Hist\u00f2ricament, la societat patriarcal ha emp\u00e8s les dones a criar soles els fills i filles i a cuidar aquelles persones dependents, mentre que els homes han estat qui treballaven fora de la llar. A poc a poc, aquesta situaci\u00f3 ha canviat en moltes fam\u00edlies i les dones s\u2019han incorporat al mercat de treball, per la qual cosa el paper en la crian\u00e7a i la cura tamb\u00e9 s\u2019ha anat repartint dins la fam\u00edlia. Malgrat aix\u00f2, encara ara ens trobem amb moltes llars on s\u00f3n les dones qui s\u2019encarreguen gaireb\u00e9 de la totalitat de les feines relacionades amb la cura.<\/p>\n
La Sara est\u00e0 separada i t\u00e9 dues filles: la Natalia, de 15 anys, que t\u00e9 S\u00edndrome de Down i Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), i l\u2019Alma, de 12. Treballa d\u2019infermera en torns de nit i \u00e9s qui cuida les seves filles. Explica que va haver de demanar la reducci\u00f3 de jornada perqu\u00e8 amb una jornada completa no podia conciliar la vida laboral amb la familiar.<\/p>\n
El cas de la Sara, per\u00f2, no \u00e9s una excepci\u00f3. Les necessitats de conciliaci\u00f3 venen molt condicionades, entre d\u2019altres, per l\u2019assumpci\u00f3 dels treballs de cures, que presenta importants biaixos de g\u00e8nere. L\u2019\u00faltim informe de l\u2019<\/a>Institut Nacional d’Estad\u00edstica<\/a> (INE<\/a>) mostra que la majoria de les persones que treballen a temps parcial per poder exercir la tasca de cuidadors de persones dependents s\u00f3n dones, concretament, un 93,6%. El 2020, 286.100 dones tenien un contracte laboral a temps parcial a fi de disposar de m\u00e9s temps per la cura d\u2019aquestes persones. El 54,8% d’elles van considerar que no hi ha serveis adequats per a l’atenci\u00f3 a persones dependents o que no poden costejar.<\/p>\n Un grup de disset mares s\u2019ha organitzat per conscienciar sobre la situaci\u00f3 dels seus fills i filles amb diversitat funcional, ja que consideren que no hi ha suficients dades que la reflecteixin. \u201cEst\u00e0 molt b\u00e9 que s\u2019intentin visibilitzar totes les cures, per\u00f2 necessitem dades pr\u00f2pies perqu\u00e8 si no els nostres fills i filles queden invisibilitats dins el col\u00b7lectiu de persones dependents\u201d, explica la Maria Herrero, portaveu del \u201cSindicat de Mares en la Diversitat Funcional\u201d.<\/p>\n La Llei 39\/2006, del 14 de desembre, de Promoci\u00f3 de l’Autonomia Personal i Atenci\u00f3 a les persones en situaci\u00f3 de depend\u00e8ncia<\/a> estableix que la depend\u00e8ncia \u00e9s l’estat de car\u00e0cter permanent en qu\u00e8 es troben les persones que, per raons derivades de l’edat, la malaltia o la discapacitat, i lligades a la falta o a la p\u00e8rdua d’autonomia f\u00edsica, mental, intel\u00b7lectual o sensorial, precisen de l’atenci\u00f3 d’una altra o altres persones o ajudes importants per realitzar activitats b\u00e0siques de la vida di\u00e0ria. La depend\u00e8ncia pot ser moderada (grau 1), severa (grau 2) o gran (grau 3).<\/p>\n Segons les \u00faltimes dades del Sistema per l\u2019Autonomia i Atenci\u00f3 a la Depend\u00e8ncia (SAAD), actualment a Espanya hi ha 1.141.950 persones en situaci\u00f3 de depend\u00e8ncia reconeguda. El 71,76% d\u2019aquestes tenen 65 o m\u00e9s anys i, per tant, les persones grans dependents s\u00f3n el col\u00b7lectiu m\u00e9s visibilitzat, mentre que d’altres com el de les persones amb diversitat funcional no \u00e9s tan conegut.<\/p>\n El grup de mares pret\u00e9n defensar els drets dels seus fills i filles, sobretot tenint en compte que seran persones dependents tota la vida. Al mateix temps critiquen que s\u00f3n unes cures molt feminitzades i que la sobrec\u00e0rrega d\u2019aquestes recau en la mare.<\/p>\n Un estudi elaborat per la Fundaci\u00f3 Pere Tarr\u00e9s, \u201cCalidad de vida de las personas cuidadoras no profesionales<\/a>\u201d posa de manifest la lenta incorporaci\u00f3 dels homes en les cures. D\u2019una banda, vuit de cada deu de les persones cuidadores no professionals s\u00f3n dones; de l\u2019altra, les dones dediquen de mitjana 14,6 hores al dia a les cures, el que suposa dues hores m\u00e9s que els homes.<\/p>\n A m\u00e9s, un 60,4% de les dones cuidadores es consideren les m\u00e0ximes responsables de la cura de la persona en situaci\u00f3 de depend\u00e8ncia. Malgrat ser un col\u00b7lectiu molt divers, tant per l\u2019edat i estat civil de les mares com per les diferents discapacitats dels fills i filles, al grup l\u2019uneix que totes exerceixen com a cuidadores \u00faniques i que se senten soles i poc compreses per la societat.<\/p>\n El grup de mares es queixa de la poca visibilitzaci\u00f3 que tenen: \u201cs\u00f3n cures de per vida, i no se\u2019ns veu\u201d; \u201cno hav\u00edem al\u00e7at mai la veu perqu\u00e8 estem molt cansades i saturades, per\u00f2 penso que ja \u00e9s el moment\u201d, \u201cjo vull fer m\u00e9s fortes les meves filles, per\u00f2 no ho puc fer a costa de la meva salut\u201d, comenten algunes mares del grup.<\/p>\n La qualitat de vida de les persones cuidadores no professionals (PCNP) \u00e9s pitjor en els casos en qu\u00e8 hi ha una gran depend\u00e8ncia i quan les hores per dia dedicades a la cura s\u00f3n m\u00e9s de 16. Tamb\u00e9 hi ha una pitjor percepci\u00f3 de la qualitat de vida quan la PCNP est\u00e0 sense treball i quan la responsabilitat de la cura \u00e9s exclusiva. Aquest \u00e9s el cas de la Raquel, mare soltera d\u2019un fill de 4 anys amb Par\u00e0lisi Cerebral Infantil (PCI): \u201cNo puc conciliar la vida familiar amb la laboral, no tinc parella i la cura del meu fill recau tota en mi\u201d.<\/p>\n La No\u00e8lia viu amb el seu fill Isaac, de 19 anys, que ha tingut diferents diagn\u00f2stics d\u2019en\u00e7\u00e0 que va n\u00e9ixer. Fins fa uns mesos estava diagnosticat amb Trastorn de l\u2019Espectre Autista, per\u00f2 el seu diagn\u00f2stic est\u00e0 en fase de canvi i els metges creuen que pot tenir una malaltia minorit\u00e0ria. Aquesta incertesa li provoca un malestar emocional continuat, per\u00f2 pensa que les mares tamb\u00e9 han de cuidar la seva salut, ja que \u201csi no ens cuidem nosaltres, no els podem cuidar a ells\u201d.<\/p>\n Per la seva banda, l\u2019Alicia t\u00e9 dos fills amb diversitat funcional. El Lucas, de 10 anys, t\u00e9 S\u00edndrome d\u2019Asperger (SA), TDAH i problemes de conducta, i el Max, de 6 anys, t\u00e9 trastorn de l’espectre autista (TEA) i danys cognitius. Reconeix que la seva vida consisteix a superar cada dia i no mirar m\u00e9s enll\u00e0. Els seus fills no poden estar amb una sola persona i no t\u00e9 temps per dedicar-se\u2019l a ella. De la mateixa manera que ella, un 80% de persones cuidadores no professionals no se sent lliure per organitzar la seva pr\u00f2pia vida, i un 79% considera que no disposa del temps necessari per ser ell\/a mateix\/a.<\/p>\n La Guillermina reconeix tenir por al futur: el seu fill Guillem, t\u00e9 31 anys, t\u00e9 TEA, i no saber qu\u00e8 passar\u00e0 amb ell quan ella ja no hi sigui li provoca molta angoixa. \u201cNo hi ha recursos per una vida independent: les resid\u00e8ncies privades s\u00f3n molt cares i en les p\u00fabliques t\u2019has d\u2019esperar bastant; tot aix\u00f2 et crea una ansietat molt gran, perqu\u00e8 penso que si em passa alguna cosa no s\u00e9 on anir\u00e0 a parar el meu fill\u201d, explica. Aquesta por al futur la comparteix un 56% de les persones cuidadores no professionals.<\/p>\n Conviure amb una persona amb discapacitat suposa, entre altres coses, un increment considerable del volum de despeses a la unitat familiar. Per aquest motiu, la persona amb depend\u00e8ncia t\u00e9 dret a diversos recursos i prestacions econ\u00f2miques.<\/p>\n Tanmateix, les fam\u00edlies es queixen de la manca d\u2019informaci\u00f3 i de les dificultats per tramitar les sol\u00b7licituds. La Rebeca t\u00e9 dos fills: la Mireia, de 20 anys, amb pluridiscapacitat, i el Mart\u00ed, de 17 anys, i reconeix que el desgast emocional \u00e9s molt gran i que est\u00e0 molt cansada d’haver de lluitar pels seus drets. \u201cM\u2019he de barallar constantment amb les places de minusv\u00e0lid perqu\u00e8 hi ha cotxes aparcats quan ells no les necessiten. Tenir dret a una pla\u00e7a de minusv\u00e0lids no \u00e9s un luxe, \u00e9s una necessitat\u201d, comenta la Rebeca amb r\u00e0bia i impot\u00e8ncia.<\/p>\n L\u2019Elena, que t\u00e9 un fill de 9 anys amb Par\u00e0lisi Cerebral Infantil, comparteix aquesta c\u00e0rrega f\u00edsica i emocional. Per aquest motiu, creu que si tinguessin m\u00e9s recursos i ajudes milloraria la seva salut, i aix\u00f2 tamb\u00e9 afectaria positivament a la del seu fill.<\/p>\n Per la seva banda, la Montse Benito Solanes, llicenciada en Ci\u00e8ncies Econ\u00f2miques i Empresarials i especialitzada en assessoria juridicofiscal de la discapacitat, explica que hi ha una \u00e0rea de prestacions que la gent no sap com funciona i que des de serveis socials no s\u2019explica de manera correcta. \u201cJo crec que hi ha molts recursos, gestionats per moltes administracions diferents, i que per tant s\u00f3n molt desconeguts i t\u2019obliguen a fer molts tr\u00e0mits, i la majoria de fam\u00edlies no t\u00e9 temps a fer tants tr\u00e0mits\u201d, reconeix la Montse Benito. En aquest sentit, moltes de les fam\u00edlies coneixen m\u00e9s recursos pel que els diuen altres fam\u00edlies o treballadors externs que pel que els diuen els assistents socials.<\/p>\nPersones en situaci\u00f3 de depend\u00e8ncia<\/h3>\n
Grup de mares en la diversitat funcional<\/h3>\n
La qualitat de vida de les persones cuidadores no professionals<\/h3>\n
Lluitar pels recursos als quals tens dret<\/h3>\n