb intel\u00b7lig\u00e8ncia. Eva va necessitar bolcar en algun lloc la seva frustraci\u00f3 amb la r\u00edgida estructura educativa i va escriure, l’any passat, una obra de teatre. Es titula Tonto, loco, salvaje.<\/p>\n
En el llibret, un nen ha trencat una vidriera del col\u00b7legi amb el cap i s’ha tancat en una sala. La mare acudeix al centre i s’enfronta, una vegada m\u00e9s, als retrets dels professors, que li pregunten per qu\u00e8 no porten al nen a un especialista. \u00abEls hem vist. A varis\u00bb, contesta ella. \u00abVam veure a un psic\u00f2leg privat que li va diagnosticar altes capacitats. Per a entrar en el programa d’enriquiment hav\u00edem de visitar a l’orientadora del centre, per\u00f2 ella va negar el diagn\u00f2stic al\u00b7legant que Pedro porta diversos anys suspenent assignatures. Va proposar en el seu lloc un Trastorn de D\u00e8ficit d’Atenci\u00f3 i el va derivar a un psiquiatre. Aquest \u00faltim va negar els dos diagn\u00f2stics anteriors i va proposar una s\u00edndrome de Tourette. Vam veure a un segon psiquiatre que parla de sobredotaci\u00f3 i d’un trastorn de l’espectre autista\u00bb.<\/p>\n
Les pautes que la primera psic\u00f2loga va donar als pares per a ajudar a Pedro, sota el diagn\u00f2stic d’altes capacitats, han estat les m\u00e9s \u00fatils fins ara. \u00abPer\u00f2 per a poder legalitzar, entre cometes, aquestes pautes en el col\u00b7legi, la psic\u00f2loga privada em va aconsellar que an\u00e9s al departament d’Orientaci\u00f3\u00bb. Quan aquest departament va decidir actuar, no per petici\u00f3 dels pares sin\u00f3 perqu\u00e8 la tutora de Pedro va alertar que ell estava \u00abmolt disruptiu\u00bb, els orientadors li van fer noves proves, puntuant en el test d’intel\u00b7lig\u00e8ncia bastant per sota del que l’havia fet en els previs. \u00abEm van dir que era llest per\u00f2 que no tenia altes capacitats. Quan els vaig preguntar com era possible la difer\u00e8ncia de resultats, em van contestar que com jo havia pagat a la psic\u00f2loga privada, ella m’havia dit el que jo volia sentir. Ens va dir que potser era un problema de TDAH, i aquesta va ser la primera vegada que jo vaig sentir aquesta possibilitat. A m\u00e9s, ens va deixar caure que l’ansietat del nen podia venir de nosaltres\u00bb.<\/p>\n
Per tant, a pesar que la seva psic\u00f2loga havia recomanat unes pautes per a altes capacitats, que a m\u00e9s havien provocat en Pedro una millora \u00abcom del dia a la nit\u00bb, en el col\u00b7legi se li va pautar unes recomanacions per a un trastorn d’hiperactivitat. Funcionen les pautes de TDAH per a les altes capacitats? \u00abNo del tot. Quan t\u00e9 ansietat, la seva atenci\u00f3 es ressent, per\u00f2 no sempre t\u00e9 ansietat i hi ha per\u00edodes en els quals s\u00ed que at\u00e9n\u00bb.<\/p>\n
El departament d’Orientaci\u00f3 va recomanar a Eva que acud\u00eds a un psic\u00f2leg infantil de la Seguretat Social. Ho va fer. Es tractava del metge que substitu\u00efa al que els corresponia. Aquest va dir que Pedro ja havia passat per tres proves de valoraci\u00f3 d’altes capacitats i que no podia passar-li cap m\u00e9s. Tamb\u00e9 li va dir que no podia valorar si tenia TDAH i que aix\u00f2 havia de fer-ho el departament d’Orientaci\u00f3 del col\u00b7legi, que \u00e9s qui havia apuntat cap a aquest diagn\u00f2stic. Eva va tornar a casa amb les mans buides.<\/p>\n
A la seg\u00fcent visita, ja estava el metge titular. Van haver d’explicar-ho tot de nou. \u00abAquesta visita va ser dantesca i vam decidir no tornar m\u00e9s\u00bb, recorda Eva. \u00abDavant de Pedro ens va dir alegrement que potser tenia la S\u00edndrome de Tourette, perqu\u00e8 podria tenir un TOC (trastorn obsessiu compulsiu) amb tics (moviments involuntaris)\u00bb. Per a rematar, els va recomanar que s’apuntessin a uns cursos sobre TDAH que ell mateix donava en el centre, \u00absense saber si realment ho tenia, per\u00f2 argumentant que ens podria venir b\u00e9\u00bb.<\/p>\n
L’\u00faltima diagnosi va arribar de la Unitat de Diagn\u00f2stic Complex de Trastorns de l’Espectre Autista de l’hospital Gregorio Mara\u00f1\u00f3n de Madrid. \u00abAqu\u00ed ens van donar el diagn\u00f2stic que considerem m\u00e9s ferm i raonable: autisme amb sobredotaci\u00f3 intel\u00b7lectual i TDAH. El metge va necessitar una hora per a explicar-nos-ho\u00bb, diu Eva. \u00abTotes les proves d’autisme havien donat negatiu per\u00f2, segons ens va dir, tot el que t\u00e9 Pedro no tindria explicaci\u00f3 sin\u00f3 fora per l’autisme\u00bb.<\/p>\n
En realitat, a Eva no li importa tant el nom que se li doni al que li passa a Pedro com que les pautes funcionin. \u00abL’etiqueta concreta no \u00e9s important per a la fam\u00edlia. Per\u00f2 en l’\u00e0mbit educatiu, per a un TDAH les pautes poden ser molt v\u00e0cues, per\u00f2 per a l’autisme la cosa \u00e9s m\u00e9s seriosa\u00bb. La mare va portar aquest \u00faltim paper a l’orientadora del centre escolar, la qual va dir que aquest diagn\u00f2stic \u00abno li encaixava\u00bb per\u00f2 que l’elevaria perqu\u00e8 s’activ\u00e9s el protocol de necessitats educatives especials. \u00abAix\u00f2 va ser el mar\u00e7 de 2018 i ens van dir que ja ens dirien alguna cosa. Per\u00f2 mai ens van dir res\u00bb. Pedro va acabar el curs i, amb ell, el cicle de Prim\u00e0ria, abandonant el col\u00b7legi el mes de juny passat.<\/p>\n
Segons l’estudi de Catal\u00e1-L\u00f3pez de l’any 2012, hi ha un 6,8% de menors afectats per TDAH a Espanya. El doctor Jos\u00e9 \u00c1ngel Alda, psiquiatre infantil i juvenil, i coordinador de la Unitat TDAH de l’hospital Sant Joan de D\u00e9u de Barcelona, combinant dades d’altres estudis i de la seva pr\u00f2pia experi\u00e8ncia, calcula que la xifra \u00e9s menor, estimant-la entre un 3% i un 5%.<\/p>\n
D’igual manera, Alda tamb\u00e9 tira a la baixa l’aproximaci\u00f3 de Fernando Muelas, cap de Neuropediatria de l’Hospital de la Fe de Val\u00e8ncia, que en unes jornades professionals va estimar que li arribaven un 25% de diagn\u00f2stics erronis des d’atenci\u00f3 prim\u00e0ria i pediatria. \u00abNosaltres no tenim una estimaci\u00f3 calculada per\u00f2 jo diria que no \u00e9s tan alt\u00bb, assegura Jos\u00e9 Alda. \u00abHi ha pacients que v\u00e9nen per TDAH i despr\u00e9s resulten ser altres coses, aix\u00ed com els cal no se’ls ha diagnosticat correctament el TDAH o que s’ha fet molt tard\u00bb, com li va succeir a Xabier Alconero.<\/p>\n
Als Estats Units, on s’han realitzat recentment bastants estudis sobre els falsos positius, s’apunta a un 34% de diagn\u00f2stics de TDAH que posteriorment s\u00f3n desmentits. Alguns experts apunten al fet que el canvi a criteris m\u00e9s laxos per a diagnosticar aquest trastorn en el DSM-5 (el Manual diagn\u00f2stic i estad\u00edstic dels trastorns mentals de l’Associaci\u00f3 Estatunidenca de Psiquiatria) ha propiciat un augment dels casos comptabilitzats.<\/p>\n
El doctor Alda analitza que per la seva consulta passen \u00abels dos extrems\u00bb: \u00abHi ha qui busca un diagn\u00f2stic de TDAH perqu\u00e8 \u00e9s xulo o perqu\u00e8 li posaran refor\u00e7 en el col\u00b7legi i, en altres casos, veiem a xavals de 16 o 17 anys amb frac\u00e0s escolar que passen desapercebuts, pensant que \u00e9s que no donaven per a m\u00e9s, quan en realitat tenen TDAH\u00bb.<\/p>\n
\u00abSucceeix que est\u00e0 de moda el TDAH i aix\u00f2 afecta no tant als metges d’atenci\u00f3 prim\u00e0ria sin\u00f3 a la pr\u00f2pia societat\u00bb, explica el psiquiatre. \u00abHi ha pares que diuen que el seu fill t\u00e9 TDAH i que vol tal medicaci\u00f3, generalment Concerta, perqu\u00e8 coneixen a alg\u00fa que li ho han donat i els ha anat b\u00e9. Tamb\u00e9 hem vist que ve molta gent de 2n de Batxillerat que busca ser diagnosticat amb TDAH per a aconseguir la prima de Selectivitat, o estudiants que la carrera els sobrepassa i volen una medicaci\u00f3 per a usar-la com a dopant per a millorar el seu rendiment, o perqu\u00e8 els seus pares els han pressionat molt per a obtenir millors notes. Tamb\u00e9 he tingut algun pacient, sobretot noies adolescents, que aparenten tenir s\u00edmptomes de TDAH perqu\u00e8 el que volen \u00e9s obtenir la medicaci\u00f3 com a aprimadora, a causa d’aquest efecte secundari de la p\u00e8rdua de l’apetit\u00bb.<\/p>\n
Ara per ara, el diagn\u00f2stic d’aquest trastorn \u00e9s purament cl\u00ednic. \u00c9s a dir, dep\u00e8n de l’experi\u00e8ncia del cl\u00ednic que fa l’entrevista i que ho s\u00e0piga distingir. \u00abPot ser que vingui un nen amb problemes de concentraci\u00f3 i que se li diagnostiqui TDAH per\u00f2 en realitat t\u00e9 una depressi\u00f3, perqu\u00e8 els s\u00edmptomes poden ser iguals. O pot ser que siguin trastorns combinats, TDAH amb ansietat, TDAH amb depressi\u00f3, TDAH amb trastorn bipolar…\u00bb, diu. \u00abMolts pares demanen segones i terceres opinions. El primer els pot dir que no, el segon que s\u00ed i el tercer que no ho sap, mai estan segurs al cent per cent. Jo els dic que probablement no ser\u00e9 l’\u00faltim especialista que vegin\u00bb.<\/p>\n
\u00abLa clau est\u00e0 a trobar una prova objectiva per a diagnosticar, com si fos diabetis o tensi\u00f3 arterial\u00bb, explica Alda. \u00abUn biomarcador que et digui clarament que es tracta de TDAH \u00e9s el pas seg\u00fcent de l’evoluci\u00f3\u00bb. Actualment, Jos\u00e9 Alda i el seu equip d’investigadors estan realitzant un estudi sobre la relaci\u00f3 entre la flora intestinal i el TDAH. \u00abReferent a la relaci\u00f3 entre els bacteris bons de l’intest\u00ed i la salut mental s’ha publicat molt en els \u00faltims tres o quatre anys, t\u00e9 un futur prometedor\u00bb.<\/p>\n
Un altre tipus de test que intenta fugir de la subjectivitat \u00e9s un aparell denominat BrainGaze que detecta el moviment ocular i que utilitzen, com una prova afegida, a l’hospital Sant Joan de D\u00e9u. \u00abEns falten proves m\u00e9s objectives per al diagn\u00f2stic de TDAH\u00bb, admet el doctor Alda.<\/p>\n
Un nen o nena diagnosticat err\u00f2niament com TDAH suposa \u00abuna mala feina\u00bb, segons Jos\u00e9 \u00c1ngel Alda, que admet que sofrir\u00e0 els efectes secundaris de la medicaci\u00f3, que s\u00f3n principalment la falta d’apetit, i no veur\u00e0 cap millora. Per\u00f2 m\u00e9s preocupant \u00e9s per a aquest metge \u00abno ser diagnosticat i estar patint durant anys i anys sense saber qu\u00e8\u00bb. \u00abEns sol arribar el cas d’un xaval de 20 anys, un repetidor habitual, els seus pares pensaven que era ximple o que no servia per a res o no donava m\u00e9s de si. Quan li dius que \u00e9s TDAH se li obre el cel. Aix\u00f2 \u00e9s el que veig molt: xavals que arriben tard al diagn\u00f2stic\u00bb.<\/p>\n
El TDAH, encertat o no, \u00e9s, per a mares com Eva, \u00abuna etiqueta que t’ajuda a no ser jutjat\u00bb, diu. \u00abEl primer judici que reps dels altres \u00e9s quin mal pare o mare ets, alguna cosa que a mi m’han dit en el col\u00b7legi i en altres circumst\u00e0ncies. ‘El problema del teu fill \u00e9s que \u00e9s un malcriat’, em deien alguns professors. I m’exposaven a aix\u00f2 m\u00e9s a mi que al seu pare\u00bb, recorda Eva. \u00abQuan dius TDAH deixen de jutjar-te com a pares, encara que sigui per pena i deixen de donar-te consells sobre el que deus o no fer amb el teu fill, encara que ho facin de bona fe. Quan li vam posar nom, et treus del cap que ho est\u00e0s fent malament com a mare o com a pare, si ja \u00e9s complicat amb un nen normal imagina’t amb un diferent. Per a mi va ser un abans i un despr\u00e9s saber que el que li passava no m’ho estava inventant, que el que funciona per a la resta de nens no funciona amb el teu\u00bb.<\/p>\n
Eva va escriure una obra de teatre perqu\u00e8 necessitava que totes aquestes coses es diguessin en veu alta, es verbalitzessin, i no es quedessin en la lectura silenciosa que fa una persona en la intimitat. En el text, el personatge del director del col\u00b7legi li diu a la mare: \u00abHi ha estudiants als quals miro… i no veig res. Per\u00f2 miro a Dami\u00e1n i veig un xaval especial, amb la for\u00e7a d’un volc\u00e0 en plena erupci\u00f3, i clar, amb aquesta energia, qui no es crema?\u00bb. Aqu\u00ed, el personatge s’emociona. Com quan Eva va ser a la consulta de la psic\u00f2loga i li va dir \u00abtenim un problema\u00bb per\u00f2 la doctora li va contestar \u00abno tens un problema, tens un tresor\u00bb. \u00ab\u00c9s un do que es t\u00e9 \u2014diu Eva\u2014 que cal aprendre a dominar\u00bb.<\/p>\n