A Europa hi ha 680 serveis especialitzats de cures pal\u00b7liatives pedi\u00e0triques, 10 a Espanya. No obstant aix\u00f2, aquests no arriben a atendre les necessitats de la poblaci\u00f3, ja que 170.000 nens moren cada any sense acc\u00e9s a ells. Aix\u00ed conclou una investigaci\u00f3 liderada per l’Institut Cultura i Societat de la Universitat de Navarra (UNAV).<\/p>\n
Es tracta del primer estudi que analitza l’estat de les cures pal\u00b7liatives pedi\u00e0triques a la regi\u00f3 europea de l’Organitzaci\u00f3 Mundial de la Salut (OMS). Els resultats, publicats al Journal of Pain and Symptom Management, engloben dades de 51 pa\u00efsos.<\/p>\n
\u00abEl patiment relacionat amb la malaltia \u00e9s un dels problemes m\u00e9s ignorats en l’agenda de salut global de la poblaci\u00f3 pedi\u00e0trica. Per\u00f2 el seu abordatge t\u00e9 un impacte incalculable en el benestar dels pacients i les seves fam\u00edlies\u00bb, afirma Natalia Arias-Casais, autora principal de l’article.<\/p>\n
Dels serveis detectats, 133 s\u00f3n centres de cures, 385 d’atenci\u00f3 al domicili, i 162 hospitalaris. A Espanya, vuit corresponen a el segon tipus i dues al tercer. Aix\u00ed mateix, 19 pa\u00efsos afirmen tenir est\u00e0ndards d’actuaci\u00f3 a escala nacional, 14 ofereixen programes d’educaci\u00f3 per a metges i infermeres pedi\u00e0trics; i s’han detectat 22 associacions nacionals d’aquesta disciplina.<\/p>\n
Els autors han comprovat una gran varietat de models de cures pal\u00b7liatives pedi\u00e0triques a Europa. Alguns pa\u00efsos com B\u00e8lgica, Pa\u00efsos Baixos o Fran\u00e7a no compten amb una especialitat com a tal, sin\u00f3 que s’integra dins de la pediatria general. En d’altres, com Litu\u00e0nia, Mold\u00e0via o Portugal, la provisi\u00f3 de cures \u00e9s multisectorial i implica a el sector p\u00fablic i privat, aix\u00ed com a associacions sense \u00e0nim de lucre i ONG.<\/p>\n
Arias-Casals afirma que es requereix fer m\u00e9s esfor\u00e7os per definir aquests models amb l’objectiu de respondre a la demanda de la poblaci\u00f3. \u00abCada sistema de salut nacional d’adaptar a les seves caracter\u00edstiques les estrat\u00e8gies per regular l’atenci\u00f3 als pacients\u00bb, diu. Aquest estudi s’emmarca dins de l’Atles de Cures Pal\u00b7liatives a Europa 2019, desenvolupat pel Programa ATLANTES, encarregat de monitoritzar, investigar i promocionar el desenvolupament mundial de les cures pal\u00b7liatives amb el suport de l’OMS.<\/p>\n
Natalia Arias-Casals recorda el cas d’una nena amb par\u00e0lisi cerebral i un grau de discapacitat del 95%. El 2013 va comen\u00e7ar a tenir grans dificultats de degluci\u00f3, arribant a una primesa extrema. El 2015 presentava molt baix pes i fragilitat, pel que va comen\u00e7ar a rebre hospitalitzaci\u00f3 domicili\u00e0ria. Va morir el 2020 pel seu greu pron\u00f2stic, despr\u00e9s d’un acompanyament de cinc anys que la fam\u00edlia va descriure com integral i professional.<\/p>\n
\u00abEn aquest temps, la petita va recuperar pes i va gaudir d’un gran benestar f\u00edsic malgrat la seva evoluci\u00f3\u00bb, detalla. \u00abLa seva hist\u00f2ria i la dels seus familiars -que afirmen que mai es van trobar sols- ens fa reflexionar sobre la import\u00e0ncia d’un acompanyament d’hora i assertiu dels equips de cures pal\u00b7liatives pedi\u00e0triques\u00bb, emfatitza Arias-Casals.<\/p>\n