Les famílies dels països en desenvolupament són les que més tasques de cures han d’assumir perquè l’atenció mèdica està menys institucionalitzada
Les previsions científiques indiquen que a l’horitzó de l’any 2020 hi haurà al món 29,9 milions de persones amb sida quan el 2005 la xifra rondava els 22 milions. Els avenços mèdics dels darrers anys permeten que les persones portadores del VIH visquin més anys i amb una millor qualitat de vida encara que hagin de seguir un tractament. De totes maneres, no totes les persones amb sida arreu del món poden accedir als medicaments i encara segueix havent-hi un nombre molt elevat de víctimes.
A partir d’aquesta realitat, l’Organització Internacional del Treball (OIT) ha elaborat l’estudi –que acaba de fer públic– L‘impacte del VIH i la sida al món del treball: estimacions mundials. El document ha estat elaborat amb la col·laboració d’ONUSIDA. S’hi examina en quin mesura l’evolució de l’epidèmia del VIH i l’ús estès del Tractament Antiretroviral (TAR) han afectat la població activa mundial, i com està previst que ho facin en el futur. S’aporten dades sobre el nombre de persones que viuen amb el VIH i la seva prevalença, la morbiditat i les morts per sida entre la població activa de tots els països dels quals es disposa de dades,. També s’avaluen les conseqüències econòmiques i socials del virus en els treballadors i les seves famílies.
El VIH suposava el 2005 un cost de 17.000 milions de dòlars
l’estudi es constata com «les pèrdues d’ingressos atribuïbles a la sida –resultat de la mort o de la incapacitat de treballar– mostren un descens substancial des de 2005». Aquell any això va suposar una despesa per a les famílies de 17.000 milions de dòlars. Les previsions –i també l’objectiu– és que en l’horitzó del 2020 la xifra es redueixi fins als 7.200 milions de dòlars. Per al càlcul de la pèrdua d’ingressos, l’OIT va partir de la hipòtesi «que la població exclosa de la força de treball per mort o incapacitat percebia idèntics ingressos que la població general de cada país. Aquest supòsit també reconeix implícitament la contribució del treball realitzat en l’economia informal».
L’any 2005 morien a causa de la sida 1,3 milions de persones arreu del món. L’objectiu és rebaixar la xifra fins a les 425.000. Segons l’OIT, la incidència més gran de la mortalitat «s’observa entre els treballadors que s’apropen als 40 anys.» El director general de l’organisme, Guy Ryder, assenyala que «aquesta és l’edat en la qual normalment els treballadors estan en el millor moment de la seva vida productiva. Són morts que es poden evitar del tot amb l’ampliació i l’acceleració del tractament».
Un milió de persones que no poden treballar per la síndrome
A banda de la mortalitat, també ha baixat el nombre de persones que a causa de la sida no poden treballar. El 2005 hi havia arreu del món 350.000 persones amb incapacitat total i 655.000 parcial, segons les estadístiques de què disposa l’OIT, que no abasten tots els països del món. L’objectiu és que el 2020 en siguin 40.000 i 95.000 respectivament amb una reducció que en el cas dels homes seria del 81% i de les dones, el 91%.
Al treball –que en aquest enllaç es pot aconseguir en la seva versió íntegra en anglès– s’aporten també dades sobre el temps dedicat a l’atenció i les cures en les llars de treballadors amb incapacitat laboral total o parcial, mesurat en equivalents d’anys de treball. Igualment hi ha xifres sobre el temps addicional que els nens dediquen a tasques domèstiques en les famílies afectades per la sida, mesurat en equivalents d’anys de treball infantil; i el nombre de nens l’educació dels quals es veu afectada negativament per viure en llars afectades per la sida.
140.000 nens faran tasques addicionals de cures com a treball infantil
En aquest àmbit, l’estudi s’ha centrat en els països en desenvolupament, en els quals l’atenció sanitària està menys institucionalitzada i les llars assumeixen una càrrega més gran de les feines d’atenció i cures. Així, l’anàlisi d’aquests costos ocults calculen que el 2020, al voltant de 140.000 nens desenvoluparan tasques addicionals, «de treball infantil», segons les previsions mitjanes. Al mateix temps, l’equivalent a 50.000 treballadors a temps complet realitzaran treball de cura no remunerada. Sobre els nens que veuran afectada la seva educació per haver d’atendre familiars amb sida, les xifres són «relativament baixes», estima l’OIT. Oscil·len, en funció dels mesuraments, entre 40.000 i 84.000.
No obstant això, els autors de l’estudi puntualitzen que «el nombre de nens i nenes que pateixen dificultats educatives, en les llars afectades per la sida, és moderat en relació amb el nombre total de nens l’educació dels quals està en risc per molts altres factors». El fet que fins a 84 000 d’infants en llars afectades per la sida, afegeixen, tinguin menys oportunitats educatives el 2020 «segueix sent una xifra important».
Com a resum final, l’OIT destaca que la prevenció ha avançat gairebé arreu, segueix faltant-ne en altres parts del món, cosa que ha provocat la propagació de la malaltia a noves regions. Això queda reflectit en les tendències que afecten la força de treball mundial. Una conseqüència important és la pèrdua d’ingressos, especialment perquè hi ha un lleuger repunt de nous casos de sida en països d’ingressos relativament més alts. Guy Ryder conclou dient que «la mera ampliació de l’accés al tractament no és suficient. Les mesures de prevenció i diagnòstic del VIH també han de ser intensificades si volem posar fi a la sida. Això té sentit humà, i és raonable en termes econòmics».
Europa és l’única regió del món on està augmentant la taxa de noves infeccions pel VIH, amb més de 160.000 nous casos cada any, la majoria en els països d’Europa de l’est. El motiu, segons el Centre Europeu de Control de Malalties (ECDC, per les sigles en anglès), és que més de la meitat dels nous infectats de VIH són diagnosticats en una etapa tardana de la infecció, 1 tendència que aquesta institució considera «preocupant».
Aquest divendres se celebra a tot el món el dia mundial de la lluita contra la SIDA, que es va establir fa 29 anys. Molt ha canviat a Europa des de llavors, quan la malaltia matava al 100% dels infectats. «Recordo passar per sala, on teníem a més de 30 pacients ingressats, i veure com tots morien», explica a eldiario.es el doctor Javier de la Torre, portaveu del Grup d’Estudi de la Sida (Gesida) de la Societat Espanyola de Malalties infeccioses i Microbiologia Clínica.
Un dels primers infectats en el vell continent va morir a Portugal el 1978. Tres anys després, un equip mèdic de l’Hospital Vall d’Hebron descrivia a la revista mèdica The Lancet el primer cas detectat a Espanya. Després un cas al Regne Unit, un altre a França, Dinamarca … I al cap de pocs anys els morts es comptaven per milers.
Encara amb la por a flor de pell, el 1990 naixia la campanya que marcaria a tota una generació de joves espanyols: ‘póntelo, pónselo‘. Però a mitjans dels noranta van aparèixer els primers antiretrovirals. Els fàrmacs van reduir pràcticament a zero la càrrega viral a la sang i, a poc a poc, el famós eslògan va passar a ser una relíquia del passat. «A partir de l’any 2000 comença a haver-hi una relaxació i les campanyes de prevenció comencen a baixar brutalment», afirma de la Torre. La SIDA, semblava controlada.
No obstant això, la relaxació social i institucional ha acabat provocant que a Europa tornin a saltar algunes alarmes. La meitat dels nous diagnòstics són de persones que porten almenys 3 anys infectades i resulta especialment preocupant el repunt que s’està donant en els països de l’est. En cas de seguir així, adverteix la directora regional de l’OMS a Europa, ZsuzsannaJakabno, «no podrem assolir l’objectiu de l’objectiu de Desenvolupament Sostenible de posar fi a l’epidèmia de VIH per 2030».
Segons de la Torre, fins ara «s’ha fet un gran esforç en la resta de regions del món, però és a l’est d’Europa on estan augmentant els casos de forma més preocupant» i l’ECDC estima que en aquesta regió es donen el 80% dels nous casos d’infecció per VIH.
A Espanya, 10 casos nous cada dia
Aquestes dades contrasten amb l’estabilització que s’ha donat a la UE, on es produeixen uns 29.000 casos nous cada any. «A Europa occidental la incidència de nous casos està més o menys estabilitzada», explica de la Torre, i a Espanya el nombre de nous infectats oscil·la entre els 3.300 i els 3.500 cada any, «pràcticament 10 nous casos al dia».
No obstant això, a Europa occidental el diagnòstic tardà segueix sent una de les grans assignatures pendents, ja que dos terços dels nous casos de sida a la UE es van donar dins dels tres mesos posteriors al diagnòstic de VIH, el que significa que les persones afectades han tingut el virus sense saber-ho durant almenys tres anys.
«El diagnòstic tardà es dóna quan el recompte de defenses baixa de 350 limfòcits per mil·límetre cúbic o quan el pacient ja ha presentat alguna complicació que sigui catalogada com a malaltia definitòria de SIDA», explica de la Torre. «Quan això es produeix vol dir que hem arribat entre tres i vuit anys després que s’hagi produït la infecció».
A Espanya, la taxa de diagnòstic tardà és del 46%, cinc punts per sota de la mitjana de la regió europea. Així i tot, gairebé una quarta part dels infectats acaben patint alguna malaltia relacionada amb la de SIDA. «Hem avançat moltíssim, però encara és un percentatge molt important», afirma de la Torre.
Disminueixen les ajudes internacionals
Però l’empitjorament de la situació en els països de l’est no es deu només a una relaxació social i institucional, segons denuncien algunes organitzacions. «Cal posar de manifest l’abandó que pateixen les poblacions més vulnerables al VIH per part dels seus governs i també per part de l’ajuda internacional», assegura a eldiario.es Vanessa López, directora de Salut per Dret.
Segons López, «s’ha vist que en certs països, com Sèrbia i Romania, la incidència de VIH ha crescut més d’un 50% al cap de tres anys de tallar el finançament internacional». Unes ajudes que estan «en el nivell més baix des de 2010» i la retirada està afectant especialment als països de rendes mitjanes, on viu el 60% dels infectats per VIH de tot el món.
Des d’aquesta associació també recorden que «quan desapareix l’ajuda internacional, els programes queden en mans de governs, que en molts casos són els que discriminen als col·lectius més vulnerables», explica López, per la qual cosa demana que «els processos de sortida dels donants vagin acompanyats de polítiques que garanteixin que el govern es fa càrrec de tots els programes d’ajuda».
Espanya també ha contribuït a la disminució de l’ajuda internacional contra la SIDA en els últims anys. «Des de 2011 no fa aportacions al fons mundial de la lluita contra la SIDA», assegura López, tot i que l’any passat tots els grups parlamentaris van acordar que Espanya aportaria 100 milions d’euros a aquest fons, «una aportació que encara no s’ha fet efectiva».
Espanya segueix sense aprovar el Truvada
Per mirar de posar límit a la propagació de la malaltia, els especialistes assenyalen la necessitat de millorar el diagnòstic precoç. «Cal normalitzar la realització de proves de VIH, cal insistir a la població en què es revisa i conscienciar tots els treballadors sanitaris», explica de la Torre.
L’ECDC també posa especial èmfasi és en els programes de prevenció i conscienciació social i recomana especialment la implementació de programes de profilaxi preexposició, una de les pràctiques més demandades pels especialistes per evitar nous contagis entre persones que tenen conductes de risc.
Aquest mètode implica la presa controlada d’un antiretroviral anomenat Truvada, un fàrmac que encara no ha estat aprovat a Espanya, tot i la petició de nombrosos especialistes. «És una mesura que ha aconseguit un descens molt important en aquells països en què s’està aplicant», explica de la Torre, «ara mateix ho tenim tot per poder implementar-la i sabem que funciona, només cal que el Ministeri ho autoritzi».
María (nom fictici) porta mitja vida convivint amb el VIH. L’hi van diagnosticar amb 25 anys, a través d’un herpes, i ara, amb 50, explica el difícil que segueix sent avui dia conviure amb aquest virus, malgrat tot el que s’ha evolucionat. «No és fàcil comentar-ho, la realitat és que t’has de callar com una puta», explica.
La seva família va viure amb ella tot el procés previ, però avui dia els seus propis amics encara no ho saben. «La gent no et pregunta, tenen por, els produeix pànic», explica mentre afegeix que sí que creu que moltes persones properes del seu entorn ho sospiten, perquè de vegades «fan algun comentari» i saben que acudeix a l’Associació Ciutadana Càntabra Anti Sida (ACCAS). Però en realitat ella mai l’hi ha explicat de manera directa, «per por, per rebuig… No ho expliques».
María denuncia que segueix havent-hi molt estigma social entorn d’aquesta malaltia, no solament entre la gent del carrer, «també als hospitals veus cosetes, com es posen tres guants un damunt d’un altre…», assenyala. En els seus orígens, a la dècada dels vuitanta, el VIH era una malaltia que «es creia que només la tenien els mariques, els drogoaddictes i les putes», i explica que el primer impacte amb el seu metge de capçalera va ser tremend.
Recorda que el VIH, una vegada contret, és una malaltia crònica que t’acompanyarà tota la teva vida i que molta gent li «falta al respecte», no li dóna la gravetat i la importància que requereix només per aquest motiu. María afirma que s’ha evolucionat molt en temes mèdics, però en l’àmbit psicològic és on el pacient pateix els problemes més greus.
Malgrat els esforços cada vegada majors per intentar educar a la societat més jove, relata que parlant amb les amigues de la seva neboda, de 17 anys, encara hi ha molta ignorància sobre el tema i falta que cali el missatge. Tant María com Eva María Prado, psicòloga de l’Associació Ciutadana Càntabra Anti Sida, posen el focus en què la conscienciació falla també en el tema del condó. «Encara existeix aquest problema en les nenes i en les no tant nenes», apunten.
Segons la mateixa Organització Mundial de la Salut (OMS), el 2016 existien 18,2 milions d’infectats en tractaments amb antiretrovírics (medicaments antivirals específics per a algunes malalties). No obstant això, des de l’organització destaquen que aquests 18 milions són solament el 46% dels pacients amb VIH -es calcula que hi ha 35 milions de persones afectats-, i menys de la meitat d’aquestes persones tenen accés al tractament, i la resta es troben a l’espera.
Els estudis que parlen sobre la malaltia i com afecta els seus pacients s’expliquen per centenars. El desembre de 2016, hi havia a Espanya entre 130.000 i 160.000 persones amb VIH i 85.720 casos amb sida.
Cal destacar que tenir VIH no comporta necessàriament contreure la sida, si bé és cert que el Virus d’Immunodeficiència Humana és el que ho causa, no es manifesta en tots i cadascun dels casos. «No podem utilitzar aquests termes indistintament, rebre un o un altre diagnòstic té implicacions diferents, en l’àmbit personal, emocional i metge», explica Prado.
La contínua cerca de coneixement sobre la malaltia, i sobre com viuen els que la pateixen, va portar a publicar, el passat 1 de novembre, els resultats d’un nou estudi sobre el VIH. En aquesta ocasió portava com a títol ‘Aproximació subjectiva de les dones que viuen amb VIH a Cantàbria’. L’informe, desenvolupat per la Universitat de Cantàbria (UC) i l’Associació Ciutadana Càntabra Anti Sida, sorgeix de «la necessitat de conèixer la realitat de les dones que viuen amb VIH en la nostra comunitat».
Els primers passos
Amb la col·laboració de Noelia Fernández-Rouco i Ignacio Haya Salmón, dos investigadors de la Universitat de Cantàbria, van elaborar una entrevista «semiestructurada» i van buscar «a un grup de deu dones que volguessin col·laborar». No és la primera vegada que treballaven amb ells, ja havien participat de manera activa en un estudi anterior, amb l’associació, titulat ‘Emocions, relacions i sexualitats, als centres educatius de Cantàbria’.
La recerca posa l’accent en el paper de les dones participants com a protagonistes i expertes en les seves pròpies vides. D’aquesta manera, el què s’aconsegueix és que siguin elles, les afectades per VIH, les que puguin actuar com a referent i sobre les quals es pugui «aprendre i reflexionar» per «facilitar l’engegada de canvis en l’esfera social».
«L’estudi ens ha permès construir espais i temps amb les dones que han participat per conèixer amb certa profunditat com viuen, senten i pensen en relació a diferents àmbits vitals», expliquen a aquest mitjà els investigadors. Una de les principals conclusions que es van extreure de l’estudi tenia a veure amb aquests espais esmentats. «Val la pena insistir en la necessitat que les diferents administracions valorin la importància de promoure que les dones amb VIH puguin manifestar les seves demandes i propostes, per assegurar l’exercici de la seva ciutadania plena», comenten.
En l’informe s’esmenta l’existència de barreres existents pel pes de l’estigma social, i igual que esmentava María, «emergeix la por al rebuig per la seva condició de persones que viuen amb VIH, en contextos com les relacions d’amistat o de parella».
Finalment, els investigadors de la Universitat han explicat que aquest estudi els ha permès observar que la possibilitat de «gaudir de la seva condició de ciutadanes plenes es veu travessada per la confluència de nombrosos factors». «Ser dona, viure amb VIH o el compromís cada vegada més afeblit de polítiques públiques que assegurin condicions de vida digna a les dones que es troben en situació de desavantatge socioeconòmic», són els més destacats segons aquests experts.
Les associacions
María no deixa passar l’oportunitat de recomanar, i agrair, a les associacions com ACCAS el suport a persones amb VIH. Destaca que una part important ve del mateix pacient. «Si no vol involucrar-se, no s’involucra; hi ha gent que solament ve per condons», explica.
Esmenta també l’escassetat de recursos amb els que han de conviure aquest tipus d’organitzacions. «No et pots imaginar el que fan, més que qualsevol lloc mèdic», diu sense dubtar. Afegeix que si vas al teu metge de capçalera, hi ha molts que no poden explicar-te les mateixes coses que a l’Associació, perquè manquen de l’experiència i el coneixement sobre el tema.
En aquesta associació en concret, pot anar qualsevol a realitzar-se les proves de manera gratuïta, pot acudir a informar-se, a buscar suport psicològic, «tot de manera confidencial», subratlla. La confidencialitat és alguna cosa al que la mateixa pacient dóna molta importància durant tota l’entrevista, posant l’accent sempre en el problema vigent avui dia en la societat, sigui per falta d’informació o de conscienciació.
Parla sobre els col·loquis que s’organitzen dins de la mateixa Associació, un element que s’ha convertit en indispensable per a moltes afectades. En aquest sentit, María explica la història d’una senyora de més de 70 anys els fills dels quals desconeixien que la seva mare era portadora del VIH. «No et pots imaginar aquesta situació, és pràcticament una doble vida i s’ho empassava ella sola», i afegeix que poder passar a compartir-ho amb altres persones amb la teva mateixa malaltia és «flipant».
A principis de la dècada dels 80 es van detectar els primers casos de sida als Estats Units. L’any 1985 ja s’havien detectat casos de VIH a totes les regions del món. El 1987 la sida pren un lloc central a la política global, sent objecte de debat a l’assemblea de les Nacions Unides. També és l’any en què s’aprova el primer tractament per a la síndrome. Aquell mateix any, un grup de sociòlegs britànics decideix recollir les impressions d’uns 600 homes i dones sobre aquesta qüestió. Aquest és el punt de partida de la recerca de Matt Cook, professor d’història moderna a la Birkbeck University of London.
L’historiador posa la lupa en la quotidianitat per dibuixar el paisatge emocional del Regne Unit en aquest moment clau de la història de la sida. Cook busca fer una història emocional d’aquesta crisi i parlar de com ho vivien les persones, fossin o no seropositives, portadores del VIH, fossin o no homosexuals. El desconeixement sobre el virus i el contagi feia la por molt present, portant a situacions que avui semblen absurdes, com portar les teves pròpies tisores al perruquer, i alhora feia créixer un estigma que marcava la vida dels homosexuals, considerats «població de risc», quan encara no es tenia present que el risc es troba en les pràctiques, no en les persones.
Matt Cook va estar a Barcelona per participar al seminari (Sub)versions, organitzat pel Centre d’Estudis Interdisciplinaris de Gènere de la UVic-UCC, i vam parlar amb ell sobre aquesta història emocional de la sida, i sobre com les emocions condicionen les vides de les persones i fins i tot les polítiques públiques.
Parles de la importància de les emocions a l’hora de fer història. Per què és important que els historiadors pensin en les emocions?
Com a historiadors sovint pensem que podem mirar el passat i esperar que la gent es comporti racionalment i sense contradiccions, però oblidem que la nostra pròpia vida quotidiana està completament modulada pels sentiments amb què ens llevem al matí o que tenim cap a les persones amb qui interactuem. El que intenta dir la història de les emocions és que aquestes interaccions estan en el cor de les experiències socials de les persones, també en el passat, i afecten les decisions que es prenen a diferents nivells. Els nivells domèstic, laboral o governamental estan inflexionats per aquests encontres emocionals. La complexitat està en adonar-nos que allò que entenem per emocions i per paraules com por, amor o odi no és el mateix en cada moment històric. El gran repte és identificar la seva presència i els seus efectes sense ser anacrònics. Cal assumir que el que entenem per por ara no és el mateix que als anys 80 o quan sigui.
Amb aquesta perspectiva has estudiat la crisi de la sida al Regne Unit a finals dels anys 80. Consideres que en aquest context l’efecte emocional és més durador que l’epidemiològic?
Utilitzant l’exemple específic del Regne Unit, que és el que he estudiat, podríem dir que en realitat parlem d’un nombre relativament petit de persones infectades amb el VIH que contreien la malaltia i morien. Per suposat era un nombre significant, però en cap cas afectava a un veí de tothom. El que afectava més la vida quotidiana de la gent, i era especialment incapacitant per als homes gais en particular, eren les emocions lligades al virus, i també la manera com es van vincular a identitats o comportaments particulars, sumant-se a un seguit de prejudicis existents.
Un treball important a finals dels 80 va ser una recerca sobre l’estigma de la sida. Van treballar amb gent que era seropostiva i gent que no ho era. El que van trobar va ser que els homes gais amb VIH assumien que les persones que no tenien el VIH tindrien sentiments molt més negatius cap a ells que els que van expressar, que eren força solidaris. Però la qüestió és que era irrellevant si era cert o no, perquè sentien que l’estigma era real, i aquest sentiment afectava el seu dia a dia, i feia que no sortissin tant, o se sentissin incòmodes en públic. És un exemple dels efectes perjudicials que poden tenir les emocions, i en molts sentits els efectes de l’estigma són més sostinguts i verinosos que els que té el mateix virus, especialment des que les teràpies antiretrovirals han canviat els diagnòstics per al VIH i la sida.
I aquests efectes perniciosos encara són presents…
Actualment a Sud-àfrica trobem que hi ha un gran projecte perquè la gent es faci les proves, perquè òbviament només rebran el tractament si tenen un diagnòstic, però aconseguir que la gent vagi a la porta d’una clínica és molt difícil a causa de l’estigma i la vergonya, que són respostes emocionals. Són emocions que estan evitant una intervenció en la prevenció i el tractament del VIH.
Aquest estigma s’associa sobretot a una determinada comunitat, que són els homes gais. Com succeeix això?
Al Regne Unit passa en part perquè en un primer moment va ser la principal comunitat afectada per la sida, però després va resultar que els gais eren molt convenients per això, perquè representaven tot allò que no havien de ser els britànics; eren solts i promiscus, tenien massa sexe, i el tipus incorrecte de sexe. L’estigma no s’associa als drogodependents de la mateixa manera, perquè els gais eren un vehicle molt més convenient per tot aquest seguit de prejudicis.
La major visibilitat que estaven obtenint les persones homosexuals en aquell moment facilita que s’acabin convertint en objecte d’atac?
Sí que es converteixen en un blanc més immediat. Una de les pors als anys 80 era precisament que els gais i les lesbianes estaven guanyant més influència cultural, estaven reivindicant polítiques, sent tractats al sistema nacional de salut, i es van tornar molt més visibles en tots aquests àmbits, així que es va generar una mena de guerra cultural. S’havia de contraatacar i fer front a aquests gais. Però també hi ha una altra lectura. Una qüestió que planteja Dennis Altman és que la crisi de la sida, en termes de major visibilitat per als homes gais, va resultar en una mena de legitimació a través del desastre. Precisament perquè el VIH i la sida en aquell moment fan que els homes gais siguin més visibles. Més gent els coneix en el seu dia a dia, treballant en hospitals, o a les escoles, o als barris, i els homes gais es van integrar cada cop més en els sistemes socials. En moltes formes aquesta situació va permetre als homes gais trobar un lloc que ja no estava al marge sinó dins de la societat, o més aviat tenir un peu a cada banda. Trobo que va ser una ruta cap a la legitimitat, tot i que va partir de la por a l’homosexual.
Més enllà dels homes gais, com va afectar la paranoia al voltant de la sida al conjunt de la societat?
La gent tenia por, i té sentit quan veus el tipus de retòrica que es fa servir i la imatgeria de la por que s’associa a la crisi. És on veus les emocions tenint un efecte molt directe sobre la vida social. La gent va deixar d’anar a nedar, no compraven robes de segona mà, o un clàssic era portar les teves pròpies tisores i pinta a la perruqueria. Una gran preocupació a mitjans i finals dels 80 era com rebre la comunió a l’església i la por a la transmissió del VIH en aquest context. Ja veus que afectava la vida quotidiana de la gent, però el que és realment interessant és com comences a veure les diferents dimensions de la por.
Com són aquestes diferents dimensions de la por al VIH?
Les pors quotidianes que tenien les persones heterosexuals eren molt diferents a les que tenia un home gai la parella del qual havia mort. Hi ha un sentiment molt més potent de por. Podríem dir que hi ha una jerarquia de pors, però això no vol dir que ocupés menys espai mental. La dona que estava aterrada amb la por de contraure el VIH prenent la comunió a l’església tenia el seu cap ple d’això, de la mateixa manera que el tenia l’home gai que havia perdut la seva parella per la sida. Et consumia. A tot això se suma el fet que als 80 hi havia un sentit apocalíptic al Regne Unit. El nostre sistema social estava canviant completament, estàvem en una recessió enorme i la primera ministra Margaret Thatcher estava dividint el país. Hi havia campanyes antinuclears i moltes coses a la televisió sobre l’holocaust nuclear, i llavors arriba la sida. Era com si el món s’estigués acabant, així que crec que la por al virus i a la sida es converteixen en un conducte per un sentit més ampli de risc i perill que estava present culturalment.
Quin efecte tenen avui aquestes pors que es generen en aquell moment?
Hi ha una generació més gran d’homes gais que van viure la crisi, van perdre amics i van experimentar la intensitat del que s’ha anomenat la generació perduda, que carreguen i viuen amb un seguit d’emocions que avui es poden sentir no sentides per una altra part de la comunitat, i aquí hi ha una divisió generacional. Crec que aquí rau la controvèrsia sobre la PrEP [profilaxi preexposició, un tractament per persones seronegatives per evitar el contagi], en la idea que hi ha una generació que no està preocupada pel VIH, i no cal estar-ho tant, perquè ara es pot viure amb això, però hi ha una por a la pèrdua de la memòria. Sembla que hi hagi persones que s’aferren a una memòria de trauma que viu amb ells, però és que en aquesta bretxa generacional també hi ha molts homes gais que viuen amb el dol de la pèrdua d’amants i amics, o famílies que han perdut fills i germans. A part d’això, crec que moltes de les idees sobre la vergonya també resisteixen, i la intensa xacra del sexe gai és quelcom que es va articular llavors i del que encara veiem efectes avui.
Encara és present l’associació entre sexe i perill present en les campanyes de prevenció d’aquella època?
Segueix present per moltes persones. Sempre hi ha una por a què pot voler dir el tenir sexe, en termes de qui sóc, quina mena de persona, quina és la meva identitat… Segueix sent molt més que un acte físic que és plaent, perquè té tota aquesta càrrega i el desplegament de judicis que se n’extreuen: He estat una mala persona? Me n’he d’avergonyir? He tractat aquesta persona bé o malament? Tota la retòrica al voltant del sexe està absolutament poblada amb aquesta mena de sentiments i discursos. També hi ha treballs interessants sobre l’ús de drogues entre els homes gais, com la metamfetamina, que va resultar una epidèmia molt devastadora per molts homes a Londres. Cal parlar de l’apuntalament de qüestions al voltant de la intimitat i la vergonya que poden portar a un ús estès i extensiu de drogues, que és una forma de generar intimitat ràpidament i superar una vergonya que pot venir de molts llocs, però crec que es va generar particularment als 80.
I les campanyes de prevenció actuals, amb la idea de fer-se la prova del VIH cada tres mesos, poden vincular el sexe amb la por?
Crec que hi ha una barreja de coses. Quan et fas la prova fa por, perquè et donaran un resultat i part de tu pot témer que sigui positiu, i això hi és present. D’altra banda, trobo que el VIH fa menys por que abans. Al Regne Unit tenim campanyes molt exitoses proposant que els homes gais es facin la prova regularment per rutina i no només davant situacions de risc. Quan jo estava a la vintena em feia la prova quan creia que alguna cosa havia anat malament, mentre que ara el sentit comú és fer-se-la cada tres mesos independentment de les pràctiques. En certa forma això s’ha tornat part de la malla de seguretat, però és clar que si parlem de la sensació de seguretat, de la mateix manera que l’orgull i la vergonya, la seguretat està apuntalada per la por. En tot cas crec que carrega un bagatge diferent que fins a principis dels 90 i abans, quan un diagnòstic de VIH era realment devastador.
Consideres que les persones avui tenen menys por del VIH. És positiu?
Sí, i crec que és interessant que les campanyes que hi ha ara al Regne Unit se centrin en l’estigma que perdura. També perdura la desinformació al voltant del VIH i la sida, i això significa que moltes persones encara han de ser cauteloses sobre revelar el seu estat serològic, i crec que és aquí on estan molts dels problemes i és sobre el que estem intentant treballar al Regne Unit ara mateix.
Cinc persones infectades pel virus de la immunodeficiència humana (VIH) han aconseguit, per primera vegada, mantenir estable la proliferació vírica –sense que es multipliqui el virus del VIH– durant períodes llargs de temps gràcies a una vacuna terapèutica combinada amb un fàrmac. Habitualment quan els pacients deixen de prendre el tractament, la medicació antiretroviral, el virus rebrota al llarg de les primeres 4 setmanes, però aquests pacients porten entre cinc setmanes i set mesos sense prendre fàrmacs antiretrovirals i amb uns nivells pràcticament nuls del vírus. Això podria demostrar que el sistema immunitari de les persones amb VIH es pot reeducar sense necessitat de prendre antiretrovirals.
L’estudi, que continua obert, vol descobrir ara com augmentar l’eficàcia d’aquesta estratègia perquè sigui efectiva en més pacients. Actualment compta amb 15 persones amb VIH que han rebut una vacuna terapèutica combinada amb un fàrmac destinada a “despertar” el virus “adormit” dins de l’organisme. Aquest era un dels principals problemes fins ara, ja que el reservori viral està format per cèl·lules infectades pel VIH que es mantenen latents dins de l’organisme però que, per culpa de la seva inactivitat, no poden ser detectades pel sistema immunitari i per això el tractament no pot interrompre’s mai.
Per José Moltó, metge i co-investigador principal de l’assaig, “aquesta és la primera vegada que una vacuna terapèutica contra el VIH ha demostrat ser capaç de controlar el virus en els pacients infectats pel VIH un cop ha parat el tractament”. Moltó puntualitza, però, que “malgrat que aquestes persones diem que controlen el virus, no es pot dir que hagin estat curades perquè encara som capaços de detectar virus en tots ells”.
La coordinadora i co-investigadora principal de l’assaig, Beatriz Mothe, apunta l’èxit a la combinació de tres factors. Segons Mothe es tracta, d’una banda, d’haver iniciat el tractament antiretroviral res més haver-se infectat les persones gràcies al tractament precoç. “Això ha permès que la quantitat de virus residual ja reduïda pel tema del tractament antiretroviral hagi estat molt baixa”, diu. Un segon factor és la vacuna utilitzada, capaç de “reeducar el sistema immunitari cap a unes zones del virus que són rellevants per evitar la dispersió de la malaltia”. Per últim, el fàrmac utilitzat, el Romidepsina, ha permès reactivar el virus del reservori viral. “És com si s’hagués aconseguit per una banda debilitar el virus i per l’altra reforçar el sistema immunitari dels pacients, de manera que reaccioni de forma efectiva davant els intents del virus de repuntar i fent desaparèixer de nou la càrrega viral” explica la investigadora.
El grup d’investigadores de l’assaig clínic / IRSICAIXA
L’estudi no ha conclòs encara: “Ara hem d’aconseguir entendre com podem augmentar l’eficàcia d’aquesta estratègia perquè sigui efectiva en tots els pacients; ja sigui amb vacunes millors, amb cicles repetits de dosis inferiors de fàrmacs reactivadors o amb altres productes que estan en desenvolupament. Hi ha moltes preguntes encara per contestar», diu Moltó, que es mostra esperançador en relació a poder una vacuna terapèutica de la sida.
Els resultats s’han presentat en una Conferència sobre Retrovirus I Infeccions Oportunistes a Seattle (Estats Units). L’assaig clínic l’ha coordinat l’Institut de Recerca IrsiCaixa i l’han dut a terme els hospitals de Can Ruti i el Clínic, en el marc de l’Hivacat, el programa català per desenvolupar una vacuna terapèutica contra la sida.
Des de l’inici de la pandèmia del VIH, 39 milions de persones han mort a causa de la sida al món. Amb tot el número de diagnòstics disminueix any rere any en els països que disposen d’un bon accés als tractaments antirretrovirals. De fet, gràcies a la recerca, avui dia l’esperança de vida d’una persona amb VIH en un país com Espanya és la mateixa que una que no en té sempre que es diagnostiqui i es tracti a temps. Un dels reptes per als investigadors ara és millorar els tractaments i aconseguir trobar una vacuna preventiva. En parlem amb Beatriz Mothe, que es dedica a la recerca en aquest àmbit a la Fundació Lluita contra la sida i IrsiCaixa, a l’Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona.
Com ha evolucionat fins avui la recerca o tractament des dels anys 80, quan la sida va començar a fer-se visible?
El VIH és un virus que es va descobrir els anys 80 i de seguida al cap de poc llavors van començar a desenvolupar-se fàrmacs. Hi va haver uns primers fàrmacs als anys 90 que eren els que començaven a concebre una mica el control de la dramàtica progressió de la malaltia i a finals 90 es va descobrir que combinant alguns fàrmacs allò era la teràpia més efectiva. D’allà a avui en dia s’ha evolucionat moltíssim en qüestió dels fàrmacs disponibles, la facilitat de prendre’ls –abans era un fotimer de pastilles al llarg del dia i avui hi ha teràpies d’una pastilla al dia, la tolerància, els efectes secundaris, etc. El tractament actual limita la replicació del virus i evita la immunodepressió i al final el que fa és frenar la progressió cap a la sida. Per tant estem parlant pràcticament d’una malaltia crònica, en el sentit que si es diagnostica relativament precoçment i comences una teràpia antiretroviral efectiva estem parlant que es té la mateixa supervivència o esperança de vida que la població no VIH.
És veritat que també hi ha una proporció de gent que es diagnostiquen molt tardanament, quan ja porten molts anys infectats sense saber-ho, perquè tenien el virus latent sense cap símptoma. I aquest són el percentatge que encara hi ha de mortalitat en el nostre entorn. Aquesta foto és radicalment diferent en altres zones del món.
Quina és la fotografia en el món subdesenvolupat?
Hi ha zones molt més endèmiques, amb una prevalença molt més alta i amb un accés limitat al tractament a més que els tractaments disponibles i el maneig de les malalties tampoc no són els mateixos. La foto és molt diferent: molta gent diagnosticada de forma tardana, molta sense diagnosticar, molts que tot i diagnosticats no accedeixen als tractaments, etc. és una pena perquè les eines hi són. És una malaltia que si tu la diagnostiques i la tractes bé no és un problema però si no té un pronòstic fatal. Les diferències també tenen a veure amb la població infectada. Mentre que per exemple a l’Àfrica subsahariana el nombre d’infeccions pràcticament impacten a la població heterosexual, jove, dona, aquí la gran majoria de noves infeccions s’estan produint en un col·lectiu molt concret, que és el d’homes que tenen sexe amb homes.
Tot i tenir les eines la fotografia és molt diferent en una zona o una altra…com ho vius tu des de la recerca?
És difícil…al final des del món desenvolupat el que pots fer és intentar entendre les peculiaritats dels virus en aquests llocs, de per què els tractaments no funcionen, fer estudis de resistència i intentar intervenir perquè les coses millorin. Evidentment hi ha moltes decisions que són polítiques...que un país decideixi no invertir en més diagnòstics en tractar les mares quan estan embarassades per no infectar als fills...és qüestió d’una inversió que no està a les teves mans. Des de la recerca només podem intentar entendre i aportar coneixement i treballem amb eines destinades a l’eradicació i el control de les malalties sense tractaments. El tractament de la malaltia avui té aquesta doble cara: és molt efectiu però és difícil d’implementar i tenim l’exemple als països subdesenvolupats, on no està arribant suficientment. Amb tot s’ha millorat moltíssim i s’han assolit unes fites enormes però hi ha moltíssima gent per tractar.
En quin punt es troba ara la recerca, quina és la meta principal?
Jo diria que n’hi ha dos. D’una banda tenir una vacuna preventiva que eviti noves adquisicions del VIH i per altra banda eradicar o curar la malaltia amb un tractament o una vacuna -probablement serà una estratègia combinada- que t’ajudi a eradicar el VIH sense tractament. Jo crec que hi haurà un boom important de coneixement en els pròxims anys sobre aquests aspectes. Els objectius a llarg termini, ara que ja tenim fàrmacs que van bé, són millorar els tractaments -que puguis prendre una pastilla i t’alliberis durant tres mesos per exemple, evitar l’envelliment prematur dels pacients i seguir amb la recerca en el sentit de trobar una vacuna preventiva i una terapèutica.
Pot ser que precisament pel fet de disposar ja de tractaments eficaços interessi menys destinar esforços a la recerca?
Jo crec que no…que simplement s’ha com redirigit una mica. Els primers anys la necessitat era que no es morissin els pacients i per tant desenvolupar fàrmacs, ara els recursos sobretot s’estan destinant a estratègies de prevenció i curació. Cal fer moltíssim més, perquè hi ha estratègies de prevenció que no s’estan implementant. De vegades la recerca demostra una cosa i políticament no s’implementa. La nostra epidèmia avui dia s’està concentrant sobretot en homes que tenen sexe amb homes i hi ha molts estudis que demostren que la presa d’antiretrovirals previs al contacte sexual pot evitar l’adquisició del VIH en aquestes circumstàncies. Això s’està implementant ja als EUA i les institucions europees i molts països han recolzat que s’hauria d’implementar i en canvi aquí hi ha una dificultat.
Per què no s’implementa a Espanya?
Perquè és costós, són fàrmacs que són cars i implica una logística: qui pauta els fàrmacs, qui fa el control de les persones que els estan prenent, etc. La recerca haaportat aquest coneixement i triga molt a implementar-se, no només al món subdesenvolupat. S’estan fent esforços però molt més a poc a poc del que caldria fer perquè estem parlant que cada any tenim més de 3.000 noves infeccions. La recerca ha d’anar acompanyada d’una voluntat d’implementar, si no tota aquella recerca es queda a les revistes científiques o als laboratoris.
Hi ha hagut assajos que hagin demostrat certa eficàcia en una vacuna preventiva o terapèutica i que no s’hagin arribat a comercialitzar? Com de lluny estem d’aquest pas?
No. A nivell de vacuna preventiva, l’última que ha demostrat una eficàcia és una que es va testar a Tailàndia el 2009, que és l’assaig tailandès, i que l’eficàcia que es va demostrar era d’un 30% i la protecció era a curt termini: era una mica més alta al cap de poc d’haver rebut la vacuna però veies que l’eficàcia s’anava perdent al cap d’un o dos anys. Aquest no és un resultat que permeti comercialitzar un producte, ni de bon tros, però sí que és un primer senyal per dir: ‘tenim quelcom que funciona i hi hem de seguir treballant’. Des de llavors s’han fet molts estudis i aquesta setmana s’ha anunciat que s’inicia un assaig molt semblant a Sud Àfrica amb els mateixos candidats a vacuna. En el món de les vacunes es parla que perquè una vacuna arribi a mercat han de demostrar una eficàcia molt alta perquè no pots posar en risc una persona sana i ha de ser per malalties que tinguin una comorbiditat molt greu.
A nivell de vacuna terapèutica encara estem més lluny. No hi ha cap candidat a vacuna que hagi arribat a fase III ni a fase II, estan tots en fase I, que és el primer pas. L’última fase d’un desenvolupament i que és la prèvia a la comercialització és un estudi de fase III d’eficàcia. Una vacuna preventiva el que voldria és substituir el tractament, tu prendries aquell fàrmac o vacuna i aconseguiries que el virus no progressés.
És a dir que estem més a prop d’una vacuna preventiva que d’una terapèutica?
No ho sé. És difícil de dir perquè són vies diferents...aborden el sistema immunitari d’una forma diferent. D’una banda has d’evitar que el virus penetri i per altra banda necessites lluitar contra un sistema ja infectat, debilitat i amb un virus que ja és dins el genoma. Sembla que hagi de ser més difícil una vacuna terapèutica però d’altra banda és més fàcil demostrar la seva eficàcia i clar no pots infectar-los.
Com es fa això doncs?
Has d’anar a una població de molt alt risc, on la prevalença és d’un 2-3%, i agafar un grup i veure si entre un grup vacunat i un grup no vacunat hi ha una diferència. Això és molt costós i has de garantir que durant tot aquest temps les persones reben tota la informació necessària per evitar la infecció, ja que tu no has de provocar que s’infecti. Per altra banda, una vacuna terapèutica és més fàcil perquè agafes població ja infectada i és més fàcil veure els efectes. Són camins totalment diferents.
Hi ha algun exemple de virus en què la recerca sobre el VIH pugui emmirallar-se?
És difícil perquè el VIH és un virus que s’integra al genoma i per tant és molt difícil eliminar les cèl·lules que ja s’han infectat. Això ho diferencia per exemple del virus de l’Hepatitis C. Hi està havent molta recerca en teràpia gènica. El que sí que tenim són exemples d’infeccions de virus durant la infantesa que en la majoria de casos no produeixen malalties, d’aquests podem aprendre coses sobre com interacciona el nostre sistema immunitari amb els virus. Jo crec que amb el camp que més s’assembla és amb el càncer pel que fa a desenvolupament de mesures terapèutiques perquè al final el càncer són cèl·lules que comença a fer una producció anòmala i que el nostre sistema immunitari hauria de ser capaç d’eliminar. A nivell de VIH passa el mateix, el nostre sistema immunitari es col·lapsa i no pot fer-hi front.
Tornem a Espanya. Aquesta mateixa setmana hem conegut els resultats d’un informe del Centre Europeu de Control i Prevenció de Malalties (ECDC). La taxa de contagis el 2015 està per damunt de la mitjana de la UE. En comparació a altres països europeus, s’estan fent els deures?
En recerca estem molt bé i aquest centre és un exemple, som punters en recerca del VIH. Per una banda fem una assistència multidisciplinar als pacients i per altra banda tenim recerca en moltes àrees de coneixement del VIH: vacunes, microbioma, resistències, envelliment, etc. Ara bé, com a societat i a nivell d’estratègies públiques de prevenció estem molt enrere. Estem tardant a implementar les noves estratègies de prevenció, de Prep. Aquí l’epidèmia està impactant en un col·lectiu molt gran i tenim una estratègia eficaç, que és prendre aquests tipus de medicaments i s’està trigant massa a implementar.
En els països on ja s’està administrant aquest tractament quins resultats està donant?
Tenim exemples com ara a San Francisco on s’ha vist una clara reducció de noves infeccions. Hi ha múltiples assajos clínics que han demostrat la seva eficàcia. Tenim les guies americanes i europees que recomanen que s’implementi, és una qüestió política decidir qui ho fa i qui ho paga. Ara bé, l’argument econòmic és molt arriscat perquè a la societat ens costa molt més una persona infectada, evidentment per l’impacte per a la salut d’aquesta persona però també perquè el cost del maneig clínic al llarg de tota la vida és incalculable. Sempre serà cost-eficaç prevenir una infecció, amb una vacuna o amb una pastilla. I la Prep en aquest cas s’ha demostrat que és cost eficaç, és una qüestió de voluntat política. I com més triguem a fer-ho noves infeccions que tenim.
El VIH segueix sent una epidèmia preocupant fins i tot al primer món. Malgrat una tendència a la baixa en el nombre de diagnòstics, Espanya segueix presentant una taxa de casos per sobre de la mitjana de la Unió Europea, segons l’últim informe del Centre Europeu de Control i Prevenció de Malalties (ECDC). Els 3.428 nous portadors del virus detectats el 2015 suposen un 7,4 per 100.000 habitants. La mitjana europea més actualitzada està en 6,3.
El comissari de Salut europeu, Vytenis Andriukaitis, considera que «el VIH i la SIDA continuen sent un seriós problema» tot i que la tendència general és cap a la baixa. L’ECDC explica que, entre les principals raons perquè aquesta malaltia infecciosa segueixi tenint caràcter epidèmic, hi ha l’alt percentatge de persones que no saben que estan infectades: fins a un 15%, segons els càlculs del centre que publica aquest dimarts la seva última anàlisi sobre la patologia.
Això es tradueix en 122.000 persones al continent que ignoren la seva situació. Així, en l’última dècada, a Espanya s’haurien acumulat fins a 5.900 casos sense diagnosticar. Potencials vectors de contagi. «Per assolir a aquest percentatge de població hem d’incrementar i facilitar les proves del VIH», ha dit la directora executiva de l’ECDC, Andrea Ammon. En aquest sentit, la Coordinadora Estatal VIH i sida (CESIDA) es va queixar aquest any de «la falta d’ajuda» d’algunes administracions com la Comunitat de Madrid.
Quatre anys fins a saber-ho
El retard en la detecció del virus està darrere de la preocupació de les autoritats sanitàries, ja que impedeixen frenar la infecció i l’accés als tractaments. L’estimació mitjana és que entre el contagi i el diagnòstic passin quatre anys, segons els estudis de l’ECDC. Quatre anys de risc de transmissió.
Les dades de l’Organització Mundial de la Salut i el centre europeu indiquen que encara, més de la meitat dels diagnòstics no poden establir la «ruta de contagi». A Espanya, el contacte més habitual és el de les relacions homosexuals entre homes que supera el 65% -mentre la mitjana europea està deu punts per sota-. En aquest grup estan Àustria, Croàcia, Xipre, la República Txeca, Alemanya, Grècia, Hongria, Irlanda, Malta, Països Baixos, Polònia, Eslovàquia, Eslovènia i el Regne Unit.
Tot i les xifres europees i els missatges de preocupació, l’acumulació de diagnòstics a la Unió Europea en l’última dècada sumen 592.000 nous casos de VIH. De tot aquest volum, el pas a la malaltia d’immunodeficiència, la SIDA, té una taxa de 0,8 per cada 100.000.
La detecció precoç del virus de la immunodeficiència humana (VIH) és clau en la lluita contra la síndrome de la immunodeficiència adquirida (SIDA). Aquest dijous se celebra el Dia de la Prova de Detecció del VIH, que té com a objectiu incentivar l’ús del test de diagnòstic d’aquesta malaltia entre les persones drogodependents o que han tingut relacions sexuals de risc. A Catalunya, el 2015, es van detectar 634 nous casos de VIH, el 89% d’homes i l’11% de dones, i 116 nous casos de la malaltia de la sida.
Segons la Creu Roja, el VIH es diagnostica tard en el 46% dels casos a Catalunya. Tot i això, des del Centre d’estudis epidemiològics, apunten que els casos de diagnòstic tardà del VIH han disminuït del 55 al 46% entre el 2006 i el 2015. També ha disminuït, pràcticament a zero, la incidència del VIH entre les persones amb drogodependència ateses per la Creu Roja – unes 3.500 en els últims 20 anys-, gràcies als projectes de reducció de danys y de sensibilització. Aquest tipus de projectes, com el Servei d’Atenció i Prevenció Sociosanitària (SAPS) i l’Àrea de Reducció de Danys (ARD) de la Creu Roja, ofereixen assistència integral als usuaris i promouen la seva integració social.
El president de Gais Positius, Joaquim Roqueta, recomana que “a la mínima sospita cal fer-se la prova per tenir un millor diagnòstic i tractament i també per no infectar a més gent” i remarca especialment la importància de fer-se la prova pels homes que tenen sexe amb homes i persones joves. Actualment es pot realitzar a molts llocs, com ara hospitals, les farmàcies o els CAP. Davant d’això, però, Roqueta explica que fer les proves en centres de detecció precoç a les entitats comunitàries “és més còmode pels usuaris per la confidencialitat i perquè parles d’igual a igual”. La prova es basa en fer un test a partir d’unes gotes de sang del dit. En 20 minuts es pot detectar l’antigen p24 (una proteïna del VIH) a partir de les dues setmanes de la pràctica de risc.
La seva creació va guanyar per aclaparadora majoria la votació popular del Premi a l’Inventor Europeu 2016, cerimònia que es va celebrar la setmana passada a Lisboa. Aquesta plataforma ha estat ja utilitzada per al diagnòstic de VIH amb 40.000 persones a l’Àfrica Subsahariana.
La científica de la Universitat de Cambridge (Regne Unit) Helen Lee ha guanyat el premi de l’opinió pública, amb un 64% dels vots, en els guardons d’Inventor Europeu de l’Oficina Europea de Patents, lliurats en una cerimònia celebrada al auditori MEO Arena de Lisboa. L’invent de Lee, denominat SAMBA (sigles de Simple Amplification Bassed Assay), és una plataforma compacta de diagnòstic de malalties com el VIH i l’hepatitis, pensat per utilitzar-se en regions d’escassos recursos.
«Vaig treballar en una gran multinacional a l’àrea de diagnòstic i vaig veure que els test que desenvolupàvem estaven concebuts per a països rics»
«Vaig decidir crear aquest sistema perquè vaig veure que era necessari. Durant un temps vaig treballar en una gran multinacional a l’àrea de diagnòstic [Abbott Laboratories] i vaig veure que els test que desenvolupàvem estaven concebuts per al seu ús en països rics», comenta aquesta investigadora de 75 anys en una entrevista a Sinc a la capital portuguesa.
«El meu objectiu és millorar el diagnòstic del VIH allà on es més es necessita: els països pobres», afegeix.
Segons explica Lee, «les proves del VIH convencionals requereixen un transport en cadena de fred de les mostres de sang que després són portades a laboratoris professionals. Aquest no és l’entorn que ens trobem en els països de l’Àfrica Subsahariana, on la infraestructura és insuficient i ni tan sols la xarxa elèctrica funciona bé», destaca.
Per això es va proposar simplificar tot el procés. «En aquests països la gent viatja grans distàncies, moltes vegades a peu per anar al metge. Volia que en aquesta mateixa visita poguessin fer l’anàlisi i s’emportessin ja el tractament».
El seu invent permet fer l’anàlisi de sang i, en qüestió de minuts, donar la informació de la càrrega viral, una cosa fonamental per a subministrar el tractament adequat. No requereix de personal entrenat -en deu minuts s’aprèn a manejar- ni d’infraestructura clínica. Funciona endollat a la xarxa elèctrica o amb bateries de vuit hores de durada i no es veu afectat ni per la calor ni la humitat. A més, dóna resultats a simple vista, en lloc de dependre de complexos microscopis o costoses tècniques de visualització.
Una màquina de diagnòstic premiada pel seu disseny
SAMBA realitza l’anàlisi mitjançant una mostra de sang del pacient que es col·loca en la màquina on s’insereix una vareta, similar a les de test d’embaràs, impregnada amb àcids nucleics. Aquests productes químics no necessiten refrigeració i amplifiquen l’ARN viral a la mostra fins a generar un canvi de color a la vareta: dues línies vermelles indiquen que la mostra és positiva, una línia que és negativa i si no hi ha línia és perquè la prova no és vàlida.
La investigadora i emprendedora Helen Lee va ser una de les premiades pel seu sistema SAMBA d’anàlisi ràpida de VIH i hepatitis per països d’escassos recursos/ EPO
La investigadora i emprenedora Helen Lee va ser una de les premiades pel seu sistema SAMBA d’anàlisi ràpid de VIH i hepatitis per països d’escassos recursos. / EPO
La màquina té un aspecte compacte semblant al d’una cafetera de càpsules. El seu disseny, obra de l’empresa sueca Myra Industriell Design, ha rebut diversos premis. «A més de funcional, volíem que fos estèticament bella. No per anar a països pobres ha de ser cutre «, remarca Helen Lee. El sistema pot ser controlat des d’una aplicació de smartphone o tauleta, que ha estat també realitzada per l’equip.
Per al desenvolupament i distribució de SAMBA, Lee va crear una empresa anomenada Diagnostics for the Real World (DWR), una spin-off de la Universitat de Cambridge, que també compta amb una seu a Sunnyvale (Califòrnia). El sistema va ser llançat el 2011 i des de llavors ha estat utilitzat per a diagnòstic de VIH amb 40.000 persones a Malawi i a Uganda, en cooperació amb Metges sense Fronteres i altres organitzacions d’ajuda humanitària.
El seu invent dóna en pocs minuts la informació de la càrrega viral, sense necessitat de personal entrenat ni infraestructura clínica
Una de les principals innovacions d’aquesta tecnologia és que detecta el virus directament a la sang, no els anticossos, la qual cosa permet diagnosticar de VIH a nens menors de 18 mesos, ja que els petits a aquesta edat encara no han desenvolupat anticossos per lluitar contra la malaltia i és molt probable que morin abans de complir dos anys si no són tractats.
Fer-ho bé i fer el bé
A més de VIH i hepatitis, la plataforma està preparada per diagnosticar grip A i B, gonorrea i clamídia. La firma està ultimant ara una nova versió (SAMBA II), que està sent sotmesa a assajos clínics i les millores permetran subministrar diagnòstics més ràpids i cobrir més malalties, assenyala Lee.
Encara que SAMBA podria servir també per diagnosticar el virus de la Zika, Lee prefereix centrar-se en malalties que són més constants, per a les que ja hi ha protocols de control i seguretat establerts, que en noves epidèmies.
El model de negoci de DWR és un xic peculiar. «Limitem els nostres beneficis al 50% i tenim ajudes d’institucions com l’Organització Mundial de la Salut (OMS), Wellcome Trust i Unitaid, entre d’altres», diu Lee.
«Som una empresa que manté l’esperit de fer-ho bé i fer el bé [doing well and doing good]. No sé si tenen una expressió similar en espanyol», diu amb el seu perenne somriure.
Els innovadors de l’any
La setmana passada es van lliurar a Lisboa els premis Inventor Europeu 2016 en les seves sis categories. Atorgats per l’Oficina Europea de Patents, pretenen honorar inventors que amb el seu treball «han fet una contribució al desenvolupament social, al progrés tecnològic i al creixement econòmic». Uns 600 convidats del món de la política, els negocis i l’acadèmia van assistir a l’esdeveniment.
A més de Helen Lee -que es va fer amb el premi de l’opinió pública- destaquen els físics alemanys Bernhard Gleich i Jürgen Weizenecker, que van guanyar en la categoria d’indústria amb la seva tecnologia d’imatges mitjançant partícules magnètiques (MPI) en temps real dels teixits del cos.
En la categoria d’investigació el guardó va ser per al neurocirurgià Alim-Louis Benabid (França), per haver revolucionat el tractament del Parkinson i altres malalties neurològiques amb l’ús d’alta freqüència d’estimulació cerebral profunda.
Per la seva banda, els danesos Tue Johannessen, Ulrich Quaade, Claus Hviid Christensen i Jens Kehlet Nørskov van guanyar en l’apartat de pimes per l’aplicació d’amoníac en forma sòlida per reduir la contaminació de l’aire dels motors dièsel.
L’enginyer químic nord-americà Robert Langer va obtenir el premi de països no europeus amb la seva invenció de plàstics biodegradables que encapsulen fàrmacs contra el càncer.
Per acabar, l’enginyer Anton van Zanten (Alemanya) es va endur el premi a la trajectòria de tota una vida per les seves contribucions als sistemes de seguretat per a automòbils que han salvat milers de vides i que ara són obligatoris en els cotxes nous.
“L’índex de prevalença de VIH (Virus d’immunodeficiència Humana) és molt més elevat entre la població reclusa que entre la resta de població”, assegura Cristina Fernàndez, investigadora de l’Observatori del Sistema Penal i Drets Humans de la Universitat de Barcelona. Així ho han comprovat a través d’un informe que ha elaborat juntament amb altres centres de recerca europeus per estudiar la situació actual de les malalties infeccioses a dins dels centres penitenciaris.
El risc de patir VIH dins d’una presó catalana és entre 20 i 28 vegades més elevat que fora. Mentre que a Catalunya el percentatge de persones que tenen VIH és del 0,27% aquest percentatge augmenta fins al 7,6% en el cas de les persones preses, segons l’informe. “El fet d’estar exposats a aquests índexs de prevalença pot contribuir una vulneració de drets fonamentals”, explica Fernàndez a El Diari de la Sanitat.
Segons dades del Departament de Salut el 2014 la prevalença d’infecció per VIH en població interna a Catalunya era del 9%. És a dir, de les més de 9.000 persones internes, 286 tenien el VIH. La majoria homes (90%) amb una data compresa entre els 40 i 49 anys.
Fernàndez explica a El Diari de la Sanitat que quan una persona entra a la presó se sotmet a un control mèdic i pot de forma voluntària sotmeteres també a una sèrie d’anàlisis per veure si té cap tipus de malaltia infecciosa. Quan el resultat és positiu se sotmet a l’intern al tractament que sigui pertinent. Si dóna negatiu es pot repetir la prova en sis mesos. El 2014 un 92% dels interns va passar el test sobre VIH, Hepatitis B i C i tuberculosi, indica l’informe de l’Observatori. Aquest treball els ha permès als autors elaborar una eina que facilitaran a l’administració i a les entitats que treballen a la presó perquè puguin saber si les condicions són òptimes per evitar el contagi d’aquestes malalties.
Segons dades del Departament de Salut la incidència i prevalença del VIH als centres penitenciaris s’ha mantingut respecte a anys anteriors, i ha anat a la baixa respecte als anys 80. La mitjana de nous casos detectats entre el 1981 i 2014 ha estat de 30 per any. El que no saben, indica Fernàndez, ja que no tenen les dades, és si es tracte de persones que s’han infectat dins de la presó o es tracta de persones de nou ingrés i que per tant ja estaven infectades abans de ser ingressades. Malgrat això però, aquesta professional creu que les presons són un entorn de risc perquè “la salut és més vulnerable i per les condicions que es donen a dins dels centres penitenciaris”.
La presó, un entorn vulnerable
Un informe publicat pel Departament de Salut assegura que un dels motius pels quals aquestes persones poden estar infectades és el consum de drogues. Un consum que segons indiquen va associat a l’activitat delictiva que tenia l’intern abans de ser internat. Del total de casos notificats de VIH a la presó des de 1981 a 2014, la majoria (80,5%) eren autòctons i la via principal d’adquisició havia estat l’ús de drogues per via parenteral, indica aquest informe.
Amb tot, Fernàndez recorda que les presons són també un escenari de drogues, ja que tot i que estan prohibides, hi són molt presents. Tant és així que un dels programes posats en marxa per l’administració per tal de prevenir el contagi de malalties infecciones és el programa d’intercanvi de xeringues, a través del qual es reparteix material perquè almenys els processos de drogoaddicció es puguin dur a terme en unes condicions que evitin la propagació d’aquestes infeccions.
Pel que fa a l’estat de la malaltia, de tots els casos diagnosticats des de 1981 el 76% van desenvolupar en Sida (Síndrome d’Immunodeficiència Adquirida). La Sida la provoquen les malalties que pateix l’organisme a causa del deteriorament del sistema immunològic, un sistema que es va deteriorant des que es contrau el VIH.
Dones a la presó, prevalença més alta de VIH
Les dones, tot i representar un percentatge molt menor dintre de la presó, pateixen un índex de prevalença del VIH més alt que els homes. El 31 de desembre de 2014 hi havia 9.294 interns, 93,2% homes i 6,8% dones. D’aquestes, 29 tenien VIH, el que suposa un 11,6% de prevalença, enfront del 8,8% de prevalença en homes.
La Maria Luisa Garcia és coordinadora del projecte “Informació i suport emocional a dones privades de llibertat” de l’entitat Creación Positiva. Part del seu treball és oferir suport a dones que estan preses i infectades pel VIH.
“Depèn molt del cas, però és molt probable que moltes d’ells estiguessin infectades abans d’ingressar”, explica. Assegura però que també pot ser que es contagiïn a dins, no només a través de les drogues sinó també a través dels serveis “vis a vis”. De fet, segons dades del Departament de Salut, només un 67% de les internes amb VIH durant el període 1981-2014 havien contret el virus a través de les drogues, enfront del 86% del homes.
Aquesta professional assegura que aquestes dones es troben doblement estigmatitzades, per una banda pel fet d’estar a la presó i per altra pel fet de tenir aquest virus. “L’impacte emocional del VIH i d’estar en presó determina que decideixin seguir adequadament o no el tractament”, explica. “És cert que hi ha controls mèdics i que totes tenen accés al tractament però el que costa és facilitar estratègies que puguin ajudar a les dones a cuidar-se”, manifesta.
Una altra de les coses que més els preocupa a elles és què passarà quan surtin de la presó. “Existeixen protocols d’acompanyament, però s’hauria de veure si són efectius”, diu Garcia, ja que creu que moltes d’elles són jutjades pel seu entorn pel fet d’estar infectades.
