Cinc persones infectades pel virus de la immunodeficiència humana (VIH) han aconseguit, per primera vegada, mantenir estable la proliferació vírica –sense que es multipliqui el virus del VIH– durant períodes llargs de temps gràcies a una vacuna terapèutica combinada amb un fàrmac. Habitualment quan els pacients deixen de prendre el tractament, la medicació antiretroviral, el virus rebrota al llarg de les primeres 4 setmanes, però aquests pacients porten entre cinc setmanes i set mesos sense prendre fàrmacs antiretrovirals i amb uns nivells pràcticament nuls del vírus. Això podria demostrar que el sistema immunitari de les persones amb VIH es pot reeducar sense necessitat de prendre antiretrovirals.
L’estudi, que continua obert, vol descobrir ara com augmentar l’eficàcia d’aquesta estratègia perquè sigui efectiva en més pacients. Actualment compta amb 15 persones amb VIH que han rebut una vacuna terapèutica combinada amb un fàrmac destinada a “despertar” el virus “adormit” dins de l’organisme. Aquest era un dels principals problemes fins ara, ja que el reservori viral està format per cèl·lules infectades pel VIH que es mantenen latents dins de l’organisme però que, per culpa de la seva inactivitat, no poden ser detectades pel sistema immunitari i per això el tractament no pot interrompre’s mai.
Per José Moltó, metge i co-investigador principal de l’assaig, “aquesta és la primera vegada que una vacuna terapèutica contra el VIH ha demostrat ser capaç de controlar el virus en els pacients infectats pel VIH un cop ha parat el tractament”. Moltó puntualitza, però, que “malgrat que aquestes persones diem que controlen el virus, no es pot dir que hagin estat curades perquè encara som capaços de detectar virus en tots ells”.
La coordinadora i co-investigadora principal de l’assaig, Beatriz Mothe, apunta l’èxit a la combinació de tres factors. Segons Mothe es tracta, d’una banda, d’haver iniciat el tractament antiretroviral res més haver-se infectat les persones gràcies al tractament precoç. “Això ha permès que la quantitat de virus residual ja reduïda pel tema del tractament antiretroviral hagi estat molt baixa”, diu. Un segon factor és la vacuna utilitzada, capaç de “reeducar el sistema immunitari cap a unes zones del virus que són rellevants per evitar la dispersió de la malaltia”. Per últim, el fàrmac utilitzat, el Romidepsina, ha permès reactivar el virus del reservori viral. “És com si s’hagués aconseguit per una banda debilitar el virus i per l’altra reforçar el sistema immunitari dels pacients, de manera que reaccioni de forma efectiva davant els intents del virus de repuntar i fent desaparèixer de nou la càrrega viral” explica la investigadora.
El grup d’investigadores de l’assaig clínic / IRSICAIXA
L’estudi no ha conclòs encara: “Ara hem d’aconseguir entendre com podem augmentar l’eficàcia d’aquesta estratègia perquè sigui efectiva en tots els pacients; ja sigui amb vacunes millors, amb cicles repetits de dosis inferiors de fàrmacs reactivadors o amb altres productes que estan en desenvolupament. Hi ha moltes preguntes encara per contestar», diu Moltó, que es mostra esperançador en relació a poder una vacuna terapèutica de la sida.
Els resultats s’han presentat en una Conferència sobre Retrovirus I Infeccions Oportunistes a Seattle (Estats Units). L’assaig clínic l’ha coordinat l’Institut de Recerca IrsiCaixa i l’han dut a terme els hospitals de Can Ruti i el Clínic, en el marc de l’Hivacat, el programa català per desenvolupar una vacuna terapèutica contra la sida.
La situació de la salut personal i col·lectiva està definida en gran part per la interacció de diversos factors agrupats sota l’epígraf genèric de «determinants de salut», relacionats amb les condicions de vida i les conductes individuals. Aquests dos grups de determinants no són independents i mantenen intenses relacions entre ells. L’actuació dels serveis sanitaris incideix principalment sobre les conductes en el camp de la promoció i prevenció i, en el terreny assistencial sobre les diferents fases del curs natural dels problemes de salut que, com és conegut, no sempre tenen un transcurs lineal.
La qualitat de vida és un concepte amb connotacions filosòfiques, polítiques i culturals i fa referència al benestar personal i col·lectiu, integrant components de diferents àmbits: físic, material, social, desenvolupament i activitat i emocional. Definir i mesurar la qualitat de vida no és una tasca fàcil, ja que el concepte inclou elements objectius i subjectius. Per això, en moltes ocasions, el que es fa és fragmentar-la parlant de qualitat de vida relacionada amb alguns dels seus components com, per exemple, la salut.
Seguint aquest tipus de plantejament, en diversos països –Catalunya entre ells–, s’han dissenyat instruments governamentals de tipus transversal que integren aquelles accions de diferents departaments que incideixen sobre algun o alguns àmbits de la qualitat de vida, amb referència especial al de la salut. El PINSAP (Pla Interdepartamental de Salut Pública) va néixer a Catalunya ara fa tres anys amb l’objectiu d’aglutinar aquelles accions dels diferents departaments del govern de la Generalitat que puguin incidir sobre la situació de salut. Un any després es va posar en marxa el projecte COMSALUT (comunitat i salut) com un instrument per potenciar la perspectiva comunitària i la intersectorialitat de l’atenció de salut, especialment en el camp de l’atenció primària i comunitària. Encara és aviat per jutjar de forma definitiva l’efectivitat del PINSAP i del COMSALUT per actuar com a elements transformadors del sistema sanitari de Catalunya.
Cal reconèixer la dificultat per aconseguir un desenvolupament òptim de les estratègies transformadores proposades pel PINSAP i el COMSALUT. És necessari un impuls i un lideratge de gran potència i dotat d’una continuïtat sempre problemàtica en el marc polític i més encara si, com és el cas, la inestabilitat és un dels protagonistes principals. Malgrat això, no es pot deixar d’insistir en el fet que els canvis reals i profunds que necessiten el nostre model i sistema sanitari han de néixer a partir de projectes com el PINSAP i el COMSALUT i fer que impulsin una reorientació decidida de les seves estratègies.
La salut forma part dels components essencials que defineixen la qualitat de vida. Per abordar-ho d’una manera global i efectiva, cada vegada és més necessari potenciar la transversalitat de les polítiques. Fins ara no s’ha aconseguit més que parcialment. Cal continuar exigint als governants que substitueixin la visió sectorial dels problemes i solucions per altres més integrals. És necessari que això es tradueixi en noves perspectives i prioritats per dissenyar projectes i accions i, també, per assignar recursos. En definitiva, perquè l’acció política optimitzi la seva capacitat per millorar la qualitat de vida de la ciutadania.
La mort ens arriba a tots, és el final ineludible de la vida, és inherent a la condició humana. A vegades la mort es produeix de manera sobtada, en la majoria de casos després d’un procés de malaltia o d’envelliment. Tot i que la mort en si no és un afer mèdic -és un afer humà-, a vegades és necessària l’ajuda dels serveis sanitaris per morir «bé». Però, què és una bona mort? Iona Heath, metgessa de capçalera del Regne Unit, en el seu excel·lent llibre ‘Ajudar a morir’ s’hi refereix amb aquestes paraules: “Morir amb tal dignitat i calma que tots els qui l’envolten se sentin privilegiats per la vivència d’aquesta situació i, en certa forma estranya, enriquits per ella”. No hi ha un consens general per respondre la pregunta, però un dels elements més comuns seria fer-ho sense patiment. O sense un patiment excessiu, perquè aquest és consubstancial tant a la vida com a la mort. Un altre element seria el de morir dignament, segons els valors i la voluntat de les persones.
La medicina i el sistema sanitari no poden evitar la mort, però sí que poden ajudar a alleujar el patiment o a mantenir la dignitat, accions que haurien d’estar presents en totes les intervencions sanitàries, no tan sols en les que es fan en el final de vida. En les últimes dècades la medicina ha viscut una transformació que la fa cada vegada més tecnològica i menys humanista, més interessada en les malalties que en les persones que les pateixen, amb un cert negacionisme de la mort, de la incertesa i del patiment. I això fa que pugui tenir algunes dificultats per afrontar etapes de final de vida, quan la curació ja no és possible i el que cal és una atenció pal·liativa.
Recentment, el ple del Parlament de Catalunya va aprovar una moció sobre el dret a morir dignament. En el seu text es recullen diverses iniciatives com la de crear un Observatori de la Mort o promoure el Document de Voluntats Anticipades. Les més destacades, però, són fer arribar al Congrés de Diputats una proposició de llei per despenalitzar l’eutanàsia i l’ajuda al suïcidi i garantir l’accés universal a les cures pal·liatives. En relació a aquest darrer punt diu textualment: «Garantir que les cures pal·liatives s’incorporin a la formació i l’actuació de tots els equips sanitaris, especialment en el marc del Pla estratègic d’atenció primària i salut comunitària (PEAPISC), d’atenció primària de salut de tot Catalunya».
Qui millor que la metgessa i la infermera de capçalera per atendre una persona al final de vida? Final de vida que és el final d’una experiència personal, familiar i social, de processos de malaltia als qui cada persona ha atorgat significat a través de la construcció d’un relat personal i únic. La mort no és només el final biològic d’un ésser viu, és l’últim capítol del relat d’una vida, que està estretament vinculat i condicionat pels capítols anteriors, els que s’han anat construint al llarg dels anys en funció de les experiències, els afectes, les relacions, les vivències de malaltia o la cerca de la salut. Relats que sovint han estat compartits amb els professionals sanitaris de capçalera, aquells que s’ocupen de les persones com un tot, en la seva globalitat, de les malalties i de les maneres de viure-les, de les parts malaltes i de les parts sanes, de la biologia i de la subjectivitat. Uns professionals que acompanyen durant la vida, que a vegades són els únics testimonis dels temors, vivències, il·lusions o patiments, i que estan en una situació privilegiada per ajudar a ben morir.
Encara hi ha metges i infermeres de capçalera que són, com diu Heath, companys de la vida i de la mort. Molts, amb gran esforç, malgrat tots els desballestaments de què és objecte l’atenció primària. En els últims anys tenim la percepció que necessitem especialistes per a tot, també per morir. Aquesta visió ha provocat que en algunes zones se suprimeixi l’atenció pal·liativa per part dels equips d’atenció primària, buidant-la d’un dels continguts que li és propi. Tal com diu el Grup d’Ètica de la Societat Catalana d’Atenció Primària i Comunitària (CAMFIC): «La nostra responsabilitat amb el pacient és al llarg de tota la vida fins a la seva mort i fins i tot després de la seva mort. La col·laboració amb altres equips (PADES, oncologia, pal·liatius, etc.), quan sigui necessària, no ens allibera de la nostra responsabilitat».
Ja sabem que una moció parlamentària no té valor executiu, que calen decisions per dur-la a terme, amb normativa, mesures organitzatives i dotacions pressupostàries. Som conscients que amb l’actual panorama d’una atenció primària en situació de mínims no és fàcil assumir els requeriments d’una atenció de qualitat. Benvinguda sigui, però, la moció que insta al Govern a «garantir que l’atenció primària de salut de tot el país estigui dotada i capacitada per a poder atendre les necessitats dels pacients en llur domicili, especialment al final de la vida». Dotada de professionals que ajuden a morir bé i que fan millor i més rica la seva pràctica perquè són metges i infermers de persones en la seva globalitat. En la vida, en la mort i fins i tot després d’aquesta perquè continuaran compartint el relat dels familiars i de les persones de l’entorn de la persona que ens ha deixat.
Tant de bo el Departament de Salut en prengui nota i ho faci possible.
Aquest escrit està dedicat a les meves companyes i companys de l’Equip d’Atenció Primària Montornès-Montmeló amb qui he compartit tantes experiències, el treball i el compromís amb les persones que hem acompanyat en la vida i en la mort.
Carles Ariza és doctor especialista en Medicina Preventiva i Salut Pública i treballa a l’Agència de Salut Pública de Barcelona com a cap del Servei d’Avaluació i Mètodes d’Intervenció. A més, és professor a la Facultat d’Educació Social i Treball Social Pere Tarrés de la Universitat Ramon Llull. Acaba d’escriure el llibre ‘Una mirada psicosocial a la salut i la malaltia’, una publicació que, explica, ha anat fent juntament amb els seus alumnes al llarg dels anys.
Com es correlaciona la funció del professional social en el món de la salut?
El treball social ha de tenir una contribució en el dia a dia del pacient. El metge fa la valoració més sanitària i el treballador social fa una valoració de l’entorn, si es necessiten prestacions de tipus social, etc. Cal tenir en compte que hi ha treballadors socials i educadors socials. El treballador social és una figura molt antiga, molt ben establerta, el que abans es deia un assistent social. En canvi, la d’educador social és una professió relativament moderna, dels anys 90 cap aquí. L’educació per a la salut no té una especialitat específica de salut. Treball social sí, té treball social sanitari. Per exemple, un treballador social en un CAP té funcions diferents i té la seva pròpia consulta. Tots aquests casos en els quals es generen processos diferents vinculats a una malaltia, aquests passen directament a la consulta del treballador social. Després també donen ajuda i s’integren en equips multidisciplinaris amb metges i amb infermeria. Hi ha un servei sociosanitari anomenat PADES, que és el servei d’atenció domiciliaria a totes les persones que estan amb malalties no terminals però que no poden desplaçar-se. En aquest equip hi va un metge, una infermera i també un treballador social.
El que planteja el llibre, amb el títol de ‘La mirada psicosocial a la salut i la malaltia’, és que, així com els professionals de la salut (metges, infermers, psicòlegs, psiquiatres…), tenen molt definit, cadascú en el seu àmbit, què és el que li pertoca, el professional social comença a trobar el seu espai justament allà on acaba aquesta atenció directa. També té a veure amb les conseqüències que provoquen els problemes de salut, com això afecta la vida quotidiana de les persones i com afecta el fet de no portar uns hàbits de vida saludables.
Com per exemple?
Imagina una noia de 22 anys que li diagnostiquen una diabetis, una malaltia crònica. Els professionals de la salut està claríssim que intervenen en el moment en què es fa el diagnòstic, en el moment que ho comuniquen. Però què suposa i com s’adapta aquesta diabetis en la vida d’una persona jove, com s’incorpora tot això, és el que anomenem els efectes psicosocials. Moltes vegades són molt més importants aquests efectes que no pas el fet concret del diagnòstic. Aquesta articulació de la malaltia en el dia a dia és precisament el que només poden fer aquelles persones que estan en l’entorn social, familiar i relacional de la persona. Aquest és el món social.
Per tant, l’empatia i l’escolta activa són factors claus?
Exacte. L’educació social és diferent perquè entra al món de la salut per espais diferents, per exemple a través de l’animació sociocultural. Aquí hi ha un camí intens en tot el que fa la prevenció de moltes de les conductes de risc dels joves i els adolescents. Aquí hi ha tot el camp de la prevenció del consum de drogues, de la sexualitat, etc. L’educador social té un gran paper perquè dins de les seves tasques hi ha la de ser educador de la salut. Altres vegades és diferent, perquè l’educador social treballa a través de l’atenció a centres oberts, d’acollida, on s’atén a col·lectius en risc. Aquí professional social torna a tenir un paper important. Cada vegada necessiten més tenir formació en aquests àmbits que estan lligats a les conductes de risc dels joves i infants, perquè són conductes que després repercutiran en malalties.
Al llibre apuntes que, sovint, “el dolor i les molèsties provocades per un procés cancerós passen a un segon pla, darrere del trencament que suposa el càncer en la vida quotidiana”.
El càncer, avui en dia, l’estem convertint, com la sida, unes malalties que produïen un nivell de mortalitat molt important, en malalties cròniques. Una malaltia crònica és una malaltia que conviu, d’una manera o altra, en el dia a dia de la persona malalta. Per tant, repercuteix en els hàbits, els costums, en l’organització, en l’estructura familiar, en la vida laboral si ha de fer baixes continuades… Darrere del diagnòstic hi ha molta història en el dia a dia del malalt. Aquí és on està l’espai del professional social, perquè va acompanyant tot aquest procés en el reajustament el procés laboral i familiar, ajudant en l’entorn del malalt. Són temes poc coneguts i tractats de la malaltia. La malaltia té una visió més diàfana del diagnòstic i el tractament i què passa específicament en un àmbit i un escenari sanitari. El món social està present en el dia a dia de moltes d’aquestes persones. És una feina poc visible però molt important.
Els professionals socials haurien de fer més prevenció o actuar únicament una vegada ja s’ha detectat la malaltia?
El professional social té dues accions: prevenció i tractament. Imagina una persona a qui li repercuteix una malaltia en el seu món laboral… Són els professionals els qui s’han d’encarregar de reinsertar aquesta persona, com ajudar-lo amb les baixes laborals, etc. La prevenció és l’altre gran camp. Al segon capítol del llibre parlem del que s’anomena els determinants socials de la salut. Per exemple, hi ha molts problemes de salut que depenen de la pròpia biologia humana: problemes genètics o específics de l’organisme. Hi ha altres problemes de salut que depenen moltes vegades de com vivim i del que fem. En canvi, és menys conegut, que moltes d’aquestes coses estan influïdes per capes superiors de com es viu socialment. Les condicions de vida determinen algunes conductes individuals i socials. En aquest moment assistim al desprestigi del consum de tabac, per què? Perquè hi ha hagut una sèrie de normes, en el món social, en la decisió política que han posat en relleu que és dolent fumar. Però no oblidem que fa 30 anys que qui fumava eren les classes altes i, per tant, les classes socials desafavorides no fumaven. Això indica que la salut depèn molt més del que es creu de com està articulada la societat. Això són els determinants socials de la salut.
Per tant, aquests determinants socials, poden afectar a l’aparició de desigualtats socials en la salut?
Acabem de viure una crisi econòmica molt important l’any 2008. Però això no afectarà igual a les persones segons a quina etapa de la vida l’hagi agafat. Hi ha infants a qui els ha afectat quan tenien de 2 a 5 anys, i que per tant s’han vist privats, en un moment clau, de manca de consum de proteïnes i consum nutricional bàsic. A aquests nanos aquest problema els acompanyarà tota la vida. Fins i tot pot condicionar els problemes que tindran de salut en la seva vida adulta. S’ha arribat a relacionar la manca de nutrició en la infantesa amb la malaltia d’alzheimer. Estem parlant que els problemes de salut en unes fases de la vida repercuteixen en unes altres. És per això que hem d’assegurar que hi ha elements de justícia social que eliminin aquestes desigualtats.
Assegures que la importància dels determinants socials per explicar els processos de salut i la malaltia s’ha anat eixamplant. Per què?
Sí, en el sentit de perspectiva més àmplia d’aquestes influències del medi social. Fins ara el món de la salut pública ha estat presentat d’una manera molt medicalitzada. Durant anys el món de la salut s’ha vist vinculat al sistema sanitari i als centres sanitaris. Però la salut, on es juga de veritat, no és en els centres sanitaris, sinó en el dia a dia de les persones. La salut es va creant allà on una persona juga, s’educa, es relaciona, treballa… Als centres sanitaris vas quan perds la salut. L’atenció de la salut s’ha menjat el que significava abans l’atenció de la salut. És un camp que entronca perfectament amb el treball dels professionals socials. Cal que la salut figuri en tot el que és l’àmbit de l’acció política. Molts problemes de salut només es poden corregir si altres factors socials estan també vinculats.
Per exemple, les persones sense llar. Veiem el deteriorament d’aquestes persones, la detecció de malalties cròniques, addiccions, etc. Però el problema central d’aquestes persones, i és el que ho solucionaria tot, seria tenir un habitatge. La salut necessita intersectorialitat. Quan anem als barris a treballar, tan important és l’educació com que en un barri que té uns problemes urbanístics i arquitectònics a la gent li posin un ascensor perquè sinó la gent gran no pot accedir-hi. Aquí es veu la correlació immensa entre política i les polítiques de salut.
El professional social també té la capacitat de dinamitzar la comunitat i fer que la mateixa comunitat s’organitzi davant de determinats problemes de salut. Això és el que anomenem en el camp social l’ajuda mútua: associacions de persones que estan afectades per un mateix problema i que, en donar-se suport unes a altres, acaba tenint un efecte terapèutic. El primer cas que hi va haver va ser alcohòlics anònims. L’ajuda mútua, en una ciutat com Barcelona, és molt important. L’ajuda del grup, les persones que no són professionals, ajuda a determinar necessitats, a donar-se ajuda d’uns a altres. És un canvi immens per la salut. Això depèn del desenvolupament comunitari. És la gran diferencia que té la nostra societat actual. Fa 20 anys la xarxa comunitària de Barcelona, o de Catalunya, era molt pobre, en canvi ara s’ha desenvolupat molt més.
Per acabar, què recomanes als alumnes?
Són persones enormement entregades, però que no estan encara en el dia a dia de la problemàtica social. Intento que s’adonin que tan important és que s’hi llancin com la reflexió. Cal que aprenguin a aturar-se, analitzar, pensar i veure. Així, la seva acció serà doblement important. Parar dos minuts a veure què passa significarà que després pots ser molt més eficaç. Cal cridar a la reflexió i a l’anàlisi.
La Comissió Europea envia una última advertència a Espanya i quatre països més -Alemanya, França, Itàlia i el Regne Unit- per incomplir la normativa sobre els límits màxims de diòxid de nitrogen (NO2) que es poden emetre a l’atmosfera. Segons un dictamen publicat avui per la institució comunitària, Espanya incompleix els valors màxims de contaminació a Madrid i Barcelona, on la qualitat de l’aire és pitjor i on la majoria d’emissions de NO2 provenen del trànsit rodat.
En aquest sentit, la Comissió insta Espanya i els altres estats membres a posar en marxa mesures per reduir les emissions de diòxid de nitrogen i vetllar, en conseqüència, per la salut pública. A més a més, recorda que si els estats no compleixen la normativa en un termini de dos mesos, la Comissió podrà acudir al Tribunal de Justícia de la UE per incompliment de la normativa europea. Concretament és la Directiva europea sobre la qualitat de l’aire (Directiva 2008/50/CE) la que estableix uns límits màxims de gasos i partícules contaminants que no es poden superar enlloc de la UE i obliga els estats membres a limitar l’exposició dels ciutadans a aquests agents contaminants.
Tot i l’existència de la normativa però la qualitat de l’aire continua sent un problema i així ho avalen les xifres: a 23 dels 28 estats membres se superen els límits màxims de contaminació de l’aire, concretament a més de 130 ciutats europees, entre les quals hi ha Barcelona i Madrid. Si bé des de la Comissió Europea remarquen que correspon a les autoritats municipals, regionals i nacionals decidir quines mesures s’implementen per reduir les emissions contaminants, esmenten com a exemple de possible mesura l’ús de cotxes elèctrics.
A Barcelona, la qualitat de l’aire a la ciutat l’any 2015 va empitjorar significativament respecte a l’any anterior segons alguns indicadors com l’òxid de nitrogen NO2 (+11%), les partícules PM10 (+13%) i les partícules més fines (+16%). Les dades es desprenen de l’informe La Salut a Barcelona, que apunta que les causes serien el trànsit rodat, sobretot, però també les condicions climatològiques i l’activitat al port.
La mala qualitat de l’aire causa 400.000 morts prematures
La contaminació per NO2 és una greu amenaça per a la salut ja que provoca malalties respiratòries i cardiovasculars. Segons dades de la CE cada any moren prematurament més de 400.000 ciutadans europeus a causa de la mala qualitat de l’aire. El 2013, per exemple, els nivells elevats de diòxid de nitrogen (NO2) van causar gairebé 70.000 morts prematures a Europa, la qual cosa representa gairebé tres vegades el nombre de morts per accidents de trànsit enregistrats el mateix any.
Qualsevol canvi polític a la cúpula del Departament de Salut remou l’organigrama, des dels directors generals fins als directors dels equips d’atenció primària, passant pels directius del CatSalut i de l’ICS. Un fenomen descrit per la metàfora del tret a l’arbre carregat d’ocells. El soroll fa que les aus surtin volant, però que ràpidament retornin a una altra branca del mateix arbre. És una forma de dir que sempre són els mateixos i que molt pocs tornen a l’activitat assistencial després d’assumir un càrrec de responsabilitat. Quan els directius perden el plàcet del Conseller es refugien en un despatx gris del carrer de Balmes o de l’edifici Olímpia, on es troba el CatSalut. Allà esperen tornar a ser estimats escrivint informes avorrits que mai llegeix ningú.
Aquesta politització de l’estructura directiva promou la figura de l’anomenat «directiu fidel», un personatge molt diferent del «gerent propietari» del sector concertat, però que també impedeix el progrés. El Departament no demana que els directius siguin lleials a uns valors i uns objectius assistencials en benefici dels pacients. Vol que siguin fidels. Busca i premia la fidelitat, entesa com el jurament que hi havia entre el vassall i el senyor feudal que implicava el compromís del vassall de no actuar mai en perjudici del senyor. El model genera una estructura directiva jeràrquica que tramet acríticament les directrius sorgides d’una cúpula polititzada i desconeixedora del que passa a les consultes. Afortunadament, la professionalitat dels metges i de les infermeres assistencials fa que en la pràctica clínica s’anteposi l’atenció a les necessitats dels pacients al compliment estricte de les directrius.
Aquest model directiu no afavoreix un lideratge innovador i transformador. Un estudi recent mostra que els mateixos directors dels equips d’atenció primària es veuen a si mateixos com líders transaccionals. Com a càrrecs que mantenen el seu estatus, negociant amb els professionals la realització d’unes activitats marcades des de dalt a canvi d’uns incentius econòmics. En definitiva, una estructura directiva grisa que genera un entorn laboral poc engrescador.
Al món de la salut existeix una gran discrepància entre el nivell professional dels directius i el dels clínics. Els alumnes més destacats de les escoles de negocis no acaben al sector Salut. De la mateixa manera, la majoria de directius sanitaris no surt mai del sector perquè no troba feina fora. En canvi, als centres de salut i als hospitals hi treballen, òbviament, els millors metges i infermers. És poc intel·ligent desaprofitar tot el coneixement que està actualment amagat en el que els directius consideren la «cadena productiva».
No té sentit pel conjunt de la ciutadania que se segueixi defensant de manera nostàlgica la preservació de la puresa del «model català», basat en un esquema empresarial i gerencial. Més aviat cal avançar cap a la modernització de l’estructura de gestió. El sector públic ha d’escollir els directors de forma meritocràtica i transparent. Les posicions polítiques han de reservar-se només pels alts càrrecs de l’organigrama. S’ha d’articular una estructura formal d’incorporació del coneixement clínic a les decisions de govern i gestió de les institucions. També s’ha d’aconseguir que els ciutadans participin activament en les decisions de gestió dels serveis que els afecten. No es vol una utopia, només una normalització.
Cada vegada són més els joves que acudeixen a un servei de salut mental. L’any 2015 70.521 van acudir a algun dels 54 centres de salut mental infantil i juvenil (CSMIJ) que hi ha a Catalunya, centres ambulatoris especialitzats en atenció psiquiàtrica i de salut mental. Aquesta xifra suposa un increment respecte l’any anterior, en què els CSMIJ van atendre’n 59.570. I el mateix passa amb els joves atesos a les unitats de salut mental dels hospitals. El 2015 aquestes unitats van registrar 1.844 altes, un 27% més que l’any anterior. Entre els motius de consulta hi ha alteracions de la conducta (el TDAH és el diagnòstic més freqüent), gestos auto-lítics o conductes disruptives.
Segons un informe presentat per la Taula del Tercer Sector aquest dimarts que analitza l’atenció en salut mental dels infants i adolescents, les causes que s’associen a l’increment de consultes són diverses. D’una banda, la crisi econòmica ha conduït a un augment en la demanda en les consultes en els serveis públics de salut i salut mental. De l’altra, factors com les ràpides transformacions en l’àmbit social, educatiu o familiar també han fet créixer els trastorns mentals entre els més petits.
Així, segons l’informe, l’increment de diagnòstics sumat a una inversió en polítiques socials destinades a infància insuficient -es constata una mancança de recursos en relació al volum de demanda- revela que la xarxa pública per atendre aquest tipus de casos està saturada.
Dificultats i mancances en la xarxa pública
L’informe exposa que entre les dificultats actuals en l’atenció als infants i adolescents hi ha la manca d’espais de reflexió i coordinació pels professionals de diferents departaments. Així mateix també constata “buits assistencials i duplicitats en el desplegament territorial del conjunt de la xarxa” que es tradueixen en inequitat territorial pel que fa a dispositius.
Des del tercer sector denuncien també un augment de les llistes d’espera i les dificultats per accedir a aquests tipus de serveis, a més d’escassetat de temps i recursos per als professionals. De fet, segons l’informe, s’ha detectat que no es cobreixen baixes ni jubilacions, fet que repercuteix en més estrès entre professionals. Així mateix reivindiquen més formació específica per als professionals -especialment en els serveis de pediatria- i serveis d’assessorament i suport a les famílies.
El model assistencial, excessivament biomèdic
Entre les mancances també es posa de relleu que la vessant biomèdica té un pes predominant en perjudici d’altres tipus d’intervenció. De fet, segons dades que recull el document, al 80% dels infants atesos en centres de salut mental se’ls ha prescrit un tractament amb fàrmacs mentre que al 20% un amb psicofàrmacs. En aquest sentit, des de la Taula aposten per un model més psicosocial menys centrat en el tractament farmacològic d’alguns diagnòstics i que promogui més accions destinades a la psicoteràpia.
Totes les intervencions mèdiques, sigui un tractament, un cribratge o un altre tipus de prova, comporten beneficis i riscs. Les decisions sobre si fer o no una determinada intervenció depenen, en bona mesura, de la percepció dels seus beneficis i riscs. Són correctes les expectatives dels clínics? La pregunta és molt pertinent davant de la preocupació per l’eficiència de les intervencions i el creixement de la despesa sanitària. Alguns estudis havien ofert respostes parcials, però ara en tenim una de més global. Dos investigadors australians acaben de publicar a la JAMA Internal Medicine la primera revisió sistemàtica (sense limitacions d’idioma, disseny de l’estudi i tipus d’intervenció) sobre les expectatives dels metges sobre els beneficis i/o riscs de gairebé un centenar d’intervencions. La conclusió és preocupant: els clínics rarament (en poc més del 10% dels casos) tenen una percepció correcta. S’equivoquen en totes les direccions, però hi ha un patró dominant: majoritàriament sobrevaloren els beneficis i infravaloren els riscs.
La revisió, que inclou 48 estudis realitzats a 17 països amb més de 13.000 clínics, és tota una crida general d’atenció sobre l’excés de confiança en les intervencions. Mostra, per exemple, que els pediatres sobrevaloren els beneficis dels antibiòtics en les otitis agudes, mentre que els neuròlegs infravaloren els riscs de defectes congènits dels antiepilèptics i els ginecòlegs el risc d’avortament d’una amniocentesis. Els riscs de les radiacions de les proves de diagnòstics per la imatge són àmpliament subestimats, com també ho és el risc de mort per una colonoscòpia per al cribratge del càncer de còlon. Per la seva banda, els cirurgians infravaloren el risc de rebuig d’un òrgan trasplantat, així com el risc de mort per la reparació d’una hèrnia inguinal o per l’extirpació d’un pulmó, la pròstata i altres òrgans. Tot i que en alguns casos s’infravalora el benefici (per exemple, el tractament amb warfarina de la fibril·lació auricular), l’entusiasme terapèutic és el més habitual.
Les conseqüències d’aquest entusiasme són clares (excés d’intervencions, despesa innecessària i minva en la qualitat assistencial), però les seves causes no ho són tant. Hi influeixen, certament, l’aclaparador volum d’estudis mèdics i la seva dispersió. El metge no és un científic i és difícil fer-li arribar de manera eficaç les proves sobre els beneficis i riscos de les intervencions. Els interessos comercials d’aquesta informació és un altre factor que cal tenir en compte. I també cal considerar les expectatives dels propis pacients. Segons va revelar una altra revisió realitzada l’any 2015 pels mateixos autors, són convergents: els malalts també tendeixen a sobrevalorar els beneficis i infravalorar els riscs. La sinergia d’ambdues expectatives deformades crea, sens dubte, unes desmesurades il·lusions terapèutiques que mostren fins a quin punt la tecnologia s’ha imposat en l’assistència en detriment d’altres aspectes importants en l’art de curar.
Només s’equivoca qui pren decisions. Però, si no es parteix d’una correcta estimació dels beneficis i riscs, és més fàcil equivocar-se. Per facilitar la discussió sobre les intervencions, els autors australians destaquen la necessitat de facilitar als clínics resums clars i concisos amb informació útil i de qualitat. Els pacients, per la seva banda, haurien de col·laborar preguntant als seus metges quins beneficis i riscos té la intervenció, quines són les seves opcions i què passa si no es fa res, com apunta l’oncòloga australiana Ranjana Srivastava en una tribuna publicada al diari The Guardian. Els periodistes, comunicadors, editors de revistes i altres agents també haurien d’actuar de manera sinèrgica perquè no tinguem expectatives irreals sobre el poder dels fàrmacs i altres tecnologies mèdiques.
Una nova iniciativa batejada com ‘Cercle de Salut’ pretén fer-se un espai en la reflexió i el debat sobre el sistema sanitari català. El cercle, que s’autodefineix com un think tank i rebutja definir-se com un grup de pressió o lobby, està promogut per persones vinculades amb el sector salut i té com a objectiu “promoure el debat serè sobre el sistema sanitari”. Així ho han explicat els impulsors de la iniciativa en la presentació feta aquest dilluns al vespre a l’auditori de l’Hospital Sant Joan de Déu davant de prop de 200 assistents, entre els quals s’hi ha pogut veure el director del Servei Català de la Salut, David Elvira.
Segons ha explicat el seu president, l’hepatòleg Miquel Bruguera, la iniciativa preveu funcionar com un think tank o centre de pensament i elaborar informes o organitzar debats, entre d’altres activitats, per tal de tenir projecció exterior i “estimular” el debat per fixar “bases de millora del sistema de salut”. Entre els problemes del sistema que ha mencionat durant la presentació Bruguera ha citat les llistes d’espera, els serveis d’urgències dels hospitals o la incapacitat del sistema de fer front a l’envelliment de la població arran de l’increment demogràfic.
Davant de la informació publicada les darreres setmanes en alguns mitjans, en la qual s’assegurava que el cercle naixia per fiscalitzar el conseller de Salut, Toni Comín, Bruguera ha negat que fos l’objectiu. “Nosaltres els hi hem d’ensenyar el que fem i facilitar-los el material d’estudi, el departament està en el seu dret de fer-ho servir o no”, ha dit.
Noms reconeguts del sector
Miquel Bruguera és reconegut en el sector. Entre 1994 i 2010 va ser president del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona i del Consell de Col·legis de Metges de Catalunya i tot i que el 2012 es va jubilar com a metge de l’Hospital Clínic segueix exercint al seu braç privat, Barnaclínic. El vicepresident del cercle és Lluis Bohigas, economista que ha treballat a la Generalitat de Catalunya i al Ministeri de Sanitat i va presidir també l’Associació d’Economia de la Salut. Entre els fundadors hi ha altres noms reconeguts en el sector com ara el de Núria Cuixart, Degana al Consell de Col·legis d’Infermeres i Infermers de Catalunya, Olga Pané, gerent del consorci Parc de Salut Mar o Helena Ris, directora general de la patronal Unió Catalana d’Hospitals.
En busca de la transversalitat i d’aconseguir una «àmplia base social», la iniciativa impulsada per professionals individuals exhibeix el suport d’entitats com ara el Consell de Col·legis de Metges de Catalunya, el Consell de Col·legis d’Infermeres i Infermers de Catalunya, el Col·legi Oficial de Farmacèutics de Barcelona, el Col·legi d’Enginyers de Catalunya, el Col·legi d’Economistes de Catalunya, la Societat Catalana de Gestió Sanitària i el Centre de Recerca en Economia i Salut (CRES) de la Universitat Pompeu Fabra.
En una atenció prèvia als mitjans, Bruguera ha remarcat que “és una associació molt heterogènia per garantir que hi ha una transversalitat ideològica”. Segons ha explicat el cercle inclou perfils molt diversos i tot debat hi té cabuda sempre i quan no es toqui la universalitat i la gratuïtat del sistema públic. “Al ciutadà no li ha de preocupar tant la propietat del centre de salut on va, al que aspiren tots els ciutadans és que els metges ho facin bé i depressa”, ha dit Bruguera.
Alguns col·lectius, en contra del Cercle de Salut
Només tres setmanes després de la fundació oficial de l’associació de professionals -va fundar-se el 24 de gener- alguns col·lectius com la Marea Blanca de Catalunya, Acampada Clínic o la PAICAM s’han mostrat reticents a la creació del Cercle. De fet una prop d’una trentena de persones d’aquests col·lectius s’han concentrat a les portes de l’hospital durant la presentació del cercle per protestar contra aquest. Entre els crits que més s’han sentit durant la concentració hi ha els que han retret als fundadors que “siguin unes elits les que vulguin decidir com ha de ser el sistema sanitari”.
Un grup de persones protesta durant la presentació per la creació del Cercle de Salut. / SANDRA LÁZARO
La declaració d’intencions del Manifest fundacional i la composició ha conduit a les les plataformes a veure en la iniciativa una intencionalitat de manteniment de l’statu quo del model català, un model de provisió pública mixt en el qual hi tenen cabuda centres de titularitat pública i privada.
En el manifest constitutiu els sotasignants destaquen com un aspecte positiu del model organitzatiu del sistema sanitari «la bona arquitectura del sistema, especialment per l’existència d’una cobertura universal i d’una xarxa de proveïdors de diferent titularitat» i declaren que «en els últims anys, malgrat els bons resultats acreditats, s’han multiplicat les crítiques al model basades freqüentment en un cert apriorisme ideològic molt poc fonamentat en dades».
Per la seva banda, els col·lectius Acampada Mar, PAICAM i Tancada Clínic apuntaven en un article publicat per aquest diari que reclamen «un debat fugit d’apriorismes ideològics de debò». «No acceptem la iniciativa del Cercle de Salut, ja que rebutja la possibilitat de canviar l’actual model de gestió», conclouen en el mencionat article.
«Sóc esquizofrènic», se sincera Àngel Antonio emmarcant una tímida ganyota de pesar amb els llavis. «A la meva família, excepte els meus pares, ningú sap que pateixo una malaltia mental. Em fa por parlar obertament sobre ella i em fa por sentir-me rebutjat pels altres, per això ho oculto», confessa aquest home de 49 anys de mirada afable i trets fràgils. Àngel Antonio s’asseu al costat dels seus cinc companys. Es posa els auriculars i es col·loca el micròfon a un pam de distància. «Com fan els locutors professionals», afirma aquest antic estudiant d’enginyeria industrial moments abans d’entrar en directe al programa Connecta amb Nosaltres.
El tècnic de so aixeca la mà per prevenir als sis locutors. Es fa el silenci a l’estudi de ràdio. Cares de tensió i concentració. El programa està a punt de començar. El pilot vermell s’encén. «Bon dia estimats radiooients i internautes. Estem en un nou programa de La Barandilla. Sóc l’Arturo i avui estan amb mi les col·laboradores de sempre: Francesc, Fernando, Fe, Paquita i Ángel Antonio […]».
Des d’abril del 2016 aquests sis malalts mentals de l’Hospital de Dia Lajman es posen davant dels micròfons de ràdio La Barandilla per fer visible la malaltia que pateixen des de fa anys i intentar trencar l’estigma que els ha apartat d’una societat que, en moltes ocasions, els tem i els rebutja per ser diferents.
«La societat té idees preconcebudes sobre els malalts mentals. Ens tenen por… Però som persones com els altres, no som bestioles rares», es lamenta Fe, de 45 anys, que va estar vuit anys sense sortir de casa. «La ràdio m’ha ajudat a relacionar-me, a deixar de tenir por, a parlar sobre la meva malaltia, a perdre la vergonya. La ràdio és pura màgia», se sincera aquesta dona. El desig més gran que té és poder «tenir una vida el més digne possible».
Segons les dades de la Confederació de Salut Mental a Espanya una de cada cent persones pateix esquizofrènia. És a dir, prop de 400.000 espanyols pateixen aquesta malaltia mental; això vol dir que, per cada pacient amb diabetis tipus I, n’hi ha quatre amb esquizofrènia.
Les malalties mentals suposen ja més del 40% de les malalties cròniques diagnosticades a Espanya, i a més són la causa més gran de discapacitat. D’altra banda, les estimacions apunten que, en els pròxims anys, un 1% de la població nacional desenvoluparà alguna forma d’esquizofrènia durant la seva vida i és possible que aquestes xifres augmentin.
La ràdio com a teràpia
«La ràdio, dins de la salut mental, és un instrument important perquè aporta als pacients autoestima, motivació… i, per descomptat, els agrada que els escoltin perquè per a ells suposa un reconeixement per part de la societat», afirma Ana Lancho, Gerent de l’Hospital de dia Lajman.
«Qualsevol que escolti La Barandilla no sabria dir si les persones que fan el programa tenen problemes mentals. I el resultat són els milers de descàrregues que hi ha cada dia al web. Quan s’encén el pilot vermell deixen de ser malalts mentals. Aquest és l’èxit més gran», sentencia.
«M’agradaria que els nostres oients difonguin el que fem a la ràdio perquè la malaltia que patim sigui més visible del que és i que la societat es conscienciï d’aquesta guerra que cada un de nosaltres tenim en el nostre interior», comenta l’Arturo, presentador del programa Connecta amb Nosaltres.
Aquest madrileny, de 51 anys i nas aguilenc, tenia una brillant carrera en el món de la interpretació quan, el 2010, la seva vida es va veure truncada arran d’una profunda depressió. «La malaltia em va destrossar la vida. Els meus companys de professió em van girar l’esquena. La meva parella em va abandonar… La societat ens arracona fent-nos creure que no som persones. Nosaltres lluitem, cada dia, per viure i per resistir», afirma l’Arturo.
Sap l’important que és per a altres malalts donar visibilitat a les malalties mentals però, al mateix temps, prefereix que la gent no sàpiga que ell mateix està malalt. «Em fa moltíssim respecte fer-ho públic, per això la ràdio suposa per a mi un al·licient a aquesta vida de sofriment. Posar-me davant d’un micròfon m’ajuda a oblidar-me durant una hora al dia de la meva malaltia», se sincera.
La Barandilla té com a objectiu trencar esquemes i donar visibilitat a un problema tabú a la societat. Segons les dades de la Confederació Espanyola d’Agrupacions de Familiars i Persones amb Malaltia Mental més d’un milió d’espanyols tenen una malaltia mental greu i menys de la meitat reben suport psicològic i rehabilitació psicosocial. Les malalties mentals representen el 12,5% de totes les patologies, un percentatge molt superior al càncer i als trastorns cardiovasculars.
«La salut mental fa una mica de por a la societat i això converteix els malalts en persones estigmatitzades. Cal conscienciació com a societat per no arraconar, aquests pacients no saben gestionar bé les seves emocions i ser rebutjats suposa fortes depressions, frustració, desconfiança…», afirma Ana Lancho.
«Han boicotejat la meva dignitat per ser malalt mental»
Les persones amb una malaltia mental greu tenen grans dificultats per desenvolupar una vida social i aquesta situació repercuteix en la seva qualitat de vida i en la seva autoestima. Se senten arraconats, assenyalats i menyspreats, és el que els fa aïllar-se en el seu petit món del qual els costa sortir. «És molt dur assumir que un està malalt però si, a més, s’encarreguen d’estigmatitzar-nos, és impossible tirar endavant», confessa Paquita, de 50 anys, que va estar molt temps sense voler sortir de casa.
Paquita, 50 anys. Durant diversos anys va formar part d’una coral de cant / ALEJANDRO MARTÍNEZ VÉLEZ
Coqueta. Llavis pintats de vermell intens. Somriure dolç. Fa 25 anys, mentre era a la Facultat de Dret, va perdre la memòria i, des d’aquest moment, va començar a caure en picat. Va deixar la carrera, les seves amigues li van fer el buit, va abandonar el Cor en el qual cantava… «La ràdio pot ser una porta oberta a un món de possibilitats», afirma. «Ens hem convertit en la veu d’aquells malalts mentals que no poden fer-ho. Som els portaveus d’un col·lectiu que pateix i que per culpa de la societat té unes importants barreres que no sempre poden superar», comenta. «Ningú està lliure d’aquesta malaltia», recorda aquesta dona, que explica que el seu somni seria entrevistar «Montserrat Caballé o al Papa Francesc».
«Tot ésser humà té dret a tenir dignitat i a mi me l’han boicotejat per ser malalt mental», afirma Francisco, de 46 anys i a qui li falten cinc assignatures per llicenciar-se en Dret. «Estava estudiant a la Universitat Autònoma de Madrid quan vaig patir un brot psicòtic i el meu món es va aturar. El meu pare, que era psiquiatre, mai va acceptar la meva malaltia», es lamenta Francisco, que confessa que li hagués agradat poder estudiar Periodisme. «No tinc molts amics, però a la ràdio em sento lliure. Si tinc un dia dolent, em poso davant del micròfon i tot s’oblida. La ràdio m’ajuda a sentir-me realitzat», sentencia.
Els cascos de Fernando i unes petites anotacions de Francisco sobre la taula de l’estudi / ALEJANDRO MARTÍNEZ VÉLEZ
Fernando, de 49 anys, és el més conscienciós dels sis. Meticulós fins a la medul·la, és qui prepara els perfils dels entrevistats que cada dimarts acudeixen al programa. Aquest enginyer aeronàutic treballava a l’exèrcit de l’aire quan va començar a tenir atacs de pànic, paranoies, angoixa i depressió. Porta tractant-se des dels 35 anys i no té amics perquè tots es van allunyar d’ell quan van saber de la seva malaltia. «Nosaltres som persones amb sentiments. Necessitem l’afecte i l’afecte de la societat. Molt poques vegades el tenim», reconeix. La ràdio s’ha convertit en el seu trampolí per intentar millorar. «En els primers programes em sentia superat i vaig estar a punt de deixar-ho, però vaig decidir afrontar-ho i ara la ràdio m’aporta coses molt positives com alegria, una cosa que creia perduda», sentencia.
Àngel Antonio. Paquita. Arturo. Francisco. Fe. Fernando. Sis persones amb carreres brillants i prometedores, les vides de les quals van canviar de la nit al dia. Ara s’han convertit en la veu dels malalts mentals per demanar, a través de les ones, la visibilitat que es mereixen.
