Mara Dierssen és una de les científiques espanyoles que millor coneix el cervell humà, tal vegada per això fa uns anys va ser inclosa en un rànquing entre les 100 dones més influents a Espanya. Nascuda i formada a Cantàbria, es va instal·lar a mitjan noranta a Barcelona, on fa anys que dirigeix un equip de recerca al Centre de Regulació Genòmica (CRG). Una de les àrees de coneixement en què treballa de fa més anys és la síndrome de Down, és a dir, els efectes en el cervell de l’excés d’informació cromosòmica d’aquestes persones i el que es pot fer per contrarestar-los i estimular així el seu desenvolupament cognitiu. Aquesta línia de recerca la va dur a impulsar, i a presidir fins fa poc, la primera societat científica internacional especialitzada en síndrome de Down (Trisomy 21 Research Society), que ara, davant la pandèmia del coronavirus, ha iniciat un estudi internacional per intentar determinar si les persones amb síndrome de Down estan més o menys protegides que la població general davant dels efectes del virus.
Hi ha dues dades que converteixen a Mara Dierssen en una científica absolutament atípica, o com a mínim allunyada del clixé: la seva versió rockera (busquin vídeos de From Lost to the River i la veuran interpretant qualsevol tema amb la mateixa entrega i desinhibició que el millor Mick Jagger) i la seva versió educadora (a més d’impartir classes a màsters i doctorats és patrona de la Fundació Bofill i, en conseqüència, està molt al dia dels debats sobre escola i educació).
Expliqui’m de què va l’estudi sobre síndrome de Down i coronavirus.
La idea és intentar comprendre en quina mesura les alteracions immunològiques que tenen les persones amb síndrome de Down, amb una resposta immunològica més lenta, una major sensibilitat a les infeccions, problemes respiratoris… podria fer-les més vulnerables a la infecció per Covid. Però a més ens interessa també fer una anàlisi de les dades transcriptòmiques, és a dir, de les dades d’expressió gènica, perquè la trisomia del cromosoma 21 no solament altera l’expressió dels gens que estan continguts en aquest cromosoma sinó també els que estan localitzats en altres cromosomes. El que estem fent és comparar les xarxes moleculars implicades en la resposta de l’hoste al virus i les comparem amb les xarxes que estan alterades en síndrome de Down, per veure si hi ha alguna superposició que ens permeti entendre si existeixen factors biològics que s’associen a una major probabilitat d’infecció i de complicacions. Però bé, l’estudi, que impulsa la societat per a la recerca de la trisomia 21 (Trisomy 21 Research Society) consisteix en un estudi epidemiològic amb una enquesta enllaçada que emplenen els clínics i les famílies, de manera que aconseguim tenir una idea més completa dels factors demogràfics i els possibles factors de risc i de resposta al tractament.
Quants països hi participen?
Ara com ara, l’enquesta s’ha llançat a Espanya, Itàlia, França, Regne Unit, els Estats Units, el Brasil i Iberoamèrica, i ara estem començant també a l’Índia. La idea és que els clínics ens puguin respondre a una sèrie de preguntes per entendre la gravetat dels símptomes, en quins casos va haver-hi una defunció o no, i determinar si el patró que observem és comparable a la població general o realment hi ha un patró més específic. A Espanya, gràcies a l’esforç de les associacions coordinat per Down España, i a Catalunya la Fundació Catalana Síndrome de Down, tenim localitzats bastants casos, i per això demanem que qualsevol persona amb síndrome de Down que hagi passat la malaltia ho comuniqui a la seva entitat. També comptem amb la col·laboració de la Fundació Down 21 i FIADOWN, que ens estan fent el contacte amb Amèrica Llatina.
Però hi ha alguna raó per creure que la Covid19 és més greu per les persones amb síndrome de Down?
Encara no hi ha hagut temps d’analitzar les dades, ja que l’enquesta l’hem llançat fa només dues setmanes. Per a mitjans de maig podríem començar a tenir una primera anàlisi de les dades que ens vagin arribant.
Creu que el confinament i en general, la resposta a la pandèmia, s’ha fet bé?
Ha estat una situació difícil de preveure, i tampoc ha estat senzill definir una bona estratègia. Potser l’assessorament científic podria haver començat abans, ja que hem trigat una mica a reaccionar com a país. Dit això, crec que encara no tenim una pel·lícula molt clara del per què a països com Alemanya, on també han tingut un munt de casos, la mortalitat és molt més baixa. Què és el que estan fent diferent, a més de fer moltes més proves diagnòstiques a la població (que és clar que és molt important)? Aquí hem tingut una situació de confinament molt més severa, però el nostre resultat no ha estat tan bo. Cal dir que Alemanya s’ha recolzat des del principi en els laboratoris de recerca, que des del gener van posar en marxa la producció d’aquestes proves, i en instituts de salut pública repartits per tot el país. Però també han tingut altres elements, han estat molt més directes en els missatges i els polítics han estat molt més conseqüents amb el tema de la quarantena.
Es refereix a ells donant exemple?
Exacte. Aquí alguns actes polítics han estat més laxos i això envia un missatge poc edificant als ciutadans que estan seguint les normes del confinament. Deixem-ho així. Però és també clau que Alemanya és un país que inverteix molt en ciència, mentre que aquí la recerca científica està tan minvada per tants anys de crisis que el finançament ha caigut a més del 50% respecte al que va arribar a ser, tenint en compte que a més hi ha un enorme percentatge d’inversions no executades del pressupost de ciència. Tenim moltíssim potencial intel·lectual, però el nostre entramat científic està delmat i desgraciadament anem a remolc de la resta. El mateix succeeix amb el sistema de salut. Les retallades dels últims anys l’han afeblit de forma molt important. Els alemanys tenen un sistema científic i un sistema sanitari molt sanejat i això els permet reaccionar molt més ràpidament.
És optimista respecte al fet que una de les lliçons que s’extregui de la pandèmia sigui la necessitat d’invertir més en ciència i en salut?
És evident que hauria de ser així.
Però li pregunto si és optimista.
No especialment, perquè serà difícil que en aquest país canviï aquesta mentalitat que tenim des de sempre que la ciència no és fonamental. En la passada crisi tots els països més desenvolupats van invertir més en ciència, i aquí es va fer el contrari. Segons l’Institut Nacional d’Estadística, la despesa en I+D intern el 2018 va ser de l’1,24% del PIB, molt lluny de la mitjana europea, que el 2017 estava en el 2,06%. La inversió s’hauria d’elevar fins a un 2% del PIB i des de 2008 s’ha reduït substancialment. L’esperança és l’últim que es perd, però la confiança que això succeeixi… doncs poca. Ara caldrà reconstruir el sistema econòmic, i de nou, davant una crisi econòmica, no és evident que es potenciï aquest canvi de model econòmic que fa anys que diem que s’hauria de produir, que és la inversió en coneixement i no en altres coses més immediates en el benefici, com poden ser el turisme o la construcció. Així que el més probable, i tant de bo m’equivoqui, és que novament la recuperació de la inversió en ciència no aconsegueixi els nivells que permetin compensar les caigudes sofertes durant la crisi.
I sobre la vacuna, o sobre la solució farmacològica que sigui que ens pugui retornar a la nostra vida anterior, és optimista?
Bé, la seqüència del SARS-CoV-2 es va publicar el gener de 2020, i a partir d’aquí s’ha produït una carrera mundial per desenvolupar una vacuna contra la malaltia, que a més està impulsant noves plataformes tecnològiques de pròxima generació per accelerar el seu desenvolupament. Però no podem ser aliens a la dimensió propagandística d’aquest esforç i de la resta de les accions científiques. No podem utilitzar la ciència com el baluard del desgreuge polític. La ciència necessita temps per demostrar eficàcia, les coses no són tan ràpides. No podem generar falses expectatives com a eina d’acontentament social i polític. Els científics haurien de poder assessorar de forma molt més permanent les decisions polítiques i no sols en sanitat, sinó en molts més àmbits. I pel que fa a tornar a la nostra vida anterior, tant de bo que haguem après alguna cosa! Perquè la nostra vida anterior té molts defectes. Hem vist com s’ha recuperat el medi ambient en un mes i mig de confinament. La frenada de les indústries a conseqüència de la pandèmia, la reducció de vols, o la suspensió de grans esdeveniments i fins i tot la reducció de moviments dels ciutadans, està tenint com a conseqüència una reducció del nivell d’emissions de gasos contaminants. Potser la natura té molta més capacitat plàstica del que pensàvem i amb una mica d’esforç per part nostra podem trobar un sistema que permeti treure quelcom positiu d’aquesta crisi. Esperem que les mesures que es prenguin per reactivar l’economia no produeixin un efecte rebot, encara que malauradament és el més probable.
Aquesta seria la gran lliçó d’aquesta crisi?
Aquesta m’és una, però m’hi ha altres: la necessitat de prendre decisions basades en l’evidència, o la necessitat de col·laborar i no utilitzar els problemes com a arma política. En governs com el d’Angela Merkel fins i tot l’oposició s’ha posat de la seva part. Potser allà s’han fet millor les coses, però en aquests moments hem d’estar units i deixar-nos d’intentar treure benefici polític d’aquesta situació. Que ni en moments així siguem capaços d’unir-nos crec que als ciutadans ens crea una gran sensació de desassossec.
Durant el confinament els nens han vist poc el sol i molt les pantalles, això pot tenir conseqüències per al seu desenvolupament cerebral?
És clar que una quarantena no és la millor situació per al desenvolupament del cervell i pot fins i tot derivar en quadres de depressió i ansietat en els nens. Però depèn molt de com ho porten els pares, ja que són els que més influeixen sobre els seus fills. Quan es fa l’anàlisi de l’impacte psicològic de la quarantena, apareixen tota una sèrie de símptomes, que poden ser indicatius de patologia mental (estrès posttraumàtic, convulsió, tendència a estar més irascible…) derivats de l’estrès que produeix el confinament en si, l’adaptació al teletreball…. Per molt que els nens tinguin classes en línia, el dia a dia és que el nen et pregunta, s’intenta connectar i no pot… La suspensió de les classes evidentment comporta, a més, una sèrie de complicacions, entre les quals està, efectivament, que passin més temps davant les pantalles del que és habitual per les classes virtuals i l’accés a continguts online, però també perquè el temps d’oci i les relacions socials amb els seus amics també es digitalitza. En certa manera, no obstant això, és una oportunitat per ensenyar-los que les pantalles es poden usar d’una altra manera i no sols per jugar. Però desgraciadament hi ha problemes molt més greus.
Com quins?
La pandèmia està tenint conseqüències en l’àmbit econòmic i laboral (atur, desocupació més o menys temporal, pèrdua d’ingressos, impagaments, pobresa habitacional i energètica), i en l’esfera social motivades per les mesures d’aïllament social. El confinament està fent que els nens en situació més vulnerable no puguin accedir a les classes en línia. Segons l’INE, una de cada deu llars espanyoles no tenia accés a internet el 2018, mentre que dues de cada deu no tenien ordinadors a casa. Aquesta bretxa genera una desigualtat fins i tot més gran, ja que els qui tenen més recursos poden tenir millor accés a l’educació. I no es tracta només de tenir accés a internet, sinó de tenir un ordinador amb bona connexió, que s’escolti bé, que el wifi et funcioni… Si a nosaltres mateixos ens passa que se’ns desconnecta o que no escoltem, imaginem una casa amb un sol ordinador i amb tres nens, cadascun en un curs, doncs és un desastre. L’educació en línia s’ha implantat amb escàs marge de maniobra i això no ha permès garantir que no existeixin desigualtats.
La Generalitat està repartint equips amb connexió, prioritzant aquells cursos que són de canvi d’etapa educativa.
És una molt bona cosa que s’estableixin mesures per no deixar ningú enrere, però el problema és que arriba amb molt de retard, i que així i tot hi haurà un sol ordinador per família, i encara que segons la Generalitat uns 52.000 joves no poden connectar-se amb els seus centres educatius sols es preveu fer arribar uns 12.000 dispositius electrònics. L’altre problema és que els professors no estan preparats per fer classes per internet. No es pot traslladar la classe presencial a una videoconferència. Una classe per internet requereix una preparació que no es té ni s’està fent. És molt més complicat. Jo mateixa he donat una classe de màster que era de tres hores i la vam haver de reduir a hora i mitja, perquè ningú aguanta tres hores seguides en una classe per internet. El panorama que dibuixa la crisi del coronavirus per l’educació i la seva funció d’equitat i d’igualació d’oportunitats és extremadament preocupant.
És clar que ara es tracta de sortir del pas i acabar el curs.
L’últim trimestre d’aquest curs 2019-2020 ja està sent d’ensenyament telemàtic i és bastant probable que nens no tornin a trepitjar les aules fins al curs 2020-2021. Això vol dir sis mesos sense escola, la qual cosa suposa un risc important per l’educació, amb conseqüències que veurem en el curt termini. Hi ha un aspecte positiu: tenim l’oportunitat d’iniciar un debat públic per preguntar-nos què és el realment important, què és necessari i què no, per avançar cap a un sistema educatiu que realment eduqui i no sigui només un proveïdor d’informació. Si el que fem és tornar i readaptar les coses sense esperit crític, haurem perdut aquesta oportunitat. Aquests dies he sentit coses com que “total, el que aprenen després se’ls hi oblida”, o “de tota manera, tampoc se’n recorden per l’any que ve”. Però llavors quin tipus de sistema educatiu tenim i quin volem? Hauríem de replantejar-nos-ho.
Per això volen que sigui més competencial i menys memorístic. El que està en la memòria no es reté si no és significatiu, oi? Si més no, això diuen…
I el que també passa és que quan pretens que retinguin moltíssima informació es produeix un efecte conegut com information overload, és a dir, sobrecàrrega d’informació, ja que evidentment la ment humana no pot retenir tanta informació i menys tal com s’està proporcionant. Tenir als xavals asseguts durant hores i hores, introduint informació en els seus cervells sense temps per a plantejar-se que comprenguin la lògica d’aquesta informació, no és una bona manera d’educar. Hem de començar a determinar què és l’important, què cal saber i com s’ha d’ensenyar. Aquest exercici s’està fent en altres països i aquí, entitats com la Fundació Bofill l’estan impulsant a través de projectes de reflexió i innovació. Potser ara és la nostra oportunitat.
Per la Bofill el que urgeix ara és el que anomenen un “estiu enriquit” i un primer trimestre del pròxim curs que se centri en avaluar els danys col·laterals d’aquesta crisi de forma personalitzada.
La Fundació Bofill ha reaccionat ràpidament en aquest sentit proposant una agenda de mesures de xoc i reformes prioritàries davant la crisi. Es tracta del projecte Obrim l’educació, amb una proposta de 30 mesures de xoc. Això requereix un canvi bastant radical en l’organització del sistema educatiu. Per això dic que pot ser fins i tot una oportunitat.
Sortirem tocats mentalment d’aquesta experiència?
Una situació de confinament com aquesta no l’hem viscuda mai i sí que és veritat que hi ha gent que no ho està portant bé. La gent que viu sola, per exemple, o les persones amb discapacitat, hi ha circumstàncies complicades, augmenta el risc d’exclusió social en menors, les situacions de maltractament o les de drogodependència, tot això esclar que s’ha agreujat, sobretot entre els qui tenen afeccions de salut mental, o amb problemes incipients que es poden haver agreujat: depressió, trastorns compulsius… Lògicament per aquestes persones concretes la situació és més complicada, i a més l’estrès i l’aïllament social poden ser un factor desencadenant de brots d’esquizofrènia o ansietat. Però dit això, poden ser molt pitjor les conseqüències de la crisi econòmica. Una de les principals preocupacions dels ciutadans són les repercussions econòmiques, la pèrdua de l’ocupació… Fixa’t en el que va passar en la nostra anterior crisi, en la qual es va produir un increment de les alteracions de salut mental, i òbviament les mesures d’austeritat ho van complicar encara més. A The Lancet es va analitzar l’impacte sobre salut mental de les polítiques d’austeritat i es va observar que als països on es van aplicar van ser un desencadenant d’un increment en la prevalença de trastorns mentals, per la qual cosa espero que aquesta vegada no tornem a cometre els mateixos errors… Però també hi ha l’altre costat.
L’altre costat?
El de la gent que ha tret el seu costat més solidari. Molta gent aquests dies no sols ha tingut l’ocasió de plantejar-se quines coses són les realment importants, sinó que també ha pensat una mica més en els altres. Per exemple, molta gent jove s’ha ofert a ajudar als seus veïns més grans i s’ha confinat per no posar en perill a persones més vulnerables, i això és bonic.
Com el fet d’haver descobert totes aquestes professions essencials a les quals no havíem donat importància; segurament ara mirem diferent la caixera, l’escombriaire o el transportista.
Estem començant a apreciar aquestes professions per la importància que tenen, però continuen sent les pitjor pagades. Tant de bo que a més de valorar-les ara de manera diferent, també es reconegui el seu treball en termes econòmics de forma més justa.
