Just Deploy It!

Autor: Víctor Saura

  • Creix la demanda per dotar els centres educatius d’infermeres escolars

    Entre el 0,8% i l’1% de la población infantil té epilèpsia, segons estimacions de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), mentre que entre l’1% i el 5% desenvolupa diabetis tipus 1 (la que es dóna en població infantil), segons dades de la Fundación para la Diabetes. El Catsalut estima també que la probabilitat de patir un problema de salut mental abans dels 18 anys oscil·la entre el 10 i 20%, i que entre un 4 i 6% correspondrien a trastorns mentals greus. També, segons l’Associació Espanyola de Pediatria, un 8% dels infants té alguna malaltia relacionada amb el sistema immune, un 12% d’arrel muscular o esquelètica i un 10% respiratòries, principalment asma. Si a Catalunya hi ha 1,5 milions d’alumnes, tot això vol dir  que 150.000 són asmàtics, que aproximadament la mateixa xifra o superior té algun tipus de trastorn mental, que al voltant de 70.000 descobreix al llarg de la seva vida escolar que el seu metabolisme no produeix insulina, o que al voltant de 15.000 pateix crisis epilèptiques.

    A tot això s’enfronta, normalment, el professorat, habitualment sense cap més formació en atenció sanitària que la que rep puntualment (i amb sort) el mestre o professor quan té un cas d’infant amb malaltia crònica a la seva aula. I per això, des de fa uns anys, l’Associació Catalana d’Infermeria i Salut Escolar (ACISE) ve reclamant la necessitat d’incorporar una infermera a cada centre educatiu. En les darreres setmanes han volgut intensificar aquesta demanda donant visibilitat a casos concrets que han aparegut als mitjans de comunicació. A TV3 es van fer ressò del cas d’una família de Lleida que va haver de marxar a Tordera perquè a la seva ciutat no va trobar cap institut disposat a escolaritzar el seu fill, que té epilèpsia, i tot i així a Tordera ho va aconseguir amb la condició que la mare es passi tota l’estona al centre per atendre el seu fill quan tingui una crisi. O una altra mare de Santa Perpètua de la Mogoda amb filla també amb epilèpsia que també ha pactat amb el centre que mentre la nena hi sigui ella no s’allunya gaire per si de cas. O el cas que va publicar La Vanguardia d’una nena de Barcelona amb espina bífida que per primer cop ha aconseguit que li assignin una infermera del CAP per fer-li les cures, tasca que fins aleshores venia fent al seu pare.

    La solució es troba als CAP?

    En un d’aquests reportatges, el director general de Primària i Secundària, Josep Vallcorba, admetia el problema: “Som plenament conscients que som davant d’un tema que hem de resoldre, i que fa molt de temps que està encallat, ja que és veritat que hi ha famílies que fan un sobreesforç. Hem de veure com des del CAP [Centres d’Atenció Primària] més proper establim uns protocols que siguin sòlids, viables i fiables perquè tothom estigui tranquil: les famílies i els mestres”, deia Vallcorba. En una reunió recent que representants d’ACISE i d’altres entitats que els donen suport (Fapac, Fapaes, USTEC, CCOO, UGT i el Col·legi d’Infermeres) van mantenir amb alts càrrecs d’Educació i de Salut els van informar que tots dos departaments treballen en un “acord marc” per donar resposta a aquesta necessitat, que se suposa estarà enllestit per l’inici del curs vinent.

    Per la presidenta d’ACISE, la infermera Engràcia Soler, la solució va per aquí: “Fa anys i panys que escoltem la mateixa història, però això no soluciona el problema. Des d’un CAP no tenen els ulls posats a l’escola i a més no podem desvestir un sant per vestir-ne un altre, les infermeres d’atenció primària prou feina tenen, i ja absorbeixen més competències del que els tocaria a causa de la falta de metges. Potser una cosa així pot funcionar en una petita localitat on el CAP i l’escola estiguin molt a prop, però més enllà de casos excepcionals no serveix”.

    La infermeria escolar està reconeguda com una especialitat específica de la infermeria, i de fet a Espanya té la seva pròpia societat científica, que es va constituir a Gandia l’any 2009. Segons Soler, la comunitat autònoma de Madrid és una de les que té més arrelada aquesta figura, ja que allà tots els centres d’educació especial, “que és per on hauríem de començar a Catalunya”, i altres centres ordinaris públics i concertats compten amb una infermera durant tot l’horari escolar. AMECE (Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos) estima que a la comunitat hi ha contractats unes 500 infermeres escolars, malgrat que no hi ha cap llei que obligui a fer-ho. El recull de premsa de l’AMECE permet constatar que aquesta demanda s’està estenent per altres comunitats autònomes.

    Realment és factible incorporar una infermera als 5.000 centres educatius no universitaris catalans? Soler calcula que a tota Catalunya hi deu haver com a molt entre 50 i 80 centres amb infermera, la major part dels quals a privats o concertats de grans dimensions vinculats a l’Església. En alguna escola concertada han estat els pares els que han assumit el cost, “que realment no és tan elevat, parlem de 2,5 a 4 euros per alumne al mes”. “Però és que en tot cas no és una despesa, és una inversió en salut, i si no s’entén així no farem res”, afegeix Soler, la qual lamenta que “els representants polítics encara no han entès la importància de la infermera escolar”.

    ACISE va presentar el 2016 un Manifest d’Infermeria i Salut Escolar a Catalunya, juntament amb un pla d’integració de la infermera als centres, on ja s’accepta que ha de ser gradual. “Hauríem de començar per tots els centres d’educació especial i per tots els ordinaris que tinguin el SIEI [suports intensius a l’escolarització inclusiva, antiga USEE], perquè allà és on estan els alumnes amb pluripatologies, i després seguir per tots els centres amb més de 750 infants, com passa als Estats Units”. “Per què en qualsevol esdeveniment esportiu, per petit que sigui, hi ha d’haver un equip d’assistència sanitària i en canvi a les escoles no n’hi ha?”, es pregunta Soler.

    Educació per la salut

    Engràcia Soler insisteix que les funcions de la infermera escolar van més enllà de l’assistència sanitària (de la qual es beneficiarien també mestres i famílies, diu), sinó que té també un vessant educatiu, ja que una altra demanda d’ACISE és que l’educació per la salut entri en el currículum, fins i tot com una assignatura específica. Un estudi recent fet a Galícia conclou que allà on s’han dut a terme una intervenció curricular d’aquest tipus han millorat els hàbits d’higiene, alimentaris i d’exercici físic de la població escolar.

    Una infermera escolar dels EUA donant pautes de prevenció contra els polls | iStock

    De fet, a Catalunya existeix des del primer tripartit el programa Salut i Escola, pel qual una infermera va un cop per setmana als instituts, on ofereix alguna xerrada per alumnes de 3r i 4t d’ESO sobre aspectes com l’addicció al tabac o les drogues o sobre salut sexual i reproductiva, i on també dedica un temps a atendre consultes individuals d’alumnes, amb la confidencialitat del secret professional com a garantia. Aquesta seria una part de les funcions educadores que assumiria la infermera escolar, amb un programa més ampli i que arribaria a la totalitat de l’alumnat. A banda, diu Soler, la infermera escolar assumeix altres tasques més administratives com la derivació a centres hospitalaris, i dóna suport als docents en la detecció i vigilància de trastorns entre l’alumnat.

    “A la major part de països amb infermeres escolars, aquestes depenen del ministeri d’Educació i no del de Sanitat, aquí també s’hauria de fer així perquè seria més àgil de gestionar”, sosté Engràcia Soler.  ACISE està ara mateix recollint firmes a favor de la implantació de la infermera escolar, a l’espera d’una compareixença al Parlament, i prepara una trobada que tindrà lloc el 27 de juny a Girona amb el títol 1a jornada d’Escoles d’Educació Especial i Escoles Ordinàries amb SIEI.

  • Una entitat promou grups d’ajuda mútua entre estudiants universitaris amb problemes de salut mental

    L’Hugo és lingüista i activista, té 39 anys, i fa poc més d’un any que li va posar nom mèdic als problemes que l’havien perseguit des què en tenia 17. Un nom mèdic que ens estalviem per innecessari. L’Hugo es refereix a discapacitat psicosocial, que és com en el món anglosaxó es coneix als que aquí s’anomenen, genèricament, problemes o trastorns de salut mental. Amb 38 anys, doncs, l’Hugo va conèixer el diagnòstic i va entrar voluntàriament al psiquiàtric de la Vall d’Hebron, una etapa d’un mes que recorda com “un infern”, a la qual van seguir sis mesos més de tractament en l’hospital de dia. Ara és membre d’Activament, col·lectiu de persones que parlen sobre l’experiència del trastorn mental en primera persona, amb el qual impulsa el projecte la Foixarda, que vol fixar la seva mirada específicament en el col·lectiu d’estudiants universitaris amb discapacitat psicosocial.

    “La major part d’estudiants no coneixen els recursos i les adaptacions que posen al seu abast les universitats des de les seves àrees d’inclusió, tampoc saben que l’assegurança de la matrícula cobreix ajut psiquiàtric o psicològic, ni saben que a partir d’un grau del 33% de discapacitat la matrícula és gratuïta”, explica l’Hugo, el qual té reconegut un grau del 65%. “Però és que la major part vivim la nostra situació en solitud, per por a ser rebutjats o discriminats; una de les coses que patim és l’autoestigma”, afegeix.

    A banda d’aquest assessorament, una de les iniciatives que es proposa dur a terme la Foixarda (nom que s’inspira en les antigues pedreres de Montjuïc que fins fa un segle havien estat propietat de la seva família) és crear una xarxa universitària catalana de grups d’ajuda mútua (GAM) d’estudiants amb discapacitat psicosocial, així com posar en marxa la figura de l’agent de suport entre iguals. Altres reptes, explica l’activista, passen per promocionar l’accés a la universitat de les persones amb discapacitat psicosocial, així com la seva inclusió laboral com estudiants o titulats universitaris en el mercat laboral ordinari, i també promoure testimonis d’estudiants o exestudiants amb discapacitat psicosocial que han passat per la seva mateixa experiència. “Volem ser també una pedrera d’activistes formats intel·lectualment a les universitats públiques catalanes que contribueixin a transformar la realitat de les persones amb discapacitat psicosocial a Catalunya”. El primer conveni de col·laboració per començar a treballar l’acaben de signar amb la Universitat de Girona, ja que és la ciutat on ara viuen l’Hugo i la seva parella. Esperen poder signar-ne d’altres ben aviat amb la UB i la UPF.

    L’Hugo coneix bé el pa que s’hi dona. Va trigar 14 anys a acabar la llicenciatura en Filologia Hispànica a la UB, i de fet abans ho havia intentat amb Dret. Les dades que exposa fan esgarrifar. Només el 3% dels joves amb discapacitat arriben a l’educació superior (Observatorio sobre Discapacidad y Mercados de Trabajo en España); hi ha estudis internacionals que senyalen que un de cada tres universitaris de primer any té trastorns mentals, entre els quals el més comú és la depressió, seguit dels d’ansietat i pànic (Estudiants Universitaris Internacionales de Salud Mundial, iniciativa vinculada a l’OMS); un 10% dels estudiants universitaris espanyols ha tingut pensaments suïcides; i més de l’1% ha realitzat una temptativa de suïcidi en els darrers dotze mesos (estudi de l’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques). Més dades: el 18,9% de les persones amb discapacitat psicosocial han estat discriminades pels seus professors, i el 51,3% decideixen ocultar el seu trastorn mental als docents i el 53% als companys.

    “Sortir de l’armari”

    “El primer brot psicòtic em va venir quan tenia 17 anys, estudiava el COU i vaig fumar un porro de haixix un migdia abans d’anar a classe”, explica l’Hugo, que aclareix que després d’aquell dia no ha tornat a provar la droga, i que de tota manera l’origen del seu trastorn és multifactorial. Li diem que no ens fan falta aquests detalls, però insisteix que és important anotar-ho “perquè jo defenso la llibertat de les persones, però cal saber que el haixix és un factor de risc per patir un trastorn mental o per empitjorar-lo”. Ara pren medicació, afegeix, però poca, “ja que els fàrmacs són molt forts i t’anul·len, per això tinc símptomes però puc viure amb ells”.

    L’Hugo practica el que en diu “sortir de l’armari”, un pas molt complicat per qualsevol persona i encara més si és estudiant, perquè “t’exposes a perdre amistats i que caiguin sobre tu tots els esterotips, com que som persones violentes”. Però a la vegada és molt necessari fer-ho i que el professor ho sàpiga, afirma. “Si un estudiant té fòbia social o ansietat, i li fan fer una presentació oral, ho passarà molt malament, és com demanar-li a una persona en cadira de rodes que salti”, comenta. Com que normalment no ho revelen “són pocs els qui acaben la carrera”.

    Quan va tenir aquell primer brot tampoc l’Hugo va demanar ajut. Al contrari, el record que en té és que se n’avergonyia i se’n sentia responsable. No va demanar ajut ni aleshores ni durant els anys posteriors. Als seus 39 anys només ha treballat cotitzant durant dos mesos i mig. I ara busca feina. La taxa d’atur entre les persones amb discapacitat psicosocial frega el 62%, segons l’estudi L’estigma i la discriminació en salut mental, elaborat per Obertament, entitat focalitzada en la denúncia i sensibilització sobre l’estigma que pateixen les persones amb aquests trastorns. “Jo sóc vàlid per treballar, però mitja jornada, com tantes persones”, diu l’Hugo, que considera que les ofertes que es troben als centres especials de treball “són un tipus de feina infraqüalificades, segregadores i molt físiques. “Jo defenso el nostre dret –subratllat– a treballar en el mercat laboral ordinari sense que ens discriminin i excloguin per tenir una discapacitat psicosocial”.

  • “Tenim un greu problema amb la falta crònica de son dels escolars; els polítics ho entenen però diuen que ara no toca”

    El 29 de gener va fer cinc anys que es va presentar en societat la Iniciativa per la Reforma Horària, impulsada per un grup de professionals provinent de disciplines molt diverses, els quals entenien que els horaris peninsulars s’han d’aproximar als europeus en tots els àmbits (educació, treball, consum, cultura, oci) amb l’objectiu de fer un ús més racional del temps i afavorir així el benestar dels ciutadans. El pacte naixia amb el suport del Parlament i el Govern català, que es va solemnitzar encara més quan el juliol de 2017 un total de 110 institucions i organitzacions es van comprometre a caminar cap a l’objectiu 2025. Entre els canvis que es contemplen, en l’àmbit educatiu es posa èmfasi en l’avançament de l’inici i finalització de les activitats extraescolars, així com la incorporació del dinar en l’horari dels instituts. En el cas de la salut, la gran aposta és la son. Avançar l’hora d’anar a dormir, i dormir més.

    Com i quant temps han de dormir els nens?

    Han de dormir una quantitat suficient. El més important és que es doni a la son la importància que té, i això, avui dia, no passa, perquè venim de més d’un segle d’història en el qual s’ha fet creure que dormir és perdre el temps, perquè la gent estigués més temps a la feina. Això ja ve de la revolució industrial. Però, evidentment, dormir no és perdre el temps, és una funció fisiològica del nostre organisme absolutament necessària per la nostra salut. Per als nostres sistemes cardiovascular, immunitari, metabòlic, cognitiu, per la nostra memòria, la nostra capacitat d’atenció, i també perquè els nens i adolescents tinguin un bon rendiment escolar. Per tant, el primer que hem de fer és parlar de l’important que és dormir bé, i després donar les facilitats per aconseguir arribar a les hores que es necessiten.

    I quantes es necessiten?

    Varien amb l’edat. Els nens en edat escolar aproximadament deu hores, els més petits més, i els adolescents entorn de les nou hores. En medicina parlem d’adolescència des dels 12 anys fins als 20-21 anys, perquè és el moment en què el cervell s’està formant d’una forma més espectacular. Abans es pensava que cap als 6-7 anys el cervell ja estava format, perquè la seva grandària ja és la normal, i es creia que a partir d’aquí no hi havia canvis importants, però gràcies a la neuroimatge s’ha observat que el cervell s’està formant d’una forma molt important durant l’adolescència, sobretot el lòbul frontal, que és la part on està l’empatia, la creativitat, el judici, i sobretot aquestes connexions es formen mentre dormim, i si no s’adorm prou no es formen aquestes connexions per a la resta de la nostra vida. Per tant, cal donar un temps per tenir unes bones autopistes cerebrals durant tota la nostra vida.

    Doncs hi deu haver ben pocs adolescents que dormin nou hores…

    La gran majoria en dorm set. Això implica que els estem robant dues hores de son cada dia, si això passa durant cinc dies a la setmana són deu hores de son; és com si cada setmana no dormissis durant un dia i una mica més. Això té unes repercussions importantíssimes en el seu rendiment escolar. Sabem que un xaval que dorm set hores té la meitat de capacitat de resolució matemàtica que un altre que en dorm nou, sabem que està lligat al fracàs escolar, a problemes com el bullying, o com el consum de tòxics, drogues, alcohol…

    Què hi té a veure el ‘bullying’?

    Quan algú dorm poc és més irritable i més agressiu. Cal parlar de totes aquestes coses i posar-les damunt de la taula perquè la gent sàpiga que dormir és absolutament necessari. No és un luxe, sinó que és una cosa bàsica per la nostra salut. Ningú es planteja que deixarà de respirar durant una hora al dia, perquè la falta d’oxigen tindria conseqüències fatals, doncs que ens falti la son contínuament també té repercussions. Per tant el missatge per als pares és que cal tenir clar que la son dels nens és important des de ben petitons i donar exemple, la qual cosa significa cuidar la son.

    Pel que veu a la seva consulta els pares no donem gaire bon exemple?

    És que vivim en una societat privada de son, en la qual ens falta temps. Estem com hàmsters a la gàbia donant voltes per aconseguir la pastanaga. No tenim temps. La gent no entén que és necessari avorrir-se, i dedicar temps a no fer res. Estem en un estat de suposada productivitat màxima per estar tot el dia fent alguna cosa. I si estic tot el dia fent, al final em falten hores. I com em falten hores, veiem normal avui dia dormir menys. Li prendré les hores al treball? Les prendré a la família? Doncs no, les robo a la son, i això és una autèntica barbaritat.

    Aquesta entrevista m’està començant a crear un cert càrrec de consciència…

    Jo haig de tenir un discurs així de contundent. La son és quelcom pel que hem de lluitar. Sobretot pels nostres joves, hem de donar-los l’oportunitat que dormin el que necessiten i no ho estem fent.

    Aparells electrònics, wifi… això s’ha de desconnectar durant la nit?

    Això del wifi sembla que sí, encara que no hi ha estudis concloents. Respecte als aparells digitals, està claríssimament demostrat que ja hi ha un excés d’ús durant el dia, i que això ja genera malalties com depressió o ansietat, i fins i tot canvis cerebrals, de fet la societat nord-americana de pediatria diu que abans dels dos anys els infants no s’hi ha ni d’acostar a un aparell digital, i quants nens veiem que perquè no plorin els donen un mòbil o una tablet! Parlo de bebès. Però en relació a la repercussió que té sobre la son, s’aconsella tenir la mínima llum possible dues hores abans de dormir, perquè tant la llum ambiental com la que emeten els aparells digitals enganyen al nostre cervell, li fan creure que és de dia, i llavors s’inhibeix la segregació de melatonina, que és la neurohormona de la son. I com no comencem a segregar aquesta hormona no tenim son. Per tant, aparells digitals, mòbils, tablets, televisió i tot això, no s’han d’usar dues hores abans de dormir.

    Uf, què difícil…

    Clar, què passa? Que és l’hora en la qual els usen els joves i adolescents, perquè la resta del dia els tenim ocupats fent coses. I com estic a l’adolescència i necessito el meu espai per estar amb el meu entorn, que és el que m’importa, perquè tots els adults em teniu fregit perquè no feu més que imposar-me coses, doncs deixeu-me almenys aquesta estona. És un tema molt complex i no sé quina és la solució, però sí que sabem que afecta la son.

    En les propostes sobre la reforma horària es demana avançar les extraescolars, i també que els nens mengin abans, i tot vagi abans. Però això voldrà dir començar també abans les classes, quan hi ha altres experts que consideren que ja comencen massa aviat, i que el cervell està al 100% cap a les 11h i no abans. Com casa tot això?

    No és senzill. Aquí la reforma horària encara ha de fer una reflexió, però bé, està encara tant a l’aigüera que com a mínim cal demanar un canvi integrat en educació, treball, indústria, oci, etc. per intentar buscar una connexió entre tots. Que els nens surtin a les tres de l’escola, si els pares continuen sortint a les vuit, no serveix de gaire. Veurem com es duen a terme aquests petits encaixos que falten per decidir. El que és clar és que avui dia no s’està fent bé el tema escolar amb els adolescents, enlloc de Catalunya o d’Espanya, ni en gairebé enlloc del món. L’adolescent té un canvi en el seu ritme biològic, i té una tendència natural, per les seves característiques cerebrals, a retardar el seu horari de son. Es fa més mussol: cada vegada té la son més tard, i es desperta més tard. Si a això li afegeixes aparells digitals encara ho empenys més. I a més els estem pressionant amb extraescolars que acaben a les 9 de la nit. Com volem que un xaval vagi a dormir a les 10 si ha estat jugant a bàsquet fins a les 9 i encara no ha sopat i potser encara ha de fer deures? Però és cert que biològicament els adolescents haurien de començar les classes més tard, de cap manera abans. Com encaixem això amb la reforma horària? Haurem de veure-ho. Volem que surtin abans de l’escola i que comencin més tard, no sé com ho encaixarem, però el que es fa avui dia no és el que s’hauria de fer. Als Estats Units s’ha vist que els adolescents que comencen el high school a les 9 en comptes de les 8 tenen millor rendiment i hi ha menor fracàs escolar. Perquè dormen més. I dormir és una funció bàsica per les nostres funcions cognitives.

    Aquí les queixes vénen perquè en molts instituts comencen a les vuit del matí i acaben cap a les tres de la tarda, i arriben molt tard a casa a dinar.

    L’ideal seria que aquests xavals dinessin a la una a l’institut i arribessin a casa a dos quarts de quatre ja dinats. Si a un xaval el poses a dinar a dos quarts de quatre, com vols que sopi a les vuit del vespre? Nosaltres som éssers rítmics, funcionem per ritmes circadians que es repeteixen cada 24 hores; la son, la temperatura corporal, la nostra força, el nostre rendiment en el treball, la nostra alimentació, el nostre sistema digestiu… funcionen per aquests ritmes i s’acostumen als horaris. I hem de donar-los informació externa coherent.

    Quina receptivitat estan trobant entre la classe política, empresarial i social en relació a les propostes de reforma horària?

    Fa molt de temps que estem intentant fer veure la importància d’aquest tema a diferents membres de la classe política, fent-los veure el problema que tenim amb la falta crònica de son dels nostres escolars. I ho entenen perfectament, perquè és lògic i fàcil d’entendre. Però com pot ser que sent tan lògic i fàcil d’entendre la resposta sempre sigui “sí, però ara mateix no toca”? Sempre toquen altres coses. Però estem perdent generacions.

    És que és ficar-se en un jardí…

    Efectivament, és un jardí complicat, però si no ens posem a sembrar ara continuarem tenint males herbes; almenys posem-nos a tractar la terra perquè més endavant pugui créixer una cosa bonica. Perquè si pel fet que és un jardí complicat el que faig és deixar que continuï creixent la mala herba tindrem problemes. Ja els tenim.

    La major part dels seus pacients amb problemes de son ho són arran d’aquests horaris?

    Hi ha de tot. Tinc pacients de totes les edats, entre ells també bebès, nens i adolescents. I hi ha més de 100 trastorns de la son diferents. Em refereixo a malalties, com ho és una gastritis per l’aparell digestiu. Però després hi ha trastorns de la son que vénen ocasionats per la nostra forma de vida. El problema de son més important que tenim no és cap d’aquests trastorns, és un altre, és que la gent dorm menys del que necessita, és que el cavall blanc de Santiago és blanc. La gran majoria de la població no té un trastorn de la son, però dorm menys del que necessitaria dormir, i això té unes conseqüències per la salut.

    Vostè va estar molts anys amb el doctor Estevill…

    Quinze anys.

    Com està allò del seu mètode? En els meus temps de pare amb nens petits hi havia pares i mares que eren fans del mètode i uns altres que el consideraven poc menys que una tortura medieval.

    El que popularment es coneix com a mètode Estevill realment no és un mètode que inventés el doctor Estevill, sinó que és un mètode conductual per a l’insomni infantil, que en la seva primera versió està escrita per un metge nord-americà. El que va fer Estevill és reflectir aquests coneixements en un llibre, i això es va popularitzar a Espanya i mig món. Però s’ha generat molta confusió sobre el tema. Aquí no és el que Estevill pensa i el que els antiEstevill pensen. Aquí hi ha la comunitat científica, la societat americana de pediatria, la societat espanyola de pediatria, la societat espanyola de la son, la societat americana de la son… qualsevol societat científica diu que per a l’insomni infantil –aquell pel qual un nen de més d’un any té problemes per agafar la son sol, o per a tornar a dormir-se sol– el tractament que es recomana és conductual, amb extinció més o menys gradual. Hi ha alguns que han adquirit molta notorietat, malgrat que les seves teories no estiguin avalades per cap societat científica. És molt respectable que algú cregui en uns comentaris d’un llibre o d’un blog d’internet, però jo crec que no es poden posar al mateix nivell que el que diuen les societats científiques.

    Això de l’extinció ha de ser quan el pare o la mare desapareixen d’escena i el nen es posa a bramar.

    L’extinció és total quan el deixo a la seva habitació i no aparec, que no és com jo crec que s’ha de fer. En l’extinció gradual primer li explico al nen què és el que passarà. El mètode conductual per a l’insomni no és deixar al nen plorant a la seva habitació, és ensenyar al nen a dormir. I aquest mètode diu que quan un nen, a partir dels 6 mesos, no és capaç de dormir sol, té un problema, i per tant l’hem d’ensenyar a dormir sol. I com ho fem? Agafant-lo i donant-li el pit? No. Agafant-lo i ficant-me’l al meu llit? No. Cal ensenyar-li. El porto al seu bressol, li faig el seu ambient a la seva habitació, li explico que és allà on ell dormirà. El que no faig és ficar-me’l al llit perquè plora i em molesta, pobret, que si no es traumatitzarà. Perquè si el nen plora durant el dia perquè no vol menjar-se la sopa, els pares deixaran de donar-li la sopa? Si pel fet que el nen plora li donarem el que vulgui, deu n’hi do quina educació li estem donant. El que passa és que als pares no ens han educat sobre la son, i escoltem a segons qui i creiem que se’ns traumatitzarà el nen.

    Això és fàcil de dir ara, però difícil de fer a les tres de la matinada.

    Ser pare té moltes gratificacions, però hi ha moments que és duríssim. Que es desperta a la nit i plora? Doncs no passa res, que plori una miqueta. Continua despert, el deixo? No, hi vaig, el calmo, però no me’l fico al meu llit. I si es torna a despertar i torna a plorar què faig? El mateix. I si no plora però es desperta perquè ha tingut un malson i es fica al llit dels pares? Doncs et toca aixecar-te i quedar-te amb ell fins que es calma, però després te’n vas, no et quedes dormint al seu llit ni el fiques al teu. Potser m’estic un dia o dos que el nen entén que si plora hi ha una reacció directa dels pares, però comença a veure que aquesta reacció directa no és ficar-se al seu llit ni que els papis es passin el dia amb mi, per tant comença a veure que el seu plor deixa de tenir força per aconseguir els seus objectius, i llavors al final acaba adquirint l’hàbit i la seguretat de dormir sol, que és el que vol el mètode conductual.

    Hi ha grans defensors del collit…

    Existeixen dos tipus de collit. Hi ha el collit cultural a molts països del món, i això evidentment cap societat científica diu que no s’hagi de fer, perquè és una decisió dels pares de tipus cultural, i només faltaria que algú es fiqués en això. Però després hi ha el collit reactiu, que és quan tinc un fill, que serà meravellós perquè ningú m’ha explicat el que és tenir un fill, i de sobte aquest fill no dorm bé, que és el que passa en un 30% de casos. I llavors decideixo que el que faré per a evitar que aquest nen plori és ficar-me’l al llit. Això és un collit reactiu, i qualsevol societat mèdica et diu que no està recomanat, perquè el collit reactiu augmenta la prevalença d’insomni i fins i tot que augmenta el risc de mort sobtada en segons quines circumstàncies especials, per exemple amb mares fumadores o que consumeixin alcohol.

    El problema és quan estan malalts.

    Un dia és un dia, i el meu nen pot estar malalt un dia, i què hi farem, i a mi també m’ha passat, però ha estat només un dia. L’endemà no, perquè fa molts anys que veig a la consulta el que passa quan ve un segon i un tercer i un quart. Jo he tingut a la consulta una noia de 18 anys que continuava fent collit amb els seus pares i no sabien com parar-ho.

    I compartir habitació?

    Compartir habitació amb el bebè es recomana fins un any, sempre que la mare li estigui donant lactància materna, perquè l’estimula. Però compartir amb un bressol al costat. Perquè els nens fins als sis mesos no tenen un ritme circadià de 24 hores, sinó que tenen un ritme ultradià, i cada 3-4 hores es desperten i demanen menjar. Per tant, és molt més senzill tenir-los a l’habitació. Però també cal saber que a partir de l’any, fins i tot a partir dels 6-7 mesos, ja no han de menjar durant la nit perquè passen a tenir el seu ritme circadià, llavors passa que quan es desperta el nen molts papàs li segueixen donant menjar perquè calli, però això no està recomanat per cap pediatra.

  • Rafael Garcia, el metge de família que primer va ser zelador i després infermer

    «Em costava molt posar-m’hi, no li trobava interès als estudis ni li donava gaire importància en aquell moment». Així recorda Rafael Garcia Prado el seu pas per la secundària, primer a l’institut La Sedeta i després a l’institut Montserrat. Som a mitjans dels vuitanta. Al primer institut va fer 1r de BUP dues vegades i 2n una vegada; i al segon, en horari nocturn, va fer el 2n una segona vegada (mentre ja treballava en un bar als matins) i no el va acabar. Potser no era ben bé un fracàs escolar, perquè en aquells temps l’ensenyament obligatori s’acabava a 8è d’EGB, però segur que no era el que n’esperaven els seus pares, tots dos amb formació superior, ni el seu entorn: les dues germanes grans havien fet carrera universitària i els amics de la infància «s’anaven traient el BUP o l’FP mentre jo no tenia gens clar què fer amb la meva vida».

    Als 15 anys, Rafael Garcia Prado es posa a treballar, primer de cambrer en un bar del mercat de l’Abaceria, després en un colmados de Sant Gervasi, on té el seu primer contracte a jornada completa i guanya, recorda, 44.000 pessetes mensuals més propines. S’hi va estar dos anys, fins que amb 17 va deixar-ho per enrolar-se a l’Exèrcit com aspirant a soldat professional. Ara en té 46 i es troba en el seu quart i últim any de residència, als quals cal sumar els sis de carrera i l’any de preparació del MIR.

    «No deixis d’estudiar»

    Què va passar? Què va causar el clic? Quan se li pregunta això al Rafael Garcia li surten dues raons. Una és el seu pare. Li diagnostiquen un càncer mentre ell és a Vigo, destinat a l’escola de radiotelegrafia de l’Exèrcit, i com sap que l’esperen uns anys de moure’s poc de Galícia decideix renunciar del servei professional per tornar a Barcelona. Però poc després de fer-ho el destinen a Cartagena, ara ja com a soldat de lleva, i s’hi ha d’anar per força. «En l’última conversa per telèfon que vaig tenir amb el meu pare abans de morir em va dir «si us plau, no deixis d’estudiar»; això em va marcar bastant». És una frase que l’ha acompanyat sempre.

    La segona raó també té l’origen a Cartagena. Poc després d’aquella conversa amb el seu pare el Rafael coneix l’Ángeles, una noia quatre anys més jove que estava fent FP1 d’auxiliar de clínica i que tenia molt clar que volia ser infermera. «Encara que durant la mili jo havia tornat a estudiar una mica i a agafar-li el gust, va ser ella qui em va ficar la idea al cap d’estudiar infermeria», comenta. Per això, però, encara haurien de passar uns anys.

    L’any 1991 el Rafael Garcia torna de la mili i entra a treballar d’auxiliar sanitari (és a dir, de zelador o portalliteres) a l’Hospital Clínic; al 94 l’Ángeles s’instal·la a Barcelona i també entra al Clínic com a auxiliar d’infermeria. A la vegada tots dos reprenen la idea de fer infermeria, però abans hauran de fer una formació professional perquè cap dels dos té el COU. El fan a centres diferents. En el cas d’ell, tres anys d’FP2 de tècnic de laboratori a l’IES Les Vinyes de Santa Coloma de Gramenet. Ella en té prou amb dos anys d’anatomia patològica a l’IES Guineueta. «L’Ángeles em va esperar un any i el 2000 vam començar infermeria al campus de Bellvitge de la UB, jo aleshores feia torn de tarda al Clínic i anava amb ella a la facultat al matí», explica el facultatiu.

    «Suposo que no em veia fins a la jubilació fent de zelador, creia que podia fer alguna cosa més, i ho dic sense voler desmerèixer ningú, i també ho creia l’Ángeles, que sempre m’ha donat tot el suport. Estudiar amb algú al costat ajuda moltíssim». Amb la diplomatura a la butxaca, tots dos aconsegueixen feina d’infermer al Clínic, primer jornades reduïdes i més endavant les 40 hores setmanals.

    Rafael, en els temps de zelador al Clínic, celebrant amb un company la seva jubilació

    «Ens apuntem a Medicina?»

    Llavors, uns anys després, passa això: «Un dia estava fent hores extra al servei d’endoscòpia quan em crida una companya i comenta que està pensant a matricular-se a Medicina. Comencem a mirar els requisits i veiem que en aquell moment s’hi podia accedir amb una nota alta d’FP2, i jo la tenia, o sigui que li dic que si tu t’apuntes jo també, però en realitat jo mai m’havia plantejat fer Medicina». El 2008 comença a estudiar Medicina (cosa que al final no va fer la seva amiga) a l’única facultat que podia comptabilitzar amb la feina d’infermer: el campus de l’Hospital Clínic de la UB.

    «La major part dels meus companys de classe tenien vint anys menys, per algunes coses potser jo tenia més experiència, però per altres ells estaven molt més ben preparats. Els dos primers anys van ser molt durs, perquè s’havien d’estudiar assignatures com bioquímica o bioestadística i això em va costar molt, a segon vaig estar a punt de llençar la tovallola però vaig seguir per inèrcia», admet Garcia Prado. Treballa de matins al Clínic i per poder anar a classe demana el canvi al torn de nit, o sigui que passa a estudiar de dia, dormir unes hores a la tarda i treballar de nit.

    Mentre fa la carrera passen més coses: li donen la plaça definitiva d’infermer del torn de nit. A 4t neix el seu primer fill. A 5è el segon, una nena. I a sobre el Rafael comença a sentir molt mal a l’esquena, tal vegada conseqüència del desgast de tants anys de zelador. «Jo estudiava i l’Àngeles cuidava dels nens, sense ella hauria estat impossible», assegura. El 2014 acaba la carrera, s’opera de l’esquena i es prepara pel MIR, que aprova el 2015.

    Hipocraticum.com i nursicum.com

    Tretze anys arrossegant lliteres i carregant pacients. Onze com a infermer. I des de 2015 demana una excedència per començar a fer la residència i passar a guanyar menys diners dels que guanyava fins aleshores. El maig de 2019 l’acabarà. «Feina n’hi ha, si no segueixo on estic ara miraré de trobar una plaça pel Penedès», que és on viu amb l’Àngeles i els nens.
    «Tenir el suport d’algú proper pot fer-te canviar, i en el meu cas crec que marcar-me objectius i metes per tirar endavant és un al·licient que també em va ajudar a fer créixer com a persona, però sobretot tenir el suport d’algú proper pot fer-te canviar», reflexiona. Ara no només ultima la seva formació com a metge de família, sinó que també està desenvolupant una xarxa social per metges i una altra per infermeres. «Això em permet compaginar el món laboral i el coneixement», senyala.

    Per què algú que té tanta iniciativa i capacitat d’estudi va repetir 1r i 2n de BUP i va deixar penjada la secundària amb 15 anys? Garcia Prado no té cap explicació, com tampoc té una sola paraula de retret per als professors o centres que van passar per la seva adolescència. «Suposo que simplement estava desorientat i que no vaig trobar la motivació, però si em preguntes si estic penedit per no haver estudiat aquells anys, la resposta és que sí, de vegades penso on podria haver arribat si hagués tingut el cap més centrat, però als quinze anys jo estava content per haver deixat l’escola enrere, era feliç pensant que no hauria d’estudiar mai més a la vida». Ara només en té 46, li queden molts anys per seguir estudiant.

  • Adolescència i malalties greus, quan Merlí es troba amb els polseres vermelles

    Pels mestres: Has tingut algun cas de mort sobtada dels pares d’un alumne? O d’un alumne? N’has tingut que li hagin diagnosticat una malaltia greu mentre tu n’eres el tutor? Algun que estigui rebent un tractament de quimioteràpia? O que arran d’un accident hagi perdut la mobilitat? Has viscut algun cas de suïcidi, d’un alumne o d’un pare? Quin acompanyament n’has fet? Com ho heu tractat amb el grup? O no ho heu tractat? Al llarg de la seva vida professional, els mestres passen per moments difícils com aquests amb més freqüència del que pot semblar, i sovint s’hi enfronten amb poques eines i formació.

    Pels metges: Has viscut de prop la mort d’un pacient amb fills petits? O la d’un avi o àvia amb una relació molt estreta amb el seu nét? Has intervingut perquè els adults deixessin als nens acomiadar-se del seu pare, mare o avi abans de morir? Has viscut la malaltia incurable d’un nen o d’un adolescent? Has desaconsellat que un pare menteixi un fill sobre la seva malaltia o la del seu germà? Has sabut com comunicar-te amb l’adolescent malalt? Has sabut com acompanyar el fill o el net en el comiat al seu pare o avi? També els metges es troben amb situacions per a les quals no se senten preparats. Si a molts ja els costa empatitzar amb el pacient adult, amb l’infant o l’adolescent el repte és majúscul.

    Mestres i metges no acostumen a trobar-se. Si no ho fan quan l’alumne d’un és el pacient de l’altre (a Catalunya moren cada any al voltant de 500 infants i adolescents menors de 20 anys),  encara menys quan l’alumne d’un és el fill del pacient de l’altre. I aquesta dinàmica és la que vol trencar el projecte Anjana, que es va presentar el 27 de setembre en una jornada que va tenir lloc a l’Hospital Sant Joan de Déu i en la qual van participar professionals de tots dos àmbits. “Ens hem adonat que tenim moltes coses a aprendre els uns dels altres, perquè treballem amb la mateixa vocació d’acollir i acompanyar sense jutjar”, explica la doctora Gala Serrano, cap del servei de cures pal·liatives de l’Institut Català d’Oncologia (ICO).

    La inspiració de Carles Capdevila

    El projecte Anjana (en la mitologia càntabra, l’Anjana és una nimfa que protegeix les persones que es perden als boscos i camins) va començar a caminar fa aproximadament un any arran de la trobada entre una metgessa i un mestre. Serrano va cursar un màster en dislèxia i lectoescriptura i el practicum el va fer a l’escola El Brot de Sant Joan Despí, un centre que acull especialment a alumnes amb dislèxia i altres condicions d’aprenentatge. Llavors va convidar un dels mestres a què anés un dia a l’ICO. “Era la tercera vegada que convidava un mestre a venir a l’hospital, i va ser el primer que va acceptar”, explica Serrano, que reconeix que la inspiració li va arribar d’escoltar Carles Capdevila, periodista prematurament traspassat que va ser fan per igual dels mons de l’educació i de la salut.

    El mestre era l’Àlex Rodríguez, el qual recorda la vergonya que va sentir quan li van donar una bata blanca i el van incorporar a l’equip multidisciplinar que feia la ronda de visites de pal·liatius amb la cap del servei. “El que més m’amoïnava era que em confonguessin amb un metge i em preguntessin alguna cosa, però la Gala em va dir que no patís, que malgrat que els pacients sabien de la visita del mestre jo no hauria de dir res”, comenta Rodríguez. En una de les reunions familiars, la filla d’un pacient va explicar que el seu fill de 8 anys li preguntava sobre l’avi i ella no sabia què dir-li. “Llavors la Gala em passa a mi la pilota, jo primer em quedo glaçat, però de seguida li dic que si el seu fill pregunta és que té necessitat de saber, ja deu sospitar que l’avi està molt malalt i potser cal donar-li l’oportunitat d’acomiadar-se. I li recomano uns contes per poder llegir conjuntament i preparar el dol”. La resposta va confirmar Serrano de la necessitat del treball conjunt entre mestres i sanitaris.

    Un temps més tard, Serrano va organitzar una sessió clínica sobre un cas complex d’una pacient que havia mort, i hi va convidar l’equip de la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques de l’Hospital de Sant Joan de Déu, liderada pel doctor Sergi Navarro ( també president de la Sociedad Española de Paliativos Pediátricos), i amb el qual ja feia temps que tenien interès mutu de compartir estratègies i experiències. També va convidar-hi l’Àlex Rodríguez, perquè havia conegut el cas en la seva visita, i una altra mestra, l’Ilda Gili de l’escola Montcau de Gelida, ja que havia tingut un cas similar a la seva aula. Aquest alumne malalt l’havia atès a Sant Joan de Déu Daniel Toro, psicòleg referent de la Unitat de Pediatria, que també s’ha convertit en un puntal del projecte.

    Àlex Rodríguez, Gala Serrano, Sergi Navarro i Daniel Toro / Projecte Anjana

    La sessió va confirmar que la mirada d’un educador complementava molt bé la dels professionals sanitaris. I d’aquí sorgeix el projecte Anjana, amb  metges, infermeres, professionals de l’educació, treball social i psicologia. Durant aquest primer any han compartit tallers formatius, sessions clíniques, discussió de casos, i estan formalitzant el grup de treball en les societats científiques referents.

    Gestió emocional

    A la jornada organitzada a Sant Joan de Déu (“Adolescent i adult jove amb malaltia greu: una intervenció sanitària, social i educativa”) es va seguir constatant la necessitat d’aproximar dos mons que fins ara s’han mirat de reüll. Metges, infermeres, treballadores socials, psicòlegs i docents van parlar sobre les seves experiències amb infants i adolescents malalts, l’adaptació a la pèrdua, la presa de decisions en el menor madur, el suport als germans, els alumnes amb pluridiscapacitat o malalties greus, el treball del dol a la família i el del dol a l’escola, entre altres qüestions.

    Ara el grup motor –explica Serrano– treballa en “detectar necessitats en l’àmbit familiar, sanitari i educatiu en relació a l’abordatge de situacions traumàtiques com poden ser la malaltia greu, pèrdua o mort, i poder estructurar una formació per cada àmbit per tal d’aconseguir la millor intervenció sobre les persones vulnerables que pateixen aquestes situacions”.

    “La idea –afegeix Rodríguez– és que siguem capaços de gestionar conjuntament l’impacte emocional que provoquen aquestes situacions en l’àmbit familiar, sanitari i educatiu. Volem establir una relació win-win entre els professionals sanitaris i educatius, per donar la millor atenció i suport, tant si és el nen/ adolescent malalt o algun membre de la seva família. Per això serà necessari coordinar-nos i tenir una visió integrada, holística i multidisciplinar.”

    El projecte Anjana compta amb la col·laboració dels Serveis Territorials d’Ensenyament al Baix Llobregat, de les dues institucions sanitàries, i de les societats científiques (Catalano Balear de Cures Pal·liatives i la Societat Catalana de Pediatria).

  • Les famílies reclamen que el diagnòstic del TEA sigui abans dels 18 mesos

    Defugir el contacte visual, somriure poc o gens, no reaccionar quan el criden pel nom, no assenyalar pel carrer quan passa per exemple un gos… Símptomes com aquests poden indicar que ens trobem davant d’un infant amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA). Són símptomes que es poden reconèixer als 18 mesos o abans, però a Catalunya la major part dels diagnòstics d’infants amb TEA no es produeixen fins els 3 o 4 anys, segons assegura la Federació Catalana d’Autisme (FECA). “Això vol dir que estem perden un temps molt valuós en el desenvolupament físics i intel·lectual dels nens i nenes i en l’adquisició d’habilitats comunicatives i de relació”, afirma Rosa Serrano, la seva presidenta.

    El proper dilluns 2 d’abril se celebra el Dia Mundial de Consciènciació sobre l’Autisme, i com en els darrers anys nombrosos edificis emblemàtics de tot el món s’il·luminaran de blau. A Catalunya ho faran, entre d’altres, la Sagrada Família, l’Arc del Triomf, el Gran Teatre del Liceu, els ajuntaments de Barcelona i Girona, la torre Miranda de Cornellà o el teatre Kursaal de Manresa. Però aquests actes simbòlics de poc serveixen si no milloren algunes coses, i per això la Federació ha aprofitat la celebració per tornar a reclamar que el sistema de Salut posi més mitjans per avançar els diagnòstics, que el sistema de Benestar posi més mitjans per agilitar els ajuts que permeten a les famílies fer front als tractaments, i que el sistema d’Educació posi més mitjans per promoure una atenció especialitzada, inclusiva i de qualitat.

    “Necessitem que pediatres i infermeres rebin més formació a fi de que estiguin més capacitats per detectar possibles casos de TEA, i necessitem que els CDIAP [centres d’estimulació primerenca, subvencionats al 100% per la Generalitat en l’etapa 0-6] tinguin més recursos perquè puguin oferir més d’una hora a la setmana de tractament, ara mateix estan saturats”, explica Serrano.

    Avançar el diagnòstic, assegura, és clau per molts aspectes: l’infant pot començar abans la intervenció primerenca, la qual cosa “és bàsica per minimitzar els efectes del TEA i afavorir l’autonomia i plena inclusió”; també es té accés abans als suports que proporciona el sistema, tant econòmics com materials, ja que “sense el diagnòstic mèdic, els Equips d’Assessorament Psicopedagògic (EAP) no poden fer dictamen, i sense aquest dictamen l’infant no pot rebre els suports que necessita a l’escola”; i per últim la família posa fi a l’angoixa que es té quan veuen que alguna cosa passa amb el seu fill, però no saben què. “Si no saps què passa no saps com afrontar la situació”, diu la presidenta de la FECA.

    1 de cada 100 naixements

    A Europa es calcula que el TEA es dona en 1 de cada 100 naixements. Als Estats Units la prevalença estimada encara és més baixa: 1 de cada 68. Aquesta xifra ha baixat moltíssim en els darrers anys, fins el punt que, segons explica Serrano, quan va néixer la seva filla fa només 15 anys es deia que entre tres i quatre nens de cada 10.000 tenia autisme. La causa d’aquesta variació, assegura, és que avui dia es diagnostica molt més, “però es podria fer abans del que es fa”, subratlla. Aquests diagnòstics els fan els neuropediatres de la xarxa pública. I no abunden. “Al Bages, Berguedà, Solsonès i Moianès en tenim una, que només et pot visitar cada sis mesos”, apunta Serrano.

    I els riscos de sobrediagnosticació o de que a un nen amb un TEA molt moderat li pengin l’etiqueta?  Segons Serrano, cada cas és un món, però aquests riscos són menors en relació al valuós temps que es pot perdre davant d’un diagnòstic tardà. “Hi ha pares que, quan han conegut el diagnòstic del seu fill s’han volgut fer proves perquè recordaven que ells feien el mateix, i han vist que també ells tenien TEA, la seva reacció ha estat d’allejuament, i de dir que tan de bo ho haguessin sabut abans i no als 40 anys. No eren ni friquis ni tímids, simplement tenien TEA”, comenta la presidenta de la FECA.

    Un altre mite que està caient: sempre s’ha dit que de cada 4 casos de TEA, tres són nens i un nena, però segons sembla el que passa és que un nen a qui no li agrada jugar a la pilota amb els altres és més fàcil de detectar que una nena que s’està tranquil·la al pati.

    Constituida el 2010, la Federació Catalana d’Autisme aplega una quinzena d’associacions de famílies de persones amb Trastorns de l’Espectre de l’Autisme, entre les quals Aprenem, Fundació Autisme Mas Casadevall, Asperger New Life o Fundació Junts Autisme. També forma part d’Autismo España i Autisme Europe.

  • «S’esperen un boig, però s’adonen que ets normal»: aules que trenquen el tabú de la salut mental

    “Als 13 o 14 anys vaig estar molt fumuda. Estava grassoneta i a causa del meu físic vaig començar a patir bullying a l’escola, llavors vaig dir que mai més, vaig començar a perdre pes, vaig passar de 90 a 47 kilos, i al mateix temps em vaig anar allunyant de tothom. Jo era de treure bones notes i vaig passar a treure cincs, no volia que ningú m’estigués a sobre, tenia amigues i les vaig passar a considerar enemigues perquè es preocupaven per mi però jo creia que l’únic que volien és que tornés a ser una bola”. ¿L’assetjament va ser la causa del trastorn alimentari o a l’inrevés? “Causa i conseqüència, tot anava lligat”, afirma la Niobe.

    Ella ara té 25 anys, treballa, té parella i amigues, i se sent especialment realitzada perquè pot compartir la seva difícil experiència amb alumnes de tercer d’ESO gràcies al programa What’s Up: Com vas de salut mental?, engegat fa un parell d’anys pel Departament d’Ensenyament i l’ONG Obertament, entitat especialitzada en la lluita contra l’estigma sobre les persones amb problemes de salut mental en qualsevol àmbit social. “Es tracta de trencar el tabú i que a l’escola els alumnes puguin parlar sobre com se senten, aquest és el primer pas”, comenta la Niobe, que afegeix que l’experiència li ha servit “per reconciliar-me amb la Niobe adolescent”.

    What’s up es defineix com una proposta pedagògica que involucra l’equip docent mitjançant la “infusió curricular” per la normalització de la salut mental. Aquesta infusió consisteix en l’aplicació de 9 unitats didàctiques corresponent a 6 àmbits competencials (matemàtic, lingüístic, cultura i valors, cientificotecnològic i educació física) en les quals, a la vegada que se segueix el contingut curricular corresponent, s’aborda el tema de la salut mental. Per exemple, a classe de català s’organitza un debat amb un presentador, un jurat, i diversos grups d’alumnes on l’objectiu és l’ús correcte de la llengua però el tema de debat és la salut mental.

    Al final d’aquestes unitats didàctiques –cada centre decideix quantes i com les utilitza o si hi introdueix alguna adaptació– es fa una sessió amb el testimoni. “Els alumnes esperen un boig, llavors et veuen entrar, t’escolten i s’adonen que ets una persona normal; per ells això és un primer xoc”, explica la Niobe. Durant la xerrada, afegeix, “surten coses molt maques i molts alumnes et diuen que per fi poden parlar d’allò que els preocupava, que és el que jo no vaig fer, jo m’ho vaig callar fins que vaig explotar”.

    Alumnes de tercer d’ESO

    El programa –que també compta amb el suport de l’obra social La Caixa– s’adreça als alumnes de Tercer d’ESO perquè, segons els responsables d’Obertament, el 75% dels problemes de salut mental s’inicien a l’adolescència. El curs passat van arribar a 1.500 alumnes de 24 instituts repartits en les comarques de l’Urgell, Anoia, Baix Llobregat, Bages i Barcelonès. Aquest curs la previsió d’Ensenyament és que el programa arribi a 3.500 alumnes de 60 centres d’educació secundària, i a mig-llarg termini la idea és ampliar-lo a altres cursos de l’ESO o fins i tot de primària i entitats de lleure. Com a testimonis compten de moment amb 34 persones, una de les quals és la Niobe, que té tota la intenció de seguir fent-ho.

    En la presentació del programa What’s Up, feta fa uns dies a Barcelona, els seus responsables van assegurar que tots els centres on es va implementar el curs passat pensaven repetir-ho aquest any, i que s’havia constatat una disminució significativa en estigma i discriminació en els instituts on s’havia aplicat (avaluant-ne cinc d’ells i cinc on no s’havia fet).

    Empar Llopis, coordinadora d’ESO de l’institut Ventura Gassol de Badalona, recorda que el seu claustre va rebre la proposta d’implementar el programa amb moltes reticències, malgrat que des del Departament els van dir que per fer-ho no calia ser expert en salut mental. Al final, però, l’experiència ha estat molt satisfactòria. “Els professors ens vam adonar que coneixem moltes coses dels nostres alumnes però a la vegada en desconeixem moltes altres, que intentem treballar les emocions però no sempre hi arribem”, explica Llopis, per a la qual el moment àlgid del programa és la visita del testimoni: “El torn de preguntes es va quedar curt, als alumnes els va tocar la fibra i van sortir molt conscients que un problema de salut mental el pot tenir qualsevol”.

    Trencar el tabú, asseguren des d’Obertament, permet identificar el malestar emocional i a acceptar-lo, tant pel qui el té com per part dels seus companys, també provoca que hi hagi més alumnes que recorrin al suport del seu tutor o del psicopedagog del centre o que apareguin espais de confiança on surtin experiències que fins el moment havien estat silenciades.

    Segons un estudi sobre estigma i discriminació als entorns educatius fet per Obertament i corresponent a l’any 2016, al voltant d’un de cada tres alumnes amb trastorns mentals han patit algun tipus de discriminació a l’escola per part dels seus companys, ja sigui evitació i rebuig (14,3%), sobreprotecció i control (10,8%) o escarni (10,8%). En un percentatge inferior, també n’hi ha que pateixen aquesta discriminació per part del professorat. Això fa que més de la meitat ocultin el diagnòstic, als companys i als professors, si bé no sempre ho aconsegueixen, la qual cosa desemboca sovint en abandó dels estudis o canvi de centre.

  • Per què els adults amb síndrome de Down no tenen càncer ni pateixen infarts?

    Cal un pacte sociocientífic entre les persones amb síndrome de Down i l’administració sanitària. Un pacte que passa perquè l’administració doni a les persones amb síndrome de Down (i, en general, amb discapacitat intel·lectual) l’atenció personalitzada que mereixen, i que, a canvi, aquestes persones ajudin a respondre als científics tres preguntes que podrien reportar un gran benefici pel conjunt de la població: Per què les persones amb trisomia21 tenen tan bona salut cardiovascular? Per què la prevalença de casos de càncer és pràcticament inexistent? I per què desenvolupen l’alzheimer abans, però a la vegada tan lentament?

    Aquest pacte sociocientífic és el que proposa el Dr. Fernando Moldenhauer, cap de la Unitat de Síndrome de Down de l’Hospital Universitari La Princesa de Madrid, creada el 2005 i la segona consulta mèdica de tot l’Estat especialitzada únicament en síndrome de Down. En l’actualitat, la unitat Down de l’Hospital La Princesa atén més de 1.100 persones amb trisomia21 de la comunitat de Madrid (s’estima que a tota Espanya n’hi pot haver 30.000).

    En els darrers anys, explica Moldenhauer a aquest diari, la comunitat científica internacional ha anat descobrint que tenia davant seu un nou grup de població amb unes pautes de salut pel cap baix sorprenents. Parlem dels adults amb síndrome de Down, que fa 40 i 50 anys eren una raresa, ja que la seva esperança de vida era de 15 anys, i avui són una població nombrosa. Els avenços en l’atenció pediàtrica i en cirurgia cardíaca infantil ha elevat la seva esperança de vida aproximadament fins als 65 anys (als països del primer món, cal puntualitzar-ho).

    I és ara, amb el seguiment epidemiològic d’un gruix considerable de població adulta, on s’han detectat aquests tres fenòmens: ni desenvolupen càncer ni tenen arterioesclerosi, i en canvi sí que desenvolupen l’alzheimer abans que la resta de la població. «Tot el que passa amb la síndrome de Down té un avantatge afegit –comenta Moldenhauer–, i és que se sap on s’han de buscar les causes: al cromosoma 21. Això acota moltíssim l’àmbit de l’estudi per descobrir les claus genètiques d’aquesta protecció que tenen contra el càncer i l’envelliment arterial».

    Artèries de nen petit, ossos d’ancià

    “Quan la síndrome de Down era considerada bàsicament una situació pediàtrica es creia que el risc de desenvolupar càncer era elevat, ja que la incidència de leucèmies era major a la del conjunt de la població i perquè s’havien observat tumors testiculars derivats de testicles que no havien baixat”, explica Moldenhauer. Però sorprenentment, afegeix, “a mesura que ha anat augmentant la seva edat ha resultat que no desenvolupen cap mena de càncer o que passa en comptadíssims casos. Estan arribant a edats on hauria d’haver aparegut una taxa de càncer que com a mínim fos mesurable, i no la tenim”.

    El mateix ha passat amb les malalties cardiovasculars. S’ha vist que les persones amb síndrome de Down no desenvolupen arterioesclerosis, i per tant no tenen infarts de miocardi, cerebrals, o altres patologies per la falta de reg sanguini de qualsevol òrgan. “Les persones amb síndrome de Down d’edat avançada tenen unes artèries com les d’un nen petit, la qual cosa és també enormement sorprenent perquè no hi ha cap model humà de protecció front a l’arterioesclerosi”, afirma el cap de la unitat Down, que és metge interí i durant anys va ser el director mèdic de l’Hospital Princesa.

    “Hi ha una població humana que genera alguna mena de protecció cardiovascular i oncològica, les dues principals causes de mortalitat al món desenvolupat juntament amb els accidents de trànsit. Això els converteix en un grup d’interès científic de primer ordre!”, diu Moldenhauer. “És aquí on jo plantejo aquest pacte sociocientífic: com a societat volem que ens ajudin a esbrinar les causes d’unes malalties que ells no pateixen, però el benefici ha de ser mutu, per tant va sent hora que ens adonem que necessiten una atenció sanitària específica, igual que la tenen els pacients d’ELA o de diàlisi, i aquesta atenció s’ha de donar en un entorn terciari, no pot ser que la doni una metge d’atenció primària que veu una persona amb síndrome de Down cada 10 anys”. Aquest pacte, insisteix, s’ha de dur a terme “des d’una escrupolosa observança ètica, cal que ells siguin els primers beneficiats i cal no caure en el cobaisme”.

    I s’han posat a la feina. Investigadors de l’Hospital la Princesa volen aprofitar aquest nombrós grup de pacients amb síndrome de Down que atenen per dur a terme un estudi on s’avaluï no només per què no tenen problemes cardiovasculars sinó a la vegada per què els seus ossos sí que envelleixen prematurament, i en definitiva per conèixer millor com és la tercera edat en les persones amb síndrome de Down.

    Per a Pilar Sanjuán, que és secretària de Down Espanya i presidenta de Down Catalunya, és una bona notícia que la síndrome de Down estigui atraient l’interès de la comunitat científica, i seria molt positiu aconseguir el nivell d’atenció específica que es pot trobar a Madrid o a Barcelona en la resta de comunitats. Així i tot, considera que no per això s’ha de renunciar a una atenció primària de qualitat. “El centralisme perjudica les famílies amb menys recursos, ja que tenen menys disponibilitat per desplaçar-se; nosaltres a Lleida intentem anar el mínim a Barcelona, o sigui que el que necessitem són mèdics que quan tinguin un pacient amb síndrome de Down s’informin, que treballin en xarxa amb altres metges si no tenen prou experiència, i que sobretot es fixin més en la persona que en l’etiqueta”, apunta.

    L’equip de l’Hospital la Princesa que participa en l’estudi sobre la tercera edat en la síndrome de Down

    Prevenció de l’alzheimer i millora cognitiva, els grans reptes

    Dels tres centenars d’assajos clínics que s’han fet a tot el món relacionats amb la trisomia21, la major part tenen a veure amb l’alzheimer i la millora de la capacitat cognitiva de les persones amb síndrome de Down, que són, segons el parer de Moldenhauer, les dues grans línies de recerca en les quals la ciència els pot ajudar a millorar la seva qualitat de vida.

    Pel que fa a l’alzheimer, la situació és a la inversa del que passa amb el càncer o l’arterioesclerosi. Les persones amb síndrome de Down tenen més probabilitats de desenvolupar alzheimer que la població general, i a una edat més primerenca. Als 55 anys d’edat, una de cada dues persones amb síndrome de Down ja té alzheimer. L’any passat es va posar en marxa la Unitat Alzheimer-Down a l’Hospital de Sant Pau, promogut per aquest centre hospitalari i la Fundació Catalana Síndrome de Down, i que compta amb finançament de la Fundació Grífols. En aquesta unitat, que dirigeix el neuròleg Juan Fortea, es tracten els pacients amb síndrome de Down amb alzheimer i es du a terme un estudi per a la seva detecció precoç així com establir nous protocols d’actuació.

    En una conferència l’estiu passat, Fortea alertava que l’alzheimer no és només la principal causa de mortalitat de les persones amb síndrome de Down, sinó que s’estan veient casos en què desenvolupen la malaltia quan els seus cuidadors, que normalment són els seus pares, també l’estan desenvolupant.

    El que més sorprèn la comunitat científica en el cas de l’alzheimer és que el gen que produeix la proteïna beta amiloide (la causant del dany neuronal) es troba precisament al cromosoma 21, o sigui que les persones amb síndrome de Down produeixen aquesta proteïna pràcticament des que neixen i en canvi triguen molt a desenvolupar la malaltia. “Els científics no s’expliquen quins factors causen aquest endarreriment en l’aparició de l’alzheimer, per la quantitat d’amiloide que produeixen l’haurien de tenir als 10 o 15 anys, o sigui que fins i tot amb això pot ser que tinguin algun tipus de protecció i novament les claus estan al cromosoma 21”, explica Moldenhauer. En la seva opinió, “aquí l’avantatge és que els primers beneficiats del que es descobreixi seran ells mateixos”.

    En relació a la millora del rendiment cognitiu, l’estudi més prometedor que es duu a terme a Espanya és el desenvolupat a Barcelona per un equip interdisciplinari del Centre de Regulació Genòmica (CRG) i l’Institut de Recerca de l’Hospital del Mar (IMIM), liderat pels doctors Mara Dierssen i Rafael de la Torre. En un assaig clínic realitzat el 2014, i publicat l’any passat a la revista internacional The Lancet Neurology, es va demostrar que la combinació dels exercicis d’estimulació cognitiva amb la ingesta d’una substància present al té verd (la Epigalocatequina Galato) millorava de forma substancial les connexions neuronals de les persones amb síndrome de Down, i per tant influïa positivament en el seu rendiment cognitiu.

    Malgrat els bons resultats, els investigadors estan tenint serioses dificultats per aconseguir els 200.000 euros que es necessiten per dur a terme el mateix assaig però amb població infantil, on s’esperen resultats encara millors donada la seva major plasticitat cerebral.

  • Més enllà del cas Nadia: quan la solidaritat sí que fa avançar la ciència

    El cas Nadia està causant una forta consternació social, davant els múltiples indicis que un pare s’ha estat enriquint a costa de la malaltia de la seva filla en comptes de destinar els diners recollits durant anys de demanar solidaritat a millorar la seva salut. Les últimes xifres situen la quantitat presumptament estafada en prop d’un milió d’euros. La indignació és lògica entre les persones que van aportar alguna quantitat, però també en altres famílies amb un cas similar al de la Nadia, que temen el possible impacte negatiu de la notícia sobre la predisposició de la societat a col·laborar amb les seves causes.

    Es calcula que hi ha unes 7.000 malalties minoritàries, la immensa major part són d’origen genètic i menys del 3% té tractament. Dintre d’aquestes hi ha de tot: des de malalties que tenen una prevalença d’un cas per cada 2.000 naixements, i que ja acumulen una notable literatura científica, a aquelles que amb sort si hi ha unes desenes de persones diagnosticades a tot el món i de les quals es desconeix pràcticament tot.  Com més rara i minoritària, menys rendible és per a la indústria farmacèutica, o sigui que els fons per a la investigació mèdica normalment només emergeixen quan hi ha famílies que es dediquen en cos i ànima a aconseguir-los. I això és el que han fet en els últims anys les famílies de Marta Godall, Mencía Soler i Iñaki González.

    Marta i la síndrome d’Opitz C

    La Marta Godall va néixer fa 20 anys amb greus malformacions i evidents símptomes de retard intel·lectual i motriu. Els seus pares van haver d’invertir molts anys de periples hospitalaris, primer per aconseguir que visqués, ja que els metges ho consideraven força improbable, i després per tenir un diagnòstic encertat: la Marta té l’anomenada síndrome d’Opitz C, també dita síndrome de Trigonocefàlia d’Opitz perquè la seva característica externa més visible és la pronunciada forma del crani, ja que els malalts neixen amb un tancament prematur de la sutura metòpica cranial. Per confirmar aquest diagnòstic els Godall van haver de viatjar als EUA per conèixer en persona al professor John M. Opitz, el metge que va descriure per primer cop aquesta síndrome l’any 1969. Allà van entrar en contacte amb altres famílies d’arreu del món.

    Casos confirmats, només n’hi ha uns seixanta a tot el món, dos dels quals a Espanya (el segon és a Astúries). Se sap que la malaltia és d’origen genètic, però el principal problema és que es desconeix en quin punt de la formació del genoma es crea la mutació que la desencadena. L’any 2006, quan la Marta tenia deu anys, la família Godall va crear l’Associació Síndrome Opitz C i uns anys més tard va aconseguir atraure l’interès de l’Equip de Genètica Humana de la Universitat de Barcelona a fi que busquessin el o els gens responsables. D’aleshores ençà s’han dedicat a aconseguir fons per aquesta investigació, i en aquest temps gràcies a diverses campanyes de sensibilització i crowdfunding han reunit al voltant d’uns 70.000 euros, segons explica Carles Godall, el pare de la Marta.

    La Marta amb la seva mare. / Associació Opitz C
    La Marta amb la seva mare. / Associació Opitz C

    Tots aquests diners han anat a la investigació, l’única que s’està fent al món sobre l’Opitz C. La dirigeixen els doctors Susana Balcells i Daniel Grinberg (“amb un paper destacat també de la doctora Roser Urreizti”, precisa Godall) i hi col·laboren també metges del Grup de Medicina Genètica del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR). Es tracta de processar i analitzar una quantitat ingent d’informació genètica de les diverses mostres recollides de persones amb casos d’Opitz C confirmats d’arreu del món. Segons Godall, el que s’ha trobat de moment són mutacions molt diverses, algunes de les quals relacionades amb altres malalties minoritàries.

    “Sóc conscient –diu Godall– que és poc probable que res del que surti d’aquesta investigació li suposi cap benefici important a la Marta, però amb la ciència mai se sap, i si es conegués el gen, i per tant la proteïna que produeix, és possible que es pogués pensar en algun tipus de teràpia que pogués millorar la seva qualitat de vida. De tota manera, amb tots aquests anys de relacionar-me amb científics el que tinc clar és que el que s’investiga sobre una malaltia pot beneficiar-ne d’altres”.

    Com és lògic, Carles Godall ha seguit el cas Nadia, que no coneixia d’abans que esclatés l’escàndol. “Aquest senyor –opina– no sap el mal que ha fet als que necessitem diners, però el que realment no m’explico és que els mitjans hagin actuat amb tanta lleugeresa, sense verificar mínimament la història”.

    Mencía i les malalties mitocondrials

    Mencía Soler va néixer fa set anys i a la seva malaltia encara cap doctor li ha penjat el seu cognom. No pot moure’s ni parlar, però es comunica amb els seus pares amb la mirada i el somriure. Després de també uns quants anys de periples hospitalaris, finalment la seva família va rebre un diagnòstic a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El que té Mencía és una hepatoencefalopatia per disfunció del factor d’elongació mitocondrial G1. Dit més planerament, a les seves cèl·lules li fallen les mitocòndries, la part encarregada d’abastir d’energia a la resta, i es creu que l’origen és la combinació de dues mutacions diferents del mateix gen aportats pel pare i la mare. Els metges no s’expliquen com és viva encara.

    Mencía amb els seus pares
    Mencía amb els seus pares / Fundación Mencía

    Fa una mica més d’un any, els seus pares van decidir crear la Fundación Mencía per fomentar la recerca en malalties genètiques minoritàries. El primer projecte, a càrrec del Grup de Patologia Neuromuscular i Mitocondrial del VHIR, se centra com és natural en la malaltia de Mencía, i consisteix a desenvolupar un ratolí que neixi amb la seva mateixa disfunció mitocondrial per poder comprendre com funciona i quins serien els possibles tractaments, d’aquesta i d’altres malalties mitocondrials. “En aquest primer any, i després de dedicar moltes hores a organitzar esdeveniments de tota mena per captar fons, hem reunit uns 80.000 euros, que s’han destinat a la investigació”, explica Isabel Lavín, mare de la nena i presidenta de la fundació.

    La resta del finançament de la investigació sortirà de la Fundació La Caixa, que recentment ha acordat aportar-hi prop de 200.000 euros més, però Lavín subratlla que la fundació que presideix no es limita a una sola investigació. “Ara mateix tenim dos projectes més que no tenen res a veure amb la malaltia de Mencía i que esperem que tinguin una repercussió molt beneficiosa per milers de nens, un en col·laboració amb la Universitat de Saragossa i l’altra amb la Universitat Autònoma de Madrid”, afegeix. Tots els projectes els decideix el comitè científic de la fundació en col·laboració amb el Ciberer, centre que fomenta el treball en xarxa dels diversos grups d’investigació en malalties minoritàries de les principals institucions de recerca mèdica d’Espanya.

    Per Lavín, el cas Nadia “és una terrible excepció”. “El 99% de la gent que demana pels seus fills ho fa perquè ho necessita, perquè les teràpies que els fan falta són caríssimes i amb els recursos públics només se’n paga una petita part –explica–; nosaltres ens hem pogut dedicar a la fundació perquè la meva filla no necessita estar ficada tot el dia en un hospital, però si ho necessités, o si li fes falta el suport d’un fisioterapeuta o una logopeda cada dia, jo també demanaria per ella; aquest cas pot fer molt mal en primer lloc a les famílies en aquesta situació, i en segon lloc a la ciència, que com està infra-finançada necessita d’aportacions privades, i si la gent comença a desconfiar anem arreglats”.

    Iñaki i la síndrome de Sanfilippo

    L’Iñaki González té sis anys i mig i ja en fa cinc que la seva mare, Jeanette Ojeda, viu una carrera contrarellotge per intentar salvar-li la vida. La seva és una malaltia minoritària, perquè afecta un de cada 70.000 naixements, i neuro-degenerativa, perquè a partir d’un moment les funcions cognitives i motrius no només no milloren sinó que empitjoren. Es detecta cap als dos anys de vida, i la crua realitat és que són molt poques les persones amb aquesta síndrome que sobreviuen més enllà de l’adolescència.

    Aquest desordre degeneratiu el causa l’absència d’un seguit d’enzims i per això la síndrome de Sanfilippo s’engloba dins de les mucopolisacaridosis, malalties metabòliques hereditàries causades per l’absència o mal funcionament d’un enzim. Hi ha diversos tipus de Sanfilippo i Iñaki té la de tipus A, que és el més agressiu.

    La mare de l’Iñaki va decidir traslladar-se de Mèxic a Barcelona quan va saber que Laboratoris Esteve i el Centre de Biotecnologia Animal i Teràpia Gènica de la UAB, dirigit per la doctora en farmàcia Fàtima Bosch, estaven desenvolupant una teràpia gènica innovadora que podria revertir la malaltia per la via de provocar la producció de l’enzim absent. Paral·lelament s’estava fent una altra recerca als Estats Units, al Nationalwide Children’s Hospital d’Ohio, que al final està anant més ràpida. L’estudi clínic amb nens ja ha començat aquest any. L’Hospital de Cruces de Bilbao té l’autorització de l’Agència Europea del Medicament per replicar aquest assaig clínic, o sigui que se suposa que començarà durant el primer trimestre del 2017.

    L'Iñaki amb la seva mare
    L’Iñaki amb la seva mare / Fundación Stop Sanfilippo

    Un dels factors que més dificulta i encareix aquesta teràpia (i que sembla és la causa de l’endarreriment de l’assaig a Catalunya) és que s’ha de produir el que es coneix com a vector, una mena de virus que ha de transportar el gen sa per tot l’organisme a fi que substitueixi el que està danyat. La tècnica per fabricar vectors és molt complexa, hi ha molts pocs laboratoris arreu del món que ho facin.

    La Jeanette Ojeda, com altres mares i pares de nens amb Sanfilippo, es va implicar de seguida en la recerca de fons per col·laborar amb la investigació científica. En el cas de la d’Ohio, explica que tot el cost de la fase preclínica (assaig de la teràpia gènica amb ratolins, gossos i primats) l’han cobert entre diverses associacions de set països (l’espanyola és la Fundació Stop Sanfilippo) que fa cinc anys que treballen en xarxa. En total, uns sis milions de dòlars. Aquestes entitats també han impulsat la creació d’una biotech a fi que fes l’estudi clínic (el cost del qual és molt superior al de la fase preclínica) i comercialitzi la teràpia en un futur. La cerca d’inversors arreu del món va donar peu a Abenoa Therapeutics (Abenoa és el nom de la deessa grega protectora dels nens), que ara cotitza al Nasdaq.

    A banda, aquestes entitats col·laboren amb altres estudis que sense buscar la curació permeten conèixer millor la malaltia i millorar la vida dels afectats. Un d’aquests és sobre la dieta, i el dirigeix el Dr. Antoni Matilla, del departament de neurociències de l’Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol (IGTP).

    “El temps corre en contra nostre i les famílies que hem dedicat anys a buscar diners ara tenim els fills massa grans perquè siguin els candidats ideals per entrar en un assaig clínic”, lamenta Ojeda. L’esperança que tenen, i per això necessiten seguir recaptant diners, és que tant als EUA com a Espanya es pugui administrar la teràpia gènica a nens que no han entrat a l’estudi sense haver d’esperar que es publiquin els resultats i es comercialitzi el tractament. “A l’Iñaki li queda un any, més enllà d’això és molt improbable que la teràpia li faci efecte”, assegura.

    Sobre el cas Nadia, Ojeda tem també “que pugui minar la confiança de la gent i dels mitjans de comunicació”, però el que més l’horroritza “com a mare d’un nen malalt” és que “un pare hagi pogut usar aquest argument per obtenir un benefici propi. Em sembla inhumà”.