Just Deploy It!

Etiqueta: càncer de mama

  • Arriba la 4a edició de Mugronets Market: un mercat solidari per a tatuar dones que han viscut una mastectomia

    Cada any, segons l’OMS, es produeixen 1,38 milions de nous casos i 458 000 morts per càncer de mama. El càncer de mama és, des de lluny, el més freqüent en les dones, tant als països desenvolupats com als països en desenvolupament. Als països d’ingressos baixos i mitjans la seva incidència ha augmentat constantment en els últims anys a causa de l’augment de l’esperança de vida i de la urbanització, així com a l’adopció de maneres de vida occidentals.

    A Espanya cada any es diagnostiquen uns 25.000 casos de càncer de mama i el 64% d’aquests acaba en mastectomia. Moltes de les dones que els viuen opten per reconstruir d’una manera o altra el seu pit.

    Tot i que en l’actualitat la Seguretat Social cobreix la reconstrucció mamària, el tractament està incomplet si aquestes dones no se sotmeten a la micropigmentació oncològica, la tècnica que s’utilitza per tatuar el mugró i l’arèola una vegada reconstruït el pit.

    Últimament tatuar-se l’arèola s’està popularitzant cada cop més. Fer-se un tatuatge, però, no és precisament barat i és per aquest motiu que cada cop hi ha més projectes que busquen ajudar a finançar-ho.

    Demà, a l’Espai Fontana de Barcelona, en aquest sentit, es celebra la quarta edició del Mugronets Market. El Mugronets Market sorgeix de l’experiència de Yolanda Fuster, una dona amb càncer de mama que s’adona de les necessitats que apareixen després de la curació i crea aleshores aquest mercat solidari. Un mercat que té com a finalitat recaptar fons per ajudar a acabar el procés de reconstrucció en dones mastectomitzades després de patir un càncer de mama.

    En el Mugronets Market s’ofereix roba i complements nous o en molt bon estat a preus molt econòmics i també hi haurà música en directe, beguda i pastissos. La roba prové de donacions d’empreses que hi col·laboren de manera totalment desinteressada i amb els diners que s’obtenen de la seva venda, l’associació apadrina tants mugrons com pot: cada mugró tatuat costa aproximadament 300€.

  • Mig milió de mortes a l’any al món per càncer de mama

    El 19 d’octubre és el Dia Mundial contra el Càncer de Mama fixat per l’Organització Mundial de la Salut (OMS). Durant tot el mes es contribueix a augmentar l’atenció, el suport prestats a la sensibilització, la detecció precoç, el tractament i les cures pal·liatives.

    El Dia Mundial del Càncer de Mama i el seu llacet rosa són coneguts i associats per la majoria de la població. Això és perquè cada any, segons l’OMS, es produeixen 1,38 milions de nous casos i 458 000 morts per càncer de mama. El càncer de mama és, des de lluny, el més freqüent en les dones, tant als països desenvolupats com als països en desenvolupament. Als països d’ingressos baixos i mitjans, argumenten que la seva incidència ha augmentat constantment en els últims anys a causa de l’augment de l’esperança de vida i de la urbanització, així com a l’adopció de maneres de vida occidentals.

    Els experts des de l’OMS també assenyalen que els coneixements actuals sobre les causes del càncer de mama són insuficients i per això és necessària la detecció precoç “com a pedra angular de la lluita contra aquesta malaltia”.

    La majoria de les morts es produeixen als països d’ingressos baixos i mitjans, on la majoria de les dones amb càncer de mama es diagnostiquen en estadis avançats a causa de la falta de sensibilització sobre la detecció precoç i els obstacles a l’accés als serveis de salut.

    L’atenció integral dins d’un sistema de salut universal i gratuït

    Els moviments que es generen al voltant del Dia Mundial del Càncer de Mama són múltiples. Un d’ells és el Grup Àgata, Associació Catalana de Dones Afectades de Càncer de Mama que des de l’any 1995 agrupa dones afectades que volien més informació i suport en relació a la malaltia. Els seus objectius són informar, donar suport, oferir eines de rehabilitació que acompanyin a les dones durant els tractaments, promoure un estil de vida saludable per elles i els seus familiars i ajudar a superar problemes derivats de la malaltia per aconseguir una plena integració en la vida familiar, laboral i quotidiana.

    Des d’Àgata aprofiten el Dia Mundial del Càncer de Mama per fer visibles les seves reflexions i reivindicacions. Reiteren alhora el seu “compromís amb un sistema de salut de gestió pública que ofereixi una atenció integral, personalitzada, multidisciplinària i de qualitat, d’accés gratuït i que el seu caràcter universal es basi en el dret a la salut”.

    A l’Associació insisteixen que, tot i que els índexs de supervivència, que afortunadament són alts (82,8%), no obliden que “el 20% de dones amb càncer de mama desenvoluparan metàstasi i que el 6% de dones ja presenten càncer metastàtic en el primer diagnòstic, i necessiten una atenció específica”.

    Reconeixen així mateix que les millores en els diagnòstics, l’índex de supervivència, la preocupació per les llargues supervivents, les cures pal·liatives i el suport psicooncològic, junt amb la insistència de la importància de la innovació i la investigació, no haguessin estat possibles sense el treball i compromís de les administracions sanitàries, junt amb els professionals i els moviments associatius dels pacients.

  • Excessos i proteccionisme del sistema sanitari cap a les dones

    Aquest és el primer article d’una sèrie que versarà sobre la violència dels sistemes sanitaris envers les dones. Tractarà set aspectes: l’excés d’actuacions, el defecte d’actuacions, la violència ginecològica, la violència obstètrica, les agressions a la consulta, les desigualtats de gènere en la recerca, i la construcció de la medicina des de l’androcentrisme. Les autores som totes dones, la majoria de l’àmbit de la medicina.

    Ens atrevim a parlar de violència perquè aquest és el nom que ha donat l’Organització Mundial de la Salut a les intervencions abusives i impositives en el camp de l’obstetrícia. Per extensió, hem aplicat el mateix terme a altres actuacions que es caracteritzen per l’ús del poder mèdic sobre el cos i la salut de les dones i la medicalització dels processos naturals.

    Els excessos de la medicina és un dels problemes a què han de fer front el sistema sanitari i la societat en l’actualitat i en el futur. Fa molts anys que se’n parla i es denuncia, però cada vegada més tenim dades que confirmen el fenomen i alerten que és una important causa de dany i una de les primeres causes de mortalitat.

    De cara a entendre els excessos dels sistemes sanitaris hem de tenir en compte els mecanismes que subjauen en la pràctica mèdica, sense oblidar l’elevat volum de negoci que generen. Les empreses i accionistes posen la seva mirada en l’atractiu mercat que suposa el 50% de la població com a potencials usuàries/consumidores de productes i serveis.

    S’ha descrit el paradigma del «biaix d’intervenció» que suposa que davant la possibilitat d’intervenir en una condició de salut, es tendeix a aplicar alguna mesura encara que hi hagi dubtes de la seva eficàcia. Aquest comportament, que en casos de malaltia greu pot ser acceptable, quan s’aplica a persones sanes o de baix risc esdevé un greu problema de salut i econòmic. El «biaix d’intervenció» es complementa amb «l’aversió a les revocacions» que fa referència a la resistència dels professionals sanitaris a canviar la seva pràctica quan hi ha noves evidències que desaconsellen les accions que estan duent a terme. És una forma de resistència a incorporar els nous coneixements, de manera que impera el «sempre s’ha fet així».

    La tendència a la intervenció excessiva afecta tota la població però és en les dones on té la màxima expressió. Així, els excessos sanitaris sobre les dones es poden considerar una forma més de violència de gènere, aquesta vegada vehiculitzada a través de la medicina. Els arguments proteccionistes amb què es presenten programes i tractaments, tenen un caràcter patriarcal perquè s’exerceixen des d’una posició de poder científic i mèdic. I han estat fàcilment acceptats per les dones, que els han percebut com un cert reconeixement de gènere, i s’han entregat, sense fer crítica, a tot allò que la medicina els ha ofert. S’ha produït, d’aquesta manera, un procés de victimització, de lliurament del cos al «saber mèdic».

    Els aspectes relacionats amb la sexualitat i la reproducció han estat objecte de medicalització i intervenció excessiva. Començant per la primera regla (menarquia en termes tècnics) per a la qual s’han recomanat visites mèdiques i l’inici de les «revisions ginecològiques». Ha seguit l’anticoncepció, que s’ha centrat sempre sobre la dona i no sobre l’home, amb tractaments hormonals no exempts d’efectes secundaris. També el desig de tenir fills biològics, sovint en edats avançades, ha estat motiu d’intervencions agressives i avui dia és un dels negocis més rendibles de la medicina privada.

    Probablement, el diagnòstic precoç de càncer de mama, basat en la pràctica regular de mamografies en dones sanes, és un dels programes preventius més extensos i millor acceptats durant anys. Però, malgrat els dubtes raonables que es plantegen a la llum de les últimes dades, se segueixen fent. Avui dia coneixem que aquest programa té un nul impacte en la reducció de la mortalitat global i, en canvi, produeix un important sobrediagnòstic i sobretractamet de dones sanes. De manera sorprenent, i sense cap base científica, hi ha professionals de la medicina i mitjans de comunicació que amplien la recomanació i aconsellen fer mamografies a partir dels 40 anys i amb periodicitat anual.

    Durant molt de temps es van practicar citologies anuals generalitzades per a la detecció precoç del càncer de coll d’úter sense que aquesta periodicitat hagués demostrat la seva efectivitat. Sortosament, ara, en el sistema sanitari públic, es fan cada tres anys en dones de baix risc, superant la tendència a «l’aversió de revocació». En la pràctica privada, però, encara són freqüents les citologies anuals. En el camp de la prevenció del càncer de coll d’úter s’ha introduït en nenes pre-adolescents la vacunació contra el virus del papil·loma humà (VPH) sense les degudes garanties. Des de l’inici de les campanyes de vacunació s’ha alertat de greus efectes adversos post vacunació. Recentment, s’ha publicat una revisió d’assajos pre i post comercialització de la vacuna en la qual es detallen problemes metodològics dels estudis i dels processos d’autorització que van permetre minimitzar els efectes adversos. Cada vegada està més clar que la relació risc/benefici de la vacuna en el nostre entorn és dubtosament acceptable.

    Un exemple paradigmàtic de medicalització i sobreintervenció ha estat el tractament hormonal substitutiu (THS) per a la menopausa. Els anys 90 es va posar de moda el «tractament» de la menopausa amb preparats hormonals amb el suposat objectiu de reduir la incidència de malalties cardiovasculars en les dones a partir dels 50 anys i d’endarrerir l’envelliment. El 2002 es va publicar el famós estudi Women’s Health Initiative (WHI) que va posar en evidència que a conseqüència del THS van morir centenars de milers de dones per càncer de mama i per les mateixes malalties que es pretenia evitar. Malauradament encara hi ha ginecòlegs que la recomanen.

    Quan la THS va caure en desús s’havia de trobar un recanvi per mantenir la medicalització i les visites periòdiques al ginecòleg. Així, vam anar veient com creixia l’interès per l’osteoporosi i el seu tractament. A una gran quantitat de dones sanes se’ls practica densitometries i són tractades amb bifosfonats o amb calci i vitamina D si resulten mínimes variacions de la normalitat, o fins i tot si és normal. L’objectiu inicial era la prevenció de fractures, però, una vegada més, al cap d’uns anys disposem de dades que desmenteixen que l’osteoporosi sigui la causa principal de fractures i que el perfil benefici/risc dels bifosfonats sigui favorable. Recentment la revista JAMA ha publicat una revisió sistemàtica demostrant que la ingesta de calci i vitamina D no redueix el risc de fractures.

    Les dones som les principals receptores de tractaments amb psicofàrmacs, gairebé el doble que els homes, segons l’Encuesta Nacional de Salud. El patiment psicològic de les dones, en gran part relacionat amb les desigualtats laborals, econòmiques i de tasques de cures en l’entorn familiar, així com directament amb la violència de gènere, és interpretat per la medicina com un trastorn patològic i tractat amb fàrmacs. D’aquesta manera es maltracta la dona dues vegades: no sabent escoltar bé el seu patiment, i sotmetent-la a l’acció d’uns fàrmacs que poden apaivagar temporalment els símptomes però que li impediran sortir del cercle de desigualtat i malestar mental.

    Finalment, cal fer referència a la medicina estètica, que té en les dones les principals usuàries i clientes. Novament es produeix una doble agressió: la imposició de cànons masculins de bellesa per sobre de les condicions naturals del cos femení, i la intervenció quirúrgica per modificar aquestes condicions naturals. Intervencions de mames, de cuixes, de cara, de vulva, de dits dels peus i de parts inimaginables del cos s’han dut a terme en dones adultes i joves, i han estat fins i tot finançades amb crèdits bancaris. La recessió econòmica ha posat un cert fre a la pràctica de la cirurgia estètica, que l’any 2006 va arribar a fer més de 400.000 intervencions, de les quals el 80% en dones.

    Hem exposat uns quants exemples de violència per excés del sistema sanitari sobre les dones, però n’hi ha més, sens dubte. La progressiva sensibilització social sobre les desigualtats per gènere s’ha d’estendre al camp sanitari per posar fi als abusos i imposicions. El fet que les professions mèdica i infermera siguin majoritàriament femenines hauria d’ajudar a introduir mirades diferents en les pràctiques i enfocar de manera més respectuosa, més comprensiva i menys iatrogènica l’atenció a la salut de les dones. I nosaltres, dones, hem d’aprendre a ser crítiques, a no abandonar el nostre cos i la nostra ment al poder biomèdic androcèntric i patriarcal.

  • Combatre la metàstasi

    En la lluita contra el càncer, sigui quina sigui la seva variant o origen, hi ha un moment que indefectiblement marca un punt d’inflexió. És quan el tumor original, el primer que es detecta, escapa del seu confinament i propicia l’aparició de tumors secundaris en òrgans i teixits distants i aparentment sense connexió amb el primari. És el que coneixem com a metàstasi, un fenomen que encén totes les alarmes. Ho fa, òbviament, en el pacient i el seu entorn més immediat, però també en l’equip d’especialistes que se’n fan càrrec. Pel primer, perquè significa que la malaltia avança i el seu control es fa cada vegada més dificultós; pels segons, perquè han de posar en marxa estratègies clíniques, sovint més agressives, que frenin la progressió de la malaltia.

    El com i el perquè de les metàstasis, conegudes des que es coneix el càncer, han estat llargament discutits, però no ha estat fins pels volts de l’any 2000, que els investigadors han tingut les eines adequades per a començar-les a abordar amb una certa eficàcia i amb tractaments que vagin més enllà de l’extirpació quirúrgica, la quimioteràpia convencional i la radiació. Va ser en aquells anys quan un grup de pioners, entre els quals destaca internacionalment Joan Massagué, avui director al Memorial Sloan Ketering Cancer Institute de Nova York, que comença a descriure les claus genètiques que marquen l’origen i desenvolupament de les metàstasis.

    Avui, Roger Gomis, enrolat a l’Institut de Recerca Biomèdica (IRB) de Barcelona, i seguint el padrinatge intel·lectual de Massagué, ha fet un pas endavant en la mateixa línia argumental assegurant que hi ha marcadors genètics que informen de quines malaltes de càncer de mama es podrien beneficiar d’un tractament preventiu de metàstasi. Gomis va rebre formació al laboratori novaiorquès de Massagué abans d’incorporar-se, fa anys, a l’IRB. Des de la distància, ambdós mantenen viva la relació.

    El que ha trobat Gomis, publicat fa unes setmanes a la revista The Lancet Oncology, una de les més seguides del món en recerca sobre càncer, té a veure amb un gen, anomenat MAF. L’absència d’aquest gen, o la seva presència amplificada, informa, segons la troballa, de si el tractament amb àcid zoledrònic, medicament habitual per al tractament de l’osteoporosi, ajuda o no a la prevenció de les metàstasis òssies derivades del càncer de mama.

    I la resposta és…

    Que sí. Hi ha un extens grup de malaltes que podrien rebre un benefici important d’aquest fàrmac en funció de la seva genètica. No només això. Aquestes malaltes, en el cas que tinguessin el marcador genètic, podrien rebre de forma precoç el tractament que es dóna quan les metàstasis òssies ja són visibles. En aquest moment, la quimioteràpia sol ser agressiva, amb importants efectes secundaris, i no sempre dóna el resultat desitjat. En un 4% dels casos, està reconegut que el tractament pot ser pitjor que la malaltia.

    El que aporta la troballa de Gomis, que ha coliderat la recerca amb Robert Coleman, de la Universitat de Sheffield, pot arribar a ser més rellevant del que aparenta en primera instància. D’entrada, perquè defineix un marcador amb implicacions directament relacionades amb decisions mèdiques. En metàstasis òssies derivades d’un càncer de mama és la primera vegada que passa. I cal tenir en compte que aquesta mena de metàstasis es donen en el 15-20% dels casos.

    La segona qüestió és quina mena de decisions mèdiques implica. N’hi ha dues de transcendents per l’evolució de la malaltia. Una: si bé està acceptat que l’àcid zoledrònic combinat amb la quimioteràpia pot ser positiu, ja que a més de combatre els tumors contribueix a prevenir la descalcificació dels ossos i a enfortir-los, ara es té un element objectiu si aquesta estratègia té sentit o no. I dues: s’està veient que si s’administra aquest mateix tractament un cop detectat el tumor primari a la mama, i no quan ja han aparegut les metàstasis, els resultats milloren notablement. Com a conseqüència, doncs, els oncòlegs disposen d’una nova eina diagnòstica per a decidir el millor tractament.

    Patent a la vista

    La derivada pràctica del treball de Gomis i tot el seu equip de col·laboradors és la confirmació, via assajos clínics independents, de què el seu descobriment no és un artefacte o una anècdota sinó un fet generalitzat. És a dir, que el marcador que han identificat té prou sentit per a generalitzar el seu ús en la pràctica clínica.

    Que això passi també té implicacions. La més notable, i que dóna continuïtat a la recerca, és la sol·licitud d’una patent a través de la qual es protegeixen els drets intel·lectuals i d’explotació d’un test diagnòstic que permet distingir entre malaltes susceptibles de rebre o no un tractament terapèutic, cosa que fins a la data no era possible de fer.

    I darrere d’aquest pas, un altre: com a fruit de la patent, el naixement d’una empresa de base tecnològica per a proveir d’aquesta tecnologia al món mèdic. L’empresa es diu Inbiomotion i surt com a una spin–off de l’IRB, és a dir, a partir d’investigadors del centre de recerca. És plenament operativa des de 2012 i el seu capital és bàsicament català.

  • El càncer de mama: despintar de rosa una malaltia que mata

    “Avui en dia hi hauria una clara tensió entre, per una banda, la hipervisibilitat d’aquest càncer en relació amb d’altres, mitjançant publicacions, webs, cursos, campanyes, etc., que sustenten un model positivista i androcèntric que infantilitza i obliga a les dones a feminitzar-se en una direcció molt concreta: un model promogut per la biomedicina, institucions públiques i privades i els mitjans de comunicació; i, per altra banda, el silenciament de totes aquelles actituds i experiències de dones afectades que no responen a aquest model, o que fins i tot hi van clarament en contra. Podríem parlar, per tant, de sobreinvisibilització, ja que la hipertròfia vigent condueix a l’ocultació tant del debat científic i la complexitat de la malaltia com de l’experiència i els resultats diversos, múltiples i rebels. Una invisibilitat, però, no ho oblidem, dins del feminisme”.

    Ana Porroche-Escudero, Investigadora del National Institute for Health Research Collaboration for Leadership in Applied Health Research and Care North West Coast (NIHR CLAHRC NWC) a la Lancaster University, ressalta aquest paràgraf escrit per Mari Luz Esteban que trobem al llibre Cicatrius (in)visibles. Perspectives feministes sobre el càncer de mama que Porroche-Escudero ha coordinat. El llibre, originalment publicat en català, acaba de ser traduït també al castellà.

    El ressalta per criticar les campanyes de visibilització i animar a donar-ne un punt de vista diferent. Ho fa perquè pensa que s’ha de defugir d’una representació de la feminitat que resulta excloent. «El càncer de mama és un tumor hipervisible per diverses raons. Una, perquè es considera que és un tipus de càncer sexy i per tant lucratiu. Els cossos de les dones venen, els torsos seminus de dones i famoses venen i els accessoris femenins d’última tendència convertits en màrqueting rosa també són lucratius. L’edulcoració del càncer a través de diversos eslògans, campanyes, activitats i objectes que apel·len a les emocions de les persones que consumeixen aquests productes també ven».

    Ha de vendre la mort?

    El càncer de mama és el tumor més freqüent entre les dones occidentals segons l’Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). A l’estat espanyol, segons dades del càncer de mama de l’any 2016, es diagnostiquen al voltant de 25.000 càncers de mama a l’any. Segons estadístiques, afirmen que una de cada vuit dones tindrà càncer de mama al llarg de la seva vida.

    Les dades parlen per si soles però el càncer de mama segueix sent de color rosa. El llibre Cicatrius (in)visibles sosté que el to i el contingut de les campanyes al voltant de la comercialització del càncer de mama acostumen a infantilitzar les dones i pressuposen que són incapaces de comprendre la informació mèdica i de prendre decisions autònomes. Aquesta concepció paternalista, androcèntrica i individualista és la base de bona part de les campanyes actuals de conscienciació i és el que la sèrie d’articles d’opinió El càncer de mama amb ulls de dones metgesses publicats en aquest diari ha volgut desenvolupar. Júlia Ojuel defineix les campanyes actuals en el seu article El llacet rosa o com banalitzar una malaltia i convertir-la en mercat de la següent manera: «D’una banda veiem ossets de peluix, nines, material de papereria o llaminadures. Aquests productes infantilitzen i banalitzen la imatge de la dona que pateix càncer de mama, oculten els estralls que pot fer el càncer, la por, els vòmits de la quimioteràpia i ignoren el patiment oferint una imatge positiva, naïf i edulcorada d’una malaltia molt greu. El càncer no és bonic ni és rosa»

    Així, Maria José Fernández de Sanmamed valora que les campanyes que es realitzen al voltant del càncer de mama transmeten la sensació que ja està tot superat, «sembla que ja no morin dones per les campanyes que es fan». Si, en qualsevol cas, mor algú, la idea que reben les dones que tenen un càncer de mama, segons Sanmamed i com els articles La tirania del pensament positiu de Cesca Zapater i El llenguatge bèl·lic en el càncer, un altre llenguatge és possible de Blanca de Gispert també diuen, és que el càncer de mama és un problema individual, on estàs en una guerra que has de guanyar.

    Ana Porroche-Escudero ha analitzat des de Lancaster diverses qüestions sobre com s’hauria de tractar el càncer de mama públicament o què s’ha de fer per acabar amb la invisibilització i revertir el tracte que es dóna a les dones que tenen un càncer de mama:

    Sobre combatre el càncer de mama 

    «La hipervisibilitat està connectada a un tipus de discurs específic i reduccionista que edulcora la malaltia en presentar-la com alguna cosa que es pot combatre. A nivell personal se suposa que les persones podem prevenir el càncer de mama, o guarir-lo seguint un estil de vida saludable que consisteix a dormir i descansar, menjar menjar saludable basat en aliments frescos, fer exercici, no prendre alcohol i fumar. Aquesta informació està esbiaixada i caldria revisar els primers estudis que van al·legar que els estils de vida insalubres eren la principal causa del càncer de mama. Ara com ara no hi ha evidència científica contundent que les persones a nivell individual tinguin el poder per controlar l’aparició del tumor.

    A nivell col·lectiu se’ns diu que com a ciutadanes podem contribuir a prevenir el càncer si participem en esdeveniments solidaris o consumim màrqueting rosa, la recaptació del qual va destinada a la recerca. No obstant això, tenim molt poca informació sobre a quins projectes específics van destinat els nostres diners. De fet menys d’un 5% de tots els diners dedicats a la recerca sobre el càncer van destinats a la prevenció primària. Prevenció primària vol dir evitar que el tumor aparegui en el cos. Accions dedicades a la prevenció primària requereixen polítiques regionals, nacionals i transnacionals per erradicar les condicions socials i mediambientals tòxiques que estan associades amb la incidència de càncer. Per a això es necessita un compromís dels partits polítics i de les organitzacions que treballen contra el càncer».

    Sobre la culpabilitat de tenir un càncer de mama

    «Aquesta hipervisibilitat edulcorada també està connectada a un discurs particular sobre les supervivents de càncer. Segons aquest discurs les dones també poden guarir el seu càncer si segueixen estrictament un estil de vida saludable i si tenen una actitud positiva. Totes hem sentit la frase «sigues valenta, pots vèncer el càncer», «l’actitud positiva és clau per guarir el càncer», «posa’t maca i et sentiràs millor». Aquest discurs tan arrelat en professionals i públic és una de les causes de la síndrome del «perfecte pacient de càncer» del que ens parlen Adam Bessie, Gayle Sulic i Mark Parentiu i que afecta milions de persones.

    La síndrome del perfecte pacient de càncer es basa en un ideal de pacient que espera que les dones malaltes es comportin com heroïnes: mantinguin una actitud positiva a tot moment, estiguin actives i atractives a través de l’exercici i la dieta sana i portin una vida normal com a bones mares i mestresses de casa. És a dir, una vegada que les persones malaltes no estan sota els efectes immediats i visibles dels tractaments s’espera que reprenguin la seva activitat sexual i de la llar com si els efectes secundaris i l’astènia desapareguessin per art de màgia i se segueixin encarregant de totes les tasques de la llar com si res hagués passat.

    Aquest ideal és inassolible i desencadena molts sentiments de culpa perquè fa responsables a les persones malaltes de la seva malaltia. Dient “és que ets molt negativa”, sembla que les persones malaltes no s’hagin esforçat prou».

    Sobre la invisibilitat, quan el càncer de mama no és greu

    «Al món del càncer i el feminisme definim aquesta situació com la tirania del mite de la pacient perfecta, ja que silencia o invisibilitza aquelles emocions, narratives i experiències que contradiguin la idea de la super-heroïna. I el que és pitjor, no solament s’invisibilitzen les experiències que parlen de dolor físic i espiritual, del malestar, de la depressió, de la por i la ràbia, sinó que nega la realitat de la mort. De fet, en l’imaginari col·lectiu es pensa el càncer de mama com una malaltia curable i es nega que el càncer de mama també pot matar. Un exemple clar, l’any 2014, la campanya informativa de Pancreatic Cancer Action deia «Tant de bo tingués un càncer de mama», reforçant el missatge que el càncer de mama no és tan seriós com altres tumors»

    Sobre l’abandonament de les vivències

    «Crec que parlar de càncer amb una persona malalta és encara tabú. En general crec que les persones i gran part del col·lectiu de professionals sanitaris i treballadors socials, perits mèdics i advocats en drets laborals tenen poques eines per parlar del càncer amb naturalitat. Quan ens treuen més enllà de les frases clixés de la super-heroïna o superheroi estem perdudes. Aquestes frases que totes hem sentit són: «Estàs molt maca», «estàs tan bé que sembla que no tinguis càncer», «tot passa per alguna raó, segur que la malaltia t’ajuda a ser millor persona» «pren-te el càncer com si fos un viatge», «has provat la dieta x o el remei x?»…

    Quan les persones malaltes es queixen una mica més del normal i treuen a relluir temes als que no estem acostumades ens fan sentir incòmodes. Una reacció social freqüent és que se’ls titlli de ser molt negatives. En el pitjor dels casos, la ràbia i la por es patologitzen perquè se suposa que estan en una fase de negació i no en una fase d’assimilació i resistència a discursos encotillats, desapoderadors i anestesiants. Un clar exemple és el de la gallega Beatriz Figueroa,  el missatge de la qual sobre la precarietat econòmica de milers de persones malaltes amb càncer no ha calat a la societat ni en les organitzacions que treballen contra el càncer malgrat la gravetat del seu missatge. El seu missatge no ha calat profundament per diverses raons: una perquè qüestiona la idea edulcorada que tot segueix igual després del càncer. Figueroa ha demostrat amb xifres i amb una proposta de llei que les seqüeles dels tractaments són debilitants fins al punt que moltes persones no poden tornar a treballar. Com la discapacitat no es reconeix, aquestes persones es veuen abocades a la desocupació i a la pobresa econòmica».

    Sobre com transmetre els missatges des d’una perspectiva feminista

    «Com plantejo una campanya de càncer de mama? Amb molt realisme. Realisme no és el mateix que ser apocalíptica ni negativa. El Breast Cancer Consortium defineix realisme com «l’actitud o pràctica d’acceptar una situació tal com és i estar preparada per gestionar-la com correspongui».

    Una campanya realista proporciona informació clara i basada en l’evidència i narratives sobre diversos aspectes.

    • Els beneficis i riscos dels tractaments que poden ser brutals. En nombroses ocasions el cos i els pits es cossifiquen com si fossin objectes que es poden reemplaçar. Els riscos de les cirurgies, el cribatge del que parla María José Fernández de Sanmamed, la reconstrucció o les medicines es minimitza. Es parla poc o gens a nivell mèdic i teòric de les seqüeles derivades de l’impacte dels tractaments (quimioteràpia, hormonoteràpia i radioteràpia) en els processos bioquímics relacionats amb la capacitat de tenir pensaments eròtics, excitar-se i experimentar orgasmes.
    • Els riscos de les condicions socials i ambientals.
    • L’impacte del càncer en les diferents fases de la malaltia: diagnòstic, tractament, supervivència, recidiva, i malaltia avançada.
    • Cal parlar de metàstasi doncs és el tipus de càncer que mata i sobre el qual s’investiga molt poc. El Breast Cancer Consortium és contundent en aquest aspecte. Argumenta que el conte de fades de l’octubre rosa que ens convenç de la detecció primerenca salva vides, omet dir que entre el 20-30% dels càncers de mama detectats en fases primerenques es converteixen en metàstasis».