El mes d’octubre de 2010 en un Hospital p\u00fablic, el Sant Joan de Reus, em van descobrir una malaltia de les anomenades rares: l’amilo\u00efdosi prim\u00e0ria. Unes setmanes m\u00e9s tard vaig comen\u00e7ar un tractament a un altre centre sanitari tamb\u00e9 p\u00fablic: el Cl\u00ednic de Barcelona. Des d’aleshores crec haver acumulat prou experi\u00e8ncia d’usuari de la sanitat per a poder-la explicar en un llibre publicat recentment i titulat: \u00abMale\u00efda amilo\u00efdosi. Diari d’un malalt del Cl\u00ednic\u00bb. En les seves p\u00e0gines narro, en format de cr\u00f2nica period\u00edstica, com va ser el proc\u00e9s de diagn\u00f2stic i el tractament posterior, incl\u00f2s el transplantament aut\u00f2leg de moll de l’\u00f3s; cap al final faig unes reflexions sobre la condici\u00f3 de malalt i la import\u00e0ncia de la sanitat p\u00fablica en una societat com la nostra.<\/p>\n
La meva entrada en un centre sanitari es va produir en un dels pitjors moments: la tardor de 2010; just quan comen\u00e7aven les retallades dels serveis p\u00fablics, impulsades aleshores per un Govern de la Generalitat que, en el cas de la sanitat, havia posat davant la Conselleria a l’ex-President de la patronal privada del sector.<\/p>\n
La meva conversi\u00f3 de persona, diguem-ne normal i corrent en un pacient hospitalari, va ser una mica traum\u00e0tica; d’entrada em va provocar un seguit d’incerteses dif\u00edcils de pair, la primera derivada del desconeixement que tenia sobre l’abast real de la meva malaltia, ja que tenia unes caracter\u00edstiques especials; aquesta inseguretat em va for\u00e7ar a cercar informaci\u00f3 de la manera m\u00e9s r\u00e0pida possible, la qual cosa en aquests temps de sobreabundor informativa nom\u00e9s em podia portar a la confusi\u00f3 i a refermar-me en quelcom que ja sospitava: els algoritmes de Google s\u00f3n una trampa i aquest buscador no constitueix en si mateix un sistema cre\u00efble per crear coneixement en temes de salut; cal sempre rec\u00f3rrer a fonts solvents i acreditades.<\/p>\n
La segona incertesa estava relacionada amb l’ambient sociopol\u00edtic del moment; jo temia que es produ\u00eds una situaci\u00f3 insostenible a l’interior de l’Hospital a conseq\u00fc\u00e8ncia de les vagues i de les protestes i que aix\u00f2 pogu\u00e9s afectar el meu tractament. Aquest segon sentiment tenia molt a veure amb quelcom que sembla ser consubstancial a la condici\u00f3 de malalt greu: la por al que pot passar, els dubtes sobre el tractament i, derivada de tot plegat, la fragilitat que s’instal\u00b7la en la vida del malalt.<\/p>\n
En aquests anys de pacient he descobert for\u00e7a coses que explico abastament en el llibre, algunes de les quals apunto ara aqu\u00ed; per comen\u00e7ar, la confirmaci\u00f3 de la compet\u00e8ncia, no solament cient\u00edfica sin\u00f3 tamb\u00e9 professional, del personal de la sanitat p\u00fablica: em van atendre en la meva \u00e8poca d’hospitalitzaci\u00f3, sanitaris que portaven un lla\u00e7 negre en senyal de protesta, per\u00f2 sempre van estar al meu costat en tot i per tot, fet lloable, ja que la majoria acabava de perdre el deu per cent del seu sou que, per cert, avui encara no han recuperat, i que a m\u00e9s eren sabedors que les seves condicions de treball empitjorarien substancialment els anys que vindrien.<\/p>\n
Entre els elements que integren la meva experi\u00e8ncia tamb\u00e9 hi ha un espai per al tema de les relacions metge-malalt, sobretot per l’exig\u00e8ncia que la comunicaci\u00f3 entre ambd\u00f3s sigui fluida. \u00c9s cert que els facultatius treballen en unes condicions pitjors que mai, per\u00f2 aix\u00f2 no exclou la necessitat que s’acostin al pacient d’una manera el m\u00e9s emp\u00e0tica possible i que facin per tant, alguna cosa m\u00e9s que mirar la pantalla de l’ordinador per veure-hi els resultats de les proves i de les an\u00e0lisis. Com diu el meu hemat\u00f2leg Dr. Blad\u00e9, les visites han de comen\u00e7ar sempre mirant el malalt.<\/p>\n
Tamb\u00e9 he pogut constatar en tot aquest temps que a nivell d’instituci\u00f3, als directius i responsables dels centres sanitaris els cal escoltar els seus usuaris d’una manera una mica m\u00e9s profunda que passant-los enquestes de preguntes i respostes simples. Recentment s’ha generat un moviment que situa l’opini\u00f3 del pacient en el centre dels canvis en l’assist\u00e8ncia sanit\u00e0ria. A l’Hospital Cl\u00ednic, l’actual Direcci\u00f3 General va impulsar fa dos anys una Comissi\u00f3 de Malalts i Usuaris de la qual formo part, que ha aconseguit que la participaci\u00f3 no sigui nom\u00e9s una paraula que fa quedar b\u00e9, sin\u00f3 que serveixi per canviar les pol\u00edtiques internes, els protocols de funcionament i tamb\u00e9 per donar idees per establir processos de millora.<\/p>\n
Finalment, crec que hi ha un principi que no poden oblidar: gaudir d’una sanitat p\u00fablica de qualitat, amb professionals valorats en tots els aspectes, contribueix a trencar les desigualtats i a afavorir la cohesi\u00f3 social. No puc deixar de pensar qu\u00e8 m’hauria pogut passar fa uns anys com a pacient d’una malaltia minorit\u00e0ria que afecta una de cada 100.000 persones, si no hagu\u00e9s existit un centre p\u00fablic com el Cl\u00ednic que no fa m\u00e0rqueting sanitari, sin\u00f3 que treu diners d’all\u00e0 on pot per a fer recerca, sense tenir en compte cap m\u00e9s rendibilitat que la social.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
El mes d’octubre de 2010 en un Hospital p\u00fablic, el Sant Joan de Reus, em van descobrir una malaltia de les anomenades rares: l’amilo\u00efdosi prim\u00e0ria. Unes setmanes m\u00e9s tard vaig comen\u00e7ar un tractament a un altre centre sanitari tamb\u00e9 p\u00fablic: el Cl\u00ednic de Barcelona. Des d’aleshores crec haver acumulat prou experi\u00e8ncia d’usuari de la sanitat […]<\/p>\n","protected":false},"author":12,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[42,43,44,45,46],"class_list":["post-20053","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-altres","tag-hospital-clinic","tag-malaltia","tag-metges","tag-pacient","tag-professionals"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20053","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/12"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20053"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20053\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20053"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20053"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20053"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}