En el Dia Mundial dels Hospices i les Cures Pal·liatives 2018, l’Associació per a l’Acompanyament al Final de la Vida Hospice.cat ha organitzat unes jornades anomenades «Cures pal·liatives: Perquè jo importo» on el Diari de la Sanitat hi participem. La taula rodona a la que assistirem respon al títol ‘Mitjans de comunicació: Per què es parla poc de la mort?’.
La idea de la jornada és obrir a la comunitat una àrea força tabú com és el parlar de la mort i qüestions que l’envolten. Qui ho organitza segueix els principis de cura de hospice, un servei que millora la qualitat de vida de les persones amb malalties terminals en ajudar amb el patiment físic, emocional i espiritual. Les llars hospice es dediquen doncs a acompanyar les persones en el procés final de la seva vida.
Paral·lelament a aquest reclam, la jornada també busca donar a conèixer la necessitat d’informació social sobre els molts aspectes que envolten el tema del morir, suposicions, temors, desassossecs i ansietats, sabent que existeixen eines claus per solucionar aquestes emocions amb una bona educació preventiva.
És seguint aquesta lògica que l’Associació per a l’Acompanyament al Final de la Vida Hospice.cat ha decidit posar en marxa la primera d’una sèrie de jornades que denominem “Pedagogia del morir”. En aquesta primera que es celebra avui al Col·legi Oficial d’Infermeres de Barcelona es debatrà sobre “el procés de final de la vida, sobre el present i el futur d’un tema tan delicat i sensible com és afrontar la mort amb respecte i dignitat i, sobretot, com podem afegir el nostre gra de sorra per aconseguir-ho entre tots”.
A més, també s’analitzaran els mitjans de comunicació, com la televisió, la premsa i la radio, com a ”elements de difusió d’uns models de mort, en transmetre uns ideals o aculturaments de com s’ha de sentir el morir”.
Finalmnet, en l’últim debat de la jornada es donarà a conèixer quina és la situació real a Catalunya. Entre aquests denuncien la manca de serveis especialitzats en l’acompanyament en el procés final de la vida en tots els àmbits i especialment el comunitari. A més, apunten que les Llars Hospice, per les seves característiques distintives davant el procés final de vida, resoldrien per exemple la manca de coneixement de les persones de la comunitat pel que fa a l’existència dels serveis adreçats al final de la vida: Llars Hospice i altres. També ajudarien alhora d’informar i trencar amb la indecisió, el desconcert i l’espant quan es fa èmfasi en la responsabilitat personal de cada un per exigir el dret a decidir el seu procés de vida i aquells serveis més adequats per a cada persona.
“Un dia, davant una escola, vaig veure com un nen petit, d’uns sis anys, corria cap a la seva mare per preguntar-li: ‘mama, jo també moriré?’. Ella, amb tota la serenor del món li va dir: ‘Sí. Com tothom’. En vista d’aquesta resposta sincera i simple, l’àvia, escandalitzada, va reprendre la mare per haver espantat el menut”. Begoña Elizalde, psicòloga i coordinadora del Grup de Treball Dol i Pèrdues del Col·legi Oficial de Psicologia de Catalunya, narra aquesta escena per a explicar les raons per les quals la mort és un tabú a l’ensenyament.
L’educació, segons la psicòloga, és un reflex de com vivim en la societat. Les aules no són pas espais aïllats de la resta del món: “els adults no parlem de la mort, al contrari: ens n’amaguem. I què hem de fer amb els nens si no ho fem entre adults?”, es pregunta. Elizalde posa el focus en que els nens, igual que la gent gran, els malalts o els discapacitats, “són un col·lectiu que considerem fràgil, sense plantejar-nos si realment ho són o no, i intentem allunyar-los de qualsevol patiment, enlloc de donar-los eines per afrontar-ho”.
En aquesta línia, Nani Hidalgo, vicepresidenta de Dret a Morir Dignament (DMD) Catalunya, observa que “l’escola, més enllà d’ensenyar coneixements, ha d’acompanyar en el creixement de persones responsables, autònomes i conscients”. Així, considera que la mort és essencial per a aquest desenvolupament però troba que a les aules hi ha silenci al voltant d’aquest tema. Per això DMD, juntament amb l’Ajuntament de Barcelona, organitza la tarda de dimarts 23 la xerrada ‘Trencar el Tabú de la mort a l’ensenyament: Tenim dret d’apartar a les criatures de la vivència de la mort?’
I és que Hidalgo assegura que l’únic moment en què es tracta la mort a l’aula és després que s’hagi donat una pèrdua propera, però “en aquests casos es tracta el dol, a posteriori. Veiem, doncs, que hi ha una part important de drets i de la vida que no es tracten a l’escola. Els preparem per anar a la universitat, per l’edat adulta, però no per una altra etapa important de la seva vida que és la mort”, assegura.
Els silencis a les aules són relativament freqüents en relació a temes polèmics, ja sigui la mort, o el sexe i les drogues, temes que fa anys eren tabú però ara es tracten amb certa normalitat a les tutories. El problema, però, és que la polèmica que aixequen aquests temes es dóna “al món dels adults i el traspassem al dels infants. A classe hauríem de parlar de tot el que no es parla i no es parla d’allò que és lleig”, assegura Elizalde. Afegeix, també, que la mentalitat dels menuts és molt més “simple” i que aquests temes són molt més fàcils per a ells que per als adults, “però som nosaltres els qui dissenyem l’agenda educativa”, lamenta.
La mort és una realitat per a la què els nens han d’estar preparats, perquè “tendim a pensar que només es moren els ancians, però això no és cert”, opina Hidalgo. Així, des de DMD asseguren que “no tenim dret a robar els nens la reflexió sobre una part integral de la seva vida que és la mort, només perquè als adults ens faci por”.
Il·lustració de l’exposició ‘La mort digna il·lustrada’ | Gemma Capdevila
Canviar les imatges associades a la mort per a que ja no faci por
“Has intentat il·lustrar mai un dossier pedagògic o una xerrada sobre la mort? És dificilíssim. Tot són xiprers, mans que s’agafen, imatges fosques i horroroses…”. Aquesta reflexió de l’Alba Falgarona (Wäwa Illustrations) va ser la que va donar peu a l’exposició ‘La Mort Il·lustrada’, en col·laboració amb Dret a Morir Dignament Figueres. Es tracta d’un treball en el què han participat més de 30 artistes que donen una visió particular i personal de la mort a través de dibuixos tan diversos com diverses són les experiències relatives a la mort: des de propostes íntimes i sòbries fins a composicions abstractes amb colors més foscos, passant per il·lustracions entranyables i introspectives.
L’objectiu del treball de Wäwä és “poder usar l’art per parlar de la mort, per a canviar-ne el llenguatge i normalitzar-la”. Així, DMD ha realitzat un dossier que acompanyarà la visita de les escoles que assisteixin a l’exposició, per a posar pautes al debat sobre el què senten davant aquestes imatges i “poder eliminar els pensaments negatius associats sempre a la mort”, explica.
Falgarona, com a artista, ha fet ella mateixa aquest exercici de canvi de llenguatge i assegura que “ha estat un viatge molt personal. M’he trobat davant de reflexions que mai no havia abordat així d’obertament. Tinc més de trenta anys i ara veig que la mort és igual de digna que la vida. Vull que els nens tinguin aquesta visió abans dels trenta per a que puguin viure sense por”.
Aquesta idea de por ve associada a la de patiment i desconeixement que envolta el moment de la defunció. Per això, Hidalgo assegura que introduir la idea a l’aula de l’autonomia sobre el propi cos i la vida “vol dir ensenyar a viure i morir dignament. Ajudar a desenvolupar l’empatia respecte els qui pateixen per ser conscients de la nostra pròpia vulnerabilitat. Parlem molt de la sobirania dels pobles, però poc de la dels cossos”, denuncia Hidalgo.
Però, per la seva banda, Elizalde alerta que, si bé no s’ha de viure obsessionat, la por al patiment es sana. “S’ha de tenir por, però mai por a la por”, puntualitza. “Els canvis importants de la vida comporten patiment: si tant la mare com la criatura pateixen en el moment del naixement, hem d’assumir que una transició tan important com la mort també ens farà patir, ja sigui físicament o emocional”.
Il·lustració de l’exposició ‘La mort digna il·lustrada’ | Jaume Montserrat
Morts enllaunades: més exposició però menys reflexió
Ara, com a societat, estem menys en contacte amb la mort, segons opina Hidalgo. “S’ha anat traient de les cases i allunyant els menuts quan es dóna una defunció en l’àmbit personal. Ara bé, els nens estan més exposats que mai a una mort que els és indirecta i freda”. Es refereix al que Elizalde defineix com a morts enllaunades, aquelles que es veuen a la televisió i els videojocs. És una idea de la mort que “no els fa madurs, perquè no és real si es pot ressuscitar com si res”, reflexionen des de DMD.
Per a Elizalde la banalitat d’aquesta idea col·lectiva de mort és més greu encara perquè es relaciona amb l’entreteniment: “els jocs o les pel·lícules són una eina d’esbarjo i, si en algun moment ens violenten massa, sempre els podem apagar i passar a una altra cosa”, opina. Així, per la psicòloga, la veritable maduresa respecte la mort no s’entén si no es transita per la idea del patiment “i no ho podem fer si la televisió ens entreté”.
Totes dues professionals coincideixen en que és difícil afrontar idees doloroses amb els més menuts, però s’ha d’ensenyar des de ben petits que els éssers vius moren per a que la mort no es converteixi en una obsessió. “I se’ls ha de fer entendre que ells també moriran”, reitera Elizalde, qui assegura que això no generarà pas un trauma perquè els nens “tenen una ment més oberta que els adults i no tenen les preconcepcions que els dificulten entendre que el seu pas per la vida acabarà algun dia”. Així, sempre s’ha de dir la veritat, perquè el que mou els nens és la curiositat i el que els espanta és no saber. Per això, aquell nen que corria cap a la seva mare a preguntar-li si ell també moriria, per a sorpresa de la seva àvia escandalitzada, va assentir, dient “vale” per després tornar trotant amb els seus amics a jugar.
El Síndic de Greuges es suma a la investigació per la mort del jove a Manresa per una peritonitis aguda. La família del jove de 20 anys ha assegurat que presentarà una querella contra l’Hospital Sant Joan de Déu de Manresa perquè consideren que hi ha hagut negligència mèdica. El jove es va presentar en dues ocasions pel CAP de Sant Salvador de Guardiola, al Bages, i després dues vegades més a l’Hospital de Manresa on finalment va ser ingressat. El diagnòstic parlava primer de gastroenteritis i després de restrenyiment, ja que el pacient es queixava d’un fort dolor abdominal. La portaveu de la família, Eba Álvarez, ha explicat que l’Hospital reconeix haver comès un error i lamenta que, amb les proves adequades, aquesta mort s’hagués pogut evitar.
Els fets es remunten a la primera visita del jove el 3 de setembre al CAP de Sant Salvador de Guardiola on va ser diagnosticat de gastroenteritis. En passar uns dies va acudir a l’Hospital Sant Joan de Déu de Manresa on va ser diagnosticat de restrenyiment tant la primera com la segona vegada que va anar a visitar-se. El 19 de setembre, sense notar millora, va tornar a anar al CAP de la seva localitat. Allà van assegurar de nou que es tractava de restrenyiment.
El 20 de setembre va ingressar finalment a l’Hospital amb una peritonitis avançada. En llevar-se, segons Eba Álvarez, no va poder aixecar-se del llit, veia borrós i es va desplomar. Van haver de trucar al 112 i dues ambulàncies del SEM el van traslladar a l’Hospital on cinc dies després el jove moriria.
No és el primer cop que un cas així es dóna. El Síndic de greuges ja va actuar d’ofici l’agost del 2016 per la mort d’un jove de 24 anys per peritonitis a Igualada. En aquell cas, després de tres visites a Urgències de l’Hospital d’Igualada amb forts dolors abdominals, el jove va morir per una peritonitis derivada d’una apendicitis. El Síndic va suggerir al Departament de Salut que iniciés d’ofici una reclamació de responsabilitat patrimonial després que es constatessin diversos errors en l’assistència al pacient. També li va sol·licitar que li enviés informació sobre les mesures concretes de millora implantades al centre hospitalari implicat. Com a resposta, el Departament de Salut va obrir un expedient al centre que va acabar amb una multa. La família del jove va posar una denúncia penal contra l’Hospital. Metges implicats declararan a jutjats justament al llarg de la setmana vinent.
Es calcula que a Catalunya moren prop de 500 menors d’edat cada any per culpa de malalties. Segons dades de l’Idescat, hi ha 2,74 defuncions abans d’arribar a l’any d’edat per cada 1.000 nascuts vius. Davant d’aquesta situació apareixen les cures pal·liatives pediàtriques, una atenció que es dóna a aquells nens que tenen malalties predominantment incurables o que tenen una situació amenaçant o limitant per la vida.
L’Hospital de Sant Joan de Déu disposa d’una de les unitats de pal·liatius pediàtrics referents a tot l’estat Espanyol. Creada l’any 1991, actualment està formada per un equip multidisciplinari que consta de tres metges, quatre infermeres, un psicòleg, una treballadora social, un agent espiritual i una infermera i consultora clínica. «Oferim una atenció no només física, sinó integral i holística, des del punt de vista físic, psicoemocional, social i també espiritual» explica Sergi Navarro, cap de la unitat de cures pal·liatives i primer president de la SociedadEspañola de CuidadosPaliativosPediátricos.
Des d’aquí atenen un centenar de nens cada any. Tot i això, matisen, «n’hi ha més». Es calcula que hi ha un miler de nens amb necessitats pal·liatives a Catalunya, dels quals entre un 30 i un 40% són oncològiques. Fundacions com Enriqueta Villavecchia, Glòria Solé o l’Afanoc són claus per poder tirar endavant aquesta unitat.
«Som referents per la sensibilitat de l’hospital», opina, convençuda, la infermera Núria Carsi: «El que hi ha hagut és un impuls de l’equip de voler fer que això agafi força i tiri endavant i arribi a més població». La feina d’aquests professionals, que es dediquen a «donar qualitat de vida» no és gens fàcil.
Un dels seus objectius és que la persona arribi al seu moment de morir amb la màxima salut i que puguin fer el traspàs en un moment de serenor, sent capaços de «deixar-ho anar». Això, expliquen, és clau per ajudar a la família en el dol posterior, però també per l’infant que està a punt de morir. «Igual que se l’ha d’acompanyar en el moment de néixer, se l’ha d’acompanyar també en el moment de morir», explica Carsi. «No només ajudem a morir, sinó a viure i a viure millor. El que fem és augmentar la quantitat i la qualitat de vida, hem de treure l’estigma», afegeix el doctor Navarro.
La infermera Núria Carsi mostrant un penjoll amb la frase d’una mare / JORDI ROVIRALTA
“No estem preparats per entendre que els nens es moren”
«Gràcies per acompanyar-nos en aquest llarg camí, per fer-nos la vida més fàcil i per ajudar-nos a acceptar el que és inacceptable», resa el testimoni de L.B. Com a societat, explica el doctor Navarro, no estem preparats per entendre que els nens es moren, sobretot «a les altes societats». Això es deu al fet que gràcies als avenços científics «sembla que ja ningú es pot morir d’una malaltia».
La infermera Carsi porta un penjoll amb una frase marcada sobre el paper, però també al seu cap. Ràpidament hi fa referència: «Ja que no podem donar dies a la teva vida, donem vida als teus dies». Qui la va pronunciar era una mare que va perdre el seu fill. Per Carsi, vivim en una societat que demana al malalt que lluiti enfront de la malaltia. Per això, a vegades, quan el nen veu que es mor i n’agafa consciència, ho pot entendre com que ha incomplert el que li demanen i ho pot viure com un fracàs. «Morir-te no és fracassar ni tirar la tovallola, és un procés de la vida i no hi ha vida si no hi ha mort. Hem d’ensenyar a aquests nens que no s’han de disculpar de res». Per sort, insisteix, hi ha pocs nens que es moren però per desgràcia n’hi ha altres que sí que moren sent només nens: «No ho podem evitar, però sí que els podem acompanyar a tenir una bona mort».
Per aconseguir això, el primer pas és tenir el dolor controlat per després poder tractar la piràmide de les necessitats, com ara les emocions. El doctor Navarro contrasta que, si bé no es pot curar el patiment de la família i el nen, «sí que el pots acompanyar, estar disponible, pots donar eines a la família per apoderar-les perquè puguin fer front a la situació tan difícil» Això justament és el que destaca el testimoni de M.C.: «En les seves visites a domicili i amb les seves trucades periòdiques ens aconsellaven, ens animaven i ens reconfortaven amb el seu seguiment. Sempre van estar localitzables quan els vam necessitar per a qualsevol urgència». Una opinió compartida pel testimoni d’E.R. que explica que tot i els moments viscuts i les dificultats «hem après i ens han ensenyat moltes coses. Però si ens hem de quedar amb alguna cosa, un detall, un moment, una virtut, nosaltres ens quedem amb el fet que sempre hi han estat quan els hem necessitat».
Un dels dubtes que sorgeixen entre les famílies és com se li explica al seu fill que està morint. Això dependrà del nen, de l’edat, del nivell de maduració i de molts altres factors ambientals i familiars. El concepte de la mort es va treballant segons les necessitats de l’infant. «Si són molt petits no ho pregunten directament, però es veu perquè estan més inquiets, o a través del joc i els dibuixos veiem els dubtes que poden tenir», explica Carsi. Sempre serà la persona més propera al nen qui li expliqui, per això es treballa molt amb els pares perquè la gran majoria de les preguntes aniran dirigides a ells.
A partir d’aquí, l’equip treballa amb tots els membres de la unitat familiar però també amb un cercle més extens i amb l’entorn del nen, com ara l’escola. Es parla que els germans són els grans oblidats, però per la infermera Carsi una preocupació són els avis perquè tenen un doble nivell de dol i de patiment: veuen el nét morir-se, quan ells tenen l’edat de morir-se i pensen «hauria de ser jo». Alhora veuen al seu fill patir perquè està perdent el seu fill».
El doctor Sergi Navarro i la infermera Núria Carsi a l’Hospital de Sant Joan de Déu / JORDI ROVIRALTA
Deixar anar
Tot i que actualment hi ha la possibilitat de fer molts procediments mèdics i es disposa de molta tecnologia, “no sempre tot el que podem fer està ben fet o s’ha de fer”. El doctor Navarro desenvolupa aquesta idea que, en un primer moment, pot semblar contradictòria: “Hi ha vegades que si una cosa que podem fer no li aporta cap benefici al nen, no s’ha de fer, ja que li pot fer mal”. Ho exemplifiquen. “A vegades si en un moment concret reaniméssim o féssim una transfusió, o si féssim un tractament actiu d’antibiòtic, no estem acompanyant aquest nen en el seu procés de mort, estem interferint en el fet que pugui fer aquest procés d’una manera saludable. Això, a vegades, pels pares, si no estan acceptant la realitat i la situació de la mort, els hi és molt difícil d’entendre perquè voldrien que es continues actuant per curar-lo. Òbviament és difícil d’entendre per la família; però el més difícil d’entendre és que el seu fill no es pot curar”.
Davant d’aquestes situacions, el treball de la unitat de cures pal·liatives és continuar indicant que “la mirada és acompanyar cap a la mort, no cap a la vida”. Per això recomanen a les famílies que, per molt difícil que sigui, han de deixar que aquesta persona mori. “L’acte d’amor més gran que pot fer un pare o mare és que, per molt que estimi al nen, l’ha de deixar anar”, conclouen els professionals.
Una vegada el nen ha mort hi ha dos moments clau. El primer, una setmana després de la defunció es truca a la família per veure com estan. «Una setmana és el període que considerem que és el moment on tothom deixa d’estar tan a sobre». Un mes més tard es proposa a la família fer una visita tancada amb els professionals que els han atès per poder repassar dubtes o pors que han pogut aparèixer. També els recomanen assistir a grups de pares perquè vegin que no són els únics que estan passant per aquesta fase tan complicada i puguin compartir experiències.
Referents professionals
Sant Joan de Déu també és referent pel que a formació i sensibilització d’altres professionals d’altres hospitals i equips: «El que fem és ensenyar un model que a nosaltres ens funciona». Recordant aquest cas, i la de totes i cada una de les famílies que trepitgen Sant Joan de Déu, explica que és important treballar amb la conscienciació que les cures pal·liatives el que portarà és una millor qualitat de vida, pel nen i per la família, en aquest procés final de la vida, que pot ser curt o llarg. Un dels professionals clau en tot el procés és el de la infermera pediàtrica. En aquest moment de final de la vida no només ha de fer les cures d’infermeria bàsiques i físiques, sinó atendre tota la salut d’aquesta persona en tota la seva globalitat, ja que moltes vegades és el fil conductor que uneix el treball d’equip de tota la unitat de cures pal·liatives. «L’objectiu és poder acompanyar a la família a què enfronti aquesta situació d’una manera que hi hagi les mínimes complicacions possibles. El dolor no se’ls hi pot evitar, però acompanyar-los a viure aquest dolor d’una manera que transcendeixi i que surtin del dolor enriquits, no només entristits o adolorits» explica la infermera Carsi que, a més, compta amb una formació especialitzada per fer acompanyament en una situació complexa i de final de vida i dol.
Tot i ser referents estatals, miren cap als països anglosaxons on, segons ells, són pioners en cures pal·liatives d’adults i de pediàtrics perquè l’atenció «està molt més regularitzada i universalitzada». Mentrestant, un dels reptes que es marquen és que «aquesta especialització de Sant Joan de Déu pugui arribar a tothom qui ho necessiti». Això implica formar els equips de tots els hospitals en una base de cures pal·liatives perquè tinguin instruments bàsics per treballar aquestes situacions en un primer moment: «Tot funciona molt millor quan es comença a actuar de manera precoç i s’acompanya tot el procés». Es refereix, per exemple, als professionals que treballen en un CAP. «Nosaltres convivim amb aquestes situacions en el nostre dia a dia perquè som una unitat especialitzada, però el que està al CAP s’hi troba una vegada a l’any o menys. Si no té unes eines mínimes no podrà fer bé la seva feina i patirà molt. Estem parlant de cuidar persones, el nen principalment però també a la família i al professional», conclou el doctor Navarro.
Un nen passeja pels passadissos de l’Hospital de Sant Joan de Déu / JORDI ROVIRALTA
La mort ens arriba a tots, és el final ineludible de la vida, és inherent a la condició humana. A vegades la mort es produeix de manera sobtada, en la majoria de casos després d’un procés de malaltia o d’envelliment. Tot i que la mort en si no és un afer mèdic -és un afer humà-, a vegades és necessària l’ajuda dels serveis sanitaris per morir «bé». Però, què és una bona mort? Iona Heath, metgessa de capçalera del Regne Unit, en el seu excel·lent llibre ‘Ajudar a morir’ s’hi refereix amb aquestes paraules: “Morir amb tal dignitat i calma que tots els qui l’envolten se sentin privilegiats per la vivència d’aquesta situació i, en certa forma estranya, enriquits per ella”. No hi ha un consens general per respondre la pregunta, però un dels elements més comuns seria fer-ho sense patiment. O sense un patiment excessiu, perquè aquest és consubstancial tant a la vida com a la mort. Un altre element seria el de morir dignament, segons els valors i la voluntat de les persones.
La medicina i el sistema sanitari no poden evitar la mort, però sí que poden ajudar a alleujar el patiment o a mantenir la dignitat, accions que haurien d’estar presents en totes les intervencions sanitàries, no tan sols en les que es fan en el final de vida. En les últimes dècades la medicina ha viscut una transformació que la fa cada vegada més tecnològica i menys humanista, més interessada en les malalties que en les persones que les pateixen, amb un cert negacionisme de la mort, de la incertesa i del patiment. I això fa que pugui tenir algunes dificultats per afrontar etapes de final de vida, quan la curació ja no és possible i el que cal és una atenció pal·liativa.
Recentment, el ple del Parlament de Catalunya va aprovar una moció sobre el dret a morir dignament. En el seu text es recullen diverses iniciatives com la de crear un Observatori de la Mort o promoure el Document de Voluntats Anticipades. Les més destacades, però, són fer arribar al Congrés de Diputats una proposició de llei per despenalitzar l’eutanàsia i l’ajuda al suïcidi i garantir l’accés universal a les cures pal·liatives. En relació a aquest darrer punt diu textualment: «Garantir que les cures pal·liatives s’incorporin a la formació i l’actuació de tots els equips sanitaris, especialment en el marc del Pla estratègic d’atenció primària i salut comunitària (PEAPISC), d’atenció primària de salut de tot Catalunya».
Qui millor que la metgessa i la infermera de capçalera per atendre una persona al final de vida? Final de vida que és el final d’una experiència personal, familiar i social, de processos de malaltia als qui cada persona ha atorgat significat a través de la construcció d’un relat personal i únic. La mort no és només el final biològic d’un ésser viu, és l’últim capítol del relat d’una vida, que està estretament vinculat i condicionat pels capítols anteriors, els que s’han anat construint al llarg dels anys en funció de les experiències, els afectes, les relacions, les vivències de malaltia o la cerca de la salut. Relats que sovint han estat compartits amb els professionals sanitaris de capçalera, aquells que s’ocupen de les persones com un tot, en la seva globalitat, de les malalties i de les maneres de viure-les, de les parts malaltes i de les parts sanes, de la biologia i de la subjectivitat. Uns professionals que acompanyen durant la vida, que a vegades són els únics testimonis dels temors, vivències, il·lusions o patiments, i que estan en una situació privilegiada per ajudar a ben morir.
Encara hi ha metges i infermeres de capçalera que són, com diu Heath, companys de la vida i de la mort. Molts, amb gran esforç, malgrat tots els desballestaments de què és objecte l’atenció primària. En els últims anys tenim la percepció que necessitem especialistes per a tot, també per morir. Aquesta visió ha provocat que en algunes zones se suprimeixi l’atenció pal·liativa per part dels equips d’atenció primària, buidant-la d’un dels continguts que li és propi. Tal com diu el Grup d’Ètica de la Societat Catalana d’Atenció Primària i Comunitària (CAMFIC): «La nostra responsabilitat amb el pacient és al llarg de tota la vida fins a la seva mort i fins i tot després de la seva mort. La col·laboració amb altres equips (PADES, oncologia, pal·liatius, etc.), quan sigui necessària, no ens allibera de la nostra responsabilitat».
Ja sabem que una moció parlamentària no té valor executiu, que calen decisions per dur-la a terme, amb normativa, mesures organitzatives i dotacions pressupostàries. Som conscients que amb l’actual panorama d’una atenció primària en situació de mínims no és fàcil assumir els requeriments d’una atenció de qualitat. Benvinguda sigui, però, la moció que insta al Govern a «garantir que l’atenció primària de salut de tot el país estigui dotada i capacitada per a poder atendre les necessitats dels pacients en llur domicili, especialment al final de la vida». Dotada de professionals que ajuden a morir bé i que fan millor i més rica la seva pràctica perquè són metges i infermers de persones en la seva globalitat. En la vida, en la mort i fins i tot després d’aquesta perquè continuaran compartint el relat dels familiars i de les persones de l’entorn de la persona que ens ha deixat.
Tant de bo el Departament de Salut en prengui nota i ho faci possible.
Aquest escrit està dedicat a les meves companyes i companys de l’Equip d’Atenció Primària Montornès-Montmeló amb qui he compartit tantes experiències, el treball i el compromís amb les persones que hem acompanyat en la vida i en la mort.
Avui, més que mai, s’aspira a l’exactitud, a tenir-ho tot sota control. Vivim en una societat en la qual es fomenta la fal·làcia de les certeses. Tot i que saber i conèixer com serà la nostra vida és una de les grans aspiracions de les persones, la incertesa és un fet inherent al viure. Conèixer que l’existència és plena d’imprevistos i que no hi ha una única veritat sinó moltes, és un dels fets importants que les persones hem d’assumir per ser capaços de gaudir de la vida.
També a la medicina es fantasieja que la ciència, amb els seus avenços i les seves noves i innovadores tecnologies, aconseguirà en un futur proper eliminar les incerteses de l’emmalaltir, del tractament i del pronòstic de la malaltia, i fins i tot de la mort. Encara que la ciència i la pràctica mèdica tracten, i han de tractar, de reduir la incertesa, aquesta continua i continuarà present en les pràctiques, el sabers i la recerca clínica, perquè la medicina s’adreça a éssers humans i aquests són i serem imprecisos, impredictibles i únics. En el necessari intent per part de la medicina de minimitzar i gestionar la incertesa davant un pacient, TrishaGreenhalgh ens descriu diverses taxonomies conceptuals. La primera considera les certeses en termes de la probabilitat de tenir o no tenir determinada condició (Què diuen els estudis poblacionals sobre això? Quins són els riscs i els beneficis de…? Què proposen les guies de pràctica clínica?).
La segona -posada en voga pel Model d’Atenció a la Cronicitat- defensa la propagació del coneixement, el raonament i l’acció a través d’una xarxa multi professional i multi tecnologies com la millor manera per minimitzar la incertesa (Quina és la millor manera d’utilitzar la tecnologia, de comunicar i col·laborar?). L’autora diu que hi ha moltes incerteses i amenaces per a la qualitat quan l’atenció clínica es converteix en un esforç de col·laboració en el qual les interacciones tecnologia-humà i tecnologia-tecnologia ocupen un lloc preponderant; quan es deixa la confiança de l’atenció clínica en mans de les tecnologies dures (la veu de la tecnologia que ella anomena la tercera veu). Un exemple d’aquestes amenaces es troba en el fet que va passar recentment al Regne Unit quan es van haver de revisar moltes decisions clíniques perquè el sistema informàtic va calcular erròniament el risc cardiovascular. L’error sobrevalorava el risc en alguns pacients i l’infravalorava en d’altres i els metges d’atenció primària van considerar que afectava uns 20 pacients de cada 2.500 consultes.
Per últim proposa el raonament centrat en cada cas que es basa en el coneixement de la persona de forma holística. Inclou el que diuen les probabilitats i guies de pràctica clínica (la veu de la medicina) i la història biogràfica i contextual del pacient (la veu de la vida) coneguda a través de les seves pròpies narratives (coneixent les probabilitats i la seva història i desitjos què podem fer?, donades les circumstàncies què és el millor que es pot fer per aquesta persona en particular?). Greenhalgh defensa aquesta opció en la qual la veu de la vida ajuda a la medicina a prendre les opcions més encertades i menys errònies.
La incertesa és doncs intrínseca a la professió mèdica en general però molt més a l’atenció primària. A l’atenció especialitzada, posem per exemple a la consulta d’un endocrí, el rang dels motius pels quals un pacient consulta és limitat (diabetis, patologia de tiroide i poques coses més), però a l’atenció primària el ventall és molt gran. Quan una metgessa d’atenció primària obre la porta de la consulta no sap per què vindran avui els pacients, i pot passar en segons d’un dolor en un galindó a un possible infart de miocardi. L’única certesa és que moltes persones vindran avui i demanaran ser escoltades, acompanyades i tractades amb humanitat i estima, a més d’amb qualitat tècnica.
L’anamnesi, l’exploració física, l’escolta, la paraula, i l’atenció longitudinal al llarg del temps són les tecnologies bàsiques que s’utilitzen a l’atenció primària de salut, tecnologies que permeten conèixer els pacients i que fan a l’atenció primària especialista en la gestió de la incertesa. Els professionals de primària es mouen bé en el mar de la incertesa perquè tenen en el seu haver dades toves de coneixement de les persones i del seu context i una relació de confiança amb elles que els permeten decidir (junt amb el pacient) què és el millor en cada cas i moment. Cal remarcar que manegar la incertesa amb les tecnologies toves i la participació del pacient requereix temps per a la consulta (Espanya és el país de l’OCDE amb menys temps en la durada per trobada clínica), estabilitat professional, i una valoració per part de la societat de la complexitat de la senzillesa del dia a dia de l’atenció primària.
Per concloure, saber que vivim en incertesa i que no estem en possessió de la veritat és el primer que hem d’aprendre com persones i com professionals sanitaris. «Assumir-la, acceptar-la, evidenciar-la, controlar-la i manegar-la» són les paraules adequades per referir-nos a la incertesa. I per manegar-la res millor que combinar el coneixement científic amb la narrativa de les persones que consulten (que modula l’aplicació de la ciència a la realitat), amb el coneixement del pacient i del seu context, i amb la coresponsabilitat d’aquest en l’acceptació de la incertesa de la vida i de la mort, i en la construcció de les seves pròpies certeses.
El càncer més freqüent en les dones és el de mama i el risc de patir-ne augmenta amb l’edat: la majoria de casos es donen per sobre dels 50 anys. Tot i això, la taxa de mortalitat per aquest tumor se segueix reduint cada any un 2,6%. Això es deu, principalment, a les millores del tractament i el cribratge amb mamografia.
Actualment aquest tipus de tumor provoca la mort de 12 de cada 100.000 dones a Catalunya. Al cap de cinc anys del diagnòstic, la supervivència és del 82%, per sobre de la mitjana europea. Es tracta del tumor més diagnosticat entre les dones i representa el 28% de tots els tumors malignes. Des de 1994, la incidència d’aquest tumor es manté estable després d’uns anys d’augment sostingut.
L’evolució dels tractaments terapèutics i els programes de detecció precoç han permès reduir la mortalitat de les dones afectades per aquest tipus de càncer. El Programa de detecció precoç consisteix a practicar una mamografia cada dos anys a dones entre 50 i 69 anys. El cribratge permet descobrir amb una mamografia tumors tan petits que no són palpables i pot disminuir la mortalitat per aquest tumor entre un 25 i un 35%. L’any passat quasi 272.000 dones es van sotmetre a aquest tipus de proves i es van detectar precoçment 1.150 casos de càncer de pit.
Des del Departament de Salut recorden la importància de la prevenció com a element clau en la lluita conta el càncer. Per això, des del Codi Europeu Contra el Càncer, recomanen practicar la lactància materna, reduir el consum d’alcohol, evitar el consum de tabac, fer esport de manera regular, mantenir-se en un pes saludable i seguir una dieta equilibrada.
Amb motiu del Dia Mundial del càncer de mama, aquesta passada nit s’han il·luminat de rosa una trentena d’edificis de Barcelona com l’Ajuntament, el Museu d’Art Contemporani de Barcelona (MACBA), El Molino o el Palau Robert.
Res més lluny de la meva intenció, jutjar en aquest breu article als actors directes i indirectes de la tràgica mort d’un jove a causa d’una peritonitis originada per una apendicitis aguda a l’Hospital d’Igualada. Un cop finalitzades les diligències sobre la investigació d’aquest succés, potser coneixem de manera fiable els variats i successius errors que van portar a un fatal desenllaç. Dic bé, variats i successius, perquè així és com solen ocórrer moltes de les morts relacionades amb la cirurgia, i en particular, amb la cirurgia abdominal. Els que ens hem preocupat i hem estudiat aquest assumpte parlem de la síndrome del formatge Emmental (o de Gruyère, per als menys documentats sobre la gastronomia suïssa). Què volem dir amb això? Rarament una complicació letal passa de sobte, sense antecedents. Generalment és el resultat d’una concatenació de fets (els forats en línia) que permeten que el camí cap a la catàstrofe (a través dels mateixos) sigui directe i fatal. Aquesta teoria del formatge foradat sosté que hi ha diversos factors, tant sistèmics com individuals, que es «coordinen, acumulen i succeeixen» de tal manera que el seu final no pot ser un altre. En l’argot hospitalari parlem també de casos «catrasca» (catàstrofe després catàstrofe).
Imaginem-nos un possible escenari (desconec si va poder succeir així; es tracta tan sols d’un exercici docent): primera visita divendres a la nit amb el personal just en nombre i qualificació i un diagnòstic erroni d’un dolor abdominal que no sembla preocupant; alta hospitalària. Nova visita a les 24 o 36 hores perquè el pacient segueix queixant-se de molèsties i fa nàusees i vòmits. Nova valoració per un metge general poc avesat en els dolors aguts d’abdomen que no pot sol·licitar un escàner perquè en dia festiu el servei de radiologia no està obert. O potser sí que va poder realitzar-se un escàner que va ser interpretat per un radiòleg a distància (per internet, vull dir) que no coneix els símptomes del pacient i que està mal pagat per treballar en diumenge al matí en un gabinet radiològic privat concertat. No sembla que hi hagi signes d’apendicitis a l’escàner. Alta hospitalària. El dilluns al migdia el pacient reingressa per tercera vegada amb molt mal estat general per una peritonitis evolucionada per la qual acaba morint. Potser a la seva mort hauria pogut contribuir un anestesista poc expert que cobria des de feia poc la baixa per maternitat de la titular o potser un cirurgià que només treballa a urgències (amb un contracte per dies en diversos hospitals) poc conscient de la gravetat de la situació i potser sense la suficient perícia.
Naturalment, tota aquesta història me l’acabo d’inventar, tal com els he dit al començament, però, de ben segur, molts dels meus col·legues subscriurien la possibilitat que els fets s’haguessin desenvolupat així. I, tal com succeeix amb els accidents de trànsit, per cada mort per causes iatrogèniques ha d’haver-hi una bona desena de lesionats greus.
Centrem-nos ara en les causes sistèmiques d’aquest assumpte que són les que haurien realment de preocupar els responsables sanitaris més enllà de la major o menor competència dels professionals que, per descomptat, també hauria de ser motiu de preocupació: mai cal donar l’alta a un pacient que reingressa en urgències i menys per segona vegada.
Quins són els factors sistèmics? Són aquells lligats al tipus d’organització hospitalària de la qual ens hem dotat a Catalunya: un hospital a cada cantonada perquè els ciutadans se sentin segurs en tot moment, els alcaldes guanyin eleccions i els partits de qualsevol color col·loquin als seus pròxims a la burocràcia sanitària. Malament. Fa deu anys, la Societat Catalana de Cirurgia -de la qual en aquells dies jo n’era president- va presentar a la Consellera de Sanitat, Marina Geli, un estudi ben documentat per racionalitzar l’assistència urgent titulat «Situació actual de l’atenció quirúrgica d’urgències. Línies de futur». L’informe analitzava les condicions en què els cirurgians treballaven en els serveis d’urgències: les limitacions econòmiques i contractuals, la dispersió de recursos, la complexitat creixent de les patologies i un llarg etcètera de circumstàncies que dificultaven la seva tasca i, per ventura més important, posaven en risc la salut dels pacients i condicionaven grans diferències en la qualitat assistencial a l’ample del territori.
L’argument principal de l’informe era que no es podien mantenir obertes durant les 24 hores més de seixanta portes hospitalàries d’urgències amb un adequat equipament tècnic i humà. A tall d’exemple: en molts hospitals els cirurgians havien d’operar ajudats per traumatòlegs o ginecòlegs o infermeres; en la majoria de centres no es disposava de radiologia solvent després de les tres de la tarda; la formació dels metges de primera fila és sovint insuficient. L’informe, suposo, va ser acuradament guardat en un dels últims calaixos de l’últim despatx del funcionari nouvingut i aquí va quedar tot.
L’estudi avalat per la Societat Catalana de Cirurgia oferia la solució més evident: centralitzar les urgències, especialment les de més complexitat, en menys hospitals però més ben dotats en equips humans i tecnològics; no operar d’urgències en hospitals de primer nivell i distribuir les urgències quirúrgiques en una dotzena d’hospitals de tercer nivell ben equipats que podien cobrir bé el territori. A la llarga, aquesta és una solució més econòmica i, més important encara, la que ofereix més garanties als pacients.
Fa anys que la política fa les oïdes sordes a les evidències, i el cas de la Sanitat és dels més flagrants. Déu sap la de morts i ferits que ha ocasionat tanta superficialitat i tant menyspreu i desconeixement de les professions sanitàries en la planificació hospitalària. El «cas Igualada» és tan sols la punta de l’iceberg, l’incident dramàtic que captiva al periodisme d’ocasió i genera titulars cridaners. Es buscaran culpables, se’n trobaran i s’enjudiciaran, però haurem passat per alt, un cop més, que aquest i altres casos similars que s’amaguen al gran públic constitueixen el preu que paguem per una sanitat planificada i gestionada amb criteris essencialment polítics.
Els que hem estudiat en detall el problema dels així anomenats «errors mèdics» (que no sempre cal atribuir als professionals), sabem que tenen, o haurien de tenir, un costat positiu: aprendre per corregir; analitzar per entendre; entendre per prevenir. Tant de bo així sigui.
La universitat nord-americana Johns Hopkins ha demanat aquesta setmana que es comptabilitzin i s’analitzin les morts per causa d’errors mèdics, tal i com recull el mitjà ProPublica. Segons aquesta organització la tercera causa de mort als Estats Units podria deures aquest problema, però el fet que no es comptabilitzi manté el problema lluny del focus mediàtic. Una investigació de la Johns Hopkins assenyala que més de 250.000 americans moren cada any a causa d’això.
A Espanya tampoc hi ha dades oficials sobre l’abast dels errors mèdics. No se sap quantes persones moren cada any a causa d’errors sanitaris ni quantes persones queden perjudicades per aquesta mateixa causa.
De moment, les úniques dades que hi ha són les que recull a tot l’estat, a través de les denúncies posades per familiars i pacients, El Defensor del Paciente. El Síndic de Greuges de Catalunya també rep les queixes ciutadanes en referència a aquest tema, però són casos particulars i no es publiquen de forma quantificada.
El Defensor del Paciente a Espanya va recollir, el 2015, 806 notificacions de persones mortes per presumpte error mèdic. En total, 29 pacients menys que el 2014 però 8 més que el 2013. 45 pacients, segons les dades de l’associació van morir, presumptament, per infecció hospitalària i 49 per retards en l’enviament de l’ambulància a domicili. Carmen Flores, la presidenta de l’associació assegura que si es comptabilitzessin tots els casos en serien molts més.
Segons la informació del Defensor del Paciente, aquests casos responen a errors en el diagnòstic, a males praxis com el cas d’errors en intervencions quirúrgiques, a altes precipitades, a una atenció deficient, a infeccions hospitalàries, o per retards en l’arribada de les ambulàncies.
Flores explica a El Diari de la Sanitat que alguns errors es donen durant l’atenció sanitària, en el diagnòstic o als quiròfans, per exemple, però també d’altres són fruit de les retallades i del funcionament del sistema sanitari. Com a exemple explica que ha augmentat el nombre de notificacions de pacients morts per no poder optar a medicaments d’última generació per falta de diners, és el cas dels afectats per l’Hepatits C.
El doctor Antoni Sitges, cap del departament de cirurgia de l’Hospital del Mar, clarifica els tipus d’errades o problemes que tenen conseqüències pels pacients. Per una banda parla de negligències, quan el professional sanitari, metge o infermer, no dóna resposta, no es presenta, marxa, o no atén una feina. Casos on la responsabilitat recau sobre el professional. Després parla d’errors mèdics, aquells que van lligats a l’actuació del professional. Aquests errors, explica, poden respondre a una equivocació del professional o per la pràctica d’exploracions i intervencions que porten un risc inherent. En aquests casos, algunes vegades la responsabilitat és del professional, altres podria no ser-ho, ja que hi ha factors que depenen del mateix malat.
I per últim parla de iatrogènia. “Es tracta del dany infligit a un pacient en el curs d’exploracions, tractaments mèdics o intervencions quirúrgiques duts a terme amb intenció de curar-lo de les seves molèsties”, explica. Per exemple, les colonoscòpies solen no provocar danys, però ocasionalment es pot produir una perfuració del bodell. “Totes les exploracions tenen un major o menor risc i han de ser adequadament indicades”, explica Sitges.
Manca de voluntat política
El Defensor del Paciente va rebre un total de 14.430 denúncies el 2014. Més de 200 relacionades amb persones que es van sotmetre a cirurgia plàstica i que van obtenir un resultat decebedor. 152 denuncies feien referència a nadons que van néixer amb alguna discapacitat a causa d’un part inadequat.
“És utòpic pensar que si es publiquessin les dades es podrien evitar totes aquestes morts i tots els casos, però si es fes segurament es posarien els mitjans necessaris per intentar que es reduïssin”, reivindica Flores. “Les infeccions hospitalàries o els retards en el diagnòstic es podrien evitar en un percentatge molt alt”, afegeix. “Cap polític o mandatari m’ha trucat preguntant pel tema, som les víctimes ocultes, sembla que les morts dels nostres familiars no valguessin res”, lamenta Flores.
Sitges denuncia també la manca de xifres, l’absència de registres i la falta de voluntat als hospitals i a les institucions de portar un control. Només alguns centres, explica aquest professional, duen a terme sessions per parlar de complicacions i mortalitat. Però són voluntàries i per tant depenen dels caps de servei. “El primer centre on es van fer sessions de morbilitat i mortalitat va ser a l’Hospital del Mar”, afegeix, i gràcies a què ell va introduir el tema cap a l’any 1985.
Sitges assegura que és molt important que aquesta informació es recopili i que es facin aquestes sessions ja que permetria l’anàlisi d’aquests errors que es el primer pas cap a la seva prevenció. “Hi ha errors que es donen per falta de coneixement, altres per excés de zel, altres per omissió culpable; aquestes sessions haurien de ser obligatòries i no voluntàries”, reivindica.
