Etiqueta: salut infantil

Em retrobo amb el doctor Caffarena vint anys després que el veiés un únic cop. Va ser després de les quatre o cinc hores d’intervenció a cor obert del meu fill Martí, per dir-nos que tot havia anat bé. El Martí va néixer amb el que es coneix com un canal auroventricular complet, una patologia freqüent entre els nadons amb síndrome de Down, i, segons ens havien dit els cardiòlegs, si no s’operava abans de fer l’any no viuria més enllà dels 14 o 15. Per circumstàncies diverses la cosa es va anar endarrerint i finalment va entrar al quiròfan amb vuit mesos. Una d’aquestes circumstàncies és que un d’aquests cardiòlegs de Sant Joan de Déu ens va aconsellar que ens esperéssim que la intervenció la pogués fer aquell metge de l’Hospital La Fe de València que passava un cop al mes per Barcelona a fer unes quantes operacions complicades. Si el fill fos seu, no s’ho pensaria, ens va dir. José Manuel Caffarena tenia aleshores 37 anys, una edat molt jove per un cirurgià especialitzat en el cor dels nadons, però la fama ja el precedia. I vam fer cas. El vam esperar.

Durant aquests dos decennis, el meu fill ha tingut revisió del cor pràcticament cada any. I cada vegada, després de mirar-se’l amunt i avall amb l’ecògraf, el cardiòleg de torn ha deixat caure el mateix comentari: “Aquest cor va quedar molt bé”. Per això és difícil que un pare oblidi el nom del doctor que va salvar la vida del seu fill (i la seva!). I per això he demanat una entrevista sense tenir gaire idea del que vull preguntar. Perquè això no és una entrevista, sinó un agraïment. És una excusa per dir-li que tenia raó, que tot va anar molt bé. I que tots els bons moments que m’han donat aquests darrers vint anys no ho haurien estat si no s’hagués creuat a les nostres vides el 4 d’abril de 2001.

Fa uns anys que Caffarena es va instal·lar definitivament a Barcelona, i ara dirigeix tota l’àrea del cor de l’Hospital Sant Joan de Déu. Però segueix operant cada dia. Li porto l’informe de l’operació, que òbviament no recorda. I li pregunto a quants nadons més ha operat. S’ho rumia. Diu que es va decantar per aquesta especialitat el 1992, i que ara més aviat operen 5-6 cors per setmana (sempre parla en plural), però que durant uns deu anys en podien arribar a fer 10, que vol dir 400 anuals. Segueix amb el càlcul mental i arriba a l’estimació que per les seves mans (i del seu equip) han passat els cors diminuts d’uns 6.500 bebès, que són molts més dels gols que ha marcat Messi a la seva vida. I jo em pregunto per dins com ho podríem fer totes aquestes famílies per aixecar-li un monument. Però faré com que l’entrevisto.

Com arriba a dedicar-se a això?

Primer és per vocació, que em va inculcar el meu pare. Ell va ser un dels pioners en la cirurgia de cor d’aquest país. Parlem del Madrid dels anys seixanta, i ell va estar en un dels centres on va començar tot això. Un va ser a Barcelona, amb el doctor Massana, i un altre a Madrid, amb els doctors Rábago, Ortiguera i el meu pare. Ells van desenvolupar l’especialitat al país i a poc a poc la van anar expandint. Parlem d’adults, la cirurgia del nen en aquells dies era pràcticament prohibitiva. És a dir, que la meva infància és veure al meu pare amb els seus llibres, la seva biblioteca a casa, les pel·lícules que portava en format V8, i així és com em vaig anar enamorant d’aquesta feina. Fins avui.

El seu pare portava pel·lícules a casa… de les seves operacions?

Clar, per repassar el que havien fet. I m’apassionava veure-les. Em fascinaven tant com els dibuixos animats dels Picapiedra.

Però vostè es va decantar pel més difícil encara…

En l’especialitat et formes en cirurgia cardiovascular general, però quan vaig acabar la formació em vaig adonar que en el món de les cardiopaties congènites hi havia molt més a explorar, més reptes. Ja hi havia molta gent que es dedicava a l’adult i aquesta cirurgia havia progressat molt més ràpid que la pediàtrica, és a dir, que em va apassionar pel que suposava de repte i per la creativitat de la cirurgia, com es podien fer tantes coses sobre un cor tan petitó i com hi havia tants defectes estructurals tan diferents i complexos. I així va ser quan, poc després d’acabar la meva formació, vaig decidir dedicar-me plenament als infants.

La comunicació amb pares joves que veuen que perilla la vida del seu fill petit ha de ser complicada.

Aquest és un matís molt important de la nostra especialitat. En qualsevol cirurgia del cor existeix el risc que el pacient pugui morir. És evident que el motor ha de tornar a funcionar després, i que si no ho fa les coses es posen molt lletges. Una característica molt important del nostre treball és que nosaltres no podem informar directament el pacient, perquè és un nen i no és capaç d’assimilar el que els diràs, i per tant has d’informar els pares. Però aquesta sensació de no estar informant directament el pacient és difícil, perquè cal saber exactament a cada moment ajustar molt bé la informació per guanyar-te la confiança dels pares, que són els que al final decidiran si el teu fill s’operarà aquí o allà. D’altra banda, acostumen a ser pares molt joves, i no és el mateix estar informant una persona amb una certa edat i més formada que a papàs que estan encara en xoc, perquè els acaba de néixer un bebè amb un problema de cor greu. El fet que un nen s’hagi d’operar de cor i es pugui perdre és molt difícil d’assumir.

Ho passes molt malament, ho sé.

Per la qual cosa, a més de la dificultat que té el nostre treball en el quiròfan, hi ha una part sensible que és molt més forta. Per això a la gent que comença a formar-se en aquesta especialitat jo sempre els dic dues coses. La primera, dedicació absoluta o gairebé absoluta a aquesta professió, perquè estan jugant amb vides de persones, i per tant no valen mitges tintes. Dedicació absoluta que lògicament ha d’anar acompanyada d’una vocació. I, en segon lloc, qualitats. Moltes s’han de tenir i les altres es van adquirint. Però qualsevol no pot fer amb destresa aquesta professió. Fa falta que s’ajuntin una sèrie de circumstàncies per treure un cirurgià que realment resolgui els problemes i treballi amb uns resultats efectius. En aquesta especialitat els mals resultats se’t mengen.

A què es refereix?

Doncs que has de fer el teu treball amb eficiència i uns resultats òptims, disminuint els temps perquè físicament puguis aguantar. Perquè imagina’t el que suposa si els nens que operes no van bé, es compliquen a l’UCI, entren en fallada cardíaca, algun pot ser que mori, uns altres els has de reoperar perquè han quedat amb defectes importants… Això és insuportable, no ho pot aguantar ningú. Això és una càrrega assistencial i a més hospitalària que al final t’has d’apartar. Per això als cirurgians que comencen els dic sempre el mateix: dedicació pràcticament absoluta a la teva vida durant els pròxims 20-25 anys, vocació i qualitats. Les qualitats segurament les tens perquè has arribat fins aquí, però cal desenvolupar-les a base de molt d’esforç, treball, compromís i estudi. Com a cap d’aquest equip, jo no em puc permetre el luxe de posar la vida de cap nen en mans d’una persona que jo consideri que pot posar-la en perill. Hi ha uns esglaons en el procés de formació que cal anar passant i això ens toca controlar-ho als cirurgians sènior, perquè els joves es puguin formar, però sense risc per als pacients.

És a dir que dedicació absoluta i qualitats. Però això de les qualitats no m’ha quedat massa clar què vol dir.

Per què els pintors pinten o els tenistes juguen al tenis? Segur que s’han preparat molt, però després hi ha una cosa innata en un pintor o en un músic, oi? Doncs en un cirurgià exactament igual. En un cirurgià cardíac infantil també hi ha una cosa innata. Hi ha quelcom que es porta dins i en algunes persones agafa més expressió que en altres. De vegades he tingut amb mi a gent formant-se amb una gran vocació i una gran dedicació, però potser li faltaven una mica aquestes qualitats per als reptes i exigències que té la nostra cirurgia, i llavors has de fer-los veure que no han d’intentar arribar a passes més complicades sinó quedar-se en el nivell on estiguin a gust i la vida del pacient estigui assegurada.

 

 

Ha de ser de les poques professions on la plenitud s’aconsegueix molt gran. A Espanya hem tingut presidents amb quaranta i pocs anys, i en governs autonòmics de trenta i poc. Això en medicina ha de ser impensable…

Absolutament. En cirurgia pediàtrica, que engloba des del nounat –fins i tot fem alguns tractaments intra-úter– fins a la resta de la vida del pacient, en tot aquest període hem d’estar actuant nosaltres, i per arribar a una qualificació com a cirurgià cardíac de cardiopaties congènites com a mínim cal passar cinc o sis anys d’especialitat, i cinc anys més d’especialització en cirurgia cardíaca infantil, per tenir una acreditació i poder operar nens del cor. Estem parlant d’una formació que, si incloem la carrera de Medicina, és d’un mínim de 15-16 anys. Això és el que necessita un cirurgià cardíac infantil per operar amb desimboltura i de manera autònoma. Aquí és o caixa o faixa. Els errors es paguen.

Alguna mala notícia li haurà tocat donar en tots aquests anys.

Clar, és que si no tindria una vareta màgica. Però sí que podem reportar que en aquest centre les xifres de mortalitat oscil·len entre el 0,5% i l’1,5% anual, que són uns resultats equiparables als millors centres del món, i això a Sant Joan de Déu ho tenim des de fa molts anys. I per això aquesta institució té el prestigi que té en l’àrea del cor i el camp de les cardiopaties congènites, i per això rebem pacients de tota Espanya i també internacionals.

Als cirurgians que comencen els dic sempre el mateix: dedicació pràcticament absoluta a la teva vida durant els pròxims 20-25 anys, vocació i qualitats

Vaig llegir fa anys que va intervenir a un nounat de molt pocs mesos amb èxit…

N’hem intervingut ja a uns quants. De vegades s’ajunta la cardiopatia congènita, estructural i complexa, que precisa un tractament només néixer, amb un bebè que neix prematur, és a dir, que la gestació no està acabada, i a més amb baix pes. I de sobte et trobes a la incubadora de l’UCI neonatal amb un bebè que pesa 1 quilo 100, que té 36 setmanes de gestació i que a més té una cardiopatia molt complexa. I que si no es fa alguna cosa no sobreviurà. I hi ha vegades que hem hagut de treballar en aquestes condicions, la qual cosa és filar encara més prim de la dificultat. Però hem tingut bons resultats.

Si ho recordo bé, la intervenció del meu fill tenia un risc del 20 o el 30% de mortalitat. Avui ja no tenen risc aquestes intervencions?

El teu fill va néixer amb una cardiopatia que és freqüent en la trisomia 21, i és que hi ha un defecte dels coixinets del cor, el cor no se septa bé i es produeix el que es diu comunment un canal auriculo-ventricular complet, que comporta també la formació d’una sola vàlvula entre les aurícules i els ventricles. En el 2001 era una cardiopatia complexa que al nostre país tenia una mortalitat no menyspreable. Avui dia, evidentment, la situació ha millorat, ja no sols per la nostra experiència i habilitat quirúrgica i els mitjans que tenim en el quiròfan, sinó que també ha millorat l’anestèsia, els intensius, la perfusió… tot el que es mou al voltant d’una operació de cor, i això ha fet que els resultats millorin. Si llavors, en aquella època, un canal AV complet podria tenir una mortalitat del 15-20%, ara podem estar parlant d’un 2-3%, o fins i tot en centres d’experiència per sota de l’1%. És a dir, que el panorama en 20 anys ha canviat de forma molt important.

Jo sempre li dic a la gent que s’està formant que un cirurgià cardíac infantil no està definitivament format i fet fins que no domina bé la cirurgia del canal auroventricular complet, perquè és un defecte estructural del cor que comporta tots els seus elements: aurícules, ventricles, vàlvules, tracte de sortida… És una cardiopatia que distingeix al cirurgià cardíac que ja està preparat i format, i que es mou bé dins d’aquest cor i no es deixa dominar.

No es deixa dominar?

De vegades la cirurgia cardíaca infantil és com una lluita, al davant tens un cor que intentarà posar-te a prova en tot moment; és a dir, tu comences a operar fins al final, i ell intentarà veure per on t’enxampa, per on veu els teus punts febles, i a mesura que vas tenint experiència i formació tots aquests defectes que vas veient –perquè no hi ha dos canals iguals–, totes aquestes anomalies que et vas trobant, les vas entenent millor i saps millor com tractar-les.

Però amb l’edat suposo que aquesta precisió va a menys… Si més no és el que es veu a les pel·lícules de metges.

Clar que sí. Des que comencem la formació fins a la nostra jubilació és com una campana de Gauss: comences pujant, guanyes experiència, habilitat quirúrgica, qualitats, i arriba un moment que els teus coneixements i qualitats les has desenvolupat al màxim, per la qual cosa la campana s’aplana, i allà hi estàs molt temps, i després arriba un moment de l’impacte inexorable de l’edat: la teva experiència segueix, els teus coneixements segueixen, però la teva destresa manual, la teva resistència en el quiròfan, la teva habilitat quirúrgica lògicament van disminuint, i és a partir dels 65 anys quan jo dic que un cirurgià cardíac infantil ja ha de deixar passar al que en té 50 que és al seu costat, que segur que l’ha format i l’ha preparat i ja està fet. Jo diria que entre els 50 i els 60 és quan aconseguim el màxim nivell.

Ha parlat de la resistència en el quiròfan. Es refereix a la condició física perquè les operacions són llargues?

No són només llargues, sinó també estressants. Cal prendre decisions molt ràpidament, en un segon has de prendre la decisió de si obres per aquí o per allà, i si t’equivoques ho pots pagar car. I sí, moltes tenen durades molt llargues. De vegades fem reintervencions, i són intervencions que comencen a les 8.30 i acaben a les 5 de la tarda. Has de tenir resistència a tots els nivells. Física i mental. I estar preparat per estar de vegades set i vuit hores. Això ho pots fer un dia, però l’endemà, si ja tens 65 anys, et costarà estar una altra vegada vuit hores en el quiròfan. Per això dic que hi ha una determinada edat en la qual evidentment el coneixement i l’experiència són molt importants, però tal vegada l’habilitat i la resistència a l’estrès ja va baixant.

Si no estàs bé físicament tampoc pots pensar amb claredat.

Efectivament. Fixa’t en el contrast amb la política. Una persona que no ha treballat mai en res o no ha tingut mai cap càrrec de responsabilitat pot arribar a ser ministre, però aquí parlem de vides humanes. Seria impensable. Aquí s’imposen els teus resultats. I més en aquesta especialitat. Perquè un mal resultat pot ser que al pacient s’hagi de reoperar, o que es quedi amb una lesió cerebral, o que es quedi amb un cor fos que s’hagi de trasplantar dins de cinc anys, però és que un mal resultat també pot ser que el pacient no surti del quiròfan, i això és insuportable per un centre. Per això, un cirurgià cardíac, o és bo i ho fa bé, o no pot continuar. Hi ha polítics que poden estar anys i anys fent barbaritats i no passa res.

Mai vaig entendre una cosa: si li van reconstruir les cavitats internes a un cor de vuit mesos, per què segueix sense problemes si ara és molt més gran?

El material sintètic protètic que es col·loca per tancar els defectes intracardíacs lògicament no creix, aquest material és allà i té la mateixa grandària ara que tenia en el moment quan es va col·locar. Però la resta del cor, els seus teixits autòlegs sí que van creixent. Si ara veiéssim aquest cor i llevéssim el pegat que nosaltres hi vam col·locar, quedaria un defecte a les aurícules que seria només d’una cinquena part, quan en aquell moment podia suposar les dues terceres parts. Perquè la resta del cor sí que ha anat creixent i aquest forat s’ha fet proporcionalment molt més petit respecte a la grandària del cor. Però clar, això passa perquè ja està tancat, en el cas que no estigués tancat la proporció no canvia i per això els pacients acaben desenvolupant insuficiència cardíaca, hipertensió pulmonar i moren. Un pacient amb un canal AV comú complet sense tractament, en el millor dels casos podria viure fins que acabés desenvolupant una síndrome d’Eisenmenger, una hipertensió pulmonar retractaria irreversible que acaba provocant una insuficiència cardíaca i la mort. Pot variar, però més enllà dels 14-15 anys no sobreviuria, és impossible.

Així ens ho van explicar llavors. No hi havia més opció que operar.

La veritat és que aquest hospital ha desenvolupat una capacitat brutal al voltant d’aquesta especialitat, s’ha bolcat en ella i hi ha destinat un munt de recursos, tant a nivell quirúrgic com cardiològic; tenim uns quiròfans, unes sales d’hemodinàmica, uns còrtex, uns laboratoris, una sala de radiologia, una de diagnòstic per la imatge… de primer nivell tot. I tot això acompanyat d’una estructura de metges, de material humà, d’altíssim nivell. I, és just dir-ho, l’aposta tan forta que ha fet Sant Joan de Déu és el que el converteix en un dels centres més importants d’Espanya i d’Europa en aquesta especialitat. És mèrit de l’hospital i del gerent el fet d’haver vist la possibilitat d’incentivar determinades àrees que necessiten uns recursos especials per al final aconseguir uns resultats també especials.

Als polítics els diria que valorin molt als especialistes i als sanitaris que tenen en aquest país, i que els tinguin com a referència del que haurien de ser ells: responsabilitat, dedicació, vocació, preparació, formació…

Algú criticarà que la gestió és privada…

Jo no puc estar més allunyat d’aquesta teoria. Nosaltres som un hospital concertat, i els recursos que s’utilitzen pel concert aconsegueixen descongestionar els altres hospitals públics perquè també en aquests hospitals hi hagi més recursos. I aquest hospital el que fa és potenciar una especialitat per sobre de les possibilitats que potser pot tenir la sanitat pública, ja que també destina uns recursos propis, molt especials, a desenvolupar aquesta especialitat al màxim, i per tant jo crec que són coses que es complementen i que es potencien mútuament. Si al final tenim un concert aquí i es paga un forfet per tenir un pacient en aquest hospital, el fet de tenir una gestió privada al final aconsegueix que el cost sigui molt baix, perquè aquí es treballa molt l’eficiència, mentre que en un hospital públic es treballa la qualitat però no tant l’eficiència. Amb la qual cosa al final per l’administració és un estalvi concertar amb nosaltres, perquè un pacient operat aquí li surt barat.

On més es fa cirurgia cardíaca infantil a Catalunya?

En aquest hospital i a l’Hospital Vall d’Hebron. No hi ha més. I per això dic que no és una privatització de la sanitat i que aquest hospital té un rol tan important que se l’hauria de portar a collibè, perquè aporta prestigi a la sanitat catalana i espanyola el fet que hagi aconseguit les cotes de qualitat assistencial que té. No sols en la cirurgia cardíaca pediàtrica, sinó també en altres especialitats tan complexes i difícils com poden ser la neurociència pediàtrica o l’oncologia pediàtrica, entre altres. El que fa això és enriquir la sanitat, és igual que sigui pública o que sigui privada, i tots els catalans ens hauríem de sentir orgullosos de tenir un hospital com aquest, que és una veritable referència nacional i internacional.

 

La Covid els ha afectat?

No directament, però ens ha afectat. Afortunadament el virus ha respectat la població pediàtrica i, sorprenentment, els nens amb defectes congènits són igual de resistents a la Covid que qualsevol altre nen normal. I hem tingut nens que han donat positiu i eren completament asimptomàtics, com la resta de la població pediàtrica en general. No obstant això, sí que ens ha afectat des del punt de vista de l’ocupació hospitalària, perquè hem hagut de dedicar llits d’intensius a portar pacients quan les UCI estaven plenes en altres hospitals, i a causa d’això nosaltres hem hagut de baixar la nostra activitat, perquè tots els pacients que operem van després a les UCI, i calia deixar els llits lliures per pacients amb aplicació greu de Covid.

És a dir, que les UCI s’han usat per adults que venien d’altres hospitals?

Així és. La conselleria va dir que aquí calia guardar un sector de llits per adults que no ens càpiguen en altres hospitals. En l’època aguda aquí hem tingut tots els llits plens, i encara n’hi havia cinc o sis fa unes setmanes.

Amb la qual cosa això haurà obligat a posposar intervencions.

Clar, encara que al final l’any passat l’activitat en cirurgia cardíaca infantil només va baixar un 20%. La qual cosa, tenint en compte l’afectació tan brutal que hi va haver, crec que és una baixada relativament petita, i que vam poder mantenir relativament bé l’activitat sobretot gràcies al fet que és un hospital purament pediàtric. En els altres hospitals l’activitat quirúrgica cardíaca infantil va baixar del 40 al 50%.

Si hi ha algun missatge que vulgui enviar a les administracions, aquest és un bon moment.

Doncs sí que vull apuntar una cosa. Afortunadament, el nostre estatus professional ha millorat molt amb la pandèmia. Crec que el món sanitari ara té un respecte i una consideració que abans no tenia, però el que jo els diria als polítics és que valorin molt, molt, molt als especialistes i als sanitaris que tenen en aquest país, i que els tinguin com una referència del que haurien de ser ells. Responsabilitat, dedicació, vocació, preparació, formació… Aquests valors en la política jo moltes vegades no els veig. I no vull dir que no hi hagi grans polítics, que n’hi ha, però en general sembla que no van als interessos de tots, sinó als seus interessos personals, important-los poc el mal que de vegades fan a la convivència.