{"id":9043,"date":"2016-05-12T07:32:53","date_gmt":"2016-05-12T06:32:53","guid":{"rendered":"https:\/\/diarisanitat.cat\/?p=9043"},"modified":"2016-05-12T07:32:53","modified_gmt":"2016-05-12T06:32:53","slug":"dolors-invisibles-malalties-silenciades","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/2016\/05\/12\/dolors-invisibles-malalties-silenciades\/","title":{"rendered":"Dolors invisibles, malalties silenciades"},"content":{"rendered":"

El 12 de maig se celebra el Dia Internacional de la Fibromi\u00e0lgia, la S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f2nica i la S\u00edndrome de Sensibilitat Qu\u00edmica M\u00faltiple<\/em>, tres malalties diferents per\u00f2 que presenten alguns punts en com\u00fa. Un de molt important \u00e9s la incomprensi\u00f3 i falta d\u2019atenci\u00f3 adequada que encara pateixen els afectats en els \u00e0mbits sanitari, laboral o social. Aquest fet incrementa de manera considerable el patiment derivat directament de la pr\u00f2pia simptomatologia; parlem, per tant, d\u2019una doble condemna, <\/em>ja que, a banda del notable impacte negatiu que la malaltia incorpora al dia a dia i a les expectatives de futur, els pacients han de suportar en la majoria de casos un aut\u00e8ntic calvari per veure reconeguts els seus drets com a malalts cr\u00f2nics.<\/p>\n

No es tracta de malalties en cap cas minorit\u00e0ries o desconegudes. En les darreres d\u00e8cades s\u2019ha publicat suficient literatura m\u00e8dica com perqu\u00e8 davant de cada nou cas es pugui realitzar un diagn\u00f2stic r\u00e0pid, que posi a l\u2019abast del pacient tots els recursos disponibles per al seu tractament. Com que, lamentablement, la realitat no \u00e9s sempre aquesta, avui volem fer una crida d\u2019atenci\u00f3 i reclamar m\u00e9s investigaci\u00f3, millor assist\u00e8ncia i, sobretot, una major visibilitat<\/strong>. En aquest article ens centrarem concretament en el cas de la fibromi\u00e0lgia, per\u00f2 fem extensiu a les altres dues s\u00edndromes el nostre reclam per eradicar la situaci\u00f3 de vulnerabilitat que viuen els afectats.<\/p>\n

Segons l\u2019Associaci\u00f3 de Divulgaci\u00f3 de la Fibromi\u00e0lgia<\/a>, es calcula que aquesta malaltia afecta aproximadament entre un 2% i un 6% dels pacients que consulten el metge de fam\u00edlia i entre un 10% i un 20% dels que ho fan amb el reumat\u00f2leg. Des de l\u2019any 1992, la fibromi\u00e0lgia est\u00e0 reconeguda com a malaltia per l\u2019Organitzaci\u00f3 Mundial de la Salut (OMS). Incomprensiblement, \u00e9s possible trobar a dia d\u2019avui professionals de la salut (metges, psic\u00f2legs, fisioterapeutes…) que q\u00fcestionen la seva exist\u00e8ncia. Aix\u00f2 ja \u00e9s un clar indici de qu\u00e8 alguna cosa s\u2019est\u00e0 fent malament.<\/p>\n

La fibromi\u00e0lgia es caracteritza per l’exist\u00e8ncia de molts s\u00edmptomes junts al mateix temps. El s\u00edmptoma cardinal \u00e9s el dolor generalitzat de l’aparell locomotor, \u00e9s a dir, m\u00fasculs, lligaments i articulacions, que ve acompanyat de cansament important, alteracions del son, p\u00e8rdua de concentraci\u00f3 i mem\u00f2ria, ansietat, tristesa, migranyes o alteracions digestives, entre d\u2019altres (s\u2019ha arribat a identificar un centenar de s\u00edmptomes<\/a>).<\/p>\n

Tot i estar qualificada de malaltia reumatol\u00f2gica, el seu origen sembla estar relacionat amb un mal funcionament del Sistema de Sensibilitzaci\u00f3 Central. Els darrers estudis apunten a una alteraci\u00f3 en els neurotransmissors, \u00e9s a dir, les subst\u00e0ncies que permeten la comunicaci\u00f3 entre les c\u00e8l\u00b7lules nervioses. No es coneixen les causes espec\u00edfiques que causen la fibromi\u00e0lgia i actualment no s\u2019ha descobert encara una cura per a la malaltia. Els especialistes recomanen un tractament adaptat a cada pacient, que sigui el resultat de combinar tres elements fonamentals: f\u00e0rmacs, ter\u00e0pia psicol\u00f2gica i exercici f\u00edsic.<\/p>\n

Quines s\u00f3n les principals demandes dels afectats de fibromi\u00e0lgia?<\/strong><\/p>\n

En l\u2019\u00e0mbit sanitari:<\/strong><\/p>\n

– Calen m\u00e9s recursos especialitzats als centres d\u2019atenci\u00f3 prim\u00e0ria i als hospitals. S\u2019haurien de promoure unitats multidisciplin\u00e0ries on els malalts poguessin rebre un tractament complet i personalitzat.<\/p>\n

– En aquest sentit, els metges de fam\u00edlia desenvolupen una tasca clau, tant pel que fa al diagn\u00f2stic com al seguiment dels malalts. En tractar-se d\u2019una malaltia complexa des del punt de vista simptomatol\u00f2gic, \u00e9s necessari que aquests professionals puguin rebre una bona formaci\u00f3 i es benefici\u00efn de la coordinaci\u00f3 amb la resta d\u2019especialistes (neur\u00f2legs, reumat\u00f2legs, psiquiatres, nutricionistes…).<\/p>\n

– S\u2019ha de refor\u00e7ar la captaci\u00f3 de fons i els recursos humans destinats a promoure la investigaci\u00f3 m\u00e8dica.<\/p>\n

En l\u2019\u00e0mbit administratiu i laboral:<\/strong><\/p>\n

Segons un informe europeu de 2012, entre les malalties que cursen amb dolor cr\u00f2nic, la fibromi\u00e0lgia \u00e9s la que s’associa amb una major taxa de desocupaci\u00f3, majors reclamacions de subsidis per incapacitat i major nombre de dies d’absentisme laboral al cap de l’any. Es tracta, per tant, d\u2019una malaltia que ocasiona elevats costos a la seguretat social.<\/p>\n

L\u2019impacte de la malaltia en la vida laboral del malalt varia en cada cas i \u00e9s molt important ser capa\u00e7os d\u2019establir uns mecanismes efica\u00e7os per flexibilitzar al m\u00e0xim la resposta que es d\u00f3na des de l\u2019administraci\u00f3 o l\u2019empresa:<\/p>\n

– En els casos en qu\u00e8 el malalt pot treballar, tot i algunes limitacions, s\u2019han de posar en marxa les adaptacions pertinents que en permetin la integraci\u00f3 (jornades redu\u00efdes, horaris flexibles, teletreball, ergonomia al lloc de treball…). Opcions n\u2019hi ha; la majoria de vegades nom\u00e9s falten ganes i bona voluntat.<\/p>\n

– Si el malalt no pot treballar (de manera temporal o definitiva), aleshores cal engegar les vies pertinents per evitar un viacrucis legal. Ja existeixen sent\u00e8ncies judicials en aquesta direcci\u00f3<\/a>, per\u00f2 s\u00f3n encara una excepci\u00f3.<\/p>\n

En l\u2019\u00e0mbit familiar i social:<\/strong><\/p>\n

– \u00c9s b\u00e0sic promoure el coneixement de la malaltia entre la societat. Una major conscienciaci\u00f3 donar\u00e0 lloc a ciutadans m\u00e9s sensibilitzats davant d\u2019un cas de fibromi\u00e0lgia, ja sigui un familiar, un company de treball, etc.<\/p>\n

– Finalment, s\u2019ha de continuar treballant per assolir una millor comunicaci\u00f3 i interrelaci\u00f3 entre tots els agents implicats (associacions de malalts, institucions m\u00e8diques, organitzacions de l\u2019\u00e0mbit de la salut, mitjans de comunicaci\u00f3…).<\/p>\n

No m\u00e9s pals a les rodes. Prou frustraci\u00f3 per la falta de suport i orientaci\u00f3. Entre totes les parts implicades, podem aconseguir que, malgrat que els seus dolors continu\u00efn sent invisibles, el patiment d\u2019aquests malalts deixi d\u2019estar silenciat. Fem-ho possible!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El 12 de maig se celebra el Dia Internacional de la Fibromi\u00e0lgia, la S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f2nica i la S\u00edndrome de Sensibilitat Qu\u00edmica M\u00faltiple, tres malalties diferents per\u00f2 que presenten alguns punts en com\u00fa. Un de molt important \u00e9s la incomprensi\u00f3 i falta d\u2019atenci\u00f3 adequada que encara pateixen els afectats en els \u00e0mbits sanitari, laboral […]<\/p>\n","protected":false},"author":281,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[16],"tags":[242,1424,260],"class_list":["post-9043","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-dret-a-la-salut","tag-dret-a-la-salut","tag-fibromialgia","tag-oms"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9043","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9043"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9043\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9043"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=9043"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amazing-bassi.82-223-8-23.plesk.page\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=9043"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}