Just Deploy It!

Etiqueta: malaltia

  • Mig milió de mortes a l’any al món per càncer de mama

    El 19 d’octubre és el Dia Mundial contra el Càncer de Mama fixat per l’Organització Mundial de la Salut (OMS). Durant tot el mes es contribueix a augmentar l’atenció, el suport prestats a la sensibilització, la detecció precoç, el tractament i les cures pal·liatives.

    El Dia Mundial del Càncer de Mama i el seu llacet rosa són coneguts i associats per la majoria de la població. Això és perquè cada any, segons l’OMS, es produeixen 1,38 milions de nous casos i 458 000 morts per càncer de mama. El càncer de mama és, des de lluny, el més freqüent en les dones, tant als països desenvolupats com als països en desenvolupament. Als països d’ingressos baixos i mitjans, argumenten que la seva incidència ha augmentat constantment en els últims anys a causa de l’augment de l’esperança de vida i de la urbanització, així com a l’adopció de maneres de vida occidentals.

    Els experts des de l’OMS també assenyalen que els coneixements actuals sobre les causes del càncer de mama són insuficients i per això és necessària la detecció precoç “com a pedra angular de la lluita contra aquesta malaltia”.

    La majoria de les morts es produeixen als països d’ingressos baixos i mitjans, on la majoria de les dones amb càncer de mama es diagnostiquen en estadis avançats a causa de la falta de sensibilització sobre la detecció precoç i els obstacles a l’accés als serveis de salut.

    L’atenció integral dins d’un sistema de salut universal i gratuït

    Els moviments que es generen al voltant del Dia Mundial del Càncer de Mama són múltiples. Un d’ells és el Grup Àgata, Associació Catalana de Dones Afectades de Càncer de Mama que des de l’any 1995 agrupa dones afectades que volien més informació i suport en relació a la malaltia. Els seus objectius són informar, donar suport, oferir eines de rehabilitació que acompanyin a les dones durant els tractaments, promoure un estil de vida saludable per elles i els seus familiars i ajudar a superar problemes derivats de la malaltia per aconseguir una plena integració en la vida familiar, laboral i quotidiana.

    Des d’Àgata aprofiten el Dia Mundial del Càncer de Mama per fer visibles les seves reflexions i reivindicacions. Reiteren alhora el seu “compromís amb un sistema de salut de gestió pública que ofereixi una atenció integral, personalitzada, multidisciplinària i de qualitat, d’accés gratuït i que el seu caràcter universal es basi en el dret a la salut”.

    A l’Associació insisteixen que, tot i que els índexs de supervivència, que afortunadament són alts (82,8%), no obliden que “el 20% de dones amb càncer de mama desenvoluparan metàstasi i que el 6% de dones ja presenten càncer metastàtic en el primer diagnòstic, i necessiten una atenció específica”.

    Reconeixen així mateix que les millores en els diagnòstics, l’índex de supervivència, la preocupació per les llargues supervivents, les cures pal·liatives i el suport psicooncològic, junt amb la insistència de la importància de la innovació i la investigació, no haguessin estat possibles sense el treball i compromís de les administracions sanitàries, junt amb els professionals i els moviments associatius dels pacients.

  • La Societat Espanyola de Neurologia calcula que els afectats de Parkinson es duplicaran en 20 anys i es triplicaran en 2050

    El Parkinson és una malaltia neurodegenerativa i crònica que afecta a unes 120.000-150.000 persones a Espanya. Es tracta de la segona malaltia neurodegenerativa més freqüent, després de la malaltia d’Alzheimer, entre els majors de 65 anys. L’11 d’abril és el Dia Mundial del Parkinson i des de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN) estimen i aprofiten per alertar que el número d’afectats es duplicarà en 20 anys i es triplicarà per 2050.

    Des del SEN expliquen que la prevalença i la incidència del Parkinson s’ha incrementat considerablement en les últimes dècades, «fonamentalment per l’augment de l’esperança de vida, els avanços diagnòstics i terapèutics i a una major sensibilització respecte a aquesta malaltia».

    El 70% de les persones diagnosticades de Parkinson a Espanya tenen més de 65 anys. Ara per ara es diagnostiquen cada any uns 10.000 nous casos però aquests pacients triguen una mitjana d’entre 1 i 3 anys a obtenir un diagnòstic i es creu que fins a un 25% dels pacients diagnosticats tenen en realitat una altra malaltia.

    A més, de les entre 120.000-150.000 persones a Espanya afectades, un 15%  no superen els 50 anys i es troben casos en els quals la malaltia s’inicia a la infantesa o l’adolescència. El 2% dels majors de 65 anys i el 4% dels majors de 85 pateixen Parkinson a l’estat.

    La malaltia de Parkinson és una malaltia caracteritzada principalment perquè els pacients presenten tremolor de repòs, rigidesa, pèrdua d’habilitat o rapidesa per realitzar funcions motores, trastorns posturals i/o trastorn de la marxa. El doctor Javier Pagonabarraga explica que «un pacient amb Parkinson pot desenvolupar, entre 5 i 10 anys abans del començament dels símptomes motors, molts trastorns no relacionats amb la motricitat, com són la pèrdua d’olfacte, el trastorn de conducta del somni REM i la depressió». «Conèixer-los i identificar-los pot ser clau per poder millorar els temps de diagnòstic d’aquesta malaltia”, assenyala el doctor.

    Des de la Societat Espanyola de Neurologia expliquen que els símptomes no motors com la depressió, el restrenyiment, alteració de l’olfacte o trastorn de conducta del somni REM podrien actuar com a marcadors precoços de la malaltia en el cas de disposar de fàrmacs neuroprotectors. El restrenyiment pot aparèixer al llarg de l’evolució de la malaltia fins a en el 80% dels pacients, la pèrdua involuntària de saliva en fins al 75% i els trastorns del somni afecten fins a un 90% els pacients, especialment en les fases avançades de la malaltia. Símptomes com l’ansietat, depressió o restrenyiment són més freqüents en les dones que en els homes, mentre que la somnolència diürna, la producció excessiva de saliva i la disfunció sexual són més prevalents en els homes. Des del SEN també diuen que cal tenir en compte, a més, que en el 30-40% dels casos els pacients no presenten tremolor.

    D’altra banda, també assenyalen que els pacients amb malaltia de Parkinson ingressen a l’hospital amb major freqüència i el temps d’hospitalització és ser més perllongat. Entre el 20 i el 25% dels pacients afectats per la malaltia de Parkinson requereixen un ingrés hospitalari anual i el motiu de l’ingrés és sovint diferent de la seva malaltia, per la qual cosa no són atesos als Serveis de Neurologia. Un recent estudi europeu assenyalava que el 21% dels pacients van experimentar un empitjorament dels símptomes motors durant l’ingrés, el 33% va patir una o més complicacions i el 26% no va rebre correctament el tractament per a la seva malaltia.

    “Els nombrosos símptomes motors i no motors que comporta aquesta malaltia, juntament amb les diverses complicacions que poden sorgir, fan que el maneig de la malaltia de Parkinson no sigui senzill, ja que aquests pacients precisen d’un maneig adequat, hauria de realitzar-se des de les Unitats especialitzades de Trastorns del Moviment”, conclou el Dr. Javier Pagonabarraga.

  • Menys de mil casos de tuberculosi a Catalunya: objectiu zero per a 2050

    El darrer informe epidemiològic de la Sub-direcció General de Vigilància i Resposta a Emergències de l’Agència de Salut Pública de Catalunya (ASPCAT) recull que l’any 2016 es van diagnosticar 1.000 casos de tuberculosi (TB). Aquesta xifra representa una taxa d’incidència de 13,3 casos per 100.000 habitants, que reflecteix una davallada del 7,6 % respecte a l’any 2015 (14,4 per 100.000 habitants), quan es van notificar 1.083 casos. D’aquests, el 61,9% són homes i el 38,1% dones i l’edat mitjana de les persones afectades és de 44,7 anys.

    Pel que fa als casos pediàtrics (fins als 14 anys d’edat), el mateix informe indica que se’n van diagnosticar 68 (el 6,8% del total). La taxa de tuberculosi en infants és de 5,8 casos per 100.000 habitants, una taxa que ha disminuït un 20,5% respecte a l’any anterior.

    La tuberculosi és una malaltia infecciosa, per tant, transmissible, produïda pel microbi Mycobacterium Tuberculosis. Des de fa anys es pot prevenir i curar però tot i això és la novena causa de mort a tot el món i la principal causa de mort per un únic agent infecciós, superant al VIH. La forma de transmissió és l’aire: a través dels esternuts, la tos o bé la saliva. Pot perjudicar a diversos òrgans, però afecta principalment als pulmons.

    L’epidèmia del VIH i l’aparició de soques resistents als fàrmacs de Mycobacterium tuberculosi agreugen la càrrega de malaltia tuberculosa entre les persones i són una amenaça per al control mundial d’aquesta malaltia, per la qual cosa constitueix un desafiament substancial en l’objectiu de l’eliminació de la TB.

    Zero tuberculosi a Catalunya pel 2050

    Des de Salut tenen planejat, d’acord amb l’estratègia mundial de l’Organització Mundial de la Salut (OMS), aconseguir una reducció del 80% en la taxa d’incidència de tuberculosi l’any 2030, en comparació de la del 2015, i l’eliminació de la malaltia a l’any 2050. Per aconseguir-ho s’ha d’accelerar el declivi anual de la tuberculosi que s’observa en els darrers nou anys. Així com també, per prevenir futurs casos de tuberculosi i aconseguir-ne l’eliminació, cal identificar i tractar les persones amb infecció tuberculosa latent i aconseguir el compliment del tractament, especialment entre els contactes dels casos amb tuberculosi pulmonar.

    A Catalunya la tuberculosi ha anat reduint-se però a escala mundial, tot i el progrés significatiu de les últimes dècades, s’estima que el 2016 hi havia un total de 10,4 milions de persones que van contraure la malaltia, de les quals 1,6 milions (un 16%) va morir. Dels afectats per tuberculosi, el 90% eren homes, el 10% ja estaven infectats prèviament pel VIH i el 56% dels casos es localitzaven a cinc països: l’Índia, Indonèsia, la Xina, Filipines i Pakistan.

    Segons les dades del darrer informe conjunt de l’OMS i del Centre Europeu de Prevenció i Control de les Malalties (ECDC), a l’any 2016 52 països de la Regió d’Europa de l’OMS van notificar 290.000 casos de tuberculosi, que suposen el 3% del total de casos mundials, amb una taxa d’incidència mitjana de 31,6 casos per 100.000 habitants. Entre els països més afectats de la Unió Europea, Espanya, amb una taxa de 10 casos per cada 100.000 habitants ocupa el desè lloc després de Romania (74), Lituània (53), Letònia (37), Bulgària (27), Portugal (20), Polònia (18), Estònia (16), Malta (13) i Croàcia (12).

    Evolució de la tuberculosi a Catalunya / ASPCAT

    Per treballar el Dia Mundial de la Tuberculosi, diverses entitats com ara la fundació uiTB, Serveis Clínics, el Consorci Sanitari de Barcelona o l’Agència de Salut Pública de Barcelona entre d’altres van organitzar una jornada. Les taules rodones que s’hi van realitzar buscaven donar a conèixer les tesis que s’han presentat recentment i impulsar estratègies de tractaments directament observat (TDO). També afavorir la discussió científica i difondre aspectes culturals sobre la tuberculosi.

    A Barcelona, durant el 2017 es van registrar 267 casos de tuberculosi (amb una incidència provisional de 16,6 casos cada 100.000 habitants) mentre que el 2016 es van detectar 260 entre els residents a la ciutat (157 homes i 103 dones) suposant això una disminució del 6,9% respecte l’any anterior, ja que el 2015 hi va haver 280 casos amb una taxa de 17,4 per 100.000 habitants.

    Des de l’Agència de Salut Pública de Barcelona expliquen que aquests casos de tuberculosi estan distribuïts de manera desigual en els districtes, afectant especialment persones amb pitjor situació socioeconòmica.

    Fa més de 30 anys que existeix el Programa de Prevenció i Control de la Tuberculosi de Barcelona. Al llarg del període que porta desplegat el Programa, la tuberculosi ha reduït la seva incidència passant de taxes pròximes als 70 casos per 100.000 habitants en els anys 1992-1993 a les actuals que volten els 17 casos cada 100.000.

    Ara bé, els experts assenyalen que els casos actuals tenen més complexitat i criden l’atenció sobre l’elevat retard diagnòstic que té la malaltia.

  • Polipatologies

    En els assajos clínics, els pacients que tenen alguna altra malaltia a part de la que s’estudia són descartats sistemàticament. Hi ha sens dubte raons científiques de pes per excloure a aquests malalts complexos, però aquesta manera de descartar és molt reveladora de l’orientació de la medicina moderna, de les seves llums i les seves ombres. La renúncia generalitzada a incloure aquests pacients en els assajos clínics aleatoritzats, considerats com el patró or de la recerca i de la medicina basada en proves, té a més el correlat de la marginació assistencial. Els hospitals, la recerca, les especialitats mèdiques, la docència, la gestió sanitària i, en suma, tot el sistema científic-metge-assistencial sembla concebut com si aquests malalts pluripatològics, polipatològics o com els vulgui anomener no existissin. No obstant això, si tirem de l’epidemiologia i sumem prevalences de malalties (depressió, diabetis, al·lèrgies, migranyes, artrosis, malalties cardiovasculars, etc. fins a esgotar la llista) comprovaríem que el concepte de malalties per càpita no és una entelèquia. L’habitual és que aquest nombre augmenti amb l’edat, l’esperança de vida i l’exposició a riscos, arribant en els casos extrems als dos dígits. Les desgràcies –i les malalties ho són– mai vénen soles, encara que la medicina sembla no adonar-se, a despit del treball de metges de família, geriatres i altres especialistes menys especialitzats.

    «Metges i pacients van en direccions oposades. Els metges s’especialitzen, mentre els pacients tenen cada vegada més problemes». Amb aquest implacable tuit, Richard Smith, l’exdirector del BMJ, posava recentment el dit a la llaga d’un problema que no s’acaba d’afrontar perquè, probablement, no està ni tan sols ben definit. Tenim, d’una banda, una creixent especialització dels metges, d’acord amb la inevitable inclinació de totes les ciències a saber cada vegada més de menys i a l’exigència d’eficàcia i garanties que el super especialista ofereix (qui millor que, posem per cas, un traumatòleg que solament fa tots els dies laparoscòpies de genoll per realitzar una intervenció de menisc mitjançant aquesta tècnica?). D’altra banda, estan les persones concretes, amb els seus problemes de salut que es van acumulant amb l’edat i que necessiten metges generalistes que atenguin alhora tots els seus mals. Aquesta divergència, explicada més detalladament per Richard Smith en el seu blog del BMJ, representa un dèficit d’atenció per a un creixent nombre de persones, a més d’una despesa considerable per al sistema sanitari. Als Estats Units, els malalts amb diverses malalties cròniques simultànies (un de cada quatre nord-americans i tres de cada quatre dels majors de 65 anys) representen el 71% de tota la despesa sanitària.

    Les evidents manques per entendre i atendre degudament a aquests pacients tenen a veure amb uns sistemes sanitaris centrats més en els metges, les malalties i les intervencions mèdiques que en els pacients i les seves necessitats. Però són també, primer de tot, un problema de llenguatge. El simple fet de designar a aquests pacients com a «recurrents», «hiperfreqüentadors» i «polimedicats» indica que no s’està enfocant bé el problema. La falta de termes acceptats i acceptables per identificar-los, classificar-los i manejar-los degudament mostra fins a quin punt és important el problema. Quan es parla de pacients amb comorbiditat també s’està desenfocant el problema, ja que aquest terme sol indicar que existeix una malaltia primària i una sèrie de trastorns associats. No obstant això, les malalties poden presentar-se amb o sense una causa comuna subjacent, de forma aleatòria o per mecanismes concurrents no ben coneguts. El cas és que totes aquestes formes de politologia mereixen ser nomenades amb propietat. Perquè el que no té nom no existeix; i el que no està ben identificat, caracteritzat, descrit i codificat difícilment pot ser ben entès i atès.

  • Criar a un nen amb una malaltia rara: del sacrifici econòmic a la falta de suport

    La Isabel va néixer sana. El seu desenvolupament va ser com el de qualsevol bebè. El gir va arribar quan tenia una mica més de dos anys. Un dia, els seus pares van notar que se li havia torçat un peu. També es van adonar que els seus companys de classe avançaven més de pressa en el llenguatge, per les seves dificultats per incorporar vocabulari. Aquí va començar una anomenada «odissea diagnòstica», que va finalitzar després d’any i mig amb el pitjor resultat. Isabel tenia alguna cosa incurable, una malaltia rara de caràcter neurodegeneratiu anomenada Tay-Sachs. Alguna cosa que va trontollar encara més la idea que uns pares primerencs poden fer-se de com cal afrontar el desenvolupament d’un nen quan ha deixat de ser un bebè.

    El creixement dels nens amb una malaltia considerada rara, que són aquelles que afecten un nombre molt limitat de la població, pot suposar un desafiament per als pares de dues maneres diferents. D’una banda, estan els que coneixen la situació del seu fill des que neix, alguna cosa que pot facilitar una preparació per al futur. Però també es donen casos en els quals els nens passen els seus dos o tres primers anys aparentment sans, fins que tot canvia per un mal inesperat i probablement no diagnosticat. A més, cal diferenciar entre els nens amb una malaltia neurodegenerativa i els que no tindran tan condicionat el seu futur. I tenir en compte que els propis afectats, malgrat la seva curta edat, poden ser molt conscients que alguna cosa els hi passa.

    «El marc de malalties és amplíssim», diu Francesc Palau, director de l’Institut Pediàtric de Malalties Rares (IPER) de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La varietat diagnòstica «és tan gran que pot haver-hi situacions en les quals, si es manegen bé, el pacient pot arribar a tenir una vida normal. Però també hi ha casos que condicionen molt, sigui en aspectes motors, intel·lectuals o fins i tot dietètics. Això fa que la vida sigui més curta a priori, fins als 30 o 40 anys», explica Palau.

    El Tay-Sachs de la Isabel

    El Tay-Sachs va capgirar els plans que els seus pares tenien per a Isabel. «Després del diagnòstic, ens van enviar a un centre per veure quines eren les seves capacitats en funció de la seva edat. Aquí van veure que tenia un sistema d’alertes sensorials perquè no es veia capaç de fer coses que els seus companys sí. Per exemple, plorava molt quan li llevàvem les sabates ortopèdics a la nit, ja que sabia que sense elles cauria», explica Beatriz, la mare de la Isabel, que va morir quan anava a complir sis anys, a causa de la malaltia.

    L’aspecte psicomotor és el que va marcar el seu desenvolupament. La vida dels seus pares va canviar per complet, ja que va passar de ser la principal preocupació d’una llista vital (treball, carrera, vida familiar, oci o vida social) a ser l’única prioritat que existia.

    «L’ajuda de l’hospital va ser clau. Ella va arribar a tenir a 10 persones pendents de la seva salut tots els dilluns, que van ser les que ens van entrenar. Jo parlava amb altres famílies i el panorama canvia quan no els han preparat per a certs moments. Ells podien tenir xarxa, però no sabien gestionar episodis de convulsions o epilèpsia com nosaltres», apunta la Beatriz. Aquesta rutina de 24 hores pendent de la seva filla també va afectar la salut dels seus pares.

    Per exemple, la Beatriz va tenir problemes d’esquena, ja que havia de carregar amb tot el material que necessitava Isabel, a més d’amb la mateixa nena. Solament amb la complicitat del seu marit es va poder permetre anar al fisioterapeuta o a classes de ioga per sentir-se millor.

    La síndrome nefròtica congènita de Nora

    La falta d’ajudes públiques per a les famílies amb nens amb una malaltia rara és la que motiva el treball de certes associacions o dels hospitals amb unitats especialitzades. Nora té quatre anys i el conegut com a Síndrome Nefròtica Congènita Finlandesa, que li impedeix alimentar-se de la manera habitual. Els seus ronyons, en lloc de diferenciar entre el que és nutrient i d’un sol ús, reconeixen tot com el segon, la qual cosa ha motivat que a la seva curta edat ja necessiti diàlisi.

    Va ser la seva mare, Emma, la que va notar que alguna cosa li passava en observar que agafava molt pes o el perdia ràpidament. A l’ambulatori, Emma assegura que li van dir que era una «mare primerenca exagerada». D’aquí van passar a l’hospital, on si van confirmar que veien alguna cosa estranya. Després d’una analítica, la van ingressar directament. «Ens van dir que mai havien vist una analítica tan dolenta, i que tot apuntava a una malaltia genètica. Ens van avisar que no tinguéssim esperança», explica la mare de la nena.

    Tot això va ocórrer a Burgos, on residia la família. A l’hospital de la ciutat burgalesa van operar a Nora per posar-li una sonda, alguna cosa pel que ella no estava preparada, explica Emma: «No va sortir bé, i es va haver de quedar a l’UCI. No podien llevar-li la intubació perquè se li entollaven els pulmons. Així vam estar tres setmanes, més una altra a planta. Aquí va ser quan decidim demanar segona opinió». D’aquí van arribar a l’Hospital La Pau de Madrid, quan la nena ja tenia cinc mesos, i van rebre més esperança: Nora podria viure amb la seva malaltia gràcies al tractament, la medicació i, quan fos possible, un trasplantament de ronyó.

    Això últim serà el que permetrà que deixin de ser «esclaus d’una màquina», com diu la seva mare. Però comportarà dificultats: hauran d’extirpar-li la melsa per poder posar-li el ronyó. «Quan rebi el trasplantament serà una millora total. Ara mateix la seva analítica està bé. Fins i tot hem aconseguit que mengi purés per la boca», apunta Emma.

    Quan el nen sap que alguna cosa està malament

    Un dels objectius de la família d’Isabel era que ella no se sentís desplaçada, la qual cosa feia encara més important a nivell psicològic que tingués un assistent al col·legi. Haver desenvolupat el Tay-Sach més tard va provocar que fos més conscient del que li passava. «Queia molt, sempre del mateix costat, i una vegada em va preguntar què li passava. Aquí va ser clau el suport que vam tenir de l’hospital». El centre que els va ajudar va ser l’Hospital Nen Jesús de Madrid, que des de la seva unitat de cures pal·liatives va assistir a la Isabel i als seus pares. Encara que per a aquesta ajuda van haver de mudar-se a Madrid, on no tenien xarxa familiar.

    Perquè el component econòmic també és clau quan es té un nen amb una malaltia rara. «Un dels grans reptes és el de l’economia familiar», recorda el doctor Palau, que assenyala que els esforços que han de fer aquestes famílies «són una cosa del que aquest país ha d’adonar-se». «No ens parem a pensar que moltes vegades parlem de nens que tenen afectada la seva biografia completa. No tenen una malaltia crònica, sinó que la seva vida està afectada de forma crònica».

    La de la Nora és una experiència diferent: ella s’ha adaptat a fer vida a l’hospital, al que va pràcticament cada dia. I malgrat portar un catèter, mai diu que està malalta. Excepte si té un catarro. «Una professora va a fer-li classe a l’hospital, i va a anglès una vegada a la setmana», destaca Emma, que apunta que la seva filla podria anar a l’aniversari d’un amic. Més difícil és que es quedi a passar la nit a casa d’una altra persona, ja que necessita que a la nit li posin l’hormona de creixement i l’alimentació.

    En el cas de la Isabel, «anava a un col·legi normal, i quan van començar els problemes va caldre gestionar que tingués un acompanyant psicoterapeuta. Una mestra de suport que li facilités la vida amb els seus companys. Era qui es preocupava que li fessin menjar el puré o s’encarregava d’adaptar el joc perquè ella pogués participar amb la resta».

    Des del punt de vista mèdic, Palau assenyala que «un dels grans problemes és la falta d’experiència per a aquests pacients quan comencen a créixer. Els metges han d’anar preguntant, ja que requereix maneig terapèutic». Però nega que els nens amb malaltia rara estiguin desemparats pel sistema, encara que amb matisos: «Tenim un sistema sanitari que s’acosta bé a la malaltia rara. Però hi ha retards de teràpies o de diagnòstic. Són coses que han de millorar».

    Que els pares ho assumeixin

    Els encarregats de criar al nen afectat amb una malaltia rara també s’enfronten a situacions que no esperaven i que se sumen a les quals ja implica tenir un fill. «Des d’aquí, és necessari que els pares siguin atesos per professionals que els guiïn. No es pot caure en generalitats», explica Concepción Fournier, psicòloga clínica de l’Hospital Niño Jesús de Madrid. Segons l’experta, «el diagnòstic pot ser tan traumàtic que fins que no passa una mica de temps, els pares viuen en una espècie de núvol en la qual no són capaços de digerir la informació que se’ls dóna».

    Segons Francesc Palau, explicar-li a uns pares els anys que el seu fill pot viure «no és la millor eina d’entrada». El doctor considera que existeixen «altres qüestions més urgents, com comunicar la situació amb empatia», o relatar que els pronòstics han millorat gràcies a la recerca. Una actitud que els metges que tracten a aquests nens desenvolupen en veure’ls amb freqüència. «T’impliques emocionalment, ja que tota o gran part de la seva vida està afectada. Amb els seus pares has de fer més de comunicador que de psicòleg», admet el pediatre, que posa el focus en aquests «pares joves que no pateixen la malaltia, però que es veuen afectats des d’un principi».

    La Beatriz admet que ella va saber afrontar el que estava vivint. Una cosa del que no tothom pot ser capaç: «Vaig estudiar molt, aquesta va ser la meva manera d’acceptar que ella no arribaria a temps d’una cura. Em va servir per gestionar-ho millor». Això la va ajudar a permetre que Isabel «tingués una vida intensa». «Fins i tot vam poder portar-la a Disneyland perquè conegués a Mickey Mouse. Vam haver de renunciar a coses com anar al cinema o a sopar fora. Però sobrevivim gràcies a tota l’ajuda», afirma la fundadora d’Actays, associació que va crear per ajudar als nens amb la mateixa malaltia que la seva filla.

    Per a l’Emma, la clau està en com porta la Nora el que li passa. «Si ella està bé, com no ho estarem nosaltres», assegura la mare, que revela que van parlar amb psicòlegs i que ara estan bé: «Ho hem afrontat gràcies a l’ajuda de la nostra família». No obstant això, admet que el seu temps lliure es limita a quan la nena està a classe d’anglès o algun cap de setmana que la deixen amb els seus avis perquè són els únics que saben atendre-la en tot el que necessita.

    «De cara al futur, el més immediat és afrontar la transició nen – adolescent, en la qual tot depèn de si el problema és motor o intel·lectual», assenyala el doctor Francesc Palau.

    L’ajuda de les associacions

    La resiliència va permetre a la Beatriz tornar a ser mare d’una nena anomenada Sofia mesos després de la mort d’Isabel. I que va arribar gràcies a la informació genètica que va donar la seva germana. «Em resulta increïble que ella es prengui el biberó sola o que em digui què li fa mal», admet. Abans, va fundar l’associació Actays, que assisteix i orienta a les famílies els fills de les quals tenen la mateixa malaltia que va viure la seva. Des d’aquí, recorden als pares que han d’intentar cuidar-se i que «assumir-ho no és perdre l’esperança». Però no és senzill i, moltes vegades, la negació no és ni tan sols conscient. «Sé que moltes famílies de la meva associació no han tingut una acceptació del diagnòstic. Si no ho acceptes, no ets conscient de la pèrdua, i quan el nen se’n va és una hecatombe», analitza.

    L’associació NUPA és la que facilita a la Nora i els seus pares viure a cavall entre Burgos i Madrid. Els presten un pis al costat de l’hospital La Pau, a més d’altres ajudes, com una bomba d’alimentació nocturna. «Sense ells no hauríem tirat endavant. Jo vaig deixar de treballar. Sense ajuda i amb només el sou del meu marit… Hauríem d’haver-nos buscat la vida d’una altra manera».

    Aquest és un article original de eldiario.es

  • No, la sarna no és una malaltia de pobres

    Aquest és un article publicat a eldiario.es

    Divendres passat es va declarar un brot de sarna en un centre per a persones sense llar a Madrid. L’Ajuntament de la capital el va declarar ràpidament controlat tot i que el sindicat CCOO ha protestat perquè considera que no s’han frenat els contagis, «està creixent», acusen. No obstant això, el Govern local ha demanat calma per «no estigmatitzar encara més» les persones sense llar.

    La sarna és una malaltia que afecta sobretot a ambients pobres?

    «En absolut», diu la doctora Lola Bou, de l’Acadèmia Espanyola de Dermatologia. Però l’imaginari col·lectiu sembla que tendeix a relacionar aquesta patologia amb l’exclusió social.

    Al contrari, els dermatòlegs subratllen que «pot afectar qualsevol, no importa quina sigui la seva classe social, raça o edat, i sense relacionar-se amb la higiene personal». Bou repeteix que «per descomptat és molt freqüent, així com altres parasitacions són més rares, la sarna la veiem molt. El problema és que la societat sembla creure que ja no n’hi ha».

    La sarna la produeix un àcar paràsit propi dels humans que furga per sota de la pell. Aquí col·loca els seus ous i eclosionen les seves larves. Produeix picors i pot derivar en infeccions associades. És tan freqüent com per calcular uns 300 milions de casos anuals al món. Només aquest any s’han declarat brots en moltes comunitats autònomes. I en diversos ambients.

    A Extremadura, al març, es van explicar 16 casos en residències de gent gran, a Andalusia, al llarg de 2017, s’han declarat brots a l’hospital Virgen del Rocío de Sevilla, a l’Universitari de Huelva i alguns col·legis de la Vall del Lecrín a Granada.

    A Toledo es va detectar un focus en un col·legi al maig. També en un institut d’Alacant s’ha hagut de controlar una sèrie de contagis aquest curs. En residències de gent gran de Galícia han empalmat brots el 2013, 2014, 2015 i 2016. La Generalitat de Catalunya ha obert a finals de juny passat un expedient a la concessionària d’un altre centre d’avis a Barcelona per no avisar sobre un brot ocorregut en les seves instal·lacions i detectat per la inspecció.

    Infradiagnòstic

    Així que la sarna -també anomenada escabiosis- es declara en molts ambients. No només en un centre de persones sense llar. I es dóna amb relativa freqüència, però en estar relacionada amb una cosa antiga i pròpia de grups desafavorits, els pacients no imaginen que tenen el paràsit. Això provoca que «estigui infradiagnosticada», analitza Lola Bou, el que suposa el veritable problema.

    «He tractat a pacients que portaven un any de curs de la malaltia amb tot els problemes que comporta». I en circular casos sense detectar i ser «altament contagiosa» doncs s’estén.

    La qüestió és que, un cop establert un cas, per aturar-lo es fa necessari tractar a tot l’entorn que està en contacte amb el portador. I desinfectar, per exemple, tota la seva roba. «Fins i tot tots els sofàs d’una casa. És molt laboriós», comenta la doctora.

    La sarna es fica a tot arreu. No té res a veure amb grups amb rendes baixes o altes. «No pot estigmatitzar», reitera Lola Bou. I posa l’exemple de turistes que van a països on el paràsit és molt actiu i el contrauen «i són persones amb alt poder adquisitiu per fer cert tipus de viatges». Altres cosa és que pacients amb menys capacitat econòmica trobin dificultats per al tractament.

    La clau, segons aclareix la dermatòloga, no és la renda sinó «la col·lectivitat». Es refereix al fet que la malaltia es passa de persona a persona. Per això els brots nombrosos es registren en centres educatius, en hospitals, gimnasos, residències d’avis, o un centre d’acollida. «La higiene no és un factor derterminant», expliquen.

    Malaltia laboral

    En el cas del centre de Madrid, l’alarma la va donar el sindicat CCOO. En altres brots també han estat organitzacions de treballadors els que han alertat sobre els casos per exigir mesures a l’administració responsable.

    Efectivament, més que una malaltia de pobres és una patologia col·lectiva i, a més, considerada entre les malalties laborals per exposició a agents biològics. La manipulació de persones grans, ingressats en un hospital o alumnes d’un col·legi exposa els professionals a contraure el paràsit que és atret, segons els experts, «per la calor» del cos humà, no per la brutícia. «Ah. I també cal tenir en compte que està considerada una malaltia de transmissió sexual per traspassar de cos a cos», recorda la dermatòloga Bou.

  • L’ombra allargada del càncer infantil

    Amb tretze anys, quan les nenes canvien els jocs pels pòsters dels seus cantants preferits, la Vanessa Pérez (València, 1991) tenia coses més importants en què pensar. Un dolor abdominal fort li va advertir que alguna cosa no anava bé, però mai s’hagués pogut imaginar el diagnòstic que li van donar els metges: un tumor a l’ovari esquerre.

    Després de l’extirpació de l’òrgan reproductor, la seva oncòloga a l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe (València) va informar-li que era maligne i va pronunciar la temuda paraula “càncer”, la malaltia “de la qual els adults es moren”. Els efectes secundaris de la quimioteràpia van ser difícils d’afrontar, però ho van ser encara més les mirades indiscretes dels seus companys d’institut.

    Aquell període es va allargar més del que s’esperava perquè, quatre anys després, li van diagnosticar un segon tumor en l’altre ovari, que també li va ser extret. En aquell cas, era benigne. Ara, als seus 25 anys, la Vanessa, que s’ha graduat en Periodisme i forma part de l’associació Aspanion, que ajuda famílies amb nens amb càncer, només ha d’acudir a revisions amb l’endocrí. Però el fantasma de la recaiguda conviu amb ella.

    Augmenten els problemes cardiovasculars

    Igual que ella, el 80% dels nens als quals se’ls diagnostica càncer a Espanya supera la malaltia. No obstant això, rebre l’alta no vol dir que la seva salut no se’n ressenteixi durant els següents anys.

    “Depenent del tractament rebut, els supervivents poden tenir risc de malalties cròniques: endocrines, cardíaques, afeccions pulmonars, limitacions a la fertilitat, problemes cognitius i altres patologies cròniques”, enumera a Sinc Lynda Vrooman, oncòloga pediàtrica al Centre Dana-Farber de càncer Infantil i Trastorns sanguinis de Boston (EUA). “La radiació per tractar un càncer a la infantesa s’associa amb un major risc de desenvolupar un nou tumor a la zona radiada”, afegeix.

    Un estudi dirigit per aquest centre d’investigació revela que la qualitat de vida relacionada amb la salut de joves de 18 a 29 anys que van superar algun tipus de tumor maligne infantil era similar a la d’adults que els doblaven l’edat, és a dir, d’entre 40 i 49 anys. La dosi i la durada del tractament, l’edat del menor, les predisposicions genètiques i uns hàbits més o menys saludables influeixen a l’hora de desenvolupar futures malalties cròniques.

    Les patologies cardiovasculars són de les més freqüents. “Els supervivents tenen un risc elevat de patir problemes cardíacs, com infarts de miocardi i insuficiència cardíaca, i accidents cerebrovasculars”, apunta Sinc Paul Nathan, director del Programa de Cures Posttractament d’Hematologia i Oncologia de l’Hospital per a Nens Malalts (Canadà).

    Però no tots els nens que han superat un càncer són igual de susceptibles de patir aquestes malalties. Tindran més risc els que van rebre radioteràpia en algunes zones concretes i els que a la quimioteràpia van ser tractats amb antraciclines, un tipus d’antibiòtic usat per a tractar molts tipus de càncer.

    A la zona pectoral, “la radiació pot deteriorar el cor de moltes maneres, amb danys als vasos sanguinis, al múscul cardíac o a les vàlvules, i això pot augmentar el risc d’atac al cor”, informa Nathan. Pel que fa a la radioteràpia al cap o al coll, com a conseqüència, per exemple, de tumors cerebrals, els menors tindran més risc de patir accidents cerebrovasculars en el futur.

    Com la meitat dels casos de càncer infantil són tractats amb quimioteràpia que inclou antraciclines, el múscul del cor pot danyar-se i els nens poden desenvolupar una insuficiència cardíaca a mesura que envelleixen. “Aquest últim risc és petit, però molt elevat comparat amb el de la població general”, subratlla.

    Segons una investigació dirigida per l’oncòleg, al voltant del 60% dels nens tractats amb antraciclines tindrà algun tipus de disfunció cardíaca en el futur, mentre que el 10% dels tractats amb dosis altes patirà una insuficiència cardíaca en els 20 anys següents al tractament.

    Impacte en la salut sexual i mental

    Un altre efecte col·lateral que la pròpia Vanessa està patint són els problemes de fertilitat. En el seu cas, els cirurgians li van extreure part de l’escorça ovàrica quan li van extirpar el segon tumor perquè tingués la possibilitat de concebre fills més endavant, com ha passat amb altres pacients. De moment, la jove no sap si vol ser mare.

    Al costat de la fertilitat, les relacions sexuals també es poden veure afectades per l’empremta del càncer. Un estudi en què van participar 105 joves d’entre 15 i 29 anys que van superar la patologia en la seva infància va mostrar que aquests tenien una major prevalença de disfuncions sexuals o gonadals (en els ovaris i en els testicles).

    Pel que fa als tumors cerebrals i als que necessiten dosis altes de tractament neurotòxic, s’han relacionat amb índexs més baixos de desenvolupament psicosexual en la joventut i en l’edat adulta.

    A més, els especialistes recorden que, amb els problemes físics, els mentals també poden fer efecte diversos anys després de la curació. “Molts supervivents creuen que el càncer no té gaire impacte en el seu dia a dia, però hi ha pacients que sí que necessitaran suport psicològic addicional”, puntualitza a Sinc Victòria Willard, membre del departament de Psicologia de l’Hospital de Recerca Infantil St. Jude (EUA).

    Aquesta és una de les conclusions d’un treball dirigit per la psicòloga, en què s’ha analitzat com percebien la malaltia més de 3.000 adults que la van superar en la seva infantesa. “És important que les clíniques que tracten avui aquests pacients avaluïn tant la salut física com la psicològica com a part de les seves cures”, recalca Willard.

    L’angoixa emocional afecta molts aquests adults, fruit dels trastorns crònics que experimenten després del tractament oncològic en la infància. Segons una investigació realitzada en més de 5.000 pacients curats, les patologies endocrines i pulmonars s’associen amb depressió, mentre que les cardíaques i pulmonars, amb ansietat.

    Per la seva banda, el tractament relacionat amb aquestes malalties es relaciona amb símptomes d’estrès posttraumàtic. Davant problemes psicològics d’aquest tipus, s’ha produït un increment de la prescripció d’antidepressius en aquest segment de la població.

    El seguiment després de l’alta

    Ja sigui físic o mental, “al voltant del 75% dels supervivents de càncer infantil experimenta alguna seqüela tardana i el 25% d’elles són severes o potencialment mortals”, adverteix a Sinc Natalie Bradford, investigadora al servei de Càncer Juvenil de Queensland (Austràlia). Després d’analitzar 17 estudis sobre els efectes d’aquesta malaltia en l’edat adulta, Bradford aposta per una avaluació cas per cas.

    “Cal un seguiment a llarg termini per vigilar les complicacions del tractament i d’un segon càncer. Cada cas requereix atenció i derivació individual a l’especialista adequat”, destaca la investigadora.

    Una petició que comparteixen els pacients i les associacions que els aglutinen. A Espanya, les unitats de referència d’oncologia pediàtrica fan un seguiment fins a 10 anys després de finalitzar el tractament.

    “Transcorregut aquest període, es realitzen unes proves completes i es dóna l’alta definitiva. Si hi ha alguna seqüela com a conseqüència del càncer o del tractament rebut, es remet el nen o adolescent a l’especialista corresponent”, expliquen fonts de la  Federació Espanyola de Pares de Nens amb Càncer. “En cas contrari, un cop obtinguda l’alta, ja no hi ha protocol de seguiment a llarg termini”, denuncien.

    Catalina Márquez, coordinadora de la Unitat d’Oncologia Pediàtrica de l’Hospital Universitari Virgen del Rocío (Sevilla), recorda que hi ha guies internacionals de vigilància a llarg termini que estan adaptades i traduïdes a l’espanyol. El seu disseny depèn de les societats científiques.

    “S’està treballant en l’harmonització de les cures a escala mundial perquè tots els adolescents i adults joves que han superat un càncer en la infància tinguin les mateixes oportunitats d’accés a un programa de seguiment individualitzat”, manté l’oncòloga. El sistema inclourà el risc de desenvolupar efectes secundaris a llarg termini a causa de la malaltia o al tractament.

    Un ‘passaport’ per seguir lluitant

    Amb aquesta mateixa filosofia es va crear el passaport del supervivent, un document electrònic i en paper que es lliura al pacient una vegada que finalitza la medicació i que inclou tota la informació relativa a la seva història clínica. També descriu el tipus de tumor, les seves característiques clíniques i biològiques, el tractament i les intervencions quirúrgiques realitzades.

    En funció d’aquestes dades, el passaport orienta sobre els possibles efectes secundaris i dóna recomanacions. A Espanya està començant a estendre’s la seva versió en paper, però falta la digital, que serà accessible des del resta de països europeus.

    “Si el supervivent disposa del passaport, el seu metge de família podrà derivar fàcilment a l’especialista corresponent quan sigui necessari, ja que aquest document establirà les pautes personalitzades del seu seguiment a llarg termini”, ressalten des de la Federació Espanyola de Pares de Nens amb Càncer.

    En cas de no tenir-lo, el pacient també haurà d’acudir al metge de família, però com no consten les dades completes del tractament oncològic, serà més difícil identificar els efectes secundaris.

    “Les barreres que troben aquests metges són el difícil accés a la històries clíniques i, per tant, l’escassa informació sobre la malaltia i els seus tractaments, a més de sentir-se poc preparats per avaluar o manejar els efectes tardans”, addueix Márquez.

    Vanessa, de moment, no té el seu passaport de supervivent. Quan li van donar l’alta mèdica amb 21 anys encara no s’havia posat en marxa. Encara que de moment no aprecia cap símptoma en el seu organisme, és la primera a demanar que s’estableixi un seguiment a llarg termini. La jove és molt conscient dels efectes que pot tenir en un futur no tan llunyà.

    Aquest és un article publicat a l’Agencia SINC

  • Endo-què? L’endometriosi, una de les grans desconegudes

    L’endometriosi es defineix com la presència de cèl·lules endometrials fora de la cavitat uterina. Es tracta d’un procés benigne, crònic i d’evolució incerta, que pot arribar a causar un dolor incapacitant per a la dona que la pateix. Actualment, en desconeixem la causa, tot i que hi ha diverses teories. Sabem que tenir antecedents familiars afavoreix l’aparició de la malaltia i també s’està especulant en el paper que podrien jugar altres factors externs (dieta, substàncies ambientals, etc.) en el seu desenvolupament.

    Es tracta d’una malaltia hormono-dependent que, en general, empitjora amb els cicles menstruals: la presència de cèl·lules de l’endometri fora de l’úter provoca que, quan la pacient té una menstruació, de la mateixa manera que es produeix un sagnat vaginal, els focus d’endometriosi que són fora de l’úter pateixin les mateixes conseqüències. El sagnat acaba produint la formació d’un teixit cicatricial i una fibrosi que sol ser la causa del dolor. D’aquesta manera, s’explica per què en l’embaràs les pacients milloren la simptomatologia, donat que el cicle menstrual queda anul·lat.

    Tot i que es calcula que l’endometriosi afecta aproximadament al 10% de les dones en edat fèrtil, és probable que aquest percentatge sigui major, ja que es tracta d’una malaltia sovint infradiagnosticada. A més, en els casos en què la pacient pateix una esterilitat o un dolor pèlvic crònic associat, les xifres se situen al voltant d’un 70%. El nostre centre té una Unitat d’endometriosi que es va crear ara fa 10 anys, i cada any diagnostiquem i operem més casos. Del 2012 al 2016 s’ha doblat el nombre de visites de pacients afectades per aquesta malaltia que ha rebut el nostre equip, i només l’any 2016 en vam rebre més de 1.300.

    Actualment, ens trobem amb un doble problema: amb el retard de l’edat en la maternitat, la pacient amb endometriosi consulta també per esterilitat. Si cal retardar la maternitat, per motius personals, recomanem fer alguna tècnica de preservació de fertilitat.

    Un altre problema, és el retràs en el diagnòstic de les pacients: entre 6 i 8 anys aproximadament. Els especialistes sovint ens trobem amb pacients que han anat voltant de consultori en consultori, visitades per tot tipus d’especialistes: ginecòlegs, digestòlegs, cirurgians generals, psiquiatres, metges internistes, de família, etc. Són pacients que ja pateixen les conseqüències psicològiques de conviure dia rere dia amb un dolor crònic que ha estat catalogat com a “normal”.

    En ser una malaltia que també pot afectar òrgans extra ginecològics, com són l’intestí, els urèters o la bufeta, és important comptar amb un equip multidisciplinari i especialitzat en la malaltia, des de les persones involucrades en el diagnòstic fins a ginecòlegs especialistes en laparoscòpia avançada, uròlegs i cirurgians generals. El diagnòstic és fonamental: l’objectiu és arribar a aconseguir la màxima informació possible de l’extensió de la malaltia, evitant sorpreses quan s’hagi indicat una cirurgia. Però no totes les pacients són candidates a un tractament quirúrgic. A grans trets, la tendència actual és la de reservar la cirurgia a pacients que no millorin amb tractament mèdic o tinguin una important afectació ovàrica, intestinal o de vies urinàries i bufeta.

    Avui en dia no disposem de cap medicament que faci desaparèixer els focus de la malaltia, però moltes pacients es poden beneficiar dels anticonceptius hormonals combinats quant a què, en molts casos, frenen la progressió de la malaltia. Al final, a la consulta, el que farem és individualitzar en cada cas. S’han de tenir en compte les característiques i els desitjos de la pacient, el grau de simptomatologia i l’extensió de la malaltia i establir en cada cas la millor estratègia terapèutica de la qual se’n pugui beneficiar la pacient. La nostra feina a la consulta implica empatitzar amb elles, escoltar-les, tranquil·litzar-les i trobar-hi una solució. No només es tracta de fer un correcte diagnòstic, sinó de cercar la manera de millorar la qualitat de vida d’aquestes pacients.

  • Consumim cereals integrals per reduir el risc de malalties cròniques

    Malgrat les múltiples evidències que mostren que la majoria de les malalties cròniques estan associades als hàbits i condicions de vida, la medicina, la sanitat i la recerca segueixen obcecadament concentrades en la curació i en la identificació de marcadors genètics de predisposició i/o risc. S’ignora, o s’oblida, aquest antic i savi refrany que diu que «val més prevenir que curar» i per a això cal actuar sobre els factors de risc de la malaltia.

    Una recent revisió sistemàtica i meta-anàlisi sobre 45 estudis prospectius de cohort realitzats al món, publicada a la British Medical Journal (2016), conclou que per cada 90 grams d’augment de consum de cereals integrals per dia (pa, arròs, pastes), es redueix significativament en un 19% el risc de tenir un infart agut de miocardi, en un 12% el risc de tenir un ictus i en un 22% el risc de tenir una malaltia cardiovascular. Mostra, a més, una reducció del risc de mortalitat per càncer del 15%, del 22% per malaltia respiratòria i del 51% per diabetis. Aquest efecte és lineal fins a una ingesta de 210 g diaris, i ens indica que si dupliquem el consum de 90 a 180 g, l’efecte protector es duplica, és a dir, per a l’infart de miocardi la disminució del risc augmenta del 19 al 38%. El consum de grans refinats, per contra, no té cap efecte beneficiós.

    Aquesta aclaparant i nova evidència científica, se suma a la que ja havia mostrat que el consum de cereals integrals redueix el risc d’incidència de patir una diabetis tipus II, d’augmentar de pes i de patir un càncer de còlon i recte (amb un enorme efecte protector de reducció del risc en un 17% per cada augment de consum de 10 g diaris).

    Els grans de cereals contenen 3 parts clarament diferenciades. El germen o embrió a partir del com s’origina una nova planta, que conté vitamines del grup B, antioxidants com la vitamina I, i minerals (ferro, magnesi, zinc i seleni); el segó o pela exterior, que protegeix al gra i conté, principalment fibra i a més vitamina B, proteïnes i compostos fito químics; i l’endosperma, que aporta hidrats de carboni i proteïnes, i proveeix energia. En el cereal refinat s’eliminen el germen i el segó. En l’integral, per contra, es conserven els 3 components. A escala mundial, els cereals són els aliments més consumits i proveeixen més del 50 de les calories i de les proteïnes de la dieta.

    Un dels canvis negatius que ha sofert la dieta mediterrània a Espanya és la reducció del consum de cereals i derivats. La ingesta recomanada per persona i dia es va reduir de 436 g en 1964 a 218 g l’any 2008. Però el més greu és que els cereals integrals representen una mínima part.

    Com hem vist, l’impacte del consum de cereals integrals en la protecció de les malalties cròniques més comunes és molt gran, i prové d’evidències científiques indiscutibles. Cal preguntar-se per què no hi ha interès a promoure el seu consum, a difondre aquesta informació, no solament al públic, sinó fins i tot al personal sanitari, que segurament en la seva majoria desconeix aquestes evidències. Hi ha diverses raons. D’una banda la prevenció no és patentable, i no el que no és patentable en una societat tan mercantilitzada no interessa, perquè no genera benefici econòmic als inversors. Per contra, a la indústria farmacèutica li interessa que hi hagi molts pacients amb malalties cròniques consumint medicaments tota la vida, en comptes d’evitar-les, promocionant el consum de cereals integrals. Es parla i s’escriu a la societat freqüentment sobre nutrició i alimentació, però sembla que hi ha més interès a fer-ho frívolament sobre receptes i menjars, que no pas sobre informar seriosament sobre les evidències científiques de l’efecte real dels aliments.

    Una altra de les raons per les quals el consum de productes integrals a la nostra societat és molt baix és a causa que el preu dels aliments integrals (pa, arròs, pasta) és més car que el dels productes refinats. Als polítics i autoritats sanitàries no se’ls ha ocorregut mai subvencionar i/o reduir els impostos als productes integrals com a mesura per promocionar el seu consum? La bona informació és necessària però no suficient. Cal desenvolupar polítiques actives per promoure una dieta veritablement saludable i reduir el risc de malalties còniques. La prevenció ha de ser prioritària.

  • La vida és incerta, com la malaltia i la mort

    Avui, més que mai, s’aspira a l’exactitud, a tenir-ho tot sota control. Vivim en una societat en la qual es fomenta la fal·làcia de les certeses. Tot i que saber i conèixer com serà la nostra vida és una de les grans aspiracions de les persones, la incertesa és un fet inherent al viure. Conèixer que l’existència és plena d’imprevistos i que no hi ha una única veritat sinó moltes, és un dels fets importants que les persones hem d’assumir per ser capaços de gaudir de la vida.

    També a la medicina es fantasieja que la ciència, amb els seus avenços i les seves noves i innovadores tecnologies, aconseguirà en un futur proper eliminar les incerteses de l’emmalaltir, del tractament i del pronòstic de la malaltia, i fins i tot de la mort. Encara que la ciència i la pràctica mèdica tracten, i han de tractar, de reduir la incertesa, aquesta continua i continuarà present en les pràctiques, el sabers i la recerca clínica, perquè la medicina s’adreça a éssers humans i aquests són i serem imprecisos, impredictibles i únics. En el necessari intent per part de la medicina de minimitzar i gestionar la incertesa davant un pacient, Trisha Greenhalgh ens descriu diverses taxonomies conceptuals. La primera considera les certeses en termes de la probabilitat de tenir o no tenir determinada condició (Què diuen els estudis poblacionals sobre això? Quins són els riscs i els beneficis de…? Què proposen les guies de pràctica clínica?).

    La segona -posada en voga pel Model d’Atenció a la Cronicitat- defensa la propagació del coneixement, el raonament i l’acció a través d’una xarxa multi professional i multi tecnologies com la millor manera per minimitzar la incertesa (Quina és la millor manera d’utilitzar la tecnologia, de comunicar i col·laborar?). L’autora diu que hi ha moltes incerteses i amenaces per a la qualitat quan l’atenció clínica es converteix en un esforç de col·laboració en el qual les interacciones tecnologia-humà i tecnologia-tecnologia ocupen un lloc preponderant; quan es deixa la confiança de l’atenció clínica en mans de les tecnologies dures (la veu de la tecnologia que ella anomena la tercera veu). Un exemple d’aquestes amenaces es troba en el fet que va passar recentment al Regne Unit quan es van haver de revisar moltes decisions clíniques perquè el sistema informàtic va calcular erròniament el risc cardiovascular. L’error sobrevalorava el risc en alguns pacients i l’infravalorava en d’altres i els metges d’atenció primària van considerar que afectava uns 20 pacients de cada 2.500 consultes.

    Per últim proposa el raonament centrat en cada cas que es basa en el coneixement de la persona de forma holística. Inclou el que diuen les probabilitats i guies de pràctica clínica (la veu de la medicina) i la història biogràfica i contextual del pacient (la veu de la vida) coneguda a través de les seves pròpies narratives (coneixent les probabilitats i la seva història i desitjos què podem fer?, donades les circumstàncies què és el millor que es pot fer per aquesta persona en particular?). Greenhalgh defensa aquesta opció en la qual la veu de la vida ajuda a la medicina a prendre les opcions més encertades i menys errònies.

    La incertesa és doncs intrínseca a la professió mèdica en general però molt més a l’atenció primària. A l’atenció especialitzada, posem per exemple a la consulta d’un endocrí, el rang dels motius pels quals un pacient consulta és limitat (diabetis, patologia de tiroide i poques coses més), però a l’atenció primària el ventall és molt gran. Quan una metgessa d’atenció primària obre la porta de la consulta no sap per què vindran avui els pacients, i pot passar en segons d’un dolor en un galindó a un possible infart de miocardi. L’única certesa és que moltes persones vindran avui i demanaran ser escoltades, acompanyades i tractades amb humanitat i estima, a més d’amb qualitat tècnica.

    L’anamnesi, l’exploració física, l’escolta, la paraula, i l’atenció longitudinal al llarg del temps són les tecnologies bàsiques que s’utilitzen a l’atenció primària de salut, tecnologies que permeten conèixer els pacients i que fan a l’atenció primària especialista en la gestió de la incertesa. Els professionals de primària es mouen bé en el mar de la incertesa perquè tenen en el seu haver dades toves de coneixement de les persones i del seu context i una relació de confiança amb elles que els permeten decidir (junt amb el pacient) què és el millor en cada cas i moment. Cal remarcar que manegar la incertesa amb les tecnologies toves i la participació del pacient requereix temps per a la consulta (Espanya és el país de l’OCDE amb menys temps en la durada per trobada clínica), estabilitat professional, i una valoració per part de la societat de la complexitat de la senzillesa del dia a dia de l’atenció primària.

    Per concloure, saber que vivim en incertesa i que no estem en possessió de la veritat és el primer que hem d’aprendre com persones i com professionals sanitaris. «Assumir-la, acceptar-la, evidenciar-la, controlar-la i manegar-la» són les paraules adequades per referir-nos a la incertesa. I per manegar-la res millor que combinar el coneixement científic amb la narrativa de les persones que consulten (que modula l’aplicació de la ciència a la realitat), amb el coneixement del pacient i del seu context, i amb la coresponsabilitat d’aquest en l’acceptació de la incertesa de la vida i de la mort, i en la construcció de les seves pròpies certeses.