{"id":28967,"date":"2022-01-12T06:30:05","date_gmt":"2022-01-12T05:30:05","guid":{"rendered":"https:\/\/diarisanitat.cat\/?p=28967"},"modified":"2022-01-12T06:30:05","modified_gmt":"2022-01-12T05:30:05","slug":"pep-ruf-estem-vulnerant-el-dret-de-les-persones-amb-discapacitat-a-la-vida-independent","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/2022\/01\/12\/pep-ruf-estem-vulnerant-el-dret-de-les-persones-amb-discapacitat-a-la-vida-independent\/","title":{"rendered":"Pep Ruf: \u00abEstem vulnerant el dret de les persones amb discapacitat a la vida independent\u00bb"},"content":{"rendered":"

Pep Ruf \u00e9s, probablement, la persona que m\u00e9s coneixement t\u00e9 sobre el que cal fer per promoure els projectes de vida independent de les persones amb discapacitat intel\u00b7lectual. I, per tant, per respectar el dret que els reconeix l\u2019article 19 de la\u00a0Convenci\u00f3 sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat<\/a>\u00a0de Nacions Unides: el dret a viure de forma independent i a ser incl\u00f2s en la comunitat. Ruf \u00e9s pedagog i professor d\u2019educaci\u00f3 social a la UB i la UOC, i des de fa vint anys coordina l\u2019\u00e0rea de suport a la persona (que inclou vida independent, inclusi\u00f3 laboral i oci) de la Fundaci\u00f3 Catalana S\u00edndrome de Down, que ha acompanyat uns 250 projectes de vida independent i que en aquests moments presta servei a 90 persones, la major part amb s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

Anteriorment, Ruf havia treballat en serveis residencials i encara abans en l\u2019\u00e0mbit dels CRAE. Coincidim amb ell a Sevilla, a la trobada de fam\u00edlies amb fills amb s\u00edndrome de Down que organitza cada any Down Espa\u00f1a, on Pep Ruf ha impartit dues xerrades, una per pares i mares i l\u2019altra pels mateixos joves, sobre el repte de l\u2019emancipaci\u00f3 de les persones amb discapacitat intel\u00b7lectual. I aquest dilluns 13 participa en un altre debat sobre autonomia i vida independent, que es pot seguir en format virtual*, organitzat per la Plataforma per una Societat Inclusiva del Garraf.<\/p>\n

Quines condicions s\u2019han de donar per poder fer un projecte de vida independent?<\/strong><\/p>\n

La resposta est\u00e0 molt condicionada pels recursos que hi destina l\u2019administraci\u00f3. A Catalunya hi ha unes 1.600 persones amb discapacitat intel\u00b7lectual que estan gaudint d\u2019una vida independent perqu\u00e8 tenen un suport (que abans es deia programa de suport a l\u2019autonomia a la pr\u00f2pia llar i ara servei d\u2019acompanyament a la vida independent). Aquest servei va ser regulat per la Generalitat amb una prestaci\u00f3 que es tradu\u00efa amb 10 hores setmanals de mitjana de suport a la persona, i que comen\u00e7a amb tots els preparatius que cal fer fins que la persona pot traslladar-se a casa seva. Clar, deu hores a la setmana estan donant resposta a perfils d\u2019autonomia mitjos-alts, \u00e9s a dir, a persones m\u00e9s grans de 18 i menors de 68 que poden fer una vida aut\u00f2noma amb suports intermitents, i que tenen uns m\u00ednims recursos (o b\u00e9 per salari o b\u00e9 per prestacions socials) que els hi permeten assumir el cost d\u2019una vida independent, com la mateixa tinen\u00e7a de la llar, els subministres, les despeses, etc. I, a banda d\u2019autonomia, tamb\u00e9 cal que aquestes persones no tinguin problemes de salut f\u00edsica i mental molt rellevants o que posin en risc la seva seguretat. \u00c9s a dir, el que queda clar \u00e9s que, si m\u00e9s no a Catalunya, aquesta prestaci\u00f3 no est\u00e0 donant resposta a tot el ventall de perfils de persones amb discapacitat.<\/p>\n

Per\u00f2 aix\u00f2 suposo que no ser\u00e0 nom\u00e9s per les prestacions, imagino que la voluntat de la persona tamb\u00e9 influir\u00e0.<\/strong><\/p>\n

Primer, enlloc est\u00e0 escrit que el dret a la vida independent sigui exclusiu d\u2019uns perfils o d\u2019unes circumst\u00e0ncies concretes; per tant, ha de ser per totes les persones amb discapacitat. Aqu\u00ed ja tenim una primera vulneraci\u00f3 del dret fins que aix\u00f2 no es faci real, a Catalunya i a tota Espanya. Segon, estem parlant de perfils de persones que necessiten intensitats de suport m\u00e9s altes, i aquestes 1.600 persones que hi ha a Catalunya amb un projecte de vida independent tenen una mitjana d\u2019edat d\u2019uns trenta i bastants anys, la qual cosa vol dir que hi ha una franja de persones que aviat comen\u00e7ar\u00e0 a envellir, i aix\u00f2 for\u00e7osament anir\u00e0 acompanyat de la necessitat d\u2019anar augmentant progressivament els suports que reben si volen continuar fent la vida que han tingut fins ara. Per tant, s\u00ed o s\u00ed s\u2019han de desplegar serveis que puguin donar resposta a tots els perfils, independentment del tipus de discapacitat i de la quantitat de suport que necessiti la persona.<\/p>\n

Quin benefici heu vist que t\u00e9 el fet d\u2019optar pel model de vida independent en relaci\u00f3 amb l\u2019opci\u00f3 de quedar-se a casa amb els pares?<\/strong><\/p>\n

Durant els 18 anys que vaig treballar en serveis residencials no vaig con\u00e8ixer ning\u00fa que hagu\u00e9s decidit aquella opci\u00f3. O sigui que la primera difer\u00e8ncia t\u00e9 a veure amb la dignitat i la llibertat, el fet de poder decidir com, a on i amb qui vols viure. Segona, davant dels grans temors i dubtes que es plantejaven, hem confirmat que una persona amb discapacitat \u00e9s capa\u00e7 de fer vida independent amb suports, aix\u00f2 ja no \u00e9s cap fantasia ni cap utopia, i per tant aqu\u00ed passa com amb l\u2019educaci\u00f3 inclusiva: ja no hi ha debat t\u00e8cnic sobre si \u00e9s o no possible, en tot cas hi ha un debat pol\u00edtic, sobre quines oportunitats volem per aquestes persones, sobre si s\u2019han de crear opcions de vida alternatives a les que hem conegut fins ara. Es parla de la\u00a0institucionalitzaci\u00f3<\/em>\u00a0quan aquestes persones perden la seva fam\u00edlia i han d\u2019ingressar for\u00e7osament en serveis residencials; per\u00f2 tamb\u00e9 n\u2019hi ha que van a viure amb parents, que no deixa de ser una altra forma d\u2019institucionalitzaci\u00f3 perqu\u00e8 molt sovint no ho han escollit. Ning\u00fa for\u00e7osament perllonga la conviv\u00e8ncia amb la fam\u00edlia d\u2019origen com a \u00fanica opci\u00f3 de vida coneguda.<\/p>\n

Jo li preguntava pels beneficis\u2026<\/strong><\/p>\n

El m\u00e9s clar \u00e9s que el benestar de la persona amb discapacitat augmenta perqu\u00e8 agafa el control de la seva vida. El fet de veure que \u00e9s capa\u00e7, amb els suports i acompanyaments necessaris, t\u00e9 un gran impacte en la persona i en el seu entorn. Per\u00f2 tamb\u00e9 aporta tranquil\u00b7litat. En aquests vint anys hem conegut moltes fam\u00edlies que s\u2019han alegrat d\u2019haver pres aquella decisi\u00f3, perqu\u00e8 veuen que quan ells faltin el seu fill o filla t\u00e9 un pla de vida. Ens falta resoldre el tema de l\u2019envelliment, que \u00e9s la realitat amb la qual ara ens estem trobant, per\u00f2 com a m\u00ednim a les fam\u00edlies els dona molta tranquil\u00b7litat veure que el seu fill t\u00e9 un projecte i un sistema de suports muntat, controlat i d\u2019acord amb les seves expectatives.<\/p>\n

Com detecta un pare que el seu fill li est\u00e0 demanant un projecte de vida independent?<\/strong><\/p>\n

\u00c9s que la resposta est\u00e0 en la mateixa pregunta. Jo sempre dic que la vida aut\u00f2noma la vaig aprendre amb el dia a dia i que me la van permetre a casa meva. Voldria creure que una persona amb discapacitat ha de seguir el mateix itinerari. Perqu\u00e8 de cursos i activitats i itineraris formatius les entitats en van plenes, i aquestes persones acumulen molts cr\u00e8dits \u2013per dir-ho d\u2019alguna manera\u2013 en els seus curr\u00edculums d\u2019autonomia personal. Per tant, aquesta autonomia es comen\u00e7a a exercir i es comen\u00e7a a fomentar en l\u2019\u00e0mbit familiar, des de ben petits, per\u00f2 quan s\u2019arriba a una certa edat aquesta preocupaci\u00f3 familiar pel dia de dem\u00e0 hauria d\u2019estar sincronitzada amb l\u2019inter\u00e8s personal del qu\u00e8 vull ser i com vull viure de gran, per qu\u00e8 puc i per qu\u00e8 no puc, quins impediments tinc o no, quines solucions hi ha o no, i aix\u00f2 s\u2019ha de poder parlar. Hi ha fills o filles amb els quals aquest di\u00e0leg \u00e9s molt f\u00e0cil, i n\u2019hi ha que no, perqu\u00e8 tenen dificultats comunicatives o b\u00e9 perqu\u00e8 no estan interessats pel tema. Hi ha fam\u00edlies que t\u2019expliquen que ells tenen la preocupaci\u00f3 i que el seu fill no vol ni sentir a parlar de cap alternativa que no sigui viure amb la fam\u00edlia. I aix\u00f2 s\u2019ha de respectar tamb\u00e9. El que passa \u00e9s que, a determinades edats, aix\u00f2 implica una angoixa per la fam\u00edlia molt important. En aquests casos el que segurament cal fer \u00e9s deixar el dia de dem\u00e0 el m\u00e9s planificat possible amb el fill o la filla. Explicar-li que ning\u00fa t\u2019obligar\u00e0 a canviar la teva situaci\u00f3, per\u00f2 hem de parlar de quin futur podem preveure, i que tu en siguis coneixedor i validis que aquest \u00e9s el pla de vida que vols.<\/p>\n

Als pares els dona molta tranquil\u00b7litat veure que, el dia que faltin, el seu fill seguir\u00e0 tenint un projecte i un sistema de suports muntat, controlat i d\u2019acord amb les seves expectatives<\/p><\/blockquote>\n

A la Fundaci\u00f3 doneu servei a persones soles o sempre viuen en grup?<\/strong><\/p>\n

D\u2019aquestes 1.600 persones n\u2019hi ha que viuen soles o amb aquells que han escollit, i n\u2019hi ha que viuen en pisos compartits promoguts per entitats. La Fundaci\u00f3 sempre ha sigut contr\u00e0ria a aquest model, perqu\u00e8 partim de la idea que en el moment que una entitat t\u00e9 la tinen\u00e7a d\u2019un pis i administra places o habitacions, qui entra i qui no entra, i amb quins requisits, l\u2019entitat comen\u00e7a a establir normes de conviv\u00e8ncia, criteris de funcionament\u2026 i aqu\u00ed s\u2019acaba la vida independent. Per\u00f2 aix\u00f2 \u00e9s un posicionament de la Fundaci\u00f3 i n\u2019hi ha d\u2019altres, tamb\u00e9 molt leg\u00edtims, que han apostat per promoure pisos compartits perqu\u00e8 hi ha gent que no es pot permetre comprar un pis o que no t\u00e9 els ingressos per llogar. Nosaltres tamb\u00e9 tenim gent que comparteix pis, per raons econ\u00f2miques, per\u00f2 s\u2019han posat d\u2019acord ells, jo mai he decidit que tu vius amb aquest perqu\u00e8 com que no et pots pagar un pis jo us ajunto i us passeu la vida junts.<\/p>\n

El suport de les 10 hores en qu\u00e8 consisteix?<\/strong><\/p>\n

Jo sempre explico que el suport a una persona amb discapacitat f\u00edsica passa molt per l\u2019ajut f\u00edsic, \u00e9s a dir, per fer coses per aquella persona, mentre que en el cas de la persona amb discapacitat intel\u00b7lectual el suport passa molt per acompanyar, mitjan\u00e7ar, assessorar, orientar, fer seguiment, ajudar a aprendre\u2026 Per\u00f2 la funci\u00f3 m\u00e9s gen\u00e8rica que veig \u00e9s la d\u2019acompanyar. Perqu\u00e8 la vida independent s\u00f3n imprevistos, canvis, i quan ja tens uns objectius assolits d\u2019autonomia sorgeix un imprevist, comen\u00e7ant pel moment que el teu supermercat decideix canviar els productes de passad\u00eds. I aquest acompanyament s\u2019ha d\u2019anar reduint i ha de ser molt intermitent i molt poc invasiu. A la Fundaci\u00f3 tractem de limitar els suports no per escatimar recursos sin\u00f3 perqu\u00e8 \u00e9s molt f\u00e0cil envair l\u2019autonomia i la intimitat, i si caus en aix\u00f2 t\u2019apropes molt al model residencial. Sempre he dit que el millor suport a l\u2019autonomia \u00e9s el m\u00e9s invisible, \u00f2bviament atenent a les necessitats de la persona.<\/p>\n

Per\u00f2 aquestes 10 hores es tradueix en visitar la casa dos matins?<\/strong><\/p>\n

Cada persona se les administra com vol, en funci\u00f3 dels seus horaris laborals, de les activitats que tingui, i de vegades tamb\u00e9 ens hem d\u2019ajustar a la disponibilitat de la persona de suport. Cada usuari t\u00e9 un educador de refer\u00e8ncia que va a casa seva, i un educador social, que \u00e9s el t\u00e8cnic que fa el seguiment i la valoraci\u00f3 des del primer dia. Per tant, tens dos referents del servei, i aquestes 10 hores es poden distribuir com faci falta, pensant en el dia que toca fer la compra, o la neteja, o la planificaci\u00f3 de l\u2019agenda\u2026 Per\u00f2 s\u2019ha de tenir en compte que com m\u00e9s dies hi anem menys estona hi podem ser, i aqu\u00ed entra tamb\u00e9 el temps de despla\u00e7ament i el fet que no es pot entrar donant ordres, sin\u00f3 que cal conversar una estona, preguntar com va, etc. Hi ha uns rituals quan entres en un domicili que s\u2019han de respectar.<\/p>\n

\"\"<\/a>
Ruf, en el taller impartit a joves en la trobada de Down Espa\u00f1a | VS<\/figcaption><\/figure>\n

A la seva xerrada ha dit que tamb\u00e9 ha vist moltes experi\u00e8ncies que no han reeixit; quins factors fan que una experi\u00e8ncia no acabi de funcionar?<\/strong><\/p>\n

El que deia \u00e9s que hem conegut casos de persones a les quals no hem pogut ajudar, i que aix\u00f2 \u00e9s l\u2019evid\u00e8ncia que el dret a la vida independent no est\u00e0 garantit a qualsevol persona amb discapacitat. B\u00e0sicament, quan el projecte no tira endavant \u00e9s perqu\u00e8 no es dona algun dels factors de viabilitat: problemes de capacitat econ\u00f2mica (per aix\u00f2 parlem de garantir uns ingressos m\u00ednims per aquestes persones, que alterin salari i prestacions socials); acc\u00e9s a l\u2019habitatge (les persones amb discapacitat formen part dels col\u00b7lectius d\u2019exclusi\u00f3 residencial perqu\u00e8 no es poden comprar un habitatge i en molts casos ni llogar-lo, i aix\u00f2 s\u2019ha de veure com a tal i s\u2019han de prendre mesures); la manca de suport dels referents naturals (quan dic que el dret a la vida independent no est\u00e0 reconegut per tothom parlo tamb\u00e9 de familiars i gent propera a l\u2019entorn de la persona); i per \u00faltim, i molt especialment, persones amb nivell d\u2019autonomia m\u00e9s baixos que necessiten m\u00e9s suports dels que habitualment estan regulats a les prestacions que existeixen als diversos territoris. Aquestes persones ara per ara no accedeixen a opcions de vida independent: o es queden amb les seves fam\u00edlies o van a serveis residencials. No oblidem que a Catalunya una pla\u00e7a residencial costa, de mitjana, uns 3.000 euros al mes. Aquests mateixos diners convertits en assist\u00e8ncia personal o amb ajuts donarien sortida a altres opcions. Aix\u00f2 implica reconvertir la cartera de serveis i traslladar recursos d\u2019un tipus de servei a un altre.<\/p>\n

I aix\u00f2 no s\u2019est\u00e0 fent?<\/strong><\/p>\n

Actualment no veiem senyals d\u2019una aposta clara per part de cap administraci\u00f3. En el cas de Catalunya, no oblidem que el programa de suport a la pr\u00f2pia llar, que neix l\u2019any 2002, \u00e9s la primera prestaci\u00f3 abans de la Convenci\u00f3 que es crea a tot l\u2019Estat espanyol. \u00c9s la primera administraci\u00f3 que regula en la seva cartera de serveis una prestaci\u00f3, que no dona resposta a tothom, per\u00f2 que ja obre aquesta via, i ho fa dos anys despr\u00e9s que la Fundaci\u00f3 comenc\u00e9s aquesta experi\u00e8ncia pionera. Per\u00f2 vint anys m\u00e9s tard encara no s\u2019ha desplegat per a totes les discapacitats ni per a totes les persones amb discapacitat intel\u00b7lectual, i per tant aqu\u00ed tenim una assignatura pendent important.<\/p>\n

Pensava que abans em diria que hi ha casos que fracassen per la immaduresa de la persona, \u00e9s a dir, que elles mateixes o els seus familiars els empenyen a intentar-ho quan encara no estan preparades.<\/strong><\/p>\n

Hi ha hagut algun cas en el qual potser per part de la persona no hi havia la demanda, o que la fam\u00edlia tenia la preocupaci\u00f3 i la persona no ho ha acceptat. Per\u00f2 alguns d\u2019aquests casos s\u00f3n els de persones que necessiten m\u00e9s suports dels que ara els podem proveir. Quan l\u2019assist\u00e8ncia personal estigui desplegada per qualsevol tipus de discapacitat i tinguem models m\u00e9s amplis dels que tenim avui te\u00f2ricament no podrem dir que no a ning\u00fa. Una altra cosa \u00e9s que cada entitat gestioni un tipus de servei o un altre, o treballi amb uns perfils o amb uns altres, per\u00f2 te\u00f2ricament ara per ara una persona amb discapacitat intel\u00b7lectual amb un grau de depend\u00e8ncia 2 o 3 o viu en fam\u00edlia o va a un establiment residencial\u2026 perd\u00f3, va a una llista d\u2019espera de no s\u00e9 quantes mil de persones que estan pendents de tenir una pla\u00e7a residencial perqu\u00e8 \u00e9s l\u2019\u00fanic que hi ha, perqu\u00e8 l\u2019assist\u00e8ncia personal encara no s\u2019ha desplegat per persones amb discapacitat a Catalunya ni a l\u2019Estat espanyol.<\/p>\n

Una pla\u00e7a residencial costa 3.000 euros al mes, que es podrien invertir en assist\u00e8ncia personal; aix\u00f2 implica reconvertir la cartera de serveis, per\u00f2 no veiem senyals de voluntat pol\u00edtica<\/p><\/blockquote>\n

Quins pa\u00efsos haur\u00edem de prendre com a model?<\/strong><\/p>\n

La resposta f\u00e0cil \u00e9s mirar el nord. Els pa\u00efsos n\u00f2rdics \u2013que tenen el nivell de benestar social que tenen\u2013 s\u00f3n els que han desplegat m\u00e9s recursos d\u2019assist\u00e8ncia personal, i all\u00e0 hi pots trobar persones amb pluridiscapacitats severes amb serveis d\u2019assist\u00e8ncia personal. Per\u00f2 no nom\u00e9s ens podem emmirallar amb el nord, tamb\u00e9 en el m\u00f3n anglosax\u00f3 existeixen diferents experi\u00e8ncies molt interessants i, de fet, el model d\u2019aqu\u00ed va ser importat dels EUA, i era un model per a qualsevol tipus de discapacitat amb qualsevol intensitat de suport. El que passa \u00e9s que al nostre pa\u00eds, per manca de recursos i per exc\u00e9s de tecnocr\u00e0cia, tendim a constr\u00e8nyer massa les prestacions socials amb uns sistemes molt poc flexibles. I les entitats que depenem de fons p\u00fablics acabem, volent o sense voler, encotillant els programes perqu\u00e8 tens una administraci\u00f3, que \u00e9s qui et regula i et finan\u00e7a, que et diu fins aqu\u00ed i d\u2019aquesta manera i no de cap altra. I aix\u00f2 \u00e9s un problema. La reconversi\u00f3 d\u2019aquests 3.000 euros de qu\u00e8 et parlava \u00e9s una q\u00fcesti\u00f3 de voluntat pol\u00edtica de reconvertir la cartera de serveis socials, i fa falta una empenta per fer-ho.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Pep Ruf \u00e9s, probablement, la persona que m\u00e9s coneixement t\u00e9 sobre el que cal fer per promoure els projectes de vida independent de les persones amb discapacitat intel\u00b7lectual. I, per tant, per respectar el dret que els reconeix l\u2019article 19 de la\u00a0Convenci\u00f3 sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat\u00a0de Nacions Unides: el dret a […]<\/p>\n","protected":false},"author":39,"featured_media":28968,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[47],"tags":[2197,2198],"class_list":["post-28967","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-factor-huma","tag-dispacitat","tag-societat-inclusiva"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28967","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/39"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=28967"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28967\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=28967"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=28967"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=28967"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}