Un cop desbloquejat el procés legislatiu, la regulació integral de l’eutanàsia afronta aquest dijous el seu primer escull parlamentari. És, en principi, el més senzill de salvar: l’esmena a la totalitat presentada pel Partit Popular. És a dir, rebutjar de ple el projecte abans que s’iniciïn els treballs sobre la llei.
El PP, l’únic grup que va votar en contra de la presa en consideració de la llei presentada pel PSOE el juny passat, ha provocat el debat d’esmenes totals amb una proposta alternativa que nega el propi dret a morir i no resol la qüestió de fons: el dret a decidir al final de la pròpia vida i les penes de presó encara previstes per als professionals que s’impliquin en l’assistència en els últims moments vitals. És a dir, despenalitzar als que «causin amb actes necessaris la mort segura, pacífica i sense dolor d’aquesta persona o cooperi a això», segons el descriu la plataforma Juristes per la disponibilitat de la vida.
Aconseguir una llei orgànica integral sobre l’eutanàsia en el que queda de legislatura necessita una bona dosi de bona voluntat política per l’ajustat dels terminis. De moment, el recorregut acumula obstacles. En primer lloc, el PP que no vol sentir ni parlar de l’assumpte, va allargar els terminis de presentació d’esmenes a força de sol·licitar pròrrogues. Va fer valer la seva majoria en els òrgans de govern del Congrés. A última hora va registrar la seva alternativa que obliga a consumir més calendari per al debat d’aquest dijous.
Al cap i a la fi, si la votació està perduda per endavant per als populars, serveix per airejar la postura bel·ligerant del nou PP de Pablo Casado sobre l’assumpte. El president del partit es va presentar a si mateix en el congrés que el va elegir líder del partit amb aquesta frase: «Nosaltres som el partit que ens oposarem a la llei de l’eutanàsia de Pedro Sánchez».
Fins ara havien taponat el debat. Aquest dijous escenificaran el seu arsenal ideològic amb vista al seu electorat més conservador -que el mateix Casado creu en risc, i sedueix, per la presència dels ultradretans de Vox-. La seva proposta alternativa no és ni tan sols una llei d’eutanàsia sinó que abasta les cures pal·liatives. Un text plagiat de la llei autonòmica de la Comunitat de Madrid, segons explicava El País, presentada a l’Assemblea regional, precisament, pel Partit Socialista de Madrid.
Una llei integral sobre l’eutanàsia aclarirà l’assistència en els moments finals de la vida. Actualment aquest ajut engloba diferents pràctiques: algunes permeses i regulades, com les cures pal·liatives i altres incloses en el Codi Penal com el suïcidi assistit o la mateixa eutanàsia.
Malgrat aquesta circumstància que implica sentències amb penes de presó com el cas que va barrejar un suïcidi amb barbitúrics i una consulta sobre sedació pal·liativa profunda, Pablo Casado va acusar el PSOE la setmana passada en un esmorzar informatiu del Fòrum Europa d’haver «creat un problema que a Espanya no existeix».
Camí encara sinuós
Superar aquesta primera tanca no garanteix un camí expedit per la llei. Ciutadans va votar a favor de tramitar-la al juny. Va canviar la seva postura inicial d’abstenció. No obstant això, el grup ja ha condicionat la regulació de l’eutanàsia a una aprovació prèvia d’un text sobre cures pal·liatives. «No podem donar a triar als ciutadans entre l’horror i el suïcidi», ha dit el portaveu taronja de sanitat, Francisco Igea.
La qüestió és que Ciutadans va registrar una proposició sobre mort digna en aquest sentit i vol que es parli primer de la seva moció. Igea ha justificat que legislar sobre eutanàsia pot ser «deixar als peus dels cavalls als més vulnerables perquè hem deixat sense ajuda i sense cures pal·liatives». Va venir a expressar que existiria risc que algú triés morir perquè no tenia accés a cures.
Amb tot, s’han mostrat «favorables a entrar en el debat». Un debat que no té tot fet. Sense anar més lluny, el Consell Estatal de Persones amb Discapacitat (Cermi) ha advertit que és contrari al fet que «s’associï eutanàsia amb discapacitat o edat avançada». Per què? A causa que un dels supòsits previstos en el projecte de llei socialista sobre qui poden sol·licitar l’eutanàsia inclou a aquells que pateixin «una discapacitat greu crònica». I afegeix que això implica la «invalidesa de manera generalitzada de valer-se per si mateixa, sense que hi hagi possibilitats fundades de curació i, en canvi, sí que existeix seguretat o gran probabilitat que tal incapacitat vagi a persistir durant la resta de l’existència d’aquesta persona».
Cermi ha demanat que «no s’incorri en el simplisme esbiaixat de vincular les situacions de discapacitat o edat avançada amb les decisions personals sobre el final de la vida, com si es tractés d’una regulació particularment pensada per a aquests grups socials».
En el paraigua del concepte mort digna s’inclouen diverses accions per tractar de rebaixar el patiment físic als moments finals de la vida. Però algunes pràctiques, com subministrar cures pal·liatives, estan ja emparades legalment i unes altres encara poden comportar penes de presó com l’eutanàsia i el suïcidi assistit. La distinció, a priori clara, ha donat casos entremesclats –amb sentències incloses–.
El Congrés ha debatut aquest dimarts una proposició perquè el Codi Penal no castigui aquestes dues últimes assistències abans de la mort. Va ser presentada pel Parlament de Catalunya. Una altra iniciativa del PSOE en aquest sentit espera el tràmit parlamentari.
Cures pal·liatives, eutanàsia, suïcidi assistit… són coses diferents. Així, els pal·liatius s’enfoquen cap a «millorar la vida dels pacients i familiars quan s’enfronten a malalties que amenacen la vida», expliquen des de l’associació Dret a Morir Dignament. Abasten des de la millora del confort «mitjançant el tractament del dolor» fins a considerar la mort «un procés natural que no ha de ser retardat», afegeixen. Que el final arribi amb el menor patiment. És una pràctica amb empara legal.
L’eutanàsia, que ara es debat al Congrés, és una altra aproximació a aquest concepte de mort digna: posar fi a la vida quan aquest bé «està desproveït de dignitat» i «el titular la rebutja», segons ho exposa la plataforma de juristes per l’eutanàsia.
En les ocasions en les quals els subjectes encara estan en condicions per realitzar les accions que acostin el seu tram final, l’ajuda tècnica perquè això es produeixi sense sofriments físics és el que s’entén per suïcidi assistit. Un exemple que s’esgrimeix habitualment és el de Ramón Sampedro, qui va tenir assistència per al seu suïcidi, però no va estar exempt d’agonia. 11 persones van haver d’estar involucrades per eludir les possibles conseqüències penals.
Entremesclats
Està ja clara la diferència per evitar problemes legals als qui estiguin disposats ajudar?
«Sempre hi ha una amenaça darrere», explicava a eldiario.es el catedràtic de Dret Penal Juan Carlos Carbonell després de la mort del doctor Luis Montes, qui va suportar un procés judicial per suposades sedacions letals a l’hospital Severo Ochoa de Leganés de les quals va ser absolt. Es va portar a judici a l’anestesista i els seus col·laboradors sota l’acusació que els tractaments pal·liatius que administrava eren eutanàsies.
El mateix Montes explicava que el cas del bulo de les sedacions de Leganés va obrir el debat sobre les cures pal·liatives. Moltes comunitats autònomes han adoptat normatives pròpies en la línia de la llei d’autonomia del pacient de 2002. Però també va fer que professionals tinguessin temor per afrontar algunes pràctiques no ja d’eutanàsia, sinó de pal·liatius. La conseqüència?: «A Espanya et mors segons el metge que et toca», deia. I això que la regulació de cures pal·liatives està estesa i fins i tot admesa per l’Organització Mèdica Col·legial (OMC).
L’amenaça penal a vegades està difusa. Fa ara dos anys, dos metges van ser processats per un cas que ajuntava un suïcidi i un intent de sedació pal·liativa. Els dos van admetre diversos delictes per rebre una pena que els garantís la no entrada a la presó.
L’assumpte va conjuminar el suïcidi d’una dona amb un xarop anestèsic que havia importat (il·legalment) un dels doctors i que va arribar a ella en circumstàncies «tèrboles» com ell mateix comentava. Però en el procés de recerca, es va arribar a un altre sanitari a Cadis que va demanar consell per calmar al seu germà. «Sedació profunda però pal·liativa, no per provocar la mort», explica Fernando M, un dels acusats i membre de DMD. «La por a la presó», els va fer acceptar un veredicte de culpabilitat, comentava una vegada signat l’acord.
Al final, aquest cas exemplifica com poden solapar-se els conceptes en la mort digna: unes cures pal·liatives que es van jutjar com a temptativa d’homicidi i un suïcidi considerat assistit (i per tant punible) per la justícia.
L’article 143.4
La plataforma de juristes ha demanat explícitament que es despenalitzin «les conductes contemplades en l’article 143.4 del Codi Penal». Les que fan referència per fi de la vida assistit. La proposició de llei que s’ha tractat aquest dimarts al Congrés contenia un únic punt: que aquest apartat quart contempli que no hi ha «responsabilitat penal» per qui «causi amb actes necessaris la mort segura, pacífica i sense dolor d’aquesta persona o cooperi a això» una vegada rebi la petició de l’interessat.
La proposta dels socialistes, que havien rebutjat amb anterioritat mocions similars, és d’un tenor similar: eliminar el caràcter punible de la «conducta del metge o mèdica que amb actes necessaris i directes causés o cooperés a la mort d’una persona, quan aquesta pateixi una malaltia greu i incurable o discapacitat greu crònica».
En tots dos casos s’incideix a donar seguretat jurídica als que, en definitiva, estaran a primera línia d’aquesta fi de la vida: normalment sanitaris. Una qüestió que, de moment, no ha recolzat l’Associació Mèdica Mundial (en la qual participa l’OMC espanyola) que ha reiterat la seva oposició a l’eutanàsia i el suïcidi amb assistència mèdica: «L’eutanàsia, és a dir, l’acte deliberat de posar fi a la vida d’un pacient, encara que sigui per voluntat pròpia o a petició dels seus familiars, és contrària a l’ètica».
Una qüestió que sembla bastant acceptada i superada per la societat espanyola: una enquesta de Metroscopia de març de 2017 va mostrar que fins al 84% dels espanyols estaven d’acord en què els metges subministressin alguna substància que «condueixi cap a la fi de la vida» en casos de «malalts incurables» que ho demanin. És a dir: l’eutanàsia.
L’eutanàsia és un d’aquests debats en els quals la societat va molt per davant dels polítics. La seva despenalització es cola al Congrés amb certa freqüència, però mai tant com en aquesta legislatura. Dimarts que ve el Ple debatrà una proposició del Parlament de Catalunya per modificar el Codi Penal. Serà la tercera vegada en menys de dos anys. I, abans de les pròximes eleccions, es veurà almenys una quarta vegada, després que el PSOE s’hagi sumat aquest dijous a la defensa de l’eutanàsia amb la presentació d’una iniciativa per regular-la i despenalitzar-la després d’haver votat prèviament en dues ocasions en contra de la seva tramitació.
Socialistes i Ciutadans van argumentar l’any passat la necessitat de regular primer la mort digna. Tot i que la proposta d’Albert Rivera per garantir les cures pal·liatives al final de la vida porta parada diversos mesos en el tràmit de la ponència, el PSOE ha optat per presentar la proposició de llei amb la qual pretén regular un pas més: el dret de les persones a sol·licitar ajuda per morir.
A la proposició de Ciutadans, Unidos Podemos va presentar una esmena que modifiqués el Codi Penal i despenalitzés l’eutanàsia. PP, PSOE i Ciutadans la van rebutjar. En l’adreça socialista argumenten ara, després del registre de la seva llei que va en la mateixa línia, que és necessari «separar» el debat de les cures pal·liatives i de l’eutanàsia. «La mort digna serveix perquè aquells que van a morir se’ls hi doni dignitat, però hi ha gent que vol que li arribi abans, perquè sense saber exactament quan morirà sap que serà terrible pel diagnòstic de la malaltia que pateixen», ha explicat el responsable de Justícia i Nous Drets del PSOE, Andrés Perelló.
Aquella no va ser la primera vegada que els socialistes no van recolzar la reforma del Codi Penal. El març de 2017, en temps de la gestora, Unidos Podemos va portar al Congrés la primera iniciativa per despenalitzar l’eutanàsia. Va ser recolzada per ERC, PNB i Compromís. El PP va votar en contra mentre que Ciutadans i PDeCAT es van abstenir. El vot afirmatiu del PSOE era fonamental perquè la iniciativa es debatés.
Amb la victòria de Pedro Sánchez en les primàries la posició va canviar. «Ha arribat el moment de regular a Espanya l’eutanàsia i la seva despenalització immediata, amb totes les garanties ètiques i de seguretat jurídica, per al compliment de la voluntat de la persona i la protecció de la seva dignitat», va expressar el PSOE en les resolucions del seu 39° Congrés.
Sánchez es va comprometre amb el coordinador federal d’IU, Alberto Garzón, a despenalitzar l’eutanàsia –també el sistema electoral al qual després va donar llargues quan Pablo Iglesias i Albert Rivera van acordar una proposta comuna–. La proposició registrada aquest dijous pel Grup Socialista ha enxampat per sorpresa als diputats d’IU en el grup confederal. En declaracions a eldiario.es, la diputada Eva García Sempere ha assegurat que esperaven un treball conjunt amb els socialistes en aquest assumpte i més després d’haver mantingut un contacte informal a la fi de l’any passat.
«Vam entendre que la col·laboració anava a ser major», ha declarat García Sempere. La diputada dóna la «benvinguda a qualsevol iniciativa per despenalitzar l’eutanàsia», però lamenta que el PSOE hagi «esperat un any per treure una proposta similar» a la seva «però descafeïnada». La diputada d’IU apunta per exemple a la desaparició del supòsit de dany psicològic en el pacient, que Unidos Podemos ja va eliminar en una de les seves propostes precisament per atreure’s el vot socialista, cosa que no va ocórrer.
El PSOE demana a Ciutadans «llibertat de vot»
La idea dels socialistes era presentar la proposició de llei a principis d’aquest any, però s’ha retardat diversos mesos, ja que hi havia dubtes sobre la idoneïtat d’obrir el debat en un moment en el qual els socialistes veuen l’amenaça de Ciutadans pel centre. Finalment han optat per anunciar la proposta aquesta setmana de pont i amb la dissolució d’ETA copant les portades.
Però el debat anava a reobrir-se en qualsevol cas la setmana vinent. El dimarts el Congrés abordarà la despenalització de l’eutanàsia per tercera vegada en el que va de legislatura amb una iniciativa que arriba des del Parlament de Catalunya a instàncies de quatre grups Junts pel Sí (on està integrat PDeCAT, que es va abstenir en l’admissió a tràmit de la proposta d’Unidos Podemos), PSC, els comuns i la CUP.
Els socialistes sí que recolzaran aquesta vegada la proposta; però la direcció sosté que la que ha registrat és més completa, ja que no solament planteja eliminar del Codi Penal el càstig als qui practiquin l’eutanàsia sinó regular els supòsits en els quals es pot dur a terme que són, bàsicament, dos: persones amb discapacitat greu crònica o malalties incurables. La direcció sosté que aquestes dues iniciatives acabaran fusionant-se en una en la tramitació.
El PSOE, que va mantenir un discurs similar al de Ciutadans per argumentar la seva abstenció en la presa en consideració de la iniciativa d’Unidos Podemos fa una crida ara a Rivera perquè recolzi la seva proposta. «Ciutadans hauria d’estar d’acord o donar llibertat de vot», ha dit Perelló en una trobada amb periodistes en el qual la direcció socialista s’ha mostrat convençuda que, com en la resta d’iniciatives vinculades a la mort digna o l’eutanàsia, no vetarà el Govern sota el pretext de l’augment de la despesa pressupostada.
Jacques Pohier, teòleg i filòsof francès, va afirmar el 1998 que l’eutanàsia voluntària no és una elecció entre la vida i la mort, sinó entre dues maneres de morir. A Espanya la regulació de l’eutanàsia té cada vegada més suport social, tanmateix, la pràctica continua penalitzada i recentment el Congrés va rebutjar una proposta de llei que perseguia precisament la seva despenalització. Casos com el de José Antonio Arrabal, que es va suïcidar en la clandestinitat fa pocs dies, recorden que la pràctica és una realitat a Espanya. Parlem amb Núria Terribas, jurista especialitzada en bioètica i directora de la Fundació Víctor Grífols i Lucas que ha assessorat el grup parlamentari d’Unidos Podemos en la seva proposta de llei de regulació de l’eutanàsia.
Abans de res, sovint hi ha confusió entre conceptes com eutanàsia, mort digna, suïcidi assistit…Què hem d’entendre per eutanàsia?
Eutanàsia és l’acció concreta que fa una tercera persona a demanda del pacient o del malalt però diem eutanàsia a l’acció que fa directament un tercer sense intervenció del propi subjecte i que el que pretén es provocar la mort de manera immediata a la persona amb un còctel de fàrmacs o el procediment que sigui en un espai de temps molt breu. La diferència amb l’ajuda al suïcidi és el propi individu que amb col·laboració d’un tercer, que li proporciona els mitjans, se suïcida. És la persona qui ho fa directament, no el tercer. En aquest sentit, la regulació dels països que han despenalitzat l’eutanàsia contemplen les dues coses. Per contra, hi ha països que contemplen l’ajuda al suïcidi però no l’eutanàsia.
La diferència entre les tres propostes presentades al Congrés [Unidos Podemos, PSOE i Ciutadans] és que Unidos Podemos entra en la qüestió de fons: modificar el codi penal per regular en quines condicions, garanties, la pràctica de l’eutanàsia i d’ajuda al suïcidi estaria permesa. Per altra banda, les dues altres propostes deixen fora el tema perquè consideren que no és l’objecte de debat i entren a regular una sèrie de qüestions, moltes d’elles ja previstes en la llei d’autonomia del pacient, com és el dret a rebutjar un tractament o el dret a fer unes voluntats anticipades. La de Ciutadans, concretament, fa més èmfasi a regular el dret a tenir accés a les cures pal·liatives, a què s’apliqui una sedació profunda al pacient quan està patint, etc. És a dir, tant Ciutadans com el PSOE entren a regular qüestions que tenen a veure amb el final de vida però no amb el que requeriria canviar el codi penal.
Per què fa anys que s’ajorna el debat sobre l’eutanàsia?
És una por més política que social. La ciutadania està clarament decantada, i així ho diuen les enquestes. La gent veu que quan una persona està en un patiment que per ella és inacceptable ha de poder decidir quan posar punt final i això la gent ho entén i el polític no. O no s’hi atreveix o li fa por i no entenc per què, no és tampoc un tema d’ideologia i no s’acaben d’entendre les resistències a unir esforços per obrir el debat parlamentari… De la mateixa manera que el seu dia es va desbloquejar el tema de l’avortament després de 25 anys girant l’esquena al que estava passant. Ja va sent hora de regular l’eutanàsia, des del cas del Ramon Sampedro, l’any, 98, gairebé han passat vint anys.
És excloent debatre sobre eutanàsia i cures pal·liatives o es pot avançar en paral·lel?
Una cosa no treu l’altra. Tots estem d’acord amb què les cures pal·liatives haurien de ser un recurs necessari i imprescindible dins la cartera de serveis públics. En paral·lel, podem obrir una via perquè aquell que ho decideixi pugui acabar amb el patiment. Hi ha qui dóna l’argument que si tenim unes bones cures pal·liatives, no hi haurà demandes d’eutanàsia i això és completament fals. Els països del nostre entorn que han legislat sobre l’eutanàsia, com Bèlgica, tenen unes cures pal·liatives avançades.
Segueix sent un tabú la mort?
Clarament, costa parlar-ne, pensar que un dia no hi serem i això es veu per exemple amb el document de voluntats anticipades, que encara costa que la gent ho faci. També és cert però que la societat ha anat madurant i a poc a poc, veiem que hi ha una millora del coneixement mèdic que ens pot allargar molt la vida, però en quines condicions?
Els avenços de la medicina moderna impedeixen de vegades que les persones morin de forma natural. Això genera nous patiments?
Tots veiem gent que viu fins als cent anys i molta gent ha viscut situacions familiars en què un entra en un procés de malaltia degenerativa, com pot ser l’alzheimer. La gent va prenent consciència i va veient que potser ens hi podem trobar i cal aprofitar la maduresa de la societat per obrir una opció i un dret: l’eutanàsia. A més, hi ha un altre tema que fa de mal dir però hem de plantejar i ser honestos: tenir recursos suficients perquè tothom pugui envellir en unes condicions de garantia i de vida màximament plena cada vegada anirà a menys.
En quins casos s’hauria d’aplicar l’eutanàsia?
Si el fonament és el dret de la persona d’autodeterminar-se, de ser amo de la seva vida, no podem basar-nos només en si la persona es troba en situació de terminalitat. L’exemple que tothom coneix, el del Ramon Sampedro, és un cas d’algú que li quedaven molts anys de vida però que en canvi no era una vida per ell que fos digna de ser viscuda. Ho hem de deixar al criteri individual de cadascú, que és l’única persona que pot definir el patiment i fins on està disposat a suportar-lo. La llei hauria de garantir que es verificarà que la voluntat de la persona que demana morir és precisa i conscient: per exemple, que no està sotmesa a pressions, que tingui una situació cognitivament dubtosa, etc.
El dolor gairebé mai és motiu d’una petició d’eutanàsia, sinó que sempre ho és la pèrdua de dignitat i això afecta casos molt diversos.
El dolor físic, segons com, el tenim més per la mà però hi ha un patiment psicològic i emocional, que és la consciència de l’individu, que passa sobretot quan una persona es torna totalment dependent. Aquest tipus de patiment és el que menys podem ajudar a pal·liar i és el que sovint portar a demanar una eutanàsia.
Quins són els passos que se segueixen per un cas d’eutanàsia a Holanda, el país pioner en regular aquesta pràctica?
A Holanda són els metges de família els que fan l’acompanyament fins que es practica l’eutanàsia i normalment s’intenta atendre a domicili. Hi ha una documental, Doctor, Ayúdeme a Morir, que recull un cas que mostra molt bé tot el procés. En aquest cas és un malalt d’Esclerosis Lateral Amiotròfica (ELA) que comença a verbalitzar amb la seva dona la voluntat de posar punt final el dia que li sembli. Llavors té una primera conversa amb el seu metge i es veu tot el procés en què el metge acaba anant a casa seva, li pregunta si ho té clar, parla amb la dona, consulta un altre professional, etc. i finalment va a la farmàcia, encarrega el còctel de fàrmacs. Llavors el metge va a casa d’ell, que acompanyat de la dona i els fills s’acomiada. El metge el seda i llavors li administra els fàrmacs. Es veu clarament com és un procés pacífic i meditat.
El paper dels metges a Holanda va ser clau perquè s’impulsés la llei i la Real Associació Mèdica dels Països Baixos és la primera associació col·legial que recolza l’eutanàsia per llei. Què passa amb els professionals a Espanya?
Aquí el col·lectiu de professionals sanitaris, especialment els de metges, tenen una mentalitat dos passos enrere d’Holanda i entenen que la seva tasca és curar malalties i recuperar la salut de les persones. Ajudar a morir o ser ells qui provoca la mort d’un pacient és una cosa que els hi costa. Sí que hem avançat però per exemple, si preguntes a l’Organización Médica Col·legial, el seu posicionament és contrari a despenalitzar l’eutanàsia. Per una banda, però l’OMC està regida per uns paràmetres bastant conservadors i per altra banda no podem extrapolar la representativitat de tots els metges d’Espanya. Seria més útil tenir una enquesta significativa del que pensen els metges. La maduresa en el col·lectiu mèdic no és suficient perquè en siguin els impulsors, l’impuls ha de venir de la societat i els professionals han d’entendre que són part d’aquest procés i que respectarem el seu dret a l’objecció de consciència, com passa en els països que tenen l’eutanàsia legalitzada.
Un estudi de The Lancet publicat l’any 2000 (Abans de la Llei d’eutanàsia) posava de manifest que a Bèlgica l’eutanàsia era una realitat però es practicava en secret. La no regulació suposa al final que sigui clandestina…
Al nostre país també existeix. Situacions de final de vida, amb pacients en què no hi ha res a fer, en què probablement la família està esgotada psicològicament, etc. De vegades es fa un pacte intern entre el pacient, la família i l’equip mèdic perquè quan es faci una sedació profunda s’acceleri el procés perquè la persona mori. És una realitat i amb el codi penal a la mà podríem dir que s’està cometent una infracció. Té sentit tot això? La gent que demana morir és perquè realment està en una situació de patiment molt gran.
Amb veu cansada però to ferm, José Antonio Arrabal parla de llibertat. Per a ell, ser lliure és morir. La seva mà esquerra reposa sobre la cama i la dreta agafa el sofà. Dos minuts i 46 segons després agafarà amb ella, l’única en la qual manté la mobilitat, els pots de medicaments que primer el deixaran adormit i després li provocaran una parada cardiorespiratòria.
Fa gairebé cinc mesos que José Antonio ja tenia clar que volia fer públic el vídeo de la seva mort, que ha publicat El País aquest dijous. Així ho assegurava en una entrevista amb eldiario.es al novembre en què es preguntava: «Per què no podem posar fi a la nostra vida de manera digna si aquesta es converteix en un infern?». L’infern es deia Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una malaltia que li van diagnosticar l’estiu del 2015 i que ja no el deixava gairebé moure’s ni ser autònom.
José Antonio mira a càmera i explica que està indignat. Esgrimeix les mateixes raons que l’han portat a morir sol «i en la clandestinitat»: «Faré un suïcidi assistit. Si fos mèdicament hi hauria un doctor que m’hauria receptat la medicació i jo m’ho prendria i moriria dolçament. Em sembla indignant que en aquest país no estigui legalitzat el suïcidi assistit i l’eutanàsia. Em sembla indignant que la teva família hagi de marxar de casa per no veure’s compromesa i acabar a la presó».
A Espanya la reforma del Codi penal de 1995 va atenuar les penes referides al suïcidi assistit i l’eutanàsia, però va mantenir els tipus delictius. Va afegir, a més, un precepte -l’article 143.4- per a aquells casos en què s’actua per petició expressa, seriosa i inequívoca d’una persona que «patís una malaltia greu que conduiria necessàriament a la seva mort, o que produís greus patiments permanents i difícils de suportar».
D’aquesta manera, el Codi Penal castiga a qui «causi o cooperi activament amb actes necessaris i directes a la mort d’un altre» amb penes que poden anar dels sis mesos a dos anys i de l’any i mig a sis anys. Aquestes són les penes rebaixant en un o dos graus -perquè la llei especifica que es farà així en el marc d’una malaltia- les que contempla el mateix article per als que cooperin amb el suïcidi d’una persona i en el cas que s’arribi a «executar la mort».
Aquesta és la diferència clau entre el suïcidi assistit i l’eutanàsia, dos conceptes que solen sembrar confusió. El primer cas es refereix a la persona que es dóna mort a si mateixa amb l’assistència d’un metge, que li proporciona els mitjans necessaris i l’atén en el procés. El segon cas és l’acció realitzada per un metge per causar la mort directament d’una manera eficaç i indolora. Totes dues situacions en el marc d’una malaltia greu que el condueix necessàriament a la seva mort o li proporciona patiments físics o psíquics que considera intolerables.
El Congrés ajorna el debat
Just això demanava José Antonio: «Vull que el final arribi quan jo consideri que el sofriment és inacceptable». La seva malaltia ja no el deixava vestir-se ni despullar-se, tampoc menjar sol ni netejar-se. «No puc ni donar-me la volta», diu en el vídeo gravat diumenge passat a la casa d’Alcobendas (Madrid).
L’enregistrament de José Antonio, que tenia 58 anys, dos fills i estava casat, arriba dues setmanes després que el Congrés rebutgés la proposta d’Unidos Podemos per despenalitzar l’eutanàsia i el suïcidi assistit. La votació de la iniciativa es va tancar amb el vot en contra del Partit Popular i l’abstenció del PSOE i Ciutadans, que prefereixen ajornar el debat.
El conat de debat que es va iniciar a la Cambra va ser el mateix que va obrir en els anys 90, abans fins i tot de consumar-se la reforma del Codi Penal, Ramón Sampedro, convertit en el primer espanyol a acudir als tribunals per reclamar el seu dret a morir dignament. Cansat d’esperar una resposta i que la justícia li donés l’esquena, va poder morir al gener de 1998 gràcies a una «mà amiga» que li va facilitar els fàrmacs que li van permetre complir el que ell volia.
Des de llavors s’han posat en marxa algunes regulacions autonòmiques que pretenen garantir els drets del final de la vida, entre els quals es troben les cures pal·liatives, el dret a la informació o la sedació. Un marc estatal d’aquestes característiques és el que sí que va tramitar el Congrés després d’aprovar la presa en consideració d’una proposta de Ciutadans i amb la qual sí que estan d’acord els socialistes.
No obstant això, «no es pot parlar de mort digna sense parlar de suïcidi assistit o eutanàsia», assegura el president de Decreho a Morir Dignamente (DMD) i excoordinador d’Urgències de l’Hospital Severo Ochoa, Luis Montes. En la seva opinió, el tipus de regulació que proposen Ciutadans i el PSOE «ja està recollida en altres lleis, però el que cal és posar-les en pràctica».
Montes assegura que és urgent iniciar un debat «tranquil i assossegat», però per a això «cal discutir les propostes que pretenen canviar l’ordenament jurídic». Segons una enquesta de Metroscopia a finals de febrer d’aquest any, el 84% dels espanyols creu que un malalt incurable ha de tenir dret al fet que els metges li proporcionin algun producte per morir.
«De qui és la vida?», es pregunta el doctor Montes. «La vida és de cadascú de nosaltres i per això no pot haver-hi una bona mort i una mort digna si no prenem la decisió de finalitzar la vida sense que ho decideixin tercers. Això no vol dir que no estiguem per la vida, vol dir que volem llibertat». La mateixa que va protagonitzar l’últim acte de José Antonio: «Si estàs veient aquest vídeo, és que he aconseguit ser lliure».
El debat sobre l’eutanàsia ha quedat paralitzat, de moment, al Congrés dels Diputats. La Cambra ha votat aquest dimarts en contra de la presa en consideració de la proposició de llei -86 diputats a favor, 132 en contra i 122 abstencions – que presentava Unidos Podemos-En Comú Podem-En Marea sobre la regulació de la mateixa i que implicaria la reforma de l’article 143 del Codi Penal, en el qual es castiga.
La iniciativa ha estat rebutjada amb l’oposició del PP i les abstencions de Ciutadans i el PSOE, als quals la diputada d’En Comú Podem, Marta Sibina, ha retret intentar ajornar el debat sobre l’eutanàsia. «Quan és el moment?«, ha increpat Sibina a la bancada socialista. «Expliquin a aquestes persones que estan patint», ha afegit, «que vostès ja parlaran assossegadament».
Per la seva banda, el socialista Gregorio Cámara s’ha defensat argumentant que el debat és «necessari» i «està socialment instaurat», però ha assegurat que el que proposa Unidos Podemos és «precipitat» i s’ha mostrat favorable actualment a regular determinats drets del final de la vida, però no l’eutanàsia. De fet, el passat 7 de febrer va registrar una iniciativa en aquest sentit.
«La prioritat és dotar Espanya d’una bona llei bàsica de mort digna que encara no existeix i el desenvolupament dels serveis per fer realitat una mort digna en condicions d’igualtat», ha dit Cámara en el ple. D’altra banda, Ciutadans també ha defensat la seva abstenció posant per davant la seva pròpia iniciativa, també de mort digna.
Les tres iniciatives han introduït el debat en el Congrés, però en direccions diferents: Unidos Podemos se centra en l’eutanàsia i el PSOE i la formació taronja ajornen el debat per centrar-se en els drets del final de la vida, entre ells garantir les cures pal·liatives als pacients.
FranciscoIgea, l’encarregat de defensar el posicionament de Ciutadans, ha acusat Unidos Podemos de «demagògia» i, tot i que ha acceptat que «a Espanya es mor malament», ha retret a la formació que «l’alternativa a morir amb dolor no pot ser únicament la seva llei i l’alternativa a l’horror no pot ser únicament el suïcidi».
AlbertoGarzón i PabloIglesias també han pujat a la tribuna a exposar la seva argumentació a favor de la regulació de l’eutanàsia. El primer ha remarcat que es tracta d’una proposta «seriosa i rigorosa» però oberta al debat entre tots els grups i ha insistit que «no podem confondre el dret a la vida amb viure a qualsevol preu». Iglesias ha relatat diversos testimonis de persones que volen accedir a l’eutanàsia per acabar dirigint-se al PSOE: «Espero que tinguin la dignitat de no impedir que en aquest país hi hagi una llei d’eutanàsia».
La posició del Partit Popular, defensada per la diputada Pilar Cortés, s’ha basat en justificar que «aquesta llibertat que vostès defensen de la pròpia vida té uns límits» perquè «una cosa és deixar-se morir i una altra molt diferent és demanar a un tercer que causi la mort. Estem creant per a una altra persona una obligació de matar». Cortés ha tancat la seva intervenció preguntant al ple «Què li dirien a un fill seu que els mirés als ulls i els digués que vol morir?». «Jo a una filla que li vaig donar la vida no seria capaç de donar-li la mort», ha conclòs.
La proposta de Unidos Podemos
Un dels principis de la llei que vol impulsar Unidos Podemos és que «tota persona podrà sol·licitar i rebre ajuda mèdica per posar fi a la seva vida» i argumenta que expandir els drets relacionats amb l’anomenada bona mort «cal», ja que «resulta d’acord amb la defensa d’una vida digna fins al final». Això implica, afirma, «la fi de la confusió entre el dret a viure i el deure de viure».
El grup proposa modificar l’article 143 del Codi Penal, que penalitza l’eutanàsia, i estableix requisits com incloure aquestes prestacions en la cartera bàsica de serveis del Sistema Nacional de Salut. Són ser major de 18 anys, formular una petició de manera voluntària repetint-se en almenys dues ocasions amb una separació de 15 dies i no sent el resultat d’una pressió externa, trobar-se en la fase terminal d’una malaltia o patir sofriments físics o psíquics que consideri intolerables i haver rebut informació de totes les alternatives de tractament existents.
A més, garanteix l’»objecció de consciència» com a decisió individual dels professionals de la salut sempre, però els obliga a «oferir al sol·licitant d’eutanàsia un altre metge» no objector «compartint amb aquest la informació necessària per al correcte maneig del cas».
En els dos últims mesos els principals partits de l’oposició han donat forma a les seves proposicions de llei sobre la mort digna. Amb la iniciativa registrada aquest dimarts pel PSOE, la mesa del Congrés ja té en el seu poder tres proposicions. Socialistes, Ciutadans i Units Podem volen abordar les condicions del final de la vida. Les alternatives han de passar la qualificació del Govern, que podria bloquejar-les abans que s’arribin a debatre.
No és la primera vegada que el debat sobre la mort digna entra al Congrés. En les dues ocasions que s’ha intentat amb el PP al Govern –els textos d’IU i PSOE– han decaigut pel corró parlamentari que permetia la ja extingida majoria absoluta dels populars a la cambra baixa.
Els textos de PSOE i Ciutadans estan inspirats per un esperit similar: crear un marc normatiu que reculli específicament els drets al final de la vida. Tot i que actualment no hi ha una llei de rang estatal a Espanya que els reguli, alguns dels articles que inclouen els socialistes i la formació taronja ja tenen cabuda en la llei d’autonomia del pacient del 2002 i estan específicament regulats en algunes normes autonòmiques com Andalusia, Aragó o Galícia.
Els dos grups volen evitar parlar d’eutanàsia i suïcidi assistit. La proposta de Ciutadans, que s’emmarca en el pacte d’investidura que l’uneix al PP, ni tan sols fa referència a això en el text i els socialistes justifiquen que la seva norma no és per regular aquestes pràctiques, sinó una «llei bàsica» sobre la qual «ja hi ha un consens assegurat aquesta legislatura». Units Podem és l’únic partit que es desmarca en basar la seva llei a eliminar les penes per eutanàsia i suïcidi assistit amb l’argument que la societat li dóna suport àmpliament.
Eutanàsia, sí o no?
Només Units Podem opta per garantir que totes les persones poden sol·licitar i rebre ajuda mèdica per posar fi a la seva vida. És a dir, proposa despenalitzar l’eutanàsia i el suïcidi assistit reformulant l’article 143 del Codi Penal, que avui contempla penes de presó per a aquells que cooperin «activament amb actes necessaris i directes a la mort d’un altre, per la petició expressa, seriosa i inequívoca d’aquest en el cas que la víctima patís una malaltia greu que conduiria necessàriament a la mort».
Proposa incloure aquestes prestacions en la cartera bàsica de serveis del Sistema Nacional de Salut i esgrimeix requisits com ser major de 18 anys, formular una petició de manera voluntària repetint-se en almenys dues ocasions amb una separació de 15 dies i no sent el resultat d’una pressió externa, trobar-se en la fase terminal d’una malaltia o patir sofriments físics o psíquics que consideri intolerables i haver rebut informació de totes les alternatives de tractament existents.
Units Podem part de la percepció que té la societat sobre l’eutanàsia i justifica el seu projecte assegurant que «hi ha un suport creixent, avui francament majoritari» a la regulació. Una cosa que, assegura la formació, «no s’ha vist reflectit en el nostre ordenament».
Per al PSOE la societat «sembla disposada a obrir el debat» i deixa clar des del principi que la seva proposta «no és una llei que cridi a regular l’eutanàsia». Això sense perjudici d’una regulació futura per la qual aposten els socialistes després d’un debat «serè i assossegat». Ciutadans no es pronuncia en cap moment en relació a les pràctiques penades i esmenta de passada el dret a la sedació pal·liativa.
Cures pal·liatives integrals
Diversos estudis elaborats per l’Associació Espanyola Contra el Càncer (AECC) o la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives (SECPAL) corroboren que la meitat de les persones susceptibles de ser ateses amb cures pal·liatives no les estan rebent. Les organitzacions atribueixen la situació a l’escassa informació sobre aquests serveis i a la falta de recursos.
Tant el PSOE com Ciutadans aposten per garantir «cures pal·liatives integrals de qualitat i assistència domiciliària». D’acord amb això, aquestes persones tindran dret a rebre «una atenció específica que previngui i alleugi el dolor» i a rebre «sedació pal·liativa, encara que això impliqui un escurçament de la vida».
La sedació no està recollida en cap legislació com a tal, encara que sí que s’aplica a la pràctica. No obstant això, col·lectius com Dret a Morir Dignament fa temps que denuncien que «depèn del metge que et toqui».
Units Podem argumenta que les cures pal·liatives ja estan reconegudes per la llei d’autonomia del pacient del 2002, que «aborda amb suficient especificitat els drets relatius a la informació, a l’elecció entre opcions clíniques, al rebuig de tractament i l’alleujament del sofriment, garantint l’accés a les cures pal·liatives».
Ciutadans incideix en el dret a la intimitat dels pacients en aquesta situació i demana garantir en els centres hospitalaris una habitació individual per a la persona i el seu entorn. També esmenta, i és l’únic grup que ho fa, les cures pal·liatives infantils, que a Espanya només arriben amb atenció especialitzada al 10% dels nens i nenes que els necessiten.
Objecció de consciència dels sanitaris
Ni el PSOE ni Ciutadans es refereixen al llarg dels seus respectius textos a l’objecció de consciència en cap dels supòsits, encara que actualment generin alguns conflictes -sobretot la sedació pal·liativa-. El partit d’Albert Rivera només concreta en relació a això que «les institucions sanitàries han d’arbitrar els mitjans perquè els drets no es vegin minvats, incloses la negativa del professional».
Units Podem sí que admet aquest supòsit per a l’eutanàsia i el suïcidi assistit, però obliga el sanitari objector a «oferir al sol·licitant d’eutanàsia un altre metge» que no ho sigui. En cap cas, el dret a l’objecció -recull el text- pot impedir «l’exercici del dret a l’eutanàsia».
El perquè de la llei
Cada formació esgrimeix les raons que han motivat la redacció dels diferents projectes, encara que tots comparteixen un objectiu comú: garantir una mort digna. Segons una classificació elaborada per The Economist Intelligent Unit sobre la qualitat de la mort, Espanya ocupa el 14è lloc de 27 països europeus i, mirant exclusivament als membres de la Unió Europea, se situa a la part baixa de la taula.
Per a uns, aquesta garantia s’emmarca en les cures pal·liatives i altres drets derivats de l’atenció sanitària en el procés final de la vida per pal·liar en la mesura del possible el sofriment, puntualitza el PSOE, que es dóna en molts casos en un context d’augment de les malalties d’evolució progressiva, l’avanç de la medicina i l’increment de l’esperança de vida.
Per això proposen un marc normatiu que homogeneïtzi les situacions en les diferents comunitats autònomes, on la regulació varia d’una regió a una altra. Els punts comuns haurien de ser així: dret a rebre tota la informació disponible, dret a la intimitat personal i familiar, a l’acompanyament, a què es respectin les decisions que prengui el pacient i a rebre mesures terapèutiques proporcionals al seu estat.
Ciutadans coincideix en l’enfocament i busca amb la seva llei «donar una resposta legal als dilemes als quals s’enfronten les Administracions i el personal sanitari» en aquests casos. És a dir, és una llei centrada en «regular l’exercici dels drets» de les persones i «els deures del personal sanitari que les atén».
Per Units Podem la mort digna està directament relacionada amb evitar la imposició del «deure de viure en condicions penoses i irreversibles en contra dels desitjos i conviccions més íntimes d’un mateix». El grup aposta per «la defensa d’una vida digna fins al final», el que implica «la fi de la confusió entre el dret a viure i el deure de viure».
Tot i que fa dos anys que Bèlgica permet aplicar l’eutanàsia a menors d’edat, aquest cap de setmana passat s’ha practicat per primera vegada a la història la primera mort assistida a una menor. La pacient, que tenia 17 anys, patia una malaltia irreversible que segons sembla li provocava un dolor físic insuportable, condició necessària perquè aquesta pràctica pugui aplicar-se.
Bèlgica és una de les poques regions al món on aquesta pràctica està legalitzada i regulada. El 2002 es va aprovar aquesta llei que va ser ampliada el 2014 amb la possibilitat que la mort assitiada pogués oferir-se també a menors d’edat. D’aquesta forma es va convertir en el primer estat al món en aplicar l’eutanàsia a menors sense límits d’edat. Holanda també permet l’eutanàsia a joves, però posa el límit als 12 anys.
«El criteri de la llei belga de no establir nocions d’edat i estudiar el grau de maduració del pacient per prendre aquesta decisió és el més encertat», assegura en declaracions a El Diari de la Sanitat, Núria Terribas, directora de la Fundació Víctor Grífols i Lucas.
Segons aquesta experta l’important no és l’edat del pacient sinó valorar totes les característiques de cada cas. «Si es tenen en compte tots els elements, la valoració no ha de ser massa diferent a la qual es faria a una persona major d’edat», apunta.
La llei belga estableix que pot accedir a aquesta ajuda qualsevol pacient que ho demani, que estigui en plenes capacitats mentals i que pateixi dolor físic o mental insuportable. Alhora els malalts han de tenir una malaltia incurable.
Mentre Bèlgica i Holanda fa més d’una dècada que apliquen aquesta pràctica, i protagonitzen notícies com la d’aquest cap de setmana, a Catalunya o Espanya s’han fet pocs passos en aquest sentit. De fet, el Codi Penal espanyol penalitza l’eutanàsia o la cooperació al suïcidi. Tot i així existeix la llei Bàsica d’Autonomia al Pacient, que des del 2002 permet als malalts negar-se a acceptar algun tractament. Però aquesta opció difereix molt de la mateixa eutanàsia, que tracta d’aplicar un procediment que causa la mort al pacient de forma immediata.
Segons Terribas el debat sobre l’eutanàsia està present entre la societat, i els ciutadans tenen clar el que volen. «El problema és que no hi ha voluntat política per tractar-lo, perquè és un tema que no agrada», explica en declaracions a El Diari de la Sanitat.
Segons aquesta experta, es tracta d’un tema que no genera vots i que a més incomoda. A banda de la falta de voluntat política una altra de les raons que fa que Espanya no hagi fet passos en aquesta direcció, segons Terribas, és el poder que té encara l’Església sobre aquestes qüestions. «A Bèlgica l’Església ha estat molt més respectuosa amb això i ha acceptat el que la majoria volia en una societat plural», expressa aquesta experta.
Mentre que l’Església planteja un discurs molt més existencialista a l’hora d’oposar-se a aquesta pràctica, aquell que assegura que la vida no ens pertany sinó que és de Déu, la resta d’actors que s’hi oposen creuen que aprovar l’eutanàsia seria perillós perquè podria donar lloc a abusos. «Aquest discurs de por a l’abús és el que s’utilitza, però això no passaria si legisléssim bé i tinguéssim les eines per treballar bé», assegura Terribas. «Tenim les eines i el personal preparat, però falta la voluntat política», afegeix a més.
Bèlgica i Holanda: més d’una dècada permetent l’eutanàsia
S’han donat abusos a Bèlgica i Holanda d’ençà que posen en pràctica l’eutanàsia? «No hi ha cap indici que ens faci pensa que s’està donant un ús abusiu d’aquesta pràctica, no hi ha dades que ens demostrin això», assegura Terribas.
Segons dades del Comitè Federal de Control i Avaluació de l’Eutanàsia belga, recollides per l’Agència Reuters, el nombre de casos d’eutanàsia ha anat en augment durant l’última dècada. Mentre que el 2003 es van donar 235 casos en tot el país, el que representava un 0,2% de totes les morts, el 2013 es van donar 1.807 casos, representant un 1,7% de les morts.
El 69% del total de casos recollits el 2013 es va aplicar a persones que patien càncer, i el 65% del total van ser aplicats a persones que tenien menys de 80 anys, segons Reuters.
Segons els experts consultats per l’agència de notícies la pràctica de l’eutanàsia pot haver augmentat ja que la societat cada vegada està més familiaritzada amb aquesta pràctica i alhora coneix millor la llei.
A Holanda el nombre de casos també ha augmentat els darrers anys, i un dels factors que ha reobert el debat sobre aquesta pràctica ha estat l’augment de casos aplicats a persones amb problemes mentals. Mentre que el 2010 es va aplicar l’eutanàsia només a dues persones per malalties mentals insofribles, el 2015 van accedir a aquest recurs per les mateixes raons 56 malalts. Un dels casos més controvertits fou el d’una jove de 20 anys que havia sigut abusada sexualment, i patia un trastorn per estrès posttraumàtic incurable, segons explica el diari The Telegraph.
Malgrat això, Paulan Stärcke, expert holandès sobre eutanàsia, consultat pel diari britànic, els menors d’edat que demanen posar fi a la seva vida s’han de considerar també molt seriosament. «Hi ha un enorme malentès, l’eutanàsia es tracta d’una mort bona per la persona que mor. Es tracta d’una excussió de la voluntat d’un pacient», assegurava.
A banda d’Holanda i Bèlgica altres països tenen legalitzada aquesta pràctica: Colòmbia i Luxemburg. A més Suïssa, Alemanya, Japó i Canadà tenen permès el suïcidi assistit. A més a cinc estats dels Estats Units també està permesa aquesta pràctica.
Tot i que Holanda i Bèlgica serien un possible exemple amb el qual fixar-se si aquí es volgués aprovar una llei similar, Terribas assegura que fins i tot aquests models són millorables. «El control d’aplicació de l’eutanàsia és posterior a la seva aplicació, és després quan el tribunal ho avalua, doncs això fins i tot es podria fer abans», remarca.
Victòria Camps és la presidenta de la Fundació Grífols i Lucas, una entitat dedicada a reflexionar sobre diversos temes relacionats amb el camp de la bioètica. Camps, que és catedràtica emèrita de filosofia moral i política, ha reflexionat en diverses publicacions sobre la importància de l’ètica en el camp de la medicina. Amb ella parlem de diversos temes que estan sobre la taula: la maternitat subrogada, la donació d’òrgans, l’eutanàsia o la gestió del sistema sanitari català, entre altres.
L’ètica és una vessant molt important de la medicina, o de tot allò que rodeja el sistema sanitari i la salut de les persones. Es reflexiona prou sobre la part ètica de la medicina?
Podem estar bastant satisfets de com l’ètica ha entrat en la medicina clínica, en la relació metge-pacient o personal sanitari i pacient perquè ha canviat bastant el model de relació. El pacient avui és una persona a qui se li reconeix la seva autonomia per decidir, que ha d’estar informat. El valor de la justícia també s’ha introduït, el de l’equitat, el dret a la protecció de la salut com un dret universal, i això és bastant nou. Aquest ha estat un canvi important que ha creat un marc ètic per a la medicina i per a la recerca mèdica i biomèdica que està prou encarrilat. Comparat amb altres professions, la medicina és la capdavantera en aquest sentit.
Com s’ha fet aquesta transformació?
Hi va haver una sèrie d’alertes en un moment determinat, cap als 70, sobre assajos clínics que s’havien fet amb pacients. Al cap d’uns anys es va veure que els assajos clínics no es podien fer d’aquella manera, s’havia de, si més no, demanar el permís als pacients per entrar en un assaig clínic. A partir d’aquí als Estats Units es va elaborar l’informe Belmont, que va ser establir els principis fundacionals de la bioètica, on a més de la beneficència i la no maleficència, els valors que s’introduïen eren els de l’autonomia del pacient i la justícia. Això va revolucionar bastant el món de la pràctica mèdica i de la bona pràctica. A partir d’aquí es van començar a crear comitès de bioètica nacionals, d’assajos clínics i assistencials. Això ha anat creant una reflexió sobre tot allò que planteja dubtes. L’actitud de dubte davant de casos concrets, el ‘què hem de fer’, és molt important ja que no hi ha respostes automàtiques.
Ni en la medicina.
No, no n’hi ha. Fins i tot científicament. Però és que èticament en la medicina mai n’hi ha, el que és important és plantejar-se el dubte.
Parlem de salut. Es donen diverses definicions d’allò que s’entén per salut, què és?
L’OMS va donar una definició fa uns anys que era excessiva, utòpica: ‘l’estat de total benestar, físic, psíquic i social’. Això va ser molt progressista en aquell moment perquè introduïa la salut mental, que encara no estava massa considerada, i també l’entorn social però considerar que només està sana aquella persona que no té cap problema en cap d’aquests àmbits és considerar que tothom està malalt. I és una mica on estem. La medicalització de tots els problemes és una conseqüència d’aquesta definició de salut.
Aquestes definicions utòpiques porten a les persones a obsessionar-se per estar sans?
Posen un llistó molt alt però es perverteixen. Fa que els diferents sectors, tant el farmacològic com el de salut mental o qualsevol altre, ho aprofitin per construir malalties que potser no són patologies sinó que són altres coses.
La filòsofa durant l’entrevista / ROBERT BONET
Al començament de l’entrevista parlava de la relació metge-pacient. Com la veu? Ha evolucionat els darrers anys, s’ha deteriorat durant aquesta última època de crisi?
Ha evolucionat molt el tracte que es té amb el pacient, que és un tracte de més confiança. S’hauria d’avançar encara més, generar una relació de més confiança i no clientelar. Però ja no és aquest tracte que hi havia abans de superioritat del metge que no té necessitat d’explicar res perquè ell és el que té el coneixement i el qui decideix el que s’ha de fer. Això pràcticament no existeix. Hi ha coses que es poden millorar, a vegades no s’informa del tot bé al pacient, es fa molt rutinari, però és una via que ha constituit una millora en la relació clínica.
També s’ha millorat en el tractament del final de la vida. Ajudar a morir.
A Espanya però, per exemple, no hi ha una llei que reguli l’eutanàsia, de fet està penada pel Codi Penal.
En aquest sentit només ens queda un pas per donar, que és despenalitzar l’ajuda al suïcidi, que és l’eutanàsia pròpiament. Vam fer una jornada aquí a la Fundació Grífols l’any passat i vam convidar a representants dels tres països europeus que tenen despenalitzada l’eutanàsia: Suïssa, Bèlgica i Holanda. L’objectiu era que ens expliquessin com havia evolucionat aquesta pràctica des de la seva despenalització. I el balanç és satisfactori. En el sentit que no promou més morts de les que hi hauria d’haver. La gent no es vol morir. La gent es resisteix tot el que pot a morir-se, però hi ha moments en què hi ha persones que no poden més i demanen ajuda mèdica. Això ens fa por perquè és un debat que ha de portar a la despenalització i fer aquest pas encara té moltes pressions en contra, sobretot de caràcter ideològic i religiós: la convicció de què nosaltres no podem disposar de la nostra vida, sinó que és un Déu el que disposa de la nostra vida. Quan es converteix en un dogma de fe no hi ha manera de discutir-ho racionalment, i aquest és l’entrebanc que tenim.
Volia posar sobre la taula un altre tema tractat per la bioètica, el de la donació d’òrgans. L’estat espanyol és líder mundial en donació d’òrgans, però tot i això les llistes d’espera són llargues. Com s’han de gestionar i fer aquestes donacions?
És un camp amb el qual s’ha avançat molt, i amb èxit, els trasplantaments cada vegada són més habituals. Falten òrgans, conseqüència d’una cosa que ha millorat: no hi ha tants accidents de tràfic. S’ha de fer un control molt estricte, els òrgans no es poden comprar, amb això hem de ser molt clars i fer tot el possible en el terreny dels trasplantaments però tenint clar que ha de ser una donació altruista. Es pot fer més pedagogia? Segurament, però no passar un límit que està molt clar: això no es compra ni es ven.
A vegades és complicat quan parlem de països molt més pobres on la gent s’aventura a vendre una part del seu cos per treure un benefici econòmic. Alguns estudis senyalen que al voltant del 10% de trasplantaments provenen de donacions il·legals.
Aquest tràfic existeix, però és una línia vermella que no podem traspassar. La donació ha de ser voluntària i ha de ser una persona que vol fer un favor a una altra persona i això s’ha de mantenir.
I en el cas de la sang?
A vegades faig la comparació entre la sang i els òvuls. Ens escandalitzem amb la sang i no ens escandalitzem amb els òvuls. Donar sang és una cosa molt poc cruenta, donar òvuls costa una mica més i en canvi no tenim cap mena de prejudici per compensar-ho amb mil euros, una barbaritat avui ja que és un sou que comença a ser digne.
Espanya i sobretot Catalunya i el País Valencià són dels territoris més actius en donacions a tot Europa. Una reflexió que s’ha fet des del Comitè de Bioètica de Catalunya és aquesta: sabem que aquí hi ha un problema però tampoc ens atrevim a afrontar-lo de veritat, i en canvi escandalitza que la donació de sang sigui remunerada.
En el cas de la sang, i això ho dic perquè estic a Grífols, una cosa és la donació de sang i l’altra la de plasma. La donació de plasma es fa a través d’una tècnica, que és el que fa Grífols, que permet a partir d’aquest plasma fer molts tractaments. Per obtenir plasma Grífols ha d’anar als Estats Units perquè allà té una compensació econòmica aquesta donació i aquí no es permet aquesta compensació. L’hipocresia és que aquí industrialitzem aquest plasma que ve dels Estats Units.
El debat estaria entre si la donació es fa per ser utilitzada en algun hospital o per industrialitzar-la i extreure’n un rendiment econòmic?
Clar, si del plasma en pots derivar alguns medicaments, com en el cas del medicament per tractar l’hemofília allò entra a l’indústria farmacèutica. La pregunta és si amb l’origen d’aquesta matèria, el plasma o la sang o els òvuls que beneficien a molta gent, hem de ser tan estrictes com amb la donació d’òrgans. Hi ha una degradació. Quan parlem de la protecció dels animals no parlem igual de la protecció d’un toro que de la protecció d’un mosquit. No tots els animals mereixen el mateix tipus de protecció. Penso que amb aquestes coses també hauríem de ser capaços d’establir aquestes diferències i diferenciar quan la pressió econòmica és tan potent que fa que passem per alt una cosa que en altres casos no passem per alt.
Victòria Camps a la seu de la Fundació Grífols / ROBERT BONET
Ha comentat que la donació d’òvuls és molt activa a Catalunya. A què es deu?
La reproducció assistida s’ha promogut molt a Catalunya. És evident que si no es remunera no hi ha donants d’òvuls, com no hi ha donants de plasma si no es remunera. Es pot remunerar de moltes maneres, es pot remunerar en espècies. Als EUA es remunera amb vacances pels donants, hi ha convenis amb empreses que ho permeten. El benefici que podem obtenir per molts pacients o persones que no poden tenir fills compensa també aquesta cosa que no ens agrada: compensar de forma material el que hauria de ser altruista. Les persones no són altruistes, fins i tot les que fan donacions voluntàries ho fan també per una gratificació personal.
Parlant de formes de reproducció. Un tema que també està sobre la taula és el de la subrogació femenina. Anem cap a un nou model de gestació?
Ja hi som. Hi ha moltes maneres de tenir fills. Amb això com amb tot, diem: on és el límit? Un dels límits avui és aquest, el de subrogació. Ho hem de permetre o no? A mi personalment no m’acaba d’agradar, penso que és una utilització del cos de la dona. És veritat que són dones que voluntàriament ho accepten, que tenen una compensació també econòmica i forta i que més enllà de problemes que pot arribar a plantejar la pràctica -de persones que finalment es voldrien quedar la criatura-, es fan contractes on es permeten moltes condicions. Podríem dir que formalment està ben fet però ens hem de plantejar si realment hem de promoure aquesta idea que la dona pot prestar el seu cos per tenir un fill que no serà el seu sinó el d’un altre. Això realment és solidaritat? Quin nom li donem a això? O és utilització del cos de la dona? Jo dubto. I com que dubto penso que de moment el tema de legalitzar-lo no ens l’hem de plantejar encara.
Tot i això veiem que algunes famílies opten per aquesta opció i que després poden tenir problemes legals a l’hora d’inscriure el fill.
Aquesta és l’excusa que s’utilitza moltes vegades per legalitzar alguna cosa. És una excusa suficient per legalitzar una pràctica dir que s’ha instaurat i que s’estendrà més? Jo crec que no. Hi ha moltes lleis que són vigents i són injustes i per tant és un debat que s’ha de fer o ha de durar.
No deixa de ser mercantilització, sobretot en els casos en què tot és donat. En el cas de parelles homosexuals, per exemple tot ha de ser donat, els òvuls també. Quin sentit té voler que sigui un fill biològic? Aquesta mena de sacralització d’allò biològic, per què? Quin fonament té? És com encarregar-lo, jo decideixo quan i com.
Abans ha parlat dels assajos clínics. Creu que es duen a terme de forma adequada? S’informa sempre als pacients que hi participen sobre els resultats dels estudis?
S’està començant a plantejar quina mena de compensació haurien de tenir alguns pacients d’alguns assajos. Fins ara hi participen pacients que moltes vegades pateixen una malaltia que no té cura o que el tractament habitual no és suficient però que la seva participació en un assaig és una participació altruista, perquè saben que potser ells no es podran beneficiar del medicament. Per tant, crec que és un deure vers les persones que hi participen: que sàpiguen on els fiquen, vull pensar que això està cobert. Però després informar del que ha passat amb allò.
Parlem del sistema sanitari català, com hem d’abordar la interacció público-privada?
El primer que hem d’evitar és parlar de privatització sempre que no tot ho faci el sector públic. Hi ha moltes maneres de fer entrar el sector privat en allò que el sector públic ha de garantir que sigui cobertura universal. El problema fonamental és que es garanteixi l’equitat a la cobertura; l’accés de tothom a allò que tothom ha de tenir, però que es faci d’una manera o d’una altra si es garanteix aquesta cobertura, no hauria de ser un problema ètic. El problema ètic és quan es deixa de garantir l’accés universal.
Però pot plantejar problemes ètics si les entitats que ho fan tenen com a objectiu fer negoci, sobretot si parlem de salut?
Això és falta de control. El sector públic no només té l’obligació de garantir la protecció de la salut a tothom, sinó que ha de controlar que aquesta protecció es faci bé i que no es produeixin aquestes disfuncions, corrupcions o fraus. El problema està en el no controlar els concerts, les concessions, els consorcis, tot allò que és participació públic-privat.
Parlava d’equitat, vostè creu que el sistema avui, malgrat tot, és equitatiu?
Jo crec que tenim un bon sistema sanitari públic, homologable amb els millors sistemes europeus que són els millors del món. Però això s’ha de sostenir i s’ha de sostenir bé i aquest és el problema que tenim avui, que perilla aquest sistema. Diem que no és sostenible i que no pot ser públic, etc. i d’aquí es pot derivar a una pràctica que deixi de donar aquesta garantia fonamental que és l’accés a la protecció de la salut universal.
Per tant, està en perill aquest sistema?
El perill hi és, sobretot quan falten recursos. Tenint en compte que en salut faltaran recursos sempre, perquè la sanitat no té sostre.
Victòria Camps durant l’entrevista / ROBERT BONET
Volia preguntar-li també sobre la transparència d’aquest sistema. A vegades és molt complicat entendre com funciona.
Mai podem estar satisfets amb la transparència, tampoc hi ha manera automàtica de convertir el funcionament d’una administració en un funcionament transparent. Hi ha coses que s’han de dir, coses que s’han de dir menys i hi ha informacions que es poden donar de moltes maneres… i tot això fa que moltes vegades la transparència grinyoli. Sembla que som molt transparents perquè hem fet un web meravellós i després resulta que hi ha corrupció, això no sortirà en el web. Per tant, la transparència ha de ser un valor que les persones assumeixin com a propi, que el portin a dins, que l’interioritzin i que vegin la manera d’aplicar-ho en cada cas.
Per acabar, quins debats ètics queden per afrontar en el camp de la salut?
Ens ho hem plantejat a la Fundació, perquè la bioètica està bastant encarrilada però hi ha una sèrie de temes que són temes permanents, però arriba un moment en el qual diem, “què més ens podem plantejar?”. Jo crec que, precisament perquè hi ha hagut la crisi econòmica, el tema de l’equitat, de la justícia distributiva o el tema dels determinants socials de la salut, són qüestions que encara no han entrat prou en el camp de la bioètica i que hi haurien d’entrar-hi més. O el tema de les dependències, de l’envelliment. Com tractar aquestes qüestions de la manera més equitativa possible.
