{"id":34631,"date":"2024-02-14T06:20:45","date_gmt":"2024-02-14T05:20:45","guid":{"rendered":"https:\/\/diarisanitat.cat\/?p=34631"},"modified":"2024-02-14T06:20:45","modified_gmt":"2024-02-14T05:20:45","slug":"barcelona-posa-el-focus-en-les-malalties-minoritaries","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/2024\/02\/14\/barcelona-posa-el-focus-en-les-malalties-minoritaries\/","title":{"rendered":"Barcelona posa el focus en les malalties minorit\u00e0ries"},"content":{"rendered":"

Ho va avan\u00e7ar aquest dilluns el director gerent de l\u2019Hospital Sant Joan de D\u00e9u, Manel del Castillo, en una xerrada oberta al p\u00fablic dins del cicle d\u2019entrevistes The New Barcelona-Moments Estel\u00b7lars<\/a><\/em>. El dia 29 d\u2019aquest mes de febrer, es posar\u00e0 la primera pedra a Barcelona de l\u2019edifici que centralitzar\u00e0 tots els serveis de diagn\u00f2stic, tractament i investigaci\u00f3 de malalties minorit\u00e0ries del Sant Joan de D\u00e9u. Es posar\u00e0 aix\u00ed el focus en una major i millor atenci\u00f3 a aquestes malalties tamb\u00e9 anomenades rares, perqu\u00e8 en la major part dels casos els seus s\u00edmptomes no es poden associar amb cap patologia coneguda. I per aix\u00f2 la data triada per a celebrar el Dia Mundial de les Malalties Minorit\u00e0ries \u00e9s un dia tan rar i poc habitual com el 29 de febrer, que no hi \u00e9s cada any. Quan no hi \u00e9s, el 28 de febrer pren el seu relleu en la jornada de conscienciaci\u00f3 sobre les dificultats dels afectats i familiars de qui conviu amb una malaltia moltes vegades sense arribar a poder ser mai diagnosticada. Cal molta m\u00e9s recerca per a poder trobar nous diagn\u00f2stics i tractaments a aquestes patologies orfes d\u2019informaci\u00f3 i, per tant, d\u2019horitz\u00f3 per a la seva cura.<\/p>\n

Des de fa m\u00e9s d\u2019un any, l\u2019Hospital Sant Joan de D\u00e9u ja treballa en xarxa amb una trentena d\u2019hospitals de tot l\u2019Estat, recollint, compartint i contrastant dades dels professionals m\u00e9s implicats en aquestes malalties minorit\u00e0ries. \u00c9s la manera m\u00e9s efica\u00e7 d\u2019avan\u00e7ar en el combat d\u2019aquestes patologies que pateixen encara no una persona entre dues mil, per\u00f2 que totes juntes afecten a entre un 6 i un 8% de la poblaci\u00f3 mundial. Com m\u00e9s dades d\u2019aquests malalts es posin en com\u00fa, m\u00e9s horitz\u00f3 t\u00e9 la investigaci\u00f3 que ha de trobar-hi un remei.<\/p>\n

El febrer passat es presentava al Congr\u00e9s dels Diputats la xarxa \u00daNICAS<\/a>, un projecte que impulsa i\u00a0 coordina l\u2019Hospital Sant Joan de D\u00e9u per a millorar l\u2019atenci\u00f3 de pacients pedi\u00e0trics amb malalties rares. Tal com vam explicar al Diari de la Sanitat<\/a>, \u00e9s una idea impulsada pels centres hospitalaris que ja porten casos, entre els quals destaca el Sant Joan de D\u00e9u per la seva llarga experi\u00e8ncia amb m\u00e9s de 28.000 pacients de 1300 malalties diferents. Tamb\u00e9 hi estan implicats centres de recerca i la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER<\/a>).<\/p>\n

Recerca per a les 7.000 malalties rares<\/h3>\n

Hi ha trenta milions d\u2019europeus afectats amb malalties minorit\u00e0ries, tres milions a l\u2019Estat espanyol i 350.000 a Catalunya. Sumant tots els afectats \u2013va precisar el director gerent de l\u2019Hospital Sant Joan de D\u00e9u\u2013, \u201csuperen els pacients amb diabetis\u201d. Tenen un origen gen\u00e8tic, generalment per l\u2019alteraci\u00f3 d\u2019un gen, i les caracteritza tamb\u00e9 una pluripatologia, un fet que \u2013segons va explicar Manel del Castillo\u2013 \u201cfa que requereixin l\u2019atenci\u00f3 de molts especialistes, i tot aix\u00f2 tenint en compte que el 95% d\u2019aquestes malalties no tenen un tractament espec\u00edfic\u201d. Un de cada tres nens que les pateixen no arriba als cinc anys de vida.<\/p>\n

No obstant aix\u00f2, alguns centres hospitalaris han anat concentrat un major nombre de casos, que la xarxa \u00danicas encara vol ajudar a engrandir m\u00e9s, per arribar a un major coneixement d\u2019all\u00f2 que encara \u00e9s ple d\u2019inc\u00f2gnites i incerteses. Posar en com\u00fa totes les hist\u00f2ries fan llum als investigadors.<\/p>\n

El fet que hi hagi al voltant de 7.000 malalties minorit\u00e0ries sense tractament, que individualment afecten poca poblaci\u00f3, fa que les empreses farmac\u00e8utiques hagin posat sempre molta m\u00e9s atenci\u00f3 en la investigaci\u00f3 per trobar i poder produir f\u00e0rmacs per guarir malalties m\u00e9s comunes, que afecten una massa important de gent. Per\u00f2 algun cas, com \u00e9s el d\u2019Alexion<\/a> \u2013companyia fundada l\u2019any 1992 al Parc Cient\u00edfic de New Haven, als Estats Units\u2013 \u00e9s paradigm\u00e0tic pel seu inter\u00e8s en malalties rares. Despr\u00e9s de ser adquirida per Astrazeneka<\/a>, ara n\u2019\u00e9s la firma subsidi\u00e0ria destinada a les malalties minorit\u00e0ries.<\/p>\n

Barcelona, on hi ha una quarantena de centres de recerca, hospitals i les universitats on tamb\u00e9 s\u2019investiga, m\u00e9s de quatre-centes empreses emergents i empreses derivades i mil quatre-centes empreses vinculades a temes de salut, fan de Catalunya la cinquena regi\u00f3 d\u2019Europa amb m\u00e9s capacitat d\u2019atraure assajos cl\u00ednics, \u201cval la pena que tamb\u00e9 s\u2019atregui investigaci\u00f3 per aquestes malalties minorit\u00e0ries sense tractament\u201d. Aix\u00f2 ho deia la directora d\u2019Alexion a Espanya i Portugal, Leticia Beleta, en la xerrada amb el director de l\u2019Hospital Sant Joan de D\u00e9u, d\u2019aquest dilluns, una tert\u00falia condu\u00efda pel periodista i professor de la UPF-BSM Toni Aira<\/a>, en un acte organitzat pel diari The New Barcelona Post<\/a><\/em> en col\u00b7laboraci\u00f3 amb CASA SEAT<\/a>, Must Media Group<\/a> i Barcelona Global<\/a>.<\/p>\n

Beleta va remarcar la tradici\u00f3 de la ind\u00fastria farmac\u00e8utica a Catalunya, ja des de principis del segle passat, quan multinacionals d\u2019arreu van decidir venir aqu\u00ed a instal\u00b7lar els seus centres de producci\u00f3. \u201cVan aprofitar el coneixement de la ind\u00fastria t\u00e8xtil catalana, en temes com els tints i tota la part qu\u00edmica\u201d, va explicar la directora d\u2019Alexion.<\/p>\n

Ara l\u2019edifici \u00danicas, com es batejar\u00e0 la infraestructura destinada a l\u2019acompanyament i estudi de les malalties rares, que estar\u00e0 a\u00a0 230 metres de l\u2019Hospital Sant Joan de D\u00e9u, permetr\u00e0 gr\u00e0cies a la interacci\u00f3 amb la trentena de centres d\u2019\u00e0mbit estatal poder arribar a sumar una massa cr\u00edtica de casos, un n\u00famero N ideal per atraure recursos per a la investigaci\u00f3 i fer que repercuteixi el benefici d\u2019aquesta en el conjunt de les malalties minorit\u00e0ries. La connexi\u00f3 amb hospitals i centres de recerca internacionals far\u00e0 tamb\u00e9 possible una major atenci\u00f3 integral a aquestes malalties orfes. Tal com van exposar en la seva xerrada els dos participants, la ind\u00fastria necessita mostres de casos ben caracteritzats per a fer-se les preguntes correctes perqu\u00e8 les farmac\u00e8utiques les puguin respondre.<\/p>\n

Van recordar tamb\u00e9 que, en la recerca, els diners sempre s\u00f3n insuficients, i que en molts casos s\u00f3n les mateixes fam\u00edlies les principals implicades a trobar fons per a investigar.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ho va avan\u00e7ar aquest dilluns el director gerent de l\u2019Hospital Sant Joan de D\u00e9u, Manel del Castillo, en una xerrada oberta al p\u00fablic dins del cicle d\u2019entrevistes The New Barcelona-Moments Estel\u00b7lars. El dia 29 d\u2019aquest mes de febrer, es posar\u00e0 la primera pedra a Barcelona de l\u2019edifici que centralitzar\u00e0 tots els serveis de diagn\u00f2stic, tractament […]<\/p>\n","protected":false},"author":44,"featured_media":34637,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2256],"tags":[977,979,194],"class_list":["post-34631","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-malalties-minoritaries","tag-malalties-minoritaries","tag-malalties-rares","tag-recerca"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/34631","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/44"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=34631"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/34631\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=34631"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=34631"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=34631"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}