Sortosament, aquest desconeixement a poc a poc est\u00e0 minvant, cosa que us facilitar\u00e0 molt la comprensi\u00f3 de la conducta dels vostres educands en la societat en general i particularment en les institucions educatives. Volem contribuir a la difusi\u00f3 del coneixement d\u2019aquesta condici\u00f3, que per si sol ja constitueix un recurs molt important per l\u2019acceptaci\u00f3 i comprensi\u00f3 per part de la societat en general i del m\u00f3n educatiu en particular.<\/p>\n
Segons el DSM5 , la S\u00edndrome de Tourette (ST) es descriu de la manera seg\u00fcent:<\/p>\n
Com de vegades passa amb condicions pretesament minorit\u00e0ries, comprendreu que s\u2019escampen idees no nom\u00e9s desencertades sin\u00f3 sobretot estigmatitzants. Les m\u00e9s comunes s\u00f3n que es tracta d\u2019una malaltia mental, que el seu origen \u00e9s de tipus psicol\u00f2gic, que es tracta de persones discapacitades intel\u00b7lectualment, gandules, fins i tot que s\u00f3n mal educades perqu\u00e8 de vegades profereixen paraules malsonants, s\u00f3n agressives, desafiants. Tamb\u00e9 se sol pensar que no podran tenir una vida productiva. Si es tracta d\u2019infants, se sol responsabilitzar els progenitors d\u2019aquest tipus de conducta i d\u2019aix\u00f2 es queixen.<\/p>\n
En canvi, heu de saber que es tracta d\u2019una condici\u00f3 neurol\u00f2gica, no psiqui\u00e0trica, que no s\u2019encomana ni \u00e9s degenerativa, que t\u00e9 una distribuci\u00f3 homog\u00e8nia entre la poblaci\u00f3 mundial, que pot crear, i crea, greus dificultats personals i socials. Tamb\u00e9 \u00e9s cert que no t\u00e9 cura, de moment, per\u00f2 que hi ha ter\u00e0pies pal\u00b7liatives que ajuden a minorar els tics en freq\u00fc\u00e8ncia i intensitat.<\/p>\n
Les principals caracter\u00edstiques que presenta la ST s\u00f3n: en primer lloc, i molt important, la involuntarietat (encara que de vegades no ho sembli). Solen apar\u00e8ixer a partir dels 5-6 anys, varien molt de persona a persona i en cada persona es poden presentar gran varietat de tics. S\u00f3n oscil\u00b7lants en expressi\u00f3 i en intensitat (fins i tot durant per\u00edodes considerables de temps)\u2026 Generalment van precedits de sensacions corporals premonit\u00f2ries (tics sensorials) que els pacients poden detectar abans de realitzar el tic i que s\u00f3n el punt de partida de ter\u00e0pies pal\u00b7liatives.<\/p>\n
Us preguntareu com evolucionen aquests tics i cal que sapigueu que es caracteritzen perqu\u00e8 s\u2019aguditzen durant la primera adolesc\u00e8ncia (10-12 anys), poden minvar i fins i tot desapar\u00e8ixer durant per\u00edodes d\u2019intensa concentraci\u00f3 i acostumen a disminuir de forma estable a partir de la tardoadolesc\u00e8ncia. En alguns casos, desapareixen en l\u2019edat adulta.<\/p>\n
Per tal de concretar una mica m\u00e9s us presentem alguns dels tics m\u00e9s freq\u00fcents, perqu\u00e8 la llista pot ser interminable.<\/p>\n
Educadors i educadores, heu de saber que, si aquests infants prenen alguna medicaci\u00f3, cosa de la qual informen les fam\u00edlies, es poden produir alguns efectes secundaris que cal no interpretar com a s\u00edmptomes de la ST. Els m\u00e9s freq\u00fcents solen ser: somnol\u00e8ncia, ensopiment, intranquil\u00b7litat, s\u00edmptomes depressius, reaccions al\u00b7l\u00e8rgiques, baixa capacitat de concentraci\u00f3, pensament alentit, augment de pes\u2026
\nHeu de saber tamb\u00e9 que persones afectades nom\u00e9s per la ST s\u00f3n una minoria. \u00c9s m\u00e9s freq\u00fcent que aquesta condici\u00f3 vagi acompanyada d\u2019algun altre trastorn. Els que solen abundar s\u00f3n el TDAH (al voltant del 70%) i el TOC (entre el 30 i el 60%). N`hi ha tamb\u00e9 d\u2019altres de menor prevalen\u00e7a. Heu de tenir, doncs, una bona informaci\u00f3 sobre el diagn\u00f2stic ajustat a la persona, amb aquests possibles trastorns associats i amb els factors de car\u00e0cter, personalitat i educaci\u00f3 que la fan diferent de qualsevol altra.<\/p>\n
En el darrer Congr\u00e9s Internacional sobre la ST (Londres 2013) es va donar la xifra del 0,1% de la poblaci\u00f3 com a prevalen\u00e7a estimada, sense que hi hagi difer\u00e8ncies per races, cultures o altres. Tamb\u00e9 \u00e9s rellevant que sapigueu que el percentatge per sexes \u00e9s: nois 70% i noies 30%, sense que se s\u00e0piga el motiu d\u2019aquesta difer\u00e8ncia.<\/p>\n
Les dificultats amb qu\u00e8 es troben aquests alumnes a l\u2019escola, i que podreu f\u00e0cilment observar, s\u00f3n b\u00e0sicament de dos tipus: la socialitzaci\u00f3 i l\u2019aprenentatge acad\u00e8mic. Pel que fa a les principals dificultats de tipus social-emocional, que s\u00f3n les que incapaciten m\u00e9s perqu\u00e8 condicionen tots els altres camps de progr\u00e9s, us trobareu possiblement amb dificultats de comunicaci\u00f3, per tant a\u00efllament social, incomprensi\u00f3, una mala interpretaci\u00f3 (\u201cest\u00e0 boig\u201d), assetjament\u2026 En definitiva, els poden arribar a provocar un frac\u00e0s social.<\/p>\n
Parlant de dificultats acad\u00e8miques, observareu problemes amb la lectura, pels tics dels ulls, el cap, el coll, l\u2019escriptura, pels tics a les mans, el c\u00e0lcul matem\u00e0tic, les mat\u00e8ries que exigeixen destresa manual\u2026 Aquestes dificultats condicionen evidentment l\u2019aprenentatge posterior en totes les mat\u00e8ries amb la possibilitat d\u2019un frac\u00e0s acad\u00e8mic malgrat les fortaleses intel\u00b7lectuals que posseeixen, com veurem a continuaci\u00f3.<\/p>\n
Observareu que aquest alumnat, malgrat les dificultats amb qu\u00e8 es troba, est\u00e0 dotat de qualitats sovint bones o excel\u00b7lents. Aix\u00ed ho reconeixereu els educadors i tamb\u00e9 les fam\u00edlies. En efecte, s\u00f3n infants i adolescents amb un coeficient intel\u00b7lectual normal, sovint bo o molt bo, dotats per l\u2019art, especialment la m\u00fasica, alguns s\u00f3n atletes excepcionals, amb excel\u00b7lent sentit de l\u2019humor, seriosos i erudits, intel\u00b7ligents, amb inter\u00e8s per aprendre, afectuosos\/es, amb bona mem\u00f2ria, simp\u00e0tics, responsables, capacitats per al teatre, imaginatius i un llargu\u00edssim etc\u00e8tera. De fet, heu de saber que hi ha hagut i hi ha personatges molt rellevants en la hist\u00f2ria que han patit la ST: Napole\u00f3 Bonaparte (1769-1821), Pere el Gran (1239-1285) , Samuel Johnson (1709-1784) , Hans Christian Andersen (1805-1874) , Andr\u00e9 Malraux (1901-1976) , la Marquesa de Dampierre (s.XIX) . Tamb\u00e9 entre personatges rellevants coetanis nostres podem comptar Quim Monz\u00f3 (1952) , Tim Howard (1979) , la cantant Billie Eilish , The Joker \u2026 i molts altres. Cal, doncs, que aprofiteu aquestes qualitats i eviteu que l\u2019arbre (la ST) us tapi el bosc (fortaleses).<\/p>\n
D\u2019entrada heu de saber que no s\u2019ha trobat cap f\u00e0rmac espec\u00edfic per a la ST. En canvi, s\u00ed que s\u2019han elaborat ter\u00e0pies que aconsegueixen fer minvar els tics tant en freq\u00fc\u00e8ncia com en intensitat. Es tracta, sobretot, de l\u2019anomenada CBIT (Comprehensive Behavioral Intervention for tics). La medicaci\u00f3 de vegades funciona com a suport d\u2019aquest tractament.<\/p>\n
Per comen\u00e7ar, se us pressuposa una bona predisposici\u00f3 a tots els educadors, i ho donem per descomptat, (fam\u00edlia, professorat\u2026), heu de disposar d\u2019un bon diagn\u00f2stic i tractament, tenir informaci\u00f3 \u2013tot el claustre i personal d\u2019administraci\u00f3 i serveis\u2013 amb la m\u00e0xima precisi\u00f3 i completesa (trastorns associats, car\u00e0cter, entorn familiar i social\u2026), i especialment sobre la involuntarietat. \u00c9s important que l\u2019alumne afectat s\u00e0piga que es d\u00f3na aquesta informaci\u00f3 i hi doni el seu consentiment per tal d\u2019evitar sospites de secretisme. En definitiva, \u00e9s q\u00fcesti\u00f3 de tenir empatia i\u2026 molta paci\u00e8ncia!!! Cal subratllar tamb\u00e9 que els mestres, sobretot a prim\u00e0ria, sou observadors privilegiats i podeu ser els primers a donar senyals d\u2019alerta de cara a un possible diagn\u00f2stic i tractament preco\u00e7os.<\/p>\n
Sempre que pugueu heu d\u2019ignorar els tics, formen part del panorama visual i ac\u00fastic de l\u2019escola. Aix\u00f2, per\u00f2, no sempre \u00e9s possible. Per tant, cal que apliqueu algunes estrat\u00e8gies segons el tipus de tics (i mol\u00e8sties) de qu\u00e8 es tracti. A tall d\u2019exemples, perqu\u00e8 hi ha tantes possibles estrat\u00e8gies espec\u00edfiques com dificultats es poden tenir, podem esmentar en l\u2019ordre acad\u00e8mic: deixeu fer interrupcions fora de classe, proporcioneu un \u201crefugi\u201d on poder relaxar-se. Faciliteu-los paper pautat per al problema de distribuci\u00f3 en l\u2019espai, redu\u00efu la quantitat d\u2019exercicis i deures, apliqueu els ex\u00e0mens en un lloc separat i amb flexibilitat de temps, feu exercicis o ex\u00e0mens orals, utilitzeu una cartolina per no perdre el punt de lectura, deixeu lliurar informes enregistrats, permeteu respondre els ex\u00e0mens de tipus test en el mateix full, no penalitzeu la mala lletra. Per a les matem\u00e0tiques, deixeu utilitzar la calculadora i paper quadriculat per alinear les operacions\u2026<\/p>\n
Pel que fa a les dificultats de socialitzaci\u00f3 i emocionals, d\u2019entrada cal que poseu tots el mitjans per evitar el possible assetjament dels companys mitjan\u00e7ant la informaci\u00f3, que sovint \u00e9s suficient, o b\u00e9 aplicant el reglament antiassetjament d\u2019una manera rigorosa. La vostra pres\u00e8ncia en els moments desestructurats contribueix efica\u00e7ment a evitar aquest fenomen. \u00c9s indispensable que proporcioneu les pautes educatives, v\u00e0lides tamb\u00e9 per a tots els companys\/es: el refor\u00e7 positiu de conductes desitjables, l\u2019ensinistrament en habilitats socials, resoluci\u00f3 de conflictes, gesti\u00f3 de la ira, educaci\u00f3 del car\u00e0cter, mediaci\u00f3\u2026 La bona relaci\u00f3 amb vosaltres, educadors\/es, \u00e9s clau perqu\u00e8 els nens i nenes afectats per la ST tinguin una escolaritzaci\u00f3 satisfact\u00f2ria.<\/p>\n
Finalment, cal que treballeu en equip amb el mateix afectat\/da, la fam\u00edlia, equip directiu, tutor\/a, psicopedagog\/a\u2026, els terapeutes (professionals de l\u2019EAP, si s\u2019escau, professionals del CESMIJ o altres professionals m\u00e8dics, si s\u2019escau), assessors de l\u2019ATC, si cal.\u2026 i els companys.<\/p>\n
Resumint el que hem exposat creiem que \u00e9s essencial per a una bona gesti\u00f3 educativa dels infants amb la ST que conegueu el trastorn i com es d\u00f3na en la persona afectada, que en difongueu el coneixement, comprengueu les dificultats de les persones afectades, compteu amb la persona afectada, accepteu aquest comportament com una cosa normal, com tantes altres (ignoreu els tics!), doneu suport emocional i arbitreu les estrat\u00e8gies m\u00e9s apropiades a cada cas.<\/p>\n
Creiem que \u00e9s important que educadors i educadores us feu c\u00e0rrec de les viv\u00e8ncies de les fam\u00edlies quan se\u2019ls ha diagnosticat el fill o filla amb la ST. I en primer lloc acostuma a haver-hi una fase de negaci\u00f3, sovint refor\u00e7ada pels mateixos metges i familiars. \u201cNo pot ser que sigui veritat\u2026\u201d. Tamb\u00e9 \u00e9s freq\u00fcent una actitud de fugida: anar saltant de ter\u00e0pia en ter\u00e0pia, de cl\u00ednica en cl\u00ednica, de metge en metge, fins que pares i mares senten el que volen sentir. Aflora tamb\u00e9, ben sovint, un sentiment de culpa per haver transm\u00e8s possiblement aquesta condici\u00f3 als seus fills i filles, i retrets mutus entre la parella per aquest motiu. Acostuma tamb\u00e9 a apar\u00e8ixer un sentiment de por d\u2019all\u00f2 desconegut: no hi ha pauta d\u2019evoluci\u00f3 ni predictibilitat. L\u2019enveja de les fam\u00edlies sense aquest problema: \u201cPer qu\u00e8 ens ha tocat a nosaltres?\u201d. La negociaci\u00f3 alimenta l\u2019esperan\u00e7a: \u201cPotser li passar\u00e0 si canviem de lloc o altres circumst\u00e0ncies\u201d. La sensaci\u00f3 d\u2019a\u00efllament, que ning\u00fa m\u00e9s no es preocupa pel fill ni ent\u00e9n els que passa als progenitors. I finalment la ira provocada per les defici\u00e8ncies en el diagn\u00f2stic, la dificultat a trobar ter\u00e0pies eficaces, la no acceptaci\u00f3 de l\u2019entorn amb les seq\u00fceles emocionals que comporta\u2026<\/p>\n
\u2022 BRONHEIM, Suzanne. M.Ed. 2005.\u00a0Una guia per a l\u2019educador de nens i nenes amb la s\u00edndrome de Gilles de la Tourette<\/em>. Barcelona: Fundaci\u00f3 Tourette. \u2022 https:\/\/www.facebook.com\/tourettecatalunya\/ Sortosament, aquest desconeixement a poc a poc est\u00e0 minvant, cosa que us facilitar\u00e0 molt la comprensi\u00f3 de la conducta dels vostres educands en la societat en general i particularment en les institucions educatives. Volem contribuir a la difusi\u00f3 del coneixement d\u2019aquesta condici\u00f3, que per si sol ja constitueix un recurs molt important per l\u2019acceptaci\u00f3 i […]<\/p>\n","protected":false},"author":428,"featured_media":22901,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[26],"tags":[2368,2369],"class_list":["post-22900","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-moviments","tag-infantrs","tag-tourette"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/22900","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/428"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=22900"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/22900\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=22900"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=22900"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=22900"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\n\u2022 COLLINS, Ramona. 2005.\u00a0La disciplina i el nen amb la S\u00edndrome de Gilles de la Tourette<\/em>. Fundaci\u00f3 Tourette, Barcelona.
\n\u2022 CONNERS, Susan.\u00a0Cat\u00e0leg d\u2019adaptacions per a Estudiants amb S\u00edndrome de Tourette,Trastorn per D\u00e8ficit d\u2019Atenci\u00f3 amb Hiperactivitat i Trastorn Obsessivocompulsiu<\/em>. (En proc\u00e9s de publicaci\u00f3)
\n\u2022 GOODING, Nadyne. (2011).\u00a0Nine Faces of TS Parent<\/em>. https:\/\/tourette.ca
\n\u2022 FERN\u00c0NDEZ \u00c0LVAREZ, Emilio. 2004.\u00a0Entender los tics<\/em>. Barcelona: Ediciones Medici.
\n\u2022 MASON, Chris & Members of ST Community.\u00a0Touretters<\/em>. Double Bridge Publishers. USA.
\n\u2022 OKUN, Michael S. 2017.\u00a0Tourette Syndrome. 10 Secrets to a Happier Life<\/em>. Books4Patients.
\n\u2022 PUJADES I BENEIT, Ramon. 2007.\u00a0L\u2019alumnat amb la S\u00edndrome de Gilles de la Tourette i trastorns associats: detecci\u00f3 preco\u00e7, problem\u00e0tica i estrat\u00e8gies per a la seva inserci\u00f3 en els entrons escolars ordinaris<\/em>. http:\/\/www.xtec.es\/sgfp\/llicencies\/200607\/memories\/1710m.pdf
\n\u2022 PUJADES I BENEIT, Ramon. (2019)\u00a0La s\u00edndrome de Gilles de la Tourette i la seva incid\u00e8ncia en els processos educatius escolars a Catalunya<\/em>. Ed. Horsori. Barcelona.
\n\u2022 ROBERTSON, Mary. (2010).\u00a0El s\u00edndrome de Tourette<\/em>. Alianza Editorial. Madrid.<\/p>\nP\u00e0gines web i altres<\/h5>\n
\n\u2022 https:\/\/www.tourette.org
\n\u2022 https:\/\/www.tourettes-action.org.uk
\n\u2022 http:\/\/www.xtec.es\/sgfp\/llicencies\/200607\/memories\/1710m.pdf
\n\u2022 http:\/\/www.dailymotion.com\/video\/x6swmv_sindrome-de-tourette_school#.UT700hzXCox(I Have Tourette,but Tourette doesn\u2019t Have Me)
\n\u2022 http:\/\/www.imdb.com\/title\/tt1949590\/ (Different is the NewNormal)
\n\u2022 https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=V0hjxPmVwGg (Front of the Class \/ Al frente de la clase)
\n\u2022 http:\/\/www.dailymotion.com\/video\/x6swmv_sindrome-de-tourette_school#.UT700hzXCox (Alguns exemples trets de \u201cI have Tourette\u2019s\u2026\u201d)
\n\u2022 http:\/\/www.youtube.com\/watch?v=n8it85XGrjk (\u201cEl pitjor cas de Tourette del m\u00f3n\u201d)
\n\u2022 hhttp:\/\/www.diariwin.cat\/2014\/09\/19\/happy-8-12-un-joc-per-combatre-el-bullying\/ (Per a l\u2019assetjament)
\n\u2022 https:\/\/www.authentichappiness.sas.upenn.edu\/es\/testcenter (Avaluaci\u00f3 de fortaleses)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"