El passat 8 de març tancàvem la sèrie les Violències dels sistemes sanitaris envers les dones. Una sèrie que ha constat de set articles d’opinió on les autores, vuit dones que són professionals sanitàries o treballen en temes relacionats amb la salut de les dones, han ajuntat les seves veus per reflexionar de manera coral sobre la violència simbòlica i real que exerceix el sistema sanitari envers les dones, tant en la seva qualitat d’usuàries del sistema com de dones professionals.
Elles mateixes són qui han definit el conjunt dels articles com «un recorregut bastant complet pels diferents vessants de les violències dels sistemes sanitaris que des de la inconsciència i la violència simbòlica ens travessa a totes, també a les dones professionals». Després d’haver fet un repàs a la realitat del sistema sanitari, ara les autores i aquest Diari volem preguntar-nos si es pot revertir aquesta situació i introduir valors i conductes feministes a la construcció de la ciència i a la pràctica assistencial.
Una de les entitats col·laboradores a l’acte, el Fòrum Català d’Atenció Primària, es preguntaven en un article informant d’aquest acte el següent: «com fer que els sistemes sanitaris es transformin en sistemes igualitaris, respectuosos amb la diversitat, harmoniosos i pacífics i donin una importància fonamental a la persona, al vincle i a la relació de cura?». Davant d’això, continuaven afirmant que «falten peces en aquest puzzle i un llarg camí per recórrer i teoritzar per saber per on anar».
Això és el que busquem amb el debat que celebrarem aquest dimecres a l’espai Francesca Bonnemaison (carrer Sant Pere Més Baix, 7) a les 19h. Durant el debat comptarem amb la presència de totes les autores de la sèrie i amb les intervencions de:
Maria José Fernández de Sanmamed – Metgessa d’Atenció Primària i membre de FoCAP
Marta Busquets Gallego – Advocada especialista en salut, drets sexuals i reproductius i gènere i presidenta de Dona Llum
Serena Brigidi – Antropòloga mèdica i de salut global i professora a la Universitat de Vic
Margarita López Carrillo – Documentalista de salut i membre de Xarxa de Dones per la Salut
Gemma Tarafa – Comissionada de Salut de l’Ajuntament de Barcelona
Sobrediagnòstic, sobredefinició, sobredetecció, sobrevenda, sobretractament (overdiagnosis, overdefinition, overdetection, overselling, overtreatment) són paraules creades recentment a les que podem afegir la de sobreprevenció. Guarden entre si estretes relacions i en el seu conjunt posen en relleu una certa manera d’entendre i de practicar una medicina d’alts volts tècnics i teòrics que acaba per perdre de vista al pacient i acaba per ocasionar més perjudici que benefici, o gairebé. L’últim toc d’atenció sobre aquest tipus de desmesures ha recaigut sobre l’anàlisi sanguínia del PSA (antigen prostàtic específic). Malgrat la seva popularitat per a la detecció precoç del càncer de pròstata, el més freqüent entre els homes, aquest test ja era molt qüestionat. Fins i tot el seu descobridor, RichardAblin, va abominar públicament fa vuit anys de l’ús d’aquesta prova per al cribatge del càncer de pròstata, a la qual va qualificar en el New York Times com «un costós desastre per a la salut pública». Un quart de segle després que fos autoritzada per la FDA, un assaig clínic li ha donat el remat final al test del PSA en mostrar que augmenta la detecció del càncer però no redueix la seva mortalitat.
La principal raó per la qual es qüestiona aquesta prova és el potencial perjudici derivat de la sobredetecció (ansietat) i el consegüent sobretractament (incontinència urinària i sexual, principalment). Aquests danys col·laterals podrien estar justificats si la detecció precoç millorés la supervivència i, per tant, el balanç global de beneficis i perjudicis fos positiu. L’assaig clínic publicat el passat 6 de març a JAMAha analitzat en el Regne Unit la mortalitat per càncer de pròstata en dos grups aleatoritzats d’homes de 50-69 anys: 189.000 assignats al grup d’intervenció i 219.000 al grup control. Als primers se’ls va convidar a participar en el cribatge i el 36% va acceptar sotmetre’s a un test de PSA; als del grup control, no se’ls va oferir aquesta possibilitat, però si algun va sol·licitar la prova pel seu compte també se li va realitzar. Després de 10 anys de seguiment, els resultats mostren que el percentatge de diagnòstics va ser major en el grup d’intervenció que en el de control (4,3% enfront de 3,6%). No obstant això, la mortalitat va ser pràcticament idèntica: 0,30 per 1.000 persones/any enfront de 0,31.
Aquest assaig es suma a dos més que mostren similars conclusions, i és a més el que inclou major nombre de participants. Cap d’ells és perfecte i queda per saber quin seria el benefici en termes de supervivència a més llarg termini, entre altres coses. Però el que sí que posen de manifest és que el test del PSA no és una bona prova de cribatge. El seu principal problema és la falta d’especificitat, ja que el nivell de PSA pot augmentar per infeccions urinàries o simplement per l’habitual creixement de la pròstata amb l’edat (hiperplàsia benigna de la pròstata), entre altres causes. A més, el perjudici que pot ocasionar aquesta prova no és menyspreable, per la qual cosa, una vegada informats, molts homes podrien preferir renunciar al benefici del cribatge per no assumir els seus riscos. No obstant això, difícilment es poden prendre bones decisions quan la meitat dels metges creu erròniament que diagnosticar més casos implica salvar més vides i sobrevalora el benefici del cribatge. La clau és sospesar adequadament els beneficis i riscos de les intervencions mèdiques. Però per a això s’han de complir tres condicions: tenir les millors dades sobre els seus efectes, conèixer el seu grau de certesa i comunicar aquesta informació amb claredat al pacient. Molts dels excessos de la prevenció són en bona mesura conseqüència d’un dèficit en alguna d’aquestes tres condicions.
«El dia a dia dels pacients d’ELA és molt diferent del cas de Stephen Hawking». Ho explica José Torriza que pateix la malaltia des de fa quatre anys i mig. «Hawkings ha estat molt valent, sí. Però era un privilegiat perquè la tecnologia de la qual disposava i aquests cuidadors no estan a l’abast de la majoria dels malalts d’ELA», explica Adriana Guevara, presidenta de l’Associació Espanyola d’ELA, després de la mort del físic britànic aquest dimecres després de dècades d’esclerosi lateral amiotròfica.
Torriza relata en conversa amb eldiario.es que, si bé la recerca és l’»esperança per al futur», el present pels qui desenvolupen la malaltia és l’assistència: «És el que pot millorar la teva qualitat de vida». I aquí, explica, «la llei de dependència, que hauria de ser un paraigua per a nosaltres, al final ens deixa desemparats.»
La imatge del científic anglès donant conferències, presentant llibres o acudint a congressos es va convertir en una potent icona de l’ELA: cadira de rodes d’última generació, adaptada a les seves necessitats, sintetitzador de veu, assistents… Els comptes de les despeses es disparen.
Guevara il·lustra que «solament un comunicador senzill pot costar 1.800 euros. Altres models, 3.000″. La llista d’elements tecnològics que es van fent necessaris segons es perden capacitats motores inclou tossadores, respiradores…»i quan t’arriba la traqueotomia (per permetre la respiració artificial en fallar els músculs), és necessari algú que estigui pendent tota l’estona. Si la màquina falla solament dos minuts, simplement, t’asfixies», explica José Torriza que també és membre de la Plataforma d’Afectats d’ELA.
El càlcul que ha fet l’organització d’Adriana Guevara és que «un servei bàsic d’assistència costa uns 7.000 euros anuals». Amb aquests comptes, «no hi ha pensió que resisteixi l’esforç econòmic d’una malaltia súper cara», rebla Torriza. Aquest afectat recalca que la legislació «fa que quan tens una pensió de més de mil euros, les ajudes per dependència es limiten molt».
L’ELA, l’esclerosi lateral amiotròfica, està dins del grup de malalties rares. Això suposa que es dóna en menys de cinc persones per cada 100.000 habitants. És la tercera patologia neurodegenerativa més comuna. La seva incidència (casos nous) és d’1 per cada 100.000 habitants a Espanya. La prevalença (el nombre de casos general) és de 3,5. Es calcula que hi ha uns 4.000 afectats al país. Amb tot, és, potser, la malaltia rara més famosa del món. Molt pot haver estat a causa del cas de Stephen Hawking tant per la seva figura com per l’estranya longevitat amb ELA (la mortalitat arriba habitualment en alguns anys, no en diverses dècades).
«El seu cas, clar que ha donat motius d’esperança, però és molt molt atípic», repeteix Guevara al mateix temps que subratlla en la necessitat d’incidir en l’atenció dels qui avui pateixen ELA. «La majoria passen tot el temps al seu domicili i s’han convertit en invisibles. Si haguessin d’estar atesos en centres públics… la despesa seria gegantesca», contraposa. Encara que Torriza matisa amb certa amargor: «Quan tens aquesta traqueotomia no t’accepten a cap residència. No hi ha places preparades».
Escalada de necessitats
Per comprendre l’intricat d’aquesta patologia, pot fer-se un cop d’ull a l’espectre variadíssim d’assajos clínics que s’estan realitzant actualment a tot el món sobre la malaltia: fàrmacs, estimulacions del punt-motor per estimular el diafragma, entrenament muscular, mecanismes de disfunció del sistema motor, estudis sobre la seguretat d’administrar cèl·lules mare pròpies, trasplant de cèl·lules mare o incidència de la nutrició en l’ELA. Una llarga llista de camps, segons la recopilació que actualitza la Fundació per al foment de la recerca en ELA.
Guevara i Torriza coincideixen en la seva anàlisi sobre la càrrega que, al final, imposa l’ELA: «Al principi és una cadira de tant en tant. Després una cadira elèctrica. Una grua… cal tenir en compte que, segons avança la malaltia arriben necessitats tecnològiques que, a més, deixen abandonades les anteriors. És una patologia que no et permet triar com viure». El seu testimoniatge incideix que «Hawking l’ha fet molt visible, però la seva vida ha estat molt diferent del que veiem diàriament».
L’albinisme és un trastorn genètic en què hi ha una absència total o parcial de pigment i que en algunes regions de l’Àfrica és motiu d’exclusió social pel cúmul de mites i creences al voltant del trastorn. Zimbabue acaba de celebrar un concurs de bellesa anomenat Miss Albina Zimbabue per trencar amb els prejudicis, la discriminació i la violència que pateixen les persones que tenen aquesta malaltia genètica.
Zimbabue té prop de 40.000 albins entre els seus 16 milions d’habitants. Aquesta minoria pateix discriminacions, però a països veïns com Moçambic, Malaui i Tanzània, hi ha casos de persones albines que pateixen atacs, amputacions de membre o són assassinats. Això es deu perquè el 2007 va començar a córrer la idea que les parts del cos d’una persona albina portaven bona sort si s’utilitzaven per fer pocions màgiques i aleshores va augmentar el nombre d’assassinats. Tot i així, com ja explicàvem en aquest diari, la periodista Ana Palacios, que té publicat el llibre ‘Albino’ (Editorial Tenov) ha assegurat convençuda que «el principal problema dels albins africans és el càncer de pell, no l’assassinat i l’esquarterització per part dels caçafortunes».
Avui en dia encara milers de persones a l’Àfrica subsahariana amb albinisme s’enfronten a la incomprensió i a la discriminació. El concurs buscava animar a les persones que, com les participants, pateixen albinisme, una malaltia genètica caracteritzada per una absència total o parcial de pigments en la pell, el pèl i els ulls. «Es menysprea molt a les persones amb discapacitats, fins i tot a l’escola. He patit molt, però vull que les persones albines siguin valentes i perseverin», explica Sithembiso Mutukura, l’estudiant de 22 anys que ha guanyat el concurs. «Hem de defensar els nostres drets i espero que la meva victòria els doni força a les meves filles petites. Les persones amb discapacitats no han de menysprear-se», afirma.
La fotoperiodista Ana Palacios ja explicava en el seu moment que els nens creixen amb constants mirades i atacs per part de membres de la comunitat i altres companys d’escola. A banda de la seva situació social dins l’escola, les persones albines tenen problemes de visió a causa de la falta de pigment, fet que els dificulta seguir la lliçó. Per aquests motius, explicava Palacios, la majoria d’infants probablement no acabaran els estudis i finalment quedaran relegats a feines de segona.
Arrels Fundació és una entitat que va néixer fa 30 anys amb la voluntat que no hi hagi ningú dormint al carrer. Ara a Barcelona, més de 1000 persones viuen al carrer. El 90% són homes i el 10% són dones i la seva mitjana d’edat és de 42,7 anys. Només arriben als 58 anys d’esperança de vida i el 20% no té targeta sanitària a l’Estat. A Barcelona, el 79,2% pateix trastorns crònics físics o mentals. La mitjana de temps vivint al carrer és de tres anys i quatre mesos. Durant aquest període, el 30% ha patit agressions, sent en un 40% quan l’enquesta es fa només a les dones. A més, aquelles persones que es sent més vulnerable reconeix en un 60% haver patit agressions.
En els inicis d’Arrels Fundació, un grup de gent va ajuntar-se amb un objectiu comú i ja aleshores van definir tres línies d’acció: atendre les persones sense llar que es troben en les fases més consolidades d’exclusió perquè tornin a ser el més autònomes possible, sensibilitzar la ciutadania sobre la realitat de les persones sense llar i realitzar incidència política i denunciar situacions injustes i aportar propostes que ajudin a transformar la realitat d’exclusió social.
Ferran Busquets és el seu president i no es talla en afirmar que viure al carrer mata, ja que aquestes persones tenen una esperança de vida de 20 anys menys que la mitjana de la població. Per combatre-ho, tenen iniciades diverses campanyes, han realitzat diversos documentals i fan acció diària tant amb les persones que viuen al carrer com per incidir i canviar les polítiques públiques al voltant de l’habitatge.
Parlem amb Ferran Busquets sobre les dinàmiques i l’objectiu d’Arrels, que intenta «arribar a les persones que estan al carrer en una situació més cronificada, aquelles que ho tenen més difícil per sortir-hi» mentre intenta acabar amb el problema de l’habitatge i la situació de desigualtat que viuen en tots els aspectes.
Quin contacte teniu amb les persones que viuen al carrer? Com ho feu?
Tenim un equip d’acollida que gestiona el centre obert i un equip de carrer que està format per voluntaris. Som 60 professionals i 400 voluntaris. L’equip de carrer el que fa és visitar la gent: la coneixem, ens apropem i l’acompanyem. No anem al carrer a treure’ls d’allà. Anem a contactar amb les persones, establir una relació, a recuperar aquesta confiança que han perdut i, a partir d’aquí, si la persona vol fer un pas, els podem acompanyar. Per qui viu al carrer, al centre obert tenim consignes i dutxes però qui les acaba utilitzant no són els qui estan molt deteriorats ni en una situació molt cronificada perquè ja han volgut arribar fins aquí.
Relaciones que com més temps fa que algú viu al carrer més li costarà apropar-se al centre?
Sí perquè estan més deixats i ja han perdut la confiança en tothom. Jo sempre dic que algú que ha perdut la confiança amb la gent o amb un mateix sap com és de difícil recuperar-la. Si tu tinguessis problemes d’habitatge faries algunes trucades, alguns moviments a la desesperada per no arribar al carrer. Si tot i això arribes al carrer perdries la confiança amb tota aquesta gent que t’ha dit que no.
I vosaltres què li podeu oferir a algú que ha arribat a aquesta situació?
Doncs primer venir al centre però el que intentem oferir és la solució al carrer. Per què una persona està al carrer? Perquè no té un lloc on estar. Podem parlar de pèrdues de feina, de trencaments de relacions, de moltes coses que altra gent aïlladament ha tingut però com seguia tenint habitatge no ha acabat al carrer. És així de senzill: no tens habitatge, te’n vas al carrer. Nosaltres en aquests moments tenim 200 persones allotjades en diferents espais: tenim una residència de 34 places, tenim 80 pisos, alguns individuals altres compartits, i tenim un pis zero. El pis zero és un espai de molt baixa exigència on només es demana comportament i no cal que la gent es dutxi, poden beure, poden portar animals… També oferim habitacions de relloguer: tens dret a habitació i a anar al lavabo unes hores al dia, l’accés a la cuina també és limitat… sovint estan en molt males condicions, és una manera molt poc digne. A més, aquí tenim un espai ocupacional perquè la persona tingui coses a fer durant el dia perquè si no se li fa molt llarg.
La clàssica pregunta és si així es recuperen o tornaran a treballar. Estem parlant de persones d’uns 50 anys que han estat potser 10 anys al carrer o més o menys. No m’agrada dir que la recuperació i el retorn al món laboral és impossible però sí que hi ha una dificultat increïble. Si a tal com està el pati li afegeixes toxicomanies, problemes de salut mental o el trauma d’haver viscut al carrer doncs el retorn a la feina és una dificultat molt gran.
Campanya d’Arrels Fundació / Carla Benito
El 90% de la població que viu al carrer són homes i el 10% restant són dones. Per què s’explica aquesta diferència?
La dona abans d’arribar al carrer fa servir molts mecanismes, molts d’ells nocius per ella. Hi ha un exemple molt gràfic: una noia ens va trucar, no estava al carrer, estava vivint a casa d’un amic a qui no el podia pagar en diners. Hi ha aleshores l’accés a la prostitució, feines molt precàries de netejar cases, cuidar gent gran o nens… Per les dones que tenen fills també hi ha més protecció i hi ha més mecanismes a banda del «pel meu fill el que sigui». Clar, aquest ‘el que sigui’ sovint és molt més dur. També s’ha de comptar que la dona al carrer pot patir moltes més agressions i de tot tipus. Aleshores la dona s’amaga molt més. Quan feia voluntariat al carrer moltes vegades quan veiem una dona sola al cap del temps la trobàvem de nou al costat d’un home, segurament per tenir algú i protecció.
Has parlat de salut mental, quines patologies són les més usuals?
Hi ha molta gent amb toxicomanies. Una persona que arribi al carrer pot arribar per l’alcohol, no té perquè, però, si arriba al carrer, és molt probable que acabi alcoholitzada. Una dada important pel que fa a salut és que la gent que nosaltres atenem viuen de mitjana 20 anys menys que la resta de la població de Barcelona. Aquesta diferència tan bèstia és una dada que només es produeix en els països en vies de desenvolupament. Dormir al carrer mata. La gent té moltes malalties, està en situacions molt bèsties, té depressió…
Accedeixen al sistema sanitari en igualtat de condicions?
No. És molt difícil. Ara estem començant a fer un estudi sobre neurologia. A banda de tot el tema psicològic, si el seu cap no està preparat per rebre una informació perquè d’aquí a 30 minuts l’oblidarà, no pots dir-li ‘hem d’anar al metge’, li has de dir ‘anem al metge ara’.
A vegades us trobeu en situacions difícils de gestionar?
Sí. Sovint hi ha gent que no accepta la seva situació i necessita enfocar la ràbia i la frustració de ‘la societat no m’està donant una solució’ cap a aquells que l’escolten que en aquest cas som nosaltres. Estem començant a fer una guia de xoc perquè algú quan arribi al carrer sàpiga que pot fer, no cal que ho aprengui a base de bufetades. Se’ls hi ha d’explicar la realitat i se’ls hi ha de poder dir que es quedaran una temporada llarga al carrer perquè ara mateix no hi ha solucions. Hi ha albergs sí, però estan ubicats en una zona horrorosa i quan arribes sovint no trobes espai. És una situació penosa.
Què proposeu pel que fa a aquest tipus d’albergs?
Obrir espais per tota la ciutat. L’operació fred mateix són 100 places extres i sempre queda curta. Són solucions que no serveixin perquè la gent només acaba podent accedir un dia: perquè no repeteix o perquè no els deixen. Que estiguin tan allunyats a més fa que la gent no vulgui anar. Si has d’estar una hora caminant per arribar, no et val la pena abandonar el teu racó, els teus cartons i les teves coses.
Una bona iniciativa és el Housing First on tu aniràs a un pis sense preguntar-nos si tens treball o no, si estàs alcoholitzat o no… Tens dret a un habitatge, doncs això va primer. Les condicions és que si tenen ingressos paguin un 30% d’aquests, que accepti l’ajuda d’un equip de suport que l’acompanyarà amb la higiene o l’alcohol sense que sigui una condició per l’habitatge i finalment tenir un bon veïnatge, ja que el Housing First són pisos repartits per tota la ciutat.
Entrada a la seu d’Arrels Fundació / Carla Benito
Qui paga aquests pisos? Les institucions?
Tan de bo però són pisos normals del mercat de lloguer. L’Ajuntament en té alguns però no suficients. Ara mateix s’està parlant per l’habitatge, i això està molt bé, però no s’està apostant per les persones que avui i demà pateixen la nit al carrer. La meva sensació és que s’ha llançat la tovallola, que no es fa res en aquest sentit, i això em sembla un error molt greu. Han agafat un discurs que també és cert però que no ho justifica: que a nivell català i estatal no s’estan fent prou coses, que els altres municipis envien gent cap a Barcelona, que hi ha un problema de l’habitatge en general… Com a societat, si tu tens un problema jo no et puc dir ‘el teu problema és de l’estat’: si tens un problema t’hauré d’ajudar.
Un dels arguments al que es recorre és ‘jo no crec en la caritat’.
Em sembla molt bé però és incompatible una cosa de l’altre. Si el meu fill s’està morint de gana, per molt que el millor per ell sigui un plat de verdura si només tinc una pasta doncs li acabaré donant. Clar que s’ha de buscar la solució ideal però de mentres aquesta persona està patint. El que no podem és no fer res i dir que el problema és un altre. L’habitatge social a Barcelona és un 1,5 i el que no podem és esperar que sigui d’un 15 perquè això no ho veurem ni tu ni jo. Aleshores mentrestant, què?
Parleu sovint de com les persones que viuen al carrer són invisibles.
Sí. Hem d’implicar a la ciutadania en aquest problema o no hi ha res a fer. Jo no he vist mai cap canvi en què la societat civil no s’hagi mogut i no és un posicionament polític, és una realitat. Arrels ara mateix tenim 400 voluntaris fixes apuntats en diferents serveis però al llarg de l’any hi ha més de 4.000 persones i empreses que ens proporcionen el 70% dels nostres ingressos. Això ens facilita moltíssim l’acció i ens permet qüestionar les polítiques. De fet a nivell català s’està fent un Pla Integral de Sensellarisme però no sé si per la paralització del 155 o què però fa temps que no en tenim cap notícia.
Per implicar-la cal trencar amb tots els prejudicis. Què me’n dius de la frase: si li dono diners se’ls gastarà en alcohol?
Si una persona està alcoholitzada, necessita l’alcohol sí o sí. Hi ha risc per la seva salut si deixa de perdre’n de cop. Cada persona sap les seves necessitats i decidirà amb què gastar-se els diners. El problema en donar diners és que sovint la gent ho fa per quedar-se ella tranquil·la. Davant d’això jo prefereixo que no ho facin i que es remogui una mica la seva consciència. Jo amb el tema diners, que cadascú faci el que vulgui. A vegades és millor establir una relació amb algú que veus cada dia i no donar-li diners però sí conversa.
Un altre exemple seria qui dóna menjar i després la persona que ho rep no l’accepta.
Potser no és el que necessita. A Barcelona ningú es morirà de gana. Els dijous és festa grossa al carrer perquè es surt a repartir menjar. Aleshores és millor, torno a dir, mirar com et pots apropar, parlar amb ell, preocupar-se… Si una persona és agressiva ho veuràs ràpid perquè això t’ho pots trobar a l’autobús i a tot arreu. De prejudicis hi ha molts: el de l’alcohol és el que fa més mal però s’ha d’entendre la situació. Quan estava de voluntari m’havien arribat a dir que gràcies a l’alcohol no es llançaven a les vies del metro o que si els agredien a la nit ho passaven millor.
Com dèiem abans si una dona no està al carrer i ha de passar per la prostitució o per viure a casa d’algú a canvi d’una altra cosa és una opció diferent a viure al carrer. Què és pitjor? Això és molt difícil de dir.
Un altre prejudici és ‘està al carrer perquè vol, tenen albergs’. Home, a qui li ve de gust dormir amb 10 homes tots desconeguts, que tenen molts problemes, que tens el teu mòbil que és l’únic que tens i potser te’l roben? No dormiràs en tota la nit. Millor continuar al teu racó sense que ningú t’emprenyi i amb tot controlat. I a més, per estar 4 dies i començar de nou?
Sobre la feina: que algú provi a anar a treballar cada dia sense dutxar-se. Et trobaràs malament per no haver dormit bé, estaràs incòmode per les olors… Anar a treballar cada dia desfet no ho pot fer ningú.
I no tens on deixar les coses mentre estàs treballant.
Exacte. Aquí tenim unes consignes però no hi ha més arreu de Barcelona.
Què s’ha de reivindicar i lluitar?
A la gent que viu al carrer se’ls hi ha vulnerat el dret a l’habitatge, se’ls hi ha vulnerat el dret a la salut bàsicament per l’esperança de vida que és una diferència de més de 20 anys, se’ls hi ha vulnerat el dret a la seguretat per totes les agressions. També el dret a la intimitat perquè ho fan tot a la vista de tothom i després també volem reivindicar el dret a la veritat que vol dir trencar amb els estigmes. Abans d’acusar algú del què fa i deixa de fer, si no en saps, calla.
Durant la presentació del darrer informe de Save the Children, Emilie Rivas, responsable de polítiques d’infància de l’organització a Catalunya, deia que «els infants són el col·lectiu més vulnerable a la pobresa, a la violència i els que pateixen més les conseqüències de les migracions». Totes aquestes situacions repercuteixen a la salut dels infants d’una manera directa i amb repercussions a llarg termini. «I per això», seguia Rivas, «mereixen tota la nostra atenció».
Save the Children ha aprofitat per presentar un full de ruta cenyit en 10 punts imprescindibles per millorar la situació dels nens i nenes a casa nostra incloent mesures que impliquen cuidar la salut d’aquests infants. Una de molt clara dins les mesures per combatre la pobresa i la desigualtat infantil és ampliar la cobertura de pròtesis, audiòfons, ulleres, serveis psicològics i psicosocials per a nens i nenes fins als 18 anys, incloent-hi el seu cost total en la cartera de serveis del sistema de salut.
En els darrers anys la pobresa infantil ha augmentat a Catalunya. Segons dades de l’IDESCAT, l’any 2016, 348.600 infants viuen sota el llindar de la pobresa. Les llars amb fills dependents registren un 14,9% de risc de pobresa, les que tenen fills dependents en tenen un 23%. A més, en el cas de les llars monoparentals aquesta xifra arriba fins al 40,4%.
Les situacions de desigualtat i pobresa afecten l’estat de salut i el desenvolupament d’aquests infants. Save the Children denuncia que a Catalunya, la universalitat de la cobertura sanitària no és encara una realitat, sinó «una meta que s’ha d’aconseguir cobrint més població, ampliant la cartera de serveis o assumint cada cop més els serveis que avui no són gratuïts». Assenyalen així que les retallades del pressupost públic sanitari han coincidit amb l’augment de la pobresa infantil. Això ha provocat, expliquen, que la capacitat d’accés a serveis essencials per al correcte desenvolupament dels infants com serien l’oculista, el dentista o el logopeda, està condicionada per les rendes familiars. Paral·lelament, els diferents determinants socials de la salut que viuen poden conduir els nens ha patit sobrepès, obesitat o desnutrició.
Apostar per l’Atenció Primària per impactar en la salut dels infants
Les conclusions que Save the Children facilita a partir de les dades del Servei Català de la Salut són que la despesa sanitària en atenció primària a Catalunya ha patit una retallada del 14% entre el període 2008-2013. Any en què la despesa en aquest àmbit representava un 12,3%.
Apostar per l’atenció primària vol dir apostar per incloure serveis a la cartera que fins ara no estaven inclosos i que afecten més als nens pobres. A partir de les rendes, Save the Children ha classificat tres nivells: només un 33% dels infants de la classe 3 han anat al dentista durant l’últim any enfront del 45% de la classe 1. Des de l’entitat denuncien que el preu d’aquests serveis és «un obstacle per al compliment del dret a la salut dels infants».
Un altre dels problemes que afecten més als nens pobres és l’obesitat, considerada per l’Organització mundial de la Salut (OMS), com «la major epidèmia del segle XXI i un dels majors reptes en matèria de salut pública». En el període 2015-2016 es comptabilitza que el 32,7% dels infants i adolescents patien sobrepès o obesitat. Una dada que ha pujat respecte al període anterior quan es situava en un 29,4%. De la mateixa manera que passa amb els problemes a la vista, l’obesitat també es dóna més com més baix sigui el nivell socioeconòmic de la família. Els infants d’entre 0 i 19 anys de classes populars pateixen un 19,5% l’obesitat i un 17,6% de sobrepès. La classe benestant en canvi té un 9,6% d’obesitat i un 14,5% de sobrepès en la mateixa franja d’edat.
La mala nutrició dels infants i no realitzar activitats esportives serien dues de les causes d’aquest excés de pes. Save the Children conclou que el preu d’algunes activitats esportives juntament amb la necessitat que algun familiar tingui disponibilitat per acompanyar els infants a realitzar-les fan que la desigualtat entre infants sigui tan accentuada.
Els infants de famílies més empobrides tenen entre tres i cinc vegades més probabilitats de patir hospitalitzacions i/o problemes de salut mental
El qüestionari SDQ51 inclòs en l’Enquesta Nacional de Salut arribava a la conclusió que els nens i nenes que provenen de llars amb un nivell de renda més baix presenten un nombre més alt de dificultats en l’estat de la seva salut mental. De fet, segons l’estudi elaborat en el marc del Pacte per la Infància sobre l’estat de la situació de la infància a Catalunya l’any 2014, 1 de cada 10 adolescents i joves d’entre 15 i 21 anys té risc de patir algun trastorn mental. El 7% d’aquests han patit o pateixen una depressió o ansietat. En els infants d’entre 4 a 14 anys aquesta probabilitat és d’un 4,2%.
La salut mental ve condicionada pels factors del teu dia a dia. Save the Children demana un desenvolupament ple i en igualtats per a tots els infants. Demanen que aquestes desigualtats existents, mesurades en termes com l’esperança de vida i relacionades amb el nivell socioeconòmic, siguin compensades per un sistema sanitari just i equitatiu. Això implica que sigui completament gratuït.
A Catalunya milers de nens i nenes són víctimes de violència cada dia. A la vulnerabilitat lligada a la infància s’hi poden sumar molts factors com la pobresa o els desplaçaments migratoris, que porten al no compliment dels drets dels Infants. Tot i que la normativa catalana en relació a la infància es mostra “compromesa i alineada amb els estàndards internacionals vigents”, encara no hi ha materialitzacions d’aquestes iniciatives, segons l’ONG Save the Children.
Aquesta organització ha presentat el seu informe anual sobre l’estat dels drets dels infants a Catalunya, elaborant una radiografia sobre les violències patides pels més menuts. “Es tracta del col·lectiu més vulnerable a la pobresa i a la violència, per això requereixen tota la nostra atenció”, exposa Emilie Rivas, responsable de polítiques d’infància de Save The Children. Precisament la pobresa creixent a Catalunya (1 de cada 4 infants viu en situació de pobresa) contrasta amb el 0.8% del PIB que inverteix Catalunya en Infància, essent de les més baixes (la mitjana europea ronda el 2.4%).
“La primera acció que proposem al nou Govern és augmentar les despeses en infància per a poder millorar les tècniques de prevenció i acompanyament dels menors als quals s’han vulnerat els drets”, afirma Rivas. I és que la prevenció és imprescindible per a aquelles violències que es consideren invisibles, com les que es produeixen en el sí familiar o les que pateixen menors sense nexes socials ni familiars ferms, com és el cas dels Menors Estrangers No Acompanyats (MENA).
“Tot el que no sigui prevenció vol dir que ja és tard, perquè ens trobem davant de casos d’agressió”, apunta Rivas. Es refereix, per exemple als 946 casos de maltractament a la llar que es van donar el 2016 a Catalunya. I és que som davant d’unes xifres que creixen. Des del 2011 al 2017 han augmentat en un 68.5% el nombre de nens i nenes víctimes de violència masclista a casa seva. Tot i que, tal com puntualitza Rivas, “no és tant que hagin crescut les agressions, sinó que han augmentat les denúncies”.
Però, segons denuncia l’ONG, les violències a la llar encara es continuen encobrint i confonent amb disciplina: “acabem davant de danys físics i emocionals produïts de manera crònica, ja que la intimitat de la residència dificulta la detecció”. I és que les denúncies per maltractament infantil a la llar suposen el 0.06% del total, mentre que la xifra de prevalença relativa als menors d’entre 8 i 17 anys se situa al 4.25%. En només sis anys han mort 15 infants a causa de la violència domèstica.
Tota aquesta situació porta també a un augment en el masclisme adolescent. Només al 2016 33 menors van ser detinguts per violència a la parella i 92 a la llar. Tot i que “les violències extremes són cada cop més rebutjades entre joves, les subtils encara són tolerades”, afirmen des de Save the Children. Així ho demostra el fet que el 25% de noies d’entre 16 i 19 afirmin haver patit violència de control.
“El sistema revictimitza els infants que han patit abusos sexuals”
El 30% d’alumnes de l’ESO i Batxillerat va assegurar haver patit una agressió sexual durant el curs passat. Aquesta dada s’engloba dins les 713 denúncies d’abusos que hi va haver el 2016 i les 254 agressions sexuals a menors d’edat. I és que el 50% de víctimes d’abús sexual té menys de 18 anys. “El pitjor problema referent a aquestes agressions són els secrets i els tabús”, assegura Rivas, referint-se a una xacra “difícil d’avaluar degut a la manca de dades i la no existència de recursos especialitzats en diagnosi i rehabilitació”.
Els abusos a menors estan “clarament infradetectats”, segons l’ONG, que denuncia que la xifra de prevalença apunta que el 17% de la població infantil ha patit abusos sexuals, mentre que les xifres oficials només parlen d’un 2%. “La majoria de casos es queden silenciats, però quan surten a la llum es topen amb una sèrie de dificultats que afegeixen patiment a les víctimes”. Rivas es refereix a un sistema judicial “farragós i complex que fa que els infants hagin d’explicar la seva experiència fins a quatre vegades als diferents serveis que els atenen”.
Així, des de Save the Children proposen crear recursos d’atenció especialitzada en abusos sexuals a la infància, com els models de cases d’infants als països nòrdics, on es coordinen tots els sistemes d’atenció i rehabilitació. “D’aquesta manera podríem atacar una altra mancança del sistema, que és que no hi ha una garantia legal de justícia, ja que el 70% dels casos d’abusos sexuals a menors acaben sobreseïts”.
Els MENA, immigrants abans que infants
Els Menors Estrangers No Acompanyats (MENA) són un dels col·lectius més vulnerables, ja que “a més de patir situacions de violència concreta, estan cada cop més estigmatitzats socialment”, apunta Rivas. Quan aquests menors arriben a Catalunya ho fan en situació de desemparament i, per tant, és la Generalitat qui admet la seva tutela per a garantir-los els mateixos drets i deures que a la resta d’infants.
Però, segons recorden des de Save the Children, l’any passat van arribar a Catalunya 1489 MENA, mentre que el 2016 van ser 684. Això fa que el sistema de protecció estigui saturat i que “no es pugui atendre les necessitats dels menors ni garantir els seus drets, només degut a la seva condició de migrats. I és que el sistema anteposa la seva condició d’estranger a la d’infant”, denuncia Rivas qui recorda que haver complert els 18 anys no és sinònim de tenir capacitat de sobreviure autònomament sense cap vincle familiar ni social ferm.
Així, la seva situació “d’extrema vulnerabilitat reclama recursos molt adaptats que el sistema de protecció no està proporcionant”, apunten des de l’ONG. Per això, davant de “ràtios de professionals molt baixes i assignació de recursos humans i infraestructures insuficients”, proposen seguir la figura del “Guardian” propi d’alguns països europeus. Es tracta d’una persona de referència que acompanyi cada menor durant tot el seu camí fins a l’emancipació i que sigui capaç de proporcionar ajuda emocional, mèdica i legal per a informar-los de tots els processos que hauran de seguir.
Així, amb aquest informe que inclou els punts febles i les potencialitats de la situació catalana, Save the Children ha volgut fer una radiografia de l’estat dels drets dels infants a Catalunya per a elaborar “un full de ruta en matèria d’infància pel futur Govern”.
Des de fa pocs mesos, el Doctor Josep Tabernero, Director del Servei d’Oncologia de l’Hospital Univeritari del Vall d’Hebron, és el president de la Societat Europea d’Oncologia Mèdica (ESMO per les sigles en anglès).
El Dr. Tabernero, a més de ser Cap del Servei d’Oncologia de l’Hospital Universitari de Vall d’Hebron de Barcelona i Cap de Secció de Tumors Gastrointestinals del Servei d’Oncologia Mèdica d’aquest mateix hospital també és Director mèdic de l’Institut Oncològic Baselga (IOB). Ha estat i està en la majoria d’investigacions i assajos internacionals de nous fàrmacs.
Tabernero destaca que la formació és essencial per la lluita contra el càncer i troba molt important que tothom pugui accedir als tractaments que necessiti. Per això, un dels objectius i pilars de l’ESMO és organitzar un gran número de reunions on proporciona als seus membres i a la comunitat els recursos que necessiten. També juga una funció important en polítiques públiques i afers europeus. Parlem de la situació de l’oncologia a Europa i els seus avenços amb el Dr. Tabernero.
Portes pocs mesos de trajectòria al capdavant de la Societat Europea d’Oncologia Clínica. Com ho vius?
És un gran repte, és una societat molt internacional tot i ser europea. Té 18.000 membres relacionats amb l’àrea de l’oncologia. No tot són oncòlegs mèdics: hi ha també professionals d’altres especialitats i hi ha membres que no són metges però estan relacionats amb l’àrea del càncer. A més, el 45% dels membres són de fora d’Europa: d’Àsia, on hi ha moltes necessitats, també de Sud-amèrica i altres, però menys d’Àfrica.
L’oportunitat de ser president d’aquesta societat, que conec bé perquè fa molt temps que estic al Consell Directiu de la Societat, és molt bona.
Quins són els reptes de futur? On es vol centrar?
Doncs el que volem promoure és el millor control del càncer pels malalts en tots els aspectes. No només pel que fa als aspectes de tractar la malaltia sinó com prevenir-la, com diagnosticar-la millor i com fer polítiques perquè hi hagi un millor accés al millor diagnòstic i al millor tractament.
És una societat molt dinàmica perquè el coneixement de l’àrea del càncer canvia molt i això fa que tinguem unes necessitats de promoure formació continuada i no només amb els professionals més joves sinó també amb els més grans perquè avui en dia canvia tot molt. Els tractaments biològics, la nova revolució de la immunoteràpia… totes aquestes àrees són novetats que els metges durant la seva estada a la facultat de medicina no van conèixer i avui en dia és molt important poder fer aquesta formació continuada en tots els àmbits.
Això no només ho fem pels metges sinó també pels malalts i per tots els professionals sanitaris perquè tothom conegui millor les oportunitats que hi ha per tractar la malaltia.
Ha parlat de polítiques per millorar l’accés. Com?
Un pilar important de la societat són les polítiques públiques: hem sigut molt actius intentant afavorir el màxim possible l’accés a tractaments. Ho fem de dues maneres: amb els tractaments que diem innovadors i amb els medicaments que en diem essencials.
Amb els que són més cars oferim unes eines perquè els països que tenen diferents nivells econòmics, diferents PIB, doncs puguin accedir al model de reemborsament que estigui adaptat al valor del medicament però també que estigui adaptat al model econòmic de cada país. Pel que fa als essencials, són més barats però sovint hi ha un problema de desabastiment. Això pot passar per molts motius: perquè les farmacèutiques no els poden fer perquè no tenen pràcticament beneficis o perquè els països més rics compren medicaments als països més pobres…
Esteu treballant per acabar amb aquest problema també?
Hem fet una acció per donar a conèixer el problema real del desabastiment. Vam fer un report amb l’Economist Intelligence Unit i vam anar a la Unió Europera, al Parlament, a diferents governs per explicar just aquesta situació: que hi ha medicaments que són essencials pel tractament de la malaltia i que els malalts no hi tenen accés.
Estem proposant mesures per poder solucionar això. Per exemple, hem establert una escala de magnitud de benefici clínic de manera que els nous medicaments els graduem en base a eficàcia, toxicitat i segons tipus de malaltia i de situació. La classificació serveix perquè les autoritats reemborsadores dels diferents països estableixin mecanismes de priorització davant de situacions on els recursos siguin limitats. Així sabran quins són els medicaments que necessiten més priorització per poder-los introduir dins els tractaments.
Som conscients de les dificultats que hi ha per l’accés al tractament del càncer en general. En això estem treballant, involucrant a tots els actors. Des d’associacions, representants de malalts, de plans directors, de polítics… i també de la indústria farmacèutica doncs al final volem trobar solucions a aquest problema tan greu.
Quina coordinació teniu entre les diferents entitats i societats per realitzar aquestes accions?
Existeix un comitè que es diu de representants nacionals. Hi ha molt bona relació a més amb les entitats locals. Ara bé, la relació depèn de cada país depenent de com es vulguin implicar però si ets membre de l’ESMO al mateix temps ho ets del seu país. Fem diverses activitats de formació i activitats locals amb totes les societats. L’objectiu és acabar amb el càncer i això implica formació. Treballem en això i en afavorir equips multidisciplinaris. D’aquesta manera, podrem assegurar l’accessibilitat al millor control mèdic i als millors tractaments del món.
Com combina aquesta presidència amb la Direcció del Servei d’Oncologia de l’Hospital Vall d’Hebron i també director de l’Institut Oncològic Baselga (IOB)?
He tingut la gran sort d’estar envoltat de molt bons professionals. Delego molt. Crec que cal enfortir la feina d’equip en tots els aspectes. També és veritat que no dedico 8 hores al dia només a la feina però tinc la sort que m’agrada. Vaig fent.
L’endometriosi afecta 1 de cada 10 dones en edat reproductiva, segons dades de la Societat Mundial d’Endometriosis. Traduït a l’estat espanyol això indica que aproximadament la pateixen 2,5 milions de dones. És la primera patologia ginecològica però aquesta malaltia encara és bastant desconeguda per la societat i part de la comunitat mèdica.
Davant d’una situació de subdiagnòstic es va trobar durant anys Núria Lleonart, finalment operada d’endometriosi a la Dexeus. Amb aquesta malaltia des dels 14 anys no va trobar ningú que li digués el que patia fins als 31. Entre aquestes edats, va prendre anticonceptius per regular els forts dolors que patia i va haver d’aguantar situacions de menyspreu per part de companys i professionals. «Et passes molt temps creient-te una sonada i una incompresa: a les dones que tenim endometriosi ens han posat en el sac del famós histerisme», explica Lleonart, a qui abans de ser diagnosticada van arribar a derivar-la a psiquiatria en no creure’s aquests dolors. Ara, recorda amb alegria haver trobat algú que finalment la diagnostiqués i que, com diu ella, li donés «confiança i un tracte espectacular» per fer-la sentir «absolutament acompanyada».
El problema és que realitzar el diagnòstic no sempre és fàcil, perquè de vegades no presenta símptomes i moltes dones associen el dolor que provoca a la síndrome premenstrual a la menstruació. Davant d’això, Lleonart ens explica que si la regla és natural no hauria de fer mal i, que si fa mal, és que alguna cosa passa. Després de provar anticonceptius, va pensar que els dolors podien venir per patir còlics nefrítics que afecten el sistema urinari i els intestins però no feia sorra ni treia pedretes i també ho va descartar. No saber què li passava la feia sentir «molt enfadada, dolguda i enfonsada» perquè, per Lleonart, a banda dels dolors, no saber què li passava i que companys de feina la jutgessin li feia sentir «molta soledat».
«No tenia justificació vàlida per faltar a la feina i la ràbia i la tristor que això va generar-me va fer que comencéssim a buscar algú que li posés nom a què em passava», segueix. Lleonart agraeix l’ajuda en aquesta cerca a la seva parella doncs, com explica, també li era «molt difícil explicar que tens tant dolor que no pots ni tenir relacions sexuals». I així, finalment, va trobar el Dr. Pere Barri Soldevila, coordinador de la Secció Quirúrgica i responsable de la Unitat d’Endometriosi de Dexeus Dona que es troba al Departament d’Obstetrícia, Ginecologia i Reproducció de l’Hospital Universitari Dexeus.
Una nova tecnologia menys agressiva per a la cirurgia d’endometriosis permet una millor preservació de la funció ovàrica de les pacients
L’endometriosi és una patologia benigna, que provoca dolor i altres trastorns que afecten la qualitat de vida. Es caracteritza per la presència de teixit endometrial fora de l’úter, habitualment en la pelvis o els ovaris, encara que pot estendre’s a altres teixits. Si ho fa, pot arribar a comprometre la fertilitat. De fet, entre un 30 i un 50% de les dones amb endometriosi tenen problemes de fertilitat.
El Dr. Barri demana «més esforços i conscienciació» a la comunitat mèdica per diagnosticar aquesta malaltia, ja que «el retard en el diagnòstic fa que després hi hagi més problemes tant en fertilitat com en dolors». Pel que fa als dolors, Lleonart va haver de passar quatre vegades per quiròfan. Després de la primera operació va poder tirar endavant gràcies a un tractament hormonal que, com explica, va deixar per poder tenir fills tot i que mai n’havia volgut tenir. «Jo sóc fèrtil i podia tenir fills però mai he volgut per decisió pròpia. Després de l’operació la pressió social va fer que m’ho replantegés i vaig deixar les hormones però no va anar bé i vaig haver de tornar al tractament», ens explica Lleonart qui va haver d’operar-se de nou.
Ara, una nova tècnica que han realitzat per primer cop a l’Hospital Universitari Dexeus podria evitar aquestes segones operacions. El Dr. Pere Barri ens explica que l’endometriosi és una de les cirurgies més complexes i amb aquesta nova tecnologia la tècnica és més ràpida, més precisa i més segura, conservant la resta d’òrgans íntegrament. «El bisturí funciona amb plasma i pots ser molt més curós, et dóna una major sensació de seguretat i confiança», ens explica el Dr. Barri que específica que fins ara hi havia molt bons resultats però així tens més garanties de preservar la fertilitat de les pacients, ja que és menys probable que l’ovari sa es faci malbé.
Sobre fertilitat i treure’s la matriu de fet van fer un pacte la Núria Lleonart amb el seu doctor, el Pere Barri qui en operar-la va dir-li que el cos havia de viure un envelliment natural i que calia ser conservador amb aquests tempos però quan tingués 40 anys la deixaria escollir. «En la cirurgia d’endometriosi és poc freqüent treure la matriu i la Núria no ho necessitava, podria haver canviat d’opinió», ens diu al respecte Barri.
La Núria ara té 43 anys: amb endometriosi des dels 14 no va ser diagnosticada fins als 31. Va ser operada tres vegades i en una quarta intervenció amb 40 anys va treure’s la matriu. Ara diu que està «feliç de la vida» i, com a psicòloga de professió que és, es dedica a treballar en la difusió d’aquesta malaltia i en el seu acompanyament. «És una malaltia bastant complicada a nivell de vivència: hi ha dones que tenen moltes dificultats en quedar-se embarassades i altres que mai a la vida sabran si tenen símptomes», tanca Lleonart.
La Xina ha confirmat el primer cas d’infecció per un nou virus de grip aviari, l’H7N4. Aquest virus és un dels poc més de 4.500 que s’han pogut identificar i dels quals tan sols 263 poden afectar els humans. No obstant això, la xifra real de virus que habiten el nostre planeta és molt major i podria superar el milió i mig segons un equip internacional de científics. Ara, aquests investigadors s’han reunit per tractar de lluitar contra aquesta amenaça oculta i han presentat un projecte per «ajudar a identificar la major part d’aquesta amenaça viral» i proporcionar dades que els permetin lluitar contra futures pandèmies. «Esperem que aquest projecte sigui el començament de la fi de l’era pandèmica», assegura a eldiario.es un dels líders del projecte, el president de l’organització EcoHealth Alliance, Peter Daszak.
«Encara no coneixem molt bé al nostre enemic», asseguren els investigadors en un article publicat aquest dimecres a la revista Science. Segons aquest selecte grup de científics, que inclou a varis dels investigadors més reconeguts a escala mundial en l’àmbit de la virologia, «la nostra poca comprensió de la diversitat i l’ecologia de les amenaces virals i dels factors que impulsen la seva aparició limita la nostra capacitat per lluitar contra les malalties emergents».
A més, els investigadors recorden que «la taxa de propagació viral en les persones s’està accelerant» i que s’està produint «un augment del risc pandèmic i un creixement exponencial dels seus impactes econòmics». «Les pandèmies estan sorgint amb major freqüència i s’estan estenent més ràpidament a través de les nostres xarxes globalitzades de comerç i viatges», explica Daszak.
Per lluitar contra aquesta amenaça, els científics han desenvolupat el Global Virome Project (GVP), una iniciativa promoguda per l’Agència Per al Desenvolupament Internacional dels EUA (USAID) amb el suport de diverses organitzacions nacionals i internacionals i que està destinada a reduir el risc de futurs brots virals en els pròxims 10 anys. L’objectiu del projecte és identificar i catalogar les aproximadament 1,6 milions d’espècies víriques encara per descobrir que resideixen en mamífers i aus, de les quals entre 631.000 i 827.000 podrien tenir la capacitat d’infectar als humans.
«Aquesta iniciativa pot suposar un canvi important en el camp de la virologia i per a la nostra capacitat de reacció davant les noves amenaces que provinguin de virus zoolítics», explica a eldiario.es Miguel Ángel Jiménez, investigador del Centre de Recerca en Sanitat Animal. «La informació que tindrem d’aquí a 10 anys gràcies a aquest projecte serà enorme i servirà per millorar les eines amb les quals avaluar la dinàmica dels virus que ens poden afectar».
Vulnerabilitat davant malalties emergents
Els investigadors asseguren que els brots vírics posen en relleu la vulnerabilitat mundial a les malalties emergents, ja que les eines que s’utilitzen per lluitar contra aquests brots «sovint són ineficaces, perquè el desenvolupament de les contramesures és superat per la velocitat d’aparició i propagació dels nous virus».
«Cada vegada que sorgeix una nova malaltia, esperem que els científics desenvolupin bovines i medicaments per detenir-la, però quan això succeeix, ja tenim unes altres dues malalties noves que ens afecten», explica Daszak. «El GVP és un esforç per trencar aquest cicle descobrint exactament quin virus hi ha al planeta i identificant els que tenen potencial per infectar a les persones i prevenir la propera pandèmia abans que sorgeixi».
No obstant això, un dels grans desafiaments de la virologia és predir la virulència a partir de les dades de seqüenciació d’un virus. «El punt realment clau en aquest projecte és si realment serà útil per predir els propers brots de virus emergents», assegura Jiménez. «Caldrà traduir la informació d’aquests nous virus en informació funcional, és a dir, saber de tots aquests virus quants ens poden afectar i aquí no s’ha avançat molt».
Un projecte pilot va descobrir 1.000 nou virus
El GVP no és la primera iniciativa destinada a millorar la nostra lluita contra els virus emergents. Des de 2009, la USAID ha dut a terme un projecte pilot a gran escala sobre amenaces pandèmiques emergents anomenat PREDICT i que s’ha desenvolupat en més de 35 països durant 8 anys. Fins avui, aquest programa ha descobert més de 1.000 virus que eren desconeguts, inclosos alguns implicats en brots recents, com el BASV, que va provocar un brot de febre hemorràgica a la República Democràtica del Congo.
No obstant, «això encara no s’ha traduït en una major predictibilitat de brots de malaltia, ni s’espera que això ocorri pròximament», afirma Jiménez. «Descobrir centenars de milers de virus està a l’abast del projecte, però d’aquí a extreure la informació necessària per saber quins presenten un major risc hi ha un salt important».
Sobre aquesta qüestió, Daszak assegura que estan treballant en diversos enfocaments per tractar de predir la virulència dels nous patògens, però insisteix que necessiten més dades per continuar el treball i aquest és l’objectiu del projecte. «Una vegada que el GVP comenci a oferir dades sobre nous patògens, podrem refinar els nostres models i estratègies d’avaluació de riscos per conèixer realment quin virus són els més amenaçadors».
Un projecte milmilionari
A més dels problemes tecnològics, el GVP també presenta un desafiament important pel que fa al finançament. El projecte PREDICT va tenir un cost d’uns 170 milions de dòlars, però el salt d’escala pel que fa a aquest programa pilot serà important i els responsables del nou projecte han estimat que «el descobriment de totes les amenaces virals i la caracterització del seu risc de propagació» tindria un cost de més de 7 mil milions de dòlars.
Encara així, els científics recorden que el que realment augmentaria el cost seria la cerca dels virus més rars, a causa de la quantitat de mostres necessàries per trobar-los. No obstant això, aquests virus tan rars no suposen una amenaça tan gran, per la qual cosa estimen que el cost d’identificació dels més abundants seria d’uns 1.200 milions de dòlars. Un preu que els investigadors consideren raonable, si es té l’alt cost d’un sol esdeveniment epidèmic.
L’última gran epidèmia d’ebola, que es va declarar oficialment el 2014, va deixar més d’11.300 morts i més de 28.000 afectats. D’acord amb les estimacions del Banc Mundial, solament en els tres principals països afectats (Libèria, Sierra Leone i Guinea) les pèrdues totals relacionades amb l’epidèmia van aconseguir els 2.200 milions de dòlars el 2015, mentre que el cost de la recuperació durant el període 2015-2017 s’estima en més de 4.500 milions.
«O fem un esforç concertat en els pròxims 10 anys per descobrir aquests virus a través d’un GVP col·laboratiu internacional, o podem descobrir-los de la manera difícil, deixant que sorgeixin entre la població, causant morts i danys econòmics», conclou Daszak.
