{"id":26119,"date":"2021-02-18T06:30:51","date_gmt":"2021-02-18T05:30:51","guid":{"rendered":"https:\/\/diarisanitat.cat\/?p=26119"},"modified":"2021-02-18T06:30:51","modified_gmt":"2021-02-18T05:30:51","slug":"els-familiars-de-menors-dependents-reclamen-ser-vacunats-si-ens-contagiem-qui-cuidara-del-nostre-fill","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/2021\/02\/18\/els-familiars-de-menors-dependents-reclamen-ser-vacunats-si-ens-contagiem-qui-cuidara-del-nostre-fill\/","title":{"rendered":"Els familiars de menors dependents reclamen ser vacunats: \u00abSi ens contagiem, qui cuidar\u00e0 del nostre fill?\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>El Mart\u00ed t\u00e9 sis anys i t\u00e9 una malaltia minorit\u00e0ria, encara sense diagn\u00f2stic. La seva patologia m\u00e9s greu \u00e9s la displ\u00e0sia broncopulmonar, que \u00e9s fruit de la prematuritat. \u00abHa estat cinc anys connectat de manera cont\u00ednua a una m\u00e0quina d&#8217;oxigen i la seva debilitat \u00e9s el pulm\u00f3, que \u00e9s justament el que ataca aquest male\u00eft virus\u00bb, explica la Pilar Duque, la seva mare. El Mart\u00ed va viure cinc mesos a l&#8217;UCI de nounats i, comptant totes les hospitalitzacions, ha estat vora de dos anys a l&#8217;hospital.<\/p>\n<p>A causa del seu delicat estat de salut, la mare, el pare, i les seves dues germanes, la J\u00falia i la Laia, estan confinats des del mes de mar\u00e7, sortint de casa nom\u00e9s en comptades ocasions. Per\u00f2 el confinament no \u00e9s una situaci\u00f3 completament nova per ells. \u00abHem estat a\u00efllats altres vegades. La mascareta no \u00e9s res nou per nosaltres i ten\u00edem gel hidrolitzant a l&#8217;entrada de casa des que va n\u00e9ixer el Mart\u00ed\u00bb, explica la Pilar.<\/p>\n<p>Un altre cas semblant \u00e9s el del Lluc. Aquest infant, de set anys, pateix miopatia miotubular, una malaltia molt minorit\u00e0ria que afecta els m\u00fasculs i que li impedeix caminar, parlar i respirar per si sol. Necessita una m\u00e0quina que respiri per ell les 24 hores del dia, una bomba de nutrici\u00f3 i un motor g\u00e0stric per poder menjar. Est\u00e0 sempre monitoritzat, de manera que els seus pares controlen cont\u00ednuament les seves constants vitals.<\/p>\n<p>\u00abNecessita la nostra atenci\u00f3 les 24 hores del dia i les cures que li fem s\u00f3n les mateixes que se li pot fer a un nen que est\u00e0 ingressat a l&#8217;UCI\u00bb, explica l&#8217;\u00c0lex Roca, el seu pare. Igual que en el cas del Mart\u00ed, fa onze mesos que la fam\u00edlia no surt de casa. En aquest cas, nom\u00e9s surten per anar a l&#8217;hospital, ja que totes les compres les fan per internet per evitar posar en risc el petit. \u00abHem d&#8217;anar una vegada al mes a l&#8217;hospital, perqu\u00e8 li han de canviar la c\u00e0nula de la traqueotomia al Lluc. Aquest \u00e9s el moment m\u00e9s delicat i perill\u00f3s\u00bb, explica l&#8217;\u00c0lex.<\/p>\n<figure id=\"attachment_43093\" aria-describedby=\"caption-attachment-43093\" style=\"width: 1600px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/diarieducacio.cat\/wp-content\/uploads\/sites\/37\/2021\/02\/IMG-20180613-WA0000.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-43093 size-full\" src=\"https:\/\/diarieducacio.cat\/wp-content\/uploads\/sites\/37\/2021\/02\/IMG-20180613-WA0000.jpg\" alt=\"\" width=\"1600\" height=\"900\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-43093\" class=\"wp-caption-text\">El Lluc, amb els seus pares | Cedida per la fam\u00edlia<\/figcaption><\/figure>\n<h3>Les fam\u00edlies reclamen ser escoltades<\/h3>\n<p>Aquestes dues fam\u00edlies formen part de la Federaci\u00f3 Catalana de Malalties Minorit\u00e0ries i reclamen que els familiars dels infants que pateixen alguna patologia minorit\u00e0ria siguin inclosos en la primera etapa de vacunaci\u00f3 de la Covid-19. El protocol de la vacunaci\u00f3 contempla la vacunaci\u00f3 a la primera fase dels cuidadors professionals de grans dependents, com fisioterapeutes o vetlladores, per\u00f2 no hi consten els cuidadors no professionals, com serien els familiars directes dels infants amb patologies greus, que realitzen les seves cures.<\/p>\n<p>\u00abNosaltres treballem les 24 hores del dia fent de sanitaris, per\u00f2 com que no som professionals no tenim dret a vacunar-nos en aquesta primera fase\u00bb, denuncia l&#8217;\u00c0lex. \u00abEl que perseguim \u00e9s la vacuna, per protegir el Lluc i per protegir els seus \u00fanics cuidadors. Si nosaltres emmalaltim, qui cuidar\u00e0 el nostre fill? Ning\u00fa m\u00e9s es pot fer c\u00e0rrec del Lluc, nom\u00e9s aquells professionals de l&#8217;UCI que saben fer servir aquests aparells que ajuden al nostre fill a respirar\u00bb, explica el pare del Lluc i fundador de l&#8217;associaci\u00f3 <a href=\"https:\/\/pequenossuperheroes.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Petits Superherois<\/a>.<\/p>\n<blockquote class=\"twitter-tweet\">\n<p dir=\"ltr\" lang=\"ca\">Els pares i mares de nens amb malalties greus i d&#8217;alt risc no rebrem la vacuna perqu\u00e8 no som sanitaris ni cuidadors professionals. Aquestes s\u00f3n nom\u00e9s algunes de les cures que fem en un dia. Per\u00f2 no som &#8216;professionals&#8217; i per tant no mereixem la vacuna\u2b07\ufe0f<\/p>\n<p>\u2014 \u00c0lex Roca (@elTentacle) <a href=\"https:\/\/twitter.com\/elTentacle\/status\/1351087719041159173?ref_src=twsrc%5Etfw\">January 18, 2021<\/a><\/p><\/blockquote>\n<p><script src=\"https:\/\/platform.twitter.com\/widgets.js\" async=\"\" charset=\"utf-8\"><\/script><\/p>\n<p>En la mateixa l\u00ednia s&#8217;expressa la Pilar, la mare del Mart\u00ed, qui defensa que la \u00abvacunaci\u00f3 no \u00e9s m\u00e9s que un reflex del que vivim les fam\u00edlies amb infants amb discapacitats. Estem oblidats per l&#8217;administraci\u00f3. No \u00e9s que se&#8217;ns hagi excl\u00f2s, \u00e9s que ni s&#8217;han parat a pensar que existim\u00bb. \u00abJo tinc 40 anys i estic a l&#8217;\u00faltima de la fila de la vacunaci\u00f3. Han passat per davant nostre els veterinaris, i se&#8217;ns queda cara de &#8216;ximples&#8217;. Demanem figurar en la llista de prioritat de la vacunaci\u00f3 com a cuidadors no professionals de nens amb gran depend\u00e8ncia\u00bb, reivindica la Pilar.<\/p>\n<p>La Federaci\u00f3 Catalana de Malalties Minorit\u00e0ries, juntament amb altres associacions de malalties rares, ha fet arribar una queixa al S\u00edndic de Greuges i ha contactat amb el Departament de Salut i el Ministeri perqu\u00e8 es tingui en compte a les fam\u00edlies cuidadores de grans dependents. \u00abNo moment no hem obtingut cap resposta. \u00c9s bastant frustrant. En alguns casos ens han dit que ho estudiarien, altres, ni han contestat. Costa molt posar-se en contacte amb els que poden prendre decisions des de dalt\u00bb, es queixa l&#8217;\u00c0lex.<\/p>\n<p>Tamb\u00e9 les fam\u00edlies amb infants i joves amb s\u00edndrome de Down s&#8217;han mobilitzat per reclamar que els seus fills siguin prioritaris en la vacunaci\u00f3. \u00abLes fam\u00edlies amb persones amb la s\u00edndrome de Down volem expressar la nostra preocupaci\u00f3 per la falta d&#8217;atenci\u00f3 que est\u00e0 rebent aquest col\u00b7lectiu en el moment actual. Tot i ser especialment vulnerables davant la Covid-19, aquest grup no est\u00e0 incl\u00f2s en la planificaci\u00f3 de la vacunaci\u00f3 publicitada fins ara\u00bb, expliquen en <a href=\"https:\/\/www.change.org\/p\/departament-de-salut-generalitat-de-catalunya-cal-prioritzar-la-vacunaci%C3%B3-de-les-persones-amb-s%C3%ADndrome-de-down?utm_content=cl_sharecopy_27314095_es-ES%3A5&amp;recruiter=26350219&amp;utm_source=share_petition&amp;utm_medium=copylink&amp;utm_campaign=share_petition\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">una petici\u00f3 feta a trav\u00e9s del web Change.org<\/a>.<\/p>\n<p>De moment, com que no s&#8217;han fet estudis amb menors de setze anys, els infants d&#8217;aquesta franja d&#8217;edat no estan inclosos en la vacunaci\u00f3. En el cas dels majors de setze anys, la vacunaci\u00f3 dels joves amb patologies est\u00e0 contemplada per m\u00e9s endavant. \u00c9s el cas de l&#8217;\u00d2scar, de divuit anys, que pateix immunodefici\u00e8ncia pedi\u00e0trica. \u00ab\u00c9s immunodepressiu, no t\u00e9 defenses. Des del seu naixement, va haver d&#8217;estar molt hospitalitzat, i a l&#8217;escola i els primers cursos de l&#8217;ESO va haver de tenir una vetlladora i seguir unes normes d&#8217;higiene molt estrictes\u00bb, relata la Noem\u00ed Santiveri, la seva mare. La Noem\u00ed defensa que el seu fill, i la resta de persones que pateixen malalties d&#8217;aquest tipus, haurien de tenir prioritat en la vacunaci\u00f3.<\/p>\n<p>Amb l&#8217;inici de la pand\u00e8mia, a casa de l&#8217;\u00d2scar s&#8217;han hagut de reorganitzar des del punt de vista log\u00edstic. Dos dels seus germans han anat a viure amb els pares i amb el germ\u00e0 de la Noem\u00ed, respectivament, per tal de poder anar a l&#8217;escola i no posar en risc a l&#8217;\u00d2scar. L&#8217;altre germ\u00e0, com que treballa a dist\u00e0ncia, ha pogut quedar-se a casa. \u00abSi el vacunessin, estaria protegit i podria lluitar contra la Covid en el cas que es contagi\u00e9s. A m\u00e9s, els seus germans podrien tornar a casa\u00bb, defensa la Noem\u00ed. Segons el pla del Departament de Salut, nom\u00e9s els grans dependents -aquells que tenen reconegut m\u00e9s d&#8217;un 60% de discapacitat- es vacunaran durant els pr\u00f2xims dies. L&#8217;\u00d2scar, en tenir un 33% de discapacitat, haur\u00e0 d&#8217;esperar. \u00abJo entenc que primer siguin sanitaris i la gent gran, per\u00f2 no puc entendre que es vacunin abans els policies i els professors i que estiguin a la cua els malalts cr\u00f2nics com el meu fill\u00bb, defensa la Noem\u00ed.<\/p>\n<h3>L&#8217;escola a casa<\/h3>\n<p>Per aquestes fam\u00edlies, la situaci\u00f3 en l&#8217;\u00e0mbit educatiu no est\u00e0 sent gens f\u00e0cil. \u00abFins ara nom\u00e9s est\u00e0 regulada la situaci\u00f3 de l&#8217;infant malalt, que t\u00e9 la professora domicili\u00e0ria a casa. En el cas del Mart\u00ed, ve 8 hores a la setmana. Hi ha un buit legal que s\u00f3n els convivents dels nens malalts, com \u00e9s el cas de les germanes del Mart\u00ed. El que veiem diverses fam\u00edlies \u00e9s desprotecci\u00f3\u00bb, explica la Pilar.<\/p>\n<p>El mes de desembre, la Pilar va presentar una queixa perqu\u00e8 a les seves filles els enviaven una fitxa a trav\u00e9s del sistema de l&#8217;escola, per\u00f2 no tenien cap professora de refer\u00e8ncia. \u00abPenso que hi ha hagut una falta d&#8217;empatia per part de l&#8217;escola\u00bb, explica. Des del mes de gener, la J\u00falia i la Laia ja tenen una tutora de refer\u00e8ncia i tenen m\u00e9s seguiment per part de l&#8217;escola, per\u00f2, segons explica la Pilar, \u00abno deixa de ser m\u00ednim\u00bb. Veient la situaci\u00f3 que es presentava a l&#8217;inici de curs, la fam\u00edlia va comprar llibres de text i la Noem\u00ed s&#8217;encarrega de fer classes als fills. \u00abMentre el meu marit teletreballa, jo em dedico a fer classe a les nenes i els dies que no tenim la professora auxiliar del Mart\u00ed tamb\u00e9 l&#8217;ajudo a ell\u00bb, explica.<\/p>\n<p>En el cas de l&#8217;\u00d2scar, la fam\u00edlia va decidir matricular-ho a l&#8217;Institut Obert de Catalunya, on est\u00e0 cursant segon de batxillerat. En aquest institut no es fan classes virtuals, sin\u00f3 que s&#8217;envien materials escrits i v\u00eddeos als alumnes perqu\u00e8 els treballin. \u00abL&#8217;\u00d2scar, per la seva malaltia, t\u00e9 moltes dificultats per llegir, i aix\u00f2 li est\u00e0 suposant un esfor\u00e7 immens\u00bb, explica la Noem\u00ed, la seva mare.<\/p>\n<h3>La socialitzaci\u00f3, telem\u00e0tica<\/h3>\n<p>La pand\u00e8mia i el confinament permanent, que no els permet anar a l&#8217;escola, tamb\u00e9 ha afectat la socialitzaci\u00f3 d&#8217;aquests infants i joves amb malalties minorit\u00e0ries. \u00abLa socialitzaci\u00f3 del Lluc ja era petita, perqu\u00e8 a l&#8217;escola nom\u00e9s hi anava dues hores per setmana. Per nosaltres el confinament \u00e9s una extensi\u00f3 del &#8216;semiconfinament&#8217; que fem des que va n\u00e9ixer\u00bb, explica l&#8217;\u00c0lex. \u00abPer\u00f2 aquelles poques estones de socialitzaci\u00f3 quan anava a l&#8217;escola o veia els seus avis o tiets, tot all\u00f2 ara s&#8217;ha perdut. El Lluc nom\u00e9s ens veu, f\u00edsicament, a la seva mare i a mi\u00bb, afegeix.<\/p>\n<p>Les tecnologies, per\u00f2, han pogut jugar en alguns casos un paper fonamental per mantenir la socialitzaci\u00f3 d&#8217;aquests infants i joves. \u00abEls nens han quedat molt a\u00efllats. Per sort, l&#8217;\u00d2scar ja \u00e9s gran i pot mantenir el contacte, via telem\u00e0tica, amb els seus amics, i tamb\u00e9 amb els seus avis, a qui t\u00e9 molta estima\u00bb, assenyala la Noem\u00ed. \u00abLa nostra socialitzaci\u00f3, la dels pares, tamb\u00e9 s&#8217;ha vist molt redu\u00efda, per\u00f2 al final aix\u00f2 no t\u00e9 gens d&#8217;import\u00e0ncia, perqu\u00e8 som adults. El que hem de fer \u00e9s ajudar-los, ha de prevaldre la seva salut\u00bb, conclou.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El Mart\u00ed t\u00e9 sis anys i t\u00e9 una malaltia minorit\u00e0ria, encara sense diagn\u00f2stic. La seva patologia m\u00e9s greu \u00e9s la displ\u00e0sia broncopulmonar, que \u00e9s fruit de la prematuritat. \u00abHa estat cinc anys connectat de manera cont\u00ednua a una m\u00e0quina d&#8217;oxigen i la seva debilitat \u00e9s el pulm\u00f3, que \u00e9s justament el que ataca aquest male\u00eft [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":78,"featured_media":26120,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[47,7],"tags":[977],"class_list":["post-26119","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-factor-huma","category-politica-i-gestio","tag-malalties-minoritaries"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26119","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/78"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26119"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26119\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26119"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26119"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26119"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}