Un article del Fòrum Català de l’Atenció Primària
Els pacients es queixen, es queixen cada vegada més que els professionals sanitaris no els mirem, que mirem més a l’ordinador que a ells. I el problema no és la informàtica ni l’ordinador. De fet, com ens diu Trisha Greenhalgh, investigadora especialitzada en estudis sociotècnics o estudis de la interacció entre les persones i la tecnologia, el problema és l’ús que es fa de la tecnologia i els softwares que estan en la taula dels professionals sanitaris. Softwares que no són objectius i neutres sinó que “son en si mismos una manifestación de complejas interrelaciones y prácticas sociotécnicas que implican a los ingenieros de sistemas, a los diseñadores de softwares clínicos y a otros profesionales, cuyas asunciones y posicionamientos quedan inscritos en dichos programas”.
De fet, els pacients no es queixen de l’ordinador, es queixen que no els mirem, que no sabem qui són, que estem més interessats en els registres i números que en les seves vides i que les seves vides no estan fetes de codis i hemoglobines glicades sinó d’històries i narratives. Es queixen que l’atenció sanitària cada vegada més s’estructura al voltant de la malaltia i el seus conseqüents registres i es desentén de la narrativa del patiment que és única en cada persona. Que deshumanitza ometent a la persona que és un subjecte actiu, pensant i creador.
Però, de quina manera podem reconèixer-conèixer els pacients com a subjectes únics en les seves vides quan tenim tantes demandes de dades, tants registres a fer, tantes plantilles per omplir i creuetes per marcar?. En aquesta època d’hiperregistre (ja anomenada “registritis” per molts professionals) de dades numèriques, llistes de comprovació, plantilles estructurades, llistats informàtics, el risc de desorientar-nos i perdre el nord és elevat. I, com diu Josep Mª Esquirol, la desorientació no és bona, ens pot fer perdre la fràgil verticalitat de la condició humana i dels sistemes socials de suport.
Cal reflexió que ens orienti, ens faci de brúixola i ens indiqui cap a on anar. Tal com ho ha fet recentment el Grup d’Ètica de CAMFiC en un Document de posicionament en el que analitza aquest fet i dona unes recomanacions adreçades als gestors i responsables del disseny de les eines informàtiques i als professionals, per tal de recol·locar-nos, reorientar-nos i superar la fal·lera registradora. El present post pretén continuar en aquesta línia i aportar elements per la reflexió.
Els registres electrònics i l’hiperregistre estan modificant profundament la naturalesa del treball clínic i contribuint a la burocratització de l’atenció.Progressivament s’està produint en el camp de la salut el que el filòsof alemany Habermans preconitzava i anomenava “colonització del món de la vida” pel sistema, les estructures i el poder. Elias Emerson ens referma que el que converteix el treball d’un clínic en treball viu són les tecnologies toves que impulsen la relació entre el professional i el pacient, és a dir, l’escolta, la paraula, la confiança…, que permet intervenir en cadascuna de les persones tenint en compte la seva singularitat.
Perquè els registres no només són preocupants pel volum i el temps que ens ocupen, sinó també perquè demanen dades estructurades que estan fent que la relació clínica esdevingui cada vegada més reglada i estandarditzada fent que “Les històries dels pacients es transformin en bytes; allò particular es converteix en generalitzable; allò que és complex es fa simple i manejable; i la incertesa es categoritza i així es pot emmagatzemar» (Trisha Greenhalgh). D’aquesta manera el que és particular, allò propi de cada persona, la narrativa, no interessa i només es tenen ulls per la malaltia, dificultant-ne cada vegada més la comprensió de la persona, els seus determinants i els contextos.
Les institucions i gestors ens demanen dades i registres, alguns per a usos clínics i altres per a usos no clínics, oblidant que la informàtica ha d’estar al servei de la clínica i no de la gestió, ni de la facturació, ni de la bigdata i la e-salut. La facilitat de generar dades, el volum, la velocitat amb què es creen i la gran varietat de dades és molt temptadora i recopilar informació moltes vegades s’ha convertit en una finalitat en si mateixa. Així, els professionals d’atenció primària ens estem convertint en productors de dades per a altres actors. Amb risc de transformar el treball clínic i fer-lo cada vegada més mort, perquè com ens diu Emerson, si la nostra feina perd la creativitat i flexibilitat i es torna rígida al mateix temps es torna més morta i perd el seu caràcter viu i canviant.
Contribueix sense cap dubte a incrementar aquesta situació el que José Antonio Cerrillo descriu i anomena “el rol del intermediari”. Senyala aquest autor que la divisió del treball, pròpia d’aquest moment històric, provoca que les responsabilitats de cadascun es dilueixen en una cadena que fa que no siguem conscients de les conseqüències de les nostres accions. Així, els que decideixen no estar en contacte amb les persones sobre les que recauen les seves decisions no han d’enfrontar-se a les conseqüències; i a l’altre costat els que executen les ordres ho fan amb la consciència que ells no decideixen i que la seva funció només és complir-les.
Els professionals compartim els valors de la societat en què vivim, una societat en la qual cada vegada més ens venen les e-consultes, les teleconsultes, les anomenades teràpies digitals per al tractament i control de malalties mitjançant APP, etc. Eines que si bé poden tenir i tenen algunes un espai, aquest s’amplifica i magnifica per presentar-les a una societat i a uns professionals que tenim tendència a acceptar tot allò nou del món digital com a innovador, moltes vegades sense qüestionament. És en aquest sentit que Marina Garcés ens aconsella que no ens deixem enlluernar per la novetat i la innovació. “El lenguaje de la novedad viene impuesto por la lógica del mercado que necesita renovar continuamente estilos, caras y generaciones. Esta lógica de mercado es la hija perversa de la ideología de la modernidad, que nació como la proclamación de un tiempo nuevo y que acabó identificado todo lo viejo como malo y todo lo nuevo como bueno”.
També Trisha Greenhalgh ens diu que hem de ser crítics amb les tecnologies, que moltes no aporten res i que algunes poden fer mal, més enllà del que vàrem deixar de fer per implantar o posar en marxa aquest nou programa o nou registre. Assenyala que tota nova eina informàtica ha de ser avaluada i que no ens podem acontentar amb avaluacions que conclouen que va “ser implantat amb èxit”. Per contribuir a l’avaluació dels nous softwares en salut s’ha desenvolupat un marc conceptual anomenat NASSS (nonadoption, abandonment, scale-up, spread, and sustainability) que contempla set dimensions: la condició o malaltia, la tecnologia, la proposta de valor afegit, els que han d’adoptar el sistema (professionals, pacients i cuidadors), l’organització, el context més ampli (institucional i social), i la interacció i adaptació mútua entre totes aquestes dimensions al llarg del temps.
En aquest marc cal preguntar-nos: quin podria ser el nostre nord? Posar la tecnologia al servei de les persones, de la cura i de la relació clínica és necessari per aconseguir una atenció centrada en el pacient i evitar prioritzar una atenció centrada en la institució. Situar la cura en el centre de la nostra activitat, donat que els actes de cura són els que donen vida a la nostra activitat i que, com diu Carol Gilligan, l’ètica de la cura ha de ser construïda en allò relacional i social.
Reprendre la humanitat perduda, si és que la vam perdre, i preguntar-nos en quin moment la vam perdre com sistema biomèdic, com institució i com professionals. I preguntar-nos perquè en una professió que treballa amb persones necessitem fer tants màster en humanitat, cursos d’humanitat, tallers d’humanitat… que proliferen a tota hora en aquest moment. “Humanitzar” s’està convertint en una paraula unívoca, un continent buit on tot hi cap i tots i totes hi estem d’acord sense saber molt bé a què ens referim cadascuna de nosaltres i convivint amb demandes i accions que impulsen la deshumanització. Humanitat en la relació clínica vol dir reconèixer a l’altre com a subjecte únic en la seva vida, en els seus desitjos, i en el seu emmalaltir. Estar interessats en la comprensió d’aquest(s) subjecte(s) i saber transmetre aquest interès als nostres pacients.
Quan no reconeixem als altres com a subjectes, aquesta acció repercuteix en nosaltres, els professionals, que també ens despersonalitzem i aquest fet té molt a veure amb el burnout, que encara que sovint s’atribueix a la càrrega de treball, te molt a veure amb la pèrdua de sentit de la nostra professió. De fet, l’escala de mesura del burnout, The Maslach Burnout Inventory, consta de tres dimensions, una de les quals és la despersonalització.
Quan despersonalitzem la nostra professió, lluny d’enriquir-se amb les experiències vitals de les persones que atenem, perd tota la seva brillantor i es converteix en una professió morta, freda i sense interès.
És per això important que els professionals, tant individual com col·lectivament, busquem el nord tenint les relacions humanes amb les persones consultants com a far i guia. Enfrontar-nos a l’imperi de les tecnologies implica no claudicar a l’imperatiu tecnològic, no deixar que ens guiï les consultes ni la interacció amb el pacient. A vegades també voldrà dir superar la “registritis”, resistir als seus cants de sirena (resultats, objectius….) i fins i tot negar-nos a complimentar determinats registres. Perquè, com ens diu Tudor Hart, “Vostès tenen el poder definitiu. Agafin-lo i no el deixin anar».
