Just Deploy It!

Etiqueta: oncologia

  • El càncer afecta emocionalment, física i social a les persones que el viuen: Kalida Sant Pau col·lectivitza “un refugi” per aprendre a gestionar-ho

    A la Susanna li van diagnosticar càncer d’úter el novembre de 2018. En realitzar-li una extractomia per un mioma (un tumor benigne que es troba a l’úter) i en fer l’anàlisi patològic va ser quan, de manera indirecta, li van detectar el càncer d’úter i d’endometri que cursava amb metàstasi.

    Directament en saber que tenia un càncer va dirigir-se a Sant Pau on a banda «de la muntanya russa emocional» que va viure de cop, va iniciar tot un circuit de proves. «Com estava força avançat entres en un dinamisme molt ràpid: el 30 de gener ja vaig tenir la primera sessió de quimioteràpia», ens explica. Després d’això, més proves i tractaments resumits en 6 sessions cada 21 dies. Fins ara que gràcies a proves de control han pogut veure que està tot net però, com tolera molt la quimioteràpia, seguirà encara amb un parell de sessions addicionals per reforçar i frenar tot allò que no es veu.

    En aquests set mesos que la separen del dia que li van diagnosticar la malaltia un element important en el seu dia a dia que li ha fet més suportable el tractament ha estat l’espai que la Fundació Kalida ha aixecat dins el recinte de l’Hospital Sant Pau de Barcelona. Un espai que té com a finalitat acompanyar les persones amb càncer, als seus cuidadors i familiars, en les diferents fases del procés oncològic i fer-ho en un entorn arquitectònic dissenyat especialment per a aquest fi. Kalida s’ha convertit en el seu «refugi emocional, una segona família».

    El què fa de Kalida un lloc especial no es pot resumir en una sol línia. Si bé es va constituir l’any 2016 i les seves activitats es realitzen des d’aleshores, fa poc més d’un parell de mesos que la Fundació va inaugurar un edifici-refugi per aquelles persones que estiguin passant un procés de càncer. En un entorn dissenyat especialment per a aquest fi, l’edifici que acull Kalida Sant Pau és una llar per a tots els seus usuaris. Arribar, obrir la porta i en comptes de trobar-se un mostrador-recepció el primer que vegis sigui una zona de butaques i una taula ben llarga justament al costat d’una gran cuina dóna ja una sensació familiar.

    Tot el que es troba dins de Kalida ha estat donat i tots els seus serveis són gratuïts per a pacients oncològics i les seves famílies / Carla Benito

    Per no passar-ho sol, passa’t-hi

    Allà asseguda et trobes una de les persones voluntàries que t’acull i t’orienta per explicar-te tot el que necessitis. La majoria de persones que arriben a Kalida vénen dels passadissos del Servei d’Oncologia però també hi ha molta altra gent que ve d’altres centres. L’edifici està just a sota i en línia recta d’aquest servei per facilitar el seu accès. Molts oncòlegs també en parlen amb els seus pacients però per fer ús dels serveis de Kalida no cal que vinguin amb derivació mèdica. Els serveis són gratuïts i serveixen per complementar els tractaments mèdics, mai per substituir-ne cap d’ells. Aquests serveis els ofereix un equip de professionals especialitzats en suport oncològic: psicooncòlegs, infermers, treballadors socials i terapeutes… I també fins a 18 voluntaris com la Rosalia. Ella assisteix cada dimecres 3 hores al migdia per fer companyia, xerrar o el que sigui necessari amb algun dels usuaris de l’espai. Ho fa després d’haver rebut ella també ajuda per part de Kalida quan el centre encara només s’ubicava en una habitació de l’hospital i ella estava vivint un procés de càncer. Per ella ser ara voluntària és retornar allò que li van donar.

    Però en què consisteix aquesta ajuda o aquests serveis? El programa que Kalida ofereix, inspirant-se en l’experiència de l’organització Maggie’s, de la xarxa internacional de centres de la qual forma part, va encarat a donar resposta a les necessitats psicosocials de les persones amb càncer. Així, com ens explica el director de la Fundació, Joan Reventós, la Fundació ofereix una avaluació de necessitats en tres àmbits: emocional i psicològica, pràctica (informació laboral per exemple) i social. A Kalida es fa un seguiment individualitzat si la persona ho necessita perquè després aquesta vagi entrant poc a poc a grups. “Les persones amb càncer viuen un moment de desorientació i sembla que no puguin decidir res de la seva vida. Aquí intentem que recuperin el control de les seves vides”, afirma Reventós.

    Només en el primer mes de la inauguració de l’edifici, havien realitzat 707 assistències. EL 30% de les quals eren a familiars o a cuidadors. Tot i atendre a les dues perspectives, sí que és cert, com ens expliquen, que no barregen en els mateixos tallers o activitats a les dues vessants, ja que podria ser “disruptiu tant pel grup com per les persones”. El què sí que tenen clar des de Kalida, com ens relata el seu director, és que són un complement al tractament i per tant no interactuen amb aquest. Tot el que fan està basat en evidències científiques i en aquesta línia realitzen tallers de relaxació i ioga però no reiki per exemple.

    A finals de juny el centre començava a tenir ja una afluència considerable  de persones que omplien moltes de les seves activitats i la seva rutina fins aleshores havia implicat la realització de tallers de nutrició, sessions de relaxació mindfulnes o ioga i també grups de suport emocional. Per ara s’han dedicat a escoltar molt i a veure les necessitats dels seus usuaris i no descarten ampliar els tallers. Reventós declara que el de nutrició és el què més demanda té, ja que les persones que visiten el centre verbalitzen que hi ha manca d’informació.

    Sara Garcia és una de les psicooncòlogues amb les que compta Kalida i a més és coordinadora del centre: “des de l’hospital els oncòlegs ens verbalitzen que tota la gent que torna de Kalida els hi fa una valoració molt positiva, que els ajuda molt tota l’atenció que reben aquí. És un bon indicador”. Un altre bon indicador que assenyala és que aquelles persones que s’apropen i s’apunten a un dels cursos de sis setmanes l’acaben fent sencer. “Si no estiguessin interessats, el deixarien i, a més, vénen després a preguntar ‘què més teniu?’”, indica Garcia.

    La cuina i el menjador sçon l’epicentre de Kalida Sant Pau per a tots aquells que utilitzen els seus serveis / Kalida

    El suport entre iguals, clau per avançar

    “Tenim un ventall d’activitats i de recursos força ampli que toca la part social, la més pràctica, l’àrea més corporal de les alteracions del cos i l’emocional. Totes tres serveixen per millorar la qualitat de vida”, explica Garcia. La Susanna. Ella va conèixer Kalida a través de cartells i en va parlar amb la seva oncòloga. Aleshores s’hi va apropar i en xerrar amb l’Ester, la infermera del centre, li van explicar que donaven suport en diferents àmbits: “des de l’assessoria laboral quan estàs de baixa, una emocional o altres més pràctiques com la nutrició… Em van ensenyar un calendari amb totes les activitats que feien i em vaig apuntar a tot allò que vaig veure interessant i què em podia donar eines per la malaltia”. En aquesta lògica, la Susanna ha fet des la relaxació o la nutrició com arteteràpia.

    Per ella, que ara ve a vegades a fer un cafè i prou o a llegir una estona encara que no tingui cap visita al metge o cap activitat programada, Kalida és un refugi. “Comences a venir per les activitats, ara vens una mica abans i et fas un cafè i parles amb la gent… de mica en mica veus que aquí estàs bé i còmode i que et va bé emocionalment”.

    En la mateixa línia que els professionals de la Fundació, la Susanna així com la resta d’usuaris tenen clar que una cosa és el seu tractament i l’altre les activitats que realitzen a Kalida. Valora així que mentre des de Sant Pau li estiguin administrant quimioteràpia intravenosa i estiguin fent-li el seguiment mèdic de tot el que comporta, des de Kalida li aportin el suport necessari per gestionar emocions, estrès o per aprendre a conviure amb aquesta malaltia. “Aquí, gràcies a les trobades, som tots com una família. Hi ha una connexió que no pots explicar… els teus amics o la teva família ho pateixen però ho viuen d’una altra manera”, explica.

    En aquest sentit, Garcia entén que les famílies pateixen impotència i frustració en no poder ajudar. La seva gran por, segueix, és no saber gestionar aquesta por ni les emocions quan per qui estàs patint és un altre a qui no vols tampoc mostrar-li que no pots o no saps ajudar. Pel que han analitzat, la por de les persones diagnosticades de càncer va des de por a com anirà el tractament, els efectes secundaris, com es reduirà la qualitat de vida, l’impacte en el dia a dia… pors més vitals serien la por a patir, patiment físic, i la por a morir. Davant d’això, Sara Garcia creu que “li hem de donar una normalitat perquè si no tenim por a morir potser és que ens passa alguna cosa que posa en alerta el nostre instint de supervivència”. Així, entén que la por a morir s’ha de naturalitzar, ja que “és molt natural morir, una altra cosa és de quina manera i en quin moment”.

    Joan Reventós Rovira, director de la Fundació Kalida

  • «De 8 de cada 10 certificats de defunció vam passar a 9 de cada 10 curats. El càncer és agafar una moneda i donar-li la volta»

    El 19 de març va tenir lloc l’última conferència dins del cicle «Sanitat, l’estat de la qüestió» a l’Ateneu Barcelonès. En aquest cicle, organitzat per Amics de la UAB dins La Universitat Opina i el Diari de la Sanitat, es van realitzar diferents conferències on es va parlar amb metges i pacients sobre les tres principals causes de mortaldat a Catalunya: Ictus, cardiopaties i càncer.

    El doctor Josep Ramon Germà, director d’estratègia clínica, investigació i resultats de l’Institut Català d’Oncologia, i Fernando Trias de Bes, pacient d’èxit. La moderadora va ser la coordinadora d’aquest mateix Diari. Canviant el format dels dos actes anterior, aquest cop els dos participants van crear una entrevista a dues bandes. Reproduïm aquí algunes de les preguntes que més interès van generar.

    Fernando Trias de Bes: Per què et vas fer oncòleg?

    Dr. Josep Ramon Germà: No m’agrada veure els malalts dormits. Era molt avorrit. Aleshores me’n vaig anar cap a la medicina. Quan vaig acabar la carrera l’any 73 vaig veure un anunci que deia que es necessitaven residents per una cosa que es deia oncologia. Curiosament a Sant Pau l’oncologia està al final de tot, amb la sortida al carrer sant Quintí i sempre han estat uns personatges curiosos. Vaig anar a entrevistar-me amb el cap de servei que després es va convertir en un dels meus mestres: el Pau sabia que jo era espaviladet i em va dir ‘Mira Germà, si fas oncologia, no t’avorriràs mai’. Em vaig quedar sorprès i em vaig enganxar. No m’he equivocat i si tornés espero tornar a tenir la sort de llegir la petició i presentar-me.

    Dr. Germà: Com recordes la primera visita amb mi?

    Trias de Bes: Acollonit. Jo els protocols de medicina no els entenc gaire. A mi em detecten el tumor, vaig a l’uròleg, m’operen i després em van dir que el tumor estava encapsulat però que es podria haver estès i que ho sabrien amb un TAC. Com duia les grapes de l’operació m’havia d’esperar 15 dies. I clar em van dir que no podien saber si estava curat, que potser se m’havia anat al cervell o al fetge i que tornés al cap de 15 dies.

    Dr. Germà: Dir-li això al Fernando és com dir-li que s’està morint!

    Trias de Bes: Això em va costar molt. Era una muntanya russa. No sabia si em quedaven dos mesos de vida, res. En aquell moment la primera visita la recordo molt freda. Em vas dir que estava tot net però em vas donar percentatges de recaiguda i em vas dibuixar un diagrama que encara recordo. Em vas dir que tenia un 82% de probabilitat d’estar curat i un 18% que hagués vascularitzat i ho tingués en una altra part del cos. Si vols, em vas dir, fem quimioteràpia i baixarem aquesta probabilitat a l’1-2%. Jo et vaig preguntar ‘I vostè què faria?’ i em vas dir tens aquí els números. Jo esperava que em diguessis el què. Et vaig demanar si m’ho podia pensar. Jo tenia referències teves boníssimes però te n’adones que com a pacient també has de prendre decisions i en algunes d’elles no entenia que fos totalment meva la responsabilitat.

    Trias de Bes: Un oncòleg ha de mirar de no tenir sentiments amb els seus pacients?

    Dr. Germà: La cosa més propera a tenir sentiments és l’oncòleg. El que ha de controlar són les seves emocions. Són dues coses totalment diferent. El càncer son unes 400-500 malalties diferents i fa res eren 200. Quan tens davant cadascuna d’aquesta persones no és el mateix tenir una persona totalment curable que un malalt de càncer de pulmó totalment avançat. Els metges hem de controlar les emocions però sentiments jo crec que tots.

    Dr. Germà: Vas tenir por a morir?

    Trias de Bes: Sí. I tant. Tenia esperança pel que m’havies dit. De fet vaig triar no tractar-me. Tenia un alt percentatge de no recaure i la quimio és molt tòxica. Jo recordo preguntar-te: «però doctor si jo ara no em tracto, pel fet de no haver-ho fet, si després tinc una recaiguda, tindré menys probabilitat de curar-me?» I em vas dir «no, tindràs la mateixa, l’únic que t’hauré de donar més fort». Vas deixar-me clar que no i vaig decidir jugar al 82%, probabilísticament tenia més opcions.

    Quan vaig tenir la recaiguda aquí sí que va ser fotut. Ja no era un tumor, era tot el cos, i després de quasi bé un any de control i no saps quantes cèl·lules hi ha. Estava més tranquil durant el tractament perquè quan t’estàs tractant tens la sensació que estàs actuant. Quan prens una medicació estàs fent alguna cosa. Quan va acabar el tractament ho vaig passar pitjor perquè et sents despullat: és el teu cos sol qui ha de seguir.

    Un moment que sí que el vaig patir va ser quan vaig tenir una complicació i vaig fer trombos a les cames. Em vaig espantar del mateix tractament. Aquí tu em vas donar molta esperança. Sempre em deies: ‘Gaudeix, tranquil, que es cura’. Així com el primer dia només em vas donar probabilitats després si em vas donar esperança. Al final has de confiar en el teu doctor i no mirar res a Internet. Si tens un metge, ell en sap i internet no discrimina ni filtra. Vaig confiar en tu que per això havies dedicat la teva vida a això.

    Trias de Bes: Diuen que hi ha els metges i que hi ha els oncòlegs. Aquesta frase me la va dir un metge, que els oncòlegs sou ‘ponequimios’, que busqueu curar la malaltia, esteu amb el tractament primari, i ignoreu els efectes secundaris.

    Dr. Germà: el que jo diria és que tot especialista el que no ha d’oblidar és que és metge. A les meves classes a la universitat jo és el que intento transmetre. A l’essència de la medicina està l’humanisme. Has de tenir molt clar el que significa l’evidència científica però també que aquesta evidència l’has d’aplicar a un individu que té les seves pròpies característiques personals. L’evidència es pot trobar a qualsevol lloc però si no individualitzéssim no necessitaríem oncòlegs ni especialistes. Un robot podria decidir què necessitem.

    Oncologia, l’estat de la qüestió a l’Ateneu Barcelonès / Amics de la UAB

    Dr. Germà: Com va reaccionar el teu entorn?

    Trias de Bes: El càncer fa molts anys era com una sentència de mort. Ara hi ha molta més prevalència i qui més qui menys coneix a algú que l’ha passat. Tot i així fa por encara. No és el mateix tenir càncer amb 87 anys que amb 45 com va ser el meu cas. En situacions així cadascú es posa al seu lloc: gent que s’allunya, que es tensiona, potser perquè no sap com fer-ho. Al final davant la malaltia hi ha gent que sap entendre que la vida és fràgil i hi ha gent que ho assumeix molt bé i et ve a veure amb tota la normalitat. És molt curiós observar.

    Dr. Germà: I els teus fills?

    Trias de Bes: La gran tenia 13 anys, el mitjà 9 i el petit 4. El petit sí que em va dir ‘Papá, yo sin pelo no te quiero’. No ho van entendre del tot. Al cole fan campanyes pel càncer infantil i la meva filla sí que em va preguntar si em moriria. Però li vaig dir que fins que no em veiés preocupat a mi no patís. Un dia que estava fotut de la quimio sí que em va dir ‘Papá, no pueden ser tantas horas en cama, podrías ir al médico, ¿no?’. El meu tractament també és cert que era curt. Era bèstia, molt concentrat, però curt, van ser uns 4 mesos en total. Un període més curt ajuda.

    Trias de Bes: Com ho fas per comunicar males notícies? Suavitzes? Prefereixes donar tombs? Vas directe?

    Dr. Germà: La informació no pot ser estàtica. Tu si tens una mica d’experiència explores el pacient que tens davant, les seves emocions. En aquell moment el malalt no té sentiments clars, són emocions. Si veus que està receptiu, augmentes la informació. Els silencis són fonamentals. Molt difícils de fer però ajuden. A part, sempre que puc creo esperança. Sempre pots crear-la.

    Hi ha moments que has de ser total i absolutament sincer i realista. He tingut gent que ha vingut i m’ha dit ‘escolti, estic a punt de tancar un negoci, tinc una família, i necessito saber quina és la meva situació’. Utilitzo dos sistemes jo. Un d’ells és preguntar ‘vostè creu que tots nosaltres hauríem de tenir les coses el màxim d’arreglades normalment?’. Si em responen que clar els hi dic ‘doncs vostè encara més’. I la segona, hi ha una frase molt interessant que diu que s’ha d’esperar el millor i estar preparat pel pitjor.

    Dr. Germà: Què vas pensar el dia que et vaig dir que havia tornat a sortir el tumor?

    Trias de Bes: Vaig pensar «merda, vas escollir malament amb el 82%». A l’anterior visita ja em vas preavisar. Vaig haver-me d’operar l’espatlla per un accident amb la bici i em vas veure que a la imatge s’intuïa alguna cosa però em vas dir que m’operés i que ja ho miraríem, que et feia dubtar una mica. Com d’alguna manera ja m’ho havies dit, em va costar menys. A tractar-me i ja està.

    En un moment sí que vas mirar per la finestra i et vaig llegir el pensament. “Ja sé el què estàs pensant”, et vaig dir, “que m’has enganxat tan ràpid que estàs pensant en donar-me la quimio de fa un any i no la tocaria ara que té més dosi”. No estaves segur per temes estadístics però jo et vaig dir que fóssim coherents. Si fa un any em vas dir que la curació era la mateixa però m’hauries de donar més fort, doncs que així fos.

    Dr. Germà: Els pacients també heu de prendre decisions, veus. I importants. Potser ha arribat el moment que expliqui com va començar tot això. L’any 1979 de cada 10 nois amb tumoral testicular, 8 dels que ingressaven se’ls signaven certificats de defunció. Jo tenia 28 anys i només volia curar el càncer. Segueixo sent del mateix parer, hi ha gent que es conforma amb cronificar-lo però jo el vull curar i si no puc vull cuidar. Vaig rebre una beca internacional i a Anglaterra vaig veure que estaven utilitzant un fàrmac que es deia cis platí que estava donant bons índex de curació. Vaig revisar les històries d’uns 100 nois i vaig veure que els què tenien un producte en sang molt alt es morien malgrat el platí. Quan torno a Barcelona em trobo que no hi havia cis platí a Catalunya ni a Espanya. Vaig agafar un company oncòleg i un farmacòleg, vam anar a una joieria i vam comprar fil de platí. Vam obtenir una mostra de cis platí estrangera i vam produir una mostra del fàrmac. Us podeu imaginar dos moments molt especials de la meva vida. Un va ser quan vam comprovar que el producte que havíem produït era exactament igual però aquesta no era la prova del cotó. Aquesta va ser tractar un noi que tenia com dues pilotes del tumor testicular de la mida d’una pilota d’handbol als pulmons. Aquell noi era un certificat de defunció segur. Vam donar-li el nostre producte i 15 dies després vam fer-li una radiografia de tòrax i les pilotes havien passat a ser pilotes de tennis. L’Esteve està viu 30 anys després.

    Vam treure el placis, aquest fàrmac, i l’any 1983, vam fer la primera publicació espanyola amb 383 casos on el 93,5% dels nois es curaven. De 8 de cada 10 certificats de defunció vam passar a 9 de cada 10 curats. És agafar una moneda i donar-li la volta. He sigut testimoni d’això i per això puc tenir esperança. També ho he viscut després amb el càncer d’ovari i amb molts altres càncers. Mentre hi ha vida, hi ha esperança.

    Dr. Germà: Escrius llibres, obres de teatre, fas una columna a l’Ara… quina és la teva sensació sobre les notícies sobre el càncer?

    Trias de Bes: Crec que ens en parlen sobre descobriments pels que encara falten anys per veure’n resultats. Cada cop hi haurà més innovació però un malalt que ho està ara potser ja no arriba, ho necessita ara. Per tant crec que són notícies de recerca, del que vindrà i que al pacient d’ara no els hi serveix.

    Dr Germà: Jo també he intentat escriure alguns llibres de suport. Jo personalment trobo a faltar notícies positives però reals dins la premsa. No és necessari que s’hagin curat 3 ratolins però mai he sentit la notícia especifica del cis platí.

    Trias de Bes: Cada cop hi ha més càncers. Què fem malament els pacients, què feu malament els metges, què fa malament la societat? No fumo, no bec, faig esport… és l’alimentació, és la pol·lució? Em vas dir que tot eren factors de risc que només s’havia demostrat que el tabac era una causa. Fem alguna cosa malament?

    Dr. Germà: Moltes. Els consells de salut tothom els dóna i els pren a llarg termini, com si no anés amb ells. La gran preocupació és la infància. En aquests moments tenim entre un 18-19% de nens amb sobrepès i això sabem que produirà un increment d’algun tipus de càncer com és el de còlon. Un company em va dir que als EUA les colonoscòpies ja les estan començant 10 anys abans. El prototipus de càncer que es produeix així és molt més agressiu.

    Els hàbits de bona salut es creen durant la infància. Els espinacs de Popeye han desaparegut. Després ens vam adonar que portaven poc ferro però l’hàbit hi era. Que la verdura sigui un càstig i que el McDonalds de dissabte és el premi és que alguna cosa estem fent malament. Els col·legis estan introduint les fruites però les famílies han de ser conscients que els consells de salut han de venir des de la infància. Quina és la despesa calòrica que fa un nen jugaven a basquet a un parc o amb la consola? I sí, si desaparegués el tabac, desapareixerien el 30% dels càncers: de bufeta, de ronyó, de pàncrees… Però hi ha moltes més coses. El meu co-resident de Sant Pau va aconseguir que avui en dia totes les noies a partir dels 12 anys siguin vacunades del papil·loma. Si desapareix la infecció, el càncer de coll uterí també desapareixerà. El problema fonamental és que la gent veu lluny la prevenció. Els polítics també. Sempre busquen la immediatesa. A més que la prevenció pot resultar cara. A Catalunya hem començat la prevenció de càncer de còlon mitjançant la sang en femta. Això val molts diners però quantes cirurgies t’estalvies, quantes morts perquè trobes els tumors quan encara no són càncers?

    Dr. Germà: Per què som amics?

    Trias de Bes: Tens molts pacients que s’han fet amics teus. Jo quan estic esperant torn només sento gent rient. Ets molt humà, molt sincer… També escrius i hi ha més coses que ens han unit. A part que ens assemblem molt de caràcter i aficions.

    Trias de Bes: Estem en un 68% de totalitat de curació de càncer, arribarem a un 90% de curació de càncer?

    Dr. Germà: Estem arribant a un cert límit de la taxa específicament de curació. No crec que traspassem un cert llindar. Un dels motius és que l’any 2020 el 75% de la incidència de càncer es produirà en països subdesenvolupats que tenen el 5% de l’economia mundial.

  • Baselga dimiteix per cobrar milions de dòlars de farmacèutiques per les seves investigacions

    El què era el director mèdic del Memorial Sloan Kettering Cancer de Nova York, el doctor català Josep Baselga, ha dimitit del seu càrrec. Ha presentat la seva dimissió després que el diari ‘The New York Times’ fes públic que el doctor no havia informat sobre el cobrament  de milions de dòlars en pagaments de farmacèutiques els darrers anys en les seves investigacions. Cobraments que ara reconeix i assumeix la «plena responsabilitat» de no haver informat sobre aquests pagaments.

    L’article va sortir durant el cap de setmana i han hagut de passar 5 dies per veure una resposta per part de Baselga. En els textos s’afirmava que l’oncòleg català no havia informat dels pagaments que havia rebut en el 60% dels articles publicats des de 2013. A més, aquestes omissions cada cop pujaven més. De fet, durant el 2017 els pagaments per textos publicats corresponien al 87% dels articles.

    La dimissió s’ha donat a conèixer junt a una carta que Baselga dirigia al president del MSK, Craig B. Thompson, on explicava que la decisió l’ha pres perquè aquest assumpte no sigui «una distracció cap a l’hospital» i el seu «remarcable equip» mèdic i de recerca. A la mateixa carta ha escrit el següent: «Estic extremament orgullós de treballar al MSK, on junts hem aconseguit enormes fites en la nostra lluita contra el càncer i el nostre esforç ha de continuat ininterrompudament».

    Baselga també havia estat director de l’Institut d’Oncologia Vall d’Hebron i té un centre propi: l’Institut Oncològic Baselga.

  • ‘Miss Albina’: la passarel·la de moda a Zimbabue que lluita contra l’estigma de les persones albines

    L’albinisme és un trastorn genètic en què hi ha una absència total o parcial de pigment i que en algunes regions de l’Àfrica és motiu d’exclusió social pel cúmul de mites i creences al voltant del trastorn. Zimbabue acaba de celebrar un concurs de bellesa anomenat Miss Albina Zimbabue per trencar amb els prejudicis, la discriminació i la violència que pateixen les persones que tenen aquesta malaltia genètica.

    Zimbabue té prop de 40.000 albins entre els seus 16 milions d’habitants.  Aquesta minoria pateix discriminacions, però a països veïns com Moçambic,  Malaui i Tanzània, hi ha casos de persones albines que pateixen atacs, amputacions de membre o són assassinats. Això es deu perquè el 2007 va començar a córrer la idea que les parts del cos d’una persona albina portaven bona sort si s’utilitzaven per fer pocions màgiques i aleshores va augmentar el nombre d’assassinats. Tot i així, com ja explicàvem en aquest diari, la periodista Ana Palacios, que té publicat el llibre ‘Albino’ (Editorial Tenov) ha assegurat convençuda que «el principal problema dels albins africans és el càncer de pell, no l’assassinat i l’esquarterització per part dels caçafortunes».

    Avui en dia encara milers de persones a l’Àfrica subsahariana amb albinisme s’enfronten a la incomprensió i a la discriminació. El concurs buscava animar a les persones que, com les participants,  pateixen albinisme, una malaltia genètica caracteritzada per una absència total  o parcial de pigments en la pell, el pèl i els ulls.  «Es menysprea molt a les persones amb discapacitats, fins i tot a l’escola. He patit molt, però vull que les persones albines siguin valentes  i perseverin», explica Sithembiso Mutukura, l’estudiant de 22 anys que ha guanyat el concurs.  «Hem de defensar els nostres drets i espero que la meva victòria els doni força  a les meves filles petites. Les persones amb discapacitats no han de menysprear-se», afirma.

    La fotoperiodista Ana Palacios ja explicava en el seu moment que els nens creixen amb constants mirades i atacs per part de membres de la comunitat i altres companys d’escola. A banda de la seva situació social dins l’escola, les persones albines tenen problemes de visió a causa de la falta de pigment, fet que els dificulta seguir la lliçó. Per aquests motius, explicava Palacios, la majoria d’infants probablement no acabaran els estudis i finalment quedaran relegats a feines de segona.

  • «En oncologia cal assegurar l’accessibilitat al millor control mèdic i als millors tractaments del món»

    Des de fa pocs mesos, el Doctor Josep Tabernero, Director del Servei d’Oncologia de l’Hospital Univeritari del Vall d’Hebron, és el president de la Societat Europea d’Oncologia Mèdica (ESMO per les sigles en anglès).

    El Dr. Tabernero, a més de ser Cap del Servei d’Oncologia de l’Hospital Universitari de Vall d’Hebron de Barcelona i Cap de Secció de Tumors Gastrointestinals del Servei d’Oncologia Mèdica d’aquest mateix hospital també és Director mèdic de l’Institut Oncològic Baselga (IOB). Ha estat i està en la majoria d’investigacions i assajos internacionals de nous fàrmacs.

    Tabernero destaca que la formació és essencial per la lluita contra el càncer i troba molt important que tothom pugui accedir als tractaments que necessiti. Per això, un dels objectius i pilars de l’ESMO és organitzar un gran número de reunions on proporciona als seus membres i a la comunitat els recursos que necessiten. També juga una funció important en polítiques públiques i afers europeus. Parlem de la situació de l’oncologia a Europa i els seus avenços amb el Dr. Tabernero.

    Portes pocs mesos de trajectòria al capdavant de la Societat Europea d’Oncologia Clínica. Com ho vius?

    És un gran repte, és una societat molt internacional tot i ser europea. Té 18.000 membres relacionats amb l’àrea de l’oncologia. No tot són oncòlegs mèdics: hi ha també professionals d’altres especialitats i hi ha membres que no són metges però estan relacionats amb l’àrea del càncer. A més, el 45% dels membres són de fora d’Europa: d’Àsia, on hi ha moltes necessitats, també de Sud-amèrica i altres, però menys d’Àfrica.

    L’oportunitat de ser president d’aquesta societat, que conec bé perquè fa molt temps que estic al Consell Directiu de la Societat, és molt bona.

    Quins són els reptes de futur? On es vol centrar?

    Doncs el que volem promoure és el millor control del càncer pels malalts en tots els aspectes. No només pel que fa als aspectes de tractar la malaltia sinó com prevenir-la, com diagnosticar-la millor i com fer polítiques perquè hi hagi un millor accés al millor diagnòstic i al millor tractament.

    És una societat molt dinàmica perquè el coneixement de l’àrea del càncer canvia molt i això fa que tinguem unes necessitats de promoure formació continuada i no només amb els professionals més joves sinó també amb els més grans perquè avui en dia canvia tot molt. Els tractaments biològics, la nova revolució de la immunoteràpia… totes aquestes àrees són novetats que els metges durant la seva estada a la facultat de medicina no van conèixer i avui en dia és molt important poder fer aquesta formació continuada en tots els àmbits.

    Això no només ho fem pels metges sinó també pels malalts i per tots els professionals sanitaris perquè tothom conegui millor les oportunitats que hi ha per tractar la malaltia.

    Ha parlat de polítiques per millorar l’accés. Com?

    Un pilar important de la societat són les polítiques públiques: hem sigut molt actius intentant afavorir el màxim possible l’accés a tractaments. Ho fem de dues maneres: amb els tractaments que diem innovadors i amb els medicaments que en diem essencials.

    Amb els que són més cars oferim unes eines perquè els països que tenen diferents nivells econòmics, diferents PIB, doncs puguin accedir al model de reemborsament que estigui adaptat al valor del medicament però també que estigui adaptat al model econòmic de cada país. Pel que fa als essencials, són més barats però sovint hi ha un problema de desabastiment. Això pot passar per molts motius: perquè les farmacèutiques no els poden fer perquè no tenen pràcticament beneficis o perquè els països més rics compren medicaments als països més pobres…

    Esteu treballant per acabar amb aquest problema també?

    Hem fet una acció per donar a conèixer el problema real del desabastiment. Vam fer un report amb l’Economist Intelligence Unit i vam anar a la Unió Europera, al Parlament, a diferents governs per explicar just aquesta situació: que hi ha medicaments que són essencials pel tractament de la malaltia i que els malalts no hi tenen accés.

    Estem proposant mesures per poder solucionar això. Per exemple, hem establert una escala de magnitud de benefici clínic de manera que els nous medicaments els graduem en base a eficàcia, toxicitat i segons tipus de malaltia i de situació. La classificació serveix perquè les autoritats reemborsadores dels diferents països estableixin mecanismes de priorització davant de situacions on els recursos siguin limitats. Així sabran quins són els medicaments que necessiten més priorització per poder-los introduir dins els tractaments.

    Som conscients de les dificultats que hi ha per l’accés al tractament del càncer en general. En això estem treballant, involucrant a tots els actors. Des d’associacions, representants de malalts, de plans directors, de polítics… i també de la indústria farmacèutica doncs al final volem trobar solucions a aquest problema tan greu.

    Quina coordinació teniu entre les diferents entitats i societats per realitzar aquestes accions?

    Existeix un comitè que es diu de representants nacionals. Hi ha molt bona relació a més amb les entitats locals. Ara bé, la relació depèn de cada país depenent de com es vulguin implicar però si ets membre de l’ESMO al mateix temps ho ets del seu país. Fem diverses activitats de formació i activitats locals amb totes les societats. L’objectiu és acabar amb el càncer i això implica formació. Treballem en això i en afavorir equips multidisciplinaris. D’aquesta manera, podrem assegurar l’accessibilitat al millor control mèdic i als millors tractaments del món.

    Com combina aquesta presidència amb la Direcció del Servei d’Oncologia de l’Hospital Vall d’Hebron i també director de l’Institut Oncològic Baselga (IOB)?

    He tingut la gran sort d’estar envoltat de molt bons professionals. Delego molt. Crec que cal enfortir la feina d’equip en tots els aspectes. També és veritat que no dedico 8 hores al dia només a la feina però tinc la sort que m’agrada. Vaig fent.

  • El més nou no sempre és millor

    El més nou no és necessàriament millor, encara que acostuma a resultar més car. En el cas dels nous medicaments contra el càncer, la constatació de la veracitat d’aquesta afirmació resulta demolidora per als sistemes sanitaris públics, per als pacients amb càncer i les seves famílies, per als metges, per al sistema regulador dels fàrmacs, per a la recerca biomèdica i per a la societat. Per a tots excepte per a la «indústria del càncer» (les companyies farmacèutiques i tot el seu entorn que obté algun benefici econòmic o professional). El tractament mitjà anual amb un medicament contra el càncer costa 85.000 euros (100.000 dòlars) per pacient. Tenint en compte la població potencialment afectada (gairebé la meitat dels homes i més de la tercera part de les dones patiran un càncer al llarg de la seva vida), no cal fer càlculs complexos per veure que això és insostenible. Però el pitjor és que segueixen sortint nous i més cars fàrmacs al mercat, que la meitat d’ells no funcionen i que, en el millor dels casos, aporten un benefici clínicament insignificant.

    La recent publicació en el BMJ d’un estudi sobre el benefici dels 48 nous fàrmacs contra el càncer aprovats per a un total de 68 indicacions terapèutiques per l’agència del medicament europea (EMEA) entre 2009 i 2013 mostra que la majoria dels tractaments (39 de 68 indicacions, 57%) van sortir al mercat sense haver demostrat cap benefici quant a supervivència o millora de la qualitat de vida. Transcorreguts almenys 3,3 mesos des de la seva comercialització (5,4 mesos de mitjana), 33 de les 39 indicacions aprovades seguien sense haver aconseguit demostrar cap benefici sobre la supervivència o la qualitat de vida dels pacients tractats. Dels 23 fàrmacs que finalment van funcionar, solament 11 (48%) aportaven algun benefici clínic apreciable, d’acord amb les escales validades.

    Aquestes desastroses dades se sumen a altres similars sobre els tractaments oncològics aprovats per l’agència nord-americana del medicament (FDA) entre 2008 i 2012, segons un estudi publicat a JAMA el 2015. Durant aquests cinc anys, la FDA va aprovar 54 indicacions per a tractaments oncològics, d’elles 36 (67%) sense evidències sobre la millora de la supervivència o la qualitat de vida del pacient. I d’aquestes 36 autoritzacions, solament 5 (14%) van acabar demostrant, després de 4,4 anys de mitjana al mercat, algun petit benefici.

    Tant l’agència nord-americana com l’europea solen aprovar fàrmacs i indicacions oncològiques que inicialment no han demostrat un benefici clínic clar (millora de la supervivència o qualitat de vida), confiant que el suposat benefici terapèutic s’acabi confirmant. Donada la gravetat d’alguns tipus de càncer i la urgència del tractament, se solen autoritzar indicacions a partir de resultats positius amb marcadors indirectes (surrogate outcomes), com per exemple la reducció de la grandària del tumor, i de vegades fins i tot basant-se en estudis sense un grup control. Però aquest procediment d’autorització urgent i basat en proves indirectes i provisionals, com mostren els dos estudis esmentats, posa en el mercat fàrmacs que no acaben demostrant els seus suposats beneficis. Com sosté el BMJ en un editorial, l’aprovació basada en estudis no controlats o amb marcadors indirectes hauria de ser l’excepció i no la norma com és ara. Les anàlisis citades mostren que l’actual procediment regulador no aconsegueix incentivar el desenvolupament dels fàrmacs que necessiten els pacients. I el problema, com subratlla en el BMJ la representant dels pacients Emma Robertson, podria ser més profund, doncs segons el butlletí independent Prescrire, solament el 7% d’1.345 fàrmacs avaluats entre 2000 i 2013 aporten un benefici real en comparació dels fàrmacs disponibles.

  • La immunoteràpia que ve

    “Ha vingut per quedar-se”. Ho diu Josep Tabernero, director del Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO) i referent internacional en la lluita contra el càncer. Parla de la immunoteràpia, dels tractaments basats en l’enfortiment del sistema immunitari, com a mètode per a combatre tant l’aparició d’un tumor com la seva disseminació a altres òrgans, les tan temudes metàstasis, la principal causa de mort per càncer.

    Tot i que la idea de reforçar el sistema natural de defenses per a fer front a la malaltia no és gens nova, la possibilitat de fer-la efectiva contra processos tumorals és molt recent. Tant, que amb prou feina té cinc anys de reconeixement públic. “En els darrers anys ha canviat el coneixement”, explica Tabernero. El que vol dir és que fins fa relativament poc, prop de deu anys, no es va començar entendre de veritat com funcionen alguns dels mecanismes bàsics que regulen el sistema immunitari i fan que el nostre sistema de defenses sigui eficaç o, més interessant encara, per què falla.

    Aquest coneixement aplicat al complexíssim món del càncer s’està traduint, ara sí, gairebé més d’un segle més tard que fos definit empíricament, en medicaments que tot i la seva joventut estan mostrant “respostes espectaculars”. Melanoma, càncer de pulmó i algunes formes de càncer de ronyó que ara responen quan abans no ho feien, són els protagonistes més esperançadors d’aquesta nova tongada de fàrmacs.

    En tots aquests casos, i altres que estan en estudi, el punt de sortida és el mateix, potenciar el sistema immunològic perquè siguin les pròpies cèl·lules de l’organisme les que facin front al tumor. I s’ha començat pel que els experts anomenen “tumors calents”, més o menys el 25% del total. Són aquells on s’hi ha detectat “infiltració immune”, explica el director del VHIO.

    L’explicació d’aquest fenomen és relativament simple. En alguns tumors passa que hi ha cèl·lules del sistema immunològic, com ara els limfòcits o “moltes altres”, diu Tabernero. No obstant, aquestes cèl·lules estan com adormides, “bloquejades per substàncies que segrega el propi tumor”. Els medicaments fins ara aprovats per les autoritats sanitàries als Estats Units i també a Europa el que fan és inhibir aquestes substàncies, de manera que les cèl·lules del sistema immunològic “fan la seva feina”, que no és altra cosa que reconèixer les cèl·lules canceroses i eliminar-les.

    I ho fan prou bé, pel que assenyala Tabernero, actual president d’ESMO, la Societat Europea d’Oncologia Mèdica que recentment ha celebrat el seu congrés a Madrid. Cada cop s’entén millor com evitar l’acció dels tumors sobre les cèl·lules immunes i, en paral·lel, es busquen fórmules per a reforçar la seva acció. Bàsicament, a partir de la combinació de dos més fàrmacs. D’aquesta manera es reforça l’acció de limfòcits i altres cèl·lules del sistema immune i s’ataquen aquelles cèl·lules canceroses que se n’haguessin escapat. I també, molt important, es mira d’eliminar aquelles que han generat resistència, és a dir, les que han desenvolupat algun mecanisme alternatiu per a evitar l’acció dels fàrmacs.

    I què passa amb la resta dels tumors, que són la majoria? “Per als tumors ‘freds’ s’estan buscant fórmules per despertar el sistema immune”, respon. En aquest cas, les cèl·lules del sistema de defensa no es troben en el tumor. L’estratègia, altre cop, és simple: fer que hi siguin. Aconseguir-ho, explica Tabernero, és una altra cosa ben diferent i es trigarà temps encara, anys amb tota seguretat.

    Però pel que s’ha vist a ESMO, i també pel que es va veure al congrés de l’ASCO, el seu germà gran, als Estats Units, podria ser que l’horitzó no fos tan llunyà com aparenta. Diverses recerques, entre les quals vàries de desenvolupades al VHIO, estan fent evident que és possible que les cèl·lules immunològiques envaeixin els tumors i matin les cèl·lules canceroses.

    Dit d’una altra manera, es tracta de “provocar, d’una manera artificial, que els limfòcits envaeixin el tumor”. El com és força complex. Al VHIO s’està assajant amb anticossos que es lliguen a un receptor de les cèl·lules tumorals i per l’altra banda a limfòcits T. Amb aquest mecanisme s’atrauen a dins del tumor. “Hi ha una evidència interessant”, assenyala. És a dir, hi ha proves de què aquesta via podria ser bona. Centenars d’estudis a tot el món van en la mateixa línia o en d’altres de similars. Entre elles, el desenvolupament de vacunes preventives perquè un tumor no reaparegui després de la seva extirpació.

    Tot plegat, no obstant, és tot just la “punta de l’iceberg”. “Les cèl·lules malignes no són gens tontes”, puntualitza el director del VHIO. Per això costa tant d’atacar-les amb èxit i apareixen les resistències als fàrmacs. I precisament per aquest motiu insisteix en la necessitat de combinar diferents estratègies per a combatre el càncer.

    “Amb el temps aconseguirem que el cent per cent dels tumors responguin a la immunoteràpia”, però amb això no n’hi haurà prou. Caldrà fomentar encara més estils de vida saludables com a la millor eina preventiva i, en paral·lel, avançar en el que es coneix com a medicina de precisió, la forma avançada de la medicina personalitzada. Bé sigui “vinculada a alteracions que puguin tenir les cèl·lules malignes”, és a dir, buscant i atacant les debilitats de les cèl·lules canceroses, o “caracteritzant quines són les cèl·lules pròpies del malalt que actuen contra la malaltia”. Per exemple, les cèl·lules immunes.

  • L’ombra allargada del càncer infantil

    Amb tretze anys, quan les nenes canvien els jocs pels pòsters dels seus cantants preferits, la Vanessa Pérez (València, 1991) tenia coses més importants en què pensar. Un dolor abdominal fort li va advertir que alguna cosa no anava bé, però mai s’hagués pogut imaginar el diagnòstic que li van donar els metges: un tumor a l’ovari esquerre.

    Després de l’extirpació de l’òrgan reproductor, la seva oncòloga a l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe (València) va informar-li que era maligne i va pronunciar la temuda paraula “càncer”, la malaltia “de la qual els adults es moren”. Els efectes secundaris de la quimioteràpia van ser difícils d’afrontar, però ho van ser encara més les mirades indiscretes dels seus companys d’institut.

    Aquell període es va allargar més del que s’esperava perquè, quatre anys després, li van diagnosticar un segon tumor en l’altre ovari, que també li va ser extret. En aquell cas, era benigne. Ara, als seus 25 anys, la Vanessa, que s’ha graduat en Periodisme i forma part de l’associació Aspanion, que ajuda famílies amb nens amb càncer, només ha d’acudir a revisions amb l’endocrí. Però el fantasma de la recaiguda conviu amb ella.

    Augmenten els problemes cardiovasculars

    Igual que ella, el 80% dels nens als quals se’ls diagnostica càncer a Espanya supera la malaltia. No obstant això, rebre l’alta no vol dir que la seva salut no se’n ressenteixi durant els següents anys.

    “Depenent del tractament rebut, els supervivents poden tenir risc de malalties cròniques: endocrines, cardíaques, afeccions pulmonars, limitacions a la fertilitat, problemes cognitius i altres patologies cròniques”, enumera a Sinc Lynda Vrooman, oncòloga pediàtrica al Centre Dana-Farber de càncer Infantil i Trastorns sanguinis de Boston (EUA). “La radiació per tractar un càncer a la infantesa s’associa amb un major risc de desenvolupar un nou tumor a la zona radiada”, afegeix.

    Un estudi dirigit per aquest centre d’investigació revela que la qualitat de vida relacionada amb la salut de joves de 18 a 29 anys que van superar algun tipus de tumor maligne infantil era similar a la d’adults que els doblaven l’edat, és a dir, d’entre 40 i 49 anys. La dosi i la durada del tractament, l’edat del menor, les predisposicions genètiques i uns hàbits més o menys saludables influeixen a l’hora de desenvolupar futures malalties cròniques.

    Les patologies cardiovasculars són de les més freqüents. “Els supervivents tenen un risc elevat de patir problemes cardíacs, com infarts de miocardi i insuficiència cardíaca, i accidents cerebrovasculars”, apunta Sinc Paul Nathan, director del Programa de Cures Posttractament d’Hematologia i Oncologia de l’Hospital per a Nens Malalts (Canadà).

    Però no tots els nens que han superat un càncer són igual de susceptibles de patir aquestes malalties. Tindran més risc els que van rebre radioteràpia en algunes zones concretes i els que a la quimioteràpia van ser tractats amb antraciclines, un tipus d’antibiòtic usat per a tractar molts tipus de càncer.

    A la zona pectoral, “la radiació pot deteriorar el cor de moltes maneres, amb danys als vasos sanguinis, al múscul cardíac o a les vàlvules, i això pot augmentar el risc d’atac al cor”, informa Nathan. Pel que fa a la radioteràpia al cap o al coll, com a conseqüència, per exemple, de tumors cerebrals, els menors tindran més risc de patir accidents cerebrovasculars en el futur.

    Com la meitat dels casos de càncer infantil són tractats amb quimioteràpia que inclou antraciclines, el múscul del cor pot danyar-se i els nens poden desenvolupar una insuficiència cardíaca a mesura que envelleixen. “Aquest últim risc és petit, però molt elevat comparat amb el de la població general”, subratlla.

    Segons una investigació dirigida per l’oncòleg, al voltant del 60% dels nens tractats amb antraciclines tindrà algun tipus de disfunció cardíaca en el futur, mentre que el 10% dels tractats amb dosis altes patirà una insuficiència cardíaca en els 20 anys següents al tractament.

    Impacte en la salut sexual i mental

    Un altre efecte col·lateral que la pròpia Vanessa està patint són els problemes de fertilitat. En el seu cas, els cirurgians li van extreure part de l’escorça ovàrica quan li van extirpar el segon tumor perquè tingués la possibilitat de concebre fills més endavant, com ha passat amb altres pacients. De moment, la jove no sap si vol ser mare.

    Al costat de la fertilitat, les relacions sexuals també es poden veure afectades per l’empremta del càncer. Un estudi en què van participar 105 joves d’entre 15 i 29 anys que van superar la patologia en la seva infància va mostrar que aquests tenien una major prevalença de disfuncions sexuals o gonadals (en els ovaris i en els testicles).

    Pel que fa als tumors cerebrals i als que necessiten dosis altes de tractament neurotòxic, s’han relacionat amb índexs més baixos de desenvolupament psicosexual en la joventut i en l’edat adulta.

    A més, els especialistes recorden que, amb els problemes físics, els mentals també poden fer efecte diversos anys després de la curació. “Molts supervivents creuen que el càncer no té gaire impacte en el seu dia a dia, però hi ha pacients que sí que necessitaran suport psicològic addicional”, puntualitza a Sinc Victòria Willard, membre del departament de Psicologia de l’Hospital de Recerca Infantil St. Jude (EUA).

    Aquesta és una de les conclusions d’un treball dirigit per la psicòloga, en què s’ha analitzat com percebien la malaltia més de 3.000 adults que la van superar en la seva infantesa. “És important que les clíniques que tracten avui aquests pacients avaluïn tant la salut física com la psicològica com a part de les seves cures”, recalca Willard.

    L’angoixa emocional afecta molts aquests adults, fruit dels trastorns crònics que experimenten després del tractament oncològic en la infància. Segons una investigació realitzada en més de 5.000 pacients curats, les patologies endocrines i pulmonars s’associen amb depressió, mentre que les cardíaques i pulmonars, amb ansietat.

    Per la seva banda, el tractament relacionat amb aquestes malalties es relaciona amb símptomes d’estrès posttraumàtic. Davant problemes psicològics d’aquest tipus, s’ha produït un increment de la prescripció d’antidepressius en aquest segment de la població.

    El seguiment després de l’alta

    Ja sigui físic o mental, “al voltant del 75% dels supervivents de càncer infantil experimenta alguna seqüela tardana i el 25% d’elles són severes o potencialment mortals”, adverteix a Sinc Natalie Bradford, investigadora al servei de Càncer Juvenil de Queensland (Austràlia). Després d’analitzar 17 estudis sobre els efectes d’aquesta malaltia en l’edat adulta, Bradford aposta per una avaluació cas per cas.

    “Cal un seguiment a llarg termini per vigilar les complicacions del tractament i d’un segon càncer. Cada cas requereix atenció i derivació individual a l’especialista adequat”, destaca la investigadora.

    Una petició que comparteixen els pacients i les associacions que els aglutinen. A Espanya, les unitats de referència d’oncologia pediàtrica fan un seguiment fins a 10 anys després de finalitzar el tractament.

    “Transcorregut aquest període, es realitzen unes proves completes i es dóna l’alta definitiva. Si hi ha alguna seqüela com a conseqüència del càncer o del tractament rebut, es remet el nen o adolescent a l’especialista corresponent”, expliquen fonts de la  Federació Espanyola de Pares de Nens amb Càncer. “En cas contrari, un cop obtinguda l’alta, ja no hi ha protocol de seguiment a llarg termini”, denuncien.

    Catalina Márquez, coordinadora de la Unitat d’Oncologia Pediàtrica de l’Hospital Universitari Virgen del Rocío (Sevilla), recorda que hi ha guies internacionals de vigilància a llarg termini que estan adaptades i traduïdes a l’espanyol. El seu disseny depèn de les societats científiques.

    “S’està treballant en l’harmonització de les cures a escala mundial perquè tots els adolescents i adults joves que han superat un càncer en la infància tinguin les mateixes oportunitats d’accés a un programa de seguiment individualitzat”, manté l’oncòloga. El sistema inclourà el risc de desenvolupar efectes secundaris a llarg termini a causa de la malaltia o al tractament.

    Un ‘passaport’ per seguir lluitant

    Amb aquesta mateixa filosofia es va crear el passaport del supervivent, un document electrònic i en paper que es lliura al pacient una vegada que finalitza la medicació i que inclou tota la informació relativa a la seva història clínica. També descriu el tipus de tumor, les seves característiques clíniques i biològiques, el tractament i les intervencions quirúrgiques realitzades.

    En funció d’aquestes dades, el passaport orienta sobre els possibles efectes secundaris i dóna recomanacions. A Espanya està començant a estendre’s la seva versió en paper, però falta la digital, que serà accessible des del resta de països europeus.

    “Si el supervivent disposa del passaport, el seu metge de família podrà derivar fàcilment a l’especialista corresponent quan sigui necessari, ja que aquest document establirà les pautes personalitzades del seu seguiment a llarg termini”, ressalten des de la Federació Espanyola de Pares de Nens amb Càncer.

    En cas de no tenir-lo, el pacient també haurà d’acudir al metge de família, però com no consten les dades completes del tractament oncològic, serà més difícil identificar els efectes secundaris.

    “Les barreres que troben aquests metges són el difícil accés a la històries clíniques i, per tant, l’escassa informació sobre la malaltia i els seus tractaments, a més de sentir-se poc preparats per avaluar o manejar els efectes tardans”, addueix Márquez.

    Vanessa, de moment, no té el seu passaport de supervivent. Quan li van donar l’alta mèdica amb 21 anys encara no s’havia posat en marxa. Encara que de moment no aprecia cap símptoma en el seu organisme, és la primera a demanar que s’estableixi un seguiment a llarg termini. La jove és molt conscient dels efectes que pot tenir en un futur no tan llunyà.

    Aquest és un article publicat a l’Agencia SINC

  • «El suport psicològic va ser la meva salvació per tornar a la normalitat després del càncer»

    Quatre de cada deu pacients que superen un càncer consideren que després de finalitzar el tractament no van rebre l’ajuda necessària per a gestionar les emocions davant el que suposa una nova etapa. Així ho indica un estudi liderat per l’Associació Espanyola contra el Càncer-Catalunya (AECC) que ha fet entrevistes a 389 pacients tractats en diversos hospitals catalans i en diferents fases de la malaltia.

    Una d’aquestes pacients és l’Eva López. Als 36 anys, ara en fa gairebé cinc i mig, li van diagnosticar un càncer de mama. La van operar del pit i al cap d’un mes va fer set mesos de quimioteràpia, després van venir 37 sessions de radioteràpia i 7 de braquiteràpia. «És un moment que vas seguint ordres», explica. Té dos fills petits, un encara no havia fet els 3 anys quan li van diagnosticar el càncer. El ginecòleg, recorda, li ho va comunicar el dia que el gran feia sis anys.

    Les ordres, però, van deixar d’arribar quan va acabar el tractament, el 31 d’agost. «De cop et sents desprotegida i no saps viure», assegura. Passar un càncer, explica, fa que t’acostumis a viure d’una manera determinada i el tractament marca la rutina, l’agenda. Quan li van dir que ja no calia que tornés fins al cap de tres mesos per una revisió, explica, va pensar «ni estic bé ni vull marxar ara».

    Per a l’Eva López, la seva «salvació» un cop acabat el tractament va ser acudir a l’AECC. A través de l’associació va poder anar al psicòleg i va començar amb una dinàmica que la va ajudar a aixecar-se emocionalment. Abans ho havia intentat a través de la sanitat pública; «El protocol és molt llarg i quan t’arriba el torn estàs molt tocat ja. No podia esperar», explica.

    L’Eva López durant l’entrevista. / © SANDRA LÁZARO

    «Tornar a la normalitat, a un món nou, és difícil», diu l’Eva. Matisa que «cada persona ho viu diferent i no tothom té perquè necessitar anar al psicòleg». Quan passes un càncer, explica, ja no vols tenir els mateixos amics i res és igual. «De vegades penso que potser és una postura molt egoista però clar, se me n’anava la vida», diu.

    Noves demandes davant d’una nova realitat

    Factors com la rapidesa del diagnòstic i l’eficàcia de nous tractaments han fet que hi hagi més persones que convisquin amb el càncer durant més temps i amb determinades mancances o seqüeles. Davant d’aquesta nova realitat i atès que hi ha una major prevalença de la malaltia però també un pacient més informat, també hi ha necessitats que es fan més evidents.

    Segons les conclusions de l’estudi de l’AECC-Catalunya, presentat aquest dijous, un 20% dels enquestats no ha rebut informació suficient sobre seqüeles ni s’ha sentit acompanyat en el procés de transició a la vida quotidiana. A més, un 36% afirma no haver rebut ajuda per gestionar les seves emocions ni orientació en aspectes pràctics, com la reincorporació laboral.

    Una de les demandes que ha tingut més acollida entre els enquestats ha estat la de més informació per part dels metges o els infermeres que els tracten sobre teràpies o serveis complementaris al tractament clínic, com ara teràpies per millorar el seu benestar físic: serveis de nutrició o oncoestètica són alguns exemples.

    Acte de presentació de l’estudi. / © SANDRA LÁZARO

    Altres necessitats que recull l’estudi apunten a un abordatge més holístic de la malaltia que també tingui en compte aspectes com ara l’afectació en l’entorn laboral o en la sexualitat. Així mateix també reivindiquen més coordinació entre professionals.

    Des de l’AECC-Catalunya destaquen que l’estudi dibuixa una realitat que cal treballar: el desconeixement dels rols que tenen les diferents entitats i associacions de pacients oncològics i la necessitat de segmentar la cartera de serveis en funció de l’edat, el gènere o la fase de la malaltia.

  • «No podem evitar el dolor per la mort d’un fill, però podem acompanyar la família»

    Es calcula que a Catalunya moren prop de 500 menors d’edat cada any per culpa de malalties. Segons dades de l’Idescat, hi ha 2,74 defuncions abans d’arribar a l’any d’edat per cada 1.000 nascuts vius. Davant d’aquesta situació apareixen les cures pal·liatives pediàtriques, una atenció que es dóna a aquells nens que tenen malalties predominantment incurables o que tenen una situació amenaçant o limitant per la vida.

    L’Hospital de Sant Joan de Déu disposa d’una de les unitats de pal·liatius pediàtrics referents a tot l’estat Espanyol. Creada l’any 1991, actualment està formada per un equip multidisciplinari que consta de tres metges, quatre infermeres, un psicòleg, una treballadora social, un agent espiritual i una infermera i consultora clínica. «Oferim una atenció no només física, sinó integral i holística, des del punt de vista físic, psicoemocional, social i també espiritual» explica Sergi Navarro, cap de la unitat de cures pal·liatives i primer president de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos.

    Des d’aquí atenen un centenar de nens cada any. Tot i això, matisen, «n’hi ha més». Es calcula que hi ha un miler de nens amb necessitats pal·liatives a Catalunya, dels quals entre un 30 i un 40% són oncològiques. Fundacions com Enriqueta Villavecchia, Glòria Solé o l’Afanoc són claus per poder tirar endavant aquesta unitat.

    «Som referents per la sensibilitat de l’hospital», opina, convençuda, la infermera Núria Carsi: «El que hi ha hagut és un impuls de l’equip de voler fer que això agafi força i tiri endavant i arribi a més població». La feina d’aquests professionals, que es dediquen a «donar qualitat de vida» no és gens fàcil.

    Un dels seus objectius és que la persona arribi al seu moment de morir amb la màxima salut i que puguin fer el traspàs en un moment de serenor, sent capaços de «deixar-ho anar». Això, expliquen, és clau per ajudar a la família en el dol posterior, però també per l’infant que està a punt de morir. «Igual que se l’ha d’acompanyar en el moment de néixer, se l’ha d’acompanyar també en el moment de morir», explica Carsi. «No només ajudem a morir, sinó a viure i a viure millor. El que fem és augmentar la quantitat i la qualitat de vida, hem de treure l’estigma», afegeix el doctor Navarro.

    La infermera Núria Carsi mostrant un penjoll amb la frase d’una mare / JORDI ROVIRALTA

    “No estem preparats per entendre que els nens es moren”

    «Gràcies per acompanyar-nos en aquest llarg camí, per fer-nos la vida més fàcil i per ajudar-nos a acceptar el que és inacceptable», resa el testimoni de L.B. Com a societat, explica el doctor Navarro, no estem preparats per entendre que els nens es moren, sobretot «a les altes societats». Això es deu al fet que gràcies als avenços científics «sembla que ja ningú es pot morir d’una malaltia».

    La infermera Carsi porta un penjoll amb una frase marcada sobre el paper, però també al seu cap. Ràpidament hi fa referència: «Ja que no podem donar dies a la teva vida, donem vida als teus dies». Qui la va pronunciar era una mare que va perdre el seu fill. Per Carsi, vivim en una societat que demana al malalt que lluiti enfront de la malaltia. Per això, a vegades, quan el nen veu que es mor i n’agafa consciència, ho pot entendre com que ha incomplert el que li demanen i ho pot viure com un fracàs. «Morir-te no és fracassar ni tirar la tovallola, és un procés de la vida i no hi ha vida si no hi ha mort. Hem d’ensenyar a aquests nens que no s’han de disculpar de res». Per sort, insisteix, hi ha pocs nens que es moren però per desgràcia n’hi ha altres que sí que moren sent només nens: «No ho podem evitar, però sí que els podem acompanyar a tenir una bona mort».

    Per aconseguir això, el primer pas és tenir el dolor controlat per després poder tractar la piràmide de les necessitats, com ara les emocions. El doctor Navarro contrasta que, si bé no es pot curar el patiment de la família i el nen, «sí que el pots acompanyar, estar disponible, pots donar eines a la família per apoderar-les perquè puguin fer front a la situació tan difícil» Això justament és el que destaca el testimoni de M.C.: «En les seves visites a domicili i amb les seves trucades periòdiques ens aconsellaven, ens animaven i ens reconfortaven amb el seu seguiment. Sempre van estar localitzables quan els vam necessitar per a qualsevol urgència». Una opinió compartida pel testimoni d’E.R. que explica que tot i els moments viscuts i les dificultats «hem après i ens han ensenyat moltes coses. Però si ens hem de quedar amb alguna cosa, un detall, un moment, una virtut, nosaltres ens quedem amb el fet que sempre hi han estat quan els hem necessitat».

    Un dels dubtes que sorgeixen entre les famílies és com se li explica al seu fill que està morint. Això dependrà del nen, de l’edat, del nivell de maduració i de molts altres factors ambientals i familiars. El concepte de la mort es va treballant segons les necessitats de l’infant. «Si són molt petits no ho pregunten directament, però es veu perquè estan més inquiets, o a través del joc i els dibuixos veiem els dubtes que poden tenir», explica Carsi. Sempre serà la persona més propera al nen qui li expliqui, per això es treballa molt amb els pares perquè la gran majoria de les preguntes aniran dirigides a ells.

    A partir d’aquí, l’equip treballa amb tots els membres de la unitat familiar però també amb un cercle més extens i amb l’entorn del nen, com ara l’escola. Es parla que els germans són els grans oblidats, però per la infermera Carsi una preocupació són els avis perquè tenen un doble nivell de dol i de patiment: veuen el nét morir-se, quan ells tenen l’edat de morir-se i pensen «hauria de ser jo». Alhora veuen al seu fill patir perquè està perdent el seu fill».

    El doctor Sergi Navarro i la infermera Núria Carsi a l’Hospital de Sant Joan de Déu / JORDI ROVIRALTA

    Deixar anar

    Tot i que actualment hi ha la possibilitat de fer molts procediments mèdics i es disposa de molta tecnologia, “no sempre tot el que podem fer està ben fet o s’ha de fer”. El doctor Navarro desenvolupa aquesta idea que, en un primer moment, pot semblar contradictòria: “Hi ha vegades que si una cosa que podem fer no li aporta cap benefici al nen, no s’ha de fer, ja que li pot fer mal”. Ho exemplifiquen. “A vegades si en un moment concret reaniméssim o féssim una transfusió, o si féssim un tractament actiu d’antibiòtic, no estem acompanyant aquest nen en el seu procés de mort, estem interferint en el fet que pugui fer aquest procés d’una manera saludable. Això, a vegades, pels pares, si no estan acceptant la realitat i la situació de la mort, els hi és molt difícil d’entendre perquè voldrien que es continues actuant per curar-lo. Òbviament és difícil d’entendre per la família; però el més difícil d’entendre és que el seu fill no es pot curar”.

    Davant d’aquestes situacions, el treball de la unitat de cures pal·liatives és continuar indicant que “la mirada és acompanyar cap a la mort, no cap a la vida”. Per això recomanen a les famílies que, per molt difícil que sigui, han de deixar que aquesta persona mori. “L’acte d’amor més gran que pot fer un pare o mare és que, per molt que estimi al nen, l’ha de deixar anar”, conclouen els professionals.

    Una vegada el nen ha mort hi ha dos moments clau. El primer, una setmana després de la defunció es truca a la família per veure com estan. «Una setmana és el període que considerem que és el moment on tothom deixa d’estar tan a sobre». Un mes més tard es proposa a la família fer una visita tancada amb els professionals que els han atès per poder repassar dubtes o pors que han pogut aparèixer. També els recomanen assistir a grups de pares perquè vegin que no són els únics que estan passant per aquesta fase tan complicada i puguin compartir experiències.

    Referents professionals

    Sant Joan de Déu també és referent pel que a formació i sensibilització d’altres professionals d’altres hospitals i equips: «El que fem és ensenyar un model que a nosaltres ens funciona». Recordant aquest cas, i la de totes i cada una de les famílies que trepitgen Sant Joan de Déu, explica que és important treballar amb la conscienciació que les cures pal·liatives el que portarà és una millor qualitat de vida, pel nen i per la família, en aquest procés final de la vida, que pot ser curt o llarg. Un dels professionals clau en tot el procés és el de la infermera pediàtrica. En aquest moment de final de la vida no només ha de fer les cures d’infermeria bàsiques i físiques, sinó atendre tota la salut d’aquesta persona en tota la seva globalitat, ja que moltes vegades és el fil conductor que uneix el treball d’equip de tota la unitat de cures pal·liatives. «L’objectiu és poder acompanyar a la família a què enfronti aquesta situació d’una manera que hi hagi les mínimes complicacions possibles. El dolor no se’ls hi pot evitar, però acompanyar-los a viure aquest dolor d’una manera que transcendeixi i que surtin del dolor enriquits, no només entristits o adolorits» explica la infermera Carsi que, a més, compta amb una formació especialitzada per fer acompanyament en una situació complexa i de final de vida i dol.

    Tot i ser referents estatals, miren cap als països anglosaxons on, segons ells, són pioners en cures pal·liatives d’adults i de pediàtrics perquè l’atenció «està molt més regularitzada i universalitzada». Mentrestant, un dels reptes que es marquen és que «aquesta especialització de Sant Joan de Déu pugui arribar a tothom qui ho necessiti». Això implica formar els equips de tots els hospitals en una base de cures pal·liatives perquè tinguin instruments bàsics per treballar aquestes situacions en un primer moment: «Tot funciona molt millor quan es comença a actuar de manera precoç i s’acompanya tot el procés». Es refereix, per exemple, als professionals que treballen en un CAP. «Nosaltres convivim amb aquestes situacions en el nostre dia a dia perquè som una unitat especialitzada, però el que està al CAP s’hi troba una vegada a l’any o menys. Si no té unes eines mínimes no podrà fer bé la seva feina i patirà molt. Estem parlant de cuidar persones, el nen principalment però també a la família i al professional», conclou el doctor Navarro.

    Un nen passeja pels passadissos de l’Hospital de Sant Joan de Déu / JORDI ROVIRALTA