{"id":33253,"date":"2023-07-21T06:45:24","date_gmt":"2023-07-21T04:45:24","guid":{"rendered":"https:\/\/diarisanitat.cat\/?p=33253"},"modified":"2023-07-21T06:45:24","modified_gmt":"2023-07-21T04:45:24","slug":"nuria-basora","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/2023\/07\/21\/nuria-basora\/","title":{"rendered":"N\u00faria Basora: \u00abCaminar amb dues garrafes de cinc litres als turmells i una a cada m\u00e0, aix\u00f2 \u00e9s l\u2019esclerosi\u00bb"},"content":{"rendered":"

Com comen\u00e7a la relaci\u00f3 entre la N\u00faria i l\u2019esclerosi m\u00faltiple?<\/strong><\/p>\n

Tot comen\u00e7a amb un primer brot, ara fa nou anys. Recordo que un diumenge a la tarda se\u2019m van comen\u00e7ar a dormir els dits de la m\u00e0. Tot just aquell dia havia estat treballant amb les plantes i la terra i em vaig pensar que havia estat de l\u2019esfor\u00e7. L\u2019endem\u00e0, per\u00f2, em vaig llevar ja amb mig bra\u00e7 adormit. Vaig trucar al metge i em va donar hora per l\u2019endem\u00e0. En arribar al metge, ja tenia tot el bra\u00e7 adormit.<\/p>\n

Qu\u00e8 va durar el proc\u00e9s del diagn\u00f2stic?<\/strong><\/p>\n

Un parell de mesos. El primer que van pensar \u00e9s que era un nervi pin\u00e7at. Em van fer una radiografia, per\u00f2 tot es veia b\u00e9. Em van fer una resson\u00e0ncia i all\u00e0 \u00e9s on van veure que hi havia alguna cosa que no anava b\u00e9. Urgentment em van fer una resson\u00e0ncia cerebral. Aqu\u00ed ja es van veure les taques. Vaig passar a neurologia. El neur\u00f2leg en cap moment em va dir que podia ser esclerosi. Em va donar una medicaci\u00f3 de cortisona, per\u00f2 al cap de tres dies, ja em va fallar la cama. Aleshores, em vaig quedar ingressada i ja em van donar el diagn\u00f2stic; tenia esclerosi m\u00faltiple.<\/p>\n

Qu\u00e8 suposa l\u2019arribada de l\u2019esclerosi a la vida de la N\u00faria?<\/strong><\/p>\n

Quan el metge em va dir que em quedava ingressada, va ser com un gerro d\u2019aigua freda. Jo no anava all\u00e0 pensant que era tan greu. De fet, li vaig dir que no em quedava ingressada, que tenia coses a fer i no m\u2019anava b\u00e9. Jo pensava tota l\u2019estona en el fet que havia anat conduint a l\u2019hospital. El metge, per\u00f2, em va agafar i em va preguntar si volia quedar-me sense caminar als 40 anys. Aqu\u00ed, em vaig preguntar realment qu\u00e8 em passava. No sabia ni qu\u00e8 era l\u2019esclerosi. Estar ingressada va ser un xoc, per\u00f2, va ser sortir de l\u2019hospital i pensar que era el que hi havia i que no podia canviar-ho; no podia tornar enrere.<\/p>\n

No \u00e9s contagiosa, ni heredit\u00e0ria, ni prov\u00e9 de cap trauma f\u00edsic o ps\u00edquic. Com sorgeix?<\/strong><\/p>\n

El cos crea m\u00e9s defenses del compte pensant-se que hi ha un virus, per\u00f2 no n\u2019hi ha. Les defenses van pel cos buscant el virus, per\u00f2 com que no el troben, el m\u00e9s semblant \u00e9s la mielina; la capa que recobreix les neurones. Per entendre-ho, el cable el\u00e8ctric que es rodeja d\u2019un pl\u00e0stic blanc? Doncs les defenses es mengen aquest pl\u00e0stic. Aleshores, les neurones no interactuen b\u00e9. En el cas dels brots, \u00e9s una mala connexi\u00f3 de les neurones. Dep\u00e8n a quin lloc tinguis aquesta lesi\u00f3, t\u2019afecta un lloc o a un altre; p\u00e8rdua de visi\u00f3, de la sensibilitat, s\u2019adormen parts del cos\u2026 Tot cosa del mateix cos.<\/p>\n

L\u2019esclerosi m\u00faltiple es coneix tamb\u00e9 com la \u201cmalaltia de les mil cares\u201d.<\/strong><\/p>\n

A tothom l\u2019afecta d\u2019una manera diferent. Dep\u00e8n on tinguis les taques. Hi ha qui t\u00e9 conseq\u00fc\u00e8ncies a la vista, a les cames, a una part del cos, a una altra. Hi ha molta simptomatologia.<\/p>\n

I a tu, com t\u2019afecta?<\/strong><\/p>\n

A mi a tota la part esquerra\u00a0del cos. El bra\u00e7 em va quedar adormit des de fa nou anys. La cama esquerra amb la calor no reacciona igual. El mateix quan m\u2019agafen les migranyes; sempre al cant\u00f3 esquerre.<\/p>\n

I en el teu dia a dia?<\/strong><\/p>\n

Sobretot en el cansament. Quan jo dic que estic cansada, no \u00e9s que estigui una mica cansada; estic esgotada. De fet, a vegades costa explicar qu\u00e8 sents amb la malaltia. Hi ha una imatge que per mi representa molt la sensaci\u00f3; caminar amb dues garrafes de cinc litres d\u2019aigua enganxades als turmells i una a cada m\u00e0, aix\u00f2 \u00e9s esclerosi. El cos pesa, les cames pesen.<\/p>\n

Has renunciat a coses per la malaltia?<\/strong><\/p>\n

La malaltia no ho canvia tot d\u2019una dia per un altre. Al llarg dels nou anys he anat fet ren\u00fancies i m\u2019he anat adaptant sense adonar-me\u2019n. Per exemple, he de controlar que si un dia tinc un sopar, el seg\u00fcent no en puc tenir un altre. Amb aquell sobreesfor\u00e7 jo tardo tres dies a recuperar-me. Un altre aspecte \u00e9s el sistema cognitiu. Jo ja era organitzada, per\u00f2 ara encara ho haig de ser m\u00e9s. Et falla la mem\u00f2ria. El teu dia a dia \u00e9s m\u00e9s lent, per\u00f2 t\u2019adaptes i agafes una s\u00e8rie d\u2019h\u00e0bits propis per conviure amb tot aix\u00f2. En \u00e8poca de pand\u00e8mica, vaig perdre mobilitat d\u2019una cama, per\u00f2 arran de sortir amb el gos, que estava perm\u00e8s, vaig aprendre a tornar a caminar b\u00e9 sense haver de pensar que havia d\u2019aixecar la cama. Vaig aconseguir que torn\u00e9s a ser un moviment mec\u00e0nic.<\/p>\n

I amb la fam\u00edlia, com es viu? Quan va arribar l\u2019esclerosi ja tenies als teus dos fills.<\/strong><\/p>\n

Sempre he volgut ser molt sincera amb ells. El dia que em van ingressar ja van venir a l\u2019hospital i all\u00e0 els hi vaig explicar tot. Tenien 7 i 8 anys. Ho hem intentat viure sempre amb normalitat. Mai he fet drama ni victimisme. Des del primer dia, per\u00f2, els vaig avisar que potser a vegades hi hauria plans que s\u2019haurien de cancel\u00b7lar. Aquesta era l\u2019\u00fanica incertesa per a ells.<\/p>\n

Des que convius amb l\u2019esclerosi, has canviat la teva mirada cap a la vida?<\/strong><\/p>\n

Del tot. D\u2019un dia per l\u2019altre passes d\u2019estar b\u00e9 a viure en un m\u00f3n de metges, medicacions, ingressos, anal\u00edtiques, resson\u00e0ncies. Et canvia la perspectiva cap el futur; m\u2019\u00e9s igual. El futur \u00e9s dem\u00e0.<\/p>\n

No li tens por.<\/strong><\/p>\n

No. S\u00e9 que \u00e9s una malaltia degenerativa, que de moment no t\u00e9 cura, per\u00f2 no hi penso. Tampoc m\u2019espanta; el que hagi de ser, ser\u00e0. Tamb\u00e9 \u00e9s veritat que fa temps que la malaltia es troba estable, sense brots. Aleshores, a vegades penso que potser encara em queden anys aix\u00ed. No penso que dem\u00e0 tindr\u00e9 un brot.<\/p>\n

\n
\n
\"\"
N\u00faria Basora, conviu des de fa 9 amb l\u2019esclerosi m\u00faltiple. | Guillem Mendoza<\/figcaption><\/figure>\n

La medicaci\u00f3 s\u00ed que hi \u00e9s cada dia, no?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n<\/figure>\n

S\u00ed. Em vaig resistir durant un temps a prendre\u2019n, per\u00f2. No en volia.<\/p>\n

Per negaci\u00f3?<\/strong><\/p>\n

S\u00ed, fins que els neur\u00f2legs em van dir que fins aqu\u00ed hav\u00edem arribat. No tenia brots, per\u00f2 cada vegada tenia m\u00e9s taques al cervell. El risc que tingu\u00e9s un brot molt fort era molt elevat. Aleshores em van presentar la medicaci\u00f3 i vaig haver d\u2019escollir, una que, dins de tot el que hi havia, em semblava la menys dolenta. Per\u00f2, cal saber que amb la medicaci\u00f3 tampoc t\u2019asseguren res. Comencen amb una i van provant com el teu cos reacciona. Una mica prova i error.<\/p>\n

Per qu\u00e8 \u00e9s important el dia de \u201cMulla\u2019t per l\u2019esclerosi m\u00faltiple\u201d<\/a> arreu de Catalunya?<\/strong><\/p>\n

\u00c9s rellevant conscienciar a la gent sobre qu\u00e8 \u00e9s la malaltia. Igual que em va passar a mi, que quan em van dir esclerosi, era com si m\u2019haguessin dit que tenia una grip; no en tenia ni idea. \u00c9s crucial que la gent la conegui. \u00c9s molt dif\u00edcil explicar els s\u00edmptomes, no \u00e9s una cosa evident. A mi la gent em diu que no sembla que tingui esclerosi, que semblo normal [riu]. A m\u00e9s, hi ha moltes persones a qui els hi costa parlar de la malaltia, fins i tot, algunes s\u2019amaguen. Si hi ha m\u00e9s conscienciaci\u00f3 social sobre l\u2019esclerosi, potser als qui conviuen amb ella no els costa tant explicar-ho. D\u2019altra banda, \u00e9s vital aconseguir recursos per a la seva investigaci\u00f3.<\/p>\n

 <\/p>\n

Aquesta entrevista ha sortit publicada al diari\u00a0Fet a Sant Feliu<\/strong><\/a><\/em><\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Com comen\u00e7a la relaci\u00f3 entre la N\u00faria i l\u2019esclerosi m\u00faltiple? Tot comen\u00e7a amb un primer brot, ara fa nou anys. Recordo que un diumenge a la tarda se\u2019m van comen\u00e7ar a dormir els dits de la m\u00e0. Tot just aquell dia havia estat treballant amb les plantes i la terra i em vaig pensar que […]<\/p>\n","protected":false},"author":463,"featured_media":33256,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2426],"tags":[643,19],"class_list":["post-33253","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-esclerosi-multiple","tag-esclerosi-multiple","tag-salut"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/33253","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/463"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=33253"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/33253\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=33253"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=33253"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=33253"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}