L\u2019Aleix far\u00e0 tres anys a l\u2019agost, i al setembre li correspondria comen\u00e7ar P3. Viu al barri de Gr\u00e0cia amb els seus pares i la seva germana J\u00falia, que en t\u00e9 vuit, i per aix\u00f2 els seus pares, a l\u2019hora de fer la preinscripci\u00f3, nom\u00e9s van posar un centre, el mateix on va la seva germana, el Col\u00b7legi Claret de Gr\u00e0cia. Per\u00f2 l\u2019Aleix t\u00e9 una circumst\u00e0ncia que el fa especial: va n\u00e9ixer amb una malaltia minorit\u00e0ria anomenada Miopatia Miotubular, una alteraci\u00f3 gen\u00e8tica que generalment no supera l\u2019embar\u00e0s i el part, i dels que ho fan la meitat no passen dels dos anys, la qual cosa explica per qu\u00e8 a Espanya nom\u00e9s hi ha dotze persones amb aquesta malaltia. L\u2019Aleix \u00e9s un d\u2019ells. L’esperan\u00e7a de vida \u00e9s curta i els pares ho saben, per\u00f2 tamb\u00e9 que en totes aquestes malalties minorit\u00e0ries la ci\u00e8ncia es fa dia a dia.<\/p>\n
Segons explica Alba Jardiel, la mare de l\u2019Aleix, el Col\u00b7legi Claret sempre s\u2019ha mostrat predisposat a acollir l\u2019Aleix, sempre que es garanteixi el suport intensiu per les atencions sanit\u00e0ries que precisa. En la publicaci\u00f3 de la llista provisional de places, l\u2019Aleix sortia en primer lloc, ja que tenia tots els punts possibles (per resid\u00e8ncia, germana al centre, discapacitat…), per\u00f2 en la llista definitiva el seu nom va desapar\u00e8ixer. L\u2019administraci\u00f3 educativa, despr\u00e9s de veure l\u2019informe de l\u2019EAP i la inspecci\u00f3, considera que l\u2019escola ordin\u00e0ria no \u00e9s el lloc adequat per l\u2019Aleix, ja que l\u2019atenci\u00f3 que necessita nom\u00e9s la pot obtenir en un centre d\u2019educaci\u00f3 especial, i no en un qualsevol. Els dos que ha proposat (Nexe i Nadis) estan especialitzats en alumnes amb pluridiscapacitats. La fam\u00edlia ho refusa i segueix insistint en el Col\u00b7legi Claret, en el qual, a m\u00e9s, han quedat places vacants, de les normals i de les reservades per l\u2019alumnat amb necessitats educatives.<\/p>\n
\u201cCreiem que a l\u2019Aleix l\u2019ajudar\u00e0 estar envoltat de companys i companyes en un entorn ordinari, ha de tenir l\u2019oportunitat d\u2019intentar-ho, per\u00f2 si arribem a la conclusi\u00f3 que no ha estat bona idea serem els primers que demanarem un canvi\u201d, explica la mare.<\/p>\n
La primera explicaci\u00f3 del Consorci d\u2019Educaci\u00f3 de Barcelona, a consultes d\u2019aquest diari, va ser que els informes m\u00e8dics de l\u2019hospital on es tracta l\u2019Aleix recomanaven el centre especial. La mare ho nega. I aporta un informe del doctor Andr\u00e9s Nascimento, coordinador de la Unitat de patologia neuromuscular de l\u2019Hospital de Sant Joan de Deu, en el qual, despr\u00e9s de la descripci\u00f3 de les seves necessitats m\u00e8diques per respirar i menjar \u2013que no s\u00f3n menors\u2013, afegeix que \u201cmalgrat les limitacions en la mobilitat, funci\u00f3 respirat\u00f2ria i la degluci\u00f3, l\u2019Aleix presenta capacitat per interaccionar i comunicar-se de forma no verbal amb els seus pares, expressar necessitats i emocions. \u00c9s important oferir en l\u2019\u00e0mbit escolar l\u2019oportunitat d\u2019integraci\u00f3 i sociabilitat conjuntament amb les cures en l\u2019\u00e0mbit sanitari espec\u00edfiques\u201d.<\/p>\n
I en un altre informe de la pediatra Isabel Torr\u00fas, del Servei de Malaties Cr\u00f2niques Greus del mateix hospital, s\u2019insisteix que \u201cla miopatia miotubular a priori no afecta el nivell cognitiu dels pacients com l\u2019Aleix, per la qual cosa la nostra unitat no veu cap contraindicaci\u00f3 amb el fet que pugui anar a l\u2019escola ordin\u00e0ria, sempre que hi hagi una persona capa\u00e7 de realitzar totes les cures que l\u2019Aleix necessita. \u00c9s benefici\u00f3s per ell aprendre a usar sistemes de comunicaci\u00f3 augmentativa per facilitar la comunicaci\u00f3 amb els nens del seu entorn\u201d.<\/p>\n
A banda, o conjuntament, a la q\u00fcesti\u00f3 estrictament sanit\u00e0ria, hi ha la dels recursos. L\u2019administraci\u00f3 ha explicat a la fam\u00edlia que no existeixen els recursos que fan falta per escolaritzar el seu fill en un entorn ordinari, perqu\u00e8 b\u00e0sicament no existeix la figura de la infermera escolar. \u00abSembla mentida que l\u2019administraci\u00f3 s’oblidi que l\u2019escola \u00e9s inclusiva quan els recursos van on es troba l\u2019alumne i no l\u2019alumne on es troben els recursos\u00bb, diu Noem\u00ed Santiveri, portaveu de la Plataforma Ciutadana per una Escola Inclusiva, que est\u00e0 donant suport a la fam\u00edlia de l\u2019Aleix, i \u00absembla mentida que continu\u00ef utilitzant l\u2019argument dels recursos, quan cada vegada que un assumpte com aquest ha acabat als tribunals ha estat incapa\u00e7 de demostrar davant la just\u00edcia que aquests recursos no hi s\u00f3n\u201d. Santiveri tamb\u00e9 \u00e9s mare d’un adolescent amb una malaltia minorit\u00e0ria que va precisar suport de vetlladora especialitzada des de P3 fins a 3r d’ESO (ara est\u00e0 acabant 4t, encara confinat a casa perqu\u00e8 no t\u00e9 la vacuna). \u00abLes vetlladores que ha tingut el meu fill no eren infermeres, per\u00f2 havien rebut formaci\u00f3 i sabien aturar un atac de cor i una insufici\u00e8ncia respit\u00f2ria, quan es busca una soluci\u00f3 es troba\u201d, explica Santiveri.<\/p>\n
La discapacitat de l\u2019Aleix \u00e9s mot\u00f2rica, no intel\u00b7lectual. Malgrat tot, encara no t\u00e9 tres anys i l\u2019\u00faltim any i mig de pand\u00e8mia no ha afavorit el seu desenvolupament. Per precauci\u00f3 i per consell m\u00e8dic aquest curs no ha estat escolaritzat a cap llar d\u2019infants i tamb\u00e9 ha tingut moltes menys hores de CDIAP (fisioter\u00e0pia i logop\u00e8dia) de les que hauria fet en condicions normals. Ara comen\u00e7a a dir algunes paraules, per\u00f2 el seu llenguatge verbal \u00e9s encara molt limitat i la logopeda ha recomanat la comunicaci\u00f3 augmentativa (pictogrames).<\/p>\n
Alba Jardiel considera que tot aix\u00f2 no ho va tenir en compte la professional de l\u2019EAP que va valorar l\u2019Aleix, despr\u00e9s d\u2019una visita que va ser online i en la qual li va demanar que fes coses (com aixecar un bra\u00e7 o distingir colors) que l\u2019infant no va poder (t\u00e9 molt poca for\u00e7a), saber o voler fer (t\u00e9 dos anys i 9 mesos). Davant la discrep\u00e0ncia, el Consorci ha proposat als pares una segona valoraci\u00f3 de l\u2019Aleix, que probablement es far\u00e0 aquest divendres. Amb tot, Jardiel desconfia de la proposta, ja que el centre on es far\u00e0 pertany \u201ca la mateixa administraci\u00f3 que sembla que ja ha sentenciat el meu fill\u201d. Des del Consorci, en canvi, s’assegura a aquest diari que hi ha voluntat d\u2019arribar a un acord amb la fam\u00edlia i trobar la millor soluci\u00f3 per l\u2019infant.<\/p>\n
El cas ha fet aflorar el que sembla una important contradicci\u00f3 entre dues de normatives estrella<\/em> del Departament d\u2019Educaci\u00f3: els anomenats decret d\u2019escola inclusiva (150\/2017<\/a>) i decret d\u2019admissi\u00f3 (11\/2021<\/a>). En el seu di\u00e0leg amb el Consorci, Jardiel ha apel\u00b7lat a la primera normativa, en la que sembla clar que la fam\u00edlia ha de tenir l\u2019\u00faltima paraula sobre el model d\u2019escolaritzaci\u00f3 del seu fill (en la disjuntiva escola ordin\u00e0ria \/ escola especial), per\u00f2 ha rebut com a resposta un article de la segona, en el que es diu que, arribat el cas, l\u2019\u00faltima paraula ser\u00e0 de l\u2019administraci\u00f3.<\/p>\n En el decret d\u2019escola inclusiva (articles 17 i 18) s\u2019estableix que tots els alumnes s\u2019escolaritzen en centres educatius ordinaris i que \u201cexcepcionalment, els pares, mares o tutors legals poden sol\u00b7licitar l’escolaritzaci\u00f3 del seu fill o filla en un centre d’educaci\u00f3 especial\u201d. Per\u00f2 no n\u2019hi ha prou amb el fet que ho vulguin els pares, sin\u00f3 que s\u2019ha de demostrar que l\u2019infant t\u00e9 una discapacitat greu o severa que necessiti \u201cuna elevada intensitat de suport educatiu i mesures curriculars, metodol\u00f2giques, organitzatives o psicopedag\u00f2giques altament individualitzades\u201d. A continuaci\u00f3 hi ha un apartat en el qual s\u2019enumeren les condicions per entrar a un centre especial i es diu que cal un informe de l\u2019EAP (a), l\u2019acceptaci\u00f3 dels pares o tutors legals (b), un informe d\u2019inspecci\u00f3 en cas de no acceptaci\u00f3 (c), i la resoluci\u00f3 motivada del director dels SSTT o del\/la gerent del Consorci d\u2019Educaci\u00f3 de Barcelona.<\/p>\n En el decret d\u2019admissi\u00f3, desapareix o es dilueix gaireb\u00e9 per complet la voluntat de les fam\u00edlies. L\u2019article 57 parla sobre l\u2019assignaci\u00f3 de lloc escolar a l’alumnat amb necessitats educatives espec\u00edfiques (calaix on s\u2019inclou la vulnerabilitat socioecon\u00f2mica), per\u00f2 en el seu punt 6 es diu que, en el cas de l\u2019alumnat amb necessitats educatives especials (calaix on s\u2019inclouen les discapacitats i trastorns de conducta), \u201cel director o directora dels serveis territorials pot determinar l’escolaritzaci\u00f3 de l’alumne o l’alumna en un centre no sol\u00b7licitat per la fam\u00edlia, amb l’informe favorable de la inspecci\u00f3 educativa i de l’Equip d’Assessorament Psicopedag\u00f2gic i escoltats el pare, la mare o el tutor o tutora. En aquest cas la resoluci\u00f3 ha d’estar motivada\u201d. Aquest \u00e9s l\u2019article que, ara mateix, li estan aplicant a l\u2019Aleix.<\/p>\n Fonts jur\u00eddiques consultades per aquest diari asseguren que tots dos articulats s\u00f3n contradictoris, malgrat que nom\u00e9s el primer est\u00e0 en l\u00ednia amb la Convenci\u00f3 dels Drets de les Persones amb Discapacitat, per\u00f2 que en qualsevol cas aix\u00f2 dona marge a l\u2019administraci\u00f3 per aplicar el que m\u00e9s li convingui, i per tant obligar els pares de l\u2019Aleix a fer el que creuen que \u00e9s millor pel nen.<\/p>\n En canvi, fonts jur\u00eddiques del Consorci no hi veuen tanta contradicci\u00f3, ja que, opinen, el fet que el decret d\u2019inclusi\u00f3 digui que \u201cels pares poden\u201d no exclou que l\u2019administraci\u00f3 tamb\u00e9 pugui, i a m\u00e9s l\u2019apartat 18.c, on es parla d\u2019un informe d\u2019inspecci\u00f3 en cas de no acceptaci\u00f3, d\u2019alguna manera obre la porta a aquesta possibilitat. Aquestes fonts afegeixen que l\u2019esperit de l\u2019article 57.6 del decret d\u2019admissi\u00f3 entronca amb el deure que t\u00e9 l\u2019administraci\u00f3 d\u2019escolaritzar tot l\u2019alumnat, la qual cosa de vegades s\u2019ha de fer pel mecanisme de l\u2019assignaci\u00f3 d\u2019ofici (quan, per exemple, tots els centres sol\u00b7licitats per un alumne estan plens). Amb tot, aquestes fonts entenen tamb\u00e9 que hi ha punts contradictoris i que caldr\u00e0 convocar una reuni\u00f3 dels serveis jur\u00eddics del Departament i del Consorci per consensuar quina interpretaci\u00f3 jur\u00eddica cal fer d\u2019ambd\u00f3s redactats.<\/p>\n Noem\u00ed Santiveri reconeix que de l\u2019article 57.6 del decret d\u2019admissi\u00f3 no en sabia res. \u201c\u00c9s una jugada molt lletja, perqu\u00e8 aquest mateix redactat el van voler posar en el decret d\u2019escola inclusiva quan l\u2019est\u00e0vem negociant, i no ho van aconseguir, ara ens l\u2019han ficat pel darrere amb nocturnitat i tra\u00efdoria\u201d, afirma. \u201cAquest debat \u2013afegeix\u2013 sobre si qui coneix millor les necessitats d\u2019un infant s\u00f3n els seus pares o l\u2019administraci\u00f3 ja feia anys que el ten\u00edem superat, i ara sembla que alg\u00fa el vulgui recuperar, o potser \u00e9s que no s\u2019ha assabentat que ja havia quedat clar que en una visita de mitja hora no es coneix a un infant\u201d.<\/p>\n L\u2019assumpte no est\u00e0 decidit ni tancat. La nova valoraci\u00f3 que es far\u00e0 de l\u2019Aleix pot decantar la balan\u00e7a. Per\u00f2 no \u00e9s l\u2019\u00fanic factor. Els pares tamb\u00e9 han posat el cas (i l\u2019aparent contradicci\u00f3 jur\u00eddica) en coneixement del S\u00edndic de Greuges, i tampoc no descarten acabar recorrent als tribunals de just\u00edcia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" L\u2019Aleix far\u00e0 tres anys a l\u2019agost, i al setembre li correspondria comen\u00e7ar P3. Viu al barri de Gr\u00e0cia amb els seus pares i la seva germana J\u00falia, que en t\u00e9 vuit, i per aix\u00f2 els seus pares, a l\u2019hora de fer la preinscripci\u00f3, nom\u00e9s van posar un centre, el mateix on va la seva germana, […]<\/p>\n","protected":false},"author":39,"featured_media":27437,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[47],"tags":[2213,977,1121],"class_list":["post-27436","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-factor-huma","tag-inclusio","tag-malalties-minoritaries","tag-salut-infantil"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/27436","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/39"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=27436"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/27436\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=27436"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=27436"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=27436"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Un debat superat<\/h3>\n