La meitat dels alumnes catalans podria tenir una disfunció visual que dificulta el seu aprenentatge. Aquesta ha estat la conclusió de la campanya Visió i Aprenentatge realitzada pel Col·legi Oficial d’Òptics Optometristes de Catalunya (COOOC) el 2015. En aquesta, i amb el suport del Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya, uns 400 òptics optometristes van realitzar cribratges visuals a més de 6.400 estudiants d’entre 11 i 12 anys en 197 escoles catalanes.
Aquell estudiant que no tingui una bona visió no podrà establir una correcta relació entre allò que veu, llegeix i/o escriu. Des del COOOC creuen que és important preocupar-se des de petits per la visió ja que el 80% de la informació arriba a través dels ulls.“Hi ha casos en què ens trobem amb infants o adolescents als qui no els agrada llegir o que es distreuen amb facilitat. Normalment, aquesta situació no s’associa a un problema visual. Tanmateix, la visió és un factor molt important a tenir en compte. Qualsevol interferència visual és un gran factor de risc en el fracàs escolar”, ha emfatitzat en un acte el president del Col·legi, Alfons Bielsa.
Els resultats de l’estudi han servit per realitzar un llibre que explica com cuidar la visió dels infants per millorar el seu aprenentatge. En l’acte de presentació del llibre, s’ha explicat que dins el Pla Interdepartamental i Intersectorial de Salut Pública (PINSAP) de la Generalitat s’enviarà un exemplar digital a les escoles i Centres d’Atenció Primària de Catalunya. Ho faran amb la voluntat que el llibre Cuida la visió i aprendràs millor. Protocol de salut visual sigui una guia per dotar professors, pares i mares i professionals de la salut d’unes pautes per detectar possibles problemes visuals relacionats amb l’aprenentatge. Des del COOOC apunten que les aules són el principal espai per sospitar de problemes visuals i amb aquest llibre volen donar un nou element per millorar la salut visual i l’aprenentatge dels menors i, així, reduir els casos de fracàs escolar.
1 de cada 3 casos de fracàs escolar és causat per un problema de visió
En els últims informes PISA, el número de fracassos escolars a Espanya supera la mitjana europea. Segons els experts, 1 de cada 3 casos de fracàs escolar és causat per un problema de visió i un estudi recent afirma que un 30% dels infants manifesten determinats símptomes, com manca de concentració, que mai s’arriben a relacionar amb la visió.
Altres símptomes d’alerta són, per exemple, errors en copiar paraules de la pissarra, mal de cap, ulls plorosos, coïssor, parpellejos constants i sensibilitat a la llum, apropar-se molt al paper, necessitar el dit com indicador al llegir, entornar o aclucar els ulls per mirar de lluny o de prop o errors en calcular distàncies. Per això, “l’escola és un bon lloc on detectar-los i posar-hi remei” i es recomana fer revisions completes a partir dels 3 anys almenys un cop l’any. “Amb una revisió optomètrica completa podem detectar i solucionar qualsevol disfunció visual”, defensa Bielsa.
Una de les il·lustracions que apareixen al llibre ‘Cuida la visió i aprendràs millor. Protocol de salut visual’ / COOOC
Davant aquesta realitat, el COOOC planteja que els òptics optometristes passin a formar part dels equips d’assessorament i orientació psicopedagògica (EAPS) que donen suport als professors i als alumnes amb necessitats educatives especials juntament amb psicòlegs, pedagogs, treballadors socials i fisioterapeutes.
Mentre no hi puguin treballar directament, el llibre, per una banda, pel que fa als educadors, tracta de mostrar els signes i/o símptomes que indiquen que un alumne té un problema visual i, alhora, donar unes pautes en relació a la postura, el mobiliari i la il·luminació a les aules. Per una altra banda, en relació als pares, també se’ls detalla la importància d’un bon descans i d’una bona nutrició i s’explica com poden adaptar-se o solucionar-se les disfuncions visuals, ja sigui amb ulleres, lents de contacte o a través de la teràpia visual.
Les pantalles a les aules contribueixen a la disfunció visual
En els últims anys, els ordinadors i altres pantalles digitals s’han introduït a les aules. La inclusió dels ordinadors als centres educatius ha provocat que els menors passin moltes hores davant les pantalles. De fet, s’associa l’increment del seu ús amb una proliferació dels casos de miopia. A les consultes optomètriques cada cop més s’està detectant el que es coneix com a Síndrome Visual Informàtica (SVI), que pot generar des de fatiga visual fins a irritació ocular o ulls secs per la disminució del parpelleig, expliquen.
El COOOC ofereix també en el seu llibre factors de prevenció per a l’ús de pantalles i remarca la importància de realitzar activitats a espais lliures. “La llum natural és un factor protector contra la miopia”, afirma Marta Fransoy, òptica optometrista especialista en Teràpia de l’Escolta i Visió Infantil i membre de la vocalia de Prevenció, Visió Infantil i Teràpia Visual del COOOC.
A Catalunya milers de nens i nenes són víctimes de violència cada dia. A la vulnerabilitat lligada a la infància s’hi poden sumar molts factors com la pobresa o els desplaçaments migratoris, que porten al no compliment dels drets dels Infants. Tot i que la normativa catalana en relació a la infància es mostra “compromesa i alineada amb els estàndards internacionals vigents”, encara no hi ha materialitzacions d’aquestes iniciatives, segons l’ONG Save the Children.
Aquesta organització ha presentat el seu informe anual sobre l’estat dels drets dels infants a Catalunya, elaborant una radiografia sobre les violències patides pels més menuts. “Es tracta del col·lectiu més vulnerable a la pobresa i a la violència, per això requereixen tota la nostra atenció”, exposa Emilie Rivas, responsable de polítiques d’infància de Save The Children. Precisament la pobresa creixent a Catalunya (1 de cada 4 infants viu en situació de pobresa) contrasta amb el 0.8% del PIB que inverteix Catalunya en Infància, essent de les més baixes (la mitjana europea ronda el 2.4%).
“La primera acció que proposem al nou Govern és augmentar les despeses en infància per a poder millorar les tècniques de prevenció i acompanyament dels menors als quals s’han vulnerat els drets”, afirma Rivas. I és que la prevenció és imprescindible per a aquelles violències que es consideren invisibles, com les que es produeixen en el sí familiar o les que pateixen menors sense nexes socials ni familiars ferms, com és el cas dels Menors Estrangers No Acompanyats (MENA).
“Tot el que no sigui prevenció vol dir que ja és tard, perquè ens trobem davant de casos d’agressió”, apunta Rivas. Es refereix, per exemple als 946 casos de maltractament a la llar que es van donar el 2016 a Catalunya. I és que som davant d’unes xifres que creixen. Des del 2011 al 2017 han augmentat en un 68.5% el nombre de nens i nenes víctimes de violència masclista a casa seva. Tot i que, tal com puntualitza Rivas, “no és tant que hagin crescut les agressions, sinó que han augmentat les denúncies”.
Però, segons denuncia l’ONG, les violències a la llar encara es continuen encobrint i confonent amb disciplina: “acabem davant de danys físics i emocionals produïts de manera crònica, ja que la intimitat de la residència dificulta la detecció”. I és que les denúncies per maltractament infantil a la llar suposen el 0.06% del total, mentre que la xifra de prevalença relativa als menors d’entre 8 i 17 anys se situa al 4.25%. En només sis anys han mort 15 infants a causa de la violència domèstica.
Tota aquesta situació porta també a un augment en el masclisme adolescent. Només al 2016 33 menors van ser detinguts per violència a la parella i 92 a la llar. Tot i que “les violències extremes són cada cop més rebutjades entre joves, les subtils encara són tolerades”, afirmen des de Save the Children. Així ho demostra el fet que el 25% de noies d’entre 16 i 19 afirmin haver patit violència de control.
“El sistema revictimitza els infants que han patit abusos sexuals”
El 30% d’alumnes de l’ESO i Batxillerat va assegurar haver patit una agressió sexual durant el curs passat. Aquesta dada s’engloba dins les 713 denúncies d’abusos que hi va haver el 2016 i les 254 agressions sexuals a menors d’edat. I és que el 50% de víctimes d’abús sexual té menys de 18 anys. “El pitjor problema referent a aquestes agressions són els secrets i els tabús”, assegura Rivas, referint-se a una xacra “difícil d’avaluar degut a la manca de dades i la no existència de recursos especialitzats en diagnosi i rehabilitació”.
Els abusos a menors estan “clarament infradetectats”, segons l’ONG, que denuncia que la xifra de prevalença apunta que el 17% de la població infantil ha patit abusos sexuals, mentre que les xifres oficials només parlen d’un 2%. “La majoria de casos es queden silenciats, però quan surten a la llum es topen amb una sèrie de dificultats que afegeixen patiment a les víctimes”. Rivas es refereix a un sistema judicial “farragós i complex que fa que els infants hagin d’explicar la seva experiència fins a quatre vegades als diferents serveis que els atenen”.
Així, des de Save the Children proposen crear recursos d’atenció especialitzada en abusos sexuals a la infància, com els models de cases d’infants als països nòrdics, on es coordinen tots els sistemes d’atenció i rehabilitació. “D’aquesta manera podríem atacar una altra mancança del sistema, que és que no hi ha una garantia legal de justícia, ja que el 70% dels casos d’abusos sexuals a menors acaben sobreseïts”.
Els MENA, immigrants abans que infants
Els Menors Estrangers No Acompanyats (MENA) són un dels col·lectius més vulnerables, ja que “a més de patir situacions de violència concreta, estan cada cop més estigmatitzats socialment”, apunta Rivas. Quan aquests menors arriben a Catalunya ho fan en situació de desemparament i, per tant, és la Generalitat qui admet la seva tutela per a garantir-los els mateixos drets i deures que a la resta d’infants.
Però, segons recorden des de Save the Children, l’any passat van arribar a Catalunya 1489 MENA, mentre que el 2016 van ser 684. Això fa que el sistema de protecció estigui saturat i que “no es pugui atendre les necessitats dels menors ni garantir els seus drets, només degut a la seva condició de migrats. I és que el sistema anteposa la seva condició d’estranger a la d’infant”, denuncia Rivas qui recorda que haver complert els 18 anys no és sinònim de tenir capacitat de sobreviure autònomament sense cap vincle familiar ni social ferm.
Així, la seva situació “d’extrema vulnerabilitat reclama recursos molt adaptats que el sistema de protecció no està proporcionant”, apunten des de l’ONG. Per això, davant de “ràtios de professionals molt baixes i assignació de recursos humans i infraestructures insuficients”, proposen seguir la figura del “Guardian” propi d’alguns països europeus. Es tracta d’una persona de referència que acompanyi cada menor durant tot el seu camí fins a l’emancipació i que sigui capaç de proporcionar ajuda emocional, mèdica i legal per a informar-los de tots els processos que hauran de seguir.
Així, amb aquest informe que inclou els punts febles i les potencialitats de la situació catalana, Save the Children ha volgut fer una radiografia de l’estat dels drets dels infants a Catalunya per a elaborar “un full de ruta en matèria d’infància pel futur Govern”.
Dificultat pel reconeixement de les paraules, problemes de descodificació i d’escriptura, limitació de la comprensió lectora… Aquestes són les principals conseqüències de la dislèxia, un trastorn cognitiu d’origen neurològic que té un handicap molt gran: el diagnòstic acostuma a ser tardà.
Aquest avanç, publicat a Frontiers in Psychology, posa llum sobre la detecció del trastorn i podria ajudar a fixar el risc de dislèxia de manera primerenca, així com a desenvolupar programes d’entrenament per pal·liar les limitacions lectores amb antelació.
“La capacitat dels nens per escoltar i processar el llenguatge parlat és un factor determinant a l’hora d’aprendre a llegir”, explica Paula Rios-López, responsable del treball i investigadora del BCBL. En l’actualitat, per diagnosticar la dislèxia cal esperar que els nens compleixin els 9 anys d’edat.
No obstant això, els resultats del centre de Sant Sebastià suposen que, a través de mesurar les capacitats auditives dels nens des de molt petits, es podria determinar quins estan exposats a tenir problemes amb la lectura i, per tant, més predisposats a desenvolupar dislèxia.
A més, podrien desenvolupar-se amb antelació als 9 anys diversos entrenaments basats en la prosòdia –accent, tons i entonació– i els ritmes del llenguatge, així com programes per pal·liar les dificultats lectores.
L’objectiu és millorar l’habilitat lectora i evitar futurs trastorns. “Per exemple, podem fer que una tasca tan simple com tocar el tambor millori les habilitats rítmiques del nen, per optimitzar mica en mica la seva percepció del llenguatge i evitar futurs trastorns”, subratlla Ríos-López.
L’estudi s’ha dut a terme amb un total de 40 nens de 2º i 5º d’Educació Primària / BCBL
La importància del ritme
L’estudi s’ha dut a terme amb un total de 40 nens de Segon i Cinquè de Primària. Per demostrar la relació entre l’habilitat per aprendre a llegir i les capacitats auditives, els subjectes van ser exposats a una pseudoparaula (una paraula inventada i sense significat), que els nens havien de repetir verbalment després de ser preguntats.
La prova experimental va determinar que aquesta paraula es comprenia millor quan anava precedida de frases elaborades únicament amb informació prosòdica, és a dir, aquelles en què l’única informació eren els ritmes i les entonacions i que no incloïen cap fonema.
Tal com apunta l’experta, els nens que van demostrar en el test d’habilitat lectora una pitjor puntuació, van ser els que van rebre més ajuda de la frase amb informació prosòdica per comprendre i repetir amb èxit la pseudoparaula.
En aquest sentit, els nens que no processen de manera òptima les ones de freqüència baixa –tons, accents i entonacions del llenguatge– tenen més dificultats per descodificar correctament els fonemes i paraules, el que es relaciona directament amb la capacitat lectora i els possibles trastorns de la mateixa.
“El ritme ofereix al cervell les claus necessàries per focalitzar l’atenció auditiva en els moments en què apareix informació rellevant per a la percepció de la parla”, apunta Ríos-López. “Quan el cervell prediu l’aparició d’aquesta informació, se submergeix en un estat excitable i desplega unes neurones destinades a acoblar-se a la mateixa”, conclou.
Un got de llet a l’hora d’esmorzar o abans de marxar cap a casa. La Generalitat ha anunciat que el curs que ve posarà en marxa un pla, finançat per la Unió Europea, que consistirà en proveir de llet gratuïtament a totes les escoles de Primària que ho demanin perquè puguin oferir als seus alumnes un got al dia. La iniciativa busca promoure el consum d’aquest aliment entre els infants que estan formant els seus hàbits alimentaris, pel que es garantirà a escolars d’entre 3 i 12 anys.
El pla, anunciat per la consellera d’Agricultura Meritxell Serret, s’anomena Llet a l’escola, i costarà 2,5 milions d’euros anuals. Des d’aquest mes d’abril, a més, s’ha posat ja en marxa un pla pilot a 88 centres educatius de Catalunya. Això vol dir que arribarà a 22.400 alumnes abans de l’estiu. “En un país amb vocació de tirar endavant una política alimentària basada en una dieta equilibrada, volem acompanyar a les escoles, ja que juntament amb les famílies, són el nucli on s’inculquen aquests valors i hàbits”, ha afirmat la consellera.
En el cas del pla pilot, la marca de llet que es distribuirà serà Llet Nostra, atès que aquesta cooperativa va ser la que va guanyar la licitació, segons la Generalitat. Pel que fa al subministrament del curs vinent, encara s’ha d’obrir el concurs. La llet té unes propietats nutricionals que la fan especialment recomanable per als infants, sobretot perquè conté el calci que va bé per al creixement dels ossos i les dents.
La Generalitat ha expressat que aquest programa serveix de complement al Pla de consum de fruites i verdures a les escoles, que també forma part de l’estratègia de la Unió Europea per fomentar l’alimentació saludable. El curs passat van participar-hi 1.213 centres educatius (293.000 escolars) i ja es van distribuir 1.000 tones de fruites com poma, mandarina, taronja, plàtans o cireres.
“Es diu spinner i serveix, en teoria, per relaxar-se, però jo el faig servir per jugar”, diu el Carles (12 anys) mentre no para de fer girar entre els seus dits un objecte de la mida del palmell de la mà. És el fidget spinner, una joguina que arrasa entre nens i adolescents i que ja ha estat prohibida i fins i tot requisada en algunes escoles i instituts. El seu boom ha anat acompanyat de la creença (alimentada per alguns mitjans, pels propis envoltoris de la joguina o pels anuncis de venda en línia) que pot ajudar els nens a relaxar-se o a concentrar-se, sobretot en el cas dels qui tenen trastorn per dèficit d’atenció i hiperactivitat (TDAH) o trastorn de l’espectre autista, però els psicòlegs no hi veuen cap criteri professional en aquesta afirmació. De fet, avisen que fins i tot pot ser perjudicial per als infants amb autisme perquè en pot fomentar l’aïllament.
Aquest petit aparell consisteix en una peça de tres puntes amb pesos en cadascuna d’elles, que gira al voltant d’un rodament o coixinet de rodolament, un mecanisme que es troba, per exemple, en una roda de monopatí. De múltiples colors i materials com el plàstic i el metall, la gràcia és fer-lo girar i girar molt ràpidament sense que caigui, sobre qualsevol superfície com pot ser un dit, el terra o, fins i tot, el nas o el front.
Es ven sobretot en basars xinesos o per internet, dins caixes on s’hi afirma que serveix per a “l’alleujament de l’estrès”. Alguns llocs web també el cataloguen dins del grup de “jocs per a nerviosos” o “fidget toys”, juntament les pilotes de goma, les polseres que es mosseguen o el fidget cube, un petit dau amb botons per prémer. Aquests objectes es publiciten com a eines per augmentar la concentració, reduir l’ansietat i estimular l’aprenentatge dels infants amb TDAH i autisme, argumentant que tenir les mans ocupades els facilita estar més estona asseguts i escoltant.
Addictive Fidget Toys, una empresa que els comercialitza com a “joguina que pot dur confort i pau en situacions estressants” i “proporcionar una manera de concentrar-se durant una reunió avorrida”, ha explicat a Vice que s’han basat en indicis anecdòtics. Addie, empleada a l’empresa, ha afirmat al mitjà que “no han fet un estudi científic”, però que “tenen molts clients i empleats” que els han explicat que els ha ajudat.
Les psicòlogues consultades per El Diari de l’Educació coincideixen en assegurar, però, que no hi ha cap argument científic que recolzi que aquesta joguina pot ajudar els infants amb TDAH (que suposen entre un 2% i un 5% de la població infantil, segons la FEAADAH), o amb autisme (un 1% de la població, segons el DSM-5).
Per Amalia Gordóvil, psicòloga infantil i juvenil col·legiada i professora de la UOC, “el que necessiten els infants amb TDAH és enfortir la capacitat de concentració i de planificació”. Per això recomana jocs que estimulin l’estratègia, com poden ser els escacs o altres jocs de taula, i les construccions, que els ajuden a aprendre a “organitzar-se i actuar sense impulsivitat”. Afegeix que perquè els infants es focalitzin i es relaxin poden, per exemple, pintar mandales, activitat que ja es fa en moltes escoles.
Marisa Ara, psicòloga infanto-juvenil col·legiada, comparteix aquest criteri. Explica que, en el cas dels infants amb TDAH, els fidget spinners podrien “alentir la hiperactivitat mentre s’utilitzen, però no ajuden a fer connexions neuronals ni a treballar la memòria”, que és el que aquests nens necessiten. De fet, creu que poden arribar a hiperestimular-los. Per a ells, el millor segons la psicòloga és, d’una banda, el joc en moviment, com l’esport en grup. D’altra banda, coincideix amb Gordóvil i recomana els jocs que “els ajudin a autoregular-se, saber esperar i controlar la frustració”.
En el cas dels qui pateixen TEA, la psicòloga explica que sovint mostren interès pels objectes que donen voltes, com la rentadora o el ventilador, i per tant també es poden sentir atrets pels spinners. Aquest interès, però, està “al servei de la desconnexió”. “Els infants es capfiquen i s’aïllen”, alerta. Segons Ara, “no es pot deixar aquests infants jugant sols”. La psicòloga recomana per als nens amb aquest trastorn el joc compartit. Pot ser la pilota, un conte o qualsevol tipus de joc simbòlic, però sempre amb acompanyament.
Per un nen sense cap patologia, en canvi, Ara creu que el fidget spinner sí que pot ser un joc motriu d’esforç que els estimuli, perquè planteja un repte per a superar fent una repetició d’habilitats. Marisa Ara compara aquest aparell amb les baldufes i els io-ios. “Els infants creen un joc al voltant d’aquest objecte; interactuen, competeixen, col·laboren”.
Una moda molt recent
“Ho vaig veure a través de les xarxes socials, per Instagram i per Youtube” explica el Manel, que fa Sisè de Primària i en fa girar un de vermell. A la sortida de l’escola, ell i quasi tots els seus amics treuen de la motxilla el fidget spinner, una joguina que no fa gaires dies que han comprat. Si ens fixem en les dades de Google, les cerques d’spinner a Catalunya eren gairebé inexistents i s’han disparat tan sols en els últims quinze dies, una setmana més tard que a països com el Regne Unit o els Estats Units on també aixeca polèmica sobre el seu ús a les aules.
Tot i el sobtat augment de vendes d’aquest producte els últims dies, el fidget spinner va ser ideat per l’estatunidenca Catherine Hettinger als anys 90 quan patia miastènia, una malaltia neuromuscular, i no podia jugar amb la seva filla però volia entretenir-la. Com explicava Hettinger la setmana passada en una entrevista al The Guardian, va patentar aquest artefacte el 1997, però a partir del 2005 va perdre la patent perquè no es podia permetre el pagament de la quota de renovació.
Es calcula que a Catalunya moren prop de 500 menors d’edat cada any per culpa de malalties. Segons dades de l’Idescat, hi ha 2,74 defuncions abans d’arribar a l’any d’edat per cada 1.000 nascuts vius. Davant d’aquesta situació apareixen les cures pal·liatives pediàtriques, una atenció que es dóna a aquells nens que tenen malalties predominantment incurables o que tenen una situació amenaçant o limitant per la vida.
L’Hospital de Sant Joan de Déu disposa d’una de les unitats de pal·liatius pediàtrics referents a tot l’estat Espanyol. Creada l’any 1991, actualment està formada per un equip multidisciplinari que consta de tres metges, quatre infermeres, un psicòleg, una treballadora social, un agent espiritual i una infermera i consultora clínica. «Oferim una atenció no només física, sinó integral i holística, des del punt de vista físic, psicoemocional, social i també espiritual» explica Sergi Navarro, cap de la unitat de cures pal·liatives i primer president de la SociedadEspañola de CuidadosPaliativosPediátricos.
Des d’aquí atenen un centenar de nens cada any. Tot i això, matisen, «n’hi ha més». Es calcula que hi ha un miler de nens amb necessitats pal·liatives a Catalunya, dels quals entre un 30 i un 40% són oncològiques. Fundacions com Enriqueta Villavecchia, Glòria Solé o l’Afanoc són claus per poder tirar endavant aquesta unitat.
«Som referents per la sensibilitat de l’hospital», opina, convençuda, la infermera Núria Carsi: «El que hi ha hagut és un impuls de l’equip de voler fer que això agafi força i tiri endavant i arribi a més població». La feina d’aquests professionals, que es dediquen a «donar qualitat de vida» no és gens fàcil.
Un dels seus objectius és que la persona arribi al seu moment de morir amb la màxima salut i que puguin fer el traspàs en un moment de serenor, sent capaços de «deixar-ho anar». Això, expliquen, és clau per ajudar a la família en el dol posterior, però també per l’infant que està a punt de morir. «Igual que se l’ha d’acompanyar en el moment de néixer, se l’ha d’acompanyar també en el moment de morir», explica Carsi. «No només ajudem a morir, sinó a viure i a viure millor. El que fem és augmentar la quantitat i la qualitat de vida, hem de treure l’estigma», afegeix el doctor Navarro.
La infermera Núria Carsi mostrant un penjoll amb la frase d’una mare / JORDI ROVIRALTA
“No estem preparats per entendre que els nens es moren”
«Gràcies per acompanyar-nos en aquest llarg camí, per fer-nos la vida més fàcil i per ajudar-nos a acceptar el que és inacceptable», resa el testimoni de L.B. Com a societat, explica el doctor Navarro, no estem preparats per entendre que els nens es moren, sobretot «a les altes societats». Això es deu al fet que gràcies als avenços científics «sembla que ja ningú es pot morir d’una malaltia».
La infermera Carsi porta un penjoll amb una frase marcada sobre el paper, però també al seu cap. Ràpidament hi fa referència: «Ja que no podem donar dies a la teva vida, donem vida als teus dies». Qui la va pronunciar era una mare que va perdre el seu fill. Per Carsi, vivim en una societat que demana al malalt que lluiti enfront de la malaltia. Per això, a vegades, quan el nen veu que es mor i n’agafa consciència, ho pot entendre com que ha incomplert el que li demanen i ho pot viure com un fracàs. «Morir-te no és fracassar ni tirar la tovallola, és un procés de la vida i no hi ha vida si no hi ha mort. Hem d’ensenyar a aquests nens que no s’han de disculpar de res». Per sort, insisteix, hi ha pocs nens que es moren però per desgràcia n’hi ha altres que sí que moren sent només nens: «No ho podem evitar, però sí que els podem acompanyar a tenir una bona mort».
Per aconseguir això, el primer pas és tenir el dolor controlat per després poder tractar la piràmide de les necessitats, com ara les emocions. El doctor Navarro contrasta que, si bé no es pot curar el patiment de la família i el nen, «sí que el pots acompanyar, estar disponible, pots donar eines a la família per apoderar-les perquè puguin fer front a la situació tan difícil» Això justament és el que destaca el testimoni de M.C.: «En les seves visites a domicili i amb les seves trucades periòdiques ens aconsellaven, ens animaven i ens reconfortaven amb el seu seguiment. Sempre van estar localitzables quan els vam necessitar per a qualsevol urgència». Una opinió compartida pel testimoni d’E.R. que explica que tot i els moments viscuts i les dificultats «hem après i ens han ensenyat moltes coses. Però si ens hem de quedar amb alguna cosa, un detall, un moment, una virtut, nosaltres ens quedem amb el fet que sempre hi han estat quan els hem necessitat».
Un dels dubtes que sorgeixen entre les famílies és com se li explica al seu fill que està morint. Això dependrà del nen, de l’edat, del nivell de maduració i de molts altres factors ambientals i familiars. El concepte de la mort es va treballant segons les necessitats de l’infant. «Si són molt petits no ho pregunten directament, però es veu perquè estan més inquiets, o a través del joc i els dibuixos veiem els dubtes que poden tenir», explica Carsi. Sempre serà la persona més propera al nen qui li expliqui, per això es treballa molt amb els pares perquè la gran majoria de les preguntes aniran dirigides a ells.
A partir d’aquí, l’equip treballa amb tots els membres de la unitat familiar però també amb un cercle més extens i amb l’entorn del nen, com ara l’escola. Es parla que els germans són els grans oblidats, però per la infermera Carsi una preocupació són els avis perquè tenen un doble nivell de dol i de patiment: veuen el nét morir-se, quan ells tenen l’edat de morir-se i pensen «hauria de ser jo». Alhora veuen al seu fill patir perquè està perdent el seu fill».
El doctor Sergi Navarro i la infermera Núria Carsi a l’Hospital de Sant Joan de Déu / JORDI ROVIRALTA
Deixar anar
Tot i que actualment hi ha la possibilitat de fer molts procediments mèdics i es disposa de molta tecnologia, “no sempre tot el que podem fer està ben fet o s’ha de fer”. El doctor Navarro desenvolupa aquesta idea que, en un primer moment, pot semblar contradictòria: “Hi ha vegades que si una cosa que podem fer no li aporta cap benefici al nen, no s’ha de fer, ja que li pot fer mal”. Ho exemplifiquen. “A vegades si en un moment concret reaniméssim o féssim una transfusió, o si féssim un tractament actiu d’antibiòtic, no estem acompanyant aquest nen en el seu procés de mort, estem interferint en el fet que pugui fer aquest procés d’una manera saludable. Això, a vegades, pels pares, si no estan acceptant la realitat i la situació de la mort, els hi és molt difícil d’entendre perquè voldrien que es continues actuant per curar-lo. Òbviament és difícil d’entendre per la família; però el més difícil d’entendre és que el seu fill no es pot curar”.
Davant d’aquestes situacions, el treball de la unitat de cures pal·liatives és continuar indicant que “la mirada és acompanyar cap a la mort, no cap a la vida”. Per això recomanen a les famílies que, per molt difícil que sigui, han de deixar que aquesta persona mori. “L’acte d’amor més gran que pot fer un pare o mare és que, per molt que estimi al nen, l’ha de deixar anar”, conclouen els professionals.
Una vegada el nen ha mort hi ha dos moments clau. El primer, una setmana després de la defunció es truca a la família per veure com estan. «Una setmana és el període que considerem que és el moment on tothom deixa d’estar tan a sobre». Un mes més tard es proposa a la família fer una visita tancada amb els professionals que els han atès per poder repassar dubtes o pors que han pogut aparèixer. També els recomanen assistir a grups de pares perquè vegin que no són els únics que estan passant per aquesta fase tan complicada i puguin compartir experiències.
Referents professionals
Sant Joan de Déu també és referent pel que a formació i sensibilització d’altres professionals d’altres hospitals i equips: «El que fem és ensenyar un model que a nosaltres ens funciona». Recordant aquest cas, i la de totes i cada una de les famílies que trepitgen Sant Joan de Déu, explica que és important treballar amb la conscienciació que les cures pal·liatives el que portarà és una millor qualitat de vida, pel nen i per la família, en aquest procés final de la vida, que pot ser curt o llarg. Un dels professionals clau en tot el procés és el de la infermera pediàtrica. En aquest moment de final de la vida no només ha de fer les cures d’infermeria bàsiques i físiques, sinó atendre tota la salut d’aquesta persona en tota la seva globalitat, ja que moltes vegades és el fil conductor que uneix el treball d’equip de tota la unitat de cures pal·liatives. «L’objectiu és poder acompanyar a la família a què enfronti aquesta situació d’una manera que hi hagi les mínimes complicacions possibles. El dolor no se’ls hi pot evitar, però acompanyar-los a viure aquest dolor d’una manera que transcendeixi i que surtin del dolor enriquits, no només entristits o adolorits» explica la infermera Carsi que, a més, compta amb una formació especialitzada per fer acompanyament en una situació complexa i de final de vida i dol.
Tot i ser referents estatals, miren cap als països anglosaxons on, segons ells, són pioners en cures pal·liatives d’adults i de pediàtrics perquè l’atenció «està molt més regularitzada i universalitzada». Mentrestant, un dels reptes que es marquen és que «aquesta especialització de Sant Joan de Déu pugui arribar a tothom qui ho necessiti». Això implica formar els equips de tots els hospitals en una base de cures pal·liatives perquè tinguin instruments bàsics per treballar aquestes situacions en un primer moment: «Tot funciona molt millor quan es comença a actuar de manera precoç i s’acompanya tot el procés». Es refereix, per exemple, als professionals que treballen en un CAP. «Nosaltres convivim amb aquestes situacions en el nostre dia a dia perquè som una unitat especialitzada, però el que està al CAP s’hi troba una vegada a l’any o menys. Si no té unes eines mínimes no podrà fer bé la seva feina i patirà molt. Estem parlant de cuidar persones, el nen principalment però també a la família i al professional», conclou el doctor Navarro.
Un nen passeja pels passadissos de l’Hospital de Sant Joan de Déu / JORDI ROVIRALTA
Les persones amb menys recursos tenen, a grans trets, pitjors perspectives de salut. Així ho apunta un primer gran estudi fet per l’Observatori del Sistema de Salut de Catalunya, que constata a través de l’anàlisi de la informació individual de gairebé tota la població de Catalunya, que les desigualtats socioeconòmiques es tradueixen també en desigualtats en salut. L’estudi, presentat aquest dimarts, analitza les diferències en la salut, la utilització de serveis sanitaris públics i el consum de fàrmacs de la població de Catalunya segons el seu nivell socioeconòmic, tenint en compte per exemple la situació laboral i el nivell de renda.
La tesi no és nova ja que segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS) els determinants socials de la salut, com ara la feina, l’habitatge o les condicions econòmiques, expliquen la major part de les inequitats sanitàries. Algunes de les diferències que posa de manifest l’estudi fet ara per l’observatori és que les persones amb menys recursos presenten més hospitalitzacions per causa psiquiàtrica i més consum de fàrmacs i tenen una probabilitat quatre vegades més alta de morir abans dels 65 anys. Per contra, l’ús de l’atenció primària o de les urgències és molt més igualitari entre nivells socioeconòmics.
Entre les variables que s’analitzen, la que presenta més desigualtat en funció del nivell de renda de la persona és precisament l’atenció en centres de salut mental. Mentre que el percentatge de persones amb rendes anuals més altes -superiors a 100.000 euros- que visiten un centre de salut mental no arriba a l’1%, la proporció es multiplica per deu en els homes i per nou en les dones que tenen el subsidi d’atur esgotat o viuen amb la Renda Mínima d’Inserció (RMI). “Clarament el fet d’estar aturada, tant per la part material com per la part emocional, té efectes en la salut mental”, apuntava recentment en una entrevista amb aquest mitjà la gerenta de l’Agència de Salut Pública de Barcelona (ASPB) Carme Borrell. Ara bé, l’estudi recull que un cop les persones van al centre de salut mental, les diferències són petites quant al nombre de visites.
Un altre dels indicadors analitzats és el consum de fàrmacs. De l’estudi es despren que el percentatge de persones que prenen psicofàrmacs, ansiolítics, antidepressius o antipsicòtics en les persones amb menor nivell socioeconòmic multiplica per 2, per 3 i per 4 el de les persones amb major nivell socioeconòmic, en tots dos sexes i en tots els grups d’edat.
Els infants de famílies pobres, doblement vulnerables
“Les relacions entre renda i salut no són lineals, però la pèrdua de poder adquisitiu de les famílies i l’empobriment sobtat, si sobrepassa un límit crític, té un impacte immediat sobre la salut, sobretot en els grups més vulnerables com ara la població infantil”, apuntava ja el monogràfic “Efectes de la crisi econòmica en la població infantil de Catalunya” (2014).
Una de les conclusions rellevants de l’estudi fet per l’Observatori i presentat aquest dimarts és que les desigualtats socioeconòmiques marquen la salut des dels primers anys de vida de les persones. Per exemple, les nenes i els nens de famílies de menor nivell socioeconòmic -les que han esgotat el subsidi d’atur o perceben una renda mínima d’inserció- presenten respectivament 4 vegades i 2,8 vegades més probabilitats de pertànyer al grup de persones que pateixen malalties greus respecte els de famílies amb rendes superiors als 100.000 € anuals.
De la mateixa manera, la taxa d’hospitalització psiquiàtrica d’un nen amb pocs recursos és gairebé 7 vegades superior a la d’un amb majors rendes familiars. I pel que fa al consum de psicofàrmacs, la probabilitat és de 3,4 vegades superior en infants amb menys recursos.
“La salut de la infància queda condicionada per l’ambient en què es desenvolupa i les condicions socioeconòmiques que viuen en els seus primers anys de vida es perpetuen més enllà d’una única generació”, resa l’estudi.
Els infants han de prendre llet? I gluten? Què passa en eliminar la carn de l’alimentació dels infants? Els productes ecològics són saludables? L’Hospital Sant Joan de Déu ha presentat l’informe FAROS per respondre preguntes com aquestes. Els experts avisen que algunes dietes alimentàries restrictives poden presentar dèficits nutricionals i que cada vegada hi ha més famílies que opten per aquests tipus de dietes on s’elimina un o diversos aliments sense necessitat mèdica ni fonament científic. Davant d’això, proposen pautes per alimentar els infants correctament i assegurar que no hi ha carències nutricionals.
L’informe vol trencar amb falsos mites sobre determinats aliments, com ara que el consum de llet de vaca és perjudicial i augmenta la mucositat o l’asma, o que cal eliminar el gluten davant de problemes amb el sistema digestiu. Reduir o eliminar el consum de llet pot fer perdre una de les principals fonts de calci i que, difícilment, pot ser compensada per altres aliments. En el cas del gluten – una proteïna que es troba en el blat, la civada, el sègol i l’ordi- es desaconsella retirar-lo sense recomanació mèdica, perquè pot dificultar o fins i tot impossibilitar un diagnòstic correcte de celiaquia.
“Hem vist famílies veganes amb nens amb dèficit de vitamines amb repercussió neurològica important. Les opcions són moltes i la llibertat també, però sempre que es deixi aconsellar per professionals» ha assegurat el cap del servei de gastroenterologia de l’Hospital Sant Joan de Déu, Javier Martín.
Segons una enquesta feta a 3.000 persones, molts pares i mares tenen dubtes sobre si estan donant una alimentació correcta als seus fills. De l’enquesta també es desprèn que el 80% dels infants no mengen la quantitat de fruita necessària i el 90% no menja peix cada setmana. Els especialistes també avisen que, sempre que es faci un canvi en l’alimentació bàsica cal consultar amb un metge per valorar si cal donar un suplement alimentari i en quina mesura.
L’Hospital també ha elaborat la ‘Guia per una alimentació infantil saludable’, on es recullen les pautes principals que cal seguir per assegurar una dieta sana i equilibrada pels infants.
A Catalunya hi ha aproximadament un miler de d’infants i joves que pateixen algun tipus de malaltia que no té cura. Davant d’això, la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia proposa crear una xarxa de suport que doni una millor atenció als nens i nenes i les seves famílies que es troben en situacions de malalties terminals.
Per aquesta campanya la Fundació ha comptat amb el suport del grup musical Txarango, que ha cedit els drets de la seva cançó “Compta amb mi”. Amb l’ajuda del vídeo s’explica, de manera gràfica, el projecte i el procés pel qual passa l’infant que pateix una malaltia terminal. Aquest audiovisual, dirigit per David Casademunt, suma ja més de 347.000 reproduccions a la xarxa.
El projecte que proposen des de la Fundació té com a objectiu proporcionar una atenció integral als infants i joves d’arreu de Catalunya afectats per qualsevol malaltia que limiti la seva vida, no només el càncer. S’espera que amb això es pugui millorar seva la qualitat de vida i la dels seus familiars. Això inclouria, sobretot, poder passar més temps a casa i, fins i tot, poder morir-hi.
La Fundació Enriqueta Vilavecchia ha treballat conjuntament amb l’Hospital Sant Joan de Déu, l’Hospital de la Vall d’Hebron, l’Hospital de Sant Pau, l’Hospital Parc Taulí de Sabadell i l’Hospital Germans Trias i Pujol.
