Just Deploy It!

Etiqueta: oncologia

La cara menys visible del càncer: l’impacte sobre el benestar emocional

«He passat per moltes coses però el càncer és lent i avorrit», explica Gohar Yeritsyan. Fa tres anys li van diagnosticar un càncer de mama. Després de mesos convençuda que no necessitava cap ajuda va arribar el dia: després d’operar-se d’una mastectomia i sotmetre’s a una reconstrucció de pit, Gohar va acudir a Oncolliga, entitat que té per finalitat l’atenció psicosocial a persones amb càncer i als seus familiars. «Un dia em vaig aixecar, no sabia on anar i vaig venir aquí», reconeix.

El càncer afecta cada vegada més persones a Espanya. Segons les últimes dades de la Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica (SEOM) el 2015 es van diagnosticar 247.771 tumors, sobrepassant la xifra de les estimacions fetes. El quart càncer més diagnosticat és el de mama, per darrere del colorectal, pròstata i pulmó. Només el 2015 22.747 dones van rebre aquest diagnòstic. A Gohar Yeritsyan la notícia li va arribar un 26 de juny de 2014. Era a l’Hospital Sant Pau. Allà li van parlar per primera vegada d’Oncolliga però en aquell moment va decidir no anar-hi. Durant la seva lluita per superar aquesta malaltia, però, l’impacte sobre la salut mental, sovint poc visible, la va portar fins aquí.

Gohar s’autodefineix com una persona forta i lluitadora. La seva psicooncòloga, Patricia Martí, assenteix amb el cap quan Gohar tria aquests adjectius per descriure’s. «L’impacte que genera un diagnòstic de càncer i els tractaments tenen efectes diferents en cada persona», puntualitza Martí. «N’hi ha que ho veuen com una debilitat, però no va d’això. Demanar ajuda és ser savi amb un mateix», afegeix.

Aquesta professional, especialitzada en psicooncologia, explica que fins i tot hi ha persones que acudeixen a la recerca d’ajuda dos o tres anys després de superar un càncer. En el cas de Gohar, una complicació mèdica -una infecció- va ser el detonant perquè es decidís a demanar ajuda psicològica perquè va retardar la seva recuperació i la reconstrucció del pit.

«La persona diu coses que no diria en un altre context»

Patricia Martí explica que en les sessions l’important és que la persona senti que té un espai de seguretat en tancar la porta sense por a sobrepassar qui té davant perquè sap que és un professional. «A diferència del que pot compartir amb els seus familiars o amics, aquí la persona s’atreveix a dir coses que no diria en un altre context», afegeix. «Tenir un professional al costat et dóna molta confiança per explicar segons quines coses. Jo em sentia molt sola», comenta Gohar.

L’impacte de la malaltia va més enllà del malalt. És per això que a Oncolliga el servei de suport no està només dirigit a pacients. Els familiars, la parella o els amics també poden buscar ajuda en aquest espai. «Donem unes pautes per saber com manejar-se en situació d’alt impacte emocional i perquè expressin les seves pors i la seva crispació», explica aquesta psicooncòloga.

Un procés de diverses fases

El suport psicològic que s’ofereix té com a objectiu ajudar a la persona a afrontar la fase en què es troba per després adaptar-s’hi el millor possible. No obstant això, cada fase és diferent. En l’espera del diagnòstic, explica Patricia Martí, els nivells d’ansietat es disparen enormement perquè hi ha una alerta i passen uns dies fins que no es verifica si és una cosa maligna o no.

«Durant els tractaments es necessiten més espais d’escolta perquè la persona pugui queixar-se i no sentir que minimitzen el seu malestar. Hi ha estratègies i recursos per a abans de la quimio o després, abans de la cirurgia, etc.», comenta. Amb tot, matisa, «sovint els recursos els té la persona però pot ser que no els vegi». Gohar explica, per exemple, que després de l’operació no se sentia amb forces per sortir de casa i que hi havia preguntes que no s’atrevia a fer a l’hospital. «Hi ha dones aqui els fa vergonya dir al seu metge que els fa por perdre el cabell perquè senten que des del punt de vista mèdic això serà secundari i serà minimitzat», explica Martí. Precisament entre els serveis que ofereix l’entitat on treballa també n’hi ha un d’estètica oncològica.

Gohar, en un moment de l’entrevista. / © SANDRA LÁZARO

L’última fase -quan ja s’han acabat els tractaments- passa, en la teoria, per tornar a la normalitat. No obstant això, emfatitza Martí, la vida d’una persona que ha passat per un càncer mai torna a ser com abans. «Això genera frustració, hi ha una pressió comunitària molt forta i sovint la persona es culpabilitza per no arribar a tot el que arribava abans», explica.

«Venir aquí m’ha ajudat molt a entendre el que he viscut i a veure la realitat d’una altra manera, a pensar diferent. El càncer és un examen de vida», diu contenta Gohar. Des de la Federació d’Entitats Contra el Càncer (FECEC) han iniciat aquesta setmana una campanya per recaptar diners perquè entitats com Oncolliga puguin desenvolupar programes com aquest de suport psicològic.

03/02/2017
Les polseres contra el càncer infantil fetes per tres nenes recapten un milió d’euros

El que va començar com un joc per entretenir-se ha acabat amb una iniciativa que ha recaptat un milió d’euros per la investigació del càncer infantil. La Candela i les seves amigues de la planta d’oncohematologia de l’Hospital de Sant Joan de Déu van començar a fer polseres de nusos per passar l’estona i fer més entretingudes les sessions de quimioteràpia. Dues amigues del poble de la Candela, la Daniela i la Mariona de Benicarló, també es van sumar a la iniciativa. Ara, tres anys més tard, han aconseguit recaptar un milió d’euros venent les polseres Candela, com les anomenen, en honor a la seva amiga.

Gràcies als diners recaptats s’ha pogut impulsar un laboratori a l’hospital Sant Joan de Déu dedicat exclusivament a la investigació sobre el càncer infantil i que actualment compta amb sis línies d’investigació i 27 investigadors. El cap d’oncologia pediàtrica de l’Hospital Maternoinfantil Sant Joan de Déu, Jaume Mora, ha explicat que 8 de cada 10 nens del centre es curen: «Només investigant podem aportar beneficis en relació a les malalties infantils», ha explicat Mora. En aquest laboratori treballen amb l’obectiu d’aconseguir millors pronòstics, tractaments i assajos clínics.

Les ‘Candela’ són unes polseres de colors que elaboren els infants ingressats a la planta d’oncohematologia de l’Hospital Sant Joan de Déu / Pulseras Candela

Ara, tots els infants de la vuitena planta de l’Hospital també en fan i les venen per 5 euros cada una. Des de el 2013 s’han fabricat més de 274.000 polseres i s’ha fet servir més de 600 quilòmetres de fil.

11/01/2017
Els nous casos de càncer creixen un 50% als països menys desenvolupats en deu anys

El 2015 es van diagnosticar al món 17,5 milions de nous casos de càncer i més de 8 milions de persones van morir a causa d’aquesta malaltia, que ja és la segona causa de mort al món per darrere les malalties cardiovasculars.

Mentre que en els darrers deu anys (del 2005 al 2015) el nombre de casos nous diagnosticats ha augmentat en un 33% a escala global, però, als països menys desenvolupats el creixement ha estat del 50%, per damunt de la mitjana. Així ho revela l’estudi New Global Burden of Disease, que analitza 32 grups de càncer a 195 països. L’augment global l’atribueixen sobretot a l’envelliment de la població però també, en segon lloc, a un increment poblacional. El càncer més comú entre els homes l’any passat va ser el de pròstata; entre les dones va ser el càncer de pit i entre els infants va ser la leucèmia.

Des de l’Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) avisen que si bé el nombre de nous casos de càncer té un especial pes als països desenvolupats, l’escalada més ràpida pot veure’s en països amb uns nivells de desenvolupament inferiors.

L’estudi agrupa els països segons l’índex Sociodemogràfic (SDI per les seves sigles en anglès), que combina dades d’educació, ingressos i fertilitat. Així, si bé per exemple el 44% dels nous casos es diagnostiquen al grup amb un índex sociodemogràfic més elevat, on s’inclouen països com els Estats Units o el Japó, també és en els països més desenvolupats on s’ha reduït la mortalitat per càncer. Per contra, és en el grup menys desenvolupat, que inclou països com Kenia, Tanzania, Níger, la República Democràtica del Congo, Mali i Senegal, on la mortalitat ha augmentat en l’última dècada. Segons dades de l’OMS, el 2012 el 70% de totes les morts per càncer van produir-se a l’Àfrica, l»Àsia, l’Amèrica central i Sudamèrica.

«La divisió del càncer és real i creixent», diu l’autora que ha liderat l’estudi, Christina Fitzmaurice, professora assistent a l’IHME, a la Universitat de Washington. I és que és precisament en la cinquantena de països on la mortalitat ha augmentat -la majoria a l’Àfrica subsahariana- on els serveis sanitaris per prevenir, diagnosticar o tractar el càncer són inexistents o insuficients.
«Sabem que el càncer s’està convertint en un problema creixent, no només als països subdesenvolupats, sinó que el problema ara és que els sistemes de salut dels països subdesenvolupats han de fer front a l’enorme cost i dificultat de construir i impulsar tractaments complexos per tractar el càncer», assegura Fitzmaurice en una entrevista.

Un exemple d’aquesta divisió es pot veure en càncers que es desenvolupen per condicions que es poden prevenir, com ara l’hepatitis B i la C, ja que en els països amb un índex sociodemogràfic més baix la vacuna per a l’hepatitis B no és universal. Així, segons dades de l’OMS infeccions com les causades pels virus de l’hepatitis B i C són responsables del 20% de les morts per càncer en els països d’ingressos baixos i mitjans.

19/12/2016
Càncer infantil: “Els sanitaris són la família que tens aquí, et coneixen”

La Noah és una de les pacients de l’Hospital Sant Joan de Déu que amb només 8 anys coneix bé els passadissos i els professionals del centre. Té leucèmia limfoblàstica aguda (LLA), el càncer infantil més freqüent. Aquest tipus de càncer a la sang li provoca que per motius desconeguts es produeixin quantitats excessives de limfòcits immadurs que envaeixen la sang, la medul·la òssia i els teixits limfàtics.

«El primer dia és molt dur, no t’ubiques», expressa el pare de la Noah, en Jordi, des de l’habitació on es troben. «Va passant el temps i és cert com els professionals et diuen a poc a poc tot va sortint. Les infermeres estan molt a sobre teu, tothom t’ajuda. Per sort, estem on estem i estem bé», afegeix.

Fa un any que són en el procés de tractament de la malaltia, concretament des del 24 de desembre de l’any passat. «Ara estem a la meitat més o menys. Et diuen pas a pas què has de fer i t’ho expliquen tot molt bé», diu en Jordi. Recorda bé com un dels moments més difícils va ser quan, després d’un mes hospitalitzats -sempre parla en primera persona del plural- van haver de tornar a casa. «El pas d’anar a casa era molt dur per a nosaltres», reconeix. Per a moltes famílies anar a casa implica allunyar-se de les garanties de ser a l’hospital, a prop de professionals que saben com actuar, i això els genera por o dubtes sobre si ho faran bé o no.

A la Noah li van diagnosticar leucèmia amb 7 anys. / SANDRA LÁZARO

L’Hospital Sant Joan de Déu, però, prepara les famílies per fer aquest pas mitjançant l’educació sanitària que es coordina des de l’Hospital de Dia. «Ells t’expliquen què has de fer, que has de netejar-te les mans, com netejar el menjar, etc. També com reaccionar en segons quines actuacions que has de fer amb ella», explica en Jordi.

«En determinats blocs pels quals passa la nena, t’expliquen com actuar, per exemple, que baixarà de defenses, quins símptomes pot tenir, si està pàl·lida o té febre…», afegeix la Carme, la seva mare. «També et diuen quan has de venir al metge o a qui pots trucar si necessites res. Saben l’historial de tots els nens i et diuen què has de fer a cada moment», comenta.

Preguntats per com han viscut fins ara el procés tots tres remarquen que el patiment de l’adult és diferent del de l’infant. «Com a pare pateixes per tot, pels nens potser és una punxada, la posada de la medicació i prou però tu saps el que pot passar o no, què implica la medicació», diu ell.

Els pares de la Noah expressen gratitud amb les paraules però també amb la mirada pel tracte rebut a l’hospital. «Els sanitaris són la família que tens aquí, et coneixen», diuen tots dos. «Qualsevol infermera sap que a la Noah no li agrada, per exemple, que li posin una tireta al cul i llavors ja no l’hi porten», diu en Jordi. La Noah riu per sota el nas.

02/11/2016
Néixer albí a Tanzània: la doble condemna del càncer de pell i l’estigma

“A Tanzània vaig veure una mare que posava el seu bebè al sol per veure si es tornava negre”. Amb aquest cas la fotoperiodista Ana Palacios, que acaba de publicar el llibre ‘Albino’ (Editorial Tenov), exemplifica com de necessari és formar la població africana sobre l’albinisme, un trastorn genètic en què hi ha una absència total o parcial de pigment i que en algunes regions de l’Àfrica és motiu d’exclusió social pel cúmul de mites i creences al voltant del trastorn.

Palacios va acompanyar per primera vegada el doctor Pedro Jaén, el 2012, a Tanzània, el país amb l’índex més gran d’albinisme del món, on es calcula que la prevalença estimada és d’un de cada 1.400. Va ser al camp de Kabanga, un refugi per a albins situat al nord-oest del país amb l’objectiu de protegir-los de caçafortunes, on va poder veure de primera mà la situació que viu aquesta població. Per exemple, el 2007 va començar a córrer la idea que les parts del cos d’una persona albina portaria bona sort per fer pocions màgiques i va augmentar el nombre d’assassinats. Tot i això, Palacios assegura convençuda que “el principal problema dels albins africans és el càncer de pell, no l’assassinat i l’esquarterització per part dels caçafortunes”.

Els tallers consten d’una part teòrica en oncologia dermatològica i dermato-patologia on s’expliquen els principis dels càncers cutanis i els seus possibles tractaments terapèutics. / ANA PALACIOS

En aquell moment, el 2008, el doctor Pedro Jaén i el seu equip de dermatòlegs de l’Hospital Universitari Ramón y Cajal de Madrid van començar un projecte de cooperació al Regional Dermatologic Training Center (RDTC), a Tanzània, en tres línies: prevenció, formació i intervenció. “Abans anàvem dues o tres vegades a l’any i operàvem uns 100 pacients cada vegada. D’això ja fa vuit anys. Ara seguim operant els casos més complicats, però els senzills ja els fan els doctors d’allà”, assegura Jaén en declaracions a aquest mitjà. És per això que l’equip del dermatòleg valora el projecte positivament. “Abans hi havia molta espera per fer cirurgia general per un càncer de pell. Formant als doctors hem pogut reduir el temps d’espera”, conclou. Els tallers consten d’una part teòrica en oncologia dermatològica i dermato-patologia on s’expliquen els principis dels càncers cutanis i els seus possibles tractaments terapèutics. Això es completa amb una part pràctica directament amb pacients albins.

A Tanzània l’esperança de vida és de 51 anys. Tanmateix, l’esperança entre els albins és molt inferior: nou de cada deu albins moren abans de complir els 30. Això s’explica, en part, perquè aquest tipus de càncer no fa mal i, per tant, la majoria no saben que el pateixen fins que ja és massa tard per actuar. Un altre problema al que han de fer front és de tipus econòmic. “Com que no saben d’on ve no es protegeixen però, a més, fer-ho és car. La roba de màniga llarga, les ulleres de sol, els barrets o les cremes fotoprotectores són una cosa que no es poden permetre” explica Palacios. Per això, encara que a vegades sí que sàpiguen com protegir-se, no ho poden fer.

Tanzània és un dels països amb un dels índex de desenvolupament humà més baixos del món. En aquest context apareix Kilisun (Kilimanjaro Suncare), una crema foto-protectora especialment dissenyada per a les persones amb albinisme de l’Àfrica subsahariana. La crema es fabrica a Moshi (Tanzània) i es distribueix des d’allà a altres llocs més remots del país.

Kilisun (Kilimanjaro Suncare) és una crema foto-protectora especialment dissenyada per les persones amb albinisme de l’Àfrica subsahariana. / ANA PALACIOS

Avui en dia encara milers de persones a l’Àfrica subsahariana amb albinisme s’enfronten a la incomprensió i a la discriminació. Els nens creixen amb constants mirades i atacs per part de membres de la comunitat i altres companys d’escola, explica la fotoperiodista Ana Palacios. A això se li suma que els albins tenen problemes de visió a causa de la falta de pigment, fet que els dificulta seguir la lliçó. Per aquests motius, la majoria d’infants probablement no acabaran els estudis i finalment quedaran relegats a feines de segona. Passaran, per tant, a formar part del 85% de la població que viu amb menys d’un euro i mig al dia. El camp de Kabanga intenta lluitar contra tot això i donar-los una oportunitat.

17/10/2016
Es presenta una xarxa que vol coordinar l’atenció integral als menors amb malalties terminals

A Catalunya hi ha aproximadament un miler de d’infants i joves que pateixen algun tipus de malaltia que no té cura. Davant d’això, la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia proposa crear una xarxa de suport que doni una millor atenció als nens i nenes i les seves famílies que es troben en situacions de malalties terminals.

Per aquesta campanya la Fundació ha comptat amb el suport del grup musical Txarango, que ha cedit els drets de la seva cançó “Compta amb mi”. Amb l’ajuda del vídeo s’explica, de manera gràfica, el projecte i el procés pel qual passa l’infant que pateix una malaltia terminal. Aquest audiovisual, dirigit per David Casademunt, suma ja més de 347.000 reproduccions a la xarxa.

El projecte que proposen des de la Fundació té com a objectiu proporcionar una atenció integral als infants i joves d’arreu de Catalunya afectats per qualsevol malaltia que limiti la seva vida, no només el càncer. S’espera que amb això es pugui millorar seva la qualitat de vida i la dels seus familiars. Això inclouria, sobretot, poder passar més temps a casa i, fins i tot, poder morir-hi.

La Fundació Enriqueta Vilavecchia ha treballat conjuntament amb l’Hospital Sant Joan de Déu, l’Hospital de la Vall d’Hebron, l’Hospital de Sant Pau, l’Hospital Parc Taulí de Sabadell i l’Hospital Germans Trias i Pujol.

10/10/2016