El 28 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Estranyes, una data destinada a crear consci\u00e8ncia sobre aquestes malalties, a millorar l’acc\u00e9s al tractament i la comunicaci\u00f3 m\u00e8dica.<\/p>\n
Avui dia es calcula que hi ha entre 5.000 i 7.000 malalties estranyes diferents, per\u00f2 cada dia es descobreixen noves. Diagnosticar-les no \u00e9s f\u00e0cil perqu\u00e8 s\u00f3n tan poc prevalents que molts professionals de la salut no les coneixen. Aix\u00f2 provoca que, de mitjana, un pacient amb una malaltia estranya esperi al voltant de 5 anys fins a obtenir un diagn\u00f2stic i en el 20% dels casos transcorren 10 anys o m\u00e9s fins a aconseguir el diagn\u00f2stic adequat, havent-se agreujat la malaltia.<\/p>\n
\u00abQuan arriba el moment del diagn\u00f2stic el pacient sol estar cansat. Cansat de proves, d’exploracions, de prediagn\u00f2stics erronis i de ‘googlear’ cada s\u00edmptoma. Est\u00e0, en molts casos, molt ben informat, per\u00f2 sobretot es troba en un estat de por i desconfian\u00e7a. Desconfian\u00e7a perqu\u00e8 li costa creure que (per fi) s’hagi aconseguit posar un nom a all\u00f2 que li ocorre i por perqu\u00e8 la majoria de les malalties estranyes que coneixem avui dia no es poden curar, s\u00f3n cr\u00f2niques. Aquest moment, en l’\u00e0mbit de comunicaci\u00f3, ser\u00e0 tot un repte per al professional m\u00e8dic que doni la not\u00edcia\u00bb, afirma Laura Calpe, la primera redactora m\u00e8dica especialitzada en copywriting de salut a Espanya.<\/p>\n
En el moment en el qual el pacient rep el diagn\u00f2stic una de les primeres emocions que experimenta \u00e9s l’alleujament. Uns segons de descans en els quals per fi pot posar nom a qu\u00e8 li ocorre, per\u00f2 despr\u00e9s, la por es fa buit.<\/p>\n
L’actitud que tingui el metge davant el diagn\u00f2stic de la malaltia i el seu pron\u00f2stic ser\u00e0 contagiosa per al pacient i els seus familiars, per la qual cosa presentar (dins del que sigui possible) la cara m\u00e9s optimista de la situaci\u00f3 ser\u00e0 clau en com despr\u00e9s el pacient afrontar\u00e0 la malaltia.<\/p>\n
Un altre punt essencial seria el de facilitar dades. Els malalts amb patologies estranyes senten que moltes vegades estar sols en la seva lluita particular. Si el professional disposa de dades o informaci\u00f3 que col\u00b7loqui el diagn\u00f2stic en perspectiva i que li faci veure al pacient que hi ha m\u00e9s casos com el seu a nivell nacional i internacional, faran que an\u00edmicament se senti m\u00e9s acompanyat.<\/p>\n
\u00abEm resulten complexos els procediments actuals, amb llargs temps d’espera, que s\u00f3n costosos i no s\u00f3n pr\u00e0ctics perqu\u00e8 el reumat\u00f2leg no est\u00e0 familiaritzat amb la malaltia, i necessito visitar diferents especialistes (dermat\u00f2leg, psic\u00f2leg, etc…) Preferiria anar nom\u00e9s a un lloc on tots passin consulta\u00bb.<\/p>\n
Aquesta cita pertany a un pacient amb una malaltia estranya que participava en un estudi de camp per a avaluar la satisfacci\u00f3 dels pacients de malalties estranyes i els metges respecte als Centres d’Excel\u00b7l\u00e8ncia.<\/p>\n
En el moment de donar un diagn\u00f2stic aix\u00ed, si el pacient i la seva fam\u00edlia tenen acc\u00e9s immediat als especialistes que estaran implicats en el seu cas, ser\u00e0 m\u00e9s f\u00e0cil que pugui plantejar dubtes, preguntes… Aix\u00ed un tercer punt clau seria informar en equip.<\/p>\n
Unj quart seria fer \u00fas d’un llenguatge senzill i adaptat. \u00c9s responsabilitat del professional pensar en el destinatari final de la comunicaci\u00f3: quin nivell de coneixement posseeix, com s’expressa i quines pors o objeccions necessita derrocar, i que tots aquests aspectes es vegin reflectits en tota la comunicaci\u00f3.<\/p>\n
Una malaltia estranya \u00e9s un diagn\u00f2stic encara m\u00e9s complex de donar perqu\u00e8 la informaci\u00f3 disponible pot ser que no \u00e9s la suficient per a resoldre els dubtes que tingui un pacient. A m\u00e9s, sovint, l’argot m\u00e8dic pot acusar un exc\u00e9s de paraules especialitzades. El professional o centre ha de ser capa\u00e7 de descodificar i fer el missatge intel\u00b7ligible per al ciutad\u00e0, independentment dels coneixements que aquests tinguin. \u00abSi no s’ent\u00e9n, l’objectiu de la comunicaci\u00f3 no est\u00e0 complert ni complet. \u00c9s crucial que els professionals adaptin el llenguatge i la terminologia als coneixements del seu interlocutor quan donen una not\u00edcia aix\u00ed\u00bb, recorda Calpe.<\/p>\n
El cam\u00ed fins al diagn\u00f2stic no \u00e9s senzill. En la majoria dels casos el pacient ha esperat m\u00e9s de 5 anys a rebre aquesta not\u00edcia pel que desenvolupar l’empatia amb el pacient \u00e9s clau. \u00ab\u00c9s vital con\u00e8ixer b\u00e9 a qui et dirigeixes, quin pacient tens davant, parlar dels tractaments que importen al pacient, apel\u00b7lar a com se sent, mostrar que t’importa i li comprens\u00bb, explica Calpe.<\/p>\n
En general, la informaci\u00f3 \u00e9s clau per a afrontar i con\u00e8ixer la malaltia. Per a l’experta, la bona comunicaci\u00f3 metge-pacient \u00e9s molt important perqu\u00e8, primer de tot, la resoluci\u00f3 de dubtes i la informaci\u00f3 de qualitat redueixen els nivells d’ansietat i la incertesa del malalt.<\/p>\n
A m\u00e9s, permet al pacient participar de manera activa en la presa de decisions respecte als seus
\ntractaments, proves… i l’ajuda a sentir que t\u00e9 cert control sobre la malaltia. Tamb\u00e9 bandeja tab\u00fas, facilitant l’alleujament emocional i el suport familiar.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
El 28 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Estranyes, una data destinada a crear consci\u00e8ncia sobre aquestes malalties, a millorar l’acc\u00e9s al tractament i la comunicaci\u00f3 m\u00e8dica. Avui dia es calcula que hi ha entre 5.000 i 7.000 malalties estranyes diferents, per\u00f2 cada dia es descobreixen noves. Diagnosticar-les no \u00e9s f\u00e0cil […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":21033,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[47],"tags":[2171],"class_list":["post-21032","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-factor-huma","tag-malal"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21032","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=21032"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21032\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=21032"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=21032"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=21032"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}