{"id":31707,"date":"2022-11-23T06:30:30","date_gmt":"2022-11-23T05:30:30","guid":{"rendered":"https:\/\/diarisanitat.cat\/?p=31707"},"modified":"2022-11-23T06:30:30","modified_gmt":"2022-11-23T05:30:30","slug":"les-discriminacions-socials-despres-de-sobreviure-a-la-leucemia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/2022\/11\/23\/les-discriminacions-socials-despres-de-sobreviure-a-la-leucemia\/","title":{"rendered":"Les discriminacions socials despr\u00e9s de sobreviure a la leuc\u00e8mia"},"content":{"rendered":"<p>Les persones que sobreviuen a la leuc\u00e8mia o a un limfoma agressiu i que han estat mesos o anys en tractaments demanen no haver de pagar les taxes d\u2019ex\u00e0mens als quals no han pogut assistir, tenir un retorn a la feina flexible, accedir a productes financers sense limitacions, rebre informaci\u00f3 adequada sobre les possibilitats de fertilitat en el futur, i ser ateses per professionals de la psicooncologia durant i despr\u00e9s de la malaltia.<\/p>\n<p>Aquestes s\u00f3n algunes de les conclusions de l\u2019informe \u2018<a href=\"https:\/\/www.fcarreras.org\/ca\/Informe_joves_i_leucemia\">Joves i leuc\u00e8mia: m\u00e9s enll\u00e0 de sobreviure<\/a>\u2019 de la <strong>Fundaci\u00f3 Josep Carreras<\/strong> que s&#8217;ha presentat aquest dimarts 22 de novembre a l\u2019Auditori de La Pedrera de la m\u00e0 de la responsable del Programa d\u2019Experi\u00e8ncia del Pacient de l\u2019entitat, Alexandra Carpentier de Changy.<\/p>\n<p>L&#8217;estudi, en qu\u00e8 han participat m\u00e9s 400 persones d\u2019entre 18 i 35 anys, s&#8217;ha fet juntament amb l\u2019entitat Proyecto Idun i l\u2019ag\u00e8ncia d\u2019estudis Punto de Fuga per tal de determinar com millorar la qualitat de vida de les persones que han sobreviscut a aquest tipus de c\u00e0ncer a nivell social, familiar i personal.<\/p>\n<p>Cada any entre 4.000 i 5.000 joves s\u00f3n diagnosticats de leuc\u00e8mia aguda o d\u2019un limfoma agressiu a Espanya. <strong>La meitat ha de deixar els estudis<\/strong>, habitualment durant un any, i despr\u00e9s tenen dificultats a nivell f\u00edsic i de concentraci\u00f3, la qual cosa dificulta el retorn a classe i la relaci\u00f3 amb la resta d\u2019alumnes. El 40% de les persones enquestades assegura que ha hagut de pagar les taxes si han perdut una convocat\u00f2ria d\u2019examen.<\/p>\n<p><strong>Pel que fa a la feina, el 60% l\u2019ha de deixar<\/strong> durant un temps llarg que pot arribar als dos anys (vint mesos de mitjana). Nom\u00e9s la meitat es reincorpora i, de les persones que tornen al mercat laboral, 3 de cada 10 han de canviar de feina o d\u2019horari o d\u2019activitat.<\/p>\n<p>En l\u2019\u00e0mbit bancari i de les assegurances, <strong>tenen limitacions per accedir certs productes, com cr\u00e8dits bancaris o hipoteques<\/strong>, encara que estiguin curats. Aix\u00ed, el 47% assegura haver tingut dificultats a l\u2019hora d\u2019intentar sol\u00b7licitar un pr\u00e9stec, el 70% en demanar una asseguran\u00e7a de decessos i el 83% quan intentava accedir a una asseguran\u00e7a de vida.<\/p>\n<p>Es dona la circumst\u00e0ncia, ha emfatitzat Carpentier de Changy, que a la Uni\u00f3 Europea nom\u00e9s hi ha tres pa\u00efsos que no tenen una regulaci\u00f3 espec\u00edfica per blindar l\u2019acc\u00e9s a productes financers de les persones supervivents de c\u00e0ncer: Espanya, Isl\u00e0ndia i Malta.<\/p>\n<figure id=\"attachment_31710\" aria-describedby=\"caption-attachment-31710\" style=\"width: 1024px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/diarisanitat.cat\/wp-content\/uploads\/sites\/29\/2022\/11\/Informe-Joves-i-Leucemia.-Dificultats-per-accedir-a-productes-financers.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-large wp-image-31710\" src=\"https:\/\/diarisanitat.cat\/wp-content\/uploads\/sites\/29\/2022\/11\/Informe-Joves-i-Leucemia.-Dificultats-per-accedir-a-productes-financers-1024x375.jpg\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"375\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-31710\" class=\"wp-caption-text\">Resultats de l&#8217;informe &#8216;Joves i leuc\u00e8mia&#8217; sobre discriminaci\u00f3 financera<\/figcaption><\/figure>\n<p>L\u2019estudi recalca que \u201cel problema apareix quan l\u2019asseguradora es nega a tramitar una p\u00f2lissa per malaltia o per haver-ne sofert una durant els anys anteriors, com pot ser el cas de les persones que han patit una malaltia oncol\u00f2gica\u201d.<\/p>\n<p><strong>En q\u00fcesti\u00f3 d\u2019habitatge, el 46% ha hagut de canviar de resid\u00e8ncia per rebre el tractament.<\/strong> \u201cLes ciutats grans s\u00f3n les que acostumen a tenir hospitals de refer\u00e8ncia i hi ha un flux important de poblaci\u00f3 que ha de mudar-se a una ciutat m\u00e9s gran i m\u00e9s cara\u201d, remarca la responsable de presentar l&#8217;estudi. El 23% va haver de canviar de ciutat i el 22% va haver de tornar a casa dels pares.<\/p>\n<p>A m\u00e9s, 3 de cada 10 persones van tenir problemes per contractar un lloguer. \u201cProu t\u00e9 amb la seva malaltia, que ha de canviar de ciutat, que \u00e9s m\u00e9s cara, en qu\u00e8 hi ha pisos d\u2019acollida, per\u00f2 que no s\u00f3n suficients per a tota la demanda que hi ha\u201d, subratlla.<\/p>\n<p>Per aix\u00f2, des de la fundaci\u00f3 reclamen facilitats per mantenir els estudis sense haver de tornar a abonar taxes, que el retorn a la feina sigui flexible, que es garanteixi el dret a l\u2019oblit per contractar productes financers i que hi hagi acc\u00e9s a un habitatge social si s\u2019han de despla\u00e7ar de ciutat per rebre el tractament.<\/p>\n<h3>La fam\u00edlia i les cures<\/h3>\n<p>El segon gran cap\u00edtol de l\u2019estudi \u00e9s el dedicat a l\u2019\u00e0mbit familiar. <strong>Els pares i les mares<\/strong> s\u00f3n els qui majorit\u00e0riament assumeixen el rol de cuidador, fins al 88% del total. A m\u00e9s, 7 de cada 10 cuidadors i cuidadores van haver de modificar el seu horari o l\u2019ocupaci\u00f3 laboral. \u201cEstem fent un altre cop problema sobre problema\u201d, denuncia Carpentier de Changy.<\/p>\n<p>En aquest sentit, l\u2019informe recorda: \u201cS\u00f3n joves d\u2019entre 18 i 35 anys. Rebre ajuda per a les cures b\u00e0siques (vestir-se, dutxar-se, menjar, etc.) els fa sentir que han retrocedit en les seves etapes vitals a ser nens justament quan es comen\u00e7aven a enlairar, i \u00e9s una cosa molt dura de gestionar emocionalment\u201d. A m\u00e9s, habitualment la persona que cuida tampoc no t\u00e9 formaci\u00f3 espec\u00edfica ni suport psicol\u00f2gic.<\/p>\n<figure id=\"attachment_31711\" aria-describedby=\"caption-attachment-31711\" style=\"width: 1024px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/diarisanitat.cat\/wp-content\/uploads\/sites\/29\/2022\/11\/Foto-de-grup-Presentacio-Informe-Joves-i-Leucemia.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-31711 size-large\" src=\"https:\/\/diarisanitat.cat\/wp-content\/uploads\/sites\/29\/2022\/11\/Foto-de-grup-Presentacio-Informe-Joves-i-Leucemia-1024x576.jpg\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"576\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-31711\" class=\"wp-caption-text\">Segons l\u2019enquesta, nom\u00e9s el 22% va rebre informaci\u00f3 adequada sobre possibles efectes del tractament relacionats amb la sexualitat<\/figcaption><\/figure>\n<p>Les mateixes dades indiquen que nom\u00e9s 2 de cada 10 persones enquestades han rebut <strong>informaci\u00f3 sobre tractament relacionat amb la sexualitat<\/strong>, i nom\u00e9s 1 de cada 4 va fer una congelaci\u00f3 d\u2019esperma o d\u2019\u00f2vuls. En la majoria dels casos (42%) no es va poder congelar perqu\u00e8 no hi havia temps, per\u00f2 en un 34% no ho van poder fer perqu\u00e8 van con\u00e8ixer molt tard aquesta possibilitat.<\/p>\n<p>En aquesta mateixa l\u00ednia, el doctor m\u00e8dic de la fundaci\u00f3, Enric Carreras, ha insistit en el fet que \u201cuna cosa \u00e9s que es pugui fer o no (la congelaci\u00f3), per\u00f2 ha d\u2019estar informat. Poden saber que el tenen guardat i que el poden fer servir. Forma part del tractament\u201d.<\/p>\n<p>Segons l\u2019enquesta, el 22% va rebre informaci\u00f3 adequada sobre possibles efectes del tractament relacionats amb la sexualitat i al 78% li hauria agradat rebre informaci\u00f3 adequada sobre aquest tema.<\/p>\n<p>La principal demanda en l\u2019\u00e0mbit familiar \u00e9s que les persones malaltes i el seu entorn rebin informaci\u00f3 sobre quines ajudes tenen dret a rebre i de com tramitar-les.<\/p>\n<h3>Gesti\u00f3 emocional<\/h3>\n<p>El suport emocional en aquests casos esdev\u00e9 imprescindible, per\u00f2 nom\u00e9s la meitat de les persones afectades va rebre ajuda psicol\u00f2gica i, normalment, va ser a nivell privat. Molts pacients declaren que quan van necessitar ajuda va ser despr\u00e9s del tractament, un cop han de conviure amb les seq\u00fceles; en concret, 7 de cada 10 persones entrevistades van dir que els hagu\u00e9s agradat tenir m\u00e9s suport despr\u00e9s del tractament.<\/p>\n<p>Segons l\u2019informe, \u201c\u00e9s especialment en la fase de remissi\u00f3 de la malaltia quan els pacients se senten completament abandonats. <strong>Pot ser que la malaltia hagi rem\u00e8s, per\u00f2 no se senten preparats emocionalment per afrontar el que ha de venir<\/strong>. A m\u00e9s, la por a una possible recaiguda els acompanyar\u00e0 per sempre. Necessiten poder gestionar aquesta por\u201d.<\/p>\n<p>Durant l\u2019estada hospital\u00e0ria troben a faltar relacionar-se amb persones de la seva edat, ja que no pertanyen a pediatria, per\u00f2 tampoc al grup de gent gran que hi ha a la unitat d\u2019hematologia d\u2019adults. A m\u00e9s, en la gran majoria de casos, les persones ingressades a l\u2019hospital no reben informaci\u00f3 sobre fundacions i associacions que els poden ajudar, i les han de trobar a trav\u00e9s de les xarxes socials.<\/p>\n<p>En representaci\u00f3 de les m\u00e9s de 400 persones enquestades, la Yaiza Cumelles ha intervingut durant la presentaci\u00f3 de l\u2019estudi. A ella li van diagnosticar un limfoma molt resistent als 21 anys i li van fer un trasplantament de medul\u00b7la \u00f2ssia. Va conviure amb la malaltia fins als 27 anys i, ara, amb 30, confessa que est\u00e0 descobrint totes les seq\u00fceles del c\u00e0ncer: \u201cLa part m\u00e9s gran se l\u2019emporta els ulls. Depenc de col\u00b7liris que em poso cada hora. Tinc dolor articular, menopausa, cansament&#8230; No tots tenim els mateixos tractaments ni tenim les mateixes seq\u00fceles, per\u00f2 compartim les mateixes pors, preocupacions i incertesa davant el futur\u201d.<\/p>\n<p>Segons la Yaiza, \u201c<strong>hem superat una malaltia molt dura, per\u00f2 el que ve despr\u00e9s no \u00e9s molt millor<\/strong>\u201d. Per a ella, llegir l\u2019informe i veure els resultats va significar molt: \u201cM\u2019emociona saber que aix\u00f2 canviar\u00e0, que aix\u00f2 servir\u00e0 per a alguna cosa. Ja no ser\u00e0 una cosa que comentem entre nosaltres, \u2018ah, t&#8217;han acomiadat, a mi tamb\u00e9\u2019 o \u2018ah, no pots tenir fills\u2019\u201d. Supervivents com la Yaiza confien que es faci un pas endavant per a l\u2019eliminaci\u00f3 de barreres.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Les persones que sobreviuen a la leuc\u00e8mia o a un limfoma agressiu i que han estat mesos o anys en tractaments demanen no haver de pagar les taxes d\u2019ex\u00e0mens als quals no han pogut assistir, tenir un retorn a la feina flexible, accedir a productes financers sense limitacions, rebre informaci\u00f3 adequada sobre les possibilitats de [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":329,"featured_media":31709,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[2540,1849,2541],"class_list":["post-31707","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-determinants","tag-fundacio-josep-carreras","tag-leucemia","tag-limfoma"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/31707","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/329"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=31707"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/31707\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=31707"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=31707"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=31707"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}