{"id":39832,"date":"2024-06-25T06:00:44","date_gmt":"2024-06-25T04:00:44","guid":{"rendered":"https:\/\/diarisanitat.cat\/?p=35617"},"modified":"2024-06-25T06:00:44","modified_gmt":"2024-06-25T04:00:44","slug":"no-et-quedaras-enrere-un-tractat-dhumanitat-sobre-la-sindrome-de-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/2024\/06\/25\/no-et-quedaras-enrere-un-tractat-dhumanitat-sobre-la-sindrome-de-down\/","title":{"rendered":"\u201cNo et quedar\u00e0s enrere\u201d, un tractat d\u2019humanitat sobre la s\u00edndrome de Down"},"content":{"rendered":"

No te quedar\u00e1s atr\u00e1s<\/em> \u00e9s el relat \u00edntim de la mare del Mart\u00edn, un nen d\u2019onze anys amb s\u00edndrome de Down que va fer un gir complet a la seva vida. Es diu Lola Arias, i en aquesta obra comparteix la seva marxa per un cam\u00ed en el qual conviuen l\u2019esfor\u00e7 i la frustraci\u00f3, l\u2019esperan\u00e7a, les inseguretats i el cansament. Per\u00f2, sobretot, \u00e9s un projecte ple d\u2019amor.<\/p>\n

Com est\u00e0 aquest llibre ajudant les fam\u00edlies que s\u2019enfronten a la conviv\u00e8ncia amb la s\u00edndrome de Down?<\/strong><\/p>\n

El llibre el vaig publicar despr\u00e9s de la pand\u00e8mia, el mar\u00e7 del 2021, aix\u00ed que la gent tenia molt fresc el seu record. El que m\u00e9s m\u2019ha sorpr\u00e8s \u00e9s que hagi estat tan ben acollit, tant per persones que coneixen i conviuen amb la discapacitat intel\u00b7lectual, com per aquelles que no hi tenien cap mena de relaci\u00f3 o que fins i tot tampoc tenien fills. El confinament ens va afectar a tots i el llibre t\u00e9 moltes perspectives des de les quals mirar: des de la maternitat, des de la humanitat, des de la discapacitat, des del matrimoni, des del m\u00f3n laboral, des de l\u2019educaci\u00f3, etc. T\u00e9 un gran ventall de matisos i a cada lector li arriba una cosa diferent.<\/p>\n

Parla\u2019ns de tu, qui eres i com decideixes canviar de rumb. Qui ets ara i a quina causa t\u2019has lliurat?<\/strong><\/p>\n

Buf! Perqu\u00e8 continuo sent aquesta filla petita que els meus pares van deixar un dia volar. La que volia sortir a l\u2019estranger, aprendre i llaurar-se un futur professional que l\u2019ompl\u00eds. A la meva tornada a Madrid era una dona urbanita que saltava del llit a la feina i que es movia per la ciutat amb la seva Vespa vermella (que encara conservo). Era una dona a qui li agradava improvisar els plans i sortir amb els amics.<\/p>\n

Ara soc una dona de 48 anys, casada i mare de tres fills. Que afronta molts reptes al dia i que, a vegades, sent que la vida la supera. Ara soc el resultat d\u2019aquesta dona que va prendre, fa quatre anys, la decisi\u00f3 de sortir de la crian\u00e7a exclusiva i fer una cosa significativa per millorar el m\u00f3n dels seus fills abra\u00e7ant la discapacitat intel\u00b7lectual com a forma d\u2019expressi\u00f3.<\/p>\n

Presenta\u2019ns en Mart\u00edn, com \u00e9s? Parla\u2019ns d\u2019ell, qu\u00e8 li agrada fer, quins s\u00f3n els seus somnis\u2026 Com \u00e9s viure amb un nen amb s\u00edndrome de Down?<\/strong><\/p>\n

El Mart\u00edn t\u00e9 onze anys. \u00c9s el gran dels meus fills i \u00e9s un noi afectu\u00f3s, treballador, molt alegre, divertit, una mica reservat, molt sensible i gener\u00f3s. La conviv\u00e8ncia amb ell \u00e9s com amb qualsevol dels meus altres fills. Uns dies pitjor \u2013est\u00e0 en la preadolesc\u00e8ncia\u2013 i altres millor. \u00c9s un nen que ha de buscar-se el seu lloc tots els dies al col\u00b7legi, a les extraescolars, en l\u2019oci\u2026 Almenys a la fam\u00edlia t\u00e9 el seu lloc i ning\u00fa li fa de menys ni de m\u00e9s. Potser, com a pares, som una mica m\u00e9s indulgents amb ell que amb els seus germans, per\u00f2 som conscients que s\u2019esfor\u00e7a el triple per aconseguir a penes la meitat del que altres nois de la seva edat aconsegueixen. Aix\u00ed que, si b\u00e9 estem treballant constantment a casa l\u2019autonomia, el llenguatge, els deures\u2026, es mereix que, de tant en tant, li donem un respir.<\/p>\n

Un segon llibre, La decisi\u00f3n de Gabriel<\/em>, una p\u00e0gina web<\/a>, un p\u00f2dcast i l\u2019associaci\u00f3 \u201cNo et quedar\u00e0s enrere\u201d completen la mirada personal i experimentada amb la qual Lola vol donar visibilitat al tercer sector, divulgant i promocionant la tasca de les fam\u00edlies i de les diferents entitats vinculades, i servir de punt de trobada dins de l\u2019\u00e0mbit de la discapacitat intel\u00b7lectual. S\u00f3n molts els assoliments, per\u00f2 tamb\u00e9 els reptes als quals s\u2019enfronta aquest col\u00b7lectiu: l\u2019acompanyament escolar, la inclusi\u00f3 sociolaboral, les llistes d\u2019espera en atenci\u00f3 preco\u00e7, l\u2019envelliment prematur, la vida independent, la tecnologia i la intel\u00b7lig\u00e8ncia artificial, el dret a una just\u00edcia digna, l\u2019eliminaci\u00f3 de mites i prejudicis, la formaci\u00f3 de formadors, la precarietat laboral dins del tercer sector, la recerca m\u00e8dica, etc.<\/strong><\/p>\n

A l\u2019edat del Mart\u00edn, l\u2019educaci\u00f3 \u00e9s un dels principals reptes als quals enfrontar-se. Imaginem que l\u2019educaci\u00f3 del teu fill est\u00e0 essent un viatge ple de desafiaments. Explica\u2019ns a quins obstacles us enfronteu les fam\u00edlies, quines s\u00f3n les maneres de superar-los i garantir que els nens amb s\u00edndrome de Down rebin la millor educaci\u00f3 possible?<\/strong><\/p>\n

Cap fam\u00edlia t\u00e9 la vareta m\u00e0gica. En el nostre cas, prenem les decisions en funci\u00f3 del que creiem que \u00e9s millor per a en Mart\u00edn en cada etapa del seu desenvolupament. Com a pares, hem optat per donar-li una educaci\u00f3 a l\u2019escola ordin\u00e0ria perqu\u00e8 convisqui amb els seus germans el m\u00e0xim nombre d\u2019anys possible i que es desenvolupi en un ambient social com el que hi ha a la societat en general. Enguany acaba 5\u00e8 de prim\u00e0ria i en Mart\u00edn seguir\u00e0 al col\u00b7legi perqu\u00e8 el centre, els seus professors i nosaltres considerem que encara \u00e9s capa\u00e7 de mantenir el ritme i, sobretot, perqu\u00e8 continua essent un m\u00e9s en el col\u00b7legi.<\/p>\n

El sistema educatiu \u00e9s molt imperfecte i falta de tot perqu\u00e8 hi hagi una inclusi\u00f3 real dels alumnes amb necessitats especials<\/p><\/blockquote>\n

Els seus anys en el col\u00b7legi s\u00f3n positius, encara que sempre hi ha coses a millorar i canviar. Jo sempre estic en constant comunicaci\u00f3 amb els seus professors. Afortunadament, hi ha molta companyonia en el seu grup de classe i compten amb ell a l\u2019hora de jugar al pati, per exemple. El dia que les circumst\u00e0ncies canvi\u00efn, ens tocar\u00e0 prendre una altra decisi\u00f3.<\/p>\n

Lamentablement, les fam\u00edlies continuem tenint obstacles i barreres a superar perqu\u00e8 el sistema educatiu \u00e9s molt imperfecte i falta de tot perqu\u00e8 hi hagi una inclusi\u00f3 real dels alumnes amb necessitats especials en els col\u00b7legis ordinaris p\u00fablics i concertats: m\u00e9s professionals especialitzats, infraestructures, formaci\u00f3 de formadors, opcions educatives de qualitat que estiguin adaptades i que siguin atractives per a despr\u00e9s de l\u2019ESO, etc.<\/p>\n

Per\u00f2, sobretot, ens falta una sensibilitzaci\u00f3 real de tota la societat i ens sobra molta desinformaci\u00f3.<\/p>\n

Consideres que les escoles disposen de recursos suficients? Hi ha serveis de suport per tenir \u00e8xit a l\u2019aula?<\/strong><\/p>\n

Com he dit anteriorment, la meva impressi\u00f3 \u00e9s que falten moltes q\u00fcestions encara per resoldre que es van enquistant al llarg dels anys. Els nens amb discapacitat que van comen\u00e7ar el col\u00b7legi fa deu o quinze anys acaben la seva educaci\u00f3 ordin\u00e0ria amb gaireb\u00e9 els mateixos problemes que quan van iniciar infantil. I aix\u00f2 demostra que l\u2019educaci\u00f3 continua essent una \u201cmaria\u201d en aquest pa\u00eds.<\/p>\n

Per descomptat, hi ha hagut avan\u00e7os. Hi ha debats i congressos sobre el Disseny Universal per a l\u2019Aprenentatge (DUA), les aules TEA, les adaptacions curriculars, etc. I a les fam\u00edlies se\u2019ls comen\u00e7a a escoltar dins de la comunitat educativa. Per\u00f2 el que \u00e9s clar \u00e9s que, als col\u00b7legis, els nens amb discapacitat necessiten m\u00e9s ajudes per avan\u00e7ar, i els professors i aules de suport s\u00f3n essencials per al seu progr\u00e9s.<\/p>\n

Lamentablement, els suports no han d\u2019estar correctament dimensionats respecte a les r\u00e0tios establertes perqu\u00e8 una de les raons per les quals se sol \u201ctirar\u201d del sistema ordinari a l\u2019alumne amb discapacitat \u00e9s, precisament, la falta d\u2019aquests suports.<\/p>\n

L\u2019educaci\u00f3 i la sensibilitzaci\u00f3 s\u00f3n claus per a canviar actituds i crear un entorn m\u00e9s inclusiu i sense estereotips. Quins s\u00f3n alguns dels majors desafiaments que has afrontat en tractar d\u2019assegurar una educaci\u00f3 inclusiva per al teu fill? Com bregueu les fam\u00edlies amb les actituds i prejudicis negatius d\u2019alguns professionals de l\u2019educaci\u00f3 cap als nens amb s\u00edndrome de Down?<\/strong><\/p>\n

Breguem amb elles com podem. Davant una actitud agressiva o inadequada del nen que t\u00e9 una discapacitat sol haver-hi una resposta generalitzada de rebuig per part dels professors, de la resta de les fam\u00edlies i dels altres alumnes. La primera resposta, en molts dels casos dels quals he llegit o m\u2019han anat explicant, \u00e9s la de jutjar i rebutjar. El nen i la seva fam\u00edlia (col\u00b7laboradora) viuen situacions molt complicades on no hi entra l\u2019empatia, la comprensi\u00f3 o les ganes per reeducar o reconduir aquesta actitud per part dels professionals. S\u2019acostuma a culpar el menor o la seva discapacitat sense entendre que aquest menor no sap, no pot o que la fam\u00edlia tampoc sap o pot. El treball de comprensi\u00f3, an\u00e0lisi, soluci\u00f3 i sensibilitzaci\u00f3 li correspondria als professionals, no?<\/p>\n

Crec que el sistema actual t\u00e9 establerts protocols per a manejar segons quines situacions. Per\u00f2 de res serveix el paper si no hi ha un treball previ de pedagogia i de sensibilitzaci\u00f3 en l\u2019entorn escolar.<\/p>\n

Quins canvis t\u2019agradaria veure en el sistema educatiu per fer-lo m\u00e9s inclusiu i accessible?<\/strong><\/p>\n

Creure fermament que l\u2019educaci\u00f3 \u00e9s el m\u00e9s important que t\u00e9 una societat. Si eduquem les nostres generacions amb aquesta premissa, llavors tindrem una societat diversa, informada, intel\u00b7ligent, divertida, disposada a q\u00fcestionar i, sobretot, oberta a conviure amb el diferent.<\/p>\n

Els recursos s\u00f3n limitats. La clau \u00e9s canviar prioritats, saber gestionar i pensar a llarg termini.<\/p>\n

Afortunadament a Espanya hi ha un gran activisme i solidaritat respecte a la s\u00edndrome de\u00a0Down<\/p><\/blockquote>\n

Quin tipus de suport has trobat \u00fatil en el proc\u00e9s d\u2019educaci\u00f3 del teu fill: altres fam\u00edlies, professionals de la salut i l\u2019educaci\u00f3, organitzacions de suport a persones amb discapacitat\u2026?<\/strong><\/p>\n

Una mica de tot. Tots s\u00f3n importants. Afortunadament, a Espanya hi ha un gran activisme i solidaritat respecte a la s\u00edndrome de Down que, en d’altres pa\u00efsos, no es dona. Avui dia tinc algunes amigues amb fills amb s\u00edndrome de Down amb les quals puc compartir el cam\u00ed.<\/p>\n

Quines s\u00f3n les teves principals preocupacions per al futur educatiu del teu fill? Com assegurar que el teu fill tingui oportunitats equitatives, especialment en termes de formaci\u00f3 i ocupaci\u00f3?<\/strong><\/p>\n

Per a les persones amb discapacitat intel\u00b7lectual el m\u00f3n \u00e9s m\u00e9s petit que el nostre, perqu\u00e8 se\u2019ls exclou de molts \u00e0mbits. Tenen moltes menys oportunitats d\u2019accedir a una ocupaci\u00f3 en un ambient ordinari i no tenen tantes opcions com nosaltres per dur a terme qualsevol afici\u00f3 o talent. No hi ha de tot per a ells i \u00e9s una veritable ll\u00e0stima. Amb en Mart\u00edn ens passa a vegades.<\/p>\n

La meva gran preocupaci\u00f3 \u00e9s que el sistema educatiu, i la societat en general, siguin capaces de donar al meu fill all\u00f2 que necessita i desitja a cada moment de la seva joventut i adultesa. Com a mare, l\u2019\u00fanica cosa que puc assegurar \u00e9s que donar\u00e9 el cent per cent perqu\u00e8 no li falti de res i li donar\u00e9 suport en el que necessiti. Si b\u00e9, a qui li toca garantir que el meu fill tingui oportunitats equitatives \u00e9s al nostre sistema democr\u00e0tic.<\/p>\n

Quin consell donaries a altres fam\u00edlies que s\u2019estan enfrontant a desafiaments similars i que volen assegurar que els seus fills tinguin les habilitats i el suport necessaris per a aconseguir el seu m\u00e0xim potencial?<\/strong><\/p>\n

B\u00e9, a mi em costa llan\u00e7ar consells. Que vagin a poc a poc, al ritme que els marca el seu fill. Nom\u00e9s podem acompanyar-los, donar-los tot el suport positiu possible i continuar atents a la seva evoluci\u00f3 de la m\u00e0 dels professionals que treballen perqu\u00e8 aconsegueixi el seu m\u00e0xim potencial. I si hi ha professionals que no funcionen, dir-ho alt i clar perqu\u00e8 les fam\u00edlies no estem boges, ni som pesades ni som ignorants. Som persones que dipositem el m\u00e9s preuat a les seves mans i volem ser presents des del respecte i la confian\u00e7a. Tenim veu pr\u00f2pia i el nostre fill tamb\u00e9.<\/p>\n

Quina \u00e9s la teva principal font d\u2019inspiraci\u00f3 en aquest viatge de crian\u00e7a i educaci\u00f3 del teu fill amb s\u00edndrome de Down?<\/strong><\/p>\n

Per descomptat el meu fill Mart\u00edn \u00e9s la meva m\u00e0xima inspiraci\u00f3. D\u2019ell s\u2019alimenta l\u2019univers \u201cNo et quedar\u00e0s enrere\u201d que estic construint des de fa m\u00e9s de quatre anys. I aix\u00ed ser\u00e0 sempre.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

No te quedar\u00e1s atr\u00e1s \u00e9s el relat \u00edntim de la mare del Mart\u00edn, un nen d\u2019onze anys amb s\u00edndrome de Down que va fer un gir complet a la seva vida. Es diu Lola Arias, i en aquesta obra comparteix la seva marxa per un cam\u00ed en el qual conviuen l\u2019esfor\u00e7 i la frustraci\u00f3, l\u2019esperan\u00e7a, […]<\/p>\n","protected":false},"author":583,"featured_media":39806,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[188],"tags":[187,257,2758],"class_list":["post-39832","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-educacio-inclusiva","tag-educacio-inclusiva","tag-sindrome-de-down","tag-sistema-educatiu"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39832","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/583"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39832"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39832\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39806"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39832"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39832"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39832"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}