Just Deploy It!

Blog

  • L’Operació Fred, mesura insuficient per les 3.000 persones que viuen al carrer a Barcelona

    L’Operació fred que es trobava en fase d’alerta des de dilluns 26 ja ha estat desactivada després de gestionar 398 estades nocturnes a la ciutat de Barcelona. Ara per ara, continua activada en fase preventiva durant els pròxims dies amb les 72 places addicionals del Centre d’Acolliment Nocturn d’Emergències (CANE).

    L’Ajuntament de Barcelona ha gestionat durant les nits de dilluns 26 a dimecres 28 un total de 398 estades nocturnes de 201 persones diferents, que s’han allotjat al Centre d’Estades Breus ubicat al Centre d’Urgències i Emergències Socials de Barcelona (CUESB). El fet d’haver habilitat 56 places addicionals ha fet que durant les tres nits que ha durat la fase d’alerta no es desestimés ningú per manca de places.

    Ferran Busquets, director de la Fundació Arrels, celebra que s’obrin les portes però creu que l’alerta que dóna protecció civil s’hauria de donar molt abans que les temperatures baixin als 0 °C a banda que aquestes prestacions, opina Busquets, s’haurien de donar durant tot l’any pel que pot causar en la vida i la salut de les persones.

    L’Ajuntament explica que l’actuació dels equips que han estat actius durant aquestes tres nits s’ha adreçat especialment a persones en situació de sensellarisme que pernocten a la via pública. La majoria de places s’ofereixen al Centre d’Acolliment Nocturn d’Emergències (CANE) situat al carrer de la Llacuna, al barri del Poblenou.

    Un centre que no acaba de convèncer del tot a Busquets, ja que recomana que s’obrin espais més petits i més repartits per tota la ciutat i que ho facin durant tot l’any. Pel que fa a la mesura? Perquè tothom necessita el seu espai i la seva intimitat i una nau gran despersonalitza molt. Pel que fa a la zona? Busquets comenta que el carrer Llacuna per moltes persones queda lluny i abans de moure totes les seves pertinences prefereixen seguir al seu carrer. I pel que fa a donar-hi continuïtat? «El fred el notem molt de pressa i ens alarmem però a vegades es queixen més de la pluja, ja que si fa fred, es tapen més», explica Busquets que afegeix que «cap època és millor per dormir al carrer doncs a l’estiu, amb la calor, dormen més desprotegits i així hi ha risc de més robatoris».

    Segons el director de la Fundació Arrels, una fundació que es dedica a les persones sense llar, perquè deixi d’haver-hi gent dormint al carrer cal que deixi d’haver-hi gent sense lloc on viure i, per tant, cal abordar el problema de l’habitatge en una ciutat on el percentatge d’habitatge social és molt baix.

  • Aprendre gestió emocional i enfortir la salut relacional des de joves: claus per trencar amb la discriminació i l’estigma en salut mental

    Carles Pericas, vicepresident del Consell Nacional de Joventut de Catalunya (CNJC), ens explica que en descobrir que el suïcidi era la segona causa de mort entre els joves de 15 a 19 anys i la primera a Catalunya, van veure necessari tractar el tema amb totes les entitats que conformen el CNJC. Així, durant els dos últims anys, el CNJC ha treballat essencialment un dels eixos inclosos al seu Pla de Treball: la salut mental i emocional en els espais associatius.

    Per seguir donant continuïtat a la feina ja recorreguda, juntament amb els col·lectius Fil A l’Agulla i Obertament inicien avui i demà un curs anomenat «Cuidem-nos! Curs sobre salut mental als espais associatius». La voluntat del cicle és, segons Pericas, que les persones que hi participin aprenguin sobre gestió emocional i salut relacional perquè ho puguin traslladar a les seves entitats. «El curs va destinat a joves d’entre 18 i 30 anys d’associacions juvenils diverses», segueix Pericas que afegeix que una potencialitat del curs és que d’aquesta manera es poden recollir perfils molt diversos. «Tenim entitats que estan més avesades a fer rodes emocionals i treballar les cures durant les seves trobades i altres que no ho fan. Aquí està la importància de barrejar les entitats: que puguin compartir experiències i aprendre unes de les altres», valora Pericas sobre la funcionalitat del curs.

    Un curs que va néixer en la seva primera edició l’any passat arran d’analitzar una problemàtica que afectava directament a la franja d’edat que tenen i amb la que treballen les diverses entitats que integren el CNJC: el suïcidi i l’estigma cap a les persones que tenen un problema de salut mental. I és que el 20% dels joves d’arreu del món pateix alguna mena d’afecció sobre la seva salut mental, com ara l’ansietat o la depressió, però aquesta realitat és poc visible en l’esfera pública. Que sigui poc visible fa que la societat assumeixi l’estigma i el que el CNJC vol fer és trencar-lo.

    Entenen que les entitats juvenils són agents facilitadors de salut mental en ser espais on els joves comparteixen gran part del seu temps d’oci i treball. A més, també entenen que són espais «generadors de discurs i consciència crítica» i per això veuen essencial formar-se per poder «garantir que aquests siguin llocs saludables des dels quals es treballi per seguir desestigmatitzant la salut mental».

    «Traspassar la manera de veure la salut mental i emocional i crear un efecte dominó entre els joves»

    Obertament, una aliança d’entitats contra l’estigma i la discriminació en salut mental és l’entitat que ofereix la formació de divendres. Durant aquesta establiran el marc sobre què vol dir salut mental i com es pot lluitar per trencar els mites que l’envolten tot proporcionant un llenguatge antiestigma. Obertament ha realitzat un recull de dades que expliquen la magnitud de les conseqüències de l’estigma. Aquestes dades xifren en un 16% els catalans que no estarien disposats a conviure amb una persona amb trastorn de salut mental. A banda, un 17% no els donaria cap tipus de responsabilitat i un 34% no ho sap o no respon. Un 29% dels catalans i catalanes creuen que una de les principals causes del trastorn mental és la manca d’autodisciplina i un 21% considera que no es pot confiar per a la cura d’altres en persones que han estat pacients en hospitals de salut mental.

    Davant d’aquests percentatges, el CNJC troba molt important sensibilitzar en salut mental, realitzar accions per acabar amb l’estigma i promoure la salut mental també dins els seus mateixos espais. És per això que Obertament destinarà la seva formació a parlar sobre què és l’estigma en salut mental i com funciona i consolidar les bases de la lluita contra l’estigma en salut mental: trencant amb etiquetes i prejudicis i analitzar diverses qüestions sobre el llenguatge.

    Un grup de joves escoltes, entitat que forma part del CNJC / JAMBORINADA

    Durant el dia de dissabte serà l’entitat Fil a l’Agulla qui gestionarà la formació. Fil a l’Agulla es dedica a realitzar tallers, formacions, grups terapèutics i assessoraments per construir espais on es tinguin relacions assertives. Així, l’objectiu de Fil a l’Agulla, com ens explica Lídia Casanovas, una de les formadores, és facilitar un «marc més genèric sobre teoria relacionada amb les emocions i amb el conflicte».

    Casanovas ressalta la importància de combinar una part més teòrica amb una més reflexiva: «realitzarem exercicis de caràcter individual, de reflexió i d’exercici a la pròpia vivència per veure com cadascú viu i gestiona les emocions que sorgeixen arran de conflictes a casa per poder reflexionar també després sobre com es viuen les emocions i les gestions dels conflictes a l’entitat». D’aquesta manera cada persona podrà revisar quines tendències té la seva entitat i veure «com es gestionen els conflictes: si hi ha més tendència a evitar-los o a emmarcar-los i processar-los, si es posen sobre la taula les incomoditats que hi ha…».

    La formació vol que els seus participants tinguin més habilitats personals i professionals a l’hora d’abordar els conflictes i enfortir la capacitat de gestió emocional. Casanovas assenyala que durant el darrer curs van adonar-se’n que un dels reptes que més preocupaven a les entitats era el del ritme trepidant a què estaven sotmeses. «La gent creu que ‘ha de fer coses’. Tothom es compromet a fer de tot, és multitasking i això acaba amb gent cremada», apunta. Davant aquesta situació, durant la formació donaran eines per aprendre a «combinar els ritmes de les organitzacions amb les necessitats personals que té cadascú». Algunes de les solucions seran veure si poden incorporar espais més de cura «organitzant-se via comissions de cures o formant a les persones de les entitats perquè tinguin més habilitats per gestionar els conflictes o per escoltar i poder processar situacions incòmodes».

  • Violències en mirall, dues veus de dones professionals

    Últim dia de consulta. Acaba de sortir l’últim pacient, hem plorat. Jo encara ploro. Ha estat un mes de comiats, alguns tendres, d’altres emotius i humits, d’altres indiferents i desenganxats, i molts que m’han desitjat sort en la nova etapa de la meva vida. Trobaré molt a faltar aquesta professió que m’ha donat tant, que m’ha fet créixer com a persona i com a professional. Tanta riquesa rebuda! Tantes històries de vides entregades i compartides amb confiança! El món de la vida en colors entrant per la porta i la finestra de la meva consulta durant 38 anys…

    Punt i a part als contractes mensuals i a la seva programació saltejada. Amb la incertesa al costat de la il·lusió dono la benvinguda a una interinitat. Amb aquesta bona notícia ha acabat l’entrevista que ha durat prop d’una hora. S’han fet preguntes des d’un costat i altre de la taula, i he completat gairebé tots els guions de la meva llista de dubtes. Reconec que també portava alguna resposta preparada, que finalment no he hagut de fer servir perquè, aquesta vegada, no ha aparegut la pregunta: «Et planteges la maternitat en el pròxim any? Era una pregunta previsible després d’haver-me-la trobat en dues entrevistes de treball prèvies. Encara puc recordar la sensació que va recórrer el meu cos quan en els primers minuts de la trobada va aparèixer sobre la taula. Em va desconcertar i també vaig sentir por en imaginar-me que una resposta afirmativa podria condicionar un desenllaç diferent.

    Passa davant meu com un conte quan vaig començar de metgessa resident a l’hospital. Vaig aprendre molt, i aquell aprenentatge m’ha ajudat tota la meva vida professional. També el pas per l’hospital em va ensenyar, amb sorpresa, que ser dona en aquesta professió no seria fàcil. Encara recordo els comentaris dels companys quan al quiròfan una cirurgiana embarassada es va marejar «les dones sou dèbils i no hauríeu de ser cirurgianes», o aquell «a veure què pensa la nostra doctora» dit amb una sorna que em deixava sense veu. O quan van demanar «un metge» i hi vaig anar jo i un cirurgià em va preguntar si no hi havia «ningú millor».

    Però el que em va desconcertar més va ser percebre com els rols de gènere restaven tatuats a ferro en els significats dels pacients: «Doctor, quan em donarà l’alta?, preguntava un pacient a l’infermer que venia a fer-li una extracció de sang que jo, que era la seva metgessa de referència, havia demanat; «nena porta’m l’orinal» em deien quan passava per les habitacions a visitar els pacients… Un clàssic, als nois els feien metges, a les noies ens feien infermeres o auxiliars, i érem dones totes «nenes».

    Quan vaig compartir amb una companya la meva reflexió sobre la pregunta de la maternitat en les entrevistes m’explicava la situació, que va descriure com a tensa i desagradable, de la notícia de dos nous embarassos en el seu equip: un era d’una resident i l’altre d’una metgessa amb una interinitat des de feia tres anys. M’explicava com es van escoltar alguns «enhorabona» que va intuir com a forçats i els dies següents els comentaris sobre les conseqüències en l’equip per la previsible absència d’aquestes dues companyes durant uns mesos. I com la companya embarassada li havia confessat el seu sentiment d’ambivalència davant el que era una bona notícia per a ella i la impotència en percebre que era una gerra d’aigua freda per a l’equip. I encara la interpel·lava més perquè la majoria són professionals dones i mares. Es preguntava: on queda la feminització de la professió i l’empatia – calidesa en el tracte?

    M’has fet recordar que en arribar a l’atenció primària vaig sentir que era diferent, les relacions entre companys eren més igualitàries i la majoria érem dones, tot i que de vegades també elles m’han dit que dedicava massa hores a la feina i si no tenia vida familiar, o qui cuidava la meva filla. Però els «nena», «reina-princesa» continuaven sent formes freqüents d’anomenar-me (amb afecte) els pacients. Al començament em molestava però ho vaig deixar córrer fins que canviaven a un nivell superior com dir-me «nina». Aquest mot em fa pensar en el munt d’exemples que he viscut, i m’han explicat, de pacients que venen repetidament a què els mirem els genitals, ens pregunten si estem casades quan els estem explorant o directament ens agredeixen sexualment. Aquest relat d’una companya és prou eloqüent de l’aparell masclista en què treballem: «Fa temps vaig visitar un senyor d’uns 80 anys que em va posar la mà per l’escot de la bata quan l’acomiadava a la porta de la consulta. Em vaig sentir molt malament i encara que vaig comunicar el fet a la direcció, no van considerar oportú canviar el pacient de metge. Va seguir venint a la meva consulta com si res hagués passat, però quan el veia en la llista avisava l’infermer i el visitàvem junts. El senyor va morir. Però jo encara recordo el fred de les rajoles de la paret contra la meva esquena».

    Just fa un any vaig tenir una experiència amb un pacient que va començar a cridar-me quan, després de valorar el motiu de consulta i explorar-lo, li vaig explicar que no sol·licitaria les proves complementàries que ell volia perquè no les considerava adequades en la seva situació. Va apropar el seu cos a la taula i em va preguntar: «Quants anys tens?, no tens família per cuidar i per això t’han posat aquí?, creus que la bata blanca et dóna dret a fer el què vulguis?». No em va donar temps a continuar la conversa, ja que se’n va anar de la consulta. Va seguir un tancar de la porta brusc i va continuar parlant alt a la sala d’espera: «Metges, com els d’abans, és el que nosaltres necessitem!». Vaig decidir respirar profundament, vaig mirar uns segons a través de la finestra i vaig continuar rebent la resta de pacients. Passats uns dies jo també vaig compartir aquesta situació amb les persones de l’equip directiu i la seva resposta va ser que aquests fets formen part de la nostra feina, que la majoria són deguts a problemes de comunicació i que el nostre paper és educar la població respecte que no es pot tenir tot el que es demana. Vaig trobar a faltar temps d’escolta sobre allò que vaig sentir en aquella consulta, per què havia fet el pas per compartir-la i, en el fons, el reconeixement de la violència que vaig patir.

    Vaig estar una època de directora i també durant aquest temps vaig sentir i patir denominacions de «xata» per part d’altres directius. O que es menystenien les meves opinions i demandes, o m’ignoraven i tractaven amb condescendència o, com diu el relat anterior, ignoraven i relativitzaven les queixes de dones sobre violència patida en l’exercici de la seva professió i per la seva condició de dones. Moltes vegades en la meva vida professional, des que vaig iniciar la residència fins avui que em jubilo, he sentit que com a dona sempre hem d’estar justificant-nos i fent-nos veure i valer en l’àmbit professional. Que nosaltres hem de demostrar que som metgesses i que a més som bones professionals, mentre que als nostres companys homes se’ls suposa que són bons i no se’ls qüestiona d’entrada.

    Sí, a vegades sento que he de justificar que hi sóc i puc fer-ho. En una consulta de fa uns dies, de manera semblant a d’altres prèvies, un pacient va acabar la consulta dient-me: «Però tu ets molt jove, no?, quants anys tens?». I continua: «A mi em portava sempre el Dr. López, no sé si el coneixes, però fins que es va jubilar va ser un gran home que va fer molt de bé». No he conegut el Dr. López ni dubto que fos un gran professional. I és que el problema no és el que es diu, sinó el context. Com diu Lucía Lijtmaer en el seu llibre «Yo también soy una chica lista», la manera en què normalitzem la violència i la desigualtat queda tan patent que la fa ineludible.

    Aquest relat s’ha construït a partir d’experiències viscudes per un grup de dones metgesses (Noé Amorós, Anna Cartanyà, Roser Marquet, Teresa Mateu, Assum Reyes, Laia Riera, Gemma Torrell i Nani Vall-llosera) que junt amb tantes d’altres ens han portat a aquestes reflexions. A totes els agraïm els seus testimonis. Només són algunes de les agressions més evidents. Però cada dia vivim un munt de situacions en què patim el marc masclista i patriarcal en què treballem i en el qual percebem que un home professional seria tractat d’una manera diferent per les direccions, els companys i aihhhh, també pels pacients.

  • La falta d’atenció mèdica a l’embaràs i el part al món provoca la mort de 800 dones al dia

    Segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS), més de 800 dones moren cada dia per causes relacionades amb l’embaràs i el part. Això suma gairebé 300.000 a l’any, 35 cada hora. La majoria d’aquestes morts es produeixen en països en desenvolupament o que es troben en situació d’emergència com ara conflictes armats, desastres naturals o crisis humanitàries. Els motius: no rebre l’atenció mèdica que necessitaven. Això significa que si l’haguessin tingut, les seves morts podrien haver-se evitat.

    Les principals causes de la mortalitat materna relacionades directament amb l’embaràs i el part i responsables de fins al 75% de totes les morts són les hemorràgies postpart (27%), els trastorns hipertensius (14%), infeccions (11%), les complicacions provocades pels avortaments en condicions no segures (8-13%) i les obstruccions de part (9%). El 25% restant es deuen a causes indirectes que es veuen agreujades per la gestació, com la trombosi, embolisme, malària, i infeccions provocades pel VIH.

    A banda de les 800 morts diàries, per cadascuna d’aquestes morts 30 es queden amb seqüeles, com esterilitat o fístules obstètriques. A més, s’enfronten a moltes amenaces més per a la seva salut: violència sexual i de gènere, avortaments no segurs, malalties com la malària o la tuberculosi, infeccions de transmissió sexual, com el Virus de la immunodeficiència humana (VIH) o el Virus del papil·loma humà (VPH), i altres problemes relacionats amb la salut reproductiva.

    Sobre tot això es va parlar en una jornada organitzada en motiu de la XIV edició del Premi que cada any concedeix la Fundació Dexeus Dona a una entitat, institució o personalitat que hagi destacat per la seva trajectòria o contribució en el camp de les Ciències de la Salut, especialment referides a la dona i particularment en l’àmbit de l’obstetrícia, la ginecologia i la medicina de la reproducció. Aquest any, qui s’ha endut el Premi ha estat Metges sense Fronteres (MSF) per engegar més de 250 programes d’atenció a la salut sexual i reproductiva que ha engegat a escala global.

    «En el 2017, 1.309 llevadores i 142 ginecòlegs de MSF han treballat directament sobre el terreny en diversos programes d’atenció a la salut sexual i reproductiva i en tots ells s’ha demostrat que intervencions amb mètodes senzills i econòmics, dutes a terme per personal capacitat, poden salvar la vida de moltes dones», afirma Sonia Guinovart, referent d’Obstetrícia i Ginecologia de MSF Espanya. «A més, el fet que la mare mori augmenta el risc de mort del seu bebè. En el 2015, 2,7 milions de nounats van morir abans de complir el primer mes de vida, també per causes que es podrien prevenir», afegeix Sonia Guinovart.

    Els problemes en l’àmbit de la salut sexual i reproductiva poden augmentar en un futur a escala global, ja que segons dades facilitades per l’Agència de les Nacions Unides per als Refugiats (ACNUR), dels més de 65 milions de desplaçats reportats en el 2016, un 49% són dones i un 51% són menors de 18 anys, que són els col·lectius més vulnerables. Els focus que actualment concentren una situació més preocupant se centren a Síria, Iemen, l’Iraq, República Democràtica del Congo, Suen del Sud i la crisi dels rohingyes.

    Iniciatives per acabar amb la mortalitat materna

    De cara al 2030, l’objectiu establert per Nacions Unides, en l’Agenda de Desenvolupament Sostenible, és aconseguir que la taxa de mortalitat materna sigui inferior a 70 defuncions per cada 100.000 naixements (actualment supera les 200 defuncions). Una meta difícil, analitzen els experts, ja que, per aconseguir-ho, el ritme actual de reducció d’aquesta taxa hauria de ser de, com a mínim, un 7,5%, més del doble de la mitjana registrada entre el 2000 i el 2015.

    Ara mateix hi ha diverses entitats o ONG treballant en aquesta direcció: Clara Menéndez, directora de la Iniciativa de Salut Materna, Infantil i Reproductiva d’ISGlobal, que l’any 2013 va ser distingida amb el Premi Fundació Dexeus Dona destaca que «acabar amb la desigualtat en l’accés a l’atenció sanitària bàsica és clau per aconseguir els objectius de desenvolupament sostenible (ODS) relacionats amb la salut materna i infantil. Com a exemple, en 2018 gairebé la meitat de les dones a Àfrica Subsahariana no tindran accés a un part atès per un professional o a planificació familiar. Solament aconseguirem complir els ODS si ens focalitzem en les necessitats dels grups de dones més vulnerables als països de menys rendes».

    Una altra ONG que fa temps que treballa en aquest àmbit és Matres Mundi. Uns dels seus objectius és impulsar la formació del personal sanitari dels països en els quals hi ha més mancances en aquest àmbit. «Per cada dona que al nostre país mor a causa de l’embaràs o el part, a Àfrica subsahariana moren 90, i per cada cinc nounats que moren a Europa, a Àfrica moren 100 i en algunes zones 160. Mentre a Europa tenim un metge per cada 350 habitants, a Àfrica Subsahariana tenen un metge per cada 30.000 habitants, i en alguns llocs un per cada 50.000», explica Jose M. Carrera, fundador de Matres Mundi i antic cap del Servei d’Obstetrícia de Dexeus Dona. «Per atallar aquesta situació és fonamental augmentar substancialment el nombre i la formació del personal sanitari local en salut matern infantil». En aquest sentit, i a través de la iniciativa «Life for Africa», un dels seus projectes més destacats, Matres Mundi acaba d’inaugurar un Hospital Escola de Medicina Perinatal a Addis Abeba (Etiòpia) «que aviat iniciarà les seves activitats assistencials i de formació al personal local», explica el Dr. Carrera. «Calculem que a través d’aquesta iniciativa podrem formar a més de 140 professionals sanitaris cada any, la labor del qual podria evitar la mort de 400 dones i 3.500 nounats», afegeix.

    L’any 2010 l’OMS recomanava que tots els països tinguessin almenys un metge per cada 1.000 habitants. Però actualment un 44% dels països no aconsegueix aquesta xifra i gairebé la meitat compta amb menys de tres infermers o llevadores per cada 1.000 habitants. Àfrica pateix el 24% de la càrrega mundial per malaltia, però solament disposa del 3% del personal sanitari mundial.

  • Criar a un nen amb una malaltia rara: del sacrifici econòmic a la falta de suport

    La Isabel va néixer sana. El seu desenvolupament va ser com el de qualsevol bebè. El gir va arribar quan tenia una mica més de dos anys. Un dia, els seus pares van notar que se li havia torçat un peu. També es van adonar que els seus companys de classe avançaven més de pressa en el llenguatge, per les seves dificultats per incorporar vocabulari. Aquí va començar una anomenada «odissea diagnòstica», que va finalitzar després d’any i mig amb el pitjor resultat. Isabel tenia alguna cosa incurable, una malaltia rara de caràcter neurodegeneratiu anomenada Tay-Sachs. Alguna cosa que va trontollar encara més la idea que uns pares primerencs poden fer-se de com cal afrontar el desenvolupament d’un nen quan ha deixat de ser un bebè.

    El creixement dels nens amb una malaltia considerada rara, que són aquelles que afecten un nombre molt limitat de la població, pot suposar un desafiament per als pares de dues maneres diferents. D’una banda, estan els que coneixen la situació del seu fill des que neix, alguna cosa que pot facilitar una preparació per al futur. Però també es donen casos en els quals els nens passen els seus dos o tres primers anys aparentment sans, fins que tot canvia per un mal inesperat i probablement no diagnosticat. A més, cal diferenciar entre els nens amb una malaltia neurodegenerativa i els que no tindran tan condicionat el seu futur. I tenir en compte que els propis afectats, malgrat la seva curta edat, poden ser molt conscients que alguna cosa els hi passa.

    «El marc de malalties és amplíssim», diu Francesc Palau, director de l’Institut Pediàtric de Malalties Rares (IPER) de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La varietat diagnòstica «és tan gran que pot haver-hi situacions en les quals, si es manegen bé, el pacient pot arribar a tenir una vida normal. Però també hi ha casos que condicionen molt, sigui en aspectes motors, intel·lectuals o fins i tot dietètics. Això fa que la vida sigui més curta a priori, fins als 30 o 40 anys», explica Palau.

    El Tay-Sachs de la Isabel

    El Tay-Sachs va capgirar els plans que els seus pares tenien per a Isabel. «Després del diagnòstic, ens van enviar a un centre per veure quines eren les seves capacitats en funció de la seva edat. Aquí van veure que tenia un sistema d’alertes sensorials perquè no es veia capaç de fer coses que els seus companys sí. Per exemple, plorava molt quan li llevàvem les sabates ortopèdics a la nit, ja que sabia que sense elles cauria», explica Beatriz, la mare de la Isabel, que va morir quan anava a complir sis anys, a causa de la malaltia.

    L’aspecte psicomotor és el que va marcar el seu desenvolupament. La vida dels seus pares va canviar per complet, ja que va passar de ser la principal preocupació d’una llista vital (treball, carrera, vida familiar, oci o vida social) a ser l’única prioritat que existia.

    «L’ajuda de l’hospital va ser clau. Ella va arribar a tenir a 10 persones pendents de la seva salut tots els dilluns, que van ser les que ens van entrenar. Jo parlava amb altres famílies i el panorama canvia quan no els han preparat per a certs moments. Ells podien tenir xarxa, però no sabien gestionar episodis de convulsions o epilèpsia com nosaltres», apunta la Beatriz. Aquesta rutina de 24 hores pendent de la seva filla també va afectar la salut dels seus pares.

    Per exemple, la Beatriz va tenir problemes d’esquena, ja que havia de carregar amb tot el material que necessitava Isabel, a més d’amb la mateixa nena. Solament amb la complicitat del seu marit es va poder permetre anar al fisioterapeuta o a classes de ioga per sentir-se millor.

    La síndrome nefròtica congènita de Nora

    La falta d’ajudes públiques per a les famílies amb nens amb una malaltia rara és la que motiva el treball de certes associacions o dels hospitals amb unitats especialitzades. Nora té quatre anys i el conegut com a Síndrome Nefròtica Congènita Finlandesa, que li impedeix alimentar-se de la manera habitual. Els seus ronyons, en lloc de diferenciar entre el que és nutrient i d’un sol ús, reconeixen tot com el segon, la qual cosa ha motivat que a la seva curta edat ja necessiti diàlisi.

    Va ser la seva mare, Emma, la que va notar que alguna cosa li passava en observar que agafava molt pes o el perdia ràpidament. A l’ambulatori, Emma assegura que li van dir que era una «mare primerenca exagerada». D’aquí van passar a l’hospital, on si van confirmar que veien alguna cosa estranya. Després d’una analítica, la van ingressar directament. «Ens van dir que mai havien vist una analítica tan dolenta, i que tot apuntava a una malaltia genètica. Ens van avisar que no tinguéssim esperança», explica la mare de la nena.

    Tot això va ocórrer a Burgos, on residia la família. A l’hospital de la ciutat burgalesa van operar a Nora per posar-li una sonda, alguna cosa pel que ella no estava preparada, explica Emma: «No va sortir bé, i es va haver de quedar a l’UCI. No podien llevar-li la intubació perquè se li entollaven els pulmons. Així vam estar tres setmanes, més una altra a planta. Aquí va ser quan decidim demanar segona opinió». D’aquí van arribar a l’Hospital La Pau de Madrid, quan la nena ja tenia cinc mesos, i van rebre més esperança: Nora podria viure amb la seva malaltia gràcies al tractament, la medicació i, quan fos possible, un trasplantament de ronyó.

    Això últim serà el que permetrà que deixin de ser «esclaus d’una màquina», com diu la seva mare. Però comportarà dificultats: hauran d’extirpar-li la melsa per poder posar-li el ronyó. «Quan rebi el trasplantament serà una millora total. Ara mateix la seva analítica està bé. Fins i tot hem aconseguit que mengi purés per la boca», apunta Emma.

    Quan el nen sap que alguna cosa està malament

    Un dels objectius de la família d’Isabel era que ella no se sentís desplaçada, la qual cosa feia encara més important a nivell psicològic que tingués un assistent al col·legi. Haver desenvolupat el Tay-Sach més tard va provocar que fos més conscient del que li passava. «Queia molt, sempre del mateix costat, i una vegada em va preguntar què li passava. Aquí va ser clau el suport que vam tenir de l’hospital». El centre que els va ajudar va ser l’Hospital Nen Jesús de Madrid, que des de la seva unitat de cures pal·liatives va assistir a la Isabel i als seus pares. Encara que per a aquesta ajuda van haver de mudar-se a Madrid, on no tenien xarxa familiar.

    Perquè el component econòmic també és clau quan es té un nen amb una malaltia rara. «Un dels grans reptes és el de l’economia familiar», recorda el doctor Palau, que assenyala que els esforços que han de fer aquestes famílies «són una cosa del que aquest país ha d’adonar-se». «No ens parem a pensar que moltes vegades parlem de nens que tenen afectada la seva biografia completa. No tenen una malaltia crònica, sinó que la seva vida està afectada de forma crònica».

    La de la Nora és una experiència diferent: ella s’ha adaptat a fer vida a l’hospital, al que va pràcticament cada dia. I malgrat portar un catèter, mai diu que està malalta. Excepte si té un catarro. «Una professora va a fer-li classe a l’hospital, i va a anglès una vegada a la setmana», destaca Emma, que apunta que la seva filla podria anar a l’aniversari d’un amic. Més difícil és que es quedi a passar la nit a casa d’una altra persona, ja que necessita que a la nit li posin l’hormona de creixement i l’alimentació.

    En el cas de la Isabel, «anava a un col·legi normal, i quan van començar els problemes va caldre gestionar que tingués un acompanyant psicoterapeuta. Una mestra de suport que li facilités la vida amb els seus companys. Era qui es preocupava que li fessin menjar el puré o s’encarregava d’adaptar el joc perquè ella pogués participar amb la resta».

    Des del punt de vista mèdic, Palau assenyala que «un dels grans problemes és la falta d’experiència per a aquests pacients quan comencen a créixer. Els metges han d’anar preguntant, ja que requereix maneig terapèutic». Però nega que els nens amb malaltia rara estiguin desemparats pel sistema, encara que amb matisos: «Tenim un sistema sanitari que s’acosta bé a la malaltia rara. Però hi ha retards de teràpies o de diagnòstic. Són coses que han de millorar».

    Que els pares ho assumeixin

    Els encarregats de criar al nen afectat amb una malaltia rara també s’enfronten a situacions que no esperaven i que se sumen a les quals ja implica tenir un fill. «Des d’aquí, és necessari que els pares siguin atesos per professionals que els guiïn. No es pot caure en generalitats», explica Concepción Fournier, psicòloga clínica de l’Hospital Niño Jesús de Madrid. Segons l’experta, «el diagnòstic pot ser tan traumàtic que fins que no passa una mica de temps, els pares viuen en una espècie de núvol en la qual no són capaços de digerir la informació que se’ls dóna».

    Segons Francesc Palau, explicar-li a uns pares els anys que el seu fill pot viure «no és la millor eina d’entrada». El doctor considera que existeixen «altres qüestions més urgents, com comunicar la situació amb empatia», o relatar que els pronòstics han millorat gràcies a la recerca. Una actitud que els metges que tracten a aquests nens desenvolupen en veure’ls amb freqüència. «T’impliques emocionalment, ja que tota o gran part de la seva vida està afectada. Amb els seus pares has de fer més de comunicador que de psicòleg», admet el pediatre, que posa el focus en aquests «pares joves que no pateixen la malaltia, però que es veuen afectats des d’un principi».

    La Beatriz admet que ella va saber afrontar el que estava vivint. Una cosa del que no tothom pot ser capaç: «Vaig estudiar molt, aquesta va ser la meva manera d’acceptar que ella no arribaria a temps d’una cura. Em va servir per gestionar-ho millor». Això la va ajudar a permetre que Isabel «tingués una vida intensa». «Fins i tot vam poder portar-la a Disneyland perquè conegués a Mickey Mouse. Vam haver de renunciar a coses com anar al cinema o a sopar fora. Però sobrevivim gràcies a tota l’ajuda», afirma la fundadora d’Actays, associació que va crear per ajudar als nens amb la mateixa malaltia que la seva filla.

    Per a l’Emma, la clau està en com porta la Nora el que li passa. «Si ella està bé, com no ho estarem nosaltres», assegura la mare, que revela que van parlar amb psicòlegs i que ara estan bé: «Ho hem afrontat gràcies a l’ajuda de la nostra família». No obstant això, admet que el seu temps lliure es limita a quan la nena està a classe d’anglès o algun cap de setmana que la deixen amb els seus avis perquè són els únics que saben atendre-la en tot el que necessita.

    «De cara al futur, el més immediat és afrontar la transició nen – adolescent, en la qual tot depèn de si el problema és motor o intel·lectual», assenyala el doctor Francesc Palau.

    L’ajuda de les associacions

    La resiliència va permetre a la Beatriz tornar a ser mare d’una nena anomenada Sofia mesos després de la mort d’Isabel. I que va arribar gràcies a la informació genètica que va donar la seva germana. «Em resulta increïble que ella es prengui el biberó sola o que em digui què li fa mal», admet. Abans, va fundar l’associació Actays, que assisteix i orienta a les famílies els fills de les quals tenen la mateixa malaltia que va viure la seva. Des d’aquí, recorden als pares que han d’intentar cuidar-se i que «assumir-ho no és perdre l’esperança». Però no és senzill i, moltes vegades, la negació no és ni tan sols conscient. «Sé que moltes famílies de la meva associació no han tingut una acceptació del diagnòstic. Si no ho acceptes, no ets conscient de la pèrdua, i quan el nen se’n va és una hecatombe», analitza.

    L’associació NUPA és la que facilita a la Nora i els seus pares viure a cavall entre Burgos i Madrid. Els presten un pis al costat de l’hospital La Pau, a més d’altres ajudes, com una bomba d’alimentació nocturna. «Sense ells no hauríem tirat endavant. Jo vaig deixar de treballar. Sense ajuda i amb només el sou del meu marit… Hauríem d’haver-nos buscat la vida d’una altra manera».

    Aquest és un article original de eldiario.es

  • Tres anys de la Marea Blanca de Catalunya. Cinc anys de lluites sanitàries 2011-2015

    La Plataforma pel Dret a la Salut (PDS) neix el 2011 per defensar la salut i la sanitat pública arran dels atacs amb retallades i altres mesures del govern de Catalunya (euro x recepta) i del Decret del govern de Madrid que vol acabar amb el sistema sanitari públic universal. Esdevenien retallades en finançament del sistema públic i en externalitzacions / privatitzacions com a norma imperant.

    Va agrupar i coordinar diferents col·lectius, entitats, plataformes, organitzacions en lluita i persones disposades a lluitar per aquest objectiu. Va néixer volent ser un instrument i un camí per la coordinació i la confluència. En els seus primers manifests va tenir les adhesions de 33 entitats ciutadanes i de salut.

    PRIMERA ETAPA. Denuncia i Protesta. Tres manifestos i tres manifestacions: 28 juliol 2012, euro per recepta, al Raval, 11 novembre 2012 i 17 de febrer de 2013 (aquesta darrera junt amb la coordinadora de sindicats de la funció pública).

    SEGONA ETAPA. De la protesta a la desobediència i accions de resposta a les agressions amb increment de la radicalització i extensió al territori de les lluites. També es van realitzar mobilitzacions contra el Departament de Salut i concentracions a les portes dels centres i hospitals. Xerrades nombroses i extensió territorial de la plataforma.

    A partir de l’assemblea de la Sedeta (Sedeta 1), el novembre del 2013, amb forta participació d’entitats i plataformes, on s’aproven les noves línies d’acció: denuncia, desobediència, accions de resposta, ocupacions, etc.

    Aquestes accions s’estenen per tot el territori durant el 2014, no només impulsades per la PDS, sinó també per altres plataformes: «Can Ruti diu prou», «No marxis sense hora» o «No a les llistes d’espera». Es van recollir reclamacions, es van fer tallers, taules als hospitals i campanyes de denuncia com «obrim plantes», «no ens manca ètica, ens manquen llits» o no a les derivacions a la privada. les accions es van realitzar a pobles i ciutats com Reus, Badalona, Bellvitge, Lleida, Tarragona, Terrassa, Sabadell, Baix Valles, Mataró Maresme, Tortosa, Viladecans, Clínic, Vall d’Hebron, i a tantes altres localitats com CAPs retallats.

    TERCERA ETAPA. «Pel dret a decidir sobre la nostra salut i el Sistema Sanitari de Catalunya».

    Propostes:

    • Proposta de programa per un Servei Nacional de Salut: proposta de document de Programa, a debatre junt amb altres organitzacions i plataformes, que sigui una alternativa feta des de baix (usuaris i treballadors de la salut), de punts comuns, a l’actual sistema sanitari dual (públic/privat) de Catalunya.
    • Jornada de Debat del document, amb assistència de 150 persones de 25 entitats i plataformes de salut de Catalunya, el 6 de setembre de 2014
    • Presentació del document als grups parlamentaris del Parlament de Catalunya.
    • Assemblea Sedeta 2 el 25 de novembre de 2014. Passem «De la protesta a la Proposta».
    • Suport a la Marea Blanca de Lleida. Anada amb autocars de Barcelona, Sabadell, també del Baix Llobregat/Hospitalet i Mataró/Maresme a la manifestació de la Marea Blanca de Lleida. La Marea Blanca de Catalunya ja és un agent social present i actiu en totes les situacions relacionades amb la salut i la sanitat.

    La Marea Blanca de Catalunya neix oficialment, en una sessió del Parlament Ciutadà al Paranimf de la Facultat de Medicina de la Universitat Central, el dia 28 de febrer de 2015.

    Es vol decidir sobre la nostra salut i el Sistema sanitari de Catalunya, que és el decàleg dels nostres valors, de quin model de salut i sanitat volem per Catalunya. Amb aquest document i la voluntat de coordinar lluites i ser més forts la Marea Blanca de Catalunya la van constituir més de 300 persones de 70 entitats: 11 entitats de salut,  42 plataformes territorials o sectorials, 7 sindicats, 5 partits polítics i 5 ajuntaments. Totes elles van aprovar la constitució de la Marea Blanca de Catalunya al paranimf de la Universitat de Barcelona amb el següent document:

    Pel dret a decidir sobre la nostra salut i el Sistema Sanitari de Catalunya

    Programa per un Servei Nacional de Salut

    1. Per conquerir la sobirania en salut i sanitat cal actuar sobre els veritables determinants de la salut. Sobre les condicions socials, econòmiques, culturals, ambientals, polítiques i de gènere. Caldrà doncs posar el valor salut en totes les polítiques.
    2. Caldrà iniciar un procés de reversió de l’actual tendència medicalitzadora motivada per una visió biologista de la salut i per la cultura del consum, la intolerància al malestar o a les expectatives sobre dimensionades de la capacitat del sistema sanitari.
    3. Cal garantir el Dret a la salut i a un model d’atenció sanitària públic, de cobertura universal i sense exclusions, equitatiu i finançat per impostos progressius suficients per cobrir les necessitats de la població.
    4. Posar en marxa un Pla de Nacionalització dels serveis públics de salut. Regenerar el Servei Nacional de Salut de Catalunya (SNSC), amb funcions de planificació, finançament, gestió i avaluació dels serveis de salut públics. Amb el criteri que tots els serveis assistencials que es paguen amb diners públics han de ser públics, caldrà la definició i declaració, per part del SNSC, dels proveïdors públics com a medi propi del SNSC.
    5. Assegurar la transparència, equitat, universalitat, eficiència, autonomia de gestió, avaluació independent, lluitar contra la corrupció. Amb un codi ètic comú de tots els serveis, amb més autonomia dels territoris, centres i treballadors de la sanitat. I amb una avaluació independent i amb control democràtic.
    6. Fomentar la participació real del personal de la sanitat, ciutadans i ciutadanes en els òrgans de govern del Sistema, territorials i de centres sanitaris.
    7. Fomentar l’ús adequat dels medicaments, de les tecnologies i eines terapèutiques. Volem un sistema de salut sense l’omnipresència de la indústria farmacèutica, i en el qual es regulin i es vigilin els conflictes d’interessos i s’hi seleccionin els que de veritat són necessaris.
    8. Millora del sistema assistencial potenciant una Atenció Primària forta i fer un pla de reforma de l’atenció hospitalària adequant-la a les necessitats de salut actuals. Fer de l’Atenció Primària i Comunitària, l’instrument bàsic per a una atenció global i integrada, propera a les persones, amb dotació pressupostària pròpia i suficient.
    9. Derogació de coREpagaments sanitaris i compromís de no imposició de noves taxes.
    10. Garantir els drets de les persones. Dret a respectar l’autonomia i la llibertat individual en les decisions sanitàries.. Dret a la interrupció voluntària de l’embaràs en el sistema públic, lluita contra la violència masclista. Dret a l’atenció al patiment i tractament del dolor, al no aferrissament terapèutic i a una mort digna. Dret a la preservació de les dades personals i no cessió a entitats privades. Dret a l’eliminació de les desigualtats de gènere en salut.

    Des de llavors l’activitat de Marea Blanca ha estat ininterrompuda. Amb situacions ben complicades d’atacs al caràcter públic del sistema de salut. També (amb victòries poc publicitades) però ben reals, com va ser la mobilització, elaboració, lluita i definitiva aturada de l’anomenat Pla Visc+ que pretenia la venda i cessió del big data de les dades de salut de la ciutadania.

    A més, Marea Blanca de Catalunya s’ha coordinat amb altres «Marees Blanques» de l’estat espanyol (12 actualment) amb la confecció d’un Document-Manifest de Barcelona, que aporta 38 punts consensuats de reivindicació fonamental, actualment en gestió, extensió i debat amb organitzacions ciutadanes i les Administracions competents. També s’ha relacionat amb diverses xarxes europees en defensa de la sanitat pública i contra les privatitzacions.

  • Una aplicació destinada a famílies amb nens que pateixen malalties minoritàries facilita la comprensió dels textos mèdics

    La Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i la Universitat Pompeu Fabra (UPF) impulsaran una aplicació, JUNTS, que té per objectiu millorar la informació i la comunicació entre els professionals sanitaris i les famílies que tenen infants que pateixen malalties minoritàries. El projecte, que es va començar fa dos anys en el marc del RecerCaixa, el lideren Rosa Estopà (UPF) i Manuel Armayones (UOC).

    El que busca l’aplicació JUNTS és superar barreres socioeducatives i afavorir l’alfabetització sobre les interferències i dificultats de comprensió de la informació i documentació. El projecte s’ha iniciat després de detectar les principals angoixes generades en vuit trobades amb  famílies i els professionals de la salut. En aquestes entrevistes es va veure la necessitat d’establir relacions de confiança amb els professionals com a eix central d’una bona comunicació.

    Per arribar a aquesta conclusió, s’han observat les necessitats, estudiat informes mèdics per aconseguir aïllar els paràmetres lingüisticodiscursius que obstaculitzen la comprensió dels textos mèdics i s’ha fet un exercici de contrast, amb un públic no vinculat al camp de les malalties minoritàries ni al camp sanitari. Així, sha vist com la construcció de frases molt llargues, l’ordre de les paraules, la concentració de terminologia no explicada, l’ús abusiu de les sigles, els símbols, les abreviatures no internacionals, els abundants errors tipogràfics, la variació terminològica, la manca d’elements de connexió de les frases, són algunes de les barreres cognitives i lingüístiques que dificulten la comprensió. A partir d’aquests anàlisis, s’ha pogut construir una aplicació que ajuda les famílies a transitar per les principals situacions comunicatives amb els professionals de la salut.

    El fil conductor de l’app són set reptes que conviden les famílies a posar-se en diverses situacions comunicatives i afrontar els reptes de cadascuna. Cada repte és constituït per un vídeo de testimonis directes de famílies afectades i de professionals de la salut, un hipertext adequat a les necessitats cognitives de les famílies, un diccionari bàsic adreçat al pacient i informació complementària de consells, recursos i enllaços. Aquesta aplicació serà prescrita i utilitzada per les associacions de pacients de FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares).

    Aquest programa és un dels 20 beneficiats per la Fundació Bancària ”la Caixa” i l’Associació Catalana d’Universitats Públiques que han lliurat 20 ajudes dins la convocatòria del 2017 del programa RecerCaixa per dur a terme projectes d’excel·lència en l’àmbit de les ciències socials i de la salut. En total es destina a aquest programa un total d’1,6 milions d’euros.

  • La soledat agreuja els efectes nocius de les malalties sobre la salut

    «La vida sola és molt trista. Però molt trista. Al matí encara, entre que fas el desdejuni i t’endreces. Però a la nit quan et fiques al llit… és el pitjor que hi ha. No hauria de ser així, i som moltíssims perquè ens estan allargant la vida perquè estem més cuidats que abans. I arriba una edat a la que tota la gent que coneixies se n’ha anat. Conec famílies senceres que s’han anat tots».

    Isabel Martín Bravo té 96 anys. Viu sola en un pis a Madrid del que no pot sortir a les tardes perquè no té amb qui i el seu estat de salut no li permet fer-ho per si mateixa. Malgrat el seu discurs, Isabel és alegre. Riu mentre parla amb el periodista, no dramatitza la seva situació, encara que li agradaria que fos una altra.

    Isabel és una entre els 4,6 milions de persones que viuen soles a Espanya (una de cada quatre llars és unipersonal, segons l’INE) i per aquesta simple raó tenen més possibilitats de morir-se. Bé, per ser precisos, no per viure sols. Per estar sols. Per sentir-se sols —que no és el mateix que viure sols—, si és que algú pot definir què significa això o com quantificar-ho més enllà de la subjectivitat de cadascun. Sigui com sigui, un de cada deu ciutadans diu sentir-se sol «amb molta freqüència», segons un estudi que va intentar llançar una mica de llum sobre el tema.

    La soledat mata. Ho diuen les recerques. O, almenys, és un factor de risc per a la mortalitat, segons conclou l’estudi conjunt de la Universitat Autònoma de Madrid i el Centre de Recerca Biomèdica en Xarxa de Salut Mental (CIBERSAM). El treball, titulat Associació entre la solitud i la mortalitat, ha estat desenvolupat pels investigadors Laura Rico-Uribe, Francisco Félix Caballero, Natalia Martín-María, María Cabello, José Luis Ayuso-Mateos i Marta Miret.

    Els autors han creuat la informació de 35 articles previs sobre la matèria en una meta-anàlisi de la que conclouen que la soledat té relació amb diversos problemes de salut, tan física com mental, que es tradueixen en depressió, alcoholisme, problemes cardiovasculars, amb el sistema immunològic, Alzheimer o insomni. I, avís a navegants, el factor de risc per a la mortalitat «és més forta en homes que en dones».

    Més comú en homes

    «La relació és més forta en homes, possiblement per diverses raons», explica Laura Rico, una de les autores de l’article. «La primera és que les dones tendeixen a admetre més fàcilment sentiments de soledat, i els homes reconeixen sentir-se sols quan la severitat i l’impacte d’aquests sentiments són majors», comença.

    Isabel no ha fet cap meta-anàlisi, però coincideix amb Rico. «Un home sol no s’apanya com una dona. Una dona es queda vídua amb dos o tres nens i tira endavant lluitant, treballant, el que sigui. Un home es queda vidu i ho passa malament», afirma.

    Isabel Martín Bravo té 96 anys i viu sola. En la imatge, al costat de Gloria, la voluntària de Amigos de los Mayores que la visita cada setmana

    La segona raó que al·ludeix la investigadora fa referència al fet que la solitud està relacionada amb la salut i «a vegades els homes tenen actituds negatives per acudir als serveis de salut».

    «També –afegeix– podem dir que alguns estils de vida poc saludables, per exemple, el consum de tabac i l’alcohol, estan associats amb la solitud, i aquests són més freqüents en homes que en dones».

    La mateixa investigadora assenyala la necessitat d’estrènyer la col·laboració entre serveis socials i de salut, així com entrenar a professionals de la salut per identificar les necessitats socials dels pacients i referir-los a serveis adequats a temps, amb la finalitat d’evitar majors problemes de salut, despesa sanitària i augment de risc de mortalitat.

    El jutge ho va avisar

    L’estudi no ho esmenta, però els qui sofreixen la solitud, treballen a la seva al voltant d’alguna manera o intenten pal·liar-la citen, encara que ningú els pregunti específicament, per la deriva d’una societat cada vegada més individualista i menys preocupada pel veí del costat.

    El magistrat Joaquim Bosch va posar l’assumpte sobre la palestra amb prou feines 279 caràcters en Twitter: «Cada vegada em passa més, com a jutge de guàrdia, trobar-me amb cadàvers d’ancians que fa molts dies que estan morts, en avançat estat de descomposició. No sé si està fallant la intervenció social o els llaços familiars. Però indica el tipus de societat cap a la que ens dirigim».

    Si se li pregunta a Isabel, respon que més que dirigir-nos, ja estem en ella. «Ja no hi ha aquest afecte, com ha canviat tot», observa. Ella troba a faltar conèixer als seus veïns, tenir relació amb ells. El progrés en forma d’ascensor tampoc va ajudar. «Abans els veies per l’escala, tenies més contacte. Ara no veus a ningú. I si et creues, saludes i ja», lamenta.

    Isabel pal·lia aquesta situació amb Gloria, la voluntària que la visita setmanalment a través de l’associació Amigos de los Mayores i per la que solament té bones paraules. «Estic molt contenta amb ella i amb l’associació. Xerro amb Gloria, prenem cafè. Fins i tot conec al seu noi! El dia de l’Almudena de fa un parell d’anys em van portar a menjar a un restaurant», explica.

    Des de l’associació Amigos de los Mayores —que treballa a generar vincles afectius i d’amistat, d’igual a igual, entre persones grans i voluntaris, en una experiència intergeneracional que produeix beneficis a tots dos, segons la seva pròpia definició— també han detectat com aquesta deriva social afecta als majors, els més vulnerables. «S’ha arribat a tal impersonalització a les ciutats que no coneixes a qui viu al teu costat i això pot influir en les situacions de solitud», explica José Ángel Palacios, el seu responsable de comunicació.

    El seu projecte Grandes Vecinos pretén posar en contacte a residents en un mateix barri perquè es facin companyia i estiguin una mica pendents uns d’uns altres. «És important recuperar les relacions veïnals», diu Palacios, «però també volem que es regenerin els espais públics comunitaris», afegeix. «En aquesta individualització de les ciutats s’han anat perdent espais que posaven en contacte i en comú a les persones, espais que facilitaven l’intercanvi. Pot semblar una ximpleria, però per exemple els bancs del carrer a més de per descansar poden servir per conèixer, per desenvolupar una conversa», explica.

    I això pot ser un factor diferencial, explica Palacios: «L’amistat amb Gloria i la seva participació en les activitats de socialització que organitzem en l’associació proveeix de benestar i millora de la seva salut física i mental».

    El Ministeri de la Soledat

    El problema ha aconseguit tal magnitud que a Regne Unit la Premier britànica, Theresa May, va anunciar fa un mes la creació d’una Secretaria d’Estat de la Soledat per combatre un mal que a les illes afecta 9 milions de persones. Fins a 200.000 ancians no han tingut una conversa en l’últim mes amb algun amic o familiar, segons dades del Govern.

    Segons la comissió del Parlament britànic que ha estudiat l’assumpte, l’»epidèmia» de la solitud té relació amb la pèrdua d’importància en la vida d’institucions que mantenien la societat articulada i connectada com l’església, la família, els centres de treball o els sindicats. Fins i tot els bars o els supermercats.

    En l’estudi de la UAM sobre la solitud també es refereixen a l’assumpte, i citen que a Regne Unit creuen que «si la soledat no es considera una prioritat, en 2030 la depressió i altres problemes de salut poden augmentar, donada la seva relació amb la solitud».

    El problema que detecta Palacios és que aquests problemes no li importen a (gairebé) ningú fins que no els pateix. «Ens preocupa la conscienciació social, que es vegi a la gent gran amb una altra òptica. Sembla que ens hem convertit en una societat on solament triomfa el jove, qui no tingui arrugues, quan els majors són persones capaces, apoderades i que segueixen aportant molt a la societat», reflexiona.

    Aquest és un article de eldiario.es

  • Protestes a les portes del Mobile World Congress contra l’ús de tòxics en la fabricació dels telèfons

    Un grup d’activistes de Setem Catalunya s’ha concentrat a les portes del Mobile World Congress (MWC), el congrés mundial sobre telefonia mòbil, per denunciar l’ús de productes tòxics durant el procés de fabricació de dispositius intel·ligents. Sota el lema ‘Prou indústria verinosa’, els membres de l’entitat han volgut mostrar el rebuig a marques com Samsung o Apple, a qui acusen de fer servir productes químics tòxics sense les proteccions adequades per als treballadors.

    Des de Setem es mostren preocupats per les malalties greus que l’ús de productes tòxics comporta, com la leucèmia, càncer, els avortaments espontanis o les malformacions dels fetus. “Demanem a les marques, com a responsables de la seguretat dels treballadors de les cadenes de subministraments, que millorin les condicions de treball i que facin pública la llista de productes tòxics que fan servir” ha reclamat Alba Trepat, portaveu de l’entitat. “Explicar quins productes es fan servir seria un acte de transparència” ha afegit l’activista.

    Un dels productes que, segons Setem, més malalties provoca és el benzè, per això demanen que es substitueixi per altres més segurs, com l’alcohol. Reclamen que es publiqui la llista sencera per cada fàbrica dels productes que s’utilitzen i en quines quantitats i que es facin responsables del dany sobre la salut que comporta sobre les persones.

    El Mobile World Congress ha obert avui les portes de la seva 13a edició al recinte firal de la Gran Via i està previst hi assisteixin més de 108.000 visitants, la xifra de 2017. Aprofitant la inauguració del congrès mundial de telefonia mòbil també hi ha hagut altres protestes, com les l’Assemblea Nacional Catalana, que han repartit llaços grocs als congressistes, o la de José Maria García, que reclama el reconeixement de les malalties provocades per la telefonia.

  • La lluita de José María García: any rere any a les portes del Mobile pel reconeixement de les malalties provocades per la telefonia

    José María García fa anys que té unes dates assenyalades al calendari per sortir al carrer. Són les jornades que coincideixen amb la celebració del Mobile World Congress a Barcelona. Ell no ho fa com altres entitats de caràcter social pels drets dels treballadors o contra la petjada que deixa la producció de telefonia mòbil. Ho fa per visibilitzar, segons explica, els efectes que tenen els mòbils a la salut.

    En José María assegura que pateix el que es coneix com a electrohipersensibilitat (EH), una malaltia que no està reconeguda i que, tot i estar en debat, encara no té una base científica que la recolzi. Davant d’això, en José María junt amb altres companys que pateixen els mateixos dolors protestaran durant la jornada d’avui, la primera de les quatre que durà el Congrés, a les portes de la Fira per denunciar com els hi afecten les radiacions dels telèfons mòbils.

    Les conegudes com Síndromes de Sensibilitat Central (SSC) són malalties cròniques i complexes que poden arribar a ser invalidants. Són patologies que afecten el sistema nerviós, immunològic i endocrí i provoquen, entre altres símptomes, una sensibilitat accentuada davant factors ambientals. Ara per ara, la Fibromiàlgia (FM), l’Encefalomielitis Miàlgica/Síndrome de Fatiga Crònica (EM/SFC) i la Sensibilitat Química Múltiple (SQM) són les síndromes de sensibilitat central reconegudes pel Departament de Salut.

    L’Ajuntament de Barcelona treia juntament amb diverses entitats que treballen pel benestar de les persones que pateixen una Síndrome de Sensibilitat Central un tríptic anomenat «Obrim els ulls a les Síndromes de sensibilització central» on parlava de totes quatre síndromes. Definia en aquest l’electrohipersensibilitat com la intolerància als camps electromagnètics que es troben a l’entorn (telefonia mòbil, wifi, línies d’alta tensió…). Si bé el contingut del tríptic no acabava de convèncer en José María, celebrava que hagués sortit «oportunament» poc abans del Mobile.

    Les Síndromes de Sensibilitat Central: pocs recursos, poc reconegudes i poc tractades

    A Catalunya hi ha més de 200.000 persones que pateixen alguna de les Síndromes de Sensibilitat Central. L’any 2010, la Generalitat afirmava crear Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE) a tot el territori, donat que les unitats existents a l’Hospital Clínic i a Vall d’Hebron eren insuficients per atendre al col·lectiu d’afectats en un termini raonable de temps. La mateixa Generalitat deia aleshores que aquestes UHE es compondrien d’un «equip multidisciplinari de professionals especialistes en medicina interna, reumatologia, neurologia, psicologia clínica i totes les altres especialitats que es considerin necessàries en cada cas com, per exemple, endocrinologia, cardiologia o psiquiatria, a més dels especialistes en rehabilitació, infermeria i treball social».

    Així, si l’any 2010, Salut va iniciar la implantació de 16 Unitats Hospitalàries Especialitzades per al tractament de persones malaltes de SSC, anys després es va veure que el funcionament d’aquelles UHE havia estat molt variable i desigual. L’any 2014 es va redactar un document de consens que revisava el model anterior d’atenció als afectats per SSC. Això es va realitzar just quan el Col·lectiu Ronda, cooperativa d’advocats que també es dediquen a l’assessoria, va presentar una reclamació conjunta de centenars de persones que patien algunes de les patologies que integren l’anomenada Síndrome de Sensibilització Central. L’escrit denunciava que les UHE no disposaven de l’extens «equip multidisciplinari» acordat. L’advocat del Col·lectiu Ronda Miguel Arenas afirmava aleshores que «en la pràctica totalitat dels casos, l’equip mèdic es limita a la presència d’un reumatòleg que pot abordar amb garanties el tractament de la fibromiàlgia, però sense coneixement específic de patologies com la Sensibilitat Química Múltiple o la Síndrome de Fatiga Crònica que requereixen visions polièdriques i enfocaments plurals donada l’afectació multisistèmica que comporten».

    José Maria García protesta i visibilitza les SSC a les portes del Mobile World Congress / Sònia Calvó

    Durant l’últim mandat, amb el conseller Comín al capdavant de Salut, s’aprovava millorar l’atenció de les síndromes amb 18 unitats que integrarien la primària i els hospitals. No obstant això, José María Garcia denuncia que aquestes 18 unitats arreu de Catalunya són insuficients i que no totes elles les porten els especialistes pertinents i necessaris. La Unitat del Clínic i Vall d’Hebron són les úniques que funcionen plenament. «Amb qualsevol patologia t’envien a un especialista però si tens una SCC, si te la reconeixen i te la diagnostiquen, ho tindràs difícil per rebre l’atenció sanitària adequada», denuncia Garcia.

    «I més difícil ho tindràs si afirmes tenir una malaltia no reconeguda com l’electrohipersensibilitat». En José María, treballador durant anys d’una benzinera, està ara retirat per també patir una síndrome de sensibilitat química. No va aconseguir la incapacitat laboral fins després de dos judicis. Ara viu les conseqüències de la sensibilitat química múltiple, que respon a la pèrdua de tolerància a substàncies químiques nocives presents en l’entorn (combustibles, dissolvents, pesticides…) i a productes d’ús habitual (ambientadors, desinfectants, perfums, suavitzants…) i les conseqüències de l’electrohipersensibilitat: pateix atordiment i fatiga forta quan està de manera continuada en contacte amb radiacions electromagnètiques. No estar-hi és «pràcticament impossible en grans ciutats que estan permanentment connectades». És per això que considera que visualitzar aquesta realitat en una localització com la de la fira on es celebra el Mobile World Congress és essencial.

    «Si Barcelona és la capital del mòbil, que menys que fer alguna cosa testimonial per denunciar com això ens perjudica?». I justament per això, en José María juntament amb un company de Girona protestaran a les portes del congrés un any més.