Just Deploy It!

Etiqueta: alzheimer

  • Més inversió en polítiques socials i menys en fàrmacs per a la malaltia d’Alzheimer

    Fa unes setmanes es va conèixer que el Ministeri de Sanitat de França havia decidit deixar de finançar els medicaments per a la malaltia d’Alzheimer per la seva escassa efectivitat i pels efectes perjudicials que han presentat. La notícia va tenir poc ressò, malgrat la seva rellevància. Tampoc en el recent dia mundial de l’Alzheimer se n’ha parlat gaire.

    Des de l’aparició dels fàrmacs específics per a les demències, als anys 90, s’hi van posar grans esperances per aturar l’evolució d’aquestes malalties degeneratives. Però, molt aviat van sorgir qüestionaments al seu ús en la mesura que es van anar coneixent els limitats efectes que tenen i a poc a poc es van anar desinflant les expectatives. Així, la seriosa revista mèdica Prescrire, l’any 2012, ja va recomanar no fer-los servir.

    Malgrat les indicacions restrictives (recomanat en fases lleu i moderada per al control de símptomes, seguiment estricte efectes adversos…) que sempre han tingut aquests fàrmacs i les evidències sobre la poca eficàcia i els riscos que comporten, en el nostre sistema sanitari se n’ha fet un ampli ús. De fet, s’han prescrit en tot tipus de demència i en totes les fases de la malaltia. No és infreqüent veure persones en estats molt avançats de malaltia, o fins i tot en fase terminal, que encara estan prenent aquests tractaments. Tot i que s’ha recomanat la seva retirada si al cap d’uns mesos no s’observen millores, es fa molt poques vegades i queden incorporats a les llistes de medicació crònica. En els últims anys, fins i tot, la tendència ha estat cap a l’augment de la prescripció. No tenim dades de la despesa que representa l’ús d’aquests fàrmacs a Catalunya, però les dades d’altres comunitats autònomes ens ajuden a fer-nos una idea del seu cost per al sistema sanitari públic. Així, el País Basc, amb una població de poc més de 2 milions de persones, l’any 2011 va destinar-hi 18 milions d’euros, amb un augment de prescripció del 50% respecte a l’any 2006. I a Castella i Lleó el seu consum s’ha incrementat un 38% en 10 anys i l’impacte econòmic ha estat de 14 milions d’euros.

    La malaltia d’Alzheimer és la causa més freqüent de demència en el nostre entorn, que afecta al voltant d’un 10% de la població major de 65 anys. L’impacte personal, familiar i social de la malaltia és molt alt, més si tenim en compte que és un trastorn que evoluciona lentament, a vegades durant més d’una desena d’anys en la vida d’una persona. L’atenció que necessita un malalt amb demència depèn de la fase de l’evolució, que al final condueix a una dependència total. Diverses disciplines professionals i serveis sanitaris estan implicats en la seva atenció: infermeria, treball social, medicina, psicologia, neurologia, geriatria, centres hospitalaris, centres de dia, centres sociosanitaris, residències, i altres.

    Però segons l’informe de la Sociedad Española de Neurología, el 80% dels malalts són cuidats per les seves famílies. Aquestes assumeixen el 87% del total de les despeses necessàries per a les cures, que recauen fonamentalment en les dones, que representen el 67% dels cuidadors directes. Els serveis públics només es fan càrrec del 13% dels costos, en gran part sanitaris, i en una petita part, socials. Les associacions de pacients posen xifra a les despeses familiars, per a les quals calculen una mitjana de 23.500 € any per cada persona malalta. No cal dir que moltes famílies, simplement, no poden assumir aquestes despeses o els suposen greus problemes econòmics, i, per tant, hi ha un sector de pacients que queda desatès i famílies arruïnades.

    Davant d’aquestes dades ens hem de preguntar si seguir dedicant recursos a uns fàrmacs de tan baixa efectivitat és la millor manera d’ajudar a malalts i famílies. Si és la millor manera de fer ús dels recursos públics. Quan una malaltia no té possible tractament ni curació, el principal objectiu ha de ser mitigar el patiment i garantir els mitjans per a una vida digna. En aquest sentit, hi ha moltes intervencions sanitàries no farmacològiques que són útils (programes d’estimulació cognitiva, teràpies ocupacionals, programes d’exercici físic, per exemple….), però el que més influeix en la qualitat de vida són les mesures de suport social, des d’ajudes econòmiques a les famílies o serveis de suport a la llar, fins a centres residencials per a persones amb altes necessitats. Aquestes ajudes estan regulades per la Llei de la Dependència que va néixer sense la dotació pressupostària suficient i que s’implementa a un ritme molt lent. Les valoracions per determinar el grau de dependència, així com les resolucions poden tardar mesos, i un cop s’ha emès el dictamen, les ajudes acostumen a ser insuficients. Segons informació de l’IMSERSO, de totes les persones que tenen reconegut un grau de dependència, només el 16% té ajuda a domicili, el 14% està en un centre residencial, o un 34% rep prestació econòmica per cures familiars.

    El nostre sistema sanitari està desequilibrat, s’orienta en excés a l’ús de medicaments i deixa de banda recursos molt més útils per als pacients. Per fer-nos una idea, actualment el govern de la Generalitat dedica més pressupost a la factura farmacèutica de receptes que el que dedica a tota l’atenció primària de salut. Algun dia ens haurem de replantejar (governants i societat) el sistema de prioritats i l’optimització de la despesa, tot tenint en compte que allò que es dedica a farmàcia deixa de dedicar-se a altres partides.

    La decisió presa a França ens dóna l’oportunitat de traslladar al nostre país un debat de gran importància al voltant de l’ús dels medicaments i del seu finançament públic, en aquest cas per als malalts d’Alzheimer. No es tracta només d’una qüestió econòmica, és un problema d’enfocament global de l’atenció i de donar resposta a les necessitats mèdiques, psicològiques, familiars i socials des del Servei Nacional de Salut, resposta que ha de contemplar fer més inversió en polítiques d’acompanyament i socials, i menys en medicaments.

  • En l’Alzheimer també es pot fer prevenció

    Per sort, no tot està escrit quan es parla de la malaltia d’Alzheimer. Ni tampoc, com han evidenciat investigadors de l’Hospital Clínic, quan es parla de demències, en plural. En el primer dels casos, l’establiment de noves estratègies de recerca i de nous plantejaments a l’àrea clínica, estan possibilitant que, per fi, es pugui parlar de com prevenir la malaltia. En el segon, queda ben palès que la genètica, lluny encara de poder oferir solucions terapèutiques, sí que obre les portes a què es puguin plantejar estratègies d’intervenció mèdica a formes tant minoritàries com il·lustratives de l’amplitud de les demències com és el cas de la fronto-temporal.

    Es pot arribar a prevenir una demència? Hi ha realment mesures efectives per a evitar que l’Alzheimer o altres formes de demència es manifestin? A primer cop d’ull podria semblar que no. Però si ens fixem en el detall, la resposta no és ni tan clara ni tan rotunda. És ben cert que l’arsenal terapèutic disponible fa impossible, ara com ara, afirmar que aquest conjunt de malalties té cura, però també ho és que hi comença a haver estratègies que ens permeten ser optimistes.

    Així ho pensa Jesús Ávila, director científic de la xarxa Ciberned dedicada a la recerca en malalties neurodegeneratives i un dels investigadors de renom internacional en la lluita contra l’Alzheimer. Ávila col·labora de forma regular tant amb centres de recerca catalans com amb hospitals. El seu objectiu, després d’haver contribuït de manera decisiva al descobriment del paper del pèptid amiloide, que forma les plaques senils, i els cabdells neurofibril·lars, formats per la proteïna Tau, tan característics de la malaltia, s’enfoca ara a trobar marcadors que permetin fer una «intervenció terapèutica precoç i eficaç».

    Bona part dels seus esforços, en línia amb el que s’està fent a tot el món, implica trobar marcadors biològics, aquells que, per dir-ho fàcil, sigui possible identificar amb una anàlisi de sang. Admet, però, que de moment són els únics contrastats i que, malauradament, es veuen un cop la malaltia ja ha progressat.

    El problema, assegura, és que en l’Alzheimer «anem tard». «La malaltia és silent i triga molts anys a manifestar-se», diu. «Sovint passa que ni el malalt ni el seu entorn més proper se n’adonen i quan ho fan ja és massa tard per a fer-hi res». La raó és que l’Alzheimer, tret de casos molt concrets, és de molt lenta evolució, d’anys o fins i tot de dècades. Durant el seu progrés el cervell es va deteriorant a poc a poc sense que es faci visible cap símptoma. Quan finalment n’apareix algun, «el cervell està massa deteriorat».

    Canvi d’estratègia

    Les primeres investigacions exitoses sobre l’Alzheimer es basaven en la genètica. Es varen identificar alguns gens i es van veure els efectes de la seva mutació. Es va creure encertat desenvolupar fàrmacs contra aquests gens mutats i així mirar d’evitar la formació de les plaques senils i els cabdells neurofibril·lars. No va funcionar, però. La genètica només té sentit en els casos d’Alzheimer familiar, tot just l’1% de tots els casos.

    La recerca, sense aturar-se mai del tot, sí que es va alentir i, sobretot, es va ressentir de la pèrdua d’interès de les grans companyies farmacèutiques que havien invertit ingents quantitats de diners en fàrmacs que donaven resultats escadussers. «Les teràpies s’estaven aplicant quan ja era massa tard».

    I es va tornar a començar. Ara, però, buscant com alentir la malaltia o aturar la seva progressió. De moment, només hi ha dos fàrmacs al mercat, però són de caràcter pal·liatiu, «no són modificadors», és a dir, no aturen la malaltia. Mentrestant, es treballa arreu amb cèl·lules mare i rebuscant entre neurotransmissors i neuroreceptors. I sobretot, mirant de trobar possibles factors de risc i, si és possible, associar-los a variants genètiques. Ja s’ha identificat una proteïna, explica Ávila, «una variant d’un transportador de colesterol», que podria estar-hi implicada.

    Si es confirma aquesta dada, podria voler dir que els estils de vida podrien tenir alguna mena de relació amb el progrés de la malaltia i, per tant, podrien jugar un paper determinant en la seva prevenció. «S’està investigant quins són els estils de vida que propicien o no l’aparició d’una demència», més enllà dels factors genètics. Així mateix, a diverses parts del món s’estan iniciant estudis sobre la transició de «no dement» a «dement senil». Un cas és el Projecte Vallecas a Madrid, o el Projecte CITA a Bilbao, a més d’accions en la mateixa línia impulsades per la Fundació Pasqual Maragall a Barcelona. En tots els casos, l’objectiu és impulsar programes de prevenció a partir del reclutament i posterior seguiment de malalts. I en tot cas corroborar, com s’ha vist en alguns estudis als Estats Units i Gran Bretanya, que l’aplicació de mesures preventives per a malalties cardiovasculars endarrereix l’aparició de demències. «Avui sabem que la pràctica d’exercici moderat afavoreix la neurogènesi adulta», és a dir, la formació de noves neurones o connexions neuronals.

    Les demències genètiques

    Com que els gens també hi tenen a veure, diferents recerques busquen com la mutació de la proteïna Tau es transmeten de pares a fills. En alguns casos, com el de l’Alzheimer familiar, que afecta l’1% del total, identificant la seva presència i establint mesures mèdiques per a evitar els símptomes de la malaltia com més aviat millor. Colòmbia, on hi ha un percentatge inusualment alt de casos, encapçala la recerca.

    Però hi ha variants que ajuden a trobar pistes. És el cas de la demència fronto-temporal, una malaltia minoritària que en el 10% dels casos es transmet de pares a fills. La troballa ha estat possible gràcies a una col·laboració entre l’Hospital Clínic, l’Hospital de Bellvitge, la Fundació ACE, El centre de Salut mental Benito Meni de Sant Boi i la Universitat del País Basc en el marc d’un projecte europeu més ampli.

    L’estudi genètic de donants de teixit cerebral està permetent investigar si hi ha marcadors que prediguin el progrés de la malaltia, ara com ara sense cura. L’objectiu és estudiar si hi ha canvis en el cervell dels malalts abans que apareguin els símptomes, senyals bioquímics que facin d’alerta i donar informació per al desenvolupament de fàrmacs específics. I, en el terreny més íntim i personal, oferir la possibilitat de saber si la malaltia es desenvoluparà o no, tot i saber-ne el desenllaç.

  • Controlar els factors de risc per controlar l’evolució de l’Alzheimer

    L’Alzheimer és una patologia neurodegeneratitva progressiva i irreversible que es desenvolupa entre el 50 i el 80% dels casos demència. La presentació clínica típica d’aquesta malaltia consisteix en dèficits de memòria episòdica. Segueix diverses fases que s’inicien amb l’aparició lenta de símptomes que evolucionen al llarg del temps. Quan avança la patologia, arriba el dèficit de llenguatge, dificultats per trobar els objectes, desorientació, dificultats per vestir-se o utilitzar els coberts. La malaltia també pot anar acompanyada d’angoixes, apatia i depressió.

    L’Alzheimer és la malaltia de demència més estesa a nivell mundial. Afecta 86.000 persones a tot Catalunya i s’estima que l’arriben a patir 800.000 arreu de l’estat espanyol. Cada 4 segons es diagnostica un malalt d’Alzheimer al món i, segons l’estudi que ha realitzat la Fundació Pasqual Maragall, “si no es troba un tractament efectiu per a la malaltia, amb l’augment de l’esperança de vida la xifra de casos es podria multiplicar per tres el 2050, i arribar a dimensions d’epidèmia”. El mateix estudi afirma que les persones amb un major risc genètic de desenvolupar Alzheimer tenen més probabilitat de presentar anomalies vasculars al cervell. Es pot veure perquè poden presentar hiperintensitats de substància blanca al cervell que, encara que no causin cap símptoma, són considerades com un factor de risc de la malaltia d’Alzheimer, la demència vascular i l’infart cerebral. En relació a això, el Dr. Domingo Gispert, cap de Neuroimatge de la Fundació Pasqual Maragall, la troballa posa de manifest que “el control dels factors de risc modificables en els individus amb un major risc genètic de desenvolupar Alzheimer és una bona estratègia preventiva per reduir l’aparició de la demència”.

    La Fundació Pasqual Maragall ha presentat aquest estudi en el marc de la campanya “Carrers en blanc” on, junt amb la Fundació Bancària La Caixa, han fet desaparèixer el nom de cinc carrers del barri de Gràcia perquè els vianants es puguin posar a la pell d’una persona que comença a patir símptomes d’Alzheimer. L’objectiu de la campanya és conscienciar sobre la importància de la investigació en la prevenció de la malaltia d’Alzheimer. Durant l’acte de presentació, el Dr. Jordi Camí, director de la Fundació Pasqual Maragall, ha manifestat que “és clau avançar en la identificació precoç i la prevenció de la malaltia, per evitar o endarrerir l’aparició de nous casos”.

    El paper de les cuidadores al centre de les associacions catalanes

    L’Alzheimer és una malaltia que encara no té cura. S’estima que en els propers anys el nombre de malalts anirà en augment. Així, les persones que es facin càrrec de les cures dels malalts són, segons la Fundació Alzheimer Catalunya, «clau per a millorar la qualitat de vida dels afectats, als quals els efectes en el deteriorament cognitiu, entre ells la pèrdua progressiva de la memòria i de l’autonomia personal, no els impedeix sentir emocions, tenir desitjos, ni els treu la voluntat de seguir lluitant». Des de la mateixa Fundació, el seu director, Ignasi Ferrer, afirma que cal una «coordinació entre recursos i una formació més accessible orientada a la salut i benestar del cuidador, es reduiria notablement el desgast personal, tant psíquic com físic, així com les despeses derivades del que
    significa tenir cura d’una persona que pateix la malaltia».

    Per altra banda, trobem l’Associació de familiars d’Alzheimer de Barcelona (AFAB) que considera també que hi ha molta «manca de recursos socials i informació sobre la malaltia». Així, procura «cobrir les necessitats dels familiars de malalts d’Alzheimer» perquè «el desconeixement de la situació es feia palès en el patiment de les famílies i calia un paraigües que donés assistència tant a malalts com cuidadors».

    L’Alzheimer: despeses econòmiques i socials

    La Fundació del Cervell en el seu Informe «Impacte Social de la Malaltia d’Alzheimer i altres Demències» afirma que la despesa per pacient oscil·la entre 27.000 i 37.000 euros anuals. També afegeix que el 80% de les persones amb aquesta malaltia és cuidada per les seves famílies que, segons la Fundació, assumeixen de mitjana el 87% del cost total. A l’informe indiquen que qui pateix Alzheimer necessita unes 70 hores de cures a la setmana, el que suposa una «sobrecàrrega molt important per les famílies». Han estudiat que un 54,5% dels cuidadors veuen afectada la seva productivitat laboral, ja que cuidar persones amb demència «produeix un major nivell d’estrès que el d’altres malalties cròniques generadores de discapacitat».

    En aquesta mateixa línia, la Fundació Alzheimer Catalunya apunta que en el 80% dels casos que la família assumeix les cures, «un familiar o persona de referència ha de renunciar a la seva dedicació professional, esbarjo i fins i tot
    relacions socials per cuidar a la persona malalta, gairebé sempre sense tenir la preparació necessària». És per això que molts dels seus programes estan dedicats a l’ajuda i l’acompanyament de les persones afectades per una
    demència a través de la seva tasca tutelar, el suport i l’assessorament dels seus familiars, o persones de referència, i la formació de professionals del sector.

    A l’Associació de Familiars de malalts d’Alzheimer també ajuden a les famílies a veure un «quadre més complet de la situació» en la que de cop es troben. Gestionen psicòlegs i tenen com a objectiu «alleugerir la seva càrrega».

    Evitar els factors de risc per reduir el desenvolupament de la malaltia

    La Societat Espanyola de Neurologia proposa sis mesures per evitar els factors de risc tot i saber que evitar l’Alzheimer és «complex i difícil de fer en edats avançades de la vida». Alguns estudis basats en estratègies de prevenció poblacional asseguren que portar hàbits saludables podria reduir fins a un 40% els casos d’Alzheimer o, com a mínim, retardar el debut clínic de la malaltia.

    Entre les sis mesures proposades trobem realitzar activitat física, activitats socials, activitat mental, prevenir el risc cardiovascular, una bona alimentació i fomentar la reserva motivacional.

    La importància de les activitats socials passa per mantenir connexions, fomentar sentiments d’autoeficàcia i d’autoestima i mantenir així la funció cerebral i realitzar també activitat mental.  Per la seva banda, factors com la hipertensió arterial, les malalties cardíaques, el tabaquisme i, sobretot, la diabetis són crucials en la deterioració mental associat a l’edat. Per això recomanen fortament la prevenció cardiovascular. Per últim, malalties mentals com la depressió, també s’han associat a la pèrdua de neurones en l’hipocamp i en altres regions cerebrals.

  • «Cada dia veus com amb l’alzheimer la gent queda desprotegida i la càrrega familiar és tremenda»

    Ana Malagelada és doctora en medicina i especialista en neurologia. Durant vint anys ha estat metge adjunt del servei de neurologia de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, fascinada per l’estudi i el tractament de malalties neurodegeneratives com l’alzheimer. El desconeixement amb què es troben de cop i volta els familiars dels seus pacients l’ha dut a escriure, juntament amb el doctor Nolasc Acarín, el llibre ‘Alzheimer. Envejecimiento y demencia’ (Editorial RBA). Espera, diu, que el llibre serveixi com a guia als familiars i cuidadors.

    Fa cent anys que es va posar nom per primera vegada a l’alzheimer. En aquest temps, quins interrogants s’han descobert i quins queden per resoldre?

    Sí. Alois Alzheimer va ser el primer que va descobrir els canvis que es produïen al cervell però mentrestant s’han descobert coses com la proteïna miloide, què li passa a la proteïna per deixar de funcionar, per què resulta tòxica i altres aspectes neuropatològics. Per exemple, s’ha vist que la inflamació o la deformació del cervell és un primer pas. També s’ha descobert, en els últims anys, la predisposició genètica cap a la malaltia i això, d’alguna manera, també suposa incidir en el tractament en el futur, basant-nos en la genètica i en la neuropatologia.

    Quina és la predisposició genètica?

    En la malaltia dels joves, per exemple, la genètica és molt determinant. En la malaltia senil també, però hi ha altres factors afegits que fan que una persona desenvolupi la malaltia o no. Per exemple, en bessons homozigots [amb el mateix cromosoma], que tenen la mateixa predisposició genètica, s’ha vist que prop d’un de cada dos no la desenvolupa. Per tant, hi ha molts factors externs que fan que es desencadeni la malaltia.  [El llibre apunta que el segon factor de risc, després de l’envelliment, és la història familiar de malaltia: aproximadament el 40% dels malalts presenta un antecedent familiar d’alzheimer]

    Quins factors?

    Per exemple factors metabòlics. L’obesitat, sobretot a l’edat de 50 o 60 anys, determina una freqüència més alta. També s’ha vist amb la diabetis, considerat un factor de risc, o una dieta pobra en vegetals i fruita. S’han fet estudis que demostren que la dieta mediterrània és un factor de protecció, és a dir, que el risc és inferior.

    Quan es diu que exercitar la memòria ajuda, és cert?

    No és un factor de protecció absolut. Sí que és cert que com més activitat intel·lectual has tingut al llarg de la vida, menys risc tens, però no sabem fins a quin punt. Sabem que desenvolupar més connexions neuronals fa que es manifesti més tard, si es presenta, l’alzheimer, i també tens més ‘eines’ per lluitar contra les neurones que deixen de funcionar.

    Un dels principals interrogants per resoldre és la causa de l’alzheimer. En tenim alguna pista?

    No. S’està mirant molt pel tema genètic i d’inflamació però sobre la causa realment no hi ha cap orientació. Hi ha molts tractaments per evitar la inflamació i controlar la proteïna però el factor causal encara es desconeix.

    Malagelada és coautora del llibre ‘Alzheimer. Envelliment i demència’ / © SANDRA LÁZARO

    Quin és el ventall de tractaments que hi ha actualment i quina és la seva eficàcia?

    El ventall, actualment, és bastant pobre. Hi ha quatre o cinc fàrmacs i el que fan, simplement, és alentir una mica el progrés de la malaltia. No l’aturen ni l’alenteixen de forma important. Ara s’estan fent estudis, que podrien donar resultats positius, sobre fàrmacs que intenten eliminar la proteïna miloide o evitar que es dipositi, però encara està per confirmar. La majoria van en la direcció, però, d’evitar la inflamació.

    Tampoc tenim cap pista de la seva cura. El doctor Rafael Blesa, del servei de Neurologia de l’Hospital Sant Pau, advertia en un esmorzar amb periodistes del perill de segons quins titulars per generar falses esperances d’una possible cura.

    Sí. Els titulars que diuen “d’aquí deu anys sortirà un tractament…” creen falses expectatives. Hem de tenir esperances però sempre mantenir la cautela. De moment no tenim res a la vista que ens indiqui que tindrem la solució d’aquí a poc temps.

    Fa unes setmanes, en una entrevista amb aquest mitjà, el farmacòleg francès Bernard Begaud parlava de la relació entre els psicofàrmacs i l’alzheimer, un punt que també toca el llibre.

    Sí. No podem dir que sigui un desencadenant de l’alzheimer, ni de bon tros. A dia d’avui no podem parlar de cap fàrmac que sospitem que sigui factor causal però és veritat que els psicofàrmacs, sobretot les benzodiazepines no ajuden. I, evidentment, si una persona està deteriorada i té un alzheimer, tot allò que baixi el seu nivell tensional, la seva capacitat de reacció, la rapidesa mental, farà que empitjori clínicament, almenys pel que fa a símptomes. És una malaltia que té molts anys d’evolució i fa anys no hi havia psicofàrmacs, per tant, no pot ser el factor número u, per exemple.

    En el llibre parleu dels primers senyals d’alarma d’un possible alzheimer. Hi ha senyals inequívocs?

    No. El que està clar és que quan hi ha una pèrdua de memòria que crida l’atenció -no el fet d’oblidar un nom puntualment, per exemple, que pot tenir relació amb l’estrès- ens hem de preocupar. Consultar-ho amb el metge no està de més.

    Molta gent jove, de prop de 40 anys, ens consulta per pèrdua de memòria i el 99’9% de casos és per estrès, per un ‘multitasking’ que a mesura que vas envellint és cada vegada més difícil. I aquí és quan pot haver-hi petits oblits.

    El pas previ és passar per la consulta de l’ambulatori? Hi ha prou coneixement entre els metges de família?

    El metge de capçalera té criteri per diagnosticar, per saber. Avui dia estan molt formats en demència. El llibre no va tan adreçat als metges sinó als cuidadors i als familiars. Sovint quan el familiar rep el diagnòstic està molt perdut. La família no sap què es trobarà ni com evolucionarà el seu parent ni com actuar. En part la idea és que el llibre els ajudi en tots aquests dubtes. L’alzheimer és una malaltia que espanta i el familiar se sent perdut.

    Ana Malagelada en un moment de la conversa / © SANDRA LÁZARO

    De vegades es diu que el malalt d’alzheimer ‘no pateix’ perquè no és conscient del que li passa. És cert això o es tracta d’una falsa creença?

    Sí que pateixen i, tot i que la consciència depèn en cada cas, en general sí que noten la pèrdua de memòria, sobretot en les fases inicials. Hi ha la sort que un percentatge no ho nota, tenen un desconeixement total de la seva simptomatologia i viuen feliços des dels inicis. La majoria però sí que pateix, potser no saben ben bé què els passa però noten alguna cosa. En fases més avançades ja no però el que sí que hi ha són emocions: poden sentir por, angoixa, sentir-se perduts…però patiment conscient que s’estan perdent facultats no.

    Poden tenir flaixos, no sabem per què. Sí que sabem que, per exemple, la música es conserva i va molt associada a les emocions. També s’ha fet un estudi que fa mirar pel·lícules de por a persones amb demència i després saben que han patit por; no recorden per què però recorden l’emoció. Això vol dir que les emocions perduren i per tant és important que encara que el malalt no sàpiga qui ets tu noti que està ben acollit, mostres d’afecte. Val la pena no oblidar-se mai que tens un malalt conscient d’alguna manera, fins i tot els metges, perquè no sabem quines parts estan conservant.

    Quan hi ha confusió, el millor per al malalt què és? Que els familiars li segueixin el joc o intentin raonar-li les coses?  

    El millor és no contradir. Hem de pensar que el raonament el perden i per tant és complicat que segueixin l’argumentació que puguem fer. Normalment és energia malgastada. El millor és desviar l’atenció. És normal que un malalt amb demència s’obsessioni o es capfiqui amb certs pensaments, com ara anar a casa seva (perquè no reconeix la casa on és) o que algú el persegueix i vol fer-li mal.

    Quan el malalt es rebel·la, per exemple, i no vol ajut perquè el rentis o el vesteixis, molt típic en la malaltia de l’alzheimer, el millor és explicar-li els passos següents. El malalt no és capaç de preveure què passarà en els segons següents i davant d’aquesta inseguretat i angoixa, d’estar en un món desconegut i rodejat de gent que no coneix, pot ser que reaccioni de forma agressiva. Per això és important explicar les coses de mica en mica.

    Hi ha patrons en l’alzheimer o cada cas és diferent?

    Cada cas és diferent. Hi ha alzheimers que realment no comencen per pèrdua de memòria, que poden presentar variants com afectació del llenguatge. El curs és molt variable però en l’alzheimer més clàssic sí que l’evolució és similar.

    Vivim en una societat en la qual hi ha sobreenvelliment i l’allargament de l’esperança de vida més alta. Més gent gran i per tant també, en proporció, més alzheimer. Estem parlant també d’un cost sanitari molt elevat.

    Cada dia veus com la gent queda totalment desprotegida i la càrrega familiar és tremenda. El problema és la repartició de recursos: s’estan emprant diners de la sanitat pública en tractaments o fàrmacs poc eficaços, amb despeses elevadíssimes, i en canvi per ajudes socials s’està donant molt poc. Els interessos fan que unes malalties siguin més visibles que altres. Falten molts centres de dia i residències perquè el futur serà més longevitat i més malalties cròniques. Caldrà més ajuda domiciliària, més treballadors socials i més infermeres, que poden jugar un paper clau en l’atenció de pacients crònics.

  • «Morir per un medicament que no és necessari és un escàndol»

    Bernard Bégaud ha estat durant gairebé deu anys director del departament de farmacologia de l’Hospital Universitari de Bordeus, a França. Ara fa classes de farmacologia a la universitat de la mateixa ciutat però aquest any es jubila. Parlem amb ell sobre l’ús de medicaments, la relació amb la indústria o la cultura social de la salut pública aprofitant el seu pas per Barcelona, ​​on aquest dimecres s’ha reunit amb altres professionals del sector a l’Hospital Vall d’Hebron.

    Vostè s’ha dedicat durant molts anys a avaluar el risc d’utilització de productes de salut i fàrmacs. Què és el més important?

    El més important és mirar els riscos associats amb l’ús o el consum de medicaments que són utilitzats per gran part de la població. Parlo de riscos associats a productes com els contraceptius o els psicotròpics, que són usats per milions de consumidors. Si hi ha un augment d’un risc derivat del consum d’un medicament, per petit que sigui, per exemple un augment del 10% de tenir un càncer de mama per consumir contraceptius durant un període llarg, això suposaria potser 1.000 càncers més perquè moltes dones fan servir aquest medicament. El problema no és tant que hi hagi medicaments amb un risc molt alt, que pot estar més controlat, sinó medicaments amb un risc més baix però usats per milions de persones. I el desafiament és encara més gran quan parlem de medicaments que no són estrictament necessaris.

    Medicaments no necessaris?

    Sí, a França es calcula que 18.000 persones moren a l’any per efectes indesitjats de medicaments no necessaris. Morir per un medicament necessari per tractar una malaltia greu que comporta un risc és un desafiament però morir per un medicament que no és necessari és un escàndol. El mal ús de medicaments suposa un cost de 10.000 milions d’euros l’any a França, que es tradueix en hospitalitzacions, seqüeles, incapacitat, revisions clíniques, etc.

    En els últims anys, per exemple, hem vist com tenir els nivells de colesterol elevats i prendre medicació per reduir-los és una situació cada vegada més freqüent. S’ha diabolitzat el colesterol sense una evidència científica proporcional?

    El colesterol és un gran engany, va ser un gran invent de la indústria agroalimentària americana. Ho retrata molt bé el documental ‘El bluf del colesterol’. Després que el 1948 es publiqués l’estudi de Framingham sobre els factors de risc de patir un atac de cor-que apuntava el colesterol com el factor número vuit-la indústria va convertir el colesterol en el gran enemic públic. Va entendre que si un tetrabric de llet sencera costava un euro, podia fer que costés dos euros si era ‘llet sense colesterol’. Més tard la indústria farmacèutica nord-americana es va sumar a la diabolització del colesterol: Merk va produir la primera estatina inhibidora de la síntesi del colesterol en el cos humà.

    Quan va començar la campanya contra el colesterol?

    La gran campanya va començar quan el president Eisenhower va patir un infart, el 1955. Deien que esmorzava ous amb cansalada i que havia de canviar-ho però no van dir que fumava dos paquets al dia i el tabac també és un factor de risc. Es van publicar alguns estudis internacionals que mostraven una correlació perfecta entre la població amb un nivell alt de colesterol i la mortalitat cardiovascular. No obstant això, aquests estudis només es fixaven en països on aquesta correlació coincidia i deixaven fora de l’anàlisi països com França, on els nivells de colesterol són alts i la mortalitat cardiovascular baixa, o Finlàndia, on succeeix el contrari.

    Ha tret el tema de les estatines, un fàrmac que comporta polèmica. Vostè deia en una entrevista que a vegades es pinta les estatines com un fàrmac miraculós per evitar les malalties cardiovasculars.

    Sí. Hi ha un efecte de les estatines en la prevenció cardiovascular en casos de risc molt alt però en la prevenció primària -prevenció en persones que mai han patit un ictus o un infart- el benefici no està tan clar. A França, per exemple, les bases de dades del Sistema Nacional de Salut mostren, com recullen alguns estudis, que en la prevenció secundària hi ha un efecte, una reducció del 10 o el 12% de mortalitat per accident cardiovascular, però sense un infart l’efecte és zero. I el cost per al sistema públic francès d’aquests casos és de més de mil milions d’euros per any, que són diners tirats a les escombraries.

    Quins altres fàrmacs molt usats estan «sobrevalorats» al seu judici?

    Els psicotròpics o les benzodiazepines, que s’usen per a l’ansietat o per dormir. A França un 30-40% de les benzodiazepines són usades sense justificació. Un exemple clar és l’ús en persones molt grans, de més de 75 anys, que van al metge perquè dormen malament i aquest els les prescriu. No obstant això en molts casos no dormir bé a aquesta edat és normal, un s’aixeca sovint per anar al bany i no té un somni regular però cal valorar el benefici de medicar davant del risc de fer-ho. Sobretot l’ús prolongat, aquest és el principal problema.

    Vostè va participar en dos estudis que van analitzar el risc de patir alzheimer o demència en persones que són consumidores d’hipnòtics i sedants.

    L’alzheimer afecta la funció cognitiva i les benzodiazepines tenen efectes cognitius. Fa vint o trenta anys es va fer una exposició massiva i es va buscar si hi havia alguna associació entre els problemes de memòria i el consum d’hipnòtics, molt freqüent en gent gran. Es va mostrar que l’ús de benzodiazepines augmentava un 60% el risc de patir alzheimer o demència. No obstant això hi ha la possibilitat que hi hagi un biaix de confusió perquè no va ser un estudi amb distribució aleatòria, és a dir, es va separar en dos grups, els que consumien i els que no- i sempre hi ha possibilitat de contestació, potser hi ha una altra explicació.

    Per què pot haver-hi un biaix?

    En un estudi observacional mai pots estar segur que les diferències siguin degudes al consum d’un fàrmac. Per exemple, en aquest cas podria ser també que l’insomni sigui una manifestació precoç de la demència però no ho sabem. També podria ser que l’insomni sigui un factor de risc en lloc d’una manifestació precoç. Amb tot, hi ha formes de corregir aquest biaix, hi ha ajustos.

    I no s’ha estudiat més des d’aleshores?

    Sí. Després del primer estudi, a finals dels vuitanta, hi ha hagut 17 estudis més. D’aquests, 12 mostren una associació positiva entre l’ús de benzodiazepines i la demència. Tres tenen conclusió negativa i dues conclouen que no es pot afirmar o negar-se aquesta relació. Un d’aquests va ser un estudi nostre perquè no tenia prou poder estadístic, la mostra no era prou àmplia. El més important és que si aquest risc existeix -i almenys quatre bons estudis ho demostren- està només associat a un ús prolongat del medicament. Això vol dir que el risc és enterament induït pel mal ús del medicament, quan se segueix usant sense justificació més del temps necessari. S’ha d’aplicar el principi de precaució.

    De qui és culpa que no s’apliqui aquest principi?

    No és tant el lobby de la indústria, el problema és que no hi ha cultura de salut pública i es tendeix sempre a la medicalització. Per exemple, avui a França alguns metges estan demanant poder fer les receptes o la prescripció a mà perquè en usar l’ordinador reconeixen que és més fàcil no reflexionar-hi, és un acte més automàtic.

    A França la mort d’un participant en un assaig clínic a Rennes el 2016 va treure aquest debat a la llum. Vostè és membre del comitè d’experts encarregat de revisar aquest cas. Hi ha un debat pendent sobre els assajos clínics?

    Sí. El problema a Rennes va ser que l’assaig amb la molècula BIA 10-2474 és que no hi ha una justificació d’una activitat farmacològica d’un possible ús futur en una indicació d’un medicament. No s’haurien d’autoritzar assaigs clínics amb una primera administració en humans si no hi ha una demostració clara que aquesta molècula pugui predir un efecte terapèutic. No es va veure res en animals i no obstant això es va provar en humans. També hi ha recomanacions tècniques que no es van complir en l’assaig i que suposaven un perill. La molècula era deu vegades més potent en humans que en animals i es va provar la dosi de 100 mil·ligrams massa aviat, quan les recomanacions estableixen unes dosis progressives. Va ser en aquest punt quan es va produir l’accident.

  • Familiars de persones amb alzheimer: sols i sense un pla nacional per abordar la malaltia

    A l’estat espanyol hi ha prop de 1.200.000 persones diagnosticades d’alzheimer (112.000 a Catalunya), una malaltia neurodegenerativa que de moment segueix sent incurable i que suposa la deterioració gradual de la memòria de la persona fins arribar a la seva incapacitació. A l’espera d’una cura definitiva o de fàrmacs pal·liatius -de moment només existeixen alguns que alteren poc el curs de la malaltia- els malalts, i en especial els seus familiars, han d’aprendre a conviure-hi.

    Més enllà del desajust emocional i l’esforç psicològic que han de fer els familiars, molts es converteixen de cop i volta en cuidadors i l’entrada de la malaltia a casa suposa reorganitzar les hores i els recursos econòmics. “Els familiars són els herois silenciosos. Molts no tenen recursos i necessiten ajuda. Qui pot tenir 3.000 euros per pagar una residència?”, es pregunta Immaculada Fernàndez, presidenta de la Federació Catalana d’Associacions de Familiars d’Alzheimer. I és que els costos per a una família de cuidar una persona amb alzheimer ronda els 31.000 euros anuals, segons càlculs de la CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Alzheimer).

    “La teva vida canvia radicalment”, assegura la Pilar Sànchez. Quan li van diagnosticar alzheimer a la seva mare, ara fa deu anys, el seu dia a dia va haver de canviar per força. “He tingut la sort o la desgràcia de deixar de treballar i això m’ha permès tenir més temps. La porto al centre [el centre de dia terapèutic de l’Associació] però per exemple des de fa quatre anys no puc plantejar-me sortir cada cap de setmana”, explica. “Els familiars trobem a faltar un suport social i un reconeixement polític”, afegeix.

    En el cas de la Raquel Fernández és el seu marit qui té alzheimer. Ella ja està jubilada i es dedica exclusivament a cuidar-lo. “Els fills t’ajuden però clar ells tenen la seva feina. Des de fa temps només visc per ell”, relata amb la tristor de qui veu com el seu company de vida va desapareixent a poc a poc.

    Diversos països europeus compten amb un Pla Nacional

    Un punt comú de reclamació des de l’àmbit familiar per mitjà de les associacions i també des de l’àmbit mèdic és la promoció, des de l’administració, d’un Pla Nacional d’Alzheimer. A tot el món una vintena de països tenen un pla i a Europa estats com Dinamarca, Irlanda, Itàlia, Luxemburg, Malta, Holanda, el Regne Unit, Alemanya o França compten amb una estratègia estatal. “És increïble que no tinguem un pla nacional”, lamenta la presidenta de la Federació Catalana d’Associacions de Familiars d’Alzheimer, de la que en formen part més de 7.000 familiars i més de 200 professionals.

    unnamed

    França, per exemple, va ser el primer país europeu en llançar un pla nacional per abordar la demència. Va ser l’any 2001, quan prop de 600.000 persones al país vivien amb demència, la meitat de les quals diagnosticades d’alzheimer. Entre els objectius d’aquest primer pla (2001-2005) hi havia els de produir guies ètiques per a famílies, proveïr suport econòmic o crear centres de dia i centres locals d’informació sobre demència. Actualment aquest pla ja va per la tercera fase.

    L’estat espanyol no només no té cap pla nacional, sinó que a més presenta diferències importants a nivell territorial. Mentre que Andalusia, Galícia i Extremadura han desenvolupat plans estratègics a nivell autonòmic i disposen de més recursos per a les famílies, en altres comunitats el pes recau més sobre les associacions. “Han vist el problema i les necessitats i s’han posat a treballar. A Andalusia fa anys que tenen un pla i les famílies tenen unes ajudes increïbles”, assenyala Immaculada Fernàndez.

    Activitats a l'Associació de Familiars de Malalts d'Alzehimer de Barcelona / SANDRA LÁZARO
    Activitats a l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzehimer de Barcelona / SANDRA LÁZARO

    “No existeixen recursos especialitzats, no hi ha centres de dia per fases avançades, som les pròpies associacions les que ens hem hagut d’especialitzar”, es queixa Fernàndez. Aspectes com la prevenció, les prestacions socials o els recursos són, s’haurien de preveure, segons ella, en un pla nacional. “La llei de dependència ha intentat donar-hi sortida però el resultat és que sovint els recursos arriben massa tard als destinataris. Per això el que busquem amb el pla nacional és protocolitzar d’alguna manera una projecció per cobrir les necessitats de l’alzheimer”, hi afegeix Alejandro Vilà, president de l’Associació de familiars d’Alzheimer de Barcelona (AFAB). “Ens queda molt a treballar: els recursos sociosanitaris o assistencials no arriben i els familiars se senten sols”, conclou. Com a conseqüència de l’envelliment de la població cada vegada hi ha més persones afectades per la malaltia i actualment és el quart problema de salut al món.