Nou cas de suïcidi en règim d’aïllament al centre penitenciari de Brians I, a Barcelona. El passat 5 d’agost es va llevar la vida la interna Gina Katherine Gómez Gutiérrez, de 20 anys d’edat. Ho va fer després d’un intent previ i diverses autolesions, i en una presó que ja està sota el focus per altres dos casos de suïcidi en els últims tres anys, un dels quals ha portat a la Generalitat a judici.
Gómez va entrar a la presó l’octubre de 2017, a la presó de Ponent (Lleida), i posteriorment va ser traslladada al mòdul psiquiàtric penitenciari de l’Hospital Santa Maria de Lleida. En diverses ocasions la interna va avisar als funcionaris que estava «farta i deprimida» i que «s’anava a suïcidar» i a «fer mal», malgrat que mai va arribar a fer-ho, segons consta en la fitxa dels seus expedients disciplinaris, a la qual ha tingut accés eldiario.es.
Durant el temps que va estar interna, segons consta en aquest document, va deixar de prendre la medicació en diverses ocasions i fins i tot va protagonitzar un intent de fugida. Aquesta informació està ara també en mans del jutjat de primera instància i instrucció 2 de Martorell (Barcelona), que s’ha fet càrrec del cas.
Fonts de la conselleria de Justícia de la Generalitat, de la qual depèn la gestió de les presons catalanes, expliquen a eldiario.es que l’»avaluació psiquiàtrica va avalar el règim tancat» de Gómez, i que aquest examen no va detectar risc de suïcidi. Afegeixen així mateix que la Inspecció de Serveis Penitenciaris ha obert una «recerca reservada» sobre el cas.
El passat mes d’abril, la interna va ser traslladada al centre penitenciari de Brians I, on li van aplicar una sanció en primer grau, és a dir, d’aïllament, de tres mesos, dels quals va acabar complint 74 dies. Un mes després, a la fi de juliol, va tornar a entrar en aquest règim, pels seus problemes de conducta recurrents, i nou dies després es va acabar penjant. Així ho ha constatat l’autòpsia, que també recull que la interna prenia medicaments com Loette, Quetiapina, Tomapax i Tranxilium, utilitzats com a antidepressius, ansiolítics i antiepilèptics.
Per a Olga Casado, metge i membre del Mecanisme Català per a la Prevenció de la Tortura del Síndic de Greuges (el Defensor del Poble català), el règim d’aïllament pot generar «danys profunds de desidentificació i despersonalització que en alguns casos poden ser irreversibles». Tot això «afecta la integritat psíquica de la persona i pot derivar en conductes d’autolesions», afegeix.
Des del centre de defensa de drets humans Iridia, que s’ha personat com a acusació particular en representació de la família de la morta, denuncien com «especialment greu» que es tanqui en aïllament a una persona que tenia problemes de salut mental i que ja hi havia estat tancada en un psiquiàtric anteriorment. Per això demanen responsabilitats en la mort de Gómez a la Generalitat.
El jutge es nega a investigar més
El jutge de Martorell ha denegat totes les diligències sol·licitades per Iridia, que incloïen sol·licitar les càmeres dels passadissos de la presó, les fotografies realitzades pels Mossos d’Esquadra al moment de l’aixecament del cadàver, l’expedient mèdic complet de la morta així com la totalitat d’expedients sancionadors o incidents que constin en l’expedient.
La defensa ha recorregut davant l’Audiència de Barcelona la negativa del jutge a investigar més el cas. L’advocat de la família, Andrés García Berrio, lamenta especialment la negativa del jutge a practicar a la morta una segona autòpsia, que des d’Iridia proposaven «per descartar qualsevol altre resultat de mort que no sigui el suïcidi», tal com va indicar la primera autòpsia.
En aquest sentit, l’instructor ha ordenat enterrar immediatament el cos de la dona, que portava ja dos mesos en l’Institut de Medicina Legal i Forense. La família de la interna critica la «falta de claredat i transparència» per part de les institucions penitenciàries de la Generalitat, pel que s’oposen a enterrar el cos sense una segona autòpsia.
La Generalitat, a judici pel cas de Raquel E. F.
La mort de Gina Katherine Gómez es produeix tres anys després del suïcidi de Raquel E.F. i un any més tard del de Lewis Alfaro. Tots dos es trobaven en règim d’aïllament a Brians I en el moment en què es van llevar la vida. El cas de Raquel I.F. va obrir un debat sobre els Departaments Especials de Règim Tancat en el Parlament de Catalunya i va canviar la normativa d’aïllament.
A més, l’exdirector de Brians I, Joan Carles Navarro, i diversos funcionaris compareixeran com a testimonis en el judici de la família de la interna Raquel E.F., que havia denunciat maltractaments abans de llevar-se la vida, contra la Generalitat. Sobre la presó de Brians I pesen diverses denúncies per maltractaments i suïcidis. Segons xifres facilitades pel Departament de Justícia de Catalunya, quatre persones s’han suïcidat en el conjunt dels centres penitenciaris catalans entre gener i juny de 2018.
En E.G. i la seva dona, pares d’una criatura espanyola i amb autorització de residència en règim comunitari, van perdre el seu dret a la sanitat pública a partir de l’aprovació del Real Decret Llei (RDL) 10/2012 pel Partit Popular, el 20 d’abril de 2012. A E.G. li acabaven de detectar un pigment maligne que s’havia de tractar. Per SOS Racisme Catalunya, aquest cas –recollit a l’informe dels 25 anys de la situació del racisme a Catalunya– exemplifica les “greus conseqüències” que va suposar aquest canvi en la legislació. “Afecta la ciutadania a nivell personal i a l’estabilitat d’un dret que va deixar de ser universal”, denuncien des de SOS Racisme, que consideren que la naturalesa jurídica de la mesura “va crear un complex context normatiu que dificulta l’accés a la sanitat, així com la solució de les situacions d’exclusió”.
La “sanitat per a totes” és una de les reivindicacions que demana la Tancada Contra el Racisme, que fa més d’un mes que estan ocupant l’antiga escola Massana, al centre de Barcelona. “El RDL del PP ha deixat fora de cobertura a les persones en situació administrativa irregular”, critiquen des de la Tancada.
Davant de l’aprovació del RDL, el Departament de Salut de la Generalitat va fer una instrucció per donar cobertura a totes les persones estrangeres no reconegudes com a assegurades o beneficiàries del sistema nacional de salut. En el cas d’E.G. però, com que no portava un any empadronat, va passar a tenir una targeta de cobertura nivell 1 bàsic, que no dóna dret a metge ni a proves d’especialistes. Després d’un procediment de més d’un any i mig per la via judicial, E.G. i la seva parella van recuperar l’accés a la sanitat. La sentència del tribunal del social va condemnar l’Institut Nacional de Seguretat Social (INSS) a admetre’ls.
Tot i que aquest cas no va generar jurisprudència, des de SOS Racisme consideren que sí que va servir per “solucionar la situació d’algunes persones i generar precedent”. No obstant això, “avui en dia encara es donen situacions de vulneració de drets que cal atendre i denunciar perquè cap persona quedi sense assistència sanitària pública”, remarquen des de SOS Racisme.
«El RDL 16/2012 va suposar un punt d’inflexió per la seguretat de les persones migrants, se’ls va prendre un dels drets fonamentals i més bàsics: el dret a la salut. Aquest fet no només suposa una violació de la Carta dels Drets Humans, sinó també la fi de la universalitat de la sanitat a l’Estat espanyol” remarquen des de SOS Racisme. Per aquesta entitat, es tracta d’un “canvi del model sanitari encobert sota l’aparença d’una llei racista”. Des de la Plataforma per una Atenció Sanitària Universal a Catalunya (PasuCat) se sumen a la denúncia i consideren que “no tornarem a recuperar els drets que teníem fins que no s’anul·li el RDL”. Segons un informe de l’Institut d’Economia de Barcelona i la Universitat Pompeu Fabra, la mortalitat entre la població sense papers va augmentar una mitjana d’un 15% entre 2012 i 2015. Van ser els tres anys posteriors a l’aplicació de la llei sobre la reforma sanitària implementada a Espanya a través del RDL 16/2012.
La mesura, que buscava implementar «mesures urgents per garantir la sostenibilitat del Sistema Nacional de Salut i millorar la qualitat i seguretat de les seves prestacions», es va popularitzar com a ‘apartheid sanitari’ i va sumar en menys de tres anys 1600 casos d’exclusió mèdica, tal com va denunciar la Xarxa de Denúncia i Resistència al Reial Decret (REDER). A Barcelona, la problemàtica va portar als mateixos migrants –ajudats pel moviment okupa de la ciutat, diverses assemblees de barri i també pels iaioflautes– a crear un racó autònom al Raval on atendre als repel·lits per la reforma del PP. Van anomenar a la iniciativa Espacio del Inmigrante.
En E.G. i la seva dona van denunciar el seu cas, però no tothom que viu situacions similars opta pel mateix. L’any 2017, un 57% de les situacions de racisme identificades pel Servei d’Atenció i Denúncia (SAiD) de SOS Racisme no van ser denunciades. Això inclou agressions entre particulars, per part de cossos policials i discriminació en serveis privats. Dels 23 casos que van gestionar en relació a l’accés a drets socials, 7 van ser en relació a l’accés a la salut.
La Fundació Migra Studium denuncia la presència de menors i de persones amb greus problemes de salut al Centre d’Internament d’Estrangers (CIE) de la Zona Franca de Barcelona. Així ho han anunciat en el seu informe anual, que busca fer “seguiment, valoració i fiscalització” de les condicions de vida de les persones migrants que es troben tancades en aquest centre.
En l’informe es denuncien “les vulneracions de drets que pateixen els interns i la criminalització que es fa de les persones migrants”. Segons dades facilitades per aquesta entitat, 1.820 persones van passar pel CIE de la Zona Franca durant el 2017. Des de Migra Studium es mostren preocupats perquè es tractaria de més del doble de persones que hi van passar l’any 2015. D’aquestes 1.820 persones, Migra Studium ha fet seguiment de més de 200 casos, un 11,43% dels interns.
Del total de persones que va atendre aquesta entitat, 22 d’elles patien malalties cròniques, com hepatitis C, hipertensió, diabetis o epilèpsia. Segons l’entitat, alguns dels interns els han explicat que “no han pogut continuar amb el tractament” per culpa de l’internament al CIE. Destaquen el cas de nou persones que patien problemes psicològics o malalties mentals “que no han pogut rebre l’atenció adequada per manca de personal especialitzat”. Una d’elles, un intern de nacionalitat marroquina que ja es trobava en seguiment psiquiàtric a l’hospital del seu país d’origen, va ser internat en el CIE, on va haver de ser aïllat degut als brots psicòtics que patia. Des de Migra Studium denuncien que es va expulsar a aquesta persona “sense haver realitzat una exploració mèdica que certifiqués si es trobava en condicions per poder realitzar el viatge i sense notificar a l’intern la data d’expulsió”.
Una altra de les preocupacions de Migra Studium és que fins a 44 persones van declarar ser menors d’edat. No obstant això, només tres haurien estat reconeguts com a tal i posats a càrrec de la Direcció General d’Atenció a la Infància i a l’Adolescència (DGAIA). Des de Migra Studium asseguren conèixer casos en què “no es donava credibilitat als documents aportats pel menor”, com ara certificats de naixement o passaports. Davant d’aquesta situació valoren que “el procediment per a la determinació de l’edat s’ha convertit en un exercici d’una política migratòria restrictiva, contravenint obligacions internacionals, ja que infants i adolescents no poden ser objecte de mesures de privació de llibertat”.
Vulneracions del dret a intèrpret, a traducció i a tutela judicial
Des de Migra Studium reclamen que s’aturin les vulneracions de drets que asseguren que pateixen alguns interns. 28 de les persones que han visitat al llarg del 2017 han expressat haver sofert, per part de la policia, un tracte “intimidatori, degradant, maltractament verbal o fins i tot un tracte racista”.
Gairebé la meitat de les persones ateses per Migra Studium mostraven dificultats per entendre el castellà. Si bé els interns tenen dret a intèrpret i traducció, sovint no està garantit i, diu l’entitat, són altres interns els que “l’han de realitzar d’una manera voluntària”. Això comporta, també, dificultats en la comprensió de la seva situació jurídica. A més, des de Migra Studium també protesten pel fet que a vegades els interns tenen dificultats per accedir al Servei d’Orientació Jurídica (SOJ), fet que consideren una “vulneració del seu dret” a la tutela judicial.
Si bé les deportacions i expulsions al país d’origen han de ser notificades amb 24 hores d’antel·lació, des de Migra Studium constaten que “són executades sense notificar-ho amb antelació a l’intern perquè pugui informar als seus advocats o familiars”. Una pràctica que contravé les resolucions del Consell d’Europa i de les Nacions Unides.
Des de Migra Studium conclouen que l’intermant al CIE s’ha convertit en “una pràctica que criminalitza les persones migrants privades de llibertat”, ja que hi ha un “discurs fonamentat en l’argument que s’interna i expulsa persones delinqüents o d’alta perillositat”. No obstant això, segons les visites realitzades al llarg de 2017 per membres d’aquesta entitat, “la majoria dels interns no presentava antecedents penals i la resta havia complert íntegrament les seves penes”. “Creiem que hi ha una voluntat clara d’estigmatitzar el conjunt de la població migrant en situació irregular i justificant les mesures de control, seguretat i la gestió policial de l’expulsió i l’internament”, conclouen des de Migra Studium.
Les persones que pateixen inseguretat habitacional i financera tenen quatre vegades més probabilitats de patir problemes de salut mental i física. Aquesta és una de les principals conclusions presentades a l’informe ‘Radiografies de la situació del dret a l’habitatge, la pobresa energètica i el seu impacte en la salut a Barcelona’. Aquesta xifra s’extreu d’una enquesta a un centenar de persones amb prop de 250 preguntes sobre l’habitatge, els subministraments i la salut amb dades sociodemogràfiques i altres rellevants.
El document, impulsat per l’Observatori DESC, l’Agència de Salut Pública, Enginyeria Sense Fronteres, l’Aliança contra la Pobresa Energètica (APE) i la Plataforma d’Afectats per la Hipoteca (PAH), presenta la situació del dret a l’habitatge, la pobresa energètica i el seu impacte en la salut a Barcelona. Destaquen la complexitat del fenomen de l’ocupació, una alternativa «desesperada» de moltes famílies que es quedaven al carrer, les dones com a col·lectiu «especialment afectat» per l’emergència habitacional i energètica, i els problemes de salut mental i física que comporta la manca d’habitatge.
L’informe mostra com el 82,3% dels homes i el 70% de les dones enquestades en situació d’exclusió residencial presenta una mala salut mental. Aquests percentatges són molt superiors als que presenta la població general de Barcelona (16,5% i 20,3%, respectivament). A més el 30% dels homes i el 54,8% de les dones refereixen un estat de salut dolent o molt dolent, una xifra, també, molt superior al de la població general de la ciutat (15,5% i 22,6%, respectivament). Per obtenir aquests percentatges s’han creuat les dades amb les obtingudes a través de l’Enquesta de Salut de Barcelona de l’any 2016.
Davant d’aquesta situació, des de l’Agència de Salut Pública de Barcelona (ASPB) reclamen la necessitat de posar eines per diagnosticar aquestes problemàtiques «però evitant la sobre medicació». «La solució als problemes no és prendre una pastilla o un antidepressiu, sinó apoderar a les persones, que sàpiguen quins drets tenen i on poden acudir per generar suport mutu», ha explicat Ana M. Novoa, tècnica de l’ASPB i una de les autores de l’estudi. Novoa ha reivindicat que «cal assegurar» un accés digne a l’habitatge i als subministraments per a tothom i fer tasques de prevenció «com ja venen fent els moviments socials» per revertir aquesta situació. Novoa també ha volgut llençar un missatge als responsables mèdics perquè quan els hi arribi una persona a la consulta «no només tinguin en compte la malaltia en concret», sinó que «cal veure en quines condicions viu«.
Les dones són les principals afectades per processos de pèrdua d’habitatge
L’informe també mostra com el 68% de les persones enquestades són dones i el 44% del total tenen menors a càrrec seu, sent el 32% famílies monomarentals. Aquesta situació es repeteix pel que fa a pobresa energètica: el 78% dels casos són dones que manifesten no poder mantenir casa seva a una temperatura adequada durant l’hivern. Pel que fa a impagament de factures i subministraments bàsics, el 69% dels casos corresponen també a dones.
Per les entitats autores de l’informe aquestes dades «posen sobre la taula» que les dones són un col·lectiu «especialment afectat» per l’emergència habitacional i la pobresa energètica. Conclouen també que «la desigualtat de gènere és un factor de risc que augmenta la vulnerabilitat i les situacions d’emergència habitacional i pobresa energètica». Des de la PAH i l’APE asseguren que, a més, hi ha més presència de dones a les seves assemblees.
«Cal promoure atenció especialitzada a famílies monomarentals en situació d’exclusió social afectades per la crisi en centres educatius per tal d’evitar situacions de vulnerabilitat i proporcionar ajuda adequada», han reivindicat des de la PAH. Per això demanen disposar de pisos destinats a dones víctimes de violència masclista, una demanda que ja dicta la Llei Orgànica 1/2004 de mesures de protecció integral contra la violència de gènere.
Els autors de l’informe durant la presentació en roda de premsa / SÒNIA CALVÓ
Els problemes de lloguer disparen les ocupacions d’habitatges de grans tenidors
El 82% de les persones enquestades per l’informe han accedit a habitatges en propietat de bancs o grans tenidors. Amb aquesta dada els autors de l’informe han volgut desmuntar «el mite» que s’ocupen «pisos de petits propietaris quan marxen de vacances» i han criticat «l’estigmatització» d’aquest fenomen. El 73% de les famílies que han ocupat un habitatge a Barcelona ho han fet després del 2017 i un 29% havien estat prèviament desnonades per impagament del lloguer. Aquesta situació es deu a la forta pujada dels preus del lloguer els darrers anys que va desembocar en una onada de desnonaments. És la primera vegada que s’elabora un informe que estudia l’ocupació.
Un dels autors de l’estudi, Guillem Domingo, ha remarcat que, a diferència de la dècada dels 60, ara la gent «no va a un terreny i posa els totxos, sinó que hi ha un habitatge buit i hi accedeix precàriament», en paral·lelisme al barraquisme que va viure Barcelona. Per Domingo, «vivim una situació polièdrica d’exclusió social» que afecta cada vegada a més gent.
«Volem que l’informe sigui una eina per utilitzar i veure que l’habitatge no és una mercaderia, sinó un dret», ha conclòs la portaveu de la PAH, Lucía Delgado. Per això reclama que, davant d’aquestes situacions «que viuen persones, no números», no es tracta de garantir «quatre parets», sinó «una estabilitat que permeti a la gent crear un projecte de vida».
Les cures pal·liatives pediàtriques són l’atenció integral de pacients menors d’edat que tenen malalties amenaçants o limitants per la vida. L’Hospital de Sant Joan de Déu és el centre de referència a Catalunya en aquest tipus de cures. Des d’aquest estiu, però, l’Hospital Maternoinfantil Vall d’Hebron compta amb una Unitat d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica i al Pacient Crònic Complex Pediàtric. El seu objectiu és reforçar les cures pal·liatives als menors i poder atendre també a les seves famílies. Parlem amb el pediatre Andrés Morgenstern i la infermera Carla Cusó que dirigeixen aquesta nova unitat.
Quins avantatges suposa pels pacients la creació d’aquesta nova unitat?
El que fem és convertir-nos en un equip de referència pels pacients que tenen aquesta situació de tanta complexitat i que són visitats per molts especialistes. Nosaltres estem especialitzats en l’acompanyament al final de la vida. Això té una triple avantatge: pel pacient, pels familiars i també per la resta de professionals sanitaris. El fet d’haver-hi una especialització permet fer les coses d’una manera més estandarditzada i saber quines són les evidències per poder acompanyar-los de la millor manera possible en aquest moment final. Això també fa que els professionals que han sigut sempre referents d’aquests pacients, quan es troben que no hi ha curació, tenen un professional de suport. Per sort en edat pediàtrica no estem acostumats al fet que es morin molts pacients. Abans de crear la unitat cada especialista feia la seva feina concreta i, excepte en molt poques excepcions, sempre dins de l’hospital. Els pacients que morien a l’hospital, alguns ho feien a la planta, intentant tenir una situació el màxim confortable possible, però en altres no s’havia pogut fer una bona presa de decisions i la mort era a la Unitat de Cures Intensives.
La mort d’un nen és un tema tabú encara avui en dia?
La societat sempre s’ha amagat del fet que els nens moren. Afortunadament no en moren molts, però sí un nombre suficient com perquè aquests nens hagin de rebre una assistència especialitzada. El nombre és indiferent. El més important és que són uns nens que tenen unes necessitats, tant ells com les seves famílies, i que les seves necessitats s’han de cobrir d’alguna manera. Si socialment es gira la cara a aquesta realitat existent, sempre tindrem nens que no estaran atesos en un moment tan clau com és un final de vida.
Parleu d’arribar amb la màxima qualitat de vida al final de la vida. Es tracta només de curar el dolor físic?
La persona és un tot. El fet que l’equip sigui multi-professional ja està reflectint que hi ha diferents coses a cobrir. Habitualment el metge és la figura coordinadora. Primer de tot cal controlar els símptomes físics que apareguin, com el dolor, les molèsties gastrointestinals, etc. Si no tens uns símptomes físics controlats, la resta tampoc ho podràs controlar. Després s’ha de cobrir tota la part emocional i les carències socials. Això ajudarà al fet que la família també tingui un millor estat de benestar. Cal alliberar de preocupacions per poder donar importància a allò realment important, que és l’acompanyament al final de la vida. Parlem del concepte del dolor total, va més enllà del dolor físic, ja que també és emocional o anímic, provocat per la pressió social o per problemes econòmics.
Quins avantatges suposa per l’infant estar a casa i no ingressat a l’hospital?
El primer que veus és que estan amb la família i per tant el pacient està més còmode i apoderat de la situació. Quan ingressen els hi canvia la cara, la família està decaiguda, el nen està més irritable i molest, veuen moltes cares desconegudes que apareixen en qualsevol moment. En canvi, quan estan a casa, saben qui vindrà i en quin moment. A més, tenen la seva habitació, el seu lavabo… és el seu espai de confort.
Atenem pacients de moltes edats i patologies molt diverses. Això vol dir que tenim nens que no són competents i que no entenen la situació, però sí que noten el canvi d’ambient. El fet de treure’ls del seu espai de confort habitual genera un estrès. La mateixa situació viscuda a casa o a l’hospital, fa que estiguin més còmodes a casa i que, per tant, la seva evolució sigui més favorable.
Hi ha pressió social per seguir lluitant fins al final?
Això passa sobretot amb el malalt oncològic. Tot l’entorn en general demana que el nen lluiti i lluiti, a vegades fins i tot la família més propera. Però arriba un moment en què la família veu que el nen està esgotat i cal deixar-ho anar, perquè no hi ha un tractament curatiu possible i el que fem és allargar una situació de patiment. Això fa que necessitin “un permís” per poder morir-se. Moltes vegades verbalitzen directament que no poden marxar per la tristor i el dolor que generaran als seus pares o familiars, més que per ells. Els pacients moltes vegades ja tenen assumit que moriran. Encara que siguin nens, sorprèn la maduresa emocional que a vegades poden arribar a demostrar i la capacitat d’adaptació que tenen a aquestes situacions.
Hi ha una altra situació que també es dóna, que és quan els pares o mares ja han acceptat la situació del seu fill i entenen que es morirà. En aquell moment de final de vida i d’acompanyament, moltes vegades es troben amb una pressió social que els planteja “has deixat de lluitar, com és que no fas res pel teu fill?”. Però això no és així. No han deixat de lluitar, sinó que lluiten d’una altra manera, acompanyant-lo fins al final.
Com ho treballeu amb les famílies?
Quan la família ho té assumit i es troba amb aquesta pressió externa, moltes vegades ens comenten que som els primers que els donem la raó, que agafar una actitud pal·liativa és la correcta. Hi ha altres vegades que hem d’explorar què és el que tenen assumit i què entenen de la realitat que estan vivint i ajudar-los si estan molt descol·locats o si les seves expectatives no estan d’acord amb la realitat. Aquí cal fer una feina que és que vagin tocant de peus a terra, que entenguin que la realitat és la no curació i que els objectius són uns altres.
Hem de fer sempre tot el que tecnològicament és possible per allargar la vida del pacient?
Actualment, gràcies a la medicina, si vols mantenir una persona amb vida, hi ha tot un ventall de possibilitats per allargar la vida. Ara, en el camp de la bioètica no tot el que és possible és el més correcte i el que està indicat. Ens hem d’adequar al pacient que tenim davant, a la situació en què es troba i veure cap a on anem. Hi ha una gran diversitat de patologies. En alguns ens trobem que tenim suficients evidències com per a saber que no hi ha curació possible i establim un pronòstic de dies, setmanes o pocs mesos. Moltes vegades a la família, però també als professionals, els hem de fer entendre que si veiem un empitjorament que és culpa de l’evolució de la malaltia hem d’entendre que és una evolució natural i que no hem de fer res per allargar una cosa que no s’hauria d’allargar. Si ho allarguem, podem generar patiment.
Hi ha altres pacients, amb malalties cròniques, que hem d’entendre els valors de la família i intentar respectar-los al màxim, però sense oblidar quin és el principi del benefici més gran pel pacient. És un pacient que no té autonomia com per dir què vol i què no vol. Per tant, hem de confiar en què els pares siguin els qui considerin què és el millor pel seu fill. A vegades els hem d’ajudar en això, perquè poden perdre aquesta perspectiva de la situació realista. Fer-los entendre que no sempre s’ha d’anar a per totes també és part de la nostra feina. Per això plantegem una sèrie de pocs escenaris possibles i de presa de decisions als familiars. Aquesta és la part més delicada, quan entren en joc els valors de la família, els principis de la bioètica i el que és mèdicament possible i el que està mèdicament indicat.
Es va fent a poc a poc, a mesura que anem coneixent a la família, parlem amb ells, ens anem reunint… els diem que podem replantejar la decisió i preguntar tots els dubtes. És una decisió que s’ha de prendre a poc a poc. És un treball continuat amb la família, no una cosa immediata. Una de les primeres coses que hem de fer és guanyar-nos la confiança de la família. No té sentit que apareguem en el moment final, cal treballar des del principi, abans que arribi un final immediat, per poder prendre decisions amb la família i preparar-se amb temps. Així podrem fer un acompanyament adequat.
I a l’infant, com se li explica?
Tenim pacients de moltes edats diferents, des que neixen quasi fins a una mica més dels 18 anys. Canvia molt tot en funció de l’edat. Intentem donar eines als pares perquè siguin ells qui ho transmetin als seus fills de la manera en què es comuniquen millor amb els seus fills i amb la màxima confiança. Aquests nens necessiten un suport psicoemocional extra, per això la necessitat de tenir un psicòleg propi a la unitat. Com més grans són i més entesa tenen, hi ha més possibilitat d’interacció però també pot resultar més complicat. Molts cops et trobes que aquests pacients han viscut malalties llargues i saben molt més del que la gent pensa que saben. Saben llegir entre línies. Per això cal explorar què saben i què volen saber. Moltes vegades llegeixen entre línies però no verbalitzen que tenen aquest coneixement o ho fan de manera indirecta. Un pacient té dret a saber tota la seva informació clínica, però també té dret a no saber res si no vol. El que no pots fer és mentir, això mai.
Una vegada el nen mor, quin seguiment es fa de la família?
Fem una trucada quan ha passat una setmana des de la defunció. Al cap d’un mes fem una trobada presencial. Fem una sessió on els preguntem com estan, com ha anat aquest primer mes i sobretot per saber si els hi ha quedat algun dubte respecte a tot el procés. Aquí tanquem la nostra intervenció. No podem continuar per sempre, ja que això no seria sa per ni ells ni per nosaltres. Qui pot seguir el cas és el psicòleg, ja que amb la mort d’un nen hi ha més risc d’un dol patològic, i és ell qui ho ha de detectar.
Els països anglosaxons són referència pel que fa a cures pal·liatives.
Allà van començar les cures pal·liatives. El tema de la mort es tracta més fredament, més objectivament, sense tabús. Aquí, a la cultura mediterrània, històricament ha estat més tabú, i per tant la gent no està preparada per parlar obertament i fredament de la mort, i encara menys de la mort dels nens. El fet que s’hagi pogut parlar obertament, en l’àmbit polític i sanitari, ha ajudat que sigui un àmbit de desenvolupament. Allà tenen molt ben establerta l’estructura del “hospice”, una estructura sociosanitària destinada a un final de vida quan no és possible fer-ho al domicili i no té sentit fer-ho en un hospital. Potser el domicili no és l’adequat, però no cal fer un ingrés hospitalari. A Catalunya no tenim cap “hospice”.
Sant Joan de Deu és el centre de referència de Catalunya i compta amb equip multidisciplinari format per tres metges, quatre infermeres, un psicòleg, una treballadora social, un agent espiritual i una infermera i consultora clínica. Vosaltres sou només un metge i una infermera.
Per volum de pacients aspirem a tenir un equip igual de gran o més que sant Joan de deu. Però com que són els inicis i estem començant, hem de demostrar la importància de la unitat de pal·liatius, crear una estructura i una organització. A poc a poc. La intenció és que s’incorporin a l’equip un treballador social i un psicòleg propis de la unitat. Ara per ara fem servir els de l’hospital o els de fundacions externes. El metge fa el control de símptomes, la previsió del que pot passar, pauta els tractaments, etc. La infermera fa les cures, tant a nivell cutani, dels dispositius que porta el nen. Tots dos som els encarregats de fer suport a la família i també formació sanitària, sobretot si volen portar el nen a casa. En aquest cas la família ha d’assumir molta part de les cures.
El tema dels pal·liatius sembla que ara comença a emergir, però fins ara no tenia veu ni se li donava importància. Ens donem molta ajuda entre tots els centres i fem molt treball en xarxa, ja que al final, el nostre objectiu és el mateix, donar una bona assistència al pacient i a les seves famílies.
Setze persones van ser assassinades en un atemptat terrorista a Barcelona el 17 d’agost, quan una furgoneta es va abalançar sobre la zona de vianants de la Rambla per atropellar el màxim de vianants possible. A partir d’aquest moment, un ampli dispositiu de professionals de la salut s’activa. Parlem amb Julio Pascual, Director de l’Àrea Assistencial i Mèdica de l’Hospital del Mar de Barcelona. Aquest hospital, per la seva proximitat al lloc de l’atemptat, va ser el que va rebre el nombre més gran de pacients.
Com arriba el primer avís?
A les 17:10 h de la tarda, el doctor Luis Molina, el cap de secció de cardiologia, que estava de cap de guàrdia aquell dia, rep una trucada del Sistema d’Emergències Mèdiques (SEM). És quan els equips del SEM arriben a la Rambla. Ens anunciaven que hi havia hagut un atemptat a la zona i que en breus començarien a enviar gent a l’hospital. A partir d’aquest moment, els responsables mèdics i d’infermeria van a Urgències i avisen a tot el personal de l’hospital perquè es concentrin allà. Per sort aquesta àrea s’havia inaugurat abans de l’estiu amb el doble d’extensió, això ens ha facilitat les coses. Amb les antigues hauria estat molt més dur.
A les 17:40 h arriba el primer pacient a l’Hospital del Mar. Hi ha tot un dispositiu esperant-ho. Com que no sabíem quin volum de pacients arribarien, tot el personal estava multiplicat. Se suspenen dos quiròfans programats amb qüestions que podien esperar. En total es preparen cinc quiròfans. En una guàrdia convencional d’agost tenim un quiròfan actiu, dos en una punta de patologia.
Vau haver de trucar al personal de l’hospital perquè vingués de reforç?
Pràcticament no va ser necessari perquè van començar a venir metges i infermeres que viuen a Barcelona que aquest dia no treballaven perquè estaven de vacances o perquè havien acabat el torn. Van venir cirurgians, traumatòlegs, intensivistes… Es va multiplicar la dotació habitual per dos o tres de manera espontània. Avisem a un neurocirurgià de reforç perquè vam haver d’operar a dos pacients de neurocirurgia amb traumatisme cranial greu. A més de quatre de traumatologia per múltiples fractures i patologies molt greus. Fins i tot vam operar a doble equip en un mateix quiròfan. Va arribar un moment donat en el qual vam haver d’enviar a casa a molts professionals perquè s’acumulaven i hi havia més metges que pacients.
Com es decideix a quin hospital van els ferits?
El SEM és qui decideix. Coneixen perfectament els dispositius de cada centre de Barcelona, perquè treballen cada dia en col·laboració amb els equips dels hospitals. Al centre coordinador es decideix a quin hospital es porta al pacient, en funció de la proximitat, la rapidesa, la capacitació del centre, etc. Per a la immensa majoria de patologies, els quatre grans centres, Vall Hebron, Clínic, Sant Pau i Mar estan capacitats per a gairebé tot indistintament. Si fossin tots al mateix lloc, per criteri de proximitat, hi hauria un problema de logística. Com que es reparteixen, pots treballar de manera molt més organitzada. Cal destacar també el treball que va fer el CUAP Perecamps, que va assumir molts pacients i va tenir un treball de primera línia de foc molt intensa.
Ha passat una setmana i molt pacients han baixat de la categoria de crítics a greus.
Hem arribat a tenir entre tots els centres a 15 pacients molt crítics. Aquesta xifra ha anat baixant de crítics a greus. El passat dimarts quedaven 2 persones crítiques. S’ha fet una bona feina. De les 16 persones que han mort, la majoria ho van fer a la mateixa Rambla o al cap de poques hores de l’atemptat. Només una dona va morir una setmana més tard dels atemptats de Barcelona. Durant la primera setmana hem pogut treure de la situació a diversos pacients greus. Ens podem felicitar pel treball de tothom i d’un dispositiu que ha funcionat.
Quan arribeu a la Rambla aquí hi ha ferits físics però també moltes persones impactades pel que han viscut.
Des del primer dia ens estan gotejant pacients que acudeixen a urgències amb quadres d’ansietat, d’angoixa i de depressió. Hi ha un dispositiu de psicòlegs, metges de família, infermeria, serveis socials, però també un dispositiu concret que ha posat en marxa el Departament de Salut que està atenent aquest tipus de patologies. De fet, no paren de venir, a poc a poc, pacients que pensaven que estaven bé i de sobte senten molta angoixa.
«Alguns professionals tindran una certa síndrome post traumàtica», explica el doctor Pascual / ROBERT BONET
I per als professionals, quin impacte suposa?
El nostre treball està cada dia enmig de la patologia, el sofriment, la malaltia, etc. En moments com el de l’atemptat, has de tenir el cap fred i assumir un rol de cura de la població. Això després passa factura i has de pair les emocions. Les situacions que vius, les famílies trencades que coneixes, tanta angoixa i dolor innecessari i immerescut és dur de metabolitzar. Intentes descansar, relaxar-te… Intentem no perdre l’ànim, trobar-li el punt de satisfacció pel deure complert, d’esperança, per veure tanta potència humana i professional a l’hospital. Però, òbviament, alguns professionals tindran una certa síndrome post traumàtica. Però després se’ns passa i estem preparats per al següent que pugui venir. És com els bombers pels incendis, nosaltres pels ferits.
Estàveu preparats per a alguna cosa així?
Hi ha un protocol d’incidents de múltiples víctimes. És un protocol senzill que es basa fonamentalment a concentrar la potència de l’hospital i dels dispositius de la zona on acudiran els pacients, oblidar-nos del que estava programat fins a les següents hores o dies, i posar tots els recursos necessaris. Això funciona. En el fons mai estàs preparat per a alguna cosa així, però en el moment que passa un fet d’aquestes característiques et poses mans a l’obra. Els professionals que tenen molts anys d’experiència lideren el treball dels més nous, altres et miren i et pregunten què fer. L’important és que surt la millor versió de cada un. La gent no mira horaris ni torns. La nostra vocació és de servei.
Un servei que es va veure agraït dissabte, a la manifestació de Barcelona. La primera fila estava reservada per a professionals d’emergències, com ara personal sanitari i policial.
Això és bonic i s’agraeix, ens sembla perfecte. A més van anar uniformats amb la bata. Qualsevol agraïment o reconeixement ho agraeix tot el món. Bona part del nostre sou és aquest.
A la planta -1 de l’Hospital de Sant Pau de Barcelona hi ha un petit espai dedicat als més petits de tot el centre. Són tres sales, menudes també. Poques finestres, llum tènue i poc soroll. Es tracta de la Unitat de Neonatologia, on estan ingressats els infants que neixen prematurs, per sota de les 37 setmanes de gestació.
“El nen pot ser viable a partir de les 23 setmanes fora de la mare, però de les 23 a les 37 hi ha tot un ventall molt gran de possibilitats”, explica la Directora de la Unitat de neonatologia del Servei de Pediatria de l’Hospital de Sant Pau, Gemma Ginovart. Aquesta unitat, creada l’any 1978, consta de 17 llits, 10 per cures intensives i 7 de cures intermitges. Tot i que és petita en volum, és gran en complexitat. Per Ginovart, es tracta d’una unitat «amb una filosofia de treball molt actual, oberta als pares i centrada en la cura i el desenvolupament de l’infant i de la família». Per ella i el seu equip és bàsic entendre que “encara que el bebè és molt petit, té capacitats de relació des de bon principi”. Per això, treballen també perquè els pares puguin fer una “aproximació i un contacte” amb els fills.
En aquesta unitat hi treballen neonatòlegs, infermers especialitzats, auxiliars… Però també psicòlegs, metges rehabilitadors, fisioterapeutes, treballadores socials, especialistes, cardiòlegs i pneumòlegs. A més, totes les infermeres tenen l’especialitat en pediatria. “Treballem molt en equip, no ho sabem fer d’una altra manera”, explica la infermera supervisora del Servei de Pediatria, Montse Vila. “L’espai és molt reduït, hem de saber treballar en equip; si no, ens mataríem”, fa broma Vila. La Unitat de Neonatologia és pionera en la humanització de les cures als hospitals, buscant que no estiguin “tan institucionalitzades”.
Totes dues fa molts anys que treballen en aquesta unitat i, asseguren, que en els últims anys “hi ha hagut un clar augment de la prematuritat”, sobretot a causa a la maternitat tardana i les tècniques de reproducció assistida. “Les dones cada vegada tenen fills més tard, i com més tard, pot haver-hi més complicacions i també bessons, que acostumen a ser prematurs”, expliquen.
La Natàlia Ribas, de quaranta anys, acaba de tenir a la seva primera filla, la Lily, fa menys d’un mes. Vuit setmanes abans de l’esperat. “Un dia, havent sopat, estava a casa, era la setmana 32, i quan vaig anar cap al lavabo vaig notar com si hagués trencat aigües. Em vaig preocupar, perquè alguna cosa anava malament. Però no havia trencat aigües, era sang. Eren les onze i mitja de la nit. A les 12 ja tenia a la Lily en braços”. La causa: un despreniment de placenta. Des d’aleshores, la Lily viu a la Unitat de Neonatologia de Sant Pau. La Natàlia hi està cada dia de vuit del matí a vuit del vespre i el seu company hi va quan surt de la feina. “A mi em faltaven encara dos mesos per preparar-me psicològicament, els necessitava per entendre que era mare. Des del primer moment he valorat molt poder fer pell amb pell”.
La Lily va néixer amb un pes d’1,9 quilos i necessitava una mica d’ajuda per respirar, perquè els pulmons encara no estaven prou desenvolupats. “Al principi vaig veure la nena amb la màscara, amb tots els tubs, els elèctrodes… Estava molt preocupada per on agafar-la. De mica en mica anava entenent i assimilant la idea que ja sóc mare”. Tant la doctora Ginovart com la infermera Vila remarquen la idea que apunta la Natàlia. “Sempre intentem vincular els pares, que estiguin amb els nadons, que vegin que estan receptius tot i ser petits, que tenen capacitat d’interactuar. Si no tenen un vincle parental, és un problema molt important i si no hi ha contacte físic, no hi ha vincle”.
Quan una persona s’imagina que serà pare o mare, té un ideal i una imatge mental de com serà això. Una imatge que xoca amb la realitat dels pares de bebès prematurs. “La majoria de vegades quan arriben veuen un nadó que no és el que s’esperaven, a més, moltes vegades està malalt i amb perill de vida”. Per això, remarquen que és de vital importància el fet que aconsegueixin “veure el seu fill, no un nen medicalitzat envoltat de màquines”.
Un fet com canviar el bolquer a un fill que pesa encara 700 grams és crucial per començar a reconèixer-lo com a propi. És aquí on també juga un paper molt important el contacte pell amb pell i la lactància materna. El contacte pell amb pell dóna molts beneficis, com ara que disminueix les apnees, estabilitza la hipoglucèmia i fa que la mare produeixi més llet o disminueixi l’estrès.
Per aquesta unitat, també és important que tant germans com avis puguin fer aquest contacte per crear el vincle amb el nadó i que puguin anar-hi quan vulguin. Una altra manera de vincular infant i mare és l’alletament. A Catalunya el Banc de Llet no es va crear fins a l’any 2011 (abans s’havia d’importar la llet des del banc de llet de les Balears).
La zona grisa: entre 23 i 25 setmanes de gestació
Si bé és una certesa, recollida també a la llei, que per sota de les 23 setmanes de gestació no es reanimarà l’infant en el moment de néixer, i que sempre es farà per sobre de les 25 setmanes, hi ha un marge de dues setmanes on no és tant clar què fer i s’ha d’estudiar cas per cas. Es tracta de la coneguda com a “zona grisa”. Tot i que s’intenta que sempre hi hagi un preacord amb els pares sobre què fer en aquest moment, això no sempre és possible, ja que la majoria de nens neixen d’imprevist. “Cada país, segons els recursos que té, decideix determinades coses sobre la reanimació. Valorem la vitalitat del nen en el moment de néixer, les seves mesures de reanimació inicial i el que s’ha parlat amb la família”.
Cada cas és un món, i per això no volen generalitzar sobre què s’ha de fer o no en aquestes dues setmanes de la zona grisa. “Hi pot haver un nen que a les 23 setmanes té una resposta d’estabilització, d’administració, de ventilació amb mascareta bona, que demostra bona resposta i que pesa per sobre dels 400 grams. En aquest cas seguirem amb la reanimació”. Si sobreviu a la sala de parts, anirà a neonatologia i els següents dies es podrà tenir prou informació com per a analitzar cada cas.
Des del Sant Pau reconeixen que és molt difícil datar si són 23 o 25 setmanes d’edat gestacional, ja que s’han de basar en la data de l’última regla i hi ha un marge d’error de dues setmanes. Això no passa quan es tracta d’in vitros, quan la data és exacta. “Nosaltres, a menys que hi hagi criteris molt negatius o malformacions, a partir de 25 setmanes fem reanimació avançada” explica la doctora.
Són el Roc, la Mar o l’Àlex
“Un fet tan simple com succionar, tragar i respirar alhora, és clau per saber si el bebè pot marxar a casa o no”, explica Ginovart. “Sabem perfectament qui són, com es diuen, si són el Roc, la Mar o l’Àlex, com estan ells i com està la família”, exposa.
Quan es decideix que un nen està preparat per marxar a casa, se li fa un seguiment durant els primers set anys de vida, ja que les conseqüències es poden allargar durant molts anys. No serà fins que l’infant tingui totes les capacitats fisiològiques assumides que podrà marxar a casa. “No hi ha una data marcada, dependrà de cada nen, de quan ha nascut, de si ha estat malalt i d’altres factors”, expliquen aquestes professionals del servei de Neonaotologia.
Per això, en el moment de donar d’alta l’infant es fa una valoració de riscos orgànics però també socials i emocionals. Hi ha conseqüències que es poden veure a curt termini, com ara les d’afectació neurològica, però n’hi ha altres que són a llarg termini, com la no socialització, la hiperactivitat o les dificultats d’aprenentatge o de lectoescriptura. “Hi ha nens que marxen en molt bon estat de salut, però altres marxen amb una sonda o amb una traqueotomia” expliquen. Per això cal preparar molt bé la marxa del nen cap a casa, tant per l’infant com pels pares. Durant un cert temps, una infermera els fa visites a casa per fer seguiment i també disposen d’un web per comunicar-se sempre que sigui necessari amb l’equip de l’Hospital de Sant Pau.
Però no tots els casos tiren endavant. “Per sort tenim pocs nens morts cada any, però quan tenim un procés de mort a la Unitat, engeguem un protocol. Tot l’equip dóna una atenció especial als pares, sobretot els psicòlegs, i s’adapta l’entorn. “L’estructura que tenim és molt dolenta i petita, haurien d’estar en habitacions individuals, estirats i això no ho tenim”. Tot i això, l’equip fa el màxim d’esforços i hi ha una habitació que reserven per casos de mort. “Posem papallones de vinil a les portes d’entrada, amb això tot l’equip sabem que hi ha un bebè en procés de mort a la Unitat i la manera d’entrar i de relacionar-nos és diferent”. Per la doctora Ginovart, és important que el bebè mori en braços de la mare o el pare i que la família s’emporti un record, com ara una gorra, la cinta mètrica o la pinça umbilical. “Aquest nen, per petit que fos, forma part de la família”, diu la infermera Vila. Per això és tan important que s’emporti un record del nen i que puguin passar el dol. “Si no tenen res, el record del nen se’ls esborra i els pares se senten més responsables i pitjor”.
“Socialment és horrible que mori un nen, no estem preparats”, expliquen. “Assumim, millor o pitjor, que es mori un adult, però que es mori un nen és contranatural”. Quan es mor un nen tan petit, que no ha estat a casa, la resta de la família, per acompanyar i amb les millors intencions, tendeixen a proposar l’oblit i a dir frases com “ja en tindràs un altre, no et preocupis, ja et recuperaràs”. Per Ginovart i Vila, tot i que aquests consells acabaran duent-se a la pràctica, no s’ha d’oblidar que aquest nen “ha existit i sempre serà el fill d’aquella persona”.
“Quan l’agafis, posa la mà per sota. Com que el plàtan no li senta bé, prova de donar-li poma i pera, juga amb això, però sobretot no li afegeixis sucre ni res». La María José Pujol, infermera responsable del programa de Salut i Escola del CAP Chafarinas, dóna alguns consells a l’Amine i l’Aida, una parella que en el moment de la visita al CAP feia només 20 dies que s’havien estrenat com a pares. Al seu fill, el Nabil, li toca revisió pediàtrica. Aquesta parella és un dels molts casos que atenen en aquest CAP, situat al barri de la Trinitat Nova, a Barcelona, un dels barris amb la taxa de fecunditat més alta de la ciutat.
Segons l’últim diagnòstic de Salut als Barris de l’Agència de Salut Pública de Barcelona (ASPB), la fecunditat a la Trinitat Nova és de 43,6 per cada 1.000, superior a la taxa mitjana de la ciutat, de 37,1 per cada 1.000. Aquesta diferència es deu a factors socials i de l’entorn del barri, com ara la manca d’espais d’oci i d’esport al barri, els projectes de vida personals o la salut mental dels veïns i veïnes de la Trinitat. Per això tot l’equip d’aquest CAP té clar que la salut dels seus pacients té a veure amb tota una sèrie de factors que van més enllà de les parets del CAP. Abans que la parella surti de la consulta, la infermera apunta al carnet de vacunació infantil quan ha de tornar al CAP a fer la següent revisió.
La fecunditat en aquest barri és més alta entre les dones nascudes en països de rendes baixes (57,3 per 1000). Per això, la infermera Pujol remarca la importància de l’educació sobre la sexualitat. «Quan acaben l’ESO molts no tenen un projecte educatiu, deixen els estudis, no tenen feina i, per tant, es trenca el projecte de vida. És en aquest moment quan es produeixen més embarassos», explica la infermera.
Tot i els embarassos no planificats, a la Trinitat Nova hi ha un altre factor que fa decantar la balança cap a la paternitat en edats més joves. Comparat amb la resta de la ciutat, en aquest barri hi viuen més persones nouvingudes de països de rendes baixes. Per Pujol, els embarassos en aquesta població d’origen estranger «són culturals», ja que no es queden embarassades «tan tard, als 30, com la població autòctona». Segons ella, la barreja entre el trencament d’un projecte de vida i el factor cultural són els dos motius d’embaràs en edats per sota dels 30 anys al barri. «No hem de treballar amb els adolescents quan deixen l’escola, sinó abans, ajudar-los a fer que creïn el seu projecte de vida». I per crear aquest projecte de vida, els centres i espais d’oci juguen un paper fonamental.
Manca d’espais d’oci al barri
«Aquí no hi ha centres culturals, no tenim res, tot està fora del barri. Si has d’anar fora, no hi vas», explica Pujol, que ho valora com un fet clau en relació amb la salut. Segons l’informe de l’ASPB, una de les preocupacions principals de les persones que viuen al barri és la manca d’equipaments i espais per a totes les edats, juntament amb la manca d’entitats i oportunitats culturals i lúdiques. Una valoració compartida per Xavier Bayona, metge de família i director del CAP Chafarinas. «No podem recomanar a la gent que ens ve a visitar que faci esport si no hi ha espais ni equipaments esportius al barri», remarca. Destaquen, això sí, l’Ateneu Popular de 9 Barris.
Les infermeres Maria José Pujol i Isabel Garrido, i el metge de família i director del CAP Chafarinas Xavier Bayona / ROBERT BONET
Per Bayona i el seu equip del CAP Chafarinas, la Trinitat Nova és un barri que presenta dificultats per fer esport i combatre l’obesitat i el sedentarisme. «Moltes vegades ens arriba gent esbufegant, que t’expliquen que han de parar unes quantes vegades quan caminen perquè el barri té moltes pujades i baixades», explica Bayona. És per això que aquests professionals remarquen la importància d’entendre «com viuen, què fan i quins costums tenen» els veïns de la Trinitat. «Si no treballes amb ells fora de l’ambulatori, la teva tasca queda a mitges. No els pots dir que facin esport, si saps que aquí no hi ha espais. Per això és tan important el treball comunitari. La salut ha de sortir del CAP», diu, convençuda, la doctora Pujol.
Aquesta manca d’esport, combinat amb el fet que molts infants del districte de Nou Barris consumeixen aliments poc saludables, fa que augmentin els problemes de salut en la infància, com ara malnutrició, sedentarisme o mala higiene buco-dental.
«Jo vaig a la gimnàstica ‘de los jubilaos’» explica la María Jiménez, de 79 anys, mentre espera el seu torn de visita al CAP. La María comenta que una persona voluntària imparteix classes allà dos dies a la setmana. No li paguen res, però, a canvi, donen un quilo de sucre, de farina i un litre d’oli una vegada al mes. «No puc pagar perquè tinc una paga mínima, però així ajudo als qui ho necessiten encara més que jo», explica remarcant la importància de l’ajuda mútua al barri.
Un altre dels problemes que més es troben quan visiten als pacients, sobretot els d’edats més avançades, a casa seva és que hi ha molts habitatges sense ascensor. «Quan una persona té mobilitat reduïda això fa que surti encara menys de casa per les dificultats que comporta». Per això, cada 15 dies hi ha voluntaris del programa Radars, entre d’altres, que ajuden a la gent gran a fer les tasques del dia a dia, com anar a fer la compra i, també, els hi fan companyia.
La María Jiménez espera a que sigui el seu torn per la visita / ROBERT BONET
Més depressions, però bona percepció de salut
A la Trinitat Nova hi ha més freqüència a la depressió en relació a la resta de Barcelona. Segons l’informe de l’ASPB, la majoria de casos estan relacionats amb la frustració i sentiment d’inutilitat per la falta de feina i els problemes econòmics. Això pot comportar ansietat, estrès, una baixa autoestima, manca de cura de la pròpia imatge i un augment de consum de tabac o altres conductes considerades de risc. La mortalitat a la Trinitat Nova és superior a la de la resta de la ciutat i l’esperança de vida en néixer és menor. La primera causa de mortalitat en els homes són els tumors. A les dones, en canvi, les malalties del sistema circulatori en són el principal motiu.
Aquestes dades, però, contrasten amb l’afirmació del doctor Bayona, i compartida per l’informe de l’ASPB: «Quan preguntem a la població ens diuen que tenen sensació de gaudir d’una bona salut». Un fet «bo, des del punt de vista de salut comunitària», ja que fa que es visqui amb naturalitat, s’afrontin amb optimisme i alguns símptomes no s’agreugin. Segons dades de l’Enquesta de Salut 2011, tant els homes com les dones del districte de Nou Barris tenen un millor estat de salut percebut que pel conjunt de Barcelona.
Tot i els problemes econòmics, l’atur, la pèrdua d’habitatge i ser el barri amb menor renda familiar disponible de tota la ciutat, al barri de la Trinitat Nova existeix un fort sentiment d’orgull de pertànyer al barri, sobretot gràcies la important xarxa de suport veïnal que, tant pacients com professionals de la salut, comparteixen, dins i fora de CAP Chafarinas.
El manifest ‘La necessària rebel·lió dels metges’ ja està en mans del conseller de Salut, Toni Comín. Membres de la plataforma Rebel·lió Atenció Primària, la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària (CAMFiC) i l’Associació d’Infermeria Familiar i Comunitària de Catalunya (AIFiCC) s’han reunit amb el conseller per entregar-li el manifest consensuat.
La reunió, que ha tingut lloc aquest divendres al matí a la conselleria de Salut, ha deixat amb un mal gust de boca als membres de les plataformes. Consideren que Comín «ha concretat poc, quan i amb quin pressupost» s’aplicaran les mesures que han proposat. Per aquestes entitats, es tracta d’unes reformes que consideren imprescindibles i urgents en un sistema d’atenció primària “col·lapsat”. A hores d’ara, més de 70 Equips d’Assistència Primària (EAP), dos CUAP i dos ajuntaments ja s’han adherit al manifest, iniciat pels treballadors del CAP Can Vidalet.
Les entitats signants han mostrat el seu rebuig a la disminució dels pressupostos destinats a l’atenció primària, que han passat del 18% l’any 2010 al 14% el 2016, i demanen augmentar-los fins al 20%, per arribar fins al “desitjable” 25%. També demanen gestionar les llistes d’espera de primeres visites a consultes externes i de proves complementàries. En el manifest també es demana recuperar el personal dels Equips d’Atenció Primària, els EAP, perduts arran de la crisi, i posar fi a la precarietat laboral que viu el sector. Denuncien el deteriorament progressiu i la sobrecarrega “insuportable” que viuen els professionals de l’atenció primària per culpa d’aquesta disminució del pressupost.
Des de la conselleria defensen que totes les mesures que proposen ja estan incloses a l’Estratègia nacional d’atenció primària i salut comunitària (ENAPISC). Davant d’això, però, un dels portaveus de Rebel·lió Primària, Elio Conesa, ha valorat que el conseller «no ha concretat ni la data ni el pressupost que es destinarà». Unes mesures, per tant, «insuficients», perquè «només diu que serà el més aviat possible, però sense definir un calendari». Des de Rebel·lió Primària també s’han mostrat preocupats perquè el 2018 «ja parteix d’un pressupost progrogat». Davant d’aquesta situació, demanen al conseller «fets, i no paraules». Segons fonts de la conselleria consultades per aquest mitjà, «les propostes, recollides a l’ENAPISC, s’aniran aplicant tan aviat com es pugui».
Comín ha proposat a les entitats que participin en el Consell Assessor pel Desenvolupament de l’ENAPISC. Una proposta que la CAMFiC, la AIFiCC i la FOCAP han acceptat, però que Rebel·lió Atenció Primària encara no han decidit, ja que ho han de consultar en assemblea, tot i que s’han mostrat «predisposats».
La Contxita Coca va adoptar la Zínia fa 12 anys, quan la nena tenia 22 mesos, d’un poble a prop de Moscú. «Físicament era una nena molt bonica, rosseta, amb els ulls clars, no semblava que presentés res estrany», recorda la Conxita. Els primers símptomes van aparèixer a la tornada cap a Catalunya, quan van veure que no parlava, queia, les cames se li doblegaven, no tenia control d’esfínters i presentava hiperactivitat. «Aquí va començar el nostre pelegrinatge per saber què li passava a la Zínia» explica. Per això van visitar molts metges i psicòlegs, però sense trobar què li passava. Quan finalment van arribar a la Vall d’Hebron ho van saber: la Zínia tenia Síndrome de l’Alcoholisme Fetal (SAF).
Es tracta d’una malaltia provocada pel consum d’alcohol de la mare durant l’embaràs. Les característiques del SAF varien en funció de la dosi consumida, del temps que va consumir la mare i del moment de gestació. Tot i que no sempre s’aprecien a primera vista les conseqüències a nivell físic, alguns nens i nenes acostumen a presentar trets facials com ara ulls més estrets, llavis més prims, morfologia a les orelles i plecs a les mans. A això se li afegeix un retard en el creixement que afecta el pes, la talla i la mida del cap.
El SAF també provoca alteracions al sistema nerviós central i alteracions neuropsicològiques, com ara hiperactivitat, impulsivitat, dèficit d’atenció i problemes a la memòria. Per això els qui pateixen aquesta síndrome acostumen a presentar problemes en l’aprenentatge i fracàs escolar.
Una malaltia 100% prevenible
«Una de cada 10 dones beu durant l’embaràs i el 40% de les futures mares ha pres alcohol en algun moment de l’embaràs» explica el cap de Psiquiatria del Vall d’Hebron Josep Antoni Ramos-Quiroga. Els efectes varien molt en cada cas, però aproximadament la meitat dels nens nascuts de mares que han abusat de l’alcohol mostren un retard marcat en el desenvolupament en els tres primers anys de vida. N’hi ha altres, en canvi, que no mostren signes fins a l’edat preescolar o escolar.
«És una malaltia 100% evitable», afegeix el doctor Ramos-Quiroga. «La clau és la prevenció». Per això avisen que és clau que les gestants no prenguin res d’alcohol durant l’embaràs, «ni tan sols cervesa sense alcohol». L’Hospital Vall d’Hebron disposa també d’un servei d’ajuda a les mares que tinguin dificultats per deixar el consum d’alcohol. També s’han mostrat preocupats pel fet que el 14% de les noies d’entre 15 i 18 anys en algunes zones de Barcelona tenen embarassos no planificats o no desitjats i que la mitjana a la ciutat és del 7%.
El 90% dels casos atesos provenen d’adopcions de països de l’Est
L’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona atén 200 infants i joves amb SAF. Ho fan a través d’un equip multidisciplinari que va entrar en funcionament l’any 2013 i que compta amb professionals del Servei de Psiquiatria, l’Àrea de Genètica, de Neurologia, de Radiologia i de Neurofisiologia. La metgessa adjunta del Servei de Psiquiatria, Núria Gómez Barros, ha concretat que el 90% dels nens que atén l’equip de la Vall d’Hebron són adoptats provinents d’orfenats de països d’Europa de l’Est.
El 10% restant correspon a adopcions nacionals i fills de mares autòctones. També asseguren que estan convençuts que «n’hi ha més però estan infradiagnosticats». Per això han destacat la importància d’un diagnòstic abans que l’infant compleixi els sis anys. «En la mesura que es faci més coneguda la síndrome, es detectaran casos autòctons que no estan diagnosticats», assegura Gómez Barros.
Aquesta patologia afecta 1,5 de cada 1.000 nadons nascuts vius al món. Això vol dir 119.000 naixements cada any. Com que a l’Estat no es disposa de dades epidemiològiques sobre la seva prevalença, l’Institut Català de l’Acolliment i l’Adopció (ICAA) i la Subdirecció General de Drogodependències del Departament de Salut han dissenyat un estudi de prevalença a Catalunya en la població adoptada a països de l’Est d’Europa.
Mentrestant, la Conxita, juntament amb altres famílies, forma part de l’AFASAF, l’Associació de Families Afectades per la Síndrome Alcohòlica Fetal, des d’on busquen millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies.
