{"id":20757,"date":"2020-01-26T21:30:02","date_gmt":"2020-01-26T20:30:02","guid":{"rendered":"https:\/\/diarisanitat.cat\/?p=20757"},"modified":"2020-01-26T21:30:02","modified_gmt":"2020-01-26T20:30:02","slug":"aprendre-a-casa-i-a-lhospital-la-vida-fantastica-dun-nen-malalt","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/2020\/01\/26\/aprendre-a-casa-i-a-lhospital-la-vida-fantastica-dun-nen-malalt\/","title":{"rendered":"Aprendre a casa i a l\u2019hospital, la \u2018vida fant\u00e0stica\u2019 d\u2019un nen malalt"},"content":{"rendered":"

\u201cA l\u2019hospital tens moltes estones d\u2019oci, i escriure m\u2019ajudava a posar en ordre els meus sentiments, m\u2019ho passava molt b\u00e9, i vaig tenir el somni que estava fent un llibre i ara estic al\u00b7lucinat perqu\u00e8 s\u00e9 que \u00e9s molt dif\u00edcil publicar un llibre\u201d. Aix\u00f2 ens explica D\u00eddac Bautista, autor de\u00a0La vida fant\u00e0stica. Lli\u00e7ons de vida d\u2019un nen amb somnis<\/em>, publicat per Planeta en catal\u00e0 (Estrella Polar) i castell\u00e0 (Destino), i que es presenta el 29 de gener al recinte modernista l\u2019Hospital de Sant Pau. \u201cHe tingut una vida bonica, malgrat que l\u2019he passada entre medicines i hospitals \u2013segueix el D\u00eddac\u2013, i m\u2019agradaria ajudar a molts nens i nenes malalts com jo a qu\u00e8 puguin tenir una altra visi\u00f3 de la vida\u201d.<\/p>\n

Al D\u00eddac li van diagnosticar leuc\u00e8mia amb 3 anys. Va haver de deixar l\u2019escola a P3 i es podria dir que encara no hi ha tornat amb normalitat. Durant els nou anys d\u2019infantil i prim\u00e0ria, el D\u00eddac ha passat per dos trasplantaments de medul\u00b7la \u00f2ssia i un tractament experimental per derrotar el c\u00e0ncer, a banda de llargues temporades de quimio i radioter\u00e0pia. Superats els primers mesos de l\u2019\u00faltim trasplantament, el novembre de 2017, per\u00f2 amb les defenses encara molt baixes, tot el 6\u00e8 el va fer amb atenci\u00f3 domicili\u00e0ria. Ara fa 1r d\u2019ESO i dues hores al dia ja les fa a l\u2019institut, amb la resta de companys.<\/p>\n

La g\u00e8nesi del llibre s\u00f3n els dos mesos que va passar en una cambra d\u2019a\u00efllament de Sant Joan de D\u00e9u durant el segon trasplantament. \u201cEll no ho va viure com una cosa negativa, per\u00f2 s\u00ed que era dur haver d\u2019estar separat dels seus germans grans; jo el vaig encoratjar a qu\u00e8 escriv\u00eds com se sentia, per\u00f2 mai hauria pensat que acabaria en un llibre\u201d, explica Mireia Torguet, la mare del D\u00eddac, al qual descriu com \u201cun nen molt feli\u00e7 i molt conscient de tot\u201d. \u201cEl que vam intentar no nom\u00e9s va ser guanyar a la malaltia en l\u2019\u00e0mbit m\u00e8dic, sin\u00f3 tamb\u00e9 en l\u2019emocional\u201d, afegeix.<\/p>\n

Durant aquells dos mesos el D\u00eddac va escriure tot el que li passava pel cap: records, sentiments, idees, an\u00e8cdotes del dia\u2026 I quan va deixar l\u2019hospital va seguir. Algun d\u2019aquests materials van arribar al grup Planeta, des d\u2019on van demanar a la fam\u00edlia que els envi\u00e9s la resta. El llibre agafa nom\u00e9s els escrits m\u00e9s reflexius del D\u00eddac, que estan il\u00b7lustrats per Carme Sol\u00e9 Vendrell. Solitud, tristesa, r\u00e0bia, enuig, dolor, impaci\u00e8ncia, felicitat, il\u00b7lusi\u00f3, esperan\u00e7a\u2026 Cada cap\u00edtol ve precedit d\u2019una d\u2019aquestes paraules. Aix\u00f2, per exemple, escriu D\u00eddac en el primer cap\u00edtol, titulat \u201cSentiments\u201d.<\/p>\n

\u00abSi penses que estar ingressat llargues temporades en un hospital pot arribar a ser molt avorrit, t\u2019equivoques. Hauries d\u2019haver estat amb mi aquests vuit anys, hauries descobert com d\u2019emocionant pot ser viure en un hospital. Hauries descobert quants nens i nenes viuen en aquests centres, i que no tots van a l\u2019escola com tu i els teus companys. Hauries descobert un m\u00f3n que ni jo ni la meva fam\u00edlia pens\u00e0vem que existia, i que, per sort o per desgr\u00e0cia, hem conegut. Jo no me\u2019n penedeixo, perqu\u00e8, deixant de banda la malaltia, he crescut en un m\u00f3n que m\u2019ha enriquit d\u2019una manera immensa\u00bb.<\/em><\/p><\/blockquote>\n

Una feina per mestres experimentats<\/h3>\n

\u201cM\u2019agradaria que aquest llibre el llegissin molts mestres, perqu\u00e8 puguin educar a les escoles de la forma com m\u2019han educat el Juli\u00e1n i la Carme\u201d, comenta el D\u00eddac. Juli\u00e1n Artacho \u00e9s el mestre domiciliari que el D\u00eddac va tenir quan feia 6\u00e8. Carme Barba \u00e9s la mestra que va tenir amb anterioritat, mentre era a l\u2019aula hospital\u00e0ria de l\u2019Hospital Sant Joan de D\u00e9u. Tots dos s\u00f3n docents amb molts anys d\u2019experi\u00e8ncia, que en el seu dia van decidir dedicar-se a l\u2019educaci\u00f3 d\u2019infants malalts. I tots dos han participat de les consultes per determinar quin seria el millor itinerari pel D\u00eddac per reincorporar-se al sistema educatiu.<\/p>\n

\u201cPassem dues hores di\u00e0ries durant quatre dies a la setmana amb els nostres alumnes, cara a cara, quin altre mestre fa aix\u00f2? Aqu\u00ed es viuen situacions dures, perqu\u00e8 per un mestre \u00e9s dur veure morir un infant amb el qual has establert una relaci\u00f3 tan estreta; ells s\u00f3n els alumnes m\u00e9s vulnerables del sistema, i per aix\u00f2 aquesta feina l\u2019haurien de fer mestres molt preparats\u201d, considera Artacho. Fins fa nom\u00e9s tres anys, al Consorci de Barcelona l\u2019atenci\u00f3 domicili\u00e0ria la feien els \u00faltims en arribar a la bossa d\u2019interins. Ara s\u2019ha millorat una mica. Hi ha un equip estable de 9 docents\u2026 per\u00f2 la resta que fan falta per atendre al centenar llarg d\u2019infants que requereixen aquest servei segueixen sortint de la bossa d\u2019interins.<\/p>\n

Els mestres domiciliaris i els hospitalaris treballen coordinats. \u201cLa nostra principal funci\u00f3 \u00e9s l\u2019acompanyament a uns nois i noies que estan en una situaci\u00f3 molt complicada, intentem normalitzar en la mesura del possible aquest moment que estan passant, entendre quines s\u00f3n les seves necessitats i les seves pors, i fer de vincle amb el seu centre\u201d, resumeix Artacho. Per aquest mestre, que ha dedicat part de la seva traject\u00f2ria professional a la cooperaci\u00f3 internacional (va ser coordinador de l\u2019Ag\u00e8ncia Catalana de Cooperaci\u00f3), cada cas \u00e9s especial, i el del D\u00eddac tamb\u00e9. \u201cEll i la seva mare s\u00f3n persones excepcionals, per\u00f2 tenim molts altres nanos amb unes ganes tremendes de tornar a l\u2019escola, la nostra missi\u00f3 \u00e9s recorda\u2019ls-hi que hi ha un m\u00f3n all\u00e0 que els est\u00e0 esperant\u201d.<\/p>\n

Retorn a la \u2018normalitat\u2019<\/strong><\/h3>\n

En el cas del D\u00eddac, la seva lenta\u00a0reinserci\u00f3<\/em>\u00a0en la vida acad\u00e8mica est\u00e0 causada per motius de salut, perqu\u00e8 encara es cansa molt (va comen\u00e7ar el curs amb cadira de rodes i mascareta, ara nom\u00e9s necessita crosses), per\u00f2 tamb\u00e9 pedag\u00f2gics. Calia trobar un centre on la forma de treballar fos similar a com ell havia treballat amb el mestre domiciliari i hospitalari. Sobretot, un centre petit on comen\u00e7ar de zero amb companys nous. \u201cActualment, l\u2019educaci\u00f3 es preocupa molt pels resultats, i el que tots aquests nens malalts han viscut no es pot mesurar de la mateixa manera\u201d, comenta Mireia Torguet, la mare del D\u00eddac, que tamb\u00e9 \u00e9s mestra.<\/p>\n

Carme Barba hi coincideix: \u201cEl retorn a l\u2019escola \u00e9s un dels grans problemes que tenim, per una banda, perqu\u00e8 ells han estat els reietons de la casa durant mesos o anys, tothom ha estat pendents d\u2019ells, i de sobte s\u00f3n un m\u00e9s en un grup de 25, per l\u2019altra molts tenen por del rebuig quan tornin, especialment a determinades edats. Per\u00f2 el principal problema \u00e9s la poca flexibilitat del sistema davant d\u2019aquests casos\u201d. Barba va ser la mestra del D\u00eddac quan era a la cambra d\u2019a\u00efllament. Una cambra en la qual tot aquell qui entra s\u2019ha de dutxar abans. \u201cVa ser un trimestre molt intens, ell \u00e9s un nen molt especial que posa moltes ganes i il\u00b7lusi\u00f3 a tot el que fa\u201d, recorda.<\/p>\n

\n
\"\"
\u201cEl D\u00eddac \u00e9s un nen molt feli\u00e7 i molt conscient de tot\u201d | Foto cedida per la fam\u00edlia<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

L\u2019Institut on va el D\u00eddac (La Sagrera Sant Andreu, en m\u00f2duls prefabricats a l\u2019exterior del recinte de Fabra i Coats) \u00e9s nou d\u2019aquest curs, i aix\u00f2 \u00e9s un avantatge perqu\u00e8 la seva poblaci\u00f3 la formen nom\u00e9s les tres l\u00ednies (distribu\u00efdes en quatre grups) de 1r d\u2019ESO. Alumnes de la mateixa edat del D\u00eddac. Els primers dies es van preparar a consci\u00e8ncia. El Juli\u00e1n hi va anar uns dies, \u201cperqu\u00e8 no sent\u00eds que s\u2019havia quedat sense el seu referent\u201d, explica. Una infermera de Sant Joan de D\u00e9u tamb\u00e9 hi va estar per explicar als alumnes qu\u00e8 volia dir passar per una leuc\u00e8mia. I el mateix D\u00eddac els va voler explicar per qu\u00e8 anava amb crosses, o perqu\u00e8 pel carrer havia d\u2019anar amb mascareta, o perqu\u00e8 els diversos tractaments amb cortisona han deixat la seva pell amb moltes marques d\u2019estries.<\/p>\n

\u201cEl primer dia que vam sortir em va dir, \u2018mama, gr\u00e0cies per haver trobat un institut com aquest\u2019\u201d, recorda Mireia Torguet. \u201cHan posat totes les facilitats, treballen per projectes des de l\u2019acompanyament emocional, potencien la creativitat i l\u2019expressi\u00f3, i tots els professors han ent\u00e8s que el D\u00eddac no est\u00e0 acostumat al ritme de l\u2019aula, que necessita m\u00e9s temps i tranquil\u00b7litat per respondre, i que no sempre pot assistir al centre per problemes de salut\u201d, afegeix.<\/p>\n

I el D\u00eddac, efectivament, \u00e9s un noi molt conscient de tot. I com va per l\u2019institut?, li preguntem. \u201cEm va molt b\u00e9, \u00e9s un nou m\u00f3n que estic descobrint, i estic veient que hi ha petits problemes que s\u2019han de resoldre\u201d. A qu\u00e8 et refereixes? \u201cNecessito m\u00e9s temps per fer les coses, per\u00f2 aix\u00f2 \u00e9s pel temps que he passat a l\u2019hospital, res m\u00e9s\u201d. I segueixes escrivint? \u201cS\u00ed, i vull fer un segon llibre, que ser\u00e0 una novel\u00b7la, explicant la meva vida\u201d.<\/p>\n

L\u2019import dels drets d\u2019autor de la venda\u00a0de La vida fant\u00e0stica. Lli\u00e7ons de vida d\u2019un nen amb somnis<\/em>\u00a0es destinen a l\u2019Hospital de Sant Joan de Deu i a la Fundaci\u00f3 d\u2019oncologia infantil Enriqueta Villavecchia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u201cA l\u2019hospital tens moltes estones d\u2019oci, i escriure m\u2019ajudava a posar en ordre els meus sentiments, m\u2019ho passava molt b\u00e9, i vaig tenir el somni que estava fent un llibre i ara estic al\u00b7lucinat perqu\u00e8 s\u00e9 que \u00e9s molt dif\u00edcil publicar un llibre\u201d. Aix\u00f2 ens explica D\u00eddac Bautista, autor de\u00a0La vida fant\u00e0stica. Lli\u00e7ons de vida […]<\/p>\n","protected":false},"author":39,"featured_media":20758,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[47],"tags":[953,150,2136],"class_list":["post-20757","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-factor-huma","tag-coneixement","tag-llibres","tag-vivencies"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20757","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/39"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20757"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20757\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20757"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20757"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20757"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}