Escriure m\u2019ajuda a endre\u00e7ar, \u00e9s sanador. Cicatritza el viscut i amb el pas dels dies endolceix el record. Fa un any i mig vaig rebre el diagn\u00f2stic d\u2019un colangiocarcinoma estadi IV. Un tumor estrany, agressiu i de mal pron\u00f2stic que m\u2019ha dut al l\u00edmit de les meves forces i que m\u2019ha descobert noves mirades i capacitats. Primer de tot m\u2019agradaria agrair a tots els professionals que m\u2019han acompanyat, que ho han fet des de la t\u00e8cnica i des de la vocaci\u00f3 profunda de cura als altres. Em sento privilegiada de l\u2019expertesa rebuda, sense la qual ja no hi seria. Gr\u00e0cies als qui a m\u00e9s de posar a l\u2019abast els \u00faltims aven\u00e7os, tamb\u00e9 saben crear un clima de confian\u00e7a i fer de la comunicaci\u00f3 un b\u00e0lsam i una eina fonamental de l\u2019alian\u00e7a terap\u00e8utica. Infinitament agra\u00efda a les persones que han buscat temps per estr\u00e8nyer la meva m\u00e0 en moments de dolor, les que han compartit alguna hist\u00f2ria que em retorna l\u2019esperan\u00e7a, les que malgrat els entrebancs es flexibilitzen i ofereixen un espai d’aixopluc. \u00c9s extraordinari el que l\u2019\u00e9sser hum\u00e0 pot donar a l\u2019altre amb una paraula, un gest o un silenci.<\/p>\n
Malauradament, haig de dir que no he tingut la mateixa experi\u00e8ncia amb tothom. Hi ha co\u00efssor dins meu, em costa explicar i em produeix sentiments ambivalents. D\u2019una banda, l\u2019agra\u00efment infinit per disposar de m\u00e9s temps, gr\u00e0cies a l\u2019esfor\u00e7 de molts professionals. De l\u2019altra, sentiments de maltractament que han sorgit amb l\u2019experi\u00e8ncia viscuda. Penso si tinc la pell molt fina, per\u00f2 tamb\u00e9 em pregunto si no estic sola en aquest patiment perqu\u00e8 es tendeix a acceptar el maltractament com un peatge en la curaci\u00f3 de la malaltia.<\/p>\n
La perspectiva des d\u2019on observem determina all\u00f2 que veiem. El meu cap bull, m\u2019\u00e9s inevitable alternar la visi\u00f3 de malalta i professional. I d\u2019aqu\u00ed sorgeix un di\u00e0leg en qu\u00e8 els meus dos \u201cJO\u201d (professional i personal) intenten aprendre.<\/p>\n
Entomar el diagn\u00f2stic d\u2019una malaltia greu crec que \u00e9s un dels reptes m\u00e9s grans que viu una persona, tingui l\u2019edat que tingui. La malaltia genera la p\u00e8rdua del projecte vital, obliga a canviar la manera de viure i esborra els plans pensats de futur. Mostra en primera persona la fragilitat de la vida i et deixa en una posici\u00f3 en qu\u00e8 l\u2019autonomia no \u00e9s tan f\u00e0cil d\u2019exercir quan des d\u2019un primer moment esdevens un pacient. El que t\u00e9 paci\u00e8ncia, el subjecte que rebr\u00e0 el tractament recomanat per l\u2019expert i moltes vegades el que no t\u00e9 m\u00e9s opci\u00f3 que deixar fer. Arundhati Roi deia: \u201c… a tothom li pot passar qualsevol cosa, el d\u00e9u de la p\u00e8rdua, el d\u00e9u de les petites coses.\u201d<\/p>\n
La malaltia ens mostra com som de vulnerables. Sovint es presenta amb dolor, depend\u00e8ncia d\u2019altres persones per a les tasques b\u00e0siques i pot apar\u00e8ixer tan sobtadament que sembla un tsunami que se t\u2019emporta no saps a on. Amb depend\u00e8ncia funcional i dins d\u2019una situaci\u00f3 d\u2019incertesa absoluta inicies un cam\u00ed ple de desafiaments. Aprendre a caminar sense veure tot el cam\u00ed, nom\u00e9s fixant-te en el proper pas, \u00e9s obligatori.<\/p>\n
Busco certeses, medicina infal\u00b7lible i una soluci\u00f3 r\u00e0pida que em retorni la meva vida d\u2019abans. No \u00e9s possible, l\u2019\u00fanica resposta que trobo \u00e9s: \u201cno se sap\u201d. Les malalties greus ho s\u00f3n perqu\u00e8 no tenen una soluci\u00f3 senzilla o simplement no tenen soluci\u00f3. La visita m\u00e8dica, majorit\u00e0riament, esdev\u00e9 un mon\u00f2leg en qu\u00e8 el metge informa dels passos que s\u2019han de fer.<\/p>\n
Primer ens ho estudiem, tracem un full de ruta i despr\u00e9s l\u2019apliquem, sempre seguint el temps condicional. Si arribem a fer aix\u00f2, podrem fer el seg\u00fcent pas. Recullo tota la informaci\u00f3 que puc durant la consulta i a casa enfronto el dolor, la depend\u00e8ncia f\u00edsica, la incertesa, el patiment de la fam\u00edlia i les pors que es multipliquen i es descontrolen quan prenc consci\u00e8ncia que aquest moment pot conduir a una mort propera. Un context de xoc, on l\u2019\u00fanic que se m\u2019exigeix \u00e9s mantenir l\u2019\u00e0nim ben alt i la confian\u00e7a en les habilitats professionals. En cap moment es pregunta com afecta la nova situaci\u00f3, com em sento o m\u2019organitzo la nova manera de viure. Es fa doncs necessari, a parer meu, dedicar un temps a acompanyar la persona i la fam\u00edlia perqu\u00e8 puguin endre\u00e7ar la informaci\u00f3, acceptar la situaci\u00f3 i reconstruir el cam\u00ed al voltant de la malaltia.<\/p>\n
L\u2019atenci\u00f3 sanit\u00e0ria est\u00e0 dissenyada per controlar i registrar aquells \u00edtems cient\u00edfics que hem apr\u00e8s durant els estudis. Crec que la productivitat del sistema s\u2019ha endut all\u00f2 tan bonic de la professi\u00f3, persones que cuiden a persones. I hem passat a ser aut\u00f2mats preparats per recollir dades i aplicar protocols. Es tracten malalties, no persones malaltes. S\u2019etiqueta tot i s\u2019introdueix a l\u2019algoritme que produir\u00e0 estad\u00edstiques, les quals marcaran els nous protocols.<\/p>\n
L\u2019autonomia i la intimitat de la persona nom\u00e9s es manifesten en la firma de consentiments informats (moltes vegades firmats abans d\u2019entrar a quir\u00f2fan sense ser completament llegits) i en la cura de guardar les dades personals. La intimitat en el WC \u00e9s un tema que em pensava que ten\u00edem clar.\u00a0 Per\u00f2 de vegades es transformen en cabines dels germans Marx.<\/p>\n
De sobte, s\u2019obre la porta del WC. Estic fent de ventre.<\/em><\/p>\n \u2013On eres? Els metges han passat i no t\u2019han trobat!!! Ara haur\u00e0s d\u2019esperar que tornin.<\/em><\/p>\n \u2013???<\/em><\/p>\n La meva cara deu ser un poema\u2026no em s\u00e9 avenir que no es demani perm\u00eds per entrar.<\/em><\/p>\n Els banys compartits per dues habitacions no faciliten la intimitat, per\u00f2 demanar perm\u00eds per entrar i explicar la necessitat del personal de treballar mentre t\u2019est\u00e0s fent la higiene crec que costa ben poc. Les respostes de \u201cno et prendr\u00e9 cap tros\u201d<\/em>, \u201cjo ja ho he vist tot\u201d <\/em>o \u201cestic fent la meva feina i tu no vindr\u00e0s a acabar-la\u201d<\/em>\u2026 sobren.<\/p>\n El proc\u00e9s d\u2019informaci\u00f3 \u00e9s quelcom m\u00e9s que consentiments. \u00c9s di\u00e0leg. I aquest no hauria de ser nom\u00e9s sobre aspectes cl\u00ednics. La malaltia \u00e9s multidimensional. Afecta el cos, interpel\u00b7la la ment i fa trontollar l\u2019\u00e0nima. El temps que es disposa d\u2019atenci\u00f3 directa \u00e9s \u00fanicament per recollir dades i prescriure. Se suposa que aquestes s\u00f3n les \u00faniques coses necess\u00e0ries en un objectiu curatiu. Per\u00f2 quan s\u2019esgoten les eines i ja no es poden fer m\u00e9s tractaments curatius aleshores correm a iniciar el di\u00e0leg per preparar la mort propera. Nom\u00e9s cal acompanyar quan no es pot guarir? Creiem que evitar el di\u00e0leg beneficia la persona malalta? O que en alguns casos \u00e9s iatrog\u00e8nic? Reivindico la no passivitat. Vull creure que en aquest proc\u00e9s hi ha dos subjectes actius. El m\u00f3n sanitari i la persona atesa creant una sinergia per aconseguir el m\u00e0xim benefici: temps i qualitat de vida. No \u00e9s senzill, cada persona afronta la malaltia a la seva manera, amb les seves eines i pot estar tan impactada per la duresa del moment que pot caldre temps per digerir la situaci\u00f3. Respectem. O potser no se sap com fer-ho. Eduquem. Per\u00f2 segur que deixar la persona al marge no \u00e9s la millor opci\u00f3. Les creences, l\u2019estat emocional tamb\u00e9 incideixen en l\u2019evoluci\u00f3 i generen una base bioqu\u00edmica que interacciona amb el tractament.<\/p>\n Les sales d\u2019espera s\u00f3n plenes a vessar. Et recorden que no ets l\u2019\u00fanica persona que est\u00e0 passant per aquesta situaci\u00f3. Un petit consol amb fulla de doble tall. Tant temps d\u2019espera, tanta gent, el metge deu estar desbordat\u2026 La fredor amb qu\u00e8 es desenvolupa la visita impedeix empatitzar amb un professional sobrecarregat que genera di\u00e0legs com aquest:<\/p>\n \u2013Doctor, \u00e9s habitual dues hores i mitja de retard?<\/em><\/p>\n \u2013S\u00ed. No \u00e9s el desitjable per\u00f2 \u00e9s aix\u00ed.<\/em><\/p>\n \u2013Puc fer alguna cosa per canviar-ho? Esperar tant, \u00e9s esgotador.<\/em><\/p>\n \u2013Abans recomanava fer una reclamaci\u00f3. Per\u00f2 m\u2019arriben a mi els papers i com que no puc canviar les coses haig de trucar-vos per demanar disculpes. Prefereixo que no ho facis.<\/em><\/p>\n La visita \u00e9s r\u00e0pida, quatre preguntes sobre s\u00edmptomes, una ullada a l\u2019anal\u00edtica i si tot quadra, una nova prescripci\u00f3 farmacol\u00f2gica. En sis mesos he conegut quatre onc\u00f2legs diferents, un fet que em dificulta el vincle. Per\u00f2 gr\u00e0cies a aix\u00f2 he pogut con\u00e8ixer un metge que a m\u00e9s de ser prescriptor em parla mirant els ulls. Els altres s\u2019amaguen entre la pantalla i la mascareta.<\/p>\n \u2013Les vores s\u00f3n netes, hi ha afectaci\u00f3 neural i ganglionar\u2026 et donarem sis mesos de quimio.<\/em><\/p>\n \u2013He llegit que la quimio no \u00e9s gaire efica\u00e7\u2026 \u2013\u00c9s el protocol.<\/em><\/p>\n Fi de la conversa, davant del protocol\u2026 res m\u00e9s a dir!<\/em><\/p>\n M\u2019ha sobtat no obtenir eines per sostenir el meu patiment de part dels professionals que m\u00e9s en saben de la meva malaltia.<\/p>\n \u2013Tot ha anat b\u00e9, ll\u00e0stima de l\u2019afectaci\u00f3 ganglionar\u2026<\/em><\/p>\n \u2013Doctor, qu\u00e8 implica l\u2019afectaci\u00f3 ganglionar? No s\u2019han tret tots els ganglis afectats?<\/em><\/p>\n \u2013Res, viu i no pensis!<\/em><\/p>\n \u2013??? Com es fa aix\u00f2 de viure sense pensar?<\/em><\/p>\n Els di\u00e0legs a la consulta s\u00f3n a vegades tan freds que fereixen m\u00e9s les paraules o els silencis que la mateixa malaltia. O potser\u2026 hi ha preguntes que no s\u00f3n per fer-les a les visites. Per\u00f2, on les faig?<\/p>\n \u2013Has acabat la quimio, tot est\u00e0 b\u00e9, net.\u00a0 Ara ja ha passat el pitjor.<\/em><\/p>\n \u2013Per\u00f2, ara qu\u00e8?<\/em><\/p>\n \u2013Control cada tres mesos durant dos anys.<\/em><\/p>\n \u2013I qu\u00e8 faig? Qu\u00e8 puc esperar?<\/em><\/p>\n \u2013Res, vida normal.<\/em><\/p>\n \u2013??? Queda res normal despr\u00e9s de tretze mesos de tractament actiu amb pron\u00f2stic incert?<\/em><\/p>\n Penso que tots els que ens dediquem al m\u00f3n sanitari ho fem per vocaci\u00f3. Amb ganes de cuidar i ajudar. I una de les eines m\u00e9s valuoses que disposem \u00e9s la paraula. La manera com ens adrecem a l\u2019altre \u00e9s cabdal. En un moment de vulnerabilitat extrema la paraula, el to o els silencis poden guarir o ferir. La pressi\u00f3 assistencial \u00e9s alta, el temps de dedicaci\u00f3 al malalt obliga a prioritzar. El professional se sent cansat. Si unim la pressa, amb la hipersensibilitat que dona sentir-se d\u00e8bil, depenent, tenim els ingredients perqu\u00e8 la persona senti que \u00e9s inevitable conviure amb un maltractament. Si ja \u00e9s dif\u00edcil sostenir el patiment de la malaltia, s\u2019afegeix la rigidesa del sistema. Un sistema que lluny d\u2019adaptar-se obliga al m\u00e9s vulnerable a encabir-se en el protocol establert. La Covid ha afegit m\u00e9s pressi\u00f3 al sistema. A\u00eflla i et despulla de l’abric de la fam\u00edlia. Com a malalta, afrontar sola visites importants, ha estat dif\u00edcil. Les preguntes venen com una riuada un cop surts de consulta. Despr\u00e9s d\u2019intervencions, no tenir fam\u00edlia al costat, ha estat dur\u00edssim. I si es poden fer visites, la recomanaci\u00f3 \u00e9s dist\u00e0ncia, mans, mascareta. No hi ha cap contacte, que cruel! I entenc que la Covid no \u00e9s un joc, que ha estressat els professionals fins al l\u00edmit, per\u00f2 no poder ser abra\u00e7ada en moments dif\u00edcils \u00e9s un c\u00e0stig massa gros.<\/p>\n \u2013Nom\u00e9s entra el malalt. Acompanyant a fora.<\/em><\/p>\n \u2013Per\u00f2 avui \u00e9s una visita molt important, es decidir\u00e0 si poden intervenir\u2026 i com\u2026 \u2013Nom\u00e9s entren acompanyants si el malalt t\u00e9 dem\u00e8ncia.\u00a0 No \u00e9s el seu cas.<\/em><\/p>\n \u2013El teu marit no pot estar aqu\u00ed.\u00a0 Hi ha pol\u00edtica Covid.<\/em><\/p>\n \u2013El metge ens ha donat perm\u00eds per visita un cop al dia.<\/em><\/p>\n \u2013Doncs pensa que t\u2019est\u00e0 posant en perill a tu i a la companya d\u2019habitaci\u00f3. No entenc que vulguis assumir aquest risc en el teu estat. Els metges diuen, per\u00f2 qui paga les conseq\u00fc\u00e8ncies som nosaltres. Marxa enfadada\u2026<\/em><\/p>\n El professional \u00e9s l\u2019\u00faltim responsable de gestionar les mancances i la rigidesa del sistema. No \u00e9s f\u00e0cil i comporta una gran energia personal. Per\u00f2 si no som capa\u00e7os d\u2019exercir la nostra solidaritat envers el patiment ali\u00e8, millor que ens dediquem a una altra cosa. \u00c9s el nostre deure reivindicar espais per acompanyar el malalt tenint la certesa que a m\u00e9s a m\u00e9s del nostre coneixement cient\u00edfic tamb\u00e9 apliquem tota la humanitat que som. Aix\u00ed com millorar l\u2019assertivitat en educar i posar l\u00edmits. La depend\u00e8ncia i el desconfort generen trucades al timbre constants, demandes d\u2019atenci\u00f3 cont\u00ednues, per\u00f2 la manera de respondre fa que formi part de tenir cura o del maltractament.<\/p>\n \u2013Aquest bany, \u00e9s compartit amb l\u2019habitaci\u00f3 del costat?<\/em><\/p>\n \u2013Aqu\u00ed tot es comparteix. Aix\u00f2 \u00e9s la seguretat social. No \u00e9s un hotel.<\/em><\/p>\n \u2013Doctor, creu que podria menjar alguna cosa m\u00e9s que un caldo vegetal? Tinc desig de truita de patates. Tinc gana\u2026<\/em><\/p>\n \u2013Senyora, a l\u2019hospital un ve a curar-se, no a menjar. I fent mitja volta, encara la porta i desapareix.<\/em><\/p>\n \u2013El drenatge ha migrat. Aquesta tarda baixar\u00e0s a quir\u00f2fan per treure\u2019l. Dem\u00e0 te\u2019n posaran un altre per fora. Quan et recuperis farem l\u2019embolitzaci\u00f3. Has de tenir paci\u00e8ncia, a vegades les coses no surten a la primera.<\/em><\/p>\n \u2013Doctor, i el tumor?<\/em><\/p>\n S\u2019encongeix d\u2019espatlles, em fa un copet al peu i diu\u2026 ja veurem.\u00a0 Marxa en silenci.<\/em><\/p>\n Dins meu queda un forat ple de por que haur\u00e9 de gestionar amb els llen\u00e7ols i el coix\u00ed.<\/em><\/p>\n Quan el malalt no se sent compr\u00e8s dirigeix tota la seva frustraci\u00f3 i impot\u00e8ncia cap al professional. Crec que ho vivim massa sovint. Reflexionem, doncs, com podem fer un sistema m\u00e9s amable, m\u00e9s emp\u00e0tic i educador cap al malalt i la fam\u00edlia. On tothom hi surti guanyant, malalt i professional.<\/p>\n \u00c9s ben curi\u00f3s com el llenguatge b\u00e8l\u00b7lic ens acompanya en la malaltia. Tothom parla de lluita, de guanyar la guerra malgrat que es perdin batalles\u2026 Personalment, aquesta visi\u00f3 m\u2019ha dificultat la manera de gestionar la malaltia. Viure la malaltia com una guerra, implica inconscientment un estat d\u2019alerta, d’estr\u00e8s mantingut, de fugida, que lluny de construir estrat\u00e8gies, sovint et paralitza. La malaltia no \u00e9s cap guerra. \u00c9s una companya de vida, inc\u00f2moda. \u00c9s canvi i possibilitat. Comporta tristor, p\u00e8rdua i patiment. Et desorienta. Per\u00f2 tamb\u00e9 ofereix unes noves ulleres amb qu\u00e8 mirar el m\u00f3n, grans aprenentatges, capacitats desconegudes i amor incondicional.<\/p>\n Desitjo que aix\u00f2 que escric no es contempli com una cr\u00edtica al personal sanitari sin\u00f3 com una reflexi\u00f3 que convida a canviar certes actituds indesitjables que desprestigien un valu\u00f3s sistema sanitari. A tothom li pot passar qualsevol cosa, qualsevol. El d\u00e9u de la p\u00e8rdua, el d\u00e9u de les petites coses. Sempre les petites coses marquen la difer\u00e8ncia i poden dirigir-nos,\u00a0 o no, cap a l\u2019excel\u00b7l\u00e8ncia.<\/p>\n Sonia Carreras Mayordomo <\/em><\/p>\n Caldes de Montbui, 16 de febrer de 2023<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Escriure m\u2019ajuda a endre\u00e7ar, \u00e9s sanador. Cicatritza el viscut i amb el pas dels dies endolceix el record. Fa un any i mig vaig rebre el diagn\u00f2stic d\u2019un colangiocarcinoma estadi IV. Un tumor estrany, agressiu i de mal pron\u00f2stic que m\u2019ha dut al l\u00edmit de les meves forces i que m\u2019ha descobert noves mirades i […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":33180,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2423],"tags":[592],"class_list":["post-33178","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-la-teva-vivencia","tag-emmalaltir"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/33178","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=33178"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/33178\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=33178"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=33178"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=33178"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}