El dia que el Marc va arribar vam passar de ser una fam\u00edlia de 3 a una de 5. En Marc duia una motxilla insospitada als seus gens que va fer-nos q\u00fcestionar els valors, les rutines i els h\u00e0bits de casa. T\u00e9 fibrosis qu\u00edstica (FQ), una malaltia minorit\u00e0ria, multiorg\u00e0nica, degenerativa i sense cura on el mal funcionament d’una prote\u00efna provoca que les mucoses de diferents \u00f2rgans siguin m\u00e9s espesses del que \u00e9s habitual. Mentre s’investiga la cura l’objectiu \u00e9s normalitzar al m\u00e0xim el seu dia a dia m\u00e9s enll\u00e0 de les hores de tractaments diaris per pal\u00b7liar i minimitzar els seus s\u00edmptomes.<\/p>\n
Des del moment del seu diagn\u00f2stic convivim amb les preocupacions i incerteses que acompanyen aquesta condici\u00f3 gen\u00e8tica. Per\u00f2 tamb\u00e9 hem apr\u00e8s a donar import\u00e0ncia a all\u00f2 que \u00e9s essencial per a nosaltres. A gaudir de cada petit moment amb alegria i a tenir una actitud optimista enfront la vida. I \u00e9s dur, per\u00f2 tamb\u00e9 ens ha fet adonar que tot el temps previ invertit a fer un treball de valors i de creixement personal a casa, a l’escola i sobretot al cau, dona els seus fruits. Hi ha ren\u00fancies, sobretot a expectatives, per\u00f2 aquest proc\u00e9s de reflexi\u00f3 ens va permetre remuntar la sacsejada. I amb aquest nou repte que se’ns posava al davant seguir amb els aprenentatges.<\/p>\n
A Catalunya hi ha 400.000 persones que pateixen malalties minorit\u00e0ries, la majoria greus, cr\u00f2niques i discapacitants. Amb dades de 2020, hi ha unes 616.052 persones amb alguna discapacitat. D’aquestes, gaireb\u00e9 40.000 s\u00f3n infants en edat escolar. Comparant els n\u00fameros amb la poblaci\u00f3 escolar, a cada classe hi ha com a m\u00ednim 1 o 2 infants, sovint m\u00e9s, amb diversitat funcional sigui de tipus org\u00e0nic, f\u00edsic, intel\u00b7lectual, ps\u00edquic\u2026<\/p>\n
Com a societat convivim amb una diversitat enorme on cadasc\u00fa t\u00e9 necessitats, limitacions i habilitats diferents. Tan divers \u00e9s el color del cabell com la intel\u00b7lig\u00e8ncia i aix\u00ed qualsevol tret que ens diferencia. Cal valorar-ho sense esperar a tenir un exemple prou extrem al costat. Ser\u00e0 aleshores quan no parlarem d’educaci\u00f3 en la diversitat, ni d’inclusi\u00f3, sin\u00f3 de les necessitats i l’aportaci\u00f3 que fem cadasc\u00fa de nosaltres al col\u00b7lectiu. Totes aportem. La oportunitat educativa m\u00e9s important \u00e9s normalitzar les necessitats diverses.<\/p>\n
Rutines, h\u00e0bits, l\u00edmits, normes\u2026 li diguis com li diguis a totes les cases, aules, entitats existeixen i condicionen, limiten, enriqueixen, afavoreixen o dificulten el dia a dia. Algunes les hem triat nosaltres, altres ens venen imposades. La pregunta \u00e9s: \u00bfqui som en aquest espai i qu\u00e8 podem fer per ser feli\u00e7os, per fer all\u00f2 que volem, per conviure amb respecte i per aprendre i cr\u00e9ixer de forma saludable i respectuosa? Adaptem-nos les unes a les altres. Accions que comencen per incloure a un i en realitat beneficien al conjunt fent del m\u00f3n un entorn m\u00e9s amable on tothom s’hi sent part i suma. La diversitat no \u00e9s tan sols una realitat, \u00e9s necess\u00e0ria i enriquidora.<\/p>\n
Als infants els expliquem que quan es posen malalts, els portem a l’hospital i all\u00e0 els ajuden a curar-se. I quan no hi ha cura? Quan nom\u00e9s es poden pal\u00b7liar s\u00edmptomes, fer proves i donar m\u00e9s visites? Parlem de cronicitat. Despr\u00e9s del xoc del diagn\u00f2stic amb les seves fases del dol pertinents no pots estar en mode superviv\u00e8ncia. Has de passar a mode creixement amb una nova realitat i nous aprenentatges. En uns casos un tractament de per vida amb els seus respectius danys colaterals i en els pitjors dels casos sumar aix\u00f2 a una sent\u00e8ncia de mort amb data de caducitat que cal allargar al m\u00e0xim. I la por enorme de pensar qu\u00e8 passar\u00e0 si vosaltres no hi sou. Qu\u00e8 passa quan treballem la cronicitat? Que posem en valor la responsabilitat amb la pr\u00f2pia salut, l’adher\u00e8ncia a les recomanacions m\u00e8diques, l’autocura i l’autonomia.<\/p>\n
Si estem en mode superviv\u00e8ncia a llarg termini la tensi\u00f3 i la por ens dominen i ens paralitzen. No tot \u00e9s f\u00e0cil, les dificultats i les crisis s\u00f3n aturades necess\u00e0ries en el cam\u00ed que ens ajuden a sortir enfortits sempre que aconseguim focalitzar-nos en avan\u00e7ar. I aix\u00f2 ens reporta uns aprenentatges important\u00edssims que ens serviran pel futur.<\/p>\n
Est\u00e0 clar que la malaltia marcar\u00e0 com \u00e9s el Marc. \u00c9s impossible poder diferenciar qu\u00e8 ve de base i qu\u00e8 es va sumant fomentat pel dia a dia de l’FQ, per\u00f2 parlant amb altres fam\u00edlies veiem trets comuns: l’empatia, la resili\u00e8ncia, la responsabilitat, l’autonomia, l’autocura, posar en valor all\u00f2 que fa i aconsegueix, autoconeixement dels propis l\u00edmits, adaptaci\u00f3 de l’entorn, lluitar per all\u00f2 que un vol aconseguir i aprendre a conviure amb un munt d’emocions. Desde la frustraci\u00f3 de no poder fer el mateix que altres o d’haver de fer m\u00e9s coses o fer-les diferent a l’alegria per la superaci\u00f3 i l’esfor\u00e7. Enfrontar-se a la soledad de no poder compartir-ho amb altres persones que estan en la seva mateixa situaci\u00f3 per evitar les infeccions creuades.<\/p>\n
L’espera, com a contrapunt de la immediatesa de la nostra societat. L’espera dels diagn\u00f2stics, de resultats de proves constants, de tractaments, de cites m\u00e8diques, de l’arribada de tractaments miraculosos que ho solucionin d’una vegada, de prestacions, l’espera de la burocr\u00e0cia i de les pol\u00edtiques i acords que han de facilitar que un cop estiguin els medicaments arribin a les pacients. La gesti\u00f3 de la paci\u00e8ncia inconformista.<\/p>\n
Quatre metges em parlaven d’una cosa molt greu i el meu cor i el meu cap no podien deixar de pensar com afectaria aix\u00f2 al seu germ\u00e0 Bernat. A la llarga he pogut comprovar que els trets comuns de la llista anterior tamb\u00e9 son extrapolables als germans i germanes. Tamb\u00e9 \u00e9s transferible l’acompanyament psicol\u00f2gic i emocional a llarg termini que requereix l’impacte d’un diagn\u00f2stic, sobretot quan \u00e9s greu o fins i tot inexistent. Assumeixen h\u00e0bits, rutines i noves normes sovint molt millor que les adultes que les acompanyem. Viuen i pateixen situacions que, moltes, no comprenen i \u00e9s dif\u00edcil saber qu\u00e8 els passa pel cap. I si saps escoltar, s\u00f3n les primeres en reclamar d’una manera o altra que tamb\u00e9 tenen necessitats de ser ateses. Aix\u00f2 \u00e9s el primer pas cap a la normalitzaci\u00f3.<\/p>\n
I \u00e9s que tot l’entorn esdev\u00e9 sensible a la situaci\u00f3, deixa empremta. Tamb\u00e9 et mostra qui no pot assumir-ho i s’allunya. I d’alguna manera mostrem aquesta sensibilitat perqu\u00e8 molta gent des d’aleshores ens ha confiat moltes viv\u00e8ncies personals en moments molt durs. D’alguna manera senten que podem comprendre millor el que estan passant i tot plegat esdev\u00e9 terap\u00e8utic per unes i altres. Un altre aprenentatge b\u00e0sic ha estat saber demanar ajuda i deixar-se ajudar.<\/p>\n
Tot l’entorn proper d’aquestes malalties lluita constantment contra l’status quo, contra el rellotge, la burocr\u00e0cia, els estereotips i les creences preconcebudes. Una batalla que a voltes esgota i que intentem lliurar sense oblidar que hem d’educar-los perqu\u00e8 la batalla quan ja no hi siguem ser\u00e0 seva i de la resta de la societat.<\/p>\n
M\u00e9s enll\u00e0 del repte evident de la investigaci\u00f3 m\u00e8dica i tots els recursos necessaris per fer possible el miracle de la cura, i d’una millor qualitat de vida tenim un altre repte pendent d’implementar i ja \u00e9s una realitat a altres pa\u00efsos: la infermeria escolar. Posar als professionals de la salut a fer el que saben fer i no carregar als professionals de l’educaci\u00f3 amb tasques que no els pertoquen i per les quals no han estat formats. I el model que es demana \u00e9s totalment assequible. A Espanya hi ha 9 infermers\/es per cada 1.000 habitants, la mitjana europea \u00e9s de 5. Oportunitats que ens donaria: adher\u00e8ncia als tractaments, seguiment cronicitat, estalvi de visites a urg\u00e8ncies i disminuci\u00f3 dels ingressos, atenci\u00f3 de crisis i accidents (el 30% d’accidents infantils succeeixen en horari escolar), acompanyament i assessorament nutricional i h\u00e0bits saludables, did\u00e0ctica de la salut, vacunacions, tractaments (donar medicacions), formaci\u00f3 a l’\u00e0mbit familiar, prevenci\u00f3 de drogodepend\u00e8ncies, alcoholisme i promoci\u00f3 de la salut\u2026 formaci\u00f3 al professorat.<\/p>\n
No s\u00e9 com seria la meva vida sense un fill amb FQ, i \u00e9s clar que preferiria que aquests gens no s’haguessin trobat mai, per\u00f2 la realitat \u00e9s que \u00e9s aix\u00ed i aquest \u00e9s el marc de la nostra vida on hi conviuen un munt de necessitats de totes les que hi convivim. L’educaci\u00f3 t\u00e9 un paper cabdal davant d’aquest fet. Les eines que ja tenim es veuen refor\u00e7ades gr\u00e0cies a viure i conviure en aquesta diversitat.<\/p>\n
Vivim en una societat on la resist\u00e8ncia al canvi \u00e9s enorme. Una societat m\u00e9s resilient estaria acostumada a anar-se adaptant a les diferents necessitats en el moment que es detecten. Les persones amb malalties cr\u00f2niques s\u00f3n part de l’engranatge que provoca aquest moviment. Per\u00f2 no poden ser les \u00faniques.<\/p>\n
Si totes plegades ens posem en marxa per creure’ns aquesta nova manera d’entendre i viure la diversitat i la inclusi\u00f3 podrem normalitzar all\u00f2 que no \u00e9s ordinari, que no \u00e9s la majoria. Totes sumarem i totes guanyarem.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
El dia que el Marc va arribar vam passar de ser una fam\u00edlia de 3 a una de 5. En Marc duia una motxilla insospitada als seus gens que va fer-nos q\u00fcestionar els valors, les rutines i els h\u00e0bits de casa. T\u00e9 fibrosis qu\u00edstica (FQ), una malaltia minorit\u00e0ria, multiorg\u00e0nica, degenerativa i sense cura on el […]<\/p>\n","protected":false},"author":544,"featured_media":28566,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[47,1206],"tags":[187],"class_list":["post-28565","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-factor-huma","category-opinio","tag-educacio-inclusiva"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28565","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/544"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=28565"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28565\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=28565"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=28565"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=28565"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}