{"id":28131,"date":"2021-09-30T06:30:16","date_gmt":"2021-09-30T04:30:16","guid":{"rendered":"https:\/\/diarisanitat.cat\/?p=28131"},"modified":"2021-09-30T06:30:16","modified_gmt":"2021-09-30T04:30:16","slug":"una-ma-amiga-per-curar-lela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/2021\/09\/30\/una-ma-amiga-per-curar-lela\/","title":{"rendered":"Una m\u00e0 amiga per curar l’ELA"},"content":{"rendered":"

L’Ildefons Oliveras t\u00e9 63 anys i fa poc m\u00e9s d’un any va rebre un diagn\u00f2stic que va canviar per complet la seva vida. El 19 de juny del 2020, quan la primera onada de la Covid-19 comen\u00e7ava a baixar i la poblaci\u00f3 sortia del primer confinament, li van diagnosticar esclerosi lateral amiotr\u00f2fica (ELA). Ja feia temps que es notava cansat i sentia que perdia la for\u00e7a als dits de les mans i, despr\u00e9s de diverses proves i d’una exploraci\u00f3 completa a c\u00e0rrec d’un neur\u00f2leg, li van confirmar el diagn\u00f2stic. \u00abVa ser una garrotada. Et canvia completament la vida\u00bb, explica l’Ildefons.<\/p>\n

L’ELA \u00e9s una malaltia neurodegenerativa que pateixen 4.000 persones a tota Espanya i que provoca un deteriorament progressiu dels m\u00fasculs de tot el cos. Actualment, no t\u00e9 cura ni tractament que permeti aturar el proc\u00e9s degeneratiu. En el cas concret de l’Ildefons es tracta d’una atr\u00f2fia muscular progressiva amb afectaci\u00f3 a la medul\u00b7la espinal. Els primers s\u00edmptomes solen afectar les mans, els m\u00fasculs de les quals s’atrofien i, posteriorment, l’afectaci\u00f3 s’est\u00e9n als avantbra\u00e7os, les extremitats inferiors i els m\u00fasculs respiratoris.<\/p>\n

Despr\u00e9s de con\u00e8ixer el diagn\u00f2stic, els metges que van atendre a l’Ildefons li van recomanar que contact\u00e9s amb la unitat especialitzada i multidisciplin\u00e0ria d’ELA de l’Hospital de Bellvitge. All\u00e0, inicialment, li van fer tot un seguit de proves per confirmar el diagn\u00f2stic i despr\u00e9s el van citar per una primera visita multidisciplin\u00e0ria en la qual, en un sol dia, atenen al pacient diversos especialistes. \u00abEm va atendre un fisioterapeuta, un neur\u00f2leg, un pneum\u00f2leg, un nutricionista, un pod\u00f2leg, un psic\u00f2leg… ara hi vaig cada tres mesos i em fan una mena de control; em fan preguntes i van veient l’evoluci\u00f3 de la malaltia\u00bb, detalla l’Ildefons.<\/p>\n

Quan a l’Hospital de Bellvitge li van fer proves de saturaci\u00f3 d’oxigen a la sang de seguida van veure que necessitava un respirador. Ara l’utilitza a les nits i a estones durant el dia, quan nota que li costa respirar. L’\u00fanic medicament que pren \u00e9s el riluzol, un medicament gen\u00e8ric que s’utilitza per tractar tots els tipus d’ELA i que ajuda a endarrerir l’evoluci\u00f3 de la malaltia. \u00abEstic b\u00e9, per\u00f2 una mica m\u00e9s fluixet que fa unes setmanes o mesos enrere. Em fatigo molt, he perdut for\u00e7a als bra\u00e7os, sobretot pel que fa a les habilitats amb les mans. Tinc encara bastanta for\u00e7a a la m\u00e0, per\u00f2 potser em fas descordar un bot\u00f3 i no puc, o em costa molt\u00bb, explica l’Ildefons.<\/p>\n

\"\"<\/a>
L’Ildefons juntament amb dos dels seus fills, el Pol i el Dalmau |\u00a0\u00c8lia Pons<\/figcaption><\/figure>\n

Un projecte familiar amb \u00e0nima<\/h3>\n

L’estiu que es va donar a con\u00e8ixer el diagn\u00f2stic de l’Ildefons va ser molt dur per tota la fam\u00edlia. \u00abSempre diem que cadasc\u00fa necessitava els seus moments en solitud per pair la not\u00edcia, perqu\u00e8 era un cop molt dur i tamb\u00e9 venia en un context, el de la pand\u00e8mia de la Covid, molt complicat\u00bb, explica el Pol Oliveras, un dels fills de l’Ildefons. Dins d’aquest proc\u00e9s de pair la malaltia del seu pare, els tres fills de l’Ildefons van engegar un projecte pel seu compte, sense que ho sabessin inicialment els seus pares. Es tractava del llibre ‘M\u00e0 amiga’<\/a>, que finalment va veure la llum el passat mes de juny.<\/p>\n

‘M\u00e0 amiga’ \u00e9s un conte infantil que explica la hist\u00f2ria del Fonso (l’Ildefons), un home amb un cor gegant al qual un dia li diagnostiquen ELA. En con\u00e8ixer la not\u00edcia, es troba molt trist i ensopit, per\u00f2, de cop, una curiosa m\u00e0 apareix a la seva vida. Aquesta m\u00e0 que ha aparegut del no-res acabar\u00e0 tenint molta import\u00e0ncia pel Fonso, ja que l’ajudar\u00e0 a respirar i a donar-li for\u00e7a i energia per seguir practicant aquella afici\u00f3 que tant li agrada, la fotografia. Per\u00f2 sobretot, l’ajudar\u00e0 a buscar la cura per la seva malaltia.<\/p>\n

En llegir el conte, el lector descobreix que aquesta misteriosa m\u00e0 amiga en veritat \u00e9s ell mateix. I \u00e9s que tots els beneficis de la venda del llibre van destinats a Tricals<\/a>, una iniciativa integral europea d’investigaci\u00f3 que suma els esfor\u00e7os dels millors centres i hospitals per trobar una cura per l’ELA. Aquesta donaci\u00f3 a Tricals es fa per mitj\u00e0 de la Fundaci\u00f3 Miquel Valls<\/a>, una entitat creada amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels afectats d’ELA i els seus familiars, i lluitar perqu\u00e8 la ELA sigui curable. De moment, s’han aconseguit recaptar uns 23.000 euros.<\/p>\n

\u00abEl llibre neix un mica del neguit que tenia de contribuir, per poc que sigui, a la investigaci\u00f3 de la malaltia, que \u00e9s una malaltia minorit\u00e0ria poc investigada, i tamb\u00e9 d’ajudar a casa, a crear algun projecte que ens pogu\u00e9s donar energia i vitalitat\u00bb, explica el Dalmau, fill de l’Ildefons i dibuixant del conte. Quan va tenir l’esborrany del llibre enllestit, el Pol es va encarregar de posar-hi color i la Gemma, la tercera germana, es va fer c\u00e0rrec de la revisi\u00f3 pedag\u00f2gica. Un cop el van tenir acabat i coincidint amb el dia del pare, el van mostrar a l’Ildefons i tant ell com la seva dona de seguida es van bolcar en tot el proc\u00e9s per aconseguir patrocinadors per autoeditar el llibre i, finalment, distribuir-lo.<\/p>\n

Aix\u00ed doncs, ‘M\u00e0 amiga’ \u00e9s un treball col\u00b7laboratiu creat entre tota una fam\u00edlia que mostra als m\u00e9s petits els valors de la solidaritat i la generositat i els ensenya d’una manera gr\u00e0fica i senzilla tot el que podem arribar a canviar quan donem un cop de m\u00e0. \u00abComprant el conte ets la m\u00e0 amiga que ajuda a tots els pacients d’ELA. I aquesta m\u00e0 amiga s’ha anat ampliant. Primer va ser el Dalmau, despr\u00e9s jo, la Gemma, els papes, els patrocinadors, totes les persones que han comprat el llibre, els periodistes que en fan ress\u00f2… la m\u00e0 es va fent m\u00e9s i m\u00e9s gran\u00bb, diu el Pol.<\/p>\n

\"\"<\/a>
El Dalmau mostra una de les p\u00e0gines del llibre |\u00a0\u00c8lia Pons<\/figcaption><\/figure>\n

\u00abAvui \u00e9s el millor dia\u00bb<\/h3>\n

Despr\u00e9s del diagn\u00f2stic, l’Ildefons i la seva dona es van instal\u00b7lar a Sant Jaume d’Enveja, al Montsi\u00e0, el poble natal d’ell. \u00abVam pensar que aqu\u00ed, amb la meva malaltia, estar\u00edem millor, ja que \u00e9s un poble petit i tranquil, on tenim familiars, amics, ve\u00efns… tots els ingredients estaven all\u00e0\u00bb, explica l’Ildefons. Abans residien a Sant Vicen\u00e7 dels Horts, on s’hi queden puntualment quan han d’anar a l’Hospital de Bellvitge.<\/p>\n

Un dia, quan feia poques setmanes que coneixien la not\u00edcia de la malaltia del seu pare, el Dalmau i el Pol, buscant distreure’s i airejar-se de la complicada situaci\u00f3 que vivien, van anar a c\u00f3rrer per Sant Jaume. En un moment de pausa, el Pol va reflexionar: \u00abEns ho hem de prendre de manera que avui \u00e9s el millor dia i dem\u00e0, ja ho veurem\u00bb. I aix\u00ed, aquest ‘avui \u00e9s el millor dia’ s’ha convertit en el lema familiar. Un lema que evoca el viure en l’ara i al fet que massa plans de futur no es poden fer i que tota la fam\u00edlia ha anat aplicant a la seva forma de viure.<\/p>\n

Per l’Ildefons, el suport incondicional de la fam\u00edlia \u00e9s clau. \u00abTrobar-te malament i tenir un bon equip al costat \u00e9s b\u00e0sic. \u00c9s com un entrenador amb un bon equip de futbolistes al costat. Es porta millor tot plegat\u00bb, expressa. A m\u00e9s del suport de la fam\u00edlia, un element que li ha aportat vitalitat i alegria \u00e9s el projecte del llibre. \u00abEn aquests moments, \u00e9s pr\u00e0cticament l’\u00fanica activitat que faig i la que m\u00e9s m’omple\u00bb, explica l’Ildefons. Abans solia sortir a fer fotografies, la seva gran passi\u00f3, per\u00f2 ara, diu, es fatiga molt. Aix\u00ed doncs, el llibre s’ha convertit en una gran part de la seva vida.<\/p>\n

Per tal de promocionar el llibre, l’Ildefons, a trav\u00e9s del seu compte d’Instagram<\/em>, va comen\u00e7ar a enviar missatges privats a centenars de pol\u00edtics, actors, periodistes i altres figures medi\u00e0tiques. La llista de persones que han fet publicacions a les xarxes donant suport al llibre \u00e9s molt llarga: des del periodista Manuel Fuentes, fins a Quim Masferrer, passant per Ada Colau, Artur Mas, Salvador Illa, Bruno Oro o Juan Carlos Onzu\u00e9, exporter de clubs com el F.C. Barcelona o el Sevilla, que va ser diagnosticat d’ELA el 2019 i que tamb\u00e9 ha engegat diverses iniciatives per recaptar fons per la investigaci\u00f3 de la malaltia.<\/p>\n

El llibre es va presentar el 21 de juny a Barcelona, coincidint amb el Dia Mundial de la Lluita contra l’ELA, i despr\u00e9s es va fer un acte a Sant Jaume d’Enveja, un poble que s’ha bolcat en el projecte, organitzant tamb\u00e9 una cursa on es van poder recaptar prop de 600 euros per la investigaci\u00f3 de la malaltia. Guissona, Reus, Vilafranca, Martorell… la llista de municipis que s’han sumat a la difusi\u00f3 del llibre \u00e9s llarga i la m\u00e0 amiga, cada cop m\u00e9s gran.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

L’Ildefons Oliveras t\u00e9 63 anys i fa poc m\u00e9s d’un any va rebre un diagn\u00f2stic que va canviar per complet la seva vida. El 19 de juny del 2020, quan la primera onada de la Covid-19 comen\u00e7ava a baixar i la poblaci\u00f3 sortia del primer confinament, li van diagnosticar esclerosi lateral amiotr\u00f2fica (ELA). Ja feia […]<\/p>\n","protected":false},"author":78,"featured_media":28133,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[47],"tags":[473],"class_list":["post-28131","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-factor-huma","tag-ela"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28131","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/78"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=28131"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28131\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=28131"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=28131"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=28131"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}