El diagn\u00f2stic \u00e9s el nostre pont entre la salut i la malaltia, un llindar que es travessa de cop, o a poc a poc, a mesura que es coneixen els resultats de proves que detecten un tumor, una mutaci\u00f3 gen\u00e8tica, una malformaci\u00f3 fetal o quan l’ec\u00f2graf deixa de detectar el batec del cor d’un fetus.<\/p>\n
Hi ha un abans i un despr\u00e9s de la not\u00edcia d’un diagn\u00f2stic desfavorable, dur, desesperan\u00e7ador, que fa sentir la vida com un gran roc que esclafa i esborra l’horitz\u00f3. En aquell moment hi cap de tot: incertesa, por, impot\u00e8ncia, r\u00e0bia, dolor, tristor, incredulitat, esperan\u00e7a, desesperan\u00e7a, coratge o des\u00e0nim. S\u00f3n not\u00edcies que demanen preparaci\u00f3, de qui les dona i qui les ha de rebre, que pot sortir de la consulta m\u00e8dica sentint-se acompanyat o absolutament sol i amb l’eco de les paraules que separen l’abans del despr\u00e9s: Vost\u00e8 t\u00e9 c\u00e0ncer. Faci’s a la idea que el seu home acabar\u00e0 en una cadira de rodes. El vostre fill arriba amb una malformaci\u00f3 cong\u00e8nita… Diagn\u00f2stics que no es poden canviar, per\u00f2 s\u00ed la manera de fer-los arribar, per suavitzar l’impacte emocional, i acompanyar el mal tr\u00e0ngol de fer-nos conscients del que hi ha: un present que s’imposa i un futur que es tem o que, de sobte, ja no es veu.<\/p>\n
La import\u00e0ncia d’informar de la millor manera \u00e9s un dels principals reptes als quals s’enfronten en el seu dia a dia els professionals sanitaris. Segons explica la vicepresidenta de la Societat Catalana de Mediaci\u00f3 en Salut, Connie Capdevila, \u00ables queixes m\u00e9s freq\u00fcents als departaments dels usuaris dels hospitals solen tenir a veure amb la qualitat de la informaci\u00f3 rebuda i el tracte personal. I l’evid\u00e8ncia cient\u00edfica demostra que l’actitud i habilitats de comunicaci\u00f3 del professional de la salut juguen un paper crucial en com els pacients podran afrontar les males not\u00edcies\u00bb.<\/p>\n
\u00abNosaltres tenim protocols d’actuaci\u00f3 per minimitzar el seu impacte\u00bb, exposa des de l’Hospital Cl\u00ednic de Barcelona l’Aurora S\u00e1nchez. \u00c9s doctora en medicina i especialista en gen\u00e8tica cl\u00ednica i assessorament gen\u00e8tic del servei de Bioqu\u00edmica i Gen\u00e8tica Mol\u00b7lecular del Cl\u00ednic. Dia a dia tracta ‘malalts sans’, informa pacients sans sobre les possibilitats que tenen de desenvolupar una malaltia degenerativa. \u00abNot\u00edcies fortes i dif\u00edcils\u00bb, puntualitza.<\/p>\n
De totes les malalties neurodegeneratives heredit\u00e0ries, la de Huntington \u00e9s la m\u00e9s freq\u00fcent \u2013entre 5 i 10 casos per cada 100.000 habitants-. Comporta la mort de neurones en certes \u00e0rees del cervell, donant pas a una dem\u00e8ncia preco\u00e7 -entre els 35 i els 55 anys-, amb deteriorament cognitiu, trastorn de la conducta i del moviment, i depend\u00e8ncia. I uns 15 o 20 anys de superviv\u00e8ncia.<\/p>\n
El gen alterat es localitza al cromosoma 4 i cada fill d’un pare o mare afectat t\u00e9 el 50% de possibilitats de desenvolupar-la. Avui dia no t\u00e9 cura. Per aix\u00f2, la Dra. S\u00e1nchez, l’any 95, quan va comen\u00e7ar a fer testos gen\u00e8tics, sovint es feia la pregunta: \u00abA un jove de 25 anys, amb tota la vida pel davant, per qu\u00e8 l’he de maltractar dient-li que desenvolupar\u00e0 la malaltia, si no tinc cap tractament per donar-li? No \u00e9s millor que visqui en la ignor\u00e0ncia?\u00bb. Per\u00f2 sap molt b\u00e9 que hi ha dos tipus de persones: unes que gestionen b\u00e9 la incertesa, i altres -la gran majoria-, que no la poden tolerar. \u00abSi el pacient coneix molt la malaltia que ha viscut el seu avi, el seu pare o un germ\u00e0, i cada mat\u00ed en aixecar-se, qualsevol acte, com ara que li caigui una tassa a terra, per a ell \u00e9s determinant i ja sent que t\u00e9 un signe, t’acaba dient: ‘jo no puc viure pendent que em caigui el bol\u00edgraf, ho he de saber’. Aquesta \u2013diu la genetista de l’Hospital Cl\u00ednic- \u00e9s la principal ra\u00f3 per voler-se fer l’estudi gen\u00e8tic\u00bb.<\/p>\n
La segona causa \u00e9s la descend\u00e8ncia, \u00abperqu\u00e8 si es detecta la mutaci\u00f3, tenim eines per esquivar perfectament la malaltia en els fills. Parem la malaltia en la fam\u00edlia amb la selecci\u00f3 de l’embri\u00f3 que no t\u00e9 la mutaci\u00f3 del gen, abans d’introduir-lo a l’\u00fater\u00bb, detalla S\u00e1nchez.<\/p>\n
Dues visites amb l’especialista en gen\u00e8tica s\u00f3n part del protocol per informar minimitzant l’impacte del diagn\u00f2stic. En la primera, abans de fer res, se’ls explica tot el que implica tenir la malaltia, en l’\u00e0mbit personal, familiar, i com condiciona en l’\u00e0mbit laboral. \u00abSempre \u00e9s millor que vinguin acompanyats, per la parella o un bon amic, perqu\u00e8 \u00e9s fonamental el suport emocional\u00bb, declara la genetista. Precisa, per\u00f2, que millor que no sigui ni el pare ni la mare. \u00abNo ens interessa perqu\u00e8 tenen molta implicaci\u00f3 sentimental. Tot i que \u00e9s molt hum\u00e0, el que intenten \u00e9s reconduir l’individu segons el seu propi criteri, minimitzant o maximitzant l’impacte\u00bb.<\/p>\n
Nom\u00e9s en el moment en qu\u00e8 diuen que estan segurs de voler-ho saber, que entenen i es fan a la idea de la magnitud del problema, passen un test psicol\u00f2gic de personalitat, per avaluar el seu enfrontament a les not\u00edcies. \u00abSignen un consentiment informat i fem el test gen\u00e8tic\u00bb, explica la Dra. Despr\u00e9s d’un temps prudencial, d’un mes aproximadament, quan ja es tenen els resultats, tornen a fer una visita presencial. \u00abEl resultat \u00e9s en un sobre tancat per si el pacient es vol tirar enrere. Si fos el cas, trencar\u00edem el sobre\u00bb, diu. \u00abEn tota la meva carrera professional, nom\u00e9s en tres ocasions ho he hagut de fer\u00bb, afegeix. Quan es troben perduts, els passen a psiquiatria, tot i que la Dra. S\u00e1nchez comenta que poques vegades passa. \u00abSi hi arriben a anar, fins que el psiquiatre no ens diu endavant, no es fa el test\u00bb, concreta S\u00e1nchez.<\/p>\n
La genetista de l’Hospital Cl\u00ednic afirma que els primers sis mesos despr\u00e9s del diagn\u00f2stic ho acostumen a passar malament, amb trastorns del son, per exemple, per\u00f2 despr\u00e9s s’enfronten a la situaci\u00f3, l’assumeixen com a pr\u00f2pia i aix\u00ed van vivint. \u00ab\u00c9s una malaltia devastadora, en la que les associacions d’afectats -com l’Associaci\u00f3 Catalana de Malalts de Huntington<\/a>– fan una gran tasca de suport. El diagn\u00f2stic, normalment el toleren b\u00e9, perqu\u00e8 pr\u00e8viament s’ha fet una feina de com ser\u00e0 tot. I van buscant aix\u00f2\u00bb, afirma. El diagn\u00f2stic sol marcar el moment de programar el viatge que tant es desitja fer, d’adaptar la casa o de comen\u00e7ar a estalviar una mica m\u00e9s quan encara es pot treballar.<\/p>\n \u00abLa paraula c\u00e0ncer, tot i els aven\u00e7os cient\u00edfics, encara evoca molta por. Els pacients pregunten si es moriran o es curaran. Senten la por d’all\u00f2 que desconeixen, a les proves m\u00e8diques, als tractaments i els seus efectes secundaris, al dolor… En definitiva, por de patir\u00bb, exposa la Raquel Roizner, psicoonc\u00f2loga del Centre 360 d’Excel\u00b7l\u00e8ncia Oncol\u00f2gica de Cl\u00ednica Corachan (GCCC<\/a>). \u00abUna altra por afegida \u00e9s la de comunicar-ho al seu entorn, sobretot a persones grans i als fills, per les pors que la not\u00edcia en ells pot ocasionar\u00bb, afegeix.<\/p>\n Estr\u00e8s i patiment fan desagradable comunicar un diagn\u00f2stic. \u00abEl professional ha de tenir capacitat emp\u00e0tica per fer-ho, connectar amb el receptor de la not\u00edcia entenent pr\u00e8viament l’impacte que li pot provocar. Si coneix el pacient, hauria d’adaptar el to i el ritme als seus trets de personalitat, segons si \u00e9s una persona m\u00e9s ansiosa o m\u00e9s tranquil\u00b7la. I, si \u00e9s un pacient gran, tenir en compte si hi sent b\u00e9 o si cal repetir-li la informaci\u00f3\u00bb. Les pauses \u2013afegeix Roizner- s\u00f3n molt importants. \u00abEl professional ha de saber quan parlar i quan callar\u00bb. Tamb\u00e9 recalca la import\u00e0ncia d’una persona de confian\u00e7a al costat del pacient. \u00abHem de crear un ambient de seguretat, un clima adequat que possibiliti l’expressi\u00f3 emocional i verbal, tranquil i el m\u00e9s \u00edntim possible. No \u00e9s igual visitar a la consulta amb la porta tancada, que parlar al passad\u00eds o a la porta de l’hospital\u00bb, comenta.<\/p>\n L’especialista remarca tamb\u00e9 que \u00abcal evitar dir-li que se li ha de donar una mala not\u00edcia, perqu\u00e8 aix\u00f2 bloqueja i dispara les palpitacions del cor, posa en estat d’alerta i p\u00e0nic\u00bb. Subratlla la forma com es dona la not\u00edcia, \u00abun missatge clar, senzill, breu i amb un llenguatge comprensible per al pacient\u00bb, concreta. \u00abPodem comunicar una mala not\u00edcia de manera directa, per\u00f2 sent emp\u00e0tics i situant-nos en l’aqu\u00ed i en l’ara, mostrant la part positiva del que es far\u00e0 per controlar la malaltia de manera adequada, per fer front a una situaci\u00f3 dif\u00edcil m\u00e9s positivament, evitant patiment\u00bb.<\/p>\n Davant d’un diagn\u00f2stic de malaltia, primer arriba el xoc emocional, confusi\u00f3 i inseguretat. \u00c9s molt freq\u00fcent tamb\u00e9 que es negui la situaci\u00f3, que es pensi en un possible error. Despr\u00e9s hi pot haver lloc per al fatalisme, la resignaci\u00f3, la r\u00e0bia, la desesperan\u00e7a, l’amena\u00e7a o la incertesa, abans d’anar assumint una familiaritat amb la situaci\u00f3 de malaltia i, finalment, assolir un esperit de lluita per sortir-se’n. Roizner recalca la import\u00e0ncia de rebre la informaci\u00f3 correcta i fugir de la que s’aboca en f\u00f2rums d’internet, que pot resultar molt contraproduent per a l’estat an\u00edmic de qui acaba de ser diagnosticat d’una malaltia. \u00abLi facilitar\u00e0 benestar emocional saber qu\u00e8 li passa, i no ha de tenir por a preguntar al metge tots els seus dubtes. Ha d’establir una relaci\u00f3 de confian\u00e7a amb l’onc\u00f2leg i, en tot cas, que sigui el mateix professional m\u00e8dic qui li faciliti articles o fonts fiables on cercar m\u00e9s informaci\u00f3, si ho vol\u00bb.<\/p>\n Quan existeix un tractament, \u00e9s un missatge m\u00e9s esperan\u00e7ador, per\u00f2 cal anar pas a pas, sense anticipar. Un altre moment delicat, i potser encara m\u00e9s dur que el primer diagn\u00f2stic, tant per al professional com per al pacient i la seva fam\u00edlia, \u00e9s quan el tractament no ha donat els resultats esperats. \u00abSempre \u00e9s important dir la veritat i admetre que la medicina, quant a la curaci\u00f3 i control, no ha estat efica\u00e7, per\u00f2 cal ser igualment positiu i tranquil\u00b7litzador, garantint la millor qualitat de vida perqu\u00e8 la persona se senti acompanyada fins al final\u00bb.<\/p>\n El moment en qu\u00e8 es rep un diagn\u00f2stic tamb\u00e9 cal triar-lo b\u00e9. En aquest sentit, segons explica la doctora Aurora S\u00e1nchez, \u00ab\u00e9s una barbaritat donar un diagn\u00f2stic que et canvia la vida un divendres a les cinc de la tarda, i per tel\u00e8fon, perqu\u00e8 el pacient es pot sentir totalment desacollit i sol al davant del m\u00f3n. \u00c9s molt millor esperar al dilluns al mat\u00ed i en persona, que el pacient pugui anar a l’hospital i se senti acollit, que plori amb tu una estona i que pugui canviar de tema i veure una mica d’esperan\u00e7a, i anar assumint el resultat. Has d’estar al seu costat. Aix\u00f2 \u00e9s molt important\u00bb, puntualitza S\u00e1nchez.<\/p>\n Com a psicoonc\u00f2loga, Raquel Roizner declara que \u00abtota persona amb una malaltia cr\u00f2nica hauria de rebre un acompanyament psicol\u00f2gic, almenys en les fases inicials. La Covid-19 ens ha ajudat molt a entendre la necessitat de psic\u00f2legs i psiquiatres, perqu\u00e8 en la salut no podem separar la part f\u00edsica de la ment\u00bb. I exposa que \u00abviure un c\u00e0ncer t\u00e9 un impacte f\u00edsic, per\u00f2 tamb\u00e9 psicol\u00f2gic, pot afectar la salut mental, i tamb\u00e9 en l’\u00e0mbit social. S\u00f3n tractaments molt llargs de vegades, en els que tamb\u00e9 es requereix atenci\u00f3 en la part social i emocional\u00bb.<\/p>\n Segons expressen els mateixos professionals, la preparaci\u00f3 per transmetre pron\u00f2stics m\u00e8dics desfavorables no \u00e9s un tema que es treballi en profunditat durant la carrera universit\u00e0ria. \u00abTenint en compte els beneficis evidents d’informar de manera adient, caldria considerar-ho una compet\u00e8ncia essencial transversal per als professionals de la salut, amb pr\u00e0ctiques\u00bb, declara la psic\u00f2loga Connie Capdevila<\/a>. Com es fa, a la pr\u00e0ctica, dep\u00e8n de cada centre sanitari, de l’experi\u00e8ncia pr\u00f2pia del professional i, en gran manera, de la seva sensibilitat.<\/p>\nPor d’emmalaltir, por de morir<\/h3>\n
Mai un divendres a la tarda<\/h3>\n
Formar per informar<\/h3>\n