Just Deploy It!

Blog

  • La cara menys visible del càncer: l’impacte sobre el benestar emocional

    «He passat per moltes coses però el càncer és lent i avorrit», explica Gohar Yeritsyan. Fa tres anys li van diagnosticar un càncer de mama. Després de mesos convençuda que no necessitava cap ajuda va arribar el dia: després d’operar-se d’una mastectomia i sotmetre’s a una reconstrucció de pit, Gohar va acudir a Oncolliga, entitat que té per finalitat l’atenció psicosocial a persones amb càncer i als seus familiars. «Un dia em vaig aixecar, no sabia on anar i vaig venir aquí», reconeix.

    El càncer afecta cada vegada més persones a Espanya. Segons les últimes dades de la Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica (SEOM) el 2015 es van diagnosticar 247.771 tumors, sobrepassant la xifra de les estimacions fetes. El quart càncer més diagnosticat és el de mama, per darrere del colorectal, pròstata i pulmó. Només el 2015 22.747 dones van rebre aquest diagnòstic. A Gohar Yeritsyan la notícia li va arribar un 26 de juny de 2014. Era a l’Hospital Sant Pau. Allà li van parlar per primera vegada d’Oncolliga però en aquell moment va decidir no anar-hi. Durant la seva lluita per superar aquesta malaltia, però, l’impacte sobre la salut mental, sovint poc visible, la va portar fins aquí.

    Gohar s’autodefineix com una persona forta i lluitadora. La seva psicooncòloga, Patricia Martí, assenteix amb el cap quan Gohar tria aquests adjectius per descriure’s. «L’impacte que genera un diagnòstic de càncer i els tractaments tenen efectes diferents en cada persona», puntualitza Martí. «N’hi ha que ho veuen com una debilitat, però no va d’això. Demanar ajuda és ser savi amb un mateix», afegeix.

    Aquesta professional, especialitzada en psicooncologia, explica que fins i tot hi ha persones que acudeixen a la recerca d’ajuda dos o tres anys després de superar un càncer. En el cas de Gohar, una complicació mèdica -una infecció- va ser el detonant perquè es decidís a demanar ajuda psicològica perquè va retardar la seva recuperació i la reconstrucció del pit.

    «La persona diu coses que no diria en un altre context»

    Patricia Martí explica que en les sessions l’important és que la persona senti que té un espai de seguretat en tancar la porta sense por a sobrepassar qui té davant perquè sap que és un professional. «A diferència del que pot compartir amb els seus familiars o amics, aquí la persona s’atreveix a dir coses que no diria en un altre context», afegeix. «Tenir un professional al costat et dóna molta confiança per explicar segons quines coses. Jo em sentia molt sola», comenta Gohar.

    L’impacte de la malaltia va més enllà del malalt. És per això que a Oncolliga el servei de suport no està només dirigit a pacients. Els familiars, la parella o els amics també poden buscar ajuda en aquest espai. «Donem unes pautes per saber com manejar-se en situació d’alt impacte emocional i perquè expressin les seves pors i la seva crispació», explica aquesta psicooncòloga.

    Un procés de diverses fases

    El suport psicològic que s’ofereix té com a objectiu ajudar a la persona a afrontar la fase en què es troba per després adaptar-s’hi el millor possible. No obstant això, cada fase és diferent. En l’espera del diagnòstic, explica Patricia Martí, els nivells d’ansietat es disparen enormement perquè hi ha una alerta i passen uns dies fins que no es verifica si és una cosa maligna o no.

    «Durant els tractaments es necessiten més espais d’escolta perquè la persona pugui queixar-se i no sentir que minimitzen el seu malestar. Hi ha estratègies i recursos per a abans de la quimio o després, abans de la cirurgia, etc.», comenta. Amb tot, matisa, «sovint els recursos els té la persona però pot ser que no els vegi». Gohar explica, per exemple, que després de l’operació no se sentia amb forces per sortir de casa i que hi havia preguntes que no s’atrevia a fer a l’hospital. «Hi ha dones aqui els fa vergonya dir al seu metge que els fa por perdre el cabell perquè senten que des del punt de vista mèdic això serà secundari i serà minimitzat», explica Martí. Precisament entre els serveis que ofereix l’entitat on treballa també n’hi ha un d’estètica oncològica.

    Gohar, en un moment de l’entrevista. / © SANDRA LÁZARO

    L’última fase -quan ja s’han acabat els tractaments- passa, en la teoria, per tornar a la normalitat. No obstant això, emfatitza Martí, la vida d’una persona que ha passat per un càncer mai torna a ser com abans. «Això genera frustració, hi ha una pressió comunitària molt forta i sovint la persona es culpabilitza per no arribar a tot el que arribava abans», explica.

    «Venir aquí m’ha ajudat molt a entendre el que he viscut i a veure la realitat d’una altra manera, a pensar diferent. El càncer és un examen de vida», diu contenta Gohar. Des de la Federació d’Entitats Contra el Càncer (FECEC) han iniciat aquesta setmana una campanya per recaptar diners perquè entitats com Oncolliga puguin desenvolupar programes com aquest de suport psicològic.

  • Sobre els «discursos ximples» dels experts

    No passa dia sense sentir, veure i/o llegir a afamats experts que afirmen que el nostre sistema sanitari es troba sotmès a greus tensions derivades d’un finançament insuficient que ja dura molts anys. Unes tensions agreujades per la crisi iniciada l’any 2008. Aquest tipus de discurs és com una mena de diagnòstic parcial que, sense ser totalment fals, aborda els símptomes del problema i deixa de banda les seves causes essencials. Que tots els sistemes sanitaris pateixen tensions importants més o menys perllongades és una veritat de «perogrullo», o sigui una ximpleria. Una altra cosa és constatar que aquestes tensions s’intensifiquen en contextos de restricció general dels recursos disponibles. Aquests diagnòstics no necessiten experts, els pot realitzar qualsevol. Una conseqüència d’aquest tipus d’afirmacions és que la solució principal (a vegades l’única) que es planteja, és la d’incrementar la injecció de recursos econòmics al sistema. Una ximpleria més, en aquest cas perillosa, ja que pot incrementar el malbaratament de diners públics si no es modifiquen abans, o almenys de forma simultània, l’orientació estratègica, l’organització i la planificació de les actuacions del sistema sanitari actual.

    En diversos articles publicats en aquest mateix mitjà he parlat d’alguns dels canvis claus que s’haurien d’instaurar per garantir la sostenibilitat financera i organitzativa del sistema i, al mateix temps, optimitzar la seva efectivitat i eficiència en la resolució dels nous reptes que en el camp de la qualitat de vida enfronten unes societats desenvolupades envellides i amb una forta tendència induïda al consum de béns i serveis; així com a l’externalització de les responsabilitats personals en la cura de la pròpia salut. En aquesta ocasió vull dirigir la mirada a les raons, més o menys conscients, que indueixen a molts dels nostres experts a agafar-se a aquests diagnòstics ximples i oblidar les causes més profundes dels problemes. És evident que no tots els experts estan en aquest grup i que sempre es poden trobar discursos que aborden de forma impecable l’anàlisi de les arrels i el futur dels problemes del sistema sanitari, però no és menys cert que abunden els de la primera «corda».

    Opino que els motius de fons d’aquestes anàlisis es poden ubicar en dos grans locus de pensament:

    1. Pensament conservador. Típic dels que, encara que no siguin conscients d’aquesta característica personal o fins i tot la rebutgin en públic i en privat, no volen cap canvi en profunditat, ni del sistema sanitari ni, en realitat, de res. Canvis als quals col·loquen el qualificatiu de radicals, possiblement en un intent de desprestigiar els missatges i les persones que els elaboren i/o difonen. Pretenen mantenir l’statu quo actual, fet que, en moltes ocasions (per tant no sempre), cal posar en relació amb la defensa d’interessos personals i/o corporatius
    2. Pensament de curt termini. Típic de molts polítics i gestors amb un futur marcat per la seva pròpia destitució, que pot ser més tardana si són capaços de mostrar grans èxits en el present, fet que els indueix a menystenir o fins i tot oblidar totalment totes aquelles possibilitats d’acció que puguin fer perillar el seu càrrec, sobretot si intueixen que poden molestar a grups de pressió importants del sector.

    La conclusió d’aquest article es podria resumir en una petició dirigida als experts que, un dia darrere l’altre, ens piquen amb aquest argumentari tan ximple sobre els mals del nostre sistema sanitari i les seves solucions: si us plau, siguin més innovadors i no continuïn centrats en el manteniment d’un model que fa i farà aigües per tots els costats en un futur més proper que llunyà.

  • Un miler de persones protesten a Sabadell per la saturació de les urgències del Parc Taulí

    La saturació de les urgències a l’Hospital Parc Taulí ha mobilitzat aquest dijous a la tarda prop d’un miler de persones al carrer, a Sabadell. Entre crits de «Comín tranquil, t’atendrem al passadís» o «A urgències se li acaba la paciència», els manifestants -bona part d’ells professionals sanitaris-han pres com a punt de partida d’un recorregut les Urgències del centre i des d’allà han marxat pels carrers, tallant la Gran Via al seu pas.

    Una de les assistents és Xus Merino, infermera de l’Hospital Parc Taulí i membre de la La Plataforma Assembleària de Treballadors del Taulí (PATT). Merino explica a aquest diari, mentre camina al pas de la manifestació, que els treballadors pateixen dia rere dia el col·lapse a les urgències i reivindica «més recursos per la sanitat, no derivar a la privada i més llits per poder drenar aquestes urgències». «Fa anys que estem patint unes urgències que no hi ha dret, doblant boxes i amb llits als passadissos», lamenta. Maria José del Rio, auxiliar d’infermeria, també es queixa de la manca d’espai i de recursos humans i assegura que la situació ha empitjorat des de les retallades. «Tenim els pacients ingressats a urgències durant diversos dies a l’espera que un llit s’alliberi i el puguem traslladar», denuncia.

    A banda de professionals sanitaris, també han assistit a la protesta membres del col·lectiu Iaioflautes o de la Plataforma d’Afectats per la Hipoteca (PAH), a més de personalitats polítiques com ara les cupaires Anna Gabriel o Eulàlia Reguant.

    Més de 300 urgències diàries

    La manca de recursos (llits i personal), les necessitats complexes dels malalts crònics (que cada vegada són més a les urgències) i la infravaloració de l’atenció primària col·lapsen centres com l’Hospital Parc Taulí, amb una població de referència de prop de 400.000 ciutadans de nou municipis del Vallès.

    La infermera Xus Merino sosté el micròfon en un moment de la protesta. / © SANDRA LÁZARO

    Malgrat funcionar a plena capacitat hi ha un problema de drenatge de pacients des de l’àrea d’urgències. Els malalts que poden ser traslladats a planta sovint han d’esperar a que hi hagi un llit disponible i és per això que alguns acaben esperant en boxos o en lliteres als passadissos de les urgències més de 24 hores.

    Només l’any 2015, l’Hospital Parc Taulí va atendre 134.828 pacients d’urgència, fet que suposa que una mitjana de 369 pacients passen cada dia per les Urgències del centre, segons les últimes dades disponibles. “Falten lliteres, cadires, oxigen, material i els pacients esperen fins a 5 i 6 hores i poden passar-se 5 dies en una llitera”, denunciava a aquest diari fa prop d’un mes Carlos Llorca, treballador de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell, sobre el servei.

    Salut vol reduir les persones que es dirigeixen a Urgències

    Actualment les urgències hospitalàries de Catalunya atenen a 9.500 persones al dia. Més de la meitat dels pacients però haurien pogut resoldre la seva necessitat d’assistència des de l’Atenció Primària, acudint per exemple a un Centre d’Urgències d’Atenció Primària. Així ho explicava el conseller de Salut, Toni Comín, fa prop d’un mes. Precisament amb l’objectiu d’evitar que les persones acudeixin a les urgències hospitalàries si no és estrictament necessari, el Departament de Salut presenta aquest divendres la campanya “Creus que has d’anar a urgències? Truca al 061” per tal que sigui aquest servei el que indiqui a quin tipus de centre cal anar.

  • El miracle del sistema sanitari català

    La sanitat catalana és un miracle. Bé, un miracle o un prodigi… tant és. Amb un finançament clarament insuficient -ara i abans de les retallades-, el nostre sistema sanitari presenta uns indicadors de qualitat i uns resultats de primer nivell mundial. És una paradoxa que gairebé no es dóna en cap altre sector d’activitat: la dissonància entre recursos assignats i els resultats obtinguts. El miracle, a més, es repeteix any rere any. Es tracta, doncs, d’un fet extraordinari del qual els responsables polítics en són ben conscients. Fins quan durarà? No se sap. Però és ben segur que la descapitalització de la sanitat pública iniciada l’any 2011 ha tingut conseqüències i que deixar de confiar en els miracles comença a ser urgent.

    El cap de setmana passat la CUP va donar el seu aval als pressupostos de la Generalitat per a l’any 2017. El Departament de Salut comptarà amb 8.876 milions d’euros (pressupost consolidat), un 4,8% superior al de l’any 2015. En total, 409 milions d’euros més. La major part d’aquests recursos, però, ja estan assignats: la meitat són per pagar la factura farmacèutica (receptes i medicaments de dispensació hospitalària d’ús ambulatori) i l’altre 50% es reparteixen per a salut mental -la majoria per a una molt benvinguda despesa social- i la part purament assistencial (27 milions per a atenció primària, 45 per a hospitals i 45,7 per a llistes d’espera). El pressupost per càpita és de 1.186 euros, igual que l’any 2007. És un pressupost molt llunyà encara del que destinen altres territoris de l’Estat i de la pròpia mitjana espanyola, que se situa en 1.232 euros de despesa sanitària per habitant. Per tant, el millor que es pot dir d’aquest pressupost és que no empitjora respecte a l’anterior. Tot i això, però, els professionals i els pacients difícilment podran percebre un progrés en els centres de salut. La saturació dels serveis d’urgències es mantindrà, seguirà sent complicat aconseguir hora amb el metge de capçalera en menys de 48 hores i el temps d’espera per accedir a proves diagnòstiques i intervencions quirúrgiques continuarà en els mateixos paràmetres.

    L’estancament a què ens aboquen els pressupostos és una mala notícia per als professionals sanitaris, especialment per als joves. L’any 2016, 662 metges de la sanitat catalana van sol·licitar el certificat necessari per poder exercir en altres països de la Unió Europea, una xifra que, respecte a l’any anterior, ha representat un increment del 7,5%. Si les oportunitats i les condicions laborals i retributives que ofereix el sistema sanitari català no milloren, el més probable és que la quantitat de facultatius que opten per marxar a un altre país o comunitat autònoma segueixi en augment. La fugida de metges és doblement perniciosa. A més de suposar una pèrdua de talent mèdic, que difícilment es podrà recuperar quan ho necessitem -en 10 anys Catalunya perdrà 8.000 metges que es jubilaran-, esdevé una inversió pública fallida, ja que seran altres societats les que gaudiran del rendiment dels professionals que s’han format d’una manera excel·lent a les nostres facultats i hospitals.

    El conseller de Salut, Antoni Comín, ha donat mostres de voler corregir el rumb del seu predecessor en el càrrec. És cert que algunes mesures, com la no renovació dels contractes d’activitat amb empreses sanitàries amb ànim de lucre o la reactivació de les inversions en equipaments, són positives per als interessos comuns, però el viratge és insuficient. I no val assenyalar el greuge fiscal (inqüestionable) que pateix Catalunya per justificar que no es prenguin determinades decisions. Des de la perspectiva del Govern, la màxima hauria de ser fer tot allò que sigui positiu per al sistema i que no suposi una despesa afegida per a les arques públiques. Per exemple, incorporar i oferir estabilitat laboral als 9.000 professionals que treballen com a interins a l’Institut Català de la Salut (ICS) no comportaria més despesa per a Salut, que a hores d’ara ja els està retribuint, i seria un gest que reforçaria la motivació d’una plantilla que viu instal·lada en el desànim des que van començar les retallades. Només cal recordar que als hospitals més grans del país, Vall d’Hebron i Bellvitge, la meitat de la plantilla mèdica és interina.

    El model sanitari català genera diversitat d’opinions, en funció de la ideologia i la relació de cada actor amb les estructures de poder, però hi ha consens en dos principis: el sistema està infrafinançat i, relacionat amb el primer, la seva sostenibilitat es produeix gràcies a l’esforç, la dedicació i la professionalitat dels seus treballadors. Doncs bé, si compartim el diagnòstic, hem de començar a aplicar el tractament, i aquest no és altre que destinar més recursos a la provisió sanitària dels ciutadans i ciutadanes de Catalunya.

  • El llimb legal del negoci dels suplements i les vitamines

    Aquest és un article publicat a eldiario.es

    L’any 2015 el professor de l’Escola de Medicina de Harvard Pieter Cohen va publicar un estudi en què alertava de la presència d’una molècula no aprovada per les autoritats en un suplement dietètic.

    Dues setmanes després, una de les empreses esmentades en l’estudi, Hi-Tech Pharmaceuticals, va denunciar a l’investigador per difamació. Malgrat perdre la demanda, des de la companyia han assegurat que el procés servirà per dissuadir altres de fer acusacions contra aquest sector industrial, que disposa d’una regulació ambigua i laxa que possibilita que arribin al mercat productes ineficaços i, a vegades, adulterats.

    El judici contra Cohen ha estat un avís a navegants o almenys així ho ha assegurat el principal responsable de Hi-Tech Pharmaceuticals, John Wheat, en unes declaracions que no han deixat cap dubte. «Espero que s’ho pensin dues vegades […] i que aquesta demanda serveixi perquè altres deixin de fer acusacions infundades», advertia l’empresari al mitjà nord-americà STAT.

    Tot i que les demandes contra científics que publiquen estudis en contra dels interessos de la indústria no són freqüents, tampoc són una novetat. El 2008 la multinacional de productes dietètics Naturhouse va denunciar a l’Associació Espanyola de Dietistes i Nutricionistes per intromissió a l’honor, després d’unes declaracions del seu president, Giuseppe Russolillo, en què posava en dubte l’eficàcia dels productes de la marca i acusava la companyia de publicitat enganyosa.

    Després de 4 anys de procés, el Suprem va fallar a favor de l’associació, assegurant que les paraules de Russolillo es van produir «en l’àmbit de la discrepància científica». No obstant això, ja s’havia enviat el missatge. «Està clar que són mesures dissuasives, ja que les empreses no volen que ningú digui alguna cosa que pugui perjudicar les seves vendes», explica a eldiario.es l’especialista en nutrició i dietètica Julio Basulto, que va participar com a perit de la defensa en el judici.

    El mateix Basulto també ha rebut pressions en altres ocasions, «encara que no és una cosa habitual», recalca. El 2012 va publicar un estudi al costat d’altres investigadors en el qual s’esmentava a l’empresa de complements dietètics PronoKal. «Quan vam publicar l’article vam rebre un burofax de l’empresa, tot i que avui dia encara no hi ha hagut denúncia. Simplement va ser una mesura de pressió», afirma Basulto, que avui és membre de la junta directiva de la Societat per a l’Estudi Interdisciplinari de l’Alimentació i els Hàbits Socials.

    Una legislació «absurda i obsoleta»

    Un dels problemes a què s’enfronten els investigadors a l’hora de fer afirmacions en contra d’aquest tipus de productes és el d’una legislació ambigua. «L’actual normativa europea és absurda i obsoleta», assegura a eldiario.es José Manuel López, professor titular del Departament de Bioquímica i Biologia Molecular de la Universitat de Múrcia i autor d’un llibre en què es desgranen les maniobres de moltes empreses del sector alimentari i cosmètic per colar afirmacions dels seus productes sense fonament científic (Vamos a comprar mentiras, Cálamo 2016).

    Segons aquest investigador, el que fan les empreses «encara que sigui poc ètic, és legal», atès que «el reglament europeu ha deixat una escletxa per poder anunciar coses que no tenen el més mínim sentit».

    La legislació europea permet que es facin algunes afirmacions sobre les propietats saludables d’alguns compostos, sempre que hagin estat aprovades per l’Agència Europea de Seguretat Alimentària. El problema és que sempre que un producte inclogui en la seva composició un d’aquests compostos pot fer aquesta afirmació, independentment de la resta d’ingredients que s’incloguin. «Al final es permet anunciar les propietats d’un producte d’acord amb els seus ingredients individuals i no al conjunt del producte, que és com hauria de ser», explica López.

    Aquesta ambigüitat en la legislació fa que arribin al mercat productes d’eficàcia molt limitada o fins i tot nul·la. Segons Basulto, «la major part de complements alimentaris no són necessaris, no són útils i fins i tot no són segurs».

    No obstant això, Basulto assegura que l’actual normativa no només és ambigua, sinó que també és massa laxa, ja que «ningú revisa aquests productes abans que arribin al mercat per comprovar si estan adulterats, cosa que sí que passa amb els fàrmacs». Els complements alimentaris es consideren aliments i són les agències alimentàries, i no les de medicaments, les que s’encarreguen del seu control. Segons Basulto, els requisits que han de superar aquests suplements són «insuficients i inacceptables per a uns productes als quals se’ls atribueixen propietats preventives o terapèutiques».

    El cas Cohen i els suplements per a esportistes

    En l’estudi que va ser demandat per Hi-Tech Pharmaceuticals, els investigadors van determinar que en 11 dels 21 productes analitzats (de diverses companyies diferents) hi havia rastres de ß-metilfeniletilamina (comunament anomenada BMPEA), una molècula que no ha estat aprovada per la Administració d’Aliments i Medicaments dels EUA com a complement alimentari. Després de la publicació de l’estudi, l’administració va enviar cartes d’advertència a cinc companyies (entre les quals es trobava Hi-Tech Pharmaceuticals) en què exigia a les empreses que s’adeqüessin els seus productes a la legislació en un termini de 15 dies.

    Moltes d’aquestes companyies es dediquen a produir suplements dietètics dirigits principalment al món de la musculació i el fitness. No obstant això, l’eficàcia de la majoria d’ells és molt limitada o fins i tot nul·la. «És un mercat ple de promeses falses, el que prometen poques vegades es compleix i les poques coses que funcionen les exageren moltíssim», explica a eldiario.es Jorge García, professor de la Universitat Internacional de la Rioja i especialista en preparació física.

    A més, estudis anteriors han trobat diverses substàncies no indicades en les etiquetes d’aquest tipus de suplements, com amfetamines, antidepressius, esteroides o fins i tot Viagra. Per aquest motiu, explica García, «als esportistes se’ls informa que no prenguin cap suplement sense consultar abans al metge, per verificar que no està contaminat», pel risc de donar positiu en un control.

    Així ho indica també l’Agència Espanyola de Protecció de la Salut en l’Esport, que alerta els esportistes perquè tinguin «una especial precaució» quan consumeixin complements dietètics i que emet periòdicament ordres de retirada del mercat de diferents productes dirigits a esportistes per contenir components que no figuren a l’etiqueta. La majoria d’aquests productes adulterats són perseguits per la llei, però han trobat una forma fàcil de distribució a través d’Internet, on el negoci supera els 16.000 milions de dòlars.

  • Un centenar de persones reclamen a Comín revertir les retallades en sanitat

    Més personal, més dotació per atenció primària i reobrir serveis tancats. Aquestes són les principals reivindicacions de diferents col·lectius per una sanitat pública aplegats sota el paraigua de la Marea Blanca de Catalunya. Han estat prop d’un centenar de persones les que han enviat el missatge en una concentració davant el Departament de Salut.

    «Volem revertir les retallades dels anys anteriors», ha expressat Enric Feliu, de la Marea Blanca. Si bé el projecte de pressupostos per al 2017, que dota Salut amb 8.806 milions d’euros, suposa un augment de 408 milions respecte el 2015, només aconsegueix revertir parcialment les retallades des des del 2010. «Ja hem revertit un 37% de les retallades en sanitat», deia fa unes setmanes el conseller de Salut Toni Comín al Parlament. Feliu, ha recordat que «el metge d’urgències no pot esperar per passar el malalt a planta». «Tampoc no poden esperar la metgessa que ha d’assumir més pacients perquè no es cobreixen les baixes del personal o la infermera que no té lliteres disponibles pels malalts», ha afegit.

    Els assistents també han reivindicat una partida més gran per reduir les llistes d’espera després que la dotació pel Pla Integral per a la millora de les llistes d’espera hagi patit una rebaixa en 39 milions d’euros. Una altra reivindicació visible ha estat la de posar en valor l’Atenció Primària. «No arreglarem una situació dramàtica als hospitals mentre hi hagi un 20% de retallada en atenció primària», ha dit Toni Barbarà, portaveu de Dempeus per la Salut, en relació a les retallades que ha patit aquest àmbit assistencial.

    Dues manifestants durant la concentració aquest dimecres. / © SANDRA LÁZARO

    D’altra banda els manifestants també han posat el focus de protesta en l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM), que s’encarrega de la gestió i l’avaluació en l’àmbit de les incapacitats laborals. «Denunciem el conveni entre l’Institut Català de la Salut i l’ICAM perquè es guia per criteris economicistes i no per criteris de salut», ha dit una portaveu de la Plataforma d’Afectats per l’ICAM (la PAICAM).

    Amb la mirada posada en els mestres

    El reclam per uns «pressupostos socials» en sanitat arriba just després que el col·lectiu de mestres hagi aconseguit amb les protestes una millora en els pressupostos pel que fa a la partida d’Ensenyament. «Ja no demanem 4.000 professionals més, amb 1.000 treballadors en l’àmbit de la salut, amb contractes no precaris ens conformem», ha dit Barbarà.

    «Quan la mobilització i la pressió social és més forta és més fàcil aconseguir objectius i segurament nosaltres no fem prou, hem de ser més. Si la reivindicació d’una educació pública és imprescindible, la reivindicació d’una sanitat pública és urgent», ha assegurat Toni Barbarà.

  • A la RAE, el valor se li suposa

    Una pacient se’m queixava agrament dels tres mesos d’espera per una visita al dermatòleg. No la consolava saber que ja tractàvem la seva urticària ni que era un problema poc greu. Ho considerava inadmissible, especialment perquè abans no esperava gaire per visitar l’especialista del CAP II de l’ICS (Institut Català de la Salut). No em vaig atrevir a explicar-li que començava a percebre les conseqüències de l’anomenada RAE (Reforma de l’Atenció Especialitzada) un canvi pensat per millorar la qualitat del servei.

    La RAE modifica la dependència dels especialistes, deixen de pertànyer a l’atenció primària de l’ICS per quedar vinculats a l’hospital comarcal del territori. És un llarg procés de reforma que va començar al cinturó de Barcelona i que trenta anys més tard s’està completant al centre de la ciutat.

    Recordo que l’inici de la RAE a Castelldefels també va col·lapsar la llista d’espera dermatològica. Ho atribuiré a l’excel·lent tasca del dermatòleg de l’Hospital de Viladecans. Un metge valuós que contagiava l’interès per l’especialitat. Amb les seves sessions, ens va canviar. Els metges de família vam passar de tractar-ho tot amb un parell de pomades a fer diagnòstics dermatològics molt precisos. El nostre comportament de «minidermatòlegs» va augmentar les derivacions per confirmar sospites diagnòstiques o per demanar proves complementàries. Trenta anys després, la història es repeteix. La professionalitat, l’interès i l’amabilitat de la nostra dermatòloga de referència de l’Hospital Clínic ha provocat la mateixa reacció sobre els meus companys i el mateix efecte sobre les llistes d’espera.

    Aquesta història no és aïllada ni es limita a la dermatologia. El centre d’Estudis d’Opinió ens mostra que l’atenció especialitzada és l’àmbit assistencial pitjor valorat pels ciutadans. Ho estem fent bé? La teòrica major capacitat diagnòstica justifica la llista d’espera? Els metges d’atenció primària sabem que no cal diagnosticar-ho tot. Només cal etiquetar aquells problemes que poden beneficiar-se d’una intervenció. Així doncs, els especialistes dels CAP han de comportar-se com un especialista hospitalari que atén una població d’alt risc o com un metge de capçalera que visita la població general? Els dermatòlegs han de formar els metges de família o són els metges de família els que han de formar als dermatòlegs que treballen als CAP?

    Després de trenta anys, les meves preguntes segueixen sense resposta. No s’ha produït cap iniciativa oficial per avaluar la RAE. Seguim fent el mateix. No som autocrítics. Penso que a casa nostra, pel que fa als hospitals i als especialistes, massa sovint apliquem el que posava a les antigues cartilles militars: «Valor: se li suposa».

  • Així serà el nou ‘Big Data’ sanitari català

    La comunitat científica de Catalunya comptarà aquest any amb un programa públic per reutilitzar dades sanitàries amb finalitats d’investigació. El nou projecte de la Generalitat, batejat com a PADRIS (Programa Públic d’Analítica de Dades per a la Recerca i la Innovació en Salut) permetrà centralitzar dades, per exemple, provinents de radiografies, informes o receptes fetes en farmàcies, hospitals o centres d’atenció primària, entre altres, per posar-les a disposició de centres de recerca i universitats públiques.  Suposa una millora respecte el sistema actual? Quins centres podran accedir a les dades? Com es gestionaran? Compta el programa amb garanties de protecció de dades? En què és diferencia el nou projecte del VISC+, l’anterior i polèmic projecte de Big Data sanitari que va acabar fulminat per Toni Comín després de restar paralitzat en un calaix per una moció parlamentària?

    Una única porta d’accés

    Actualment quan un grup de recerca d’un centre vol accedir a dades de salut per fer un projecte d’investigació ha de trucar porta per porta al responsable del fitxer que conté aquelles dades, procés que pot comportar mesos d’espera i dificulta el creuament de dades. La idea és que amb el nou Programa hi hagi una única porta d’accés: l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS). Serà aquesta agència, una entitat de dret públic adscrita al Departament de Salut, qui tindrà la clau de tots els fitxers de dades. En aquest sentit, el director de l’AQUAS Toni Dedéu explica a aquest mitjà que suposarà una millora per a la comunitat científica ja que “s’agilitzarà el procés d’accés a les dades”. “Facilitarem la feina de l’investigador”, apunta en una conversa telefònica. Miquel Porta, epidemiòleg i investigador de l’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques, explica a aquest diari que «aquest tipus de projectes són necessaris, positius i inevitables per una societat».

    Quins centres podran accedir-hi?

    No qualsevol centre d’investigació ni projecte podrà accedir a les dades. Un dels criteris del Programa és que només puguin optar-hi els investigadors de centres acreditats per la institució Centres de Recerca de Catalunya (CERCA), centres de recerca vinculats a centres assistencials públics o sense ànim de lucre de la xarxa d’utilització pública de Catalunya i universitats públiques. És a dir, queden fora aquells amb ànim de lucre i aquells que no estiguin acreditats degudament.  Amb tot, no n’hi haurà prou amb què es tracti d’un d’aquests centres acreditats ja que el projecte de recerca pel qual es demanen les dades haurà de complir amb una sèrie de principis ètics i de seguretat -entre ells transparència, recerca responsable i protecció de dades personals- i comptar amb l’aval d’un Comitè Ètic d’Investigació Clínica (CEI). Segons Helena Roig, directora de l’Institut Borja de Bioètica, «és un gran avenç que es limiti l’accés a centres públics i sense ànim de lucre» ja que l’anterior projecte obria portes a centres amb ànim de lucre. Amb tot, Roig considera que «caldria anar més enllà i fixar-se no només en quin tipus de centre es fa la recerca sinó també qui és el promotor d’aquesta. «És important saber qui està finançant la recerca i si aquesta tindrà beneficis per la salut de la població o beneficis econòmics per una empresa», diu i cita com a exemple que es faci una recerca per acabar fent un fàrmac nou amb un benefici molt limitat respecte d’altres que ja estan en el mercat.

    Com es gestionaran les dades?

    Els centres interessats hauran de signar un conveni amb l’AQUAS una vegada la petició d’accés a unes dades concretes hagi passat tots els filtres necessaris. En primer lloc la sol·licitud ha d’anar acompanyada de la descripció del projecte de recerca així com d’una justificació de l’interès que té i del potencial benefici en la salut de la ciutadania o el sistema sanitari, és a dir el retorn que suposa per als ciutadans. A més, segons el document que defineix el Programa es diu que “es prioritzarà la recerca independent amb finançament públic”. Abans de cedir les dades però l’AQUAS utilitzarà mecanismes per anonimitzar-les, és a dir per eliminar la informació identificativa directa de les persones pacients. També s’anonimitzarà altres dades personals com ara la dels professionals sanitaris que han atès el pacient. Seran dades utilitzades per fer estudis de recerca mèdica, estudis d’epidemiologia, planificació i avaluació. «Els epidemiòlegs necessitem accedir a dades de milions de persones durant dècades de la seva vida. La recerca s’ha de fer a llarg termini perquè és com funcionen les malalties humanes», diu l’investigador Miquel Porta.

    Pot oposar-se la ciutadania a l’ús de les seves dades sanitàries?

    Sí. D’entrada totes les dades de la ciutadania són susceptibles de ser utilitzades amb finalitats de recerca però hi ha una opció d’opt-out. Segons explica Dedéu qui vulgui oposar-se a que es facin servir les seves dades sanitàries pot fer-ho constar així posant-se en contacte amb l’AQUAS a través del correu electrònic.

    La doctora en dret Itziar de Lecuona, subdirectora de l’Observatori de Bioètica de la Universitat de Barcelona, es mostra molt crítica amb aquest punt. “En primer lloc la ciutadania ha de conèixer com són utilitzades les seves dades -això de moment no passa- i en segon lloc hi ha d’haver un procediment real establert perquè una persona pugui negar-se, amb totes les garanties de compliment, a què les seves dades siguin reutilitzades”, assegura. Segons ella, enviar un correu electrònic a una adreça genèrica no és un procediment adequat ni amb suficients garanties i critica que s’hagi de justificar, a més, el motiu de la negativa.

    Compta el programa amb garanties de protecció de dades?

    Una de les principals ombres d’un hipotètic Big Data sanitari té a veure amb la protecció de dades. Els dubtes inicials van venir de la mà del projecte VISC+ (Més Valor a la Informació de Salut de Catalunya), promogut per l’exconseller Boi Ruiz, perquè s’obria la porta a què puguessin accedir a les dades sanitàries empreses amb ànim de lucre. Lluis Cabré, de l’Observatori de Bioètica de Catalunya, alertava a aquest diari fa un any i mig que els principals riscos que pot suposar que les dades no estiguin ben controlades és que acabin en mans d’empreses o organitzacions amb ànim de lucre. Alguns exemples que citava llavors Cabré era que empreses en procés de contractació de personal tinguin l’historial mèdic de ciutadans o que les asseguradores puguin saber si el client té o no alguna patologia.

    Toni Dedéu explica que a diferència de l’anterior projecte de Big Data VISC+ -on es preveia externelitzar a empreses el procés d’anonimització de dades-, en el PADRIS la manipulació de dades per anonimitzar-les es farà des de l’AQUAS. “La gestió de tot el programa es farà internament”, matisa. De Lecuona defensa un Big Data sanitari català però qüestiona, en declaracions a aquest diari, com es farà el procés d’anonimització. “L’AQUAS té capacitat per gestionar una gran base de dades amb totes les garanties? De ser així hauria de tenir ja un centre tècnic de computació”, comenta.

    Un informe del Síndic de Greuges del 2015 sobre el VISC+ assegurava en les conclusions que «No existeix el risc zero. L’aplicació de processos informàtics especialitzats o el creuament amb altres bases de dades podrien permetre la reidentificació». Per la seva banda, Porta creu que «cal tenir la màxima confiança que no hi haurà cap problema de confidencialitat si l’AQUAS fa bé la seva feina». «De vegades es fa populisme amb aquests temes.. El repte és regular-ho», afegeix. En una línia similar s’expressa Helena Roig. Segons ella, amb les tecnologies informàtiques actuals les dades poden ser reidentificades en un 30%. «No es tracta que la gent deixi de cedir les dades, perquè és gairebé un deure moral, però cal explicar a la ciutadania la lletra petita», diu.

    És el programa una continuació del VISC+?

    Sí i no. Sí perquè el PADRIS és un projecte que té el mateix objectiu que el VISC+: la reutilització de dades amb finalitats de recerca. No perquè, segons Dedéu, serà un programa gestionat plenament des de l’administració pública, des de l’AQUAS. En el model del VISC+, en canvi es preveia externalitzar part del procés a empreses. Aquest punt, precisament va ser criticat en el seu moment i així consta en el Document sobre bioètica i Big Data de salut publicat llavors per l’Observatori de Bioètica de la UB. “No està gens clar si serien les empreses adjudicatàries qui decidirien a qui traspassen les dades de salut, presumptament a canvi de contrapartides econòmiques que tampoc no es precisen enlloc ni s’esmenta com retornarien als ciutadans”, apuntava el text.

    Respecte l’anterior projecte, el PADRIS també comptarà amb diversos òrgans de governança, com ara un Consell Assessor format per professionals provinents de l’Autoritat  Catalana de Protecció de Dades o el Comitè de Bioètica de Catalunya, entre altres. Una altra diferència respecte el VISC+, apunta, és que el PADRIS compta amb “més transparència i retiment de comptes”. Com a exemple cita el fet que els centres de recerca estiguin obligats a fer públics els resultats de la recerca i que s’avalui l’impacte que aquests resultats han tingut en la societat.

    Itziar de Lecuona es mostra menys optimista i considera el projecte PADRIS continuïsta en alguns aspectes. “Si bé és cert que s’ha fet un esforç no n’hi ha prou amb pocs mesos i una jornada de debat d’un dia per passar d’un VISC+ a un PADRIS”, diu. Per ella, un bon model de Big Data sanitari passa per explicar als ciutadans, no als experts només, que les seves dades són utilitzades. “Hi ha d’haver un debat social real i abans que res entri en vigor hauríem de conèixer la lletra petita del procés i tot allò que té a veure amb la privacitat”, afegeix. Com a exemple cita que hi hauria d’haver una pàgina web activa on s’expliquin tots els detalls del procés de gestió i cessió de dades.

    Des de quan poden accedir els centres a les dades?

    “Com a molt tard serà a finals de juliol”, preveu Dedéu. Des del passat 12 de gener -quan el programa va presentar-se a la Universitat de Barcelona- els centres ja poden adreçar-se a l’AQUAS però durant els primers mesos de 2017 aquesta entitat encara ha de definir el perfil de les persones que formaran part dels diferents òrgans, com el Comitè de Vigilància. També es concretaran els procediments per a la tramitació de sol·licituds. L’any 2019-2020, quan el programa estigui en ple funcionament, es farà una primera avaluació.

    «El programa serà excel·lent si els diferents òrgans aconsegueixen garantir l’anonimització de les dades i que els projectes de recerca siguin projectes amb un benefici per la salut de la població. És important fer recerca entre tots», conclou Helena Roig.

  • ‘Bigdataisme’

    Donem per fet, una mica a la lleugera, que l’actual acumulació massiva de dades és una font valuosa d’informació, coneixement, riquesa i poder. Certament, les noves tecnologies són capaces d’emmagatzemar un volum increïble de dades sobre les persones, les coses i tot tipus de fets. Les dades són la matèria primera amb què operen les ciències, i d’aquí es deriva en part el seu prestigi, però ocupen un lloc cada vegada més rellevant en la política i les empreses. La metàfora que presenta les dades com el nou petroli de l’economia digital és doblement encertada, ja que permet entreveure l’existència de «pous» o bases de dades sense refinar i la consegüent «febre» per processar aquest inesgotable combustible informatiu. Tal com va passar amb la febre de l’or i la del petroli, en aquest nou ‘El Dorado’ del big data, no és or tot el que llueix.

    Tot i que el concepte de dada és imprecís i previ als ordinadors, resulta indissociable de l’existència de bases de dades i el seu tractament informàtic. Estadísticament, una dada és qualsevol valor d’una variable quantitativa o qualitativa, ja sigui la nacionalitat d’una persona, el correu electrònic que escriu o la pàgina que visita a Internet. El registre de dades massius no es limita a la investigació d’assumptes complexos, com el clima, el genoma i les recerques per internet, sinó que s’estén al comerç, la comunicació, la salut i altres àmbits. Un telèfon, un rellotge amb funcions biomètriques i tants altres artefactes personals subministren una quantitat ingent de dades. La novetat resideix tant en l’ampliació dels àmbits registrats com en el volum de dades, l’escala descomunal i creixent obliga a ampliar cada poc d’unitats de mesura.

    La idea és que l’anàlisi d’aquestes macrodades permetrà extreure informació i realitzar prediccions. Pensem, per exemple, en el que comprarà una persona, el partit al qual votarà o els seus riscos d’emmalaltir. Aquesta informació és molt valuosa. Per aquest motiu la gratuïtat de molts serveis no és tal: paguem amb les dades que subministrem. I per això les escoles de negocis presten una atenció creixent al big data, fins al punt que els MSA (Màsters of Science in Analytics) podrien arribar a ser competència dels clàssics MBA, com apuntava recentment The Economist. El valor de les dades resideix en la seva promesa de predicció i influència, però aquesta possibilitat té les seves dificultats i limitacions (l’economia és un dels seus santuaris, i ja coneixem la seva limitada capacitat predictiva).

    D’entrada, les dades en brut són codis sense significat. Extreure informació d’ells requereix coneixements i capacitat d’interpretació. Les eines d’anàlisi i visualització de macrodades poden facilitar la feina, però necessiten una orientació experta. Perquè veure i llegir és sempre reconèixer; d’una altra manera, les coses i les dades associades a elles són masses amorfes sense sentit. Els macrodades poden ajudar a entendre i predir, però no estan lliures de biaixos que desenfoquen la realitat. A més, la persona i la personalitat no semblen completament reductibles a dades, per més que alguns d’ells siguin textuals. Tampoc ho són la salut, la malaltia i altres conceptes complexos. Pensar que serem capaços de governar les dades per prendre decisions té un punt de fervor irracional en la capacitat de reduir la vida humana i la complexitat a un algoritme. El big data pot ser molt útil, és clar, però aquest dataisme també pot conduir-nos a alguns disbarats i despropòsits. Sense anar més lluny, en el camp de la salut.

    Aquest text és una columna publicada originalment als webs d’IntraMed i la Fundació Esteve.

  • Alimentació i canvi climàtic

    El canvi climàtic és un dels majors reptes per a la humanitat. L’escalfament de la terra, els canvis extrems de temperatura, la desaparició de les glaceres, l’augment del nivell dels oceans, són mostres inequívoques dels seus efectes. No és conseqüència d’una desgràcia natural, sinó que és originat per l’activitat humana. La reducció de l’emissió de gasos d’efecte hivernacle és una de les estratègies més importants per atenuar el canvi climàtic.

    A nivell mundial, el CO2 (anhídrid carbònic) representa el 77% dels gasos d’efecte hivernacle, el CH4 (metà) el 14% i el NO2 (òxid nitrós) el 8%. Segons el Panell Internacional del Canvi Climàtic (IPCC) l’emissió d’aquests gasos ha augmentat un 70% entre 1970 i 2004. La producció d’electricitat i calefacció, transport, indústria i desforestació són les principals fonts de CO2. L’agricultura és la principal font de la producció de CH4 i de NO2. S’estima que el sector de l’agricultura, incloent-hi el canvi d’ús de la terra (desforestació) i activitats relacionades, com la fabricació de fertilitzants, representa un 30% del total de l’emissió de gasos, una contribució que encara que sembli sorprenent és més gran que l’originada per la indústria i major fins i tot que la del transport. La ramaderia, incloent-hi el transport i l’alimentació de bestiar, representa el 80% de l’emissió de gasos d’efecte hivernacle que s’ocasionen en l’agricultura.

    Cal preguntar-se com i per què la producció de bestiar és tan rellevant en l’emissió d’aquests gasos. Segons estimacions de la FAO, una part important (35%) s’origina en la desforestació de la terra, és a dir eliminació de boscos per dedicar terra a pasturatge de bestiar i producció de soja i altres cereals per a pinsos. Recordem la importància dels boscos en capturar i eliminar una part del CO2 que genera. Una altra part (30%) s’origina per la fermentació dels fems i per la fermentació entèrica (25%) dels animals remugants, que generen metà. L’ús de fertilitzants nitrogenats representaria un 3.4%.

    Un aspecte molt rellevant és la importància relativa de l’emissió de gasos per la producció de diferents tipus de carns. Segons estudis de la FAO, la producció de bestiar boví genera 3 vegades més CO2 que la producció d’ovelles i porcs, i 30 vegades més que la producció de carn de pollastre. La formació entèrica de metà es genera gairebé exclusivament pel bestiar boví (incloent-hi vaques lleteres), mentre que el metà dels fems, prové en parts iguals del bestiar boví i de la producció de porcs. La ramaderia usa actualment un terç de la superfície de la terra, sobretot per pastura permanent de bestiar, incloent-hi un terç de terra cultivable dedicada a l’alimentació animal. La cria d’animals i la producció de carn ocupen aproximadament el 70% de les terres dedicades a l’agricultura, i consumeix un 35% de la producció mundial de grans, que es dediquen a l’alimentació animal. La FAO estima que la cria d’animals produeix entre un 6 i un 12% de l’emissió de gasos a Europa, i un 18% a escala mundial.

    El consum de carn, com és d’imaginar, és més de 5 vegades superior en els països desenvolupats (224 g per persona i dia) que als països en desenvolupament (47 g per persona i dia). Però el més greu és que segons un recent informe de la FAO, s’estima que, en absència de polítiques de canvi, la producció mundial de carn, es duplicarà de 2001 a 2050, induïda principalment per la incorporació al mercat de consum de carn, de centenars de milions d’habitants de la Xina, Índia, Sud-àfrica i el Brasil. El consum de carn a la població Xina s’ha duplicat en l’última dècada. Xina era un exportador net de soja fins a l’any 1993, i des de llavors s’ha convertit en un dels principals importadors de soja (especialment del Brasil i l’Argentina) que s’utilitza per alimentar porcs i pollastres. És a dir, l’impacte sobre el canvi climàtic s’incrementarà notablement si no es fa res per posar-hi remei. Recordem que l’OMS recomana un consum mitjà de carns vermelles (vaca, porc i ovella) de 70 g per persona i dia, de manera que una de les estratègies per mitigar el canvi climàtic és reduir substancialment el consum en la població dels països desenvolupats i augmentar-la en els països en desenvolupament, aconseguint una alimentació sostenible i socialment més igualitària.

    Però l’excés de consum de carn i productes d’origen animal, en països com Espanya, característica principal de la dieta de tipus occidental, no només té un enorme efecte negatiu ambiental, sinó a més un clar efecte perjudicial sobre la salut dels éssers humans. Hi ha una abundant evidència científica mostrant que comparat amb una dieta occidental, seguir un patró de dieta a base d’aliments d’origen vegetal (com la dieta mediterrània o vegetariana), comporta un menor risc d’obesitat, de diabetis tipus II, de malalties cardiovasculars, un menor risc d’alguns tipus de càncer (especialment de còlon i recte, probablement de mama en dones postmenopàusiques, i estómac). Els seus avantatges sobre la salut són científicament concloents.

    Un exhaustiu estudi anglès (realitzat per la Food and Climate Research Network), que ha efectuat un inventari de les emissions originades per a la provisió d’aliments per al consum de la població del Regne Unit (incloent-hi el que es produeix en agricultura i pesca, processa i distribueix nacionalment, més el que s’importa, i el canvi d’ús de la terra), estima que per la combinació d’una dieta vegetariana (incloent-hi consum de làctics i ous), una reducció del 66% en el consum de productes d’origen animal, l’adopció de noves tecnologies per a reduir l’emissió de NO2 del sòl i del metà dels remugants, es podria disminuir al Regne Unit un 70% les emissions de gasos d’efecte hivernacle. S’ha estimat que només amb canviar els patrons d’una dieta de tipus occidental a una més sostenible basada en productes vegetals, podria representar reduir entre un 20 al 30% la producció de gasos d’efecte hivernacle.

    El canvi climàtic és un greu problema actual, que ha de preocupar no només als ecologistes. Exigeix ​​mesures contundents als responsables polítics i autoritats de l’administració i gestió pública. Però alhora depèn també de les decisions socials i individuals per canviar els nostres hàbits alimentaris i de vida. El model actual no és sostenible. Hem de substituir productes animals per productes vegetals. Com més tardem a ser-ne conscients, més irreversible seran els efectes del canvi climàtic.