{"id":28457,"date":"2021-11-10T06:30:11","date_gmt":"2021-11-10T05:30:11","guid":{"rendered":"https:\/\/diarisanitat.cat\/?p=28457"},"modified":"2021-11-10T06:30:11","modified_gmt":"2021-11-10T05:30:11","slug":"ens-cal-trobar-aquella-pausa-que-permet-identificar-i-acostar-se-a-la-diferencia-sense-por","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/2021\/11\/10\/ens-cal-trobar-aquella-pausa-que-permet-identificar-i-acostar-se-a-la-diferencia-sense-por\/","title":{"rendered":"\u00abEns cal trobar aquella pausa que permet identificar i acostar-se a la difer\u00e8ncia sense por\u00bb"},"content":{"rendered":"

Gemma Vilanova (Barcelona, 1973) \u00e9s mare de tres fills, un dels quals, el Josep, amb trastorn de l\u2019espectre autista. Un dia, arran d\u2019una entrevista amb una periodista, es va adonar que el seu cap vessava de records i sentiments sobre el Josep i que els havia d\u2019abocar en un paper. D\u2019aqu\u00ed va sorgir, l\u2019any 2019, el llibre 1 fill inesperat i 1 sof\u00e0. La vida amb en #josepvalent <\/em>(S\u00edmbol Editors), la versi\u00f3 en castell\u00e0 del qual s’acaba de publicar amb el t\u00edtol El hijo inesperado. Comprender el autismo, abrazar la diferencia<\/em> (Arpa). Entretant, Vilanova ha seguit reflexionant sobre el que significa cr\u00e9ixer i conviure amb un fill amb autisme a trav\u00e9s d’un blog al diari Ara<\/a>, i amb la seva parella alimenten una p\u00e0gina d’Instagram (@josep_valent<\/a>) on es pot seguir el dia a dia d’un nen (ara adolescent) amb TEA. Tot aquest material algun dia tornar\u00e0 a agafar forma de llibre perqu\u00e8, diu Vilanova, igual com ara ha relatat la infantesa del Josep, espera poder fer el mateix amb la seva adolesc\u00e8ncia i encara m\u00e9s endavant amb la seva edat adulta.<\/p>\n

Qu\u00e8 vol transmetre el llibre?<\/strong><\/p>\n

L\u2019experi\u00e8ncia de conviure amb una persona amb autisme, i evidentment no pensava nom\u00e9s en les persones que d\u2019alguna manera ja coneixen el trastorn, sin\u00f3 tamb\u00e9 en la gent que no el coneix de res, que no ha conegut cap persona amb autisme al llarg de la seva vida, o que potser no s\u2019ha adonat que aquella persona amb qui s\u2019ha creuat t\u00e9 autisme. El que pret\u00e9n el llibre \u00e9s aix\u00f2, a partir de la nostra hist\u00f2ria i de petites an\u00e8cdotes que ens han passat amb el nostre fill Josep: compartir i traslladar \u00a0l\u2019emoci\u00f3 i els sentiments d\u2019aquestes viv\u00e8ncies perqu\u00e8 la gent pugui comprendre una mica m\u00e9s les persones amb autisme i empatitzar amb les fam\u00edlies que en tenim cura.<\/p>\n

El llibre no \u00e9s gens lacrimogen, sin\u00f3 que m\u00e9s aviat t\u00e9 una mirada optimista. Tamb\u00e9 hi ha un missatge per altres fam\u00edlies amb infants amb TEA?<\/strong><\/p>\n

Crec que s\u00ed, per\u00f2 est\u00e0 escrit des de la realitat i l\u2019experi\u00e8ncia que hem tingut nosaltres. No \u00e9s un missatge fabricat per donar esperances. La vida va canviant, ara el Josep acaba de fer 14 anys i el vaig escriure quan en tenia 10. Van ser uns anys al principi durs, si b\u00e9 a poc a poc vam anar canviant la nostra mirada i percebent el nostre fill i la nostra vida d\u2019una altra manera. Un dels secrets del llibre \u00e9s que l\u2019impacte que suposa saber que tens un fill amb autisme ja estava digerit quan el vaig escriure, i aix\u00f2 et permet explicar-ho veient-hi tamb\u00e9 les parts positives.<\/p>\n

El llibre es tanca amb el Josep pronunciant les seves primeres paraules amb 10 anys. Aquesta part ha evolucionat d\u2019aleshores en\u00e7\u00e0?<\/strong><\/p>\n

Diu algunes paraules m\u00e9s, per\u00f2 segueix tenint un llenguatge molt pobre. Pr\u00e0cticament no en t\u00e9. El que s\u00ed que ha millorat molt \u00e9s la comprensi\u00f3, no nom\u00e9s del llenguatge -aix\u00f2 li segueix costant molt-, sin\u00f3 sobretot de l\u2019entorn, del que succeeix, del fet d\u2019entendre qu\u00e8 \u00e9s el que est\u00e0 passant i el que pot passar.<\/p>\n

Vau anar molt r\u00e0pidament a un centre d\u2019educaci\u00f3 especial. Com ha estat la vostra experi\u00e8ncia escolar?<\/strong><\/p>\n

Durant l\u2019etapa d\u2019infantil va anar a una escola petita, d\u2019una sola l\u00ednia, i quan ja havia de comen\u00e7ar prim\u00e0ria vam prendre la decisi\u00f3, conjuntament amb l\u2019EAP, que potser era m\u00e9s convenient que an\u00e9s a una escola d\u2019educaci\u00f3 especial on poguessin atendre les seves necessitats espec\u00edfiques. A prim\u00e0ria ja comen\u00e7a tot el tema de la lectoescriptura i tot aix\u00f2 s\u2019allunyava molt del que era capa\u00e7 de fer i del que l\u2019interessava al Josep. Primer vam fer uns mesos d\u2019escola compartida, per\u00f2 aquesta etapa de transici\u00f3 \u00a0jo sempre dic que \u00e9s gaireb\u00e9 m\u00e9s necess\u00e0ria per als pares que per als fills, almenys aquesta \u00e9s la nostra experi\u00e8ncia, perqu\u00e8 el Josep s\u2019hi va adaptar molt b\u00e9 i r\u00e0pidament.<\/p>\n

I segueix all\u00e0?<\/strong><\/p>\n

S\u00ed, i n\u2019estem contents. Ell hi va content.<\/p>\n

Per\u00f2 separant els infants amb autisme al final \u00e9s molt m\u00e9s dif\u00edcil que la societat tingui un altre tipus de mirada envers la diversitat, no creu?<\/strong><\/p>\n

Aix\u00f2 est\u00e0 clar. Per\u00f2 cada nen o nena amb necessitats especials requereix un abordatge a mida. Potser el nostre cas \u00e9s una mica extrem, perqu\u00e8 l\u2019autisme del Josep \u00e9s molt pronunciat. Jo crec en la inclusi\u00f3, per\u00f2 quan s\u2019aplica a activitats on es pugui incloure de veritat. Per exemple, al Josep l\u2019esport li agrada molt i hi t\u00e9 facilitat, doncs estaria molt b\u00e9 que pogu\u00e9s compartir les activitats relacionades amb l\u2019esport en una escola ordin\u00e0ria amb companys que d\u2019una altra manera no t\u00e9 oportunitat de con\u00e8ixer ni que el coneguin. No li acabo de veure el sentit a la inclusi\u00f3 merament f\u00edsica, \u00e9s a dir, a compartir el mateix espai per\u00f2 fent coses diferents.<\/p>\n

Al llibre s\u2019explica que els va sorprendre molt que com a fam\u00edlia haguessin de triar entre dues metodologies diferents, fins i tot antag\u00f2niques, per tractar el seu fill amb autisme. <\/strong><\/p>\n

Crec que ara les aig\u00fces estan m\u00e9s calmades, per\u00f2 en aquell moment hi havia una mena de batussa entre professionals o entre entitats que batallaven perqu\u00e8 els recursos anessin cap a una determinada forma de tractar l\u2019autisme des de la psicologia. Hi ha dos corrents, un basat en ter\u00e0pies conductistes i l\u2019altre en ter\u00e0pies psicomotrius, que parteixen de plantejaments diferents, per\u00f2 jo no soc cap experta en aquest tema. Els pares de nens i nenes amb autisme nom\u00e9s volem el millor per als nostres fills. No ens volem posar al b\u00e0ndol dels uns o dels altres. Volem dirigir els nostres esfor\u00e7os cap a tot all\u00f2 que els permeti desenvolupar al m\u00e0xim les seves capacitats per adaptar-se a un m\u00f3n que no est\u00e0 constru\u00eft a la seva mida. Per aix\u00f2 solem provar-ho tot. Hi ha molt de prova-error en aquest sentit. Si una ter\u00e0pia o un enfoc no funciona, doncs en proves un altre. L\u2019important \u00e9s veure que el teu fill avan\u00e7a i que \u00e9s feli\u00e7.<\/p>\n

Els pares no ens fiquem en si la ter\u00e0pia ha de ser conductista o psicomotriu, acabem fent prova-error, perqu\u00e8 l\u2019important \u00e9s veure que el teu fill avan\u00e7a i que \u00e9s feli\u00e7<\/p><\/blockquote>\n

I amb quin corrent es van quedar?<\/strong><\/p>\n

La veritat \u00e9s que al Josep el conductisme no li ha funcionat gaire, sempre que ha vist que ten\u00edem la intenci\u00f3 d\u2019ensenyar-li coses s\u2019ha posat molt d\u2019esquenes. I tampoc ha funcionat el tema de les recompenses, que \u00e9s un dels m\u00e8todes d\u2019aquest tipus de ter\u00e0pies. El que ens ha anat millor \u00e9s fomentar el seu esperit autodidacta, proposar-li coses que l\u2019interessessin i a partir d\u2019aqu\u00ed que ell aprengu\u00e9s al seu ritme i fes la seva evoluci\u00f3. Per\u00f2 consti que jo no justifico cap forma d\u2019abordar l\u2019autisme. Com que realment tampoc sabem quina \u00e9s la causa, i al final \u00e9s un calaix de sastre on hi posem trastorns del neurodesenvolupament que tenen s\u00edmptomes molt semblants per\u00f2 segurament un origen diferent, \u00e9s molt dif\u00edcil saber qu\u00e8 \u00e9s el que funciona i qu\u00e8 no amb el teu fill. Per la qual cosa el que has de fer \u00e9s provar i veure si per aqu\u00ed anem b\u00e9.<\/p>\n

Mentre escrivia no li assaltava el dubte sobre si una q\u00fcesti\u00f3 determinada del seu fill \u00e9s generalitzable a tot el col\u00b7lectiu?<\/strong><\/p>\n

Aquesta pregunta te les fas sovint. Jo crec que, explicant la teva experi\u00e8ncia, al final el lector connecta amb el sentiment i l\u2019emoci\u00f3 que vols transmetre. I es pot sentir identificat si viu qualsevol situaci\u00f3 de diversitat, i si no la viu li pots despertar una emoci\u00f3 o un record, com aquell dia que van pensar una cosa lletja d\u2019alg\u00fa i potser haurien d\u2019haver pensat diferent.<\/p>\n

Quin consell ens dona a les persones que no tenim un familiar o conegut amb autisme, \u00e9s a dir, qu\u00e8 fem malament quan ens trobem a una persona amb TEA?<\/strong><\/p>\n

De vegades, el primer que fem malament \u00e9s no adonar-nos que aquella persona t\u00e9 autisme. Molts cops, quan no entenem el comportament diferent o estrany d\u2019alg\u00fa, tendim a jutjar-lo alegrement, sense aturar-nos a pensar que desconeixem les circumst\u00e0ncies d\u2019aquella persona. Com a societat, haur\u00edem de millorar el nostre coneixement sobre l\u2019autisme, m\u00e9s enll\u00e0 dels quatre t\u00f2pics que tothom ha vist a les pel\u00b7l\u00edcules, i trobar aquella pausa que ens permeti observar, identificar i acostar-nos a la difer\u00e8ncia sense por. Alg\u00fa que no segueix les normes socials no necess\u00e0riament \u00e9s una persona mal educada, pot ser una persona amb TEA. D\u2019altra banda, tamb\u00e9 haur\u00edem de donar-los temps, perqu\u00e8 de vegades la seva resposta \u00e9s m\u00e9s lenta del que normalment esperes quan fas una pregunta o proposes alguna cosa. I tendim a insistir i a voler continuar la conversa molt r\u00e0pidament. Crec que els ajuda molt que no tinguem pressa.<\/p>\n

\"\"<\/a>
La Gemma i el Josep | Foto cedida per Gemma Vilanova<\/figcaption><\/figure>\n

 <\/p>\n

Va tenir bona acollida el llibre en el m\u00f3n de l\u2019educaci\u00f3?<\/strong><\/p>\n

Molt bona, especialment entre els mestres d’infantil i dels primers cursos de prim\u00e0ria, moment en el qual acostumen a saltar les alarmes que indiquen que alguna cosa no acaba d’anar b\u00e9 amb el desenvolupament dels nens amb autisme. Quan es va publicar el llibre en catal\u00e0 em vaig adonar que eren un p\u00fablic molt receptiu i amb moltes ganes de saber-ne m\u00e9s sobre autisme, per ajudar els seus alumnes i poder comprendre millor el proc\u00e9s que fan les fam\u00edlies per acceptar la situaci\u00f3.<\/p>\n

L\u2019altre dia em comentava l\u2019Efr\u00e8n Carbonell la import\u00e0ncia d\u2019anticipar les coses als alumnes amb autisme.<\/strong><\/p>\n

L\u2019anticipaci\u00f3 \u00e9s important i un recurs molt \u00fatil. En general, a les persones amb autisme els costa comprendre l\u2019entorn i el llenguatge. S\u00f3n prudents i no els agraden les coses desconegudes. Per aix\u00f2 es troben c\u00f2modes i segurs amb les seves rutines. Anticipar-los el que succeir\u00e0 els ajuda a no estar ansiosos i a fer front als canvis amb seguretat i calma. Nosaltres utilitzem fotografies, acompanyades d\u2019una explicaci\u00f3 oral senzilla, per mostrar al Josep tot all\u00f2 que anem a fer, sobretot si \u00e9s alguna cosa nova, que no coneix o que ha fet poques vegades.<\/p>\n

Utilitzeu pictogrames?<\/strong><\/p>\n

S\u00ed, encara que mirem de no fer-nos pesats. Amb les coses del dia a dia, com que la seva comprensi\u00f3 del llenguatge ha millorat tant, amb la paraula acostuma a haver-n\u2019hi prou. Com et comentava, si anem a fer una activitat que se surt del que \u00e9s habitual, s\u00ed que utilitzem fotografies i pictogrames per anticipar-li el que vindr\u00e0 i que no tingui por.<\/p>\n

En algunes ciutats i pobles s\u2019han posat pictogrames a edificis p\u00fablics i escoles, a dins i fora, per facilitar la identificaci\u00f3 d\u2019aquests espais. A Barcelona aix\u00f2 no existeix, creu que seria \u00fatil? \u00a0<\/strong><\/p>\n

Ho podria ser. Per al Josep en concret no ho s\u00e9, perqu\u00e8 \u00e9s una persona que necessita anar acompanyada en tot moment i per tant sempre t\u00e9 amb ell un referent que el pot ajudar a comprendre el seu entorn, per\u00f2 a una persona m\u00e9s aut\u00f2noma segurament aquestes refer\u00e8ncies visuals poden ajudar-la molt. Alhora, penso que tamb\u00e9 crearia una certa consci\u00e8ncia ciutadana que hi ha persones que necessiten d\u2019un suport visual per comprendre el seu entorn. Tot el que contribueixi a donar visibilitat a la diversitat \u00e9s molt positiu.<\/p>\n

Al llibre hi ha un moment que el Josep i el seu pare connecten a trav\u00e9s del \u2018running\u2019. El Josep segueix corrent? <\/strong><\/p>\n

S\u00ed, cada dimecres puja amb el seu pare al capdamunt del Tibidabo, des de pla\u00e7a Bonanova, i despr\u00e9s baixen. Li agrada i li va b\u00e9. Tot el que sigui estar a l\u2019aire lliure i el contacte amb la natura li entusiasma.<\/p>\n

Em causa una sana enveja, perqu\u00e8 jo no podria encara que volgu\u00e9s. Trobar aquest clic suposo que va ser fonamental?<\/strong><\/p>\n

Compartir aquesta activitat amb ell ha esta fonamental, perqu\u00e8 \u00e9s quelcom que podem fer en fam\u00edlia. Molts cops \u00e9s dif\u00edcil trobar activitats amb les quals puguem gaudir-hi tots i c\u00f3rrer, en el nostre cas, n\u2019\u00e9s una.<\/p>\n

Tamb\u00e9 li deu anar b\u00e9 per l\u2019autoestima, imagino.<\/strong><\/p>\n

Exacte, perqu\u00e8 \u00e9s una cosa que pot fer i que fa b\u00e9. Moltes vegades les persones amb autisme, o amb qualsevol altra dificultat, s\u2019adonen que no fan les coses tan b\u00e9 com la gent que els envolta, i en canvi aix\u00f2 \u00e9s una cosa que la fa igual o millor que molts nens de la seva edat.<\/p>\n

Creu que el Josep \u00e9s conscient de les seves limitacions?<\/strong><\/p>\n

Crec que n\u2019\u00e9s, i precisament per aix\u00f2 \u00e9s una persona molt prudent. La seva germana petita es fa mal molt m\u00e9s sovint, corrent o jugant. Ell, en canvi, sempre ha calculat molt b\u00e9 les seves possibilitats abans de llan\u00e7ar-se a fer una cosa i molt poques vegades ha caigut o s\u2019ha fet mal. Aquesta prud\u00e8ncia forma part del seu car\u00e0cter. Nom\u00e9s fa all\u00f2 amb qu\u00e8 es troba c\u00f2mode i segur.<\/p>\n

Arran del llibre heu conegut i pogut compartir estones amb moltes altres fam\u00edlies. Qu\u00e8 us transmeten? Aquesta sensaci\u00f3 d\u2019incomprensi\u00f3 \u00e9s generalitzada?<\/strong><\/p>\n

Aquesta sensaci\u00f3 hi \u00e9s. De fet, hi ha un cap\u00edtol al llibre, que es titula Mirades<\/em>, que \u00e9s el primer que vaig escriure, sobre un incident que t\u00e9 lloc a la platja, en el qual una senyora em retreu el comportament del Josep i m\u2019acaba dient que estic maleducant el meu fill. I aquest \u00e9s el cap\u00edtol que m\u00e9s habitualment em comenten altres fam\u00edlies amb infants amb TEA quan llegeixen el llibre, perqu\u00e8 totes elles ha viscut alguna experi\u00e8ncia similar. I aquesta situaci\u00f3 \u00e9s fruit del desconeixement social, de no fixar-se en les caracter\u00edstiques d\u2019aquell nen que est\u00e0 fent alguna cosa fora de la norma, de no aturar-se a pensar que potser hi ha alguna cosa m\u00e9s al darrere \u00a0Aquest tipus de situacions solen passar en una edat molt concreta, que \u00e9s entre els 3-4 i els 8-9 anys, perqu\u00e8 s\u00f3n nens d\u2019aspecte absolutament normal per\u00f2 que sembla que siguin s\u00faper mal educats, llavors \u00e9s quan la gent et tira la cavalleria a sobre i tu, segons el dia que tinguis, o et rebotes, o intentes una sortida did\u00e0ctica, o t\u2019enfonses en la mis\u00e8ria, dep\u00e8n del teu estat d\u2019\u00e0nim.<\/p>\n

Moltes fam\u00edlies em comenten el cap\u00edtol en qu\u00e8 explico com una dona m’acaba dient que estic maleducant el meu fill, perqu\u00e8 totes elles han viscut experi\u00e8ncies similars<\/p><\/blockquote>\n

Qu\u00e8 m\u00e9s els diuen les fam\u00edlies?<\/strong><\/p>\n

\u00d2bviament hi ha el tema dels recursos, perqu\u00e8 les persones amb autisme necessiten un acompanyament individual pr\u00e0cticament permanent i ter\u00e0pies molt intensives, i aix\u00f2 \u00e9s molt cost\u00f3s. Tamb\u00e9 hi ha altres coses, com la dificultat de trobar activitats extraescolars o d\u2019oci inclusives i\/o adaptades. I despr\u00e9s tamb\u00e9 hi ha el tema del futur. Aquest \u00e9s, segurament, un dels temes que m\u00e9s m\u2019obsessiona actualment. Qu\u00e8 passa quan els nois i noies amb autisme es fan grans? Veig que cada persona amb autisme necessita un projecte de vida a mida, i amb aix\u00f2 la societat \u00e9s encara molt r\u00edgida. Els centres especials de treball i els tallers ocupacionals no em semblen la soluci\u00f3 \u00f2ptima en tots els casos. I amb l\u2019autisme s\u2019hi afegeix la complexitat que la forma de veure el m\u00f3n \u00e9s absolutament diferent a la nostra i tot all\u00f2 que a nosaltres ens omple, pot ser que a una persona amb autisme no ho faci, que no trobi un sentit a treballar o a produir res, per exemple, perqu\u00e8 la seva ment funciona amb una l\u00f2gica completament diferent, i que a sobre no ens ho pugui traslladar perqu\u00e8 li manca el llenguatge. Potser ara estic posant-me massa filos\u00f2fica…<\/p>\n

Per\u00f2 s\u00ed que sap quan una cosa li agrada i quan no.<\/strong><\/p>\n

Aix\u00f2 s\u00ed que ho veig. Veig quan \u00e9s feli\u00e7 i quan no ho \u00e9s, i ell tamb\u00e9 veu si jo soc feli\u00e7 o no. La comunicaci\u00f3 entre nosaltres hi \u00e9s, per\u00f2 no de la forma tradicional. I aix\u00f2, al final, \u00e9s el que complica que li puguis oferir l\u2019opci\u00f3 de vida que m\u00e9s li encaixi.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Gemma Vilanova (Barcelona, 1973) \u00e9s mare de tres fills, un dels quals, el Josep, amb trastorn de l\u2019espectre autista. Un dia, arran d\u2019una entrevista amb una periodista, es va adonar que el seu cap vessava de records i sentiments sobre el Josep i que els havia d\u2019abocar en un paper. D\u2019aqu\u00ed va sorgir, l\u2019any 2019, […]<\/p>\n","protected":false},"author":39,"featured_media":28458,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[47],"tags":[1156,1160],"class_list":["post-28457","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-factor-huma","tag-autisme","tag-trastorn-de-lespectre-autista"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28457","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/39"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=28457"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28457\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=28457"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=28457"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=28457"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}