Just Deploy It!

Etiqueta: eutanàsia

  • Un primer balanç sobre el dret a l’eutanàsia

    La llei de regulació de l’eutanàsia (LORE) va suposar la incorporació d’un nou dret en matèria de drets civils al nostre país. Dos anys després que entrés en vigor aquesta llei, aprovada definitivament al Congrés dels Diputats el 18 de març de 2021 després de dècades de lluita, el Casal Socialista Joan Reventós de Barcelona acull demà a la tarda una taula rodona que abordarà de ple el dret a l’eutanàsia: és aquest un dret per a tothom? són ateses correctament les peticions d’ajuda per morir a Catalunya?

    La taula rodona comptarà amb la participació de representants d’entitats i institucions com Luisa Carcedo, membre del Consell d’Estat i ponent de la Llei de regulació de l’eutanàsia, Cristina Vallès, presidenta de Dret a Morir Dignament Catalunya (DMD Catalunya), Marc Antoni Broggi, president del Comitè de Bioètica de Catalunya, Ester Giménez, presidenta de l’Associació d’Infermeria Familiar i Comunitària de Catalunya (AIFICC), Carmen Andrés, diputada a les Corts Generals i ponent de la Llei de regulació de l’eutanàsia i Assumpta Escarp, vicepresidenta segona del Parlament de Catalunya i consellera de Salut del Govern Alternatiu; les diferents intervencions estaran moderades per Josep Carles Rius, president de la Fundació Periodisme Plural, que edita el Diari de la Sanitat.

    A Catalunya, 175 persones van demanar l’eutanàsia el 2022, segons dades fetes públiques pel Departament de Salut; la prestació d’ajuda per morir es va acabar donant a 91 persones i més de la meitat van morir abans que el procés acabés. L’entitat Dret a Morir Dignament (DMD) és una entitat sense ànim de lucre que defensa la llibertat de tota persona a decidir el moment i la manera de finalitzar la seva vida, especialment quan pateix un deteriorament irreversible i gran sofriment. En aquest sentit, l’entitat considera que es podrien escurçar terminis durant el procediment, com per exemple els quinze dies de reflexió si la persona ja hagués fet el document de voluntats anticipades, perquè ja estaria informada sobre els drets al final de vida.També sosté que el procés podria ser més àgil a l’hora de trobar el metge consultor, un facultatiu independent de l’equip assistencial del metge responsable, amb formació en les patologies del pacient i que ha de corroborar el compliment dels requisits de la petició. També resalta que disposar de la informació sobre els drets al final de la vida és una tasca pendent que té el Departament de Salut.

     

    Per a assistir al debat es pot escriure un correu electrònic a la següent adreça: salut@socialistes.cat

     

  • Llei, burocràcia i patiment

    Ja quasi tenim llei de l’eutanàsia. Una Llei que permetrà rebre ajuda per morir a aquelles persones que, patint de forma insuportable, no troben resposta en el que els hi ofereix la Medicina. Han estat diverses les iniciatives endegades fracassades, però el sentiment majoritari d’una societat on moltes persones ho viuen en primera persona o que tenen éssers estimats que viuen aquest patiment, fa que estiguem a prop de l’aprovació de la llei. Això sí, una llei que burocratitza l’ajuda a morir d’una manera molt preocupant.

    D’una banda, és una llei permissiva, perquè no limita la seva aplicació a les situacions de terminalitat ni a les malalties somàtiques, sinó que permet que sol·licitin l’eutanàsia aquelles persones que pateixen «una malaltia greu i incurable o un patiment greu, crònic i impossibilitant». També permet que l’eutanàsia pugui ser aplicada a persones que, havent perdut la seva capacitat de fet, hagin deixat expressada la seva voluntat en un document de voluntats anticipades. Però no ho permet als menors ni aquells sense capacitat de fet però sense voluntat expressada prèviament.

    Tot i això, el ventall de persones que sí que poden acollir-se a sol·licitar l’ajuda a morir és més ampli que el permès per altres legislacions vigents o en tràmit de ser aprovades. Però, a diferència d’aquests països on està permesa la pràctica de l’eutanàsia, la Llei espanyola preveu un procediment que, encara que alguns han volgut veure com una garantia que les coses es faran bé, en realitat és un tràmit burocràtic que pot ser molt farragós. Es podria dir que tradueix una manca de comprensió del que s’estava legislant.

    Ajudar a morir a una persona que pateix no és un tràmit administratiu com el que descriu la Llei, sinó un acte mèdic, compassiu, d’extraordinari compromís que molts metges han realitzat al llarg de la seva pràctica professional. Se’n vol recalcar el seu caràcter de «prestació pública», però en realitat és un acte assistencial que es realitza sota la responsabilitat del metge que atén el pacient. Encara que amb diferències molt importants, és una actuació clínica, com ho és la retirada de la ventilació mecànica o la sedació terminal; actuacions de gran transcendència, però que no estan contemplades explícitament en el catàleg de prestacions. En voler-li donar aquesta naturalesa de «prestació» semblaria que la pràctica de l’eutanàsia requereix uns recursos específics, onerosos, qüestió a considerar quan es parla de prestacions.

    S’oblida que el més important, a banda de respectar el procediment legal previst, és comptar amb voluntat i confiança. D’una banda, la voluntat que té el pacient de morir i la voluntat que té el metge d’ajudar-lo. De l’altre, la confiança que diposita el pacient en el metge i l’equip que accepten ajudar-lo, però també la confiança que la societat va atorgar als professionals sanitaris per realitzar actes de gran transcendència amb la finalitat de remeiar o alleugerir el patiment a les persones malaltes.

    Per això, quan el legislador diu que cal un informe previ de la Comissió de Control i avaluació autonòmica per verificar si, es «compleixen els requisits i condicions establerts per al correcte exercici del dret a sol·licitar i rebre la prestació d’ajuda a morir», està dient que la societat no té prou confiança en la pràctica dels professionals, i que unes persones allunyades de la capçalera del malalt, que difícilment poden veure reflectit el patiment en uns informes, sabran discernir amb més criteri si aquest és insuportable o no, o si la informació que se li ha donat al pacient i la deliberació que s’ha mantingut és la correcta.

    No solament es desconfia del correcte procedir del metge que ha rebut la sol·licitud i dels metges a qui ha consultat per comprometre’s voluntàriament i amb ànim compassiu a ajudar a una persona que pateix, també es desconfia que aquesta persona sàpiga valorar si el seu patiment és insuportable.
    Amb el control previ per part de la comissió d’avaluació, el pacient ha de demostrar que el seu patiment és suficientment gran perquè un grup de persones alienes autoritzi a remeiar-lo. Si ell o el metge que l’atén no té suficient habilitat per demostrar el que és indemostrable, quedarà condemnat a seguir patint, o a recórrer a la jurisdicció contenciós-administrativa, que no sembla el mitjà més idoni en aquest cas.

    S’oblida que una mateixa situació pot ser viscuda amb tolerància per uns, amb resignació per d’altres, i amb desig de posar fi a la seva vida pels qui demanen ajuda per morir. El patiment, amb dolor o sense, escapa al propòsit de mesurar-ho tot, un fet que cada cop impregna més les nostres vides. Si ni els professionals sanitaris, que estan familiaritzats amb tractar el patiment dels seus pacients, poden avaluar-lo de manera objectiva, menys comprensible és que un jurista, habitualment des d’un despatx, pugui aportar gaire més llum.

    Encara que la Llei preveu la possibilitat d’escurçar els més de 50 dies que calen per realitzar els tràmits (no pas per eliminar-los), és possible que el procediment sigui excessivament complex per aquelles persones amb expectativa de vida molt curta. Altres podran sentir-se intimidades amb l’exigència d’haver de justificar i explicar el seu patiment a persones que no coneixen i amb les que no desitjarien compartir una qüestió tan íntima i personal. Passar per un tribunal abans de morir-se no és segurament, el que la majoria dels pacients voldrien.

    D’altra banda, alguns metges que d’entrada podrien mostrar-se sol·lícits a atendre la petició, desistiran en veure la tasca feixuga que s’afegeix, a la ja de per si estressant responsabilitat d’ajudar a morir a una persona. També pot ser que altres professionals accedeixin a seguir el tràmit però sense massa convicció. «Miri, veurem que diu la Comissió sobre el seu sofriment, si ho accepten ja l’ajudaré, però si no…».

    És una llei que, a més de burocratitzar, fomenta la pràctica de la medicina defensiva, perquè quan es vol ajudar veritablement a una persona que pateix, la conducta no la pot guiar la paperassa ni la por als litigis, sinó la compassió i el benestar del pacient, que en aquest cas es concreta en ajudar-lo a deixar de viure i, per tant, de patir. Molts tràmits es fan perquè es demanen, no pas perquè es creguin necessaris. En fer-ne més dels que convenen, com és el cas, hi ha més possibilitats de fer més mal del que es pretén evitar.

    Hi ha previstes 17 Comissions d’Avaluació a tot l’Estat perquè realitzin aquest control previ però, donat que la seva composició és competència dels governs autonòmics, no és difícil imaginar que en uns llocs serà més fàcil que en d’altres sol·licitar que s’atengui el que la Llei reconeix com un dret i, per tant, res impedirà que es produeixi un lamentable turisme eutanàsic a l’interior de l’estat espanyol.

    Pel que fa a l’objecció de consciència, dret que qualsevol professional pot exercir per qüestions morals o religioses, no sembla idònia la creació d’un registre centralitzat. Molts professionals poden voler modular la seva implicació en funció del cas que es presenti. No tot és blanc o negre.

    En definitiva, no s’ha posat fàcil la implicació dels professionals en donar la resposta més adequada al patiment del malalt, però res del que s’ha dit qüestiona la importància que es despenalitzi l’ajuda a morir i que es produeixi un minuciós control posterior a la intervenció eutanàsica. Fins i tot pot ser convenient que es faci aquesta avaluació per part de la Comissió amb caràcter previ quan al professional que rep la sol·licitud se li plantegen dubtes. Però en la majoria de casos, els tràmits de control previ són clarament contraproduents, no aporten valor afegit i, en canvi, poden augmentar el sofriment del malalt, alhora que fan menys responsable l’actuació del professional sanitari.

    Cal anar pensant a fer una proposta per millorar la Llei amb un esperit de desburocratitzar-la, tot mantenint mecanismes de control previ per a casos dubtosos. Els tràmits administratius de sol·licitud previs poden arribar a ser contraproduents, com passaria si fossin exigits per a la retirada de tractaments vitals o sedacions pal·liatives, qüestions ambdues que formen part de la bona pràctica assistencial.

  • El fals dilema entre eutanàsia i cures pal·liatives

    La molt probable aprovació en el Senat de la Llei de regulació de l’eutanàsia els pròxims mesos introdueix el dret de les persones a sol·licitar una intervenció que provoqui la mort. En el text que s’està tramitant es contempla aquesta opció en cas de patir una malaltia greu i incurable o un patiment greu, crònic i impossibilitant, certificada pel metge responsable.

    La llei es fonamenta en la compatibilitat de drets reconeguts a la Constitució com són el dret fonamental a la vida i a la integritat física i moral, la dignitat, la llibertat o l’autonomia personal. El text destaca aquest últim dret quan reconeix la valoració subjectiva de la persona malalta per considerar acceptable o no un determinat patiment. No és als professionals o a les dades objectives de malaltia, sinó a la mateixa persona a qui es reconeix el dret de decidir en funció dels seus valors. Perquè el debat, l’acceptació i la legislació d’aquest assumpte no correspon als professionals, sinó a la ciutadania.

    Amb la tramitació de la llei s’ha precipitat el debat que fa temps s’està fent des de diversos organismes del camp de la bioètica, en el qual hi ha opinions heterogènies, i s’han expressat posicionaments diferents. Així, el Comité de Bioética de España s’oposa a la despenalització i regulació de l’eutanàsia i contraposa com alternativa un major desenvolupament de les cures pal·liatives. Ho argumenta d’aquesta manera: «El deseo de una persona de que un tercero o el propio Estado acabe con su vida, directa o indirectamente, en aquellos casos de gran sufrimiento físico y/o psíquico debe ser siempre mirado con compasión, y atendido con una actuación compasiva eficaz que conduzca a evitar los dolores y procurar una muerte en paz».

    No tothom ho veu de la mateixa manera. El grup d’ètica de la CAMFIC opina que és falsa la dicotomia entre eutanàsia i cures pal·liatives. Segons diuen, aquestes han de formar part del procés assistencial de moltes patologies i han de ser contemplades pels professionals sanitaris, però no resolen totes les situacions i demandes dels pacients.

    En un molt recomanable document de la Comisión sociosanitaria de los Comités de Ética de Euskadi s’aprofundeix en el debat sobre el suposat dilema eutanàsia-cures pal·liatives, que creu basat en el posicionament previ d’oposició a la despenalització de la pràctica eutanàsica i del suïcidi assistit. S’afirma que hi ha una compatibilitat, no oposició, entre les dues pràctiques, que tenen com a objectiu, ambdues, afrontar i alleujar el patiment. En molts casos serà suficient l’atenció pal·liativa, i en d’altres, una petita part, l’alleujament vindrà de la mà de l’eutanàsia en un context de cures pal·liatives de qualitat i d’un adequat suport social.

    L’experiència en altres països ens diu que al Canadà, per exemple, el 82% de sol·licitants d’ajuda per morir havien rebut prèviament una adequada atenció pal·liativa, però l’havien rebutjat un 13% dels sol·licitants. Una opció i l’altra responen a necessitats diferents, entenent per necessitats les referides a totes les dimensions i valoracions personals. Qui pot tenir una millor opinió sobre el patiment que qui el té? Podem atorgar-nos els professionals una superioritat moral en el moment que una persona en plenitud de capacitats decideix sobre la seva vida i la seva mort? Podem oposar una sedació pal·liativa a la voluntat de morir de manera conscient?

    Aquestes preguntes ens adrecen a plantejar-nos els fins de la medicina. Ja fa anys que l’informe Hastings va situar-los en alleujar el patiment més que en curar la malaltia. Però la professió que viu amb l’imperatiu tecnocràtic, que entén la mort com un fracàs i sovint no escolta el pacient ni el mira als ulls, es resisteix a ser penetrada per aquests valors. Apropar-nos amb una actitud de cura a les persones en situació de final de vida és un repte pel sistema sanitari en conjunt i pels professionals a escala individual.

    L’ajuda a morir i l’atenció pal·liativa són complementàries, no contràries. La llei de regulació de l’eutanàsia no treu la necessitat de desenvolupar cures pal·liatives de qualitat, accessibles i equitatives que puguin ser assumides pels professionals sanitaris de forma habitual. Potser els metges han de reformular el seu compromís amb el pacient, passar de la dicotomia curar-no curar a un plantejament d’acompanyament i ajuda en totes les fases de la malaltia. Compromís que interpel·la de manera especial a qui afronta amb freqüència situacions de final de vida. De mica en mica, l’atenció pal·liativa s’ha sostret a la pràctica mèdica habitual i s’ha assignat a unitats especialitzades, amb caràcter exclusiu segons algunes interpretacions. Promoguda per les administracions, d’una manera o altra, s’ha anat instal·lant la creença i l’hàbit que, quan no és possible aplicar més tractaments i la malaltia arriba al seu final, deixen d’intervenir els serveis que ho feien fins aleshores per transmetre l’atenció a unitats especialitzades en pal·liació. És el que passa en els serveis d’oncologia, quan s’han esgotat les línies terapèutiques disponibles o els assajos clínics a oferir. També passa en altres àmbits assistencials, com l’atenció primària, que a vegades es desentén dels pacients en el final de vida.

    Potser si la relació metge-pacient se centrés més a tenir cura de les persones que en la malaltia i acollís les vivències, els valors i les preferències de cadascú, s’estaria en condicions de reconèixer i oferir la millor opció per a cada situació. Potser en un context que considerés els factors socials com a elements que incideixen en les experiències vitals de la salut i la malaltia, s’entendria millor una medicina que s’orienti al benestar de les persones, també en morir. Potser si la medicina actual fos més compassiva, menys arrogant i menys agressiva, morir bé seria més fàcil que no és ara.

  • «Adiós, compañera». Acompanyar fins al final

    Moltes vegades, en la meva pràctica com a metgessa de família, vaig trobar a faltar una llei d’eutanàsia. Millor dit, la van trobar a faltar moltes de les persones que es preparaven per morir. Quan la malaltia està molt avançada i no hi ha tractament possible, quan el patiment o la incapacitat esdevenen inacceptables, hi ha malalts que demanen ajuda per morir, o la demanarien si fos possible.

    «Ajudi’m a morir». «Doctora, faci el que pugui». «Vostè ja sabrà què ha de fer». Són frases escoltades a pacients que m’interpel·laven en el meu paper de metgessa de capçalera -mai millor dit-, asseguda, sovint, en el mateix llit. Ho deien amb la mirada directa als ulls i la veu més sincera que es pot escoltar mai.

    Les limitacions legals planaven en les converses amb malalts i familiars que sabien que no podien demanar una intervenció no permesa. Recordo una pacient amb un càncer avançat. Eren els temps obscurs de la denúncia al Dr. Luís Montes, de l’Hospital de Leganés. A la taula de la cuina, el marit tenia un diari obert per la pàgina que parlava precisament de l’eutanàsia i del Dr. Montes i, assenyalant el diari, em va dir: «Jo hi estic d’acord, no hi ha dret el que li fan a aquest metge». Paraules que vaig interpretar que donaria la seva aprovació a qualsevol intervenció que escurcés el patiment de la seva muller, fins i tot, si comportava la mort. Probablement m’ho demanava. Una mort inevitable a curt termini, tanmateix.

    A partir d’ara, «el que puguin» fer els metges serà diferent, els malalts podran morir millor i sol·licitar mesures actives per precipitar la mort en els casos que contempla la llei que ja s’està tramitant i s’aprovarà aviat al Congrés dels Diputats. Després, el Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut haurà d’elaborar un manual de bones pràctiques i els protocols per fer efectiva la llei. Posteriorment, els serveis sanitaris de les comunitats autònomes hauran de completar els mecanismes per difondre la llei entre professionals i ciutadania, posar en marxa la Comissió de Garantia i Avaluació i elaborar i facilitar la documentació que s’haurà de complimentar.

    La proposició de llei que s’està treballant té limitacions i aspectes millorables, sens dubte, però és un reconeixement inequívoc del dret a l’eutanàsia que la societat demana fa temps. Però ja se sap que el que diu la llei es pot desenvolupar de diferents maneres, per tant haurem d’estar atents a manuals, protocols i sistemes d’implantació en cada sistema de salut autònom.

    Un dels aspectes que caldrà vetllar és que es faci una bona interpretació de la figura del «metge responsable» que es contempla en l’articulat. En aquest sentit diu: «El médico responsable es el facultativo que tiene a su cargo coordinar toda la información y la asistencia sanitaria del paciente, con el caracter de interlocultor principal del mismo en todo lo referente a su atención e información durante el proceso asistencial, y sin perjuicio de las obligaciones de otros profesionales que participan en las actuaciones asistenciales».

    En la majoria de casos, aquest «responsable», qui té aquestes funcions en el moment d’una possible sol·licitud d’eutanàsia, és el metge o la metgessa de capçalera, com les ha tingut al llarg de la vida i de la història de malaltia. Història que ha possibilitat converses sobre aspiracions, creences, temors i voluntats. Converses que no s’acostumen a tenir entre familiars o amics, perquè la mort continua tenint quelcom de tabú en la nostra societat. Segons John Berger, el metge de capçalera és el familiar de la mort i s’espera que en sigui consol i testimoni. Morir és un fet biològic, com també és el final d’un relat de vida únic i particular que clausura una experiència compartida amb altres persones i amb la comunitat on s’ha viscut. Tancar bé aquest relat és important per a tothom, també per al metge de capçalera i , que no pot quedar exclòs d’aquest últim episodi que forma part de la vida que ha acompanyat, diagnosticat, tractat, curat o alleujat. «Adiós, compañera», em va dir un pacient el dia abans de morir-se en un bell resum de la relació que havíem tingut durant la seva malaltia.

    Les administracions sanitàries, sovint cegues i sordes a la realitat assistencial, poden tenir la temptació de buscar un «metge responsable» en unitats o professionals ad hoc, o «especialitzats». Seria un greu error, seria desposseir el metge de capçalera d’una part essencial de la seva naturalesa com és acompanyar la persona malalta fins al final, perquè aquest fet omple de significat la pràctica de la medicina de família, que és profundament humana i esdevé en una relació de persona a persona.

    Cal esperar, doncs, que es posin en marxa tots els mecanismes i recursos per fer possible que el metge «responsable» que atengui la petició d’eutanàsia d’una persona sigui el mateix (sempre que sigui possible) que l’ha conegut, escoltat, mirat, tocat, comprès, consolat… i, en definitiva, ha estat testimoni de la seva vida. Perquè, com diu Iona Heath a Qüestions de vida i mort, «si volem ocupar-nos de manera apropiada del patiment i oferir una atenció adequada als moribunds, hem d’assegurar la continuïtat de l’atenció i un compromís constant entre aquests dos individus». El compromís entre el professional i la persona que se’n va.

  • Espanya aprova l’eutanàsia i assoleix el dret a la mort digna

    L’Estat espanyol ha fet el pas més gran, fins al moment, en el camí cap al reconeixement del dret a la mort digna. La cambra baixa ha aprovat la Llei Orgànica de Regulació de l’Eutanàsia (LORE), que reconeix i finança públicament la prestació, dins del sistema nacional de salut, a l’eutanàsia activa i al suïcidi assistit. La norma, que va camí del Senat on també s’aprovarà, converteix Espanya en el sisè Estat del món amb l’eutanàsia despenalitzada i regulada a tot el seu territori.

    La llei, aprovada amb 198 vots favorables, dues abstencions i 138 vots negatius de PP, Vox i UPN, posa com a condicions per a rebre l’eutanàsia ser ciutadà espanyol o haver-hi viscut durant un any i «capaç i conscient» en el moment de la sol·licitud.

    Els supòsits en què un ciutadà pot acollir-se a l’eutanàsia activa o al suïcidi assistit són «patir una malaltia greu incurable» o «un patiment greu, crònic i impossibilitant». En tots dos casos, caldrà demanar la prestació d’ajuda a morir per escrit. Un metge, després de verificar que es compleixen els requisits necessaris, realitzarà amb el pacient «un procés deliberatiu sobre el seu diagnòstic, possibilitats terapèutiques i resultats esperables, així com possibles cures pal·liatives».

    Després d’una segona sol·licitud per escrit, hi haurà una segona deliberació que, després de vint-i-quatre hores, culminarà amb la decisió final del pacient. En cas afirmatiu, el metge principal haurà de presentar el cas a un altre col·lega, que també haurà de validar les condicions. Encara més, abans de rebre l’eutanàsia, una «comissió de garantia i avaluació” rebrà el cas en un màxim de tres dies i tindrà una setmana més per donar la seva resolució.

    “La nostra vida és nostra; no és de Déu ni de l’Estat”

    Això no obstant, en els casos en què el pacient «no es trobi en ple ús de les seves facultats», no serà necessari expressar la voluntat per escrit en el moment actual. N’hi haurà prou que, amb anterioritat, hagués subscrit un document amb instruccions per a aquests casos, com ara un testament vital o unes voluntats anticipades. La persona representant nomenada en el document «serà l’interlocutor vàlid per al metge responsable», preveu el text legal.

    “Estem molt contents, portem des del 1984 lluitant per això”, assegura Isabel Alonso, presidenta de l’associació Dret a Morir Dignament (DMD). Tot i que amb alguns matisos com ara la comissió de control previ, Alonso es mostra molt satisfeta i alegre per la victòria social. “Hi ha persones que venen a l’associació que viuen situacions desesperants. La llei els permetrà viure-les amb una mica menys de dolor i amb més sensació de control sobre la seva pròpia vida i els seus desitjos”, argumenta.

    La llei entrarà en vigor tres mesos després de la seva publicació al Butlletí Oficial de l’Estat (BOE), amb tota probabilitat les primeres setmanes de la primavera del 2021. El text concorda, majoritàriament, amb la voluntat de l’associació Dret a Morir Dignament: «Si una persona considera que la seva vida no té la dignitat necessària per a ser viscuda, ha de tenir la possibilitat de triar», diu Alonso. “La nostra vida és nostra; no és de Déu ni de l’Estat. Per tant, nosaltres podem decidir”, sentencia.

    Eutanàsia activa, passiva i suïcidi assistit

    L’eutanàsia activa i el suïcidi assistit són dos conceptes similars, però amb un matís important que els diferencia. El primer procediment és “l’actuació mèdica l’objectiu de causar la mort, de manera ràpida i indolora, a un pacient amb un patiment insuportable, provocat per una malaltia incurable i en fase irreversible, a petició expressa, reiterada i informada del pacient”, explica el doctor Josep Mª Busquets Font, responsable de Bioètica del Departament de Salut.

    En canvi, en el cas del suïcidi assistit la tasca del personal sanitari és «l’ajuda mèdica» a una persona que «posa fi a la seva vida gràcies a la informació i els fàrmacs que li prescriu un professional sanitari», exposa Busquets.

    Així, la diferència entre l’eutanàsia activa i el suïcidi assistit és que el primer cas és un facultatiu qui proporciona la substància que porta el pacient a la mort, mentre que en el segon cas hi ha una ajuda i recomanació mèdica, però és el pacient qui s’administra el contingut que desfà la seva vida. D’aquí que es consideri un suïcidi assistit pel personal sanitari.

    Ara bé, hi ha un tercer concepte, el de l’eutanàsia passiva, notablement més estès i aplicat arreu del món. És aquell procediment en què, per voluntat del pacient, s’ometen o es paralitzen tractaments que haurien d’allargar la seva vida. En seria exemple la persona que pot continuar un tractament de quimioteràpia però decideix aturar-lo, tot i saber que en fer-ho està reduint les seves possibilitats d’esperança de vida. No és, però, un tractament que posi fi directament a la vida del pacient.

    L’estat espanyol és el sisè del món en regular el dret a rebre l’eutanàsia activa

    Fins al moment, Espanya és un dels molts Estats del bloc de l’Europa occidental on s’aplica l’eutanàsia passiva. Es regula a la llei d’autonomia del pacient aprovada el 2002 i que reconeix el dret del pacient «a decidir lliurement, després de rebre la informació adequada, entre les opcions clíniques disponibles» i a «negar-se al tractament» sempre que consti per escrit.

    La nova regulació aprovada al Congrés amplia les possibilitats de la població espanyola a rebre l’eutanàsia activa i el suïcidi assistit. El text legal reconeix les dues opcions: “La prestació d’ajuda per a morir es pot produir de dues modalitats: l’administració directa al pacient d’una substància per part del professional sanitari competent» o «la prescripció al pacient per part del professional sanitari d’una substància, de manera que se la pugui autoadministrar, per causar la seva pròpia mort», recull la llei.

    Isabel Alonso, presidenta de l’associació Dret a Morir Dignament (DMD) no veu diferències substancials entre els dos procediments, de cara al pacient que decideix acabar la seva vida: “La mort és digna quan s’ajusta als valors de la persona, per tant és igual eutanàsia que suïcidi assistit. És perfecte que les dues opcions estiguin legalitzades perquè la persona pugui triar”, diu.

    Vistiplau social i sanitari

    El reconeixement d’escollir el moment de la mort per part dels pacients és un dret àmpliament acceptat entre la societat espanyola, tal com mostren diverses enquestes.

    L’empresa Metroscopia ha preguntat quant al «dret d’un malalt incurable a què els metges li proporcionin algun producte per a posar fi a la seva vida sense dolor» en diverses ocasions, i la societat espanyola és cada cop més favorable. El 2008 hi van respondre favorablement un 80% dels enquestats, mentre que el 2017 ho va fer el 84% i el 2019 el 87%.

    En una enquesta elaborada per Ipsos el 2018, el 85% de la ciutadania va respondre que sí que regularitza l’eutanàsia, enfront d’un 15% que s’hi oposa. Més enrere en el temps, el 2011, el Centre d’Investigacions Sociològiques (CIS) també va reportar el vistiplau general, amb un 77,5% de la població a favor de regular «el dret de les persones a tenir una mort digna» enfront del 9,8% que no ho volia.

    Els resultats no concorden amb el reflex de la societat que es trasllada al Congrés. El Partit Popular i Vox, partits fermament oposats a la llei, ocupen el 40,2% dels escons de la cambra baixa espanyola.

    La paradoxa s’explica perquè, fins i tot entre els votants dels partits més conservadors de la política espanyola, hi ha una majoria a favor de l’eutanàsia. Segons Metroscopia, el 73% de l’electorat de Vox és favorable a la pràctica i també s’hi suma un 65% del vot del PP. El consens és tal que fins i tot l’aproven els catòlics practicants (59%) i els practicants d’altres religions (73%).

    L’eutanàsia és un dret àmpliament acceptat entre la societat espanyola

    «La informació empírica constata que la població espanyola és majoritàriament favorable a poder prendre el control de les seves vides en el moment de morir», resumeixen a l’article ‘Actitudes de los españoles ante la eutanasia y el suicidio médico asistido‘ (2018) els experts Rafael Serrano del Rosal (CSIC) i Adrián Heredia Cerro (Universitat de Granada).

    En concret, reporten més suport a l’eutanàsia que al suïcidi amb suport mèdic. Els autors creuen que és una qüestió «més cultural que racional» perquè «el suïcidi en general (…) en societats com la nostra de tradició judeocristiana està culturalment proscrit».

    Les pràctiques que afavoreixen el dret a la mort digna també són rebudes de bon grat entre el col·lectiu sanitari, cabdal en la pràctica que s’ha aprovat al Congrés. Després d’una enquesta realitzada als seus socis el 2019, la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) afirma que el 83% hi estan a favor, mentre que un 17% en contra.

    De la mateixa manera, un sondeig a quatre col·legis de metges de l’Estat va reportar un percentatge superior al 90% de facultatius favorables a la regulació de l’eutanàsia. L’única delegació catalana a la mostra, la de Tarragona, va ser la més favorable. El col·legi tarragoní va rebre un 76% de posicionaments a favor de la regulació «amb total seguretat» i un 15% que va respondre «probablement sí». Els opositors ferms o dubtosos són el 8,7%.

    Topada entre els comitès de bioètica

    «No és un debat mèdic, o exclusivament mèdic, sinó ètic i social», opinava respecte de l’eutanàsia el Col·legi de Metges de Barcelona en un comunicat el 2018. En efecte, l’aspecte del suïcidi assistit i l’eutanàsia entren al terreny de la bioètica, on el comitè espanyol i el català han mostrat postures molt diferents.

    El Comitè de Bioètica d’Espanya (CBE), per unanimitat, declara que «hi ha fermes raons per a refusar la transformació de l’eutanàsia i l’auxili al suïcidi en un dret subjectiu i en una prestació pública”. Per raons de «fonamentació ètica de la vida, dignitat i autonomia», creu que les opcions de mort digna aprovades al Congrés són un «retrocés de la civilització». Els membres del CBE aposten per una millora de les cures pal·liatives, un argument que coincideix amb la tesi del Partit Popular i Vox defensada en seu parlamentària.

    Les institucions catalanes són més favorables al dret a l’eutanàsia. “Les cures pal·liatives poden rescatar molt malalts incurables de la desesperació i de les ganes de morir. Això no treu, tanmateix, que una persona (…) desitgi disposar de la seva pròpia vida i demani ajuda mèdica per a fer-ho”, diu el Col·legi de Metges de Barcelona. “Cures pal·liatives i petició d’eutanàsia, per tant, no s’exclouen”, conclou.

    «Si es fa eutanàsia a una persona que no ho ha demanat, no és eutanàsia: és homicidi»

    De forma oposada al seu homònim espanyol, el Comitè de Bioètica de Catalunya (CBC) sí que aprova l’eutanàsia i el suïcidi assistit. “Les persones tenen dret a disposar de la seva vida”, diu Josep Mª Busquets Font, responsable de Bioètica del Departament de Salut. «Atesos els principis de dignitat, autonomia i benestar del pacient amb un patiment insuportable és èticament acceptable i socialment desitjable la despenalització de l’eutanàsia i l’ajuda al suïcidi», assegura el comitè català per veu del doctor Busquets Font.

    Un punt que critica el Comitè de Bioètica de Catalunya és el fet que la llei espanyola requereix un estudi previ del cas. “Exigir un control previ és una mesura contraproduent, perquè el malalt veurà que la seva difícil decisió, tan íntima i transcendent, ja no es basa en la confiança indispensable amb el professional sanitari que atén la seva sol·licitud», explica Busquets.

    L’expert recorda que el CBC veu suficient la comissió posterior «per verificar que s’han complert els requisits de la llei com es fa en tots els països que l’han despenalitzat». «És innecessari: burocratitzarà molt la prestació i farà esperar gent que no pot esperar més”, concorda Isabel Alonso, presidenta de l’associació DMD.

    Tant Busquets com Alonso refusen la teoria que l’aprovació de l’eutanàsia provocarà morts que pacients vulnerables no desitgen. “Per més que es repeteixi, no ha passat a cap dels països que fa anys que exerceixen la pràctica. Com tampoc és cert que les cures pal·liatives donin resposta a totes les demandes dels pacients», diu l’expert. «Si es fa eutanàsia a una persona que no ho ha demanat, no és eutanàsia: és homicidi. Per compassió o no, però no és eutanàsia», afegeix la presidenta de DMD.

    A diferència d’algunes comunitats de l’Estat, Catalunya no disposava d’una llei pròpia de mort digna. «No es va considerar necessari, amb les lleis existents era suficient per a atendre de manera respectuosa la fi de la vida. Promulgar lleis que incideixen en aspectes ja regulats poden produir situacions no desitjades», argumenta el responsable de Bioètica a Catalunya.

    Amb tot, el Parlament sí que va aprovar una proposta per dur al Congrés la proposició de llei per despenalitzar l’eutanàsia. Van votar sí 124 diputats (Cs, JxCat, ERC, PSC, En Comú-Podem i la CUP), no quatre (PPC i Units per Avançar) i un diputat de Junts per Catalunya es va abstenir.

    Degoteig de regulacions

    L’estat espanyol és el sisè del món que ha regulat el dret a rebre l’eutanàsia activa. Fins al moment ja és legal a tres estats europeus -Països Baixos, Luxemburg i Bèlgica- i al Canadà i Colòmbia. A la pràctica també cal sumar-li l’estat de Victòria, a Austràlia, que en la seva llei de «mort assistida voluntària» del 2017 assumeix que, en el cas que el pacient no es pugui autoadministrar la medicació que el porti a la mort, ho farà el facultatiu.

    Amb el pas dels anys cada cop són més els països que avancen en la regulació de la mort digna, més enllà de les cures pal·liatives. Fa tot just una setmana, el Tribunal Constitucional d’Àustria va reconèixer el dret al suïcidi assistit perquè l’autodeterminació a què té dret la ciutadania inclou el dret a la vida però també «el dret a una mort digna». Si bé l’eutanàsia seguirà penada, es permetrà el suïcidi assistit a partir del 2022. El Constitucional alemany, el febrer del 2020, també va obrir la porta a aquest tipus de mort digna.

    El reconeixement d’escollir el moment de la mort és un dret àmpliament acceptat entre la societat espanyola

    En una línia similar, el suïcidi assistit també s’ha despenalitzat en la darrera dècada als estats de Vermont, Colorado, Washington D.C., Califòrnia, Hawaii, Nova Jersei i Maine, tots ells als Estats Units, on la dècada anterior també el van regular a Washington i Montana. A Suïssa, un buit legat sobre els motius que porten un facultatiu a assistir un suïcidi permeten que la pràctica no sigui contrària a la llei. De fet, aquest estat fins i tot permet que estrangers hi vagin per practicar-lo.

    De cara al futur, l’estat australià d’Austràlia Occidental va aprovar una llei que facilita el suïcidi assistit o l’administració de l’eutanàsia i que entrarà en vigor el 2021. Encara a Oceania, el mes l’octubre la població de Nova Zelanda va aprovar en referèndum, amb un 66% de vots a favor, regularitzar l’eutanàsia. Per la qual cosa, estarà permesa a partir del novembre de l’any vinent.

    Així, cada cop són més estats els que, de mica en mica, s’afegeixen a una llista que van iniciar els Països Baixos a principis de segle. Concretament, va ser el 2001 quan el legislatiu neerlandès va ser el primer a permetre l’eutanàsia.

  • «El PP hauria de deixar de dir coses feridores i reconèixer que volen que l’eutanàsia estigui penalitzada per ser pecat»

    Ángel Hernández i María José Carrasco van posar cara el 2019 al drama de la manca de regulació de l’eutanàsia a Espanya. El seu cas ha estat el més mediàtic al país des que el 1998 el tetraplègic Ramón Sampedro es llevés la vida davant d’una càmera. El penúltim intent de legislació, a la fi de 2018, Ángel i María José el van seguir des de casa, amb esperances en una llei que els donés una sortida i li permetés a ella, malalta d’esclerosi múltiple, morir tranquil·la. El projecte es va quedar bloquejat al Congrés i es va anul·lar després de la convocatòria d’eleccions.

    L’admissió a tràmit de la Llei d’Eutanàsia d’aquest febrer, que molts creuen definitiva, ha estat molt diferent per Àngel. Aquest cop la va seguir com a públic des de la llotja de Parlament, molt vinculat amb la lluita, tot i que ell tot sol. María José va morir a l’abril prenent pentobarbital sòdic també davant d’una càmera. L’hi va facilitar Àngel, que segueix afrontant per això un procés penal als jutjats de violència de gènere. Que se li pugui acusar d’un delicte masclista contra la persona que va cuidar durant 30 anys li fa mal, però no li fa por la possible condemna: «Estava sospesat. Sóc conscient que el que vam fer, ara mateix, no és legal».

    Creu, com l’Associació Dret a Morir Dignament i altres afectats, que ‘aquesta vegada sí’?

    Ja està passant. La tramitació no és definitiva, però la situació és diferent d’altres vegades. L’únic que pot passar és que s’ensorri el Govern pel que sigui, que no duri més enllà d’uns mesos. Però si aguanta un mínim de dos anys, la llei d’eutanàsia tira endavant.

    L’oposició va estar a matar, perquè per a ells el Govern és il·legítim. Però els votants el que volem és que ens facilitin la vida, i aquesta llei el que fa és permetre que avancin els drets civils i socials. Eixamplem la democràcia. No obliga a ningú, però què tranquil·litat ens dóna a tots. Quan María José va comprar el pentobarbital sòdic, fa cinc anys, li va donar moltíssima tranquil·litat només el saber que tenia aquesta possibilitat a casa, encara que trigués tan després a usar-lo.

    L’altra vegada es va passar aquest mateix procés esperant, amb María José.

    Sí, i quan a les Corts no es van aprovar els pressupostos i es van convocar eleccions, parlem i vam decidir que calia fer-ho. Calia la seva autorització, i sabíem que m’anaven a imputar. Ho havíem discutit molt i havíem parlat molt de Ramón Sampedro per decidir el com. Cal valorar la força mediàtica que va suposar això per mostrar el dolor d’aquesta persona i de les que tenia al voltant. I després el que va sacsejar la pel·lícula [Mar Adentro, d’Alejandro Amenábar, 2004]. Però què va passar? No va passar res. Fa 22 anys que esperem.

    Ha estat gràcies a casos mediàtics tan impactants pel que la majoria de la societat espanyola -el 84% segons Metroscopia- està tan clarament a favor de l’eutanàsia, pel que Espanya en aquest cas anirà a l’avantguarda?

    L’ésser humà, i m’incloc, funciona sobretot a cops d’efecte, així es mobilitza. Ajuden que les persones s’adonin del que passa.

    En la societat hi ha molta força, però això està en mans dels parlamentaris. La legislació és molt complicada perquè parlem de la mort. No tots convivim amb la idea que hi ha un moment en què et mors, però també hi pot haver un moment en el qual vols morir-te. María José ja no podia sortir de les quatre parets de l’habitació. Cal explicar-ho, perquè casos així ens colpegen. Però també cal aconseguir que la seva força es mantingui en el temps i que no tornin a passar 22 anys. He de dir, i no és vanitat, que a més de fer-ho pel cop d’efecte ho vaig fer de manera honrada cap María José. I tant de bo serveixi.

    Què va sentir durant el debat escoltant coses com que es busca «eliminar als nostres majors», de boca de la portaveu de Vox, i «estalviar costos sanitaris», del del PP?

    Pel que diu Vox directament ni entro. I tampoc vull rebatre el que va dir el PP, perquè sembla que en rebatre donem validesa a una autèntica mentida. Sí que diré que el portaveu [José Ignacio Echániz] va ser un hipòcrita i un covard, perquè quan tu tens una ideologia determinada i vols una cosa partint d’ella, pots defensar-la, però no mentir. Jo acceptaria que el PP fes un gir de 360 ​​graus i digués: som creients, això és pecat i creiem que tots els pecats haurien d’estar en el Codi Penal. Jo reconeixeria que tenen dret a pensar així i ser conseqüents amb això. Però que diguin la veritat, no mentides que són molt feridores amb els que l’hem patit.

    No s’està obligant a ningú a recórrer a això. Estan eixamplant els drets de tots. I la millor defensa que això és així serà quan la llei tiri endavant. Es demostrarà que el que han dit que passarà són mentides.

    Creu que amb els anys al PP li passarà per sobre seu rebuig, com amb el matrimoni homosexual, l’avortament, el divorci…, al que es van oposar també?

    És lògic que passi: no hi ha res més transversal que la mort. Tothom morirem. Afortunadament, alguns ho fan en el seu llit tranquil·lament. Però cada vegada allargarem més la vida i això suposarà també de vegades més patiment a la fi. Com això és una circumstància transversal, és clar que s’acolliran a això en uns anys, com no? Hi ha militants del PP a favor, i de Vox. Qui no estarà a favor quan té a un pare, una mare o una filla en aquestes condicions?

    La llei d’eutanàsia és necessària, per a tots, fins i tot per als votants de PP. La defensarem també per a ells. Jo mai criticaré que algú del PP recorri a l’eutanàsia un cop estigui aprovada, com no criticaré que es casi amb algú del seu mateix sexe. Mai ho criticaré, perquè em sembla que quan ho facin, serà també avançar en democràcia.

    Van usar un altre argument: més ajudes a la dependència i a les cures pal·liatives, en lloc de l’eutanàsia.

    Amb l’eutanàsia simplement creuarem el riu de la desraó d’ajudar a gent que és tan, tan desgraciada, com ho va ser María José, que ja no poden fer res per ella ni els medicaments, ni la morfina, ni res. Quan ja no valen les cures pal·liatives. Tots els que estem a favor de l’eutanàsia ho estem també que s’inverteixi en cures pal·liatives. Però quan ja no serveixen? Què fas, deixar-la viure així, o en coma? És això el que es vol? María José va estar nou anys esperant que li concedissin una plaça en una residència. Amb un grau III, el més greu. Quan jo em vaig haver d’operar el 2018 d’una hèrnia umbilical, també li van denegar una residència provisional durant dos mesos.

    Tot això va ser un detonant important. Alguna responsabilitat hi ha també en la manca de recursos. Però nosaltres, encara que haguéssim tingut tots els ajuts del món, si haguéssim arribat al lloc on ella va arribar, hauríem fet el mateix. De vegades es confon: hi ha un moment en què no serveixen de res ni les ajudes a la dependència, encara que funcionessin bé, ni els pal·liatius. Li passarà també a qui ho tingui pagat al cent per cent per si mateix, que hi haurà un moment en què vulgui no tenir més dolor. Ramón Sampedro tenia a la seva família, molta gent que l’ajudava, però una ment desperta, i no volia estar així.

    Li posa algun ‘però’ a la Llei, com els Comitès previs que triaran les comunitats autònomes que critica Dret a Morir Dignament, o que no inclogui el testament vital?

    Jo no sóc expert. No sóc jurista i en aquest sentit sóc un ignorant. L’única cosa que dic, basant-se escoltar els que sí que ho són, és que la llei ha de quedar blindada un cop ja en el Butlletí Oficial de l’Estat, perquè es pugui complir en totes les comunitats de la mateixa manera. Hi haurà governs autonòmics que estiguin a favor i hi haurà governs, com el que podem tenir aquí a Madrid, Que no, i que faran tot el possible perquè no es pugui aplicar. Cal lligar això. Com el Comitè previ que valora els casos, que pot portar a frenar-los. És com el pin parental, però el pin parental, tot i que terrible, es pot discutir, barallar. Aquí parlem de gent que està patint i que no té temps d’anar reclamant als tribunals, que l’hi vagin retardant. I que potser s’ha de, finalment, suïcidar i estarem en aquestes. Si som demòcrates, hem de defensar que la llei sigui llei.

    Dit això, és una bona notícia: la llei de l’avortament del 85 de Felipe González no era com la d’ara; es va millorar anys després. Això ara és un pas endavant en democràcia que s’estudiarà, al nivell de quan vam aconseguir la jornada de 8 hores, l’avortament i el matrimoni homosexual. És una llibertat, una eina per a la societat.

    A què s’ha dedicat aquests mesos, des que va morir María José?

    A molta feina i molta lluita, de vegades en silenci. Jo he conegut la política des de nen i sé que no cal cansar ni molestar massa. Però han estat uns mesos molt preocupat perquè això tiri endavant, en gran part perquè li vaig prometre a María José i era el meu compromís. I aquí seguiré, fins que surti.

    El meu dia a dia ha canviat molt, però diria que cap a malament. Sí, ara estic menys ocupat i me’n vaig amb els amics a menjar, però jo passo moltes hores a casa i la trobo a faltar. A mi m’agrada molt llegir i ho feia més quan estava María José, perquè la seva part cognitiva no es vingués a baix: m’havia de llegir primer jo el llibre i després fer-li un resum. Passàvem molt de temps així cada dia. I ara a vegades llegeixo un llibre, o veig una pel·lícula -que també a la fi havia de narrar perquè ella ja gairebé no vèiem, i penso en quant li hagués agradat a ella. Quan escric i em falta una paraula que no trobo, recordo que ella sempre la tenia. Era molt, molt intel·ligent. Jo només vaig tenir la sort que em volgués.

    Aquest és un article traduït de eldiario.es

  • El dret a una mort digna comença a caminar per convertir-se en llei

    Espanya podria tenir aprovada al mes de juny la primera llei que reguli l’eutanàsia, després d’anteriors intents fallits. És el termini que preveu el Govern. Espanya s’afegiria així als Països Baixos, Bèlgica i Luxemburg en el continent europeu, i el Canadà, Colòmbia, i l’estat de Victòria a Austràlia, que han precedit a Espanya en aconseguir les majories necessàries per elaborar una llei d’eutanàsia.

    Una majoria molt àmplia i transversal de la cambra baixa va donar via lliure en el Congrés a l’inici de la tramitació de la proposta socialista. Es necessitaven 176 vots a favor, però la votació va tenir 201 vots positius, 140 de negatius, i 2 abstencions. Hi va haver 343 vots emesos, dels 350 membres de l’hemicicle.

    Una tramitació que portarà quatre mesos de confrontació entre la majoria de forces polítiques partidàries de la regulació (PSOE, Unidas Podemos, ERC, PNB, JxCat, Cs, Bildu, Más País, Compromís, CUP, Coalición Canaria, Nueva Canarias, PRC, BNG i Teruel Existe), i les quatre que s’hi oposen (PP, VOX, UPN i Foro Asturias). Un debat que també es traslladarà a l’opinió pública, perquè encara que els últims estudis sociològics indiquen una clara majoria de la població partidària de regular l’eutanàsia, també hi ha sectors socials en contra que plantejaran batalla.

    Per exemple, l’Estudi sobre valors i actituds a Europa sobre l’esfera privada, elaborat per la Fundació BBVA, i fet públic l’octubre de 2019, mostra que el 83% dels espanyols accepta la regulació de l’eutanàsia, entesa com el procés per “accelerar la mort amb ajut mèdic a pacients en fase terminal d’una malaltia incurable i que han expressat la seva voluntat de no seguir vivint”. I, el Baròmetre sobre Neurociència i Societat d’IPSOS, (empresa multinacional de consultoria i estudis de mercat a escala mundial amb matriu a França), publicat el novembre del 2018, mostra que el 85% dels espanyols estava a favor de regular l’eutanàsia.

    El Centre d’Investigacions Sociològiques (CIS) en una enquesta sobre la Sanitat el 2011, va preguntar sobre la possibilitat d’aprovar una llei que regulés el dret de les persones a “morir dignament”. Un 77,5% es van mostrar favorables, front un 9,8 que es van manifestar en contra.

    El 2009 el CIS també havia elaborat una investigació sobre els pacients amb malalties terminals: el 63,3% dels enquestats van afirmar que eren partidaris “amb tota seguretat” que s’havia de regular a Espanya la llei de l’eutanàsia, que permetés els metges posar fi a la vida i als patiments, si la persona ho sol·licitava lliurement.

    Què vol dir eutanàsia?

    Les dades demostren, doncs, que hi ha una majoria social favorable a l’eutanàsia, entesa com l’origen etimològic de la paraula, la bona mort, o com més modernament, amb el significat de dret a la mort digna. La paraula eutanàsia té el seu origen en la paraula grega que deriva dels vocables “eu” que vol dir bo i de “thanatos” que vol dir mort.

    A la Grècia antiga l’eutanàsia significava una mort honorable i una mort sense dolor. Per tant, contemporàniament s’ha anat associant l’eutanàsia al final de la vida sense patiment, i al procediment voluntari que realitza un metge per accelerar la mort d’un pacient terminal d’una malaltia incurable, que prèviament ha demanat al metge que vol acabar amb el dolor i el patiment que li provoquen la malaltia.

    Evidentment, l’eutanàsia com altres drets o decisions individuals, com l’avortament i la donació d’òrgans que també provoquen divisions socials, són molt complexos per les implicacions que suposen per a les persones que prenen la decisió, el seu entorn i els professionals que intervenen.

    L’Organització Mundial de la Salut (OMS) defineix l’eutanàsia com “l’acte deliberat de posar fi a la vida, a petició pròpia o d’algun familiar”. Mentre que la Reial Acadèmia de la Llengua Espanyola, la defineix com “l’acció u omissió que per evitar patiments als pacients terminals, accelera la seva mort amb el seu consentiment o sense ell”.

    L’eutanàsia a Europa i a la resta del món

    Els països que han precedit a Espanya en la regulació de l’eutanàsia han tingut generalment en compte la llibertat i la vida del pacient com a prioritat, remarcant el patiment com a raó per deixar-lo morir. Entendre l’assistència a la mort com a la preservació de l’autonomia del pacient, amb la llibertat per decidir sobre la pròpia vida per damunt de les seves limitacions físiques.

    A més, la regulació de l’eutanàsia mitjançant una llei es garantia de control, ja que en ella es recullen els límits i els mecanismes de control que garanteixen la seguretat del pacient i eviten les possibles males praxis. Es protegeix així el dret del pacient i el deure del metge i la bona pràctica de l’eutanàsia.

    Els Països Baixos van ser el primer país europeu en aprovar una llei d’eutanàsia el 2002. Amb el nom: Llei de final de la vida a petició pròpia, es va legalitzar la inducció mèdica a la mort d’aquells pacients residents al país, que confirmessin en diverses ocasions el seu desig de morir i que es trobessin en una fase terminal i sense opció de tractament.

    També el 2002 Bèlgica, basant-se amb la normativa neerlandesa, va aprovar la seva llei, que a més va ampliar l’aplicació a què el pacient no estigués en fase terminal però sí patint greus problemes psicològics o degeneratius. Luxemburg el 2009, va aprovar la Llei de cures pal·liatives, eutanàsia i suïcidi assistit. Legalitzant els tres supòsits en el seu ordenament jurídic.

    Colòmbia va reglamentar l’eutanàsia el 2015 a través del Ministeri de Salut i Protecció Social a instàncies del Tribunal Suprem. Aquest país catòlic de l’extrem nord de Sud-amèrica, és l’únic de l’Amèrica Llatina on és legal l’eutanàsia. Es regula que només un metge pot administrar la mort als pacients adults en fase terminal després de la supervisió d’un Comitè Científic Interdisciplinari que ho aprovi. El 2018, el Tribunal Constitucional va requerir al govern reglamentar també l’eutanàsia per a nens i adolescents. La llei està en tràmit parlamentari des del 2019.

    Canadà va legalitzar l’eutanàsia el 2016, després que el 2015 el Tribunal Suprem dictaminés que la llei que penalitzava la mort assistida medicament era anticonstitucional, i va donar un any al Parlament per rectificar. Tot i que el Suprem va assenyalar que l’eutanàsia havia d’estar disponible per a qualsevol persona que patís “una condició mèdica dolorosa i irremeiable” finalment la llei aprovada limita l’eutanàsia als malalts terminals.

    Al juny de l’any passat l’estat de Victòria es van convertir en el primer d’Austràlia en promulgar una llei d’eutanàsia. La llei permet els pacients amb malalties terminals demanar la mort assistida amb una combinació letal de medicaments. En tots aquests països es considera l’eutanàsia com activa. També Nova Zelanda, va aprovar l’any passat l’anomenada Llei d’Elecció d’acabament de la Vida, que serà el primer país a sotmetre a referèndum una llei d’eutanàsia aquest any, abans que entri en vigor.

    Hi ha altres països on existeix l’anomenada eutanàsia passiva i/o el suïcidi assistit, a Europa es considera que no és il·legal o es permet aquesta pràctica, a Suïssa, Alemanya, Àustria, Albània i Finlàndia. També a deu estats dels Estats Units i al Japó. A Gran Bretanya, Dinamarca, Estònia, Hongria, Itàlia, Letònia, Noruega i Suècia, es permeten casos d’eutanàsia passiva sota certes circumstàncies.

    La proposta de llei espanyola

    El PSOE vol que la seva proposta de llei d’eutanàsia tiri endavant amb el màxim consens possible. Per això, vol que durant el tràmit parlamentari les aportacions dels diversos grups puguin millorar-la. Els principals punts de partida caracteritzen la proposta com a garantista.

    Es pretén regular el dret de les persones que compleixin les condicions exigides a sol·licitar i rebre l’ajut necessari per morir. Els supòsits previstos en principi serien: les malalties greus i incurables o malalties cròniques i invalidants causants d’un patiment físic o psíquic intolerables. Serien aquests malalts els que podrien demanar l’eutanàsia per a posar fi a la seva vida. La petició de l’ajut per morir s’hauria de fer per escrit voluntàriament a través de dues sol·licituds amb una separació de quinze dies naturals entre ambdues.

    Quan el facultatiu consideri que la mort és imminent, s’acceptaran períodes menors. Si el malalt està impedit físicament, una altra persona major d’edat podrà fer la petició en presència del pacient i d’un professional sanitari. L’ajut també es podrà demanar mitjançant el document d’instruccions prèvies, voluntats avançades o equivalent, que ja existeix en l’ordenament jurídic.

    Les peticions d’eutanàsia seran avaluades i comprovades per certificar que compleixen els requisits per una Comissió de Control i Avaluació. Hi haurà tantes, com comunitats autònomes. La llei establirà en principi dues modalitats: l’administració directa al pacient d’una substància per part del professional sanitari, i l’altra que el metge recepti la substància perquè el pacient se la pugui autoadministrar en el cas que estigui conscient. En tots dos casos, el personal facultatiu mantindrà l’observació i suport al pacient fins a la mort.

    Els sanitaris podran declarar-se objectors de consciència per no intervenir en processos d’eutanàsia, i la llei modificarà el Codi Penal perquè no sigui delicte. L’eutanàsia es considerarà una prestació sanitària més, i la mort per eutanàsia es considerarà mort natural a tots els efectes.

    S’haurà d’esperar al final de la tramitació parlamentària per veure com es concreten tots els aspectes de la llei. De moment, els defensors plantegen la necessitat de la mateixa com una resposta a una demanda social creixent, que cal regular de manera equilibrada i amb garanties. La portaveu socialista va defensar la proposta afirmant “que el dolor no té ideologia” i que la normativa és una aposta “pel dret a decidir de la pròpia vida, en cas de patir malalties incurables”.

    Per la seva part, els opositors, del PP i de VOX, plantegen una llei de cures pal·liatives com a alternativa. Però a més, les crítiques a la regulació van ser duríssimes. El PP va acusar el PSOE d’amagar amb la iniciativa “retallades de despeses sanitàries per l’elevat cost que suposa el tractament de les persones afectades per malalties incurables”. VOX va titllar la proposta de “el reconeixement del dret a matar. Convertint l’Estat en una màquina de matar” A més va comparar la iniciativa amb “la solució final” practicada en l’Alemanya Nazi de Hitler.

  • Nou claus sobre la llei d’eutanàsia que ha donat el seu primer pas al Congrés

    El Congrés ha donat aquest dimarts el primer pas perquè Espanya es converteixi en el quart país europeu que reguli l’eutanàsia. La llei, proposada pel PSOE, ha estat presa en consideració amb més de 200 vots, només amb el ‘no’ de PP, que sempre s’ha oposat a ella, i de Vox. Ara ha de passar per la Comissió parlamentària de Sanitat, després de nou pel Ple de Congrés i arribar d’aquí a Senat. Un procés que s’hauria de completar al llarg de 2020. Govern i associacions creuen que «aquesta vegada sí» tirarà endavant.

    La llei que ha elaborat el Grup Socialista és «molt garantista», com descriu l’associació Dret a Morir Dignament (DMD), que fa anys que lluita perquè s’aconsegueixi. És la mateixa que també va portar el PSOE al Parlament el desembre de 2018.

    Serà una prestació pública

    La norma inclou que l’eutanàsia estigui dins del Sistema Nacional de Salut i per tant assegura el seu finançament públic. Quan una persona la sol·liciti, es podrà dur a terme en centres sanitaris públics, privats, i en el seu propi domicili.

    Objecció de consciència

    Els metges tindran dret a al·legar objecció de consciència per no realitzar-la, però la llei garanteix que això no pot perjudicar el dret a rebre-la.

    Qui la pot sol·licitar?

    Per sol·licitar-la, per escrit, caldrà ser major d’edat i tenir nacionalitat o residència legal a Espanya. També caldrà ser «capaç i conscient» en el moment de demanar-ho, cosa que des de DMD lamenten perquè els hagués agradat que la Llei inclogués l’opció de testament vital, és a dir, que algú amb demència o en coma pogués rebre l’eutanàsia si hagués deixat el seu desig degudament certificat. També consideren que podria haver-se ampliat a majors de 16 anys i no limitar-ho als de 18.

    Els supòsits

    Hi haurà dos supòsits sota els quals es pot demanar: per malaltia greu i incurable, i per malaltia greu, crònica i invalidant. L’associació DMD calcula, analitzant les dades dels seus propis socis i d’altres països, que els primers casos, els de persones que vulguin evitar arribar a una fase terminal i dolorosa d’una malaltia, suposaran la majoria, el 85%. Els segons, les persones invalidades per esclerosi o tetraplegies, com van ser els casos mediàtics «impactants» per a l’opinió pública de María José Carrasco i Ramón Sampedro, seran al voltant del 15%. Bèlgica i Holanda inclouen entre aquests supòsits la salut psiquiàtrica, però no serà així a Espanya.

    Els filtres

    El pacient que vulgui un suïcidi assistit haurà de passar per tres filtres. El primer serà el del seu metge responsable, que haurà de donar el vistiplau. Un mínim de 15 dies després, un temps que només podrà reduir-se si el metge responsable considera que la mort o pèrdua de consciència és «imminent», un altre doctor efectuarà el segon filtre. Haurà de donar una segona opinió i corroborar que es compleixen amb tots els requisits en un màxim de 10 dies.

    Perill de ‘veto’ a les CCAA

    El tercer filtre és el més problemàtic per DMD. Es tracta que cada cas -amb les úniques excepcions de mort o pèrdua de consciència imminent- haurà de passar per una Comissió d’Avaluació i Control previ, els membres es consensuaran entre els governs regionals i el Ministeri de Sanitat. Aquestes Comissions hauran d’emetre una resolució que doni llum verda al procés en un temps ambigu, «el termini més breu possible», descriu el text.

    «Turisme eutanàsic»

    «Temem que passi el que està passant amb el veto parental: un veto a l’eutanàsia. Que a Múrcia, a Andalusia i a Madrid no es realitzi cap eutanàsia. No ens fiem», expliquen des de DMD. Alguns metges prefereixen aquest model previ, per tenir més garanties, però DMD creu que es podria produir fins i tot el que anomenen «turisme eutanàsic»: gent que vagi a morir a altres comunitats perquè en la seva és gairebé impossible, com ja ha passat durant molt de temps amb l’avortament.

    Referències internacionals

    En cap dels països en els quals està despenalitzada l’eutanàsia el sistema de control és previ. L’habitual és que hi hagi comissions però posteriors a la mort, que analitzin cas per cas i investiguin si hi ha dubtes sobre negligències.

    DMD estarà reunint-se aquests mesos amb els grups per convèncer-los que al·leguin esmenes al text del PSOE en aquest sentit: «Entre Holanda, Bèlgica, Luxemburg i Canadà hi ha hagut uns 90.000 casos en total i cap problema amb metges que practiquin homicidis encoberts, que sembla ser el que es vol controlar».

    «Amb el sistema de control posterior, per cada pacient es presentarien informes i si hi hagués dubtes s’investigaria. Amb indicis de delicte, la Comissió ho posaria en coneixement de la Fiscalia. Creiem que aquest sistema no entorpeix ni allarga encara més els terminis, i si el previ», tanquen des DMD.

    Suport ciutadà

    Segons una enquesta de Metroscopia de 2017, el 84% dels espanyols estan a favor que es reconegui el dret a l’eutanàsia. Entre la professió mèdica el suport a l’eutanàsia és similar al de la població general, segons els sondejos interns que s’han fet en els col·legis de metges de Biscaia, Las Palmas, Tarragona i Madrid.

    Aquest és un article de eldiario.es

  • L’estalvi, l’eutanàsia i l’objecció de consciència

    Finalment el Congrés dels diputats ha començat a tramitar el projecte de llei de l’eutanàsia: una iniciativa legislativa que pel que sembla tirarà endavant malgrat l’oposició que ha anunciat el PP, partit que només comptarà amb VOX com aliat per votar en contra. Fins aquí poca sorpresa, si no fos que un diputat popular, precisament qui va ser conseller de sanitat del govern autonòmic madrileny, Ignacio Echániz, ha argumentat, per justificar la seva negativa, que el propòsit real del PSOE és abaratir costos «eliminant» la població amb malalties greus terminals. Un propòsit — el d’abaratir– que habitualment assumeixen, si no és que reclamen, els partits més partidaris de disminuir el dèficit públic i sobretot les despeses en benestar social, en contraposició a l’hipotètic malbaratament que sempre atribueixen a les esquerres, algunes vegades raonablement.

    En aquest cas però l’argument sembla més aviat agafat pels pèls, potser per no entrar en un debat més moral que tal vegada donen per perdut, atesa la notable adhesió de la població al projecte. Però encara és més remarcable la poca pertinença i adequació del motiu adduït pel senyor Echániz perquè si bé l’obstinació i acarnissament terapèutic practicat a molts malalts terminals té uns costos gens menyspreables, deixar de dedicar tants i tants recursos a mantenir-los en vida, sovint amb patiment, no implica com a conseqüència que els recursos que ara s’hi dediquen es deixin d’esmerçar amb altres pacients, probablement amb un millor pronòstic, que podran aprofitar-se més. Amb la pressió assistencial actual no és versemblant que els recursos disponibles es deixessin de fer servir a causa de la reducció — que tampoc no sembla que hagi de ser massa elevada– selectiva de la demanda sanitària. Sense oblidar que per a molts dels promotors de la iniciativa legal, entre els quals destaquen els familiars de persones directament afectades, els motius del senyor Echániz són si no perversos almenys ofensius.

    Des d’un punt de vista ètic precisament el que és qüestionable és mantenir els pacients moribunds en vida a costa d’un esforç pal·liatiu o encara pitjor terapèutic que comporta una inadequada relació cost/oportunitat atès que els recursos esmerçats podrien dedicar-se a altres pacients que sí que podrien traure un benefici millor.

    També ha tornat a posar-se sobre la taula l’objecció de consciència dels metges que es poden negar a practicar l’eutanàsia. Però de la mateixa manera que la medicina i els seus professionals tenen l’obligació ètica de procurar els remeis i cures més efectius per a les malalties i els patiments que afecten els seus pacients, també l’han de respectar la seva decisió — autonomia — en situacions transcendentals com la que ens ocupa. Els metges estem obligats a ajudar als malalts amb els mitjans que raonablement tinguem al nostre abast com a sanitaris però quan la vida arriba al final i, sobretot si genera un patiment insuportable, hem de fer tot allò que sigui raonable perquè tinguin una bona mort.

  • Com trien morir els metges i què podem aprendre sobre això

    «Amb quins esforços i dolors venim a aquest món no el sabem, però no sol ser cosa fàcil sortir d’ell».

    Sir Thomas Browne. ‘La religió d’un metge’.

    «No és un tema freqüent de conversa, però els metges moren també. I no ho fan com la resta de nosaltres. El que resulta inusual en ells no està en quants tractaments reben en comparació amb la resta, sinó en quants menys. A causa de tot el temps que passen evitant les morts d’uns altres, tendeixen a estar bastant serens quan s’enfronten a la seva pròpia mort. Saben exactament el que passarà, coneixen les opcions i generalment tenen accés a qualsevol mena de tractament que vulguin. Però se’n van amb suavitat».

    Això era el que deia el 2011 Ken Murray, un metge de família de Los Angeles ja retirat. Ho va fer en un article que va titular Com moren els metges (No és com la resta de nosaltres, però hauria de ser així) i en el qual també deia: «Per descomptat, els metges no volen morir, volen viure. Però saben prou de la medicina moderna per a conèixer els seus límits. I saben prou sobre la mort per a saber què és al que més tem la gent: a morir amb dolor i a morir sola».

    Aquest text no va deixar de compartir-se i republicar-se en els anys següents, donant lloc a discussions sobre «per què els metges administren tractaments a pacients moribunds que rebutjarien fermament per a ells mateixos».

    La seva impressió era personal, arran de les seves pròpies experiències i exemplificada en la d’un amic mèdic que va ser diagnosticat de càncer de pàncrees. El cirurgià que el va atendre li va parlar d’una nova tècnica que millorava moderadament l’expectativa de continuar viu al cap de cinc anys, però a canvi d’una considerable pitjor qualitat de vida. Ell va rebutjar el tractament, va decidir anar-se a casa seva a passar més temps amb la seva família i allí va morir, sense tornar a l’hospital.

    Després del seu article es van fer estudis objectius i les dades van contradir a Murray. Quan es pregunta a persones sanes pel tipus i quantitat de tractaments que voldrien si estiguessin pròximes a la mort, els metges tenen clar que prefereixen molts menys.

    No obstant això, un treball el 2016 va analitzar les morts de més de 200.000 ciutadans dels Estats Units, incloent-hi a gairebé 10.000 metges. Encara que aquests van usar una mica més les cures pal·liatives, van passar el mateix temps a l’hospital durant els seus últims mesos que la resta de la gent, fins i tot una mica més en vigilància intensiva.

    Un altre treball del mateix any amb 600.000 persones sí que va veure que els metges morien una mica menys a l’hospital, però a penes un 4% menys, i moltes de les diferències tenien a veure més amb el nivell socioeconòmic que amb la professió.

    Què és, al cap i a la fi, morir bé?

    Perseguint a la mort

    «Jo m’havia ficat en aquesta professió en part perseguint a la mort: per a comprendre-la, per a revelar-la, per a mirar-la als ulls sense parpellejar (…) Però durant la residència estava posant-se de manifest a poc a poc una altra cosa. Jo encara no estava amb els pacients en tals moments crítics, només estava present en aquests moments crítics. Veia un munt de sofriment; pitjor encara: em vaig habituar a ell».

    Aquestes línies les va escriure el neurocirurgià Paul Kalanithi en el seu llibre Recorda que moriràs. Viu (When breath becomes air) poc després que se li diagnostiqués un càncer de pulmó fatal el 2013, amb 36 anys. Kalanithi recorda la seva relació contínua amb la mort i descriu com la viu quan li toca enfrontar-se a ella en persona. Potser els metges estan millor preparats per a això.

    «Diria que no hi ha una tendència clara», respon Agustina Sirgo, psicooncòloga a l’Hospital Sant Joan de Reus i presidenta de la Societat Espanyola de Psicooncologia. «No hi ha estudis sobre aquest tema, i serien molt interessants, però la meva impressió personal és que no», continua.

    «Potser la primera capa de discurs, la primera reacció pot ser diferent, a vegades a través d’un escapisme científic-tecnològic, però al cap i a la fi el nucli del metge és un ésser humà al qual la professió pot servir-li o no. La qüestió no és la quantitat de relació amb la mort, sinó l’impacte que produeix i com es reacciona davant ella. Moltes persones no relacionades amb la sanitat poden tenir aquestes experiències i incorporar-les a favor seu», afegeix Sirgo.

    «No sabria dir», reconeix Fernando Marín, metge especialitzat en cures pal·liatives i president de l’associació Dret a Morir Dignament (DMD), «la meva impressió és que depèn de la persona i de la seva manera de pensar, de les seves pors i experiències pròximes prèvies».

    La sensació de Marcos Gómez, president d’honor de la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives (SECPAL) i un dels impulsors d’aquesta disciplina a Espanya, és que «no hi ha grans diferències. Jo no sé què passarà quan em toqui, encara que sí que diria que ara mateix, amb l’experiència, tinc menys por».

    Unes poques pàgines més endavant, una vegada conegut el diagnòstic del seu tumor en el pulmó, i com responent personalment al dubte de Marcos Gómez, Kalanithi escriu: «La mort, per a mi tan familiar en el meu treball, estava fent-me ara una visita personal. Aquí estàvem: a la fi cara a cara i, no obstant això, no hi havia en ella gens recognoscible».

    No n’hi havia en bona part perquè, malgrat la relació contínua amb els pacients, «no et fas una idea ni dels petits detalls: quan et posen una via intravenosa, per exemple, notes un sabor salat quan comencen a administrar-te el sèrum. Em diuen que això li passa a tothom però, encara que jo feia onze anys que exercia la medicina, mai ho havia sabut». (…) Simplement, «un dolor d’esquena atroç pot modelar una identitat», narra Kalanithi.

    Hi ha llavors alguna manera d’estar, des de la salut, preparat per a la mort? Assumint, com van dir en el seu moment Ciceró i Montaigne, que «filosofar és aprendre a morir», el metge irlandès Seamus O’Mahoney va escriure un article preguntant-se si els filòsofs morien millor que els metges. La conclusió és que no ho fan especialment bé, en general. Per aquest motiu la seva opció sigui la d’oblidar-la fins que aquesta estigui a prop i sigui visible, que prefereixi pensar en què cuinarà per a sopar. Una altra manera de plantejar-li-ho és el de tenir-la present com un rumor que no interfereixi en els dies, però que permeti reconèixer-la en acostar-se.

    «Pot ser que aquesta sigui una opció», apunta Sirgo, «però tenint en compte que pensar massa en ella enllauna la vida i que fins a aquest moment ningú sap com reaccionarà. L’aquí i ara serà el d’aquest moment».

    L’altra gran pregunta és com fer una vegada arribat el moment. I què no fer.

    Què és morir bé (i tots els obstacles)

    «Just abans de morir, Tolstoi va dir que «no entenc què se suposa que haig de fer»».

    Anatole Broyard. ‘Embriac de malaltia’.

    Anatole Broyard va ser un crític literari al qual el 1989 li van diagnosticar un càncer de pròstata avançat. La seva reacció va ser estranya i particular, i la va incloure en un elèctric llibre titulat Embriac de malaltia: «Em va semblar que la meva existència havia adquirit el seu propi sistema mètric, com succeeix en la poesia o en els taxis» (…) «En aquesta fase em trobo enlluernat amb el meu càncer. És alguna cosa que empesta a revelació». Aquesta reacció no és habitual, però dóna compte de la varietat de maneres d’afrontar la malaltia i que no hi hagi una forma exacta per a descriure què és «morir bé», encara que per a Marín podria resumir-se a «morir com tu vols».

    El que sembla clar és que morim pitjor del que deuríem. Per exemple, «fins al 25% dels pacients amb càncer avançat rep tractaments agressius al final de la seva vida, definits objectivament», assenyala Marín. Sense anar més lluny, en una mostra de 1.001 malalts de l’Hospital Universitari de Santiago de Compostel·la, el 19% va rebre dosi de quimioteràpia en els últims cinc dies de vida.

    «La qualitat de mort no és un valor social», prossegueix Marín, qui s’alarma en explicar que «el 25% dels metges no sap si més no si el testament vital està regulat, que és gairebé com dir que desconeixen la insulina».

    «Els hospitals estan construïts per a diagnosticar i curar. En ells la mort és una intrusa», assegura Marcos Gómez. Una prova d’això seria el fet que fins a la meitat de les universitats espanyoles «no ofereixen ni tan sols l’assignatura de cures pal·liatives», i a nivell hospitalari «estem en el lloc 31 de 49 a la Unió Europea en aquesta matèria». Això, segons Gómez, implica que «75.000 persones moren cada any a Espanya amb un sofriment que seria evitable, entre elles 1.100 nens». Els pal·liatius no són una fi en si mateix, però sí «un mitjà per a morir bé», completa Marín.

    La imatge amb la qual s’ha comparat a vegades la sanitat al final de la vida és la d’un tren que avança amb la inèrcia de la curació i del qual és molt difícil saltar. «Això, juntament amb el fet que les persones canviem de pensament en moments de desesperació, podria explicar per què ni tan sols els metges moren millor», raona *Sirgo.

    Ara mateix a Espanya són deu les comunitats autònomes que tenen una llei específica de mort digna, però «en realitat hi ha una falta de voluntat política», critica Marín. «Es tracta d’una llei bàsicament pedagògica, un catàleg de bones intencions. En la pràctica real no hi ha diferències entre els qui l’han adoptat i els qui no ho han fet».

    El que es demana és una llei acompanyada de pressupostos que permeti «augmentar les unitats de pal·liatius i dissenyar plans adequats a cada lloc, donar-li molta més importància al valor del testament vital i al dret a morir en una habitació individual», afegeix.

    També insisteix a millorar els serveis d’assistència domiciliària, perquè «la casa de cadascun és el lloc preferit per a morir. I el més barat», completa Gómez, per a qui ara mateix la manera de morir és gairebé «una qüestió de manera que depèn de la regió, de l’hospital i, en última instància, de la unitat que a un li toqui». Té clar que «no pot ser que resulti més fàcil programar una operació que una ajuda per a donar-los menjar i endreçar-se en la seva pròpia casa».

    Els conflictes ètics

    «El que un malalt crític necessita, sobretot, és que li entenguin. Morir és un malentès que cal aclarir abans de la fi».

    Anatole Broyard. ‘Embriac de malaltia’.

    En La mort d’Ivan Ilyich, la novel·la de Tolstoi, la qual cosa més turmentava al protagonista «era la pretensió, la mentida, que per alguna raó tots mantenien, que estava simplement malalt i no morint-se». Aquest fenomen, que s’ha anomenat ‘la conspiració del silenci’, afecta «al 50% de les situacions en cures pal·liatives», explica Marín. Succeeix en gran manera per les famílies, que en general actuen amb la bona intenció de «protegir» al malalt. Però també pels metges, «per als quals moltes vegades no suposa una prioritat i als quals deixa en una posició més còmoda». No obstant això, «es tracta d’una irresponsabilitat que dificulta el procés de morir bé. Encara que hi ha gent que no estigui d’acord, no existeix el dret a no conèixer».

    Per a Marcos Gómez «hi ha un problema gravíssim de comunicació. És una qüestió a vegades de falta de temps, però també de formació. Als metges no ens han ensenyat, i és un acte mèdic no sols importantíssim, sinó possiblement també el més difícil». Un acte que, segons Sirgo, ha de fer-se «amb el temps, el respecte i la generositat adequats. I sense prejudicis per totes dues parts». Kalanithi va tenir sort amb qui ho va atendre, i va descriure així un moment d’aquesta etapa junts:

    «Aquí estàvem, el metge i el pacient, units en una relació que a vegades adopta un to magistral i altres vegades, com ara, no era ni més ni menys que la relació de dues persones que s’arrauleixen juntes mentre una d’elles s’enfronta a l’abisme».

    Aquesta era així mateix la cerca de Broyard, la d’»algú que sigui capaç d’anar més enllà de la ciència i arribar a la persona… capaç d’imaginar la solitud en la qual viuen els malalts crítics», perquè no veia que «hi hagi raó per la qual hagi de deixar de ser un metge per a ser un ésser humà amateur».

    En aquesta relació al final de la vida apareixen també un altre tipus de conflictes, com el de la possible inducció de la mort arribat el moment i el cas. Hi ha una fina línia, per a alguns molt important, entre una sedació pal·liativa no intermitent i una eutanàsia activa.

    La primera consisteix a dormir al pacient amb la possibilitat afegida d’interrompre la seva nutrició i hidratació, la qual cosa porta en un temps breu fins a la mort. Alguna cosa «que es fa més vegades del que es diu», afirma Marín. En la segona s’administra una dosi letal d’alguna substància, que és el que provoca directament la defunció. «Deontològicament és una cosa molt diferent», sosté Gómez, qui, al contrari que Marín, s’oposa a aquesta segona pràctica.

    Gómez prefereix posar el focus en l’absoluta necessitat de millorar les cures pal·liatives i l’atenció al final de la vida. «Posar el focus en l’eutanàsia és com construir la casa per la teulada. Cada dia es moren cent persones a Espanya esperant l’ajuda a la dependència a la qual tenen dret. L’eutanàsia podria ser un recurs per a aproximadament el 3% de nosaltres, per a fins al 50% necessitarem cures pal·liatives», lamenta amb estupor.

    Encara que s’oposa a l’eutanàsia, se li pregunta per la seva opinió sobre l’últim cas mediàtic, el de l’home ara imputat que va ajudar a morir a la seva dona, malalta d’esclerosi múltiple. «És que jo igual hagués fet el mateix!», crida Gómez. «Feia deu anys que sol·licitaven una residència, aquí està la vergonya!».

    L’epíleg del llibre de Kalanithi l’escriu la seva dona, poc després de la seva mort el 2015. Recull que va succeir a casa, sense acarnissaments mèdics, controlant els símptomes: «Ell sabia que mai estaria sol, que no sofriria de manera innecessària».

    Aquest és un article de l’Agència SINC