Just Deploy It!

Etiqueta: mort

  • Un estudi alerta que el suïcidi és la primera causa de mort de les dones sense llar

    El suïcidi és la primera causa de mort de les persones sense llar, seguit de la sida, malalties hepàtiques, malalties pulmonars, raons oncològiques, sobredosi, problemes cardiovasculars i infeccions. Així ho indica un informe realitzat en base a les dades de 562 dones sense llar ateses a centres d’acollida de Girona entre els anys 2006 i 2020.

    L’’Estudi de les causes de mort en dones en situació de sensellarisme’ està realitzat per personal de medecina i infermeria del CAP Santa Clara de Girona i per membres de la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària (CAMFIC) i l’Associació d’Infermeria Familiar i Comunitària de Catalunya (AIFiCC), amb participació del Grup de recerca en psicologia de la salut de la Universitat de Girona (UdG).

    Les conclusions de la investigació indiquen que el 15% de les 562 dones, un total de 82, van morir, i la causa en 34 d’elles va ser el suïcidi, mentre que 12 van morir de sida, 10 de malaltia hepàtica, 10 més de malalties pulmonars, 6 per raons oncològiques, 2 per sobredosi, 2 per problemes cardiovasculars, 2 per infeccions i 4 per causes desconegudes.

    Menys esperança de vida

    Rebeca Alfranca és metgessa de l’Institut Català de la Salut (ICS) i de la CAMFIC, i és la investigadora principal del projecte. Per a ella, “els resultats mostren que el sensellarisme provoca o incrementa els problemes de salut física i mental, disminueix dràsticament l’esperança de vida i augmenta la prevalença de suïcidi, entre d’altres”.

    En aquest sentit, fa referència a un altre estudi del 2021, ‘Evolució homeless de Girona: Seguiment longitudinal’, segons el qual la mitjana de mort de les persones en situació de sensellarisme va ser de 49 anys, mentre que l’esperança de vida mitjana de la ciutadania general supera els 80.

    Més vulnerabilitat

    Alfranca alerta que “les persones en situació de sensellarisme tenen més risc de patir malalties mentals, addiccions i altres malalties infeccioses. Això suposa que comencin a patir patologies orgàniques i deteriorament cognitiu abans o que s’incrementi la simptomatologia de les malalties que ja pateixen, i tot plegat fa que hi hagi més risc de mortalitat en edats més primerenques”.

    “El pacient en situació de sensellarisme amb patologia crònica és un pacient vulnerable i amb alta dependència que precisa més recursos dels ara disponibles, i per tant, cal seguir treballant i destinant recursos al seu seguiment i control”, afegeix.

    L’informe conclou que les dones en situació de sensellarisme “sovint pateixen malalties mentals, addiccions, violència i abusos. L’atenció a aquestes dones d’especial vulnerabilitat és un repte pels metges de família, al que s’ha de fer front conjuntament amb els serveis socials i els professionals de la Xarxa de Salut Mental”, tanca l’estudi.

  • La mort d’un infant és una de les situacions més complicades en pediatria

    La mort forma part de les diferents etapes de la vida i com a professionals de la pediatria que oferim atenció integral als infants i adolescents, aquesta és una de les nostres assignatures pendents i ens hem de capacitar i incloure el seu abordatge dins del programa de salut infantojuvenil.

    Les dades de mortalitat infantil a Catalunya són poc conegudes i els registres del Departament de Salut són en menors de 20 anys i es recullen del període 2012-2020. En els darrers 8 anys, han mort 3.314 persones en edat pediàtrica, 42 d’aquestes defuncions han ocorregut fora de Catalunya, 322 d’aquestes defuncions, malgrat haver-se produït a Catalunya, són de persones residents fora de Catalunya. Això representa el 9,8% de les defuncions, percentatge considerablement alt (per a la població de més de 19 anys és de l’1,2%). Entre l’any 2012 i el 2020 el nombre de defuncions s’ha reduït des de 390 l’any 2012 a les 282 de l’any 2020.  Aquest fet correspon, en part, a la millora del sistema de salut i perquè han disminuït els naixements.

    En relació a les causes de mortalitat més freqüents en edat pediàtrica entre els 2012-2020 trobem: Perinatals (28,8%): immaduresa, asfíxia, naixement, complicació cardiorespiratòria o cerebral, etc. Congènites (14,8%): malformacions cerebrals, cardíaques, vasculars, etc. Externes (14,7%) accidents, suïcidis (edat en descens), homicidis. Tumors (12,8%): encèfal, sarcoma ossi, leucèmia limfàtica, etc. Sistema Nerviós (7,3%): epilèpsia, paràlisi cerebral. Síndrome de Mort Sobtada del Lactant (SMSL) (3,9%),  Metabolopaties (4%) i la resta de causes (13,7%). La distribució de causes segons sexes és força semblant. Els tumors i les congènites tenen més presència com a causa de mort en dones. En canvi, les perinatals i les externes tenen més presència com a causa de mort en els homes. Més de la meitat, 52,6%, es produeixen en persones que encara no han complert l’any de vida. El 58,5% entre els homes i el 41,5% entre les dones. Les causes perinatals i, en menys mesura, les congènites, són les més habituals abans de l’any de vida. Al voltant del 9-10% es produeixen durant les primeres 24 hores de vida i una quarta part durant la primera setmana.  A partir de l’any de vida guanyen pes les externes i els tumors.

    Les causes perinatals i, en menys mesura, les congènites, són les més habituals abans de l’any de vida

    Quant a les taxes de mortalitat esperada (malalties limitants per la vida) i la no esperada (causes no previsibles) ens trobem que entre l’any 2012 i 2020 s’han reduït un 32,7% les defuncions esperades i un 21,3% les no esperades. La fluctuació del nombre de morts no esperades és degut bàsicament pels valors de les causes externes i les morts per SMSL són relativament estables i aquestes són més freqüents en els tres primers mesos de vida.

    Dins del grup de les morts esperades té un paper essencial l’atenció pal·liativa pediàtrica. En aquest sentit, al Pla de Salut passat 2016-2020 es va recollir l’objectiu de definir i implantar la reordenació de l’atenció pal·liativa i al final de la vida per a la població pediàtrica i els seus familiars i és important reconèixer que  la Societat Catalana de Pediatria (SCP) ha mostrat la seva implicació amb la participació del Grup de Treball de Cronicitat i Cures Pal·liatives des del 2015. El Model organitzatiu d’atenció integral a la població infantil i juvenil amb necessitats pal·liatives i en situació de final de vida (XAPPI) segueix desplegant-se per tot el territori català per donar resposta a les necessitats pal·liatives de manera sostenible, universal i equitativa. En la fase de final de vida el punt clau és identificar el procés i tenir un pla d’atenció multidisciplinari amb una correcta presa de decisions amb una adequació de les mesures terapèutiques. S’ha de treballar per no medicalitzar la mort i oferir confort, control simptomàtic, tractar els símptomes que generin desconfort per alleugerir el patiment respectant el temps, acompanyar procés i donant atenció a la família establint una relació de confiança amb pacient-família. És imprescindible tenir formació sobre com ens comuniquem en aquesta etapa de final de vida per saber com abordar les reaccions emocionals i donar el millor suport a les famílies i a l’infant o adolescent.

    És imprescindible tenir formació sobre com ens comuniquem en aquesta etapa de final de vida

    En el cas d’una mort sobtada no esperada s’han de tenir clars les dades a recollir, els circuits i les actuacions en el mitjà hospitalari, també en relació a la recollida de mostres i la necròpsia. És molt rellevant fer una acurada certificació de la causa de mort en els certificats de defunció, i cal activar al jutjat de guàrdia via telefònica, en aquest cas no hi ha secret professional ni confidencialitat, i cal fer un comunicat judicial.

    Actualment, hi ha un consens i es va cap a la recollida de casos centralitzada de tot Catalunya amb l’objectiu de tenir dades epidemiològiques de tot el territori, per fer investigació, donar suport a les famílies i tenir connexió amb altres comunitats autònomes o serveis.

    Dins les causes de mort sobtada hi ha els maltractaments infantils i el  traumatisme cranial abusiu és la primera causa de mort per maltractament infantil i té una important  morbiditat i mortalitat en infants < 2 anys, especialment en lactants menors de 6 mesos. S’estima una taxa de letalitat del 25%. Aquestes morts són més freqüents quan es produeixen en els dos primers mesos de vida, i sobretot en prematurs. Les seqüeles neurològiques afecten quasi 2/3 dels supervivents i també s’ha observat en el seguiment a llarg termini afectacions conductuals i cognitives. És molt important saber reconèixer les lesions sentinella: la probabilitat de traumatisme cranial abusiu augmenta amb cada troballa física d’alt risc associat.

    La negligència com a causa de mort pediàtrica causa una tercera part de les morts per maltractament infantil, majoritàriament < 2 anys, primer fill o fill més petit, nens més freqüent que nenes. S’han de reconèixer els factors de risc psicosocial.

    El suïcidi és la segona causa de mort en els adolescents. El 50% dels trastorns de salut mental s’inicien abans dels 14 anys però la majoria no es detecten ni es tracten. Hi ha hagut un augment de psicopatologia per la pandèmia de la COVID-19: ansietat, TDAH, depressió, trastorn de conducta alimentària.., i un augment de les autolesions com a ‘via d’escapament’.  És important l’anamnesi i descartar violències durant infància i/o adolescència, ja que les víctimes de violència sexual infantil tenen entre 2 i 3 vegades més risc de presentar ideació suïcida i entre 2 i 4 vegades més risc d’intent de suïcidi.

    Les víctimes de violència sexual infantil tenen entre 2 i 3 vegades més risc de presentar ideació suïcida

    En relació a les causes de mort sobtada desconeguda d’origen neurològic cal destacar que la mort sobtada en menors de 12 mesos  i la mort sobtada en nens amb diagnòstic previ d’epilèpsia semblen ser fenòmens similars. En pacients epilèptics, no portar tractament anticomicial i presentar crisis generalitzades (>3 /any) han demostrat augment de risc de mort i s’ha d’informar a les famílies.

    D’altra banda, i en relació a la incidència de mort sobtada cardíaca en la població general, varia en funció dels estudis consultats, però s’estima que està entre 1,3-8,5 casos per cada 100.000 persones-any (1,3/100.000 casos en edat pediàtrica i 8,5/100.000 en adults). Dins les causes cardiovasculars de la síndrome de mort sobtada, es produeix per un conjunt heterogeni de malalties que de forma genèrica es poden separar en aquelles que tenen alguna anomalia cardíaca estructural (hereditàries i no hereditàries), o aquelles que són purament arrítmiques on l’estructura cardíaca és estrictament normal. De fet, les cardiopaties congènites són les malformacions congènites més freqüents i es produeixen en 8/1000 nounats vius.  Davant d’un cas de mort sobtada, els esforços inicials han d’anar destinats a estudiar de forma exhaustiva i a identificar l’etiologia de la mort en el cas índex mitjançant l’autòpsia forense i en cas de no trobar-se cap causa aparent, recórrer a la utilització de l’autòpsia molecular amb ADN. Diversos estudis han demostrat que en casos de mort sobtada en majors d’un any, una possible alteració genètica pot ser la responsable de la mort del pacient aproximadament en un 30% dels casos.

    Les recomanacions internacionals de com estructurar aquests programes pivoten en la realització d’un qüestionari de salut on s’identifiquen factors de risc i la realització d’un electrocardiograma de 12 derivacions, que pretén identificar alteracions cardíaques que predisposen els infants a tenir una malaltia cardiovascular significativa. Des de la Societat Catalana de Pediatria es proposa la incorporació de l’ECG (electrocardiograma) com a prova estandarditzada dins del programa de promoció i prevenció de la salut dels infants que pretén incorporar en la visita dels 10-12 anys la realització d’un qüestionari i la realització d’un ECG de 12 derivacions. La incorporació d’aquesta prova no suposa a priori un increment de cost econòmic perquè tots els CAP tenen electrocardiògrafs disponibles, i la majoria de personal d’infermeria està correctament entrenada en la realització d’aquestes proves. A més, la majoria de centres d’atenció primària disposen d’ECG informatitzats que es bolquen directament a la història clínica compartida i, per tant, poden ser fàcilment revisables per cardiòlegs pediàtrics en cas de trobar alguna anomalia.

    Per últim, cal abordar amb detall la capacitació professional per la interpretació dels ECG per part del pediatres d’atenció primària. De fet, des de fa anys, des de la Societat Catalana de Pediatria s’han posat en marxa programes d’entrenament en lectura de l’ECG en infants per donar eines útils als pediatres en la interpretació dels ECG i seguirem en aquesta línia amb col·laboració directe amb els cardiòlegs pediàtrics del territori per ajudar en la interpretació dels ECG.

  • Caront a l’asfalt

    Divuit entitats socials de Barcelona han recordat aquest dimecres 26 d’octubre en un acte públic davant la plaça de la catedral les persones que vivien o que havien viscut anteriorment al carrer i que han mort en els últims dotze mesos, amb l’objectiu d’acomiadar-les dignament, de fer-les visibles i de sensibilitzar la societat que viure a la intempèrie mata i escurça la vida 27 anys.

    Els promotors de la iniciativa volen que aquestes persones siguin més que números i, per això, han posat noms i aficions en el record, juntament amb un parell de sabates, una rosa blanca i una instal·lació lumínica que, a mesura que s’ha fet fosc, ha dibuixat 80 batecs simbòlics, un per cadascuna de les persones sense llar que han marxat des de l’octubre del 2021: 60 homes i 20 dones.

    Així, del José Antonio han destacat que era un apassionat dels debats, mentre que a la Mariona li encantava llegir, a la Pauline li agradava la música, i el Miquel va captivar amb els seus dibuixos. Però la vida al carrer és més dura que això: la Isabela dormia en un traster poc lluminós, l’Assad ho feia en un caixer i en Mohamed a la platja.

    En Miquel captivava amb els seus dibuixos | Foto: Juan Lemus / Arrels

    Un 35% d’aquestes persones vivien al ras. La resta, que també havia viscut anteriorment al carrer, estava a centres d’allotjament, residències o pisos d’entitats socials. Tenien 55 anys de mitjana, el que suposa 27 anys menys que la mitjana de la ciutat.

    Segons les dades de les entitats, 20 persones van morir directament al carrer i 32 ho van fer ingressades a l’hospital o en un centre de convalescència. Viure al carrer, remarquen, comporta una sobreexposició a violències verbals i físiques, deteriora la salut mental i corporal, i vulnera drets, com el dret al record, per la qual cosa les associacions han volgut retre-les un homenatge.

    Cada sis dies mor una persona sense llar

    L’any 2016 van fer per primera vegada un acte conjunt per recordar les persones que havien mort, sempre durant la setmana anterior al dia de Tots Sants i, des de llavors, ja han comptabilitzat més de 400. Això vol dir que, de mitjana, cada sis dies mor una persona sense llar a Barcelona.

    Aquest any, les entitats que han organitzat l’acte han estat Arrels Fundació, Àmbit Prevenció, el centre d’acollida Assís, Associació de Dones Marroquines, BarcelonActua, Càritas, CAS Baluard (ABD), Dit i Fet, Heura, l’Hospital de Campanya Santa Anna, Lligam, Lloc de la Dona, Metzineres, Projecte Sostre, la fundació Sant Pere Claver, Santa Lluïsa de Marillac, Sant Joan de Déu i Suara.

    Sota el lema ’80 batecs de llum per fer visible el record’, han llegit un manifest en què han destacat que “quan cau el dia i les llums de casa s’encenen, els fanals il·luminen els carrers de Barcelona i les més de 1.200 persones sense llar que dormen a la intempèrie”.

    «Els fanals il·luminen els carrers de Barcelona i les més de 1.200 persones sense llar que dormen a la intempèrie» | Foto: Juan Lemus / Arrels

    “La Mariona devorava llibres, interpel·lava amb la mateixa intensitat els veïns i veïnes del parc on dormia i, quan va començar a dormir en una pensió, va poder llegir tranquil·la. L’András sempre era amable i educat. El Karim pensava que no es mereixia l’estima que li transmetíem. La Josefina estimava el seu gos i s’emocionava amb les cançons de Raphael”, afegeix, d’entre les moltes persones a qui coneixien.

    “Són 80 batecs de llum que ens parlen de la vulneració del dret a la salut, a la intimitat, a tenir un lloc on descansar, a la protecció; que reivindiquen el dret a la vida i també el dret al record. 80 batecs de llum per veure-ho clar i, d’una vegada per totes, impulsar accions i polítiques que garanteixin el dret a una llar. Andras, Ilias, Corneliu, Isabela, Miguel… sempre sereu llum”, tanca el manifest.

  • “M’estic morint i t’ho explico per TikTok”: el que ens ensenyen els casos de Charlie i Olatz Vázquez

    Les xarxes socials tenen diversos beneficis per als usuaris. D’una banda, els proporcionen l’ocasió de definir-ne la identitat: política, sexual, cultural, emocional… i fer-la visible. Mitjançant aquesta visibilització aconsegueixen una inscripció digital: es donen a veure i existeixen en aquesta realitat virtual, de la mateixa manera que tots ens inscrivim al patró del nostre poble o ciutat perquè quedi constància de la nostra identitat i de la nostra existència.

    D’altra banda, i lligat a això, les xarxes els donen l’oportunitat de pertànyer a una comunitat d’internautes amb qui comparteixen aquesta identitat. Però, a més, la connexió a Internet requereix del cos físic –més enllà de les imatges o la paraula– i això produeix per si mateix una satisfacció.

    Per a Sigmund Freud, el cos és un lloc de gaudi pulsional, en el sentit que no només mirem i busquem aquesta inscripció a la comunitat, sinó que el fet mateix de mirar, escoltar o exhibir-nos ja implica –en fer-ho– una satisfacció que té la seu al cos.

    Mira que malament ho estic passant

    Dins d’aquestes modalitats d’inscripció a les xarxes socials, n’hi ha, des de fa algun temps, una de nova: fer-ho donant testimoni sobre alguna desgràcia que ens ha passat i ens converteix en víctimes. Pot ser una agressió, un accident, una malaltia, un acomiadament, un abús administratiu… D’aquesta manera, esperem que l’infortuni tingui algun tipus de reconeixement simbòlic que ens serveixi com a indemnització i com a distintiu per a la nostra inscripció a la comunitat virtual.

    Aquest reconeixement buscat persegueix, en primer lloc, el suport davant d’una situació de pèrdua; suport per compartir el dolor i, en alguns casos, per alleujar-lo materialment (mitjançant donacions). Però, també, l’exposició pública d’aquest dolor, com l’evolució d’un càncer que finalitza amb la mort de l’usuari, va definint la identitat del narrador, modificada després del diagnòstic de la malaltia.

    Charlie i Olatz, DEP

    És el cas del jove alacantí de vint anys Carlos Sarriá, més conegut com a Charlie, que va morir fa uns dies a causa d’un càncer. Amb 3,2 milions de seguidors a TikTok, va anar narrant dia a dia el curs de la seva malaltia fins al comiat, que va sumar més de 20 milions de reproduccions.

    Explicar la seva experiència es va convertir en una missió amb pretensions educatives: “Vaig decidir exposar-me per combatre la desinformació i les faules que hi ha al voltant de la mort”. Va ser una manera creativa de fer front a aquest present traumàtic que tenia un final anunciat.

     

    View this post on Instagram

     

    A post shared by CHARLIE (@charrliiieeeee)

    També la periodista i fotògrafa Olatz Vázquez, diagnosticada de càncer i morta a 27 anys, es va convertir l’any passat en un símbol de la lluita contra la malaltia. Ella va perdre la seva identitat: “He perdut l’Olatz que era”, escrivia en un missatge a Instagram.

    En contrapartida, la fotografia li va permetre una interacció amb el càncer que va ser el seu principal suport: “La meva inspiració més gran per fotografiar és la meva vida, i la meva vida ara és aquesta”.

     

    View this post on Instagram

     

    A post shared by Olatz Vázquez (@olatzvazquez)

    A contracorrent del postureig

    Aquestes històries s’han fet virals no només per la seva emotivitat, sinó perquè combaten l’ideal –dominant a les xarxes socials– de mostrar sempre una vida idíl·lica plena de moments brillants. En paraules de la sociòloga Liliana Arroyo, seria una mena de “violència dolça”, un exercici permanent de postureig.

    Aquesta pressió per la felicitat eterna ha afectat especialment els influencers que van començar a mostrar vulnerabilitat i ganes de deixar-ho, en un intent d’aportar també fragilitat en aquestes vides perfectes en què no falten esquerdes i moments de dolor.

    Exposar la desgràcia és també un efecte reactiu de la pròpia lògica de les xarxes. Quan tot es presenta així, de forma disneyificada, amable, harmònica i sense fissures, de sobte es produeix un efecte d’anonimat inquietant.

    La gent es perd en aquesta multitud tan homogènia i necessita alguna cosa més pròpia, més íntima. Vol recuperar dins d’aquest anonimat global la seva singularitat i donar sentit a la seva pròpia vida presencial i virtual. Mostrar el dolor és una manera d’exhibir allò que a cadascú, en un moment determinat, deixa una empremta o el marca: una pèrdua, un trauma, qualsevol esdeveniment.

    És com reintegrar a l’anonimat de les xarxes socials –aquest efecte que ens dissol amb tots els seus iguals– una petita diferència pròpia.

    A la recerca d’un sentit

    Les xarxes i els mons virtuals, inclosos els metaversos que estant venint, ens permeten imaginar tantes perspectives de nosaltres mateixos que finalment ens desorienten amb aquesta multifrènia del jo fragmentat en múltiples avatars, lliscant metonímicament de l’un a l’altre.

    Narrar el propi dolor és una manera de saltar d’aquest tobogan i recuperar l’enunciació pròpia, parlar en primera persona, despullar-nos anímicament, com van fer Charlie i Olatz, per donar sentit a les nostres vides, sigui amb l’ajuda de l’art o de l’exemplaritat d’una conducta.

    Aquest és un article publicat originalment a The Conversation. Llegeix-lo en castellà aquí 
    The Conversation

  • Com trien morir els metges i què podem aprendre sobre això

    «Amb quins esforços i dolors venim a aquest món no el sabem, però no sol ser cosa fàcil sortir d’ell».

    Sir Thomas Browne. ‘La religió d’un metge’.

    «No és un tema freqüent de conversa, però els metges moren també. I no ho fan com la resta de nosaltres. El que resulta inusual en ells no està en quants tractaments reben en comparació amb la resta, sinó en quants menys. A causa de tot el temps que passen evitant les morts d’uns altres, tendeixen a estar bastant serens quan s’enfronten a la seva pròpia mort. Saben exactament el que passarà, coneixen les opcions i generalment tenen accés a qualsevol mena de tractament que vulguin. Però se’n van amb suavitat».

    Això era el que deia el 2011 Ken Murray, un metge de família de Los Angeles ja retirat. Ho va fer en un article que va titular Com moren els metges (No és com la resta de nosaltres, però hauria de ser així) i en el qual també deia: «Per descomptat, els metges no volen morir, volen viure. Però saben prou de la medicina moderna per a conèixer els seus límits. I saben prou sobre la mort per a saber què és al que més tem la gent: a morir amb dolor i a morir sola».

    Aquest text no va deixar de compartir-se i republicar-se en els anys següents, donant lloc a discussions sobre «per què els metges administren tractaments a pacients moribunds que rebutjarien fermament per a ells mateixos».

    La seva impressió era personal, arran de les seves pròpies experiències i exemplificada en la d’un amic mèdic que va ser diagnosticat de càncer de pàncrees. El cirurgià que el va atendre li va parlar d’una nova tècnica que millorava moderadament l’expectativa de continuar viu al cap de cinc anys, però a canvi d’una considerable pitjor qualitat de vida. Ell va rebutjar el tractament, va decidir anar-se a casa seva a passar més temps amb la seva família i allí va morir, sense tornar a l’hospital.

    Després del seu article es van fer estudis objectius i les dades van contradir a Murray. Quan es pregunta a persones sanes pel tipus i quantitat de tractaments que voldrien si estiguessin pròximes a la mort, els metges tenen clar que prefereixen molts menys.

    No obstant això, un treball el 2016 va analitzar les morts de més de 200.000 ciutadans dels Estats Units, incloent-hi a gairebé 10.000 metges. Encara que aquests van usar una mica més les cures pal·liatives, van passar el mateix temps a l’hospital durant els seus últims mesos que la resta de la gent, fins i tot una mica més en vigilància intensiva.

    Un altre treball del mateix any amb 600.000 persones sí que va veure que els metges morien una mica menys a l’hospital, però a penes un 4% menys, i moltes de les diferències tenien a veure més amb el nivell socioeconòmic que amb la professió.

    Què és, al cap i a la fi, morir bé?

    Perseguint a la mort

    «Jo m’havia ficat en aquesta professió en part perseguint a la mort: per a comprendre-la, per a revelar-la, per a mirar-la als ulls sense parpellejar (…) Però durant la residència estava posant-se de manifest a poc a poc una altra cosa. Jo encara no estava amb els pacients en tals moments crítics, només estava present en aquests moments crítics. Veia un munt de sofriment; pitjor encara: em vaig habituar a ell».

    Aquestes línies les va escriure el neurocirurgià Paul Kalanithi en el seu llibre Recorda que moriràs. Viu (When breath becomes air) poc després que se li diagnostiqués un càncer de pulmó fatal el 2013, amb 36 anys. Kalanithi recorda la seva relació contínua amb la mort i descriu com la viu quan li toca enfrontar-se a ella en persona. Potser els metges estan millor preparats per a això.

    «Diria que no hi ha una tendència clara», respon Agustina Sirgo, psicooncòloga a l’Hospital Sant Joan de Reus i presidenta de la Societat Espanyola de Psicooncologia. «No hi ha estudis sobre aquest tema, i serien molt interessants, però la meva impressió personal és que no», continua.

    «Potser la primera capa de discurs, la primera reacció pot ser diferent, a vegades a través d’un escapisme científic-tecnològic, però al cap i a la fi el nucli del metge és un ésser humà al qual la professió pot servir-li o no. La qüestió no és la quantitat de relació amb la mort, sinó l’impacte que produeix i com es reacciona davant ella. Moltes persones no relacionades amb la sanitat poden tenir aquestes experiències i incorporar-les a favor seu», afegeix Sirgo.

    «No sabria dir», reconeix Fernando Marín, metge especialitzat en cures pal·liatives i president de l’associació Dret a Morir Dignament (DMD), «la meva impressió és que depèn de la persona i de la seva manera de pensar, de les seves pors i experiències pròximes prèvies».

    La sensació de Marcos Gómez, president d’honor de la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives (SECPAL) i un dels impulsors d’aquesta disciplina a Espanya, és que «no hi ha grans diferències. Jo no sé què passarà quan em toqui, encara que sí que diria que ara mateix, amb l’experiència, tinc menys por».

    Unes poques pàgines més endavant, una vegada conegut el diagnòstic del seu tumor en el pulmó, i com responent personalment al dubte de Marcos Gómez, Kalanithi escriu: «La mort, per a mi tan familiar en el meu treball, estava fent-me ara una visita personal. Aquí estàvem: a la fi cara a cara i, no obstant això, no hi havia en ella gens recognoscible».

    No n’hi havia en bona part perquè, malgrat la relació contínua amb els pacients, «no et fas una idea ni dels petits detalls: quan et posen una via intravenosa, per exemple, notes un sabor salat quan comencen a administrar-te el sèrum. Em diuen que això li passa a tothom però, encara que jo feia onze anys que exercia la medicina, mai ho havia sabut». (…) Simplement, «un dolor d’esquena atroç pot modelar una identitat», narra Kalanithi.

    Hi ha llavors alguna manera d’estar, des de la salut, preparat per a la mort? Assumint, com van dir en el seu moment Ciceró i Montaigne, que «filosofar és aprendre a morir», el metge irlandès Seamus O’Mahoney va escriure un article preguntant-se si els filòsofs morien millor que els metges. La conclusió és que no ho fan especialment bé, en general. Per aquest motiu la seva opció sigui la d’oblidar-la fins que aquesta estigui a prop i sigui visible, que prefereixi pensar en què cuinarà per a sopar. Una altra manera de plantejar-li-ho és el de tenir-la present com un rumor que no interfereixi en els dies, però que permeti reconèixer-la en acostar-se.

    «Pot ser que aquesta sigui una opció», apunta Sirgo, «però tenint en compte que pensar massa en ella enllauna la vida i que fins a aquest moment ningú sap com reaccionarà. L’aquí i ara serà el d’aquest moment».

    L’altra gran pregunta és com fer una vegada arribat el moment. I què no fer.

    Què és morir bé (i tots els obstacles)

    «Just abans de morir, Tolstoi va dir que «no entenc què se suposa que haig de fer»».

    Anatole Broyard. ‘Embriac de malaltia’.

    Anatole Broyard va ser un crític literari al qual el 1989 li van diagnosticar un càncer de pròstata avançat. La seva reacció va ser estranya i particular, i la va incloure en un elèctric llibre titulat Embriac de malaltia: «Em va semblar que la meva existència havia adquirit el seu propi sistema mètric, com succeeix en la poesia o en els taxis» (…) «En aquesta fase em trobo enlluernat amb el meu càncer. És alguna cosa que empesta a revelació». Aquesta reacció no és habitual, però dóna compte de la varietat de maneres d’afrontar la malaltia i que no hi hagi una forma exacta per a descriure què és «morir bé», encara que per a Marín podria resumir-se a «morir com tu vols».

    El que sembla clar és que morim pitjor del que deuríem. Per exemple, «fins al 25% dels pacients amb càncer avançat rep tractaments agressius al final de la seva vida, definits objectivament», assenyala Marín. Sense anar més lluny, en una mostra de 1.001 malalts de l’Hospital Universitari de Santiago de Compostel·la, el 19% va rebre dosi de quimioteràpia en els últims cinc dies de vida.

    «La qualitat de mort no és un valor social», prossegueix Marín, qui s’alarma en explicar que «el 25% dels metges no sap si més no si el testament vital està regulat, que és gairebé com dir que desconeixen la insulina».

    «Els hospitals estan construïts per a diagnosticar i curar. En ells la mort és una intrusa», assegura Marcos Gómez. Una prova d’això seria el fet que fins a la meitat de les universitats espanyoles «no ofereixen ni tan sols l’assignatura de cures pal·liatives», i a nivell hospitalari «estem en el lloc 31 de 49 a la Unió Europea en aquesta matèria». Això, segons Gómez, implica que «75.000 persones moren cada any a Espanya amb un sofriment que seria evitable, entre elles 1.100 nens». Els pal·liatius no són una fi en si mateix, però sí «un mitjà per a morir bé», completa Marín.

    La imatge amb la qual s’ha comparat a vegades la sanitat al final de la vida és la d’un tren que avança amb la inèrcia de la curació i del qual és molt difícil saltar. «Això, juntament amb el fet que les persones canviem de pensament en moments de desesperació, podria explicar per què ni tan sols els metges moren millor», raona *Sirgo.

    Ara mateix a Espanya són deu les comunitats autònomes que tenen una llei específica de mort digna, però «en realitat hi ha una falta de voluntat política», critica Marín. «Es tracta d’una llei bàsicament pedagògica, un catàleg de bones intencions. En la pràctica real no hi ha diferències entre els qui l’han adoptat i els qui no ho han fet».

    El que es demana és una llei acompanyada de pressupostos que permeti «augmentar les unitats de pal·liatius i dissenyar plans adequats a cada lloc, donar-li molta més importància al valor del testament vital i al dret a morir en una habitació individual», afegeix.

    També insisteix a millorar els serveis d’assistència domiciliària, perquè «la casa de cadascun és el lloc preferit per a morir. I el més barat», completa Gómez, per a qui ara mateix la manera de morir és gairebé «una qüestió de manera que depèn de la regió, de l’hospital i, en última instància, de la unitat que a un li toqui». Té clar que «no pot ser que resulti més fàcil programar una operació que una ajuda per a donar-los menjar i endreçar-se en la seva pròpia casa».

    Els conflictes ètics

    «El que un malalt crític necessita, sobretot, és que li entenguin. Morir és un malentès que cal aclarir abans de la fi».

    Anatole Broyard. ‘Embriac de malaltia’.

    En La mort d’Ivan Ilyich, la novel·la de Tolstoi, la qual cosa més turmentava al protagonista «era la pretensió, la mentida, que per alguna raó tots mantenien, que estava simplement malalt i no morint-se». Aquest fenomen, que s’ha anomenat ‘la conspiració del silenci’, afecta «al 50% de les situacions en cures pal·liatives», explica Marín. Succeeix en gran manera per les famílies, que en general actuen amb la bona intenció de «protegir» al malalt. Però també pels metges, «per als quals moltes vegades no suposa una prioritat i als quals deixa en una posició més còmoda». No obstant això, «es tracta d’una irresponsabilitat que dificulta el procés de morir bé. Encara que hi ha gent que no estigui d’acord, no existeix el dret a no conèixer».

    Per a Marcos Gómez «hi ha un problema gravíssim de comunicació. És una qüestió a vegades de falta de temps, però també de formació. Als metges no ens han ensenyat, i és un acte mèdic no sols importantíssim, sinó possiblement també el més difícil». Un acte que, segons Sirgo, ha de fer-se «amb el temps, el respecte i la generositat adequats. I sense prejudicis per totes dues parts». Kalanithi va tenir sort amb qui ho va atendre, i va descriure així un moment d’aquesta etapa junts:

    «Aquí estàvem, el metge i el pacient, units en una relació que a vegades adopta un to magistral i altres vegades, com ara, no era ni més ni menys que la relació de dues persones que s’arrauleixen juntes mentre una d’elles s’enfronta a l’abisme».

    Aquesta era així mateix la cerca de Broyard, la d’»algú que sigui capaç d’anar més enllà de la ciència i arribar a la persona… capaç d’imaginar la solitud en la qual viuen els malalts crítics», perquè no veia que «hi hagi raó per la qual hagi de deixar de ser un metge per a ser un ésser humà amateur».

    En aquesta relació al final de la vida apareixen també un altre tipus de conflictes, com el de la possible inducció de la mort arribat el moment i el cas. Hi ha una fina línia, per a alguns molt important, entre una sedació pal·liativa no intermitent i una eutanàsia activa.

    La primera consisteix a dormir al pacient amb la possibilitat afegida d’interrompre la seva nutrició i hidratació, la qual cosa porta en un temps breu fins a la mort. Alguna cosa «que es fa més vegades del que es diu», afirma Marín. En la segona s’administra una dosi letal d’alguna substància, que és el que provoca directament la defunció. «Deontològicament és una cosa molt diferent», sosté Gómez, qui, al contrari que Marín, s’oposa a aquesta segona pràctica.

    Gómez prefereix posar el focus en l’absoluta necessitat de millorar les cures pal·liatives i l’atenció al final de la vida. «Posar el focus en l’eutanàsia és com construir la casa per la teulada. Cada dia es moren cent persones a Espanya esperant l’ajuda a la dependència a la qual tenen dret. L’eutanàsia podria ser un recurs per a aproximadament el 3% de nosaltres, per a fins al 50% necessitarem cures pal·liatives», lamenta amb estupor.

    Encara que s’oposa a l’eutanàsia, se li pregunta per la seva opinió sobre l’últim cas mediàtic, el de l’home ara imputat que va ajudar a morir a la seva dona, malalta d’esclerosi múltiple. «És que jo igual hagués fet el mateix!», crida Gómez. «Feia deu anys que sol·licitaven una residència, aquí està la vergonya!».

    L’epíleg del llibre de Kalanithi l’escriu la seva dona, poc després de la seva mort el 2015. Recull que va succeir a casa, sense acarnissaments mèdics, controlant els símptomes: «Ell sabia que mai estaria sol, que no sofriria de manera innecessària».

    Aquest és un article de l’Agència SINC

  • Salut crea l’Observatori de la Mort per analitzar el lloc i les circumstàncies en què moren els catalans

    La consellera de Salut, Alba Vergés, ha presentat avui el nou Observatori de la Mort, una iniciativa pionera liderada per l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya, l’AQUAS –a instàncies del Departament de Salut i del Parlament de Catalunya– i que té com a finalitat recollir totes les dades relacionades amb el lloc i les circumstàncies en què moren les persones a Catalunya. L’objectiu de l’Observatori és poder extreure’n conclusions i fer propostes de millora sobre l’ajuda i l’accés a tractaments o serveis en aquesta etapa final de la vida. “Volem una societat que acompanyi i que respecti els desitjos de les persones en el seu final de vida amb dignitat”, ha dit la consellera en el decurs de la presentació.

    Entre les conclusions que s’hi han exposat a la Jornada de presentació de l’Observatori de la Mort, s’ha destacat que cada hora moren 7 persones a Catalunya, i a mesura que s’acosta el moment de la defunció hi ha menys persones a casa. Així, més de la meitat de les defuncions s’esdevenen en centres hospitalaris, més homes que dones. En canvi, les dones moren més que els homes en residències sociosanitàries. Durant la Jornada també s’ha posat de rellevància que a partir dels 65 anys, els homes passen més dies a casa i als hospitals, mentre que les dones a residències i centres sociosanitaris.

    Pel que fa a les cures pal·liatives, s’estima que aproximadament un 62 % de les defuncions de la població adulta i un 67% de les defuncions en població pediàtrica és susceptible de rebre atenció pal·liativa, és a dir unes 40.500 persones adultes i uns 200 infants i adolescents.

    L’atenció pal·liativa, han explicat, és transversal i s’ofereix arreu del sistema sanitari, és a dir, en l’àmbit d’atenció primària, hospitalari i sociosanitari. En aquest sentit han parlat sobre que es disposa de recursos específics de cures pal·liatives en tot el territori català (95 equips del Programa d’atenció domiciliari de suport –PADES-, unitats de cures pal·liatives –amb 409 llits-, 24 equips de suport hospitalaris i 15 equips ambulatoris) els quals atenen a aquelles persones que presenten necessitats d’atenció pal·liativa complexes.

    De l’Observatori de la Mort també s’extreu que homes i dones viuen un nombre d’anys semblant en bona salut (66,5 anys), per tant, les dones viuen més anys que els homes però amb mala salut. De fet, l’esperança de vida de les dones a Catalunya és de 86,2 anys mentre que els homes arriba als 80,7 anys.

    Els informes de l’AQuAS també indiquen que les persones sol·licitants del grau del reconeixement de dependència tenen una edat avançada: el 54,6% té més de 80 anys. Entre 2007 i 2018, a la data de defunció, la mitjana d’edat de les persones valorades de dependència és de 85,43 anys.

    L’Observatori també destaca que en el 2018, la mitjana d’edat de defunció ha incrementat en un 2,9 % respecte a la del 2007.  I que la mitjana d’edat de les persones valorades que es troben en residències de gent gran en el moment de la seva defunció és de 88,53 anys (període 2015-2018).

    De tots els recursos, un 37% és un recurs residencial en el moment de la seva defunció (període 2015-2018). Els serveis i les prestacions a les persones amb dependència en el final de la vida, han de respondre a la voluntat i necessitats de la persona dependent. És per això que un dels reptes de l’AQuAs per als propers anys serà el d’analitzar si els serveis que s’ofereixen donen resposta amb qualitat a les necessitats de l’augment de l’edat de vida i a de les persones que s’atén.

    AQuA presentarà properament una nova eina perquè la Ciutadania pugui decidir

    Dins el marc del projecte Decisions Compartides, l’AQuAS publicarà al setembre la nova eina web de decisions compartides al final de la vida que tindrà com a objectiu donar veu a la ciutadania sobre l’etapa del final de la vida.

    Com han explicat durant la seva presentació, en l’etapa final de la vida, les persones necessiten una atenció integral, adequada a les seves necessitats. Actualment ens trobem davant d’una societat amb gran diversitat de persones i amb diferents motivacions i amb una àmplia varietat de necessitats, voluntats, preferències i desitjos al final de la vida que hauran de ser respectades. Davant d’aquest procés i un cop garantida la informació necessària, les persones tenen el dret i el deure d’expressar les seves preferències i els seus valors, i acordar amb el seu entorn i els professionals sanitaris quin tipus d’atenció volen rebre.

  • 10 contes i novel·les per treballar la malaltia, la mort i el dol

    És fonamental abordar aquesta complexa situació amb sinceritat, honestedat i claredat, sense caure en la sobreprotecció o en eufemismes que poden confondre més i alimentar tabús als infants. És necessari acollir-los i acompanyar-los en aquesta nova situació, des de i en la proximitat.

    Es tracta d’oferir un espai més d’expressió dels sentiments i les emocions, reconèixer-les, compartir-les i naturalitzar-les.

    Els contes poden ser un bon recurs. És desitjable fer una lectura prèvia i sobretot, quan el llegim plegats, fer partícip l’infant de la història. Podrà empatitzar amb els protagonistes i li pot ser útil per poder expressar-se, posar nom a allò que sent i que està passant. Podem fer preguntes sobre què ocorre al conte, aturar la lectura quan ho veiem convenient, preguntar-li com se sent, què en pensa… I si ens pregunten, cal dir sempre la veritat, amb paraules que puguin entendre, així com repreguntar “I tu què penses?”.

    Cada infant té el seu procés i necessiten temps diferents per elaborar la pèrdua. Cal acollir les emocions i reaccions tal com ragen, i que no se sentin estranys o culpables per tenir-les: a nosaltres també ens passa. És complex i difícil, per això és millor fer aquest camí junts. Acollim i ens sentim alhora, acollits. Com adults, hem de facilitar aquests espais d’expressió per viure-ho de forma emocionalment saludable.

    És recomanable afrontar la situació com més aviat millor (en casos de malaltia greu), ja que els infants capten de seguida els canvis en el seu entorn, i arribat el moment, facilitar el comiat.

    Sempre va bé apropar-se a la biblioteca del barri i consultar el fons de contes. De fet, de la mateixa manera que llegim un conte d’aventures, d’animals fantàstics, etc. També podem llegir un conte amb la temàtica que ens ocupa, com un fet que ocorre en el nostre dia a dia i en poder parlar-ne amb naturalitat. Des d’aquí, fer una petita recomanació.

    Contes

    El camí d’en Dan i El camí de la Lua.

    Xevi Ventura, Neus Ballesteros, Ivan Tàpia i Ewa Sitko

    Ens ajudarà a parlar de la mort de la mare o del pare. Acompanyarem als protagonistes en el seu procés de dol i en les diferents emocions que viuen. Ens farà viure de prop les fases del dol.

    El niño de las estrellas.

    Grient, katrien van der; il Somers, Patrik

    Clara, una nena de 6 anys que durant l’estiu ha vist com el seu germà ha mort. Està molt trista. A més comença un nou curs amb una nova mestre, que l’ajudarà en el seu camí.

     

    Como todo lo que nace

    Elisabeth Brami

    Ajuda a explicar el cicle de la vida i de la mort en diferents àmbits: la natura, els animals, les persones… Fa un recorregut per les fases que segueix qualsevol ésser viu. Un relat tranquil i natural.

     

    Una flor de recanvi per a la mare.

    Rebeka Elizegi

    Parla del procés de malaltia greu de la mare de la protagonista, amb molta tendresa i sensibilitat, des de la perspectiva del nen, utilitzant també les estacions de l’any per entendre el dur procés de la mare.

     

    On és el iaio?

    Mar Cortina

    A partir dels 9 anys. Text preciós sobre la pèrdua de l’avi o de l’àvia. La mort acompanya a la vida i nosaltres acompanyarem al protagonista per les seves vivències.

     

    El buit.

    Anna Llenas

    A partir dels 7 anys. El conte explora les diferents sensacions i emocions que ens generen les pèrdues, i allò que ens ha de permetre superar l’adversitat, i donar-li un sentit. Un buit gran, que de mica en mica es fa més petit.

     

    La Júlia té un estel.

    Eduard José i, Valentí Gubianas

    A partir dels 6 anys. Una història molt tendre i sensible. La mare, greument malalta, tracta d’ajudar a la seva filla, li explica que anirà a treballar a un estel.

     

    Narrativa

    El nen de l’ombra

    Beatrice Masini

    Novel·la a partir de 9 anys. L’Héctor ha perdut el seu germà petit, i a casa, no se’n parla. Un llibre que parla d’estimar i de la pèrdua, i com s’arriba a acceptar i conviure amb la nova situació.

     

    Coi de Quico

    Jaume Cela

    A partir de 10 anys. Tracta sobre la mort de l’avi, i per sobreposar-s’hi la mare li regala un quadern perquè escrigui tot el que pensa i sent. De mica en mica, se n’anirà sortint reconstruint la figura de l’avi i la relació que hi tenia.

     

    Abans de néixer, després de morir.

    Jaume Cela

    Novel·la per adolescents. Tracta d’una noia de 15 anys que perd la seva mare en un accident inesperat. Un relat on pots acariciar els protagonistes i acompanyar-los en el difícil i pedregós camí que tot just han iniciat.

     

    Més recursos: https://natibergada.cat/58-contes-per-parlar-de-la-mort

  • La història clínica número 3106: les deu vegades que Samba Martine no va ser diagnosticada en el CIE de Madrid

    El primer informe mèdic de Samba Martine registrat en el CIE de Madrid consta de dos folis amb quasi res d’informació. Tot sembla normal. No hi ha detalls ni observacions. La majoria dels camps a completar estan buits. Era una pacient sana o algú semblava tenir pressa.

    El reconeixement mèdic inicial només ens parla d’una part de Samba. El seu número d’interna, el seu nom, el dia en què va començar el seu tancament per no tenir papers: 12 de novembre de 2011. Presenta una mica de febre. Tensió arterial normal, no tenia al·lèrgies ni addiccions. No parla dels seus antecedents familiars ni personals, de la seva situació psicològica. No esmenta el seu país d’origen, ni dóna respostes sobre la seva ruta migratòria.

    Tot era normal, tot estava «bé» en Samba.

    Però aquest mateix dia la dona congolesa necessita una nova consulta sanitària. Samba no sembla estar tan bé. El mateix doctor, Jaime Evaristo O. R., redacta un nou informe mèdic després d’escoltar les seves malalties: símptomes gripals i picor en la zona perianal. Almenys això és el que el personal sanitari va entendre, perquè no consta la intervenció d’un traductor.

    La interna se’n va de la infermeria amb Frenadol i una pomada per a la candidiasi, infecció provocada per un tipus de fong l’aparició del qual pot assenyalar la possibilitat d’estar davant un pacient amb alteracions del sistema immunitari, com el VIH, segons experts en malalties infeccioses.

    Més de set anys més tard, en un jutjat de Madrid, diversos perits analitzen dos aspectes que «haurien d’» haver alertat al personal de SERMEDES, l’empresa subcontractada pel Govern per a prestar assistència sanitària en el CIE d’Aluche. De les indicacions descrites en els protocols mèdics per a sol·licitar un test de VIH, en aquesta primera consulta Samba ja «complia una segur» i una altra, la possible candidiasi, «es dedueix de la seva simptomatologia», explica davant el jutge Santiago Moreno Guillén, cap del servei de malalties infeccioses de l’Hospital Ramón y Cajal. La primera es refereix al lloc d’origen de la pacient, República Democràtica del Congo, un país amb alta incidència del virus.

    Tres dies després, les malalties de Samba no remeten. «Mal de cap, símptomes gripals, tos, dolor toràcic, roncs i sibilàncies», recull un nou reconeixement mèdic. Era 15 de novembre de 2011 i el doctor Fernando H. V. atén la dona congolesa per primera vegada. No parla francès i no hi ha constància que la interna estigués acompanyada d’un intèrpret. Li recepta antiinflamatoris, paracetamol, un mucolític i un antihistamínic. No veu la necessitat de sol·licitar cap prova.

    «Creia que era una grip»

    El doctor H. V. explica en seu judicial passat set anys que, en trobar-se un reconeixement mèdic inicial pràcticament buit, no observa la pertinència de buscar les respostes que el seu company no va incloure. «Em vaig fiar d’ell. Vaig donar per entès que li hauria preguntat i hauria plasmat el que considerés rellevant».

    Davant les preguntes de l’advocat de la família de la seva pacient, afegeix: «Creia que tenia una grip». Tampoc es va interessar pel seu país d’origen com a indicatiu de l’existència de determinades patologies més presents en zones concretes. Fernando H. V. està assegut en la banqueta dels jutjats pel cas de Samba Martine. És l’únic, encara que no hauria de ser-ho. Altres dos sanitaris acusats, entre ells el facultatiu que va atendre la interna per primera vegada, han fugit.

    Els dies de l’internament de Samba transcorren a un ritme lent. És 30 de novembre i la interna aconsegueix pujar de nou a la consulta mèdica per a reclamar al doctor que la medicació no li fa efecte. Que han passat 15 dies però persisteix el mal de cap, la tos, el dolor en el pit i ara li ha començat a fer mal l’oïda. Fernando H. V. torna a receptar medicaments contra els efectes de la grip: antiinflamatori, mucolític, i un antibiòtic per a tractar la possible otitis. No veu necessària la derivació a l’hospital per a realitzar una prova que permeti descartar possibles afeccions en el pulmó.

    En el transcurs del judici per possible homicidi imprudent del metge acusat, el cap de malalties infeccioses de l’Hospital Ramón y Cajal ressalta l’obligació que, al seu judici, comportava la continuació de les malalties de Samba. «Si una persona té símptomes que persisteixin dues setmanes, estem forçats a descartar que no hi ha res més. Ho ensenyen en la facultat», rasa el doctor Moreno.

    «Si li fa mal el cap, no té febre, té tensió normal, roncs i és hivern, li recepto antihistamínics. Si no se li passa en 48 hores, recomano acudir al seu metge de capçalera o a urgències», coincideix Carmen Baladía, mèdic forense encarregada de l’autòpsia del cos sense vida de Samba Martine.

    Aquest mateix 30 de novembre, Fernando H. V. també confirma que la picor en la zona perianal ha remès. El Clotrimazol, un tractament per a la candidiasi, sembla haver tingut efecte. Aquest fet ha estat un altre dels destacats al llarg del judici per la mort de Martine. Per als perits, aquesta millora sorgida després d’haver-se aplicat la medicació podria confirmar que la pacient havia tingut candidiasis, la qual cosa augmentava les raons per a sol·licitar un test de VIH.

    «Hauria d’haver-ho demanat. No hi havia excuses per a no fer-ho», rasa el doctor Moreno davant el jutge. «Davant qualsevol persona que té candidiasis cal pensar en la possibilitat que tingui VIH, més encara si és en la zona perianal», apunta Concha Colomo, doctora especialista en malalties de transmissió sexual.

    Per a llavors, durant la setmana d’aquell 30 de novembre, el mal estat de salut era «notori», segons la declaració judicial de Laura Díaz Nieto, empleada de Creu Roja Espanyola que treballava llavors en el CIE de Madrid, qui va afirmar que tres setmanes abans de la mort de la interna era evident que estava malalta. «Es queixava que el seu estat no millorava encara que anés al metge», sostenen des de l’única organització subcontractada pel Govern per a prestar assistència social en el centre d’internament, on són tancades persones per la seva situació administrativa irregular, no per la comissió de cap delicte.

    En altres set ocasions, Samba Martine va visitar la consulta mèdica. El 4 de desembre, després de 18 dies d’internament, va referir tenir restrenyiment i dolor d’oïda. Ramir M., la imputació del qual va ser retirada durant el procés d’instrucció, només va atendre la congolesa una vegada. Tampoc va sol·licitar cap prova. També li va receptar medicaments per a calmar els símptomes.

    Des del dia 10 fins al 14 de desembre (l’únic dia en què els informes mèdics especifiquen la presència d’un traductor), la interna, mare d’una nena de nou anys, visita la consulta mèdica cada dia. A partir del dia 12, els seus dolors es disparen. Martine refereix davant els metges i les infermeres que l’assisteixen «mal de cap, dolor en el coll, dificultat per a dormir, molèsties en la gola» i un retard en la menstruació. Li realitzen un test d’embaràs que resulta negatiu i una analítica d’orina. De nou, torna de la infermeria amb el mateix medicament dels últims dies: Paracetamol. També amb Myolastan, un relaxant muscular.

    Els últims dies de Samba

    Samba cada vegada està pitjor. La seva història clínica ho evidencia, la resta d’internes alertaven del seu estat amb preocupació, els treballadors de Creu Roja observen que està visiblement malalta. El dia 17 desembre, dos dies abans de la seva mort, un empleat de l’ONG procedent de República Democràtica del Congo, com ella, se la troba a l’escala. Es dirigeix al servei mèdic perquè, com de costum, no es troba bé, li comenta la interna en lingala, la seva llengua materna. No havia dormit en tota la nit, tenia un fort dolor al cap, al clatell, i dificultat per a moure coll i braços, recull l’organització en un informe presentat davant el jutge.

    «Es queixava que el personal mèdic no l’entenia bé (es comunicava en francès) i que únicament li proporcionaven paracetamol, la qual cosa no calmava els seus dolors», detalla el document de Creu Roja. El mediador de l’ONG, que havia d’atendre la resta d’internes, va escriure totes les malalties que referia en un paper perquè «li ho lliurés al personal sanitari i comprenguessin millor la situació». No hi ha cap registre que Samba pogués parlar aquell dia amb un doctor. No apareix en la seva història clínica.

    En aquests últims dies, «no feia més que plorar, gemegar, queixar-se», segons el testimoniatge de les seves companyes recollit pel jutjat de control del CIE. La veien «seriosament malalta». El 18 de desembre, Samba pujava una altra vegada les escales que conduïen al servei mèdic. Aquesta vegada ho feia ajudada per altres internes. Samba no podia tenir-se en peus.

    Eren les 9.30 hores del matí i el metge encara no havia arribat a la consulta. La va atendre una infermera, Yordanka G. C., una altra de les acusades del cas. Una altra de les dues persones que haurien d’estar assegudes en la banqueta, però no ho està. La sanitària observa «crisi d’ansietat» en Samba, qui també refereix «molt mal de cap». Una mediadora de Creu Roja ajuda en la traducció de les queixes de la congolesa. La infermera li injecta nolotil en vena i li dóna un Orfidal, un ansiolític, perquè Samba es relaxi.

    La dona congolesa descendeix les escales amb ajuda de les seves companyes, però tampoc ningú considera la necessitat de traslladar-la a un hospital. Samba torna al saló, on amb el pas del dia, el seu estat empitjora. La dona passa aquesta tarda estirada a terra, tapada amb mantes, en una sala carregada pel fum de la resta d’internes, que fumen a l’interior del CIE. En un ambient «irrespirable i nociu», descriu Creu Roja.

    Tan malament veien a Samba, que la mediadora de l’ONG puja a la consulta mèdica per a alertar del seu estat de salut. Yordanka G. C., pròfuga de la justícia, respon que «no pot fer res més». Des de Creu Roja insisteixen una vegada més a la infermera, però no aconsegueixen que sigui atesa. La dona congolesa continua tot el dia a la sala d’estar, estirada a terra. Cap metge, ni la direcció del centre, va permetre a la malalta descansar a la seva habitació.

    19 de desembre de 2011. A les 9.30 hores, la dona congolesa ja està a la llitera de la consulta del CIE. «Cefalea i hiperventilació», recull l’informe mèdic. Més tard, el personal mèdic indica a Creu Roja que Samba Martine «està nerviosa, amb comportaments similars a un atac d’ansietat». Hores abans de morir, els sanitaris recomanen a la interna que «realitzi exercicis de respiració». Ella obeeix, però el seu estat empitjora. La infermera li injecta Diazepam, un medicament ansiolític i sedant.

    Samba s’adorm, però continua hiperventilant. És llavors quan el servei mèdic, després de 35 dies d’internament, ordena el seu trasllat a l’hospital. Truquen a un cotxe patrulla. La dona malalta està descalça, per la qual cosa Creu Roja sol·licita unes sabatilles. Una agent del CIE respon que «per a què», si «pot anar descalça». Les mediadores insisteixen.

    Una vegada calçada, la policia es nega a ajudar la interna a baixar les escales. No és «la seva funció», respon.

    Dues companyes internes i la treballadora social de Creu Roja sostenen a Martine, que a punt està de caure en diverses ocasions. Un policia del CIE acudeix a ajudar-les a agafar a Samba i a introduir-la en el vehicle policial. Els agents encarregats del trasllat protesten davant la infermera: Com és possible que no hagi telefonat a una ambulància en el cas d’una persona que està «tan feble»? La sanitària respon que no hi ha problema, que pot anar en el cotxe patrulla.

    Després de 35 dies de tancament i deu atencions mèdiques (i onze peticions d’assistència), la interna és traslladada a un hospital. L’últim document mèdic de Samba Martine, el mateix que serà lliurat al personal del centre hospitalari, indica que la interna «presenta un quadre d’ansietat i hiperventilació». L’única vegada que la dona, després de dies de queixes i plors, és enviada a un centre hospitalari és per a «descartar una patologia neurològica i/o psiquiàtrica», detalla l’informe.

    Hores després del seu ingrés, Samba Martine mor a l’Hospital Doce de Octubre.

    L’autòpsia resol com a causa de la defunció «criptococcosis», una malaltia generada per un fong que afecta de forma destacada a portadors de VIH. L’estudi del cos sense vida de Samba revela que la dona estava afectada pel virus.

    Temps després, l’acusació popular del cas descobreix que el Centre d’Estada Temporal d’Immigrants de Melilla (CETI), on va passar una temporada abans de ser derivada al centre de detenció de Madrid, sí que havia estat diagnosticada. El Ministeri d’Ocupació, del qual depèn el CETI, no es va coordinar amb el d’Interior (CIE) per a transmetre aquesta informació. Tampoc hi ha evidències que ningú d’aquesta institució comuniqués a Samba els resultats de la seva pròpia anàlisi de sang.

    Cap metge del CIE va veure necessària la realització de la prova de VIH, un test que els perits han considerat crucial per a diagnosticar la criptococcosis que va acabar finalment amb la seva vida.

    No tot estava «bé», no tot estava normal en Samba. No era una grip ni un atac d’ansietat, com descrivia la seva pròpia història clínica consulta rere consulta. La mateixa que no aporta moltes dades sobre ella, sobre els seus antecedents mèdics, sobre el seu país d’origen, sobre la seva història, sobre la filla de nou anys que l’esperava a França o sobre la seva mare, Clementine, que espera al Canadà la resposta de la Justícia.

    Però en aquest paper, a la seva cantonada dreta, sí que apareix una dada destacada sobre la resta: 3106, el número que va amagar el seu nom durant el seu internament.

    Aquest és un article original de eldiario.es

  • S’investiga la mort d’una dona a l’Hospital de Palamós per superar el límit d’espera a urgències

    El Departament de Salut ha obert un expedient per investigar el cas d’una dona de 84 anys que va morir a l’Hospital de Palamós després d’esperar a urgències durant set hores. En el mateix comunicat afegeixen que el centre va admetre que el temps d’espera en aquell moment era superior al normal i que, durant les hores que la dona d’avançada edat va estar esperant a urgències, hauria calgut fer-li una reavaluació mèdica per veure’n l’estat. La mort de la dona va ser el passat 15 de novembre, després que la pacient s’apropés al centre perquè patia còlics i vòmits.

    L’Hospital de Palamós assegura que està revisant el circuit intern per evitar «que no es tornin a produir situacions com aquesta» i explica a més, a través d’un comunicat, que «aquell dia, i en aquella franja horària, el servei estava en una situació de màxima afluència de pacients, i n’hi havia més amb el mateix nivell d’urgència». Així argumenten que «el temps d’espera fos superior al normal». Tot i així, la família de la dona ja s’ha posat en contacte amb un advocat per denunciar els fets.

    Aquest cas surt a la llum una setmana abans de la convocatòria que anualment es realitza a principis de desembre contra les llistes d’espera al voltant del Dia Mundial de la Salut. Així, el proper dilluns 10 de desembre la Marea Blanca de Catalunya convoca a les 11.30 hores una manifestació dins el marc de la Jornada Estatal de lluita contra les llistes d’espera i la mercantilització de la Salut. Ho fa vinculada a la Coordinadora Estatal de Mareas Blancas. La marxa sortirà des de la Plaça Catalunya i arribarà fins a plaça Sant Jaume on s’entregarà una carta al Govern de la Generalitat.

  • L’atenció sanitària a les pèrdues gestacionals és deficient a Espanya

    La pèrdua d’un embaràs és un cop sobtat i inesperat. Si a més un no compta amb l’atenció mèdica adequada, bregar amb l’angoixa es complica i el duel s’enquista. L’associació de suport a la mort perinatal i neonatal Umamanita ha publicat un informe que assenyala les mancances del sistema sanitari espanyol en aquest tipus d’atenció. Les conclusions adverteixen que amb prou feines hi ha protocols d’actuació i la formació del personal sanitari referent a això és deficient.

    «No és que les coses no hagin millorat, però partim de molt a baix», puntualitza a Sinc Paul Cassidy, coordinador del treball que recull l’experiència de 796 casos des de la setmana 16 de gestació dins dels cinc anys previs a l’enquesta, entre juny de 2013 i 2016. L’informe, de més de dues-centes pàgines, àmplia les dades publicades en l’únic article sobre atenció sanitària a Espanya sobre el tema, publicat a BMC Pregnancy Childbirth a l’inici de l’any.

    Les mares i els pares que perden a un fill no nascut es troben en situació de vulnerabilitat i són molt sensibles a les paraules i accions de l’equip sanitari, del que prové el primer suport. La meitat de les dones enquestades va valorar la seva relació amb els professionals sanitaris molt positivament, no obstant això, una de cada tres considera que l’assistència que va rebre va ser molt negativa. En general, les mares van destacar haver rebut més suport emocional de l’equip d’infermeria que dels metges.

    «El metge decideix els tractaments i la infermera és qui està al costat del pacient. La matrona és la que presta una cura més propera», explica a Sinc Paloma Martínez Serrano, matrona i coautora de l’estudi. «També és cert que la nostra formació té una visió més holística de la persona i això es reflecteix» en la pràctica clínica, afegeix.

    Un duel invisible

    Els experts recomanen veure, vetllar i abraçar al bebè, així com elaborar records mitjançant objectes i fotografies, però aquest contacte no és una pràctica estesa: solament el 53% de les mares i el 59% dels pares de l’informe van veure al seu bebè mort.

    Encara hi ha professionals que aconsellen als pares no veure al fill. Això va succeir en un de cada cinc casos. El 96% de les dones que sí que van decidir veure’l creu que va ser una bona decisió per al procés de duel. De les que no van veure al nen, un 57% es van penedir.

    Entre les pràctiques millorables, també es troben les del moment del part. Tres de cada deu dones que van donar a llum no estaven acompanyades per les seves parelles o una altra persona de la seva elecció.

    Les dones no acompanyades van tenir més possibilitats que se’ls administressin sedants abans, durant o després del part, en el seu ingrés hospitalari. «Elles tenen una sensació d’irrealitat que augmenta amb la sedació», comenta Martínez Serrano. Segons explica, aquesta medicació pot ser perjudicial per a la presa de decisions, l’assimilació d’informació i la formació de records.

    Aproximadament un altre terç de les enquestades no va rebre informació sobre els procediments i opcions per disposar del cos i els professionals es van referir al seu bebè mort amb la paraula «fetus». «Per als pares i mares és el seu fill, ‘fetus’ és un concepte tècnic que en un moment tan delicat cosifica al bebè», explica Martínez Serrano sobre la necessitat de canviar la terminologia. El nom del bebè només es va usar en un de cada cinc casos, segons els resultats de l’enquesta.

    Des que una sentència constitucional de fa un parell d’anys va marcar jurisprudència, la disposició del cos, és a dir, el dret a acomiadar-se de les restes i decidir què es fa amb ells, ja no depèn de l’edat prenatal del bebè. Malgrat aquest avanç, l’atenció de les morts prenatals es va mostrar «notablement pitjor» com més primerenca va ser la mort.

    A més, un nombre important de pèrdues dels dos primers trimestres no es registren. «Quan no les comptabilitzes, el que comuniques és que no dónes importància a aquestes pèrdues», opina Cassidy, que recorda que a Espanya les dades són molt pobres i també existeix un problema d’infradeclaració.

    Una de cada tres no compten

    Un terç de les morts perinatals es donen abans de la setmana 28 de gestació, però les comparacions internacionals entre països no les recullen, segons va denunciar a la fi de setembre un estudi de la revista The Lancet. En les estadístiques solament es tenen en compte les pèrdues gestacionals a partir del tercer trimestre d’embaràs, el que subestima la càrrega real de les morts perinatals.

    Aquestes pèrdues quedarien excloses de les estadístiques internacionals de l’Organització Mundial de la Salut (OMS) que, encara que té en compte les dades de cada país a partir de la setmana 22, solament compara les pèrdues gestacionals a partir de la 28, el tercer trimestre.

    Segons l’OMS, la setmana 28 marca la viabilitat del fetus. Es considera que un bebè que neixi prematur a partir de llavors podria sobreviure fora del ventre matern, fins i tot als països amb rendes més baixes. Per això, la comparativa mundial entre països solament té en compte les pèrdues gestacionals a partir del tercer trimestre, encara que ja es registrin des de la setmana 22.

    L’estudi ha recollit les dades de 2,5 milions de bebès de 19 països europeus des de la setmana 22 de gestació en 2004, 2010 i 2015, inclosos en el projecte Euro-Peristat, entre els quals no està Espanya. El 2015, van morir més de 9.300 criatures, de les quals un terç ho van fer entre les setmanes 22 i 28 d’embaràs.

    Els autors del treball subratllen la importància d’incloure les pèrdues a partir de la setmana 22 de gestació per entendre la complexitat global del problema i l’impacte que té sobre les famílies. «Una mort en el segon mes d’embaràs no és menys tràgica. Aquests pares i mares també mereixen un reconeixement de la pèrdua i un informe de la defunció del nen per millorar l’atenció mèdica», emfatitza en un comunicat la coordinadora de l’estudi, Lucy Smith de la Universitat de Leicester (Regne Unit).

    La majoria de les pèrdues gestacionals, al voltant d’un 98%, es dóna en països en vies de desenvolupament, segons una col·lecció d’articles que va publicar fa dos anys la revista The Lancet. Als països rics, s’estima que 3,5 nens de cada 1.000 naixements ho fan sense vida. Ara, el nou treball adverteix que la càrrega real d’aquestes pèrdues podria ser «substancialment superior».

    Aquest és un article de l’Agència SINC.