Just Deploy It!

Blog

  • Els pacients, exclosos en l’elaboració del Barem Sanitari

    Fa molts anys que pacients, professionals i organitzacions de diversa índole lluitem pels drets personals, socials, jurídics i emocionals de les víctimes d’accidents sanitaris – mèdics. Sol·licitem, entre altres reivindicacions, que s’acabi amb la inseguretat jurídica i la incertesa per aquest sector afectat de la ciutadania. Potencialment, qualsevol persona està exposada a convertir-se en víctima i en conjunt formen un ampli col·lectiu sovint desconegut, ocult i desatès sistemàticament com a tal.

    Actualment, el Govern ha iniciat la tramitació parlamentària d’aquest barem. I ara estan treballant sobre un esborrany (totalment desconegut per entitats i associacions de víctimes, ja que no l’hem rebut) en un procés de negociació i esmenes o aportacions per una redacció definitiva. S’ha publicat que una comissió específica es troba debatent amb els possibles i necessaris suports parlamentaris. Entenem que a més de la representació política hauria de fer-ho també, democràticament i preceptivament, amb la societat civil organitzada i les entitats socials interessades.

    Lamentablement el govern està procedint fins ara, amb una opacitat i un hermetisme impropis per un projecte de barem que es sotmetrà per a la seva aprovació a Las Cortes, segons calendari previst, en el present 2018. Aquest secretisme i la falta d’oferta en participació social en el desenvolupament del barem, ens fa desconfiar que empari intencions de retallada en drets i mesures de limitació de la protecció a les víctimes.

    Cinc són els criteris més importants en aquesta retallada de drets:

    1. Estat previ del pacient 

    Pel que sembla, es pretén en el projecte de llei que està preparant el ministeri, que pel càlcul de la indemnització que correspon al pacient o familiars de l’afectat es tingui en compte «l’estat previ» del pacient per així descomptar les seves patologies de la indemnització final.

    Exemple: Persona a qui tracten quirúrgicament d’una hèrnia discal, i que després de la intervenció queda paraplègica en una cadira de rodes permanent, amb la consegüent incapacitat. En tal cas, es «descomptarien» les limitacions del pacient prèvies a la intervenció. Sense tenir en compte que el pacient arriba amb una limitació per la seva dolència i amb la intervenció revertiria aquesta limitació, o sigui, que l’objectiu de l’assistència és la millora.

    2. L’anomenada «pèrdua d’oportunitat» 

    Que consisteix a descomptar de la indemnització un determinat percentatge.

    Exemples:

    A) Persona que pateix un ictus (accident vascular cerebral agut) i a la que traslladen tardanament a l’hospital per a l’assistència, quedant amb lesions i seqüeles permanents que l’impediran fer vida autònoma, normal, i necessitarà ajut d’una altra persona.

    En tal cas, s’indemnitzaria per la «pèrdua d’oportunitat» que suposa que havent-li realitzat l’assistència quan va arribar a l’hospital, les possibilitats de curació han minvat i només són parcials i no totals, amb la qual cosa s’addueix que del total del dany que resulti per al pacient, ell i/o els seus familiars rebrien únicament el percentatge teòric/protocol·litzat de probabilitat que quedés bé.

    B) Persona a qui no se li diagnostica un carcinoma quan apareixen els símptomes inicials, de manera que quan finalment se li diagnostica i se la tracta ja està en situació de pèrdua molt important de qualitat de vida, o mor com a conseqüència de l’avanç imparable de la malaltia.

    En aquest tipus de casos s’indemnitza per la supervivència calculada/protocol·litzada que li queda de vida al pacient segons l’estadi en què es trobava la malaltia quan li donen l’assistència amb el diagnòstic correcte, encara que sigui tardanament.

    C) Hi ha una discriminació evident respecte al Barem d’Accidents de Circulació. En aquest, de forma il·lustrativa, a una persona que només tenia un braç, en cas de perdre l’altre en un accident de circulació, se li reconeix una incapacitat absoluta i la necessitat d’una tercera persona d’ajut personal. Contràriament, en el barem sanitari ara en gestació se li descomptaria l’estat previ, així que es contempla la disminució però no l’agreujament ni el resultat final.

    3. Retallada en la puntuació 

    Retallada de la valoració de les seqüeles posteriors a l’alta mèdica, rebaixant d’aquesta manera les indemnitzacions per situacions invalidants per treballar, i afectant especialment al dany moral sofert posterior a l’assistència defectuosa que ha deixat al pacient incapacitat o limitat per a la seva autonomia personal i funcions habituals.

    4. Dany moral

    No es contempla específicament un apartat de «dany moral» complementari, que patirà indefectiblement un/a ciutadà/na que ha quedat de per vida amb aquestes limitacions psico- físiques, funcionals, o inclús estètiques, a causa d’una assistència sanitària inadequada.

    5. Càrrega de la prova 

    El barem sanitari que s’està promovent, manté aquell injust criteri jurídic-legal d’haver de demostrar per part del reclamant la culpa del professional en l’assistència rebuda, deixant fora el criteri de reconeixement del dany amb caràcter objectiu. Inclús en situacions tan evidents com, per exemple, les infeccions per hepatitis víriques adquirides en l’ús incorrecte, terapèutic o instrumental, en el medi hospitalari. O les defuncions per infeccions nosocomials sobrevingudes i adquirides en, i com a conseqüència, de l’ingrés en el centre. Així com les amputacions d’extremitats per retard manifest en l’assistència deguda.

    Com venim reclamant fa temps, és necessari posar el criteri jurídic al mateix nivell que als països europeus (França o Suècia) i a nivell general i quotidià, fent que sigui normal a la legislació el que és normal al carrer i la ciutadania.

    Exemple: que es procedeixi a indemnitzar al pacient o familiars que entrin raonablement sans i que acabin amb seqüeles o morin per infeccions o iatrogènies hospitalàries, generades en, i des de, el mateix centre, aplicant per això el nou barem creat a l’efecte.

    Tampoc es contempla l’exempció de costes

    Dels procediments jurídics per defecte mèdic assistencial, un criteri reclamat des de fa molt de temps i molt reiteradament, per tots els estaments socials de defensa de les víctimes i dels pacients, és l’exempció de costes. Per produir unes situacions discriminatòries respecte a altres i d’altres procediments com pot ser protecció laboral, de violència domèstica, o de circulació, on no s’apliquen.

    L’autèntica por a la imposició de pagament de les costes limita o impedeix l’exercici dels seus drets als ciutadans perjudicats per aquestes situacions. Aquest natural i lògic recel discrimina de manera molt injusta els sectors socials d’una pitjor situació socioeconòmica que no pot assumir el risc.

    Per això, s’ha de modificar l’actual legislació de «justícia gratuïta» acollint l’eliminació del pagament de costes als ciutadans perjudicats i a les víctimes en tots els àmbits i extensió de la llei.

    No es preveu un factor corrector, que incrementi les indemnitzacions del perjudicat, quan el dany causat sigui amb motiu de les llistes d’esperes indegudes, retards injustificats de tractaments, cirurgies, o per retallades del sistema sanitari. En aquest cas, el dany és degut al deficient funcionament del sistema, el que hauria d’implicar indubtablement l’aplicació d’un factor corrector, que serviria també, com a element dissuasiu en les perverses polítiques sanitàries.

    Organismes de mediació

    Per últim, tampoc s’està aprofitant el moment de desenvolupament i de modernització legislativa per crear organismes de resolució (i mediació o conciliació) dels conflictes de manera ràpida i eficaç com ja passa en altres països pròxims (França té Cir i Uniam) evitant així procediments cars, llargs i costosos. Formalment, alguns grups parlamentaris i/o alguns parlaments autonòmics s’han pronunciat a favor (però no l’han desenvolupat) sobre aquesta instància mediadora.

    Així doncs, fa l’efecte que el govern està promovent una legislació que apunta a ser un autèntic vestit a mida per les empreses asseguradores i l’administració sanitària, en detriment dels drets de les víctimes. És per tot això que s’ha de donar informació i participació als interessats en l’elaboració d’aquest nou Barem Sanitari.

  • Violència obstètrica envers les dones

    Tal com han exposat i documentat les meves companyes en aquesta sèrie d’articles sobre Violències dels sistemes sanitaris envers les dones, els nostres cossos així com processos fisiològics són sovint abordats pel sistema sanitari i mèdic des de la patologia, la desconfiança i la medicalització.

    L’embaràs i el part no en són una excepció. Les dones anem denunciant a títol individual i també des d’associacions d’usuàries com Dona Llum les experiències de violència obstètrica que vivim en processos vitalment i emocionalment tan significatius com són l’embaràs i el part.

    L’Organització Mundial de la Salut l’any 2014 va emetre una Declaració per a la Prevenció i erradicació de la falta de respecte i el maltracte durant l’atenció al part als centres de salut, denunciant que a tot el món moltes dones reben un tracte irrespectuós i ofensiu, que no només vulnera el nostre dret a una atenció digna, sinó que també amenaça el nostre dret a la vida, la salut, la integritat física i la no discriminació.

    Aquesta organització es fa ressò del nombre cada cop més elevat d’investigacions que, en consonància amb les denúncies de les dones, mostren un panorama alarmant, especialment perquè l’embaràs i el part són moments on som particularment vulnerables. A títol d’exemple es refereix a un «evident maltracte físic, profunda humiliació i maltracte verbal, procediments mèdics sense consentiment o coercitius, falta de confidencialitat», etc.

    Al nostre territori aquestes situacions també es produeixen. De fet, en comparació amb altres països de l’entorn europeu, a Espanya i a Catalunya es practica una obstetrícia altament medicalitzada i patologitzadora, sense que això impliqui una millora significativa de resultats a nivell de morbimortalitat.

    Els motius de l’anterior són variats. Per començar, essent la medicina androcèntrica en general, la ginecologia i l’obstetrícia en particular són disciplines especialment misògines, tal com posen de manifest recents estudis.

    A més a més, a Espanya i a Catalunya existeix una alta presència de medicina privada, el qual augmenta els nivells de medicalització, tot convertint les intervencions en objectes de consum més enllà de la seva pertinença intrínseca des d’una perspectiva de la salut.

    Les dones espanyoles i catalanes estem especialment educades en una cultura de l’abnegació, d’aquesta manera es justifica que pel bé del nadó ens sacrifiquem, malgrat que les intervencions proposades siguin perilloses no només per a nosaltres mateixes, també per als nadons que suposadament es tracta de protegir.

    Culturalment no es promou viure l’embaràs i el part com a moments a gaudir i viure saludablement i amb alegria, sinó com a processos en els quals tenim por constant que quelcom vagi malament i desconfiem de nosaltres mateixes i les nostres capacitats, tot posant-nos en mans de persones que ens ofereixen una atenció patologitzadora, medicalitzada i estandaritzada.

    D’aquesta manera, som un dels països de la Unió Europea amb major intervencionisme en el seguiment de l’embaràs, imposant en les dones tot un seguit de cribratges i proves diagnòstiques no recolzades per l’evidència, sense explicar-ne les raons ni oferir alternatives.

    El moment del part també està altament medicalitzat, per exemple amb uns nivells d’ús d’oxitocina intrapart amb l’única finalitat d’accelerar el procés, així com d’analgèsia peridural, dels més alts d’Europa, entre d’altres.

    El gener de 2018 Dona Llum va fer públic l’informe Néixer en Horari Laboral on utilitzant dades oficials de l’Idescat va mostrar com els centres sanitaris indueixen parts i fan cesàries que obeeixen als seus propis interessos organitzatius i no pas a raons de salut, tot posant en perill la salut de les dones i els seus nadons. Al cap i a la fi a Catalunya es practiquen més del doble d’induccions i cesàries que les que recomana l’OMS.

    Lamentablement, sovint succeeix que les persones professionals de l’obstetrícia reaccionen defensivament a les demandes i experiències de les dones. D’una banda, és difícil revisar-se i admetre que moltes de les pràctiques apreses no només no estan basades en evidència, sinó que són violència. De l’altra, tal com ja hem dit, a nivell organitzatiu no es facilita que es puguin establir relacions horitzontals amb les dones, basades en el diàleg i l’acompanyament, ja que per exemple les visites són curtes i les ràtios als paritoris preocupants.

    Perquè les dones deixem de patir violència obstètrica cal que l’embaràs i el part siguin abordats des de la fisiologia i des de la normalitat, i això passa perquè les dones coneguem el nostre cos i confiem en les nostres pròpies capacitats, tot responsabilitzant-nos de la nostra salut.

    Les persones professionals de l’àmbit de la salut han d’actualitzar-se i dirigir-se cap a una atenció despatologitzadora, abandonant pràctiques iatrogèniques i intervenint només d’acord amb criteris de salut, mai organitzatius. La professional de referència en embaràs i part ha de ser la llevadora sense excepcions, que ha de tenir autonomia per a poder exercir amb dignitat i en benefici de les dones.

    També caldria que el seguiment de l’embaràs normal fos competència exclusiva de les llevadores des dels ASSIR (atenció a la salut sexual i reproductiva) o serveis d’atenció primària, reservant la intervenció d’obstetres per als embarassos patològics o de risc en exclusiva. De la mateixa manera els protocols per a l’atenció de l’embaràs i part normal haurien de ser redactats fonamentalment per llevadores, no pas des dels serveis hospitalaris com succeeix en l’actualitat. Aquest enfocament també permetria un seguiment més proper i personalitzat.

    Podeu llegir el manifest «Per un part respectat» de Dona Llum aquí.

  • El 85% dels pediatres de l’Atenció Primària necessita més temps per visitar

    Un total de 416 professionals de pediatria han participat d’una enquesta realitzada per Metges de Catalunya (MC) que volia conèixer com es troba el col·lectiu. Els resultats assenyalen que un 85% dels pediatres creu que no dedica el temps suficient per visita. A partir d’aquí, han iniciat converses amb el Departament de Salut per tal d’implantar “mesures urgents” que permetin disminuir les càrregues de treball.

    Anna Roca, vicesecretària general de Metges de Catalunya i pediatra al CAP de Viladecans, ha estat una de les persones que ha liderat l’enquesta. Ens explica que la motivació va sorgir al veure la quantitat de queixes que els delegats territorials recollien dels pediatres de la Primària arreu.

    L’enquesta, realitzada junt la Societat Catalana de Pediatria (SCP) ha servit per mostrar que un 85% dels pediatres d’atenció primària que exerceixen a la sanitat pública considera que no pot dedicar el temps suficient a l’atenció dels seus pacients, asseguren les dues organitzacions. Des del sindicat i la societat a més, opinen que aquestes dades  evidencien una “pressió assistencial desproporcionada, que pot provocar un risc en la seguretat clínica de l’acte mèdic i un esgotament inadmissible en els pediatres”.

    Tant des del sindicat Metges de Catalunya com des de la Societat Catalana de Pediatria reclamen a Salut disminuir “amb urgència” les càrregues assistencials dels professionals. Roca veu que la manca d’especialistes passa a tots els hospitals i la precarietat és comuna a un o altre servei. Ara bé, Roca especifica que l’Atenció Primària està especialment malament en quant a falta de professionals i en quant a precarietat i que, dins de l’Atenció Primària,»és el servei de pediatria el que pateix més».

    En aquest sentit, una altra de les dades que desprèn l’enquesta és que un 93% dels pediatres assegura que no té establert un límit de visites diàries en la seva agenda. A banda del límit, un 64% dels pediatres no pot organitzar la seva agenda diària de visites, ja que, habitualment, ho fa la direcció assistencial o el personal administratiu. A més, un 88% dels especialistes confirma que, al seu centre, no es cobreixen les absències laborals pediàtriques per falta de substituts i que, en la majoria de casos (68%), és la resta de pediatres de l’equip qui assumeix les visites del professional absent.

    Aquesta situació duu a que sovint, de fet en un 35% de les consultes pediàtriques, siguin metges de família o de medicina general qui atenguin aquestes visites. Des de MC i SCP opinen que aquest dèficit de pediatres en l’atenció primària passa per diversos motius: «la insuficient oferta de places de formació MIR en pediatria i el deteriorament de les condicions de treball (sobrecàrrega assistencial, dificultats per conciliar, retribucions precàries)».

    Davant aquesta situació de precarització de l’atenció pediàtrica, MC i la SCP han iniciat converses amb el Departament de Salut per tal d’implantar “mesures urgents que permetin disminuir les càrregues de treball i compensar adequadament els professionals que, de manera voluntària, assumeixin més pacients, a fi de contrarestar l’escassetat de recursos humans». Així, les organitzacions professionals reclamen incrementar els equips de pediatria, augmentar l’oferta de places MIR d’aquesta especialitat, potenciar la formació de la resta de personal assistencial per millorar els circuits d’atenció als infants i redoblar la implicació de tots els actors sanitaris en els consells d’autocura i coneixements d’educació sanitària en l’entorn dels menors.

    Les dades de l’enquesta es van presentar conjuntament per Metges de Catalunya i per la Societat Catalana de Pediatria en una jornada de treball conjunta a l’Acadèmia de Ciències Mèdiques de Catalunya.

  • Salut mental en infants i adolescents, una qüestió de vincles i de temps

    Començo amb unes dades rellevants que parlen de l’estat emocional infantil, però també social: segons la Generalitat, en els darrers temps un 21,5% d’alumnat mostra fracàs escolar, un 7,1% de la població infanto-juvenil ha estat atesa per centres de salut mental i entre un 3 i 10% dels alumnes estan diagnosticats de Trastorn per Dèficit d’Atenció i Hiperactivitat (TDAH). Segons l’Organització Mundial de Salut (OMS), s’estima que la prevalença de trastorn mental en la població infantil i adolescent es mou entre el 10% i el 20%. Aquestes xifres ens conviden a reflexionar sobre què està passant amb l’estat de la salut mental infanto-juvenil. Es tracta d’un diagnòstic individual o social?

    Per intentar donar algunes possibles respostes, comencem pel principi: el vincle. Segons el psicòleg John Bowlby, el vincle és el llaç afectiu que es forma entre el bebè i la seva mare/pare o persona referent. A través d’aquest, es produeixen sensacions de seguretat, consol i plaer. Per poder créixer, madurar i desenvolupar-se, l’infant necessita estar i sentir-se acompanyat afectivament. Això significa una mirada pròxima i còmplice al llarg dels seus progressos i dificultats; implica l’existència d’una persona que l’ajudi a posar paraules a allò que sent i li passa i l’estimuli a mediar en els conflictes; i alhora necessita algú que li ofereixi oportunitats d’aprenentatge tot estimulant-lo amb preguntes, potenciar la seva tolerància a la frustració, capacitat d’esforç i d’espera; jugar i pensar conjuntament, fomentar l’empatia, la resiliència, l’autoestima, la confiança… Però com tot procés, necessita temps. El temps pot ser el nostre aliat, però la seva manca es transforma en el nostre enemic.

    Precisament aquest és un dels principals neguits que mostren les famílies: la insuficient dedicació de temps que poden donar als fills. Algunes comenten: «El vesteixo jo mentre està mig adormit perquè és tard», «jo preparo el seu esmorzar perquè embrutarà la cuina», «com que només el veig el cap de setmana, prefereixo donar-li tot allò que em demana», etc. Paradoxalment, mentre perpetuem unes actituds que fomenten la dependència dels fills envers l’adult, esperem que aprenguin a ser autònoms, responsables i madurs quasi de manera automàtica. Com si es tractés d’una aplicació de mòbil.

    «S’enfada molt de pressa», «hauria d’estudiar sol», «no entenc per què té problemes amb els amics», etc. La realitat és que tenim unes famílies molt ocupades i absorbides per les obligacions laborals, que presenten marcats símptomes d’estrès i preocupacions significatives. Lluny de culpabilitzar-les, cal valorar aquelles famílies que, així i tot, s’esforcen per crear i cuidar el vincle afectiu amb els seus fills i filles. Ara bé, caldrà tenir clar que es fa necessària una reivindicació per obtenir millores laborals per cuidar la salut mental dels progenitors i, conseqüentment, beneficiar la salut mental dels nostres fills i filles.

    Més enllà del vincle familiar també cal tenir present l’existència del vincle afectiu dins el món educatiu. Els nens i nenes estan una mitjana de sis hores diàries amb les seves mestres. El tipus de relació (vincle) que es desenvolupi entre ells influirà en les inquietuds, curiositat i aprenentatges dels alumnes. Però avui a les aules podem trobar 27 criatures de 3 anys amb una mestra… es fa difícil pensar com podran les mestres acompanyar i atendre les necessitats afectives, socials, personals i fisiològiques dels seus alumnes. La tasca que realitza un mestre és de vital importància i, per tant, necessita més suport i mitjans per tal de garantir que aquesta sigui de màxima qualitat. És primordial que aquell referent educatiu connecti amb l’alumne, conegui els seus neguits, interessos, situacions personals i familiars.

    Quan existeix el vincle afectiu, aquest encaix i sincronia entre alumne i mestre, és més probable que la motivació d’ambdós sigui més satisfactòria, fet que repercuteix positivament envers el rendiment i actitud de l’alumne. Tal com mostren les investigacions, és a través de la motivació, de la trobada amb l’altre (en aquest cas, mestre) que els coneixements prenen sentit i esdevé significatiu l’aprenentatge. És quan un i altre estan connectats i donen valor aquell temps i tasca que estan compartint.

    Paral·lelament a la manca de temps, un altre aspecte relacionat amb una major motivació envers els aprenentatges i benestar psíquic de les criatures és l’enfocament pedagògic que es desenvolupa en alguns centres educatius. La prestigiosa pedagoga Maria Montessori ja fa dècades assenyalava el paper actiu dels alumnes com a motor de l’aprenentatge. El seu pensament és plenament vigent: «La primera tasca de l’educació és agitar la vida però deixar-la lliure per tal que es desenvolupi», deia. I seguia: «El major senyal d’èxit d’un professor és poder dir: ara nens treballeu com si jo no existís».

    Respectar, permetre i tolerar les diferents necessitats, ritmes i estils d’aprenentatge de cada nen és bàsic per fomentar la seva maduresa personal i acadèmica. Algunes escoles d’aquí i d’altres països (com Finlàndia) han vist que treballar tot connectant amb l’essència de l’alumne facilita que aquest aprengui des d’una motivació intrínseca. Es promou el desenvolupament del seu autoconeixement, facilitant que esdevinguin individus reflexius, creatius i crítics; persones íntegres i respectuoses amb si mateixes i amb els altres.

    Les característiques, funcionament, recursos i organització d’una escola i els seus treballadors estan influenciats per les polítiques i normatives que es decideixen des d’un nivell «macro». Per tant, més enllà de l’estil pedagògic dels diferents mestres, un factor important que condiciona la qualitat de la dedicació que poden oferir a l’alumnat són els recursos econòmics, humans i de temps que tenen a disposició.

    De la mateixa manera, es fa necessari per a la salut mental de tots (nens, nenes, joves i adults) una proposta de conciliació laboral i personal/familiar real. Aquest fet permetria que els adults comptessin amb un dels tresors de la nostra vida: el temps. El temps necessari per poder cuidar-se i cuidar, acompanyar i educar. I és clar que dedicar temps de qualitat a les persones que estimes promou que funcionin la resta d’engranatges de la societat.

  • Reconstrucció del clítoris post-ablació: «Ara estic més contenta, més segura de mi mateixa i amb el meu entorn, sobretot en les meves relacions sexuals”

    La Jamila té 23 anys i la seva família va practicar-li una ablació quan era ben petita. Les seves ganes i la seva voluntat van ser el que la va empènyer a informar-se a través d’Internet i buscar una clínica que realitzés reconstruccions dels genitals post-ablació. Va ser així que va trobar la Fundació Dexeus Salut de la Dona i el seu programa de “Reconstrucció genital postablació” que, des del 2007, ofereix reconstruccions del clítoris de manera totalment gratuïta. La intervenció dura uns 45 minuts i consisteix en una cirurgia que permet restituir anatòmicament el clítoris i altres òrgans afectats. En el 90% de les operacions han aconseguit la restitució anatòmica i en el 75% aconsegueixen la restitució funcional.

    El ginecòleg Pere Barri Soldevila, al capdavant de la iniciativa, és el primer metge que va practicar aquesta intervenció a Espanya. Després de 89 intervencions, es mostra satisfet amb el treball fet i valora que «una cosa que dura i segueix rodant vol dir que era una bona idea». Ara, la majoria dones que acudeixen al centre per realitzar-se la intervenció quirúrgica «ho fan majoritàriament gràcies al boca-orella», ens explica Barri, però també especifica que en els inici del projecte aquest arribava a les dones gràcies a la informació d’entitats o ONG.

    No és el cas de la Jamila. Tot i que ella és catalana de naixement, la seva família va voler seguir amb la tradició de practicar l’ablació a la seva filla i ho van fer durant unes vacances a Gambia, el seu país de procedència. Quan la Jamila va decidir reconstruir-se el clítoris va decidir no dir-li a la seva família: «no sé com s’ho prendrien perquè a vegades s’enfaden per coses que jo creia que els hi semblarien bé i a la inversa», explica. També opina, no obstant, que al final ho haurien d’entendre a la força en veure l’entorn on viuen. «És normal que volguessin seguir amb les tradicions de la seva cultura, però després de venir a viure aquí… si algun dia els hi dic ho hauran d’entendre a la força», afirma taxativa la Jamila.

    El perfil de dones que la Fundació Dexeus Dona ha atès és, segons ens explica el Dr. Barri, d’una jove d’origen africà, d’uns 27 anys d’edat de mitjana, que va patir la mutilació de molt petita i que, un cop ja vivien aquí, si és que no havien nascut ja aquí, es senten properes a la dona occidental i volen ser com les altres dones que conformen el seu grup d’amics. Davant aquesta necessitat d’»integrar-se» de la que parla Barri, a banda de la reconstrucció quirúrgica, la Fundació també desenvolupa un acompanyament psicològic a les dones.

    El suport psicològic, clau en tot el procés

    El procés que es desenvolupa compta amb dues tasques paral·leles: una visita amb ginecologia i una altra amb el servei de psiquiatria on se li fa una avaluació psicològica que es repeteix al cap de 4-6 mesos de la intervenció quirúrgica. Des de Dexeus Dona creuen que la reconstrucció suposa un gran pas per aquestes dones, ja que tot i ser «un procés molt traumàtic», en ser un ritual que forma part d’una tradició es viu com un tabú en la societat occidental. Barri destaca que “és fonamental realitzar en paral·lel un acompanyament psicològic a totes les dones que decideixen dur a terme aquesta intervenció”.

    El Dr. Barri en una de les intervencions de reconstrucció genital postablació / Fundació Dexeus Mujer

    A més de necessitar suport psicològic i emocional per la dificultat de sotmetre’s a una operació i que aquesta sigui per reconstruir una part mutilada del teu cos, el servei de psiquiatria de Dexeus Dona, ens explica el Dr. Barri, observa que «psicològicament la dona mutilada que viu aquí pel seu entorn està pitjor, més dèbil, que la dona que viu en un estat africà envoltada de situacions idèntiques o similars a la seva».

    Els problemes que s’han trobat més sovint entre les dones operades són la falta d’autoestima i una baixa capacitat de relació social, no només amb la parella. «Aquests sentiments o actituds les limiten en el seu dia a dia i volen revertir-ho», comenta Pere Barri que afegeix content que en les últimes visites al servei psicològic els indicadors que es recullen ja indiquen «que això ha canviat, que estan molt millor».

    Per la Jamila, tenir aquest suport psicològic va servir-li per perdre la por al post-operatori, un procés que recorda amb molt dolor. «Vaig estar quasi tres mesos sense moure’m pel mal i l’acompanyament psicològic va servir per estar molt més contenta i no enfonsar-me», revela la Jamila. En aquest sentit, pel Dr. Barri, «veure com ha millorat la pacient és veure l’èxit del programa».

    La Jamila treballa com auxiliar d’infermeria i ara viu sola, però quan va sotmetre’s a la intervenció quirúrgica, la Jamila encara vivia amb la seva família, la que li havia practicat l’ablació. Aleshores va haver d’inventar-se una operació menor per justificar el seu estat. No troba que ocultar-ho a la família sigui un impediment si bé sí que genera més dificultats. La Jamila anima a les dones que vulguin reconstruir-se els genitals a no dubtar: «si realment volen fer-ho, poden. No cal que ho expliquin a la seva família ni que en tinguin por. Jo els hi diria que endavant! Jo no he pogut comptar amb el suport de la meva família però les meves amigues m’han ajudat molt. Ara estic més contenta, més segura de mi mateixa i amb el meu entorn, sobretot en les meves relacions sexuals».

    El Dr. Barri en una de les intervencions de reconstrucció genital postablació / Fundació Dexeus Mujer

    Més programes de reconstrucció i Tolerància Cero amb la Mutilació Genital Femenina

    Segons les dades facilitades per la Fundació Wassu-UAB i recollits en el Mapa de la Mutilació Genital Femenina (2016), a Espanya hi ha prop de 70.000 dones procedents de països on es practica la mutilació genital femenina (representen un 2% sobre el total de la població d’origen estranger). D’elles, 18.396 són menors de 14 anys, i gairebé una tercera part de les empadronades a Espanya resideixen a Catalunya.

    En perspectiva d’aquestes dades,  l’any 2015 es va crear el circuit per a la reconstrucció del clítoris a les dones residents a Catalunya que han patit la mutilació genital femenina i des d’aleshores les despeses de les intervencions quirúrgiques, on intervenen professionals de ginecologia i cirurgia plàstica, les assumeix el sistema sanitari públic català. Des d’aleshores hi ha hagut 26 consultes de les quals 10 han acabat amb la realització de la intervenció quirúrgica. Properament, indiquen des de Salut, n’hi ha previstes tres més derivades de les visites de l’any passat.

  • Cinc dades per entendre l’impacte de la mutilació genital femenina

    Aquest és un article original de eldiario.es

    «Van intentar tallar-me. El meu pare volia, la meva mare no, així que em va ajudar a escapar-me a casa de la meva tia», resumeix Charity Elena, d’11 anys, en un testimoniatge recopilat per l’ONG Wanawake Mujer. La menor es troba ara en un centre de rescat regentat per activistes locals a Kenya.

    Com Charity, moltes nenes i dones corren diàriament el risc de sofrir la mutilació dels seus genitals a tot el món. Es compten per milions. En el Dia Mundial de la Tolerància Zero amb la Mutilació Genital Femenina, celebrat cada 6 de febrer, repassem algunes claus sobre aquesta pràctica que constitueix una forma «extrema» de violència masclista i una violació dels drets humans de les dones i les nenes, segons les ONG i organismes internacionals.

    Afecta 200 milions de dones

    Les estimacions sobre l’abast de la mutilació genital femenina han anat creixent en els últims anys. Es calcula que hi ha 200 milions de dones i nenes a tot el món que han sofert una mutilació dels seus genitals, d’acord amb les dades de Nacions Unides. Cada any, tres milions de nenes són sotmeses a aquesta pràctica.

    Així, en la majoria dels casos, l’ablació és practica durant la infantesa, en algun moment entre la lactància i l’adolescència. Almenys 44 milions de nenes menors de 15 anys han sofert la mutilació dels seus genitals. A Espanya, s’estima que unes 18.396 adolescents estan en risc de patir una ablació, segons l’últim estudi de la fundació Wassu UAB.

    Creix el rebuig de les societats locals

    La pràctica de l’ablació genital es concentra en zones localitzades d’Àfrica, Orient Mitjà, Àsia i Amèrica Llatina, una llista en la qual figuren 30 països. No obstant això, en la majoria d’aquests llocs existeix un marcat rebuig social a aquesta pràctica, segons ha documentat el Fons de Nacions Unides per a la Infància (Unicef). Amb els anys, el suport a la mutilació ha disminuït, fins i tot en països on estava arrelada, com Egipte.

    D’acord amb les últimes dades de l’organisme, si es tenen en compte de forma global els països on se segueix practicant, un 67% de les dones i un 63% dels homes pensen que s’ha d’eliminar. En alguns països com el Senegal, Camerun o Costa d’Ivori aquest rebuig supera el 80%.

    No obeeix a cap religió

    La mutilació genital femenina es considera una manifestació extrema de la violència masclista contra les dones pel fet de ser-ho i es vincula amb altres abusos, com el matrimoni forçat. Els seus orígens no estan clars, però, segons el Fons de Població de Nacions Unides (UNFPA), són anteriors als començaments de l’islam i del cristianisme.

    «Cap religió fomenta aquesta pràctica», insisteixen des de l’agència especialitzada. L’ablació és practicada per alguns grups musulmans, per certs grups cristians i jueus, així com pels seguidors d’algunes religions animistes.

    És una tradició cultural, no religiosa, que respon a diverses raons. En primer lloc, resumeix Unicef, busca disminuir el desig sexual en la dona, mantenir la seva virginitat abans del matrimoni i la seva fidelitat. D’altra banda, significa «la iniciació de les nenes a l’edat adulta».

    Boko Mohammed, una «mutiladora professional», sosté la fulla que ha utilitzat durant anys per practicar l’ablació en la seva comunitat. Ja no la utilitzarà mai més perquè ha decidit abandonar la pràctica / Unicef.

    També influeix l’empobriment de les dones en societats on l’ablació és un requisit previ al matrimoni. Algunes comunitats consideren, per la seva banda, que els genitals femenins són «poc nets i antiestètics» respecte a ideals arrelats de bellesa i puresa. Finalment, de vegades es practica «sota la creença equivocada» que ho exigeixen algunes religions.

    Segons l’UNFPA, com més estesa està la pràctica, més condemna, assetjament i desarrelament pot sofrir qui decideixi apartar-se de la norma. Per aquesta raó, el suport de la resta de la comunitat es torna vital perquè les famílies l’abandonin. Així mateix, hi ha veus que apunten a la falta de formació dels professionals que estan en contacte amb possibles víctimes a Europa, la qual cosa pot derivar en l’estigmatització de les víctimes.

    Existeixen diversos tipus de mutilació genital

    Sovint, l’ablació es redueix a una sola forma, el tercer tipus, aquest és, l’extirpació dels llavis menors i majors i el clítoris, i el posterior tancament de la vagina mitjançant sutura. Hi ha, no obstant això, tres tipus més, segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS): l’amputació parcial o total del clítoris, l’extirpació del clítoris i els llavis menors i, finalment, la resta de tècniques lesives com la perforació, incisió o el raspat de la zona genital.

    Els efectes en el cos de dones i nenes són molts. Pot produir inicialment un dolor intens, hemorràgies greus (en molts casos mortals) i problemes urinaris. Més tard poden causar quists, infeccions, infertilitat, complicacions del part i augment del risc de mort del nounat. A llarg termini, pot derivar en problemes de salut mental com a depressió, ansietat i escassa autoestima.

    Alguns avanços de la lluita contra l’ablació

    A pesar que la mutilació genital femenina roman arrelada en algunes societats, avui en dia, una nena té un terç menys de possibilitats de sofrir una mutilació que en 1997, segons Unicef. El seu abast ha caigut gairebé un 25% des de 2000 a nivell mundial i, en una dècada, al voltant de 18.000 comunitats han rebutjat públicament aquesta pràctica.

    Les organitzacions internacionals i locals han jugat un paper important en la seva progressiva erradicació sensibilitzant a les comunitats i atenent a les dones i menors afectades. El gener passat, Liberia va decidir prohibir la mutilació genital femenina, però solament per un any. Els activistes locals ja pressionen al president perquè la llei sigui permanent.

    Però la prohibició sobre el paper no implica que l’ablació, en la pràctica, passi a la història, tal com es van proposar els líders mundials en un dels Objectius de Desenvolupament Sostenible (ODS) de l’ONU per 2030.

    A l’estiu de 2016, el Parlament de la Unió Africana (UA) va prohibir la mutilació genital femenina als seus 50 estats membres. Les ONG ho van celebrar però van insistir: «Cal treballar amb aquestes comunitats des de dins i mostrar alternatives, com donar suport a les dones que practiquen l’ablació perquè puguin canviar de treball».

  • «L’ENAPISC ha de ser el revulsiu del sistema sanitari català»

    L’Atenció Primària està focalitzant part dels seus esforços en l’Estratègia nacional de l’atenció primària i salut comunitària (ENAPISC). Segons el Departament de Salut, aquesta Estratègia persegueix enfortir l’atenció primària i la salut comunitària i consolidar-la com a eix vertebrador del sistema públic de salut; potenciar l’orientació comunitària com una estratègia de generació de salut i de lluita contra les desigualtats en salut; garantir un model bio-psicosocial d’atenció centrat en la persona; respondre als canvis demogràfics i a l’augment de comorbiditat; i garantir la qualitat i seguretat, l’equitat territorial i la sostenibilitat del sistema públic.

    Dues entitats de l’Atenció Primària estan treballant junt a altres amb el Departament per dibuixar aquest nou model d’Atenció Primària i Salut Comunitària. Són l’Associació d’Infermeria Familiar i Comunitària de Catalunya (AIFiCC) i la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària (CAMFIC). En una jornada de debat anomenada “L’ENAPISC i els Professionals: Noves propostes, per afrontar nous reptes”, les dues entitats van abordar els aspectes de l’ENAPISC que se centren a tenir cura dels professionals perquè aquests puguin tenir cura dels ciutadans, “Cuidar per a poder cuidar!”.

    Alba Brugués, infermera de família i presidenta d’AIFiCC, i Xavier Bayona, metge de família i membre del grup de gestió de la CAMFIC, creuen que l’Atenció Primària és el centre del sistema i porta d’entrada d’aquest i que ha d’adaptar-se als canvis sociodemogràfics de l’entorn per a millorar l’atenció al ciutadà i adaptar-se a cada cas i situació.

    Com estem ara? Què s’està fent des del Consell Assessor que tracta l’ENAPISC?

    Xavier Bayona: Jo no en formo part del Consell i, des de fora, de l’ENAPISC poc sabem. És un projecte ambiciós. L’any passat en una jornada ens van presentar quines eren les bondats i les línies estratègiques a desenvolupar però no tenim res més. Tenim una declaració de bones intencions per part del Departament i ens sembla molt bé però al desenvolupament encara li falta molt i poca cosa hi ha publicada més enllà d’un Power Point.

    Alba Brugués: Jo com a presidenta d’AIFICC sí que estic al Consell Assessor. Ens hem reunit dues vegades, tampoc ha avançat massa aquest Consell, no hi ha part operativa posada en marxa però sí que hi ha la voluntat que aquest Consell Assessor es vagi reunint i vagi seguint aquest procés. Les societats científiques han començat a fixar reunions molt breus, un cop al mes, per posar-se al dia de tots els avenços de l’ENAPISC.

    El treball s’està fent amb el Departament de Salut però ara mateix no hi ha Govern. Què suposa això per a la feina diària i amb qui s’està fent el treball?

    A. B.: S’està fent amb la Pilar Magrinyà, que és la directora general de Planificació en Salut del Departament de Salut i és la que sustenta la direcció política de l’ENAPISC. La direcció tècnica la sustenta Jordi Monedero. Hi ha més gent treballant com ara la Cristina Casanovas, una infermera d’AIFICC.

    Hi ha confiança aleshores que segueixi endavant?

    A.B.: Sí. No ens han dit ni que s’aturés ni que es posposés.

    Vau realitzar una jornada de reflexió sobre l’ENAPISC amb metges i infermeres de primària. Què en va sortir? Cap a on hem d’anar o per què s’ha d’apostar?

    X.B.: A la jornada bàsicament vam focalitzar el debat al voltant de les persones que han de cuidar. Un dels grans eixos de l’ENAPISC és tenir cura dels professionals. En aquesta jornada que vam fer conjuntament AIFICC i CAMFIC el que preteníem era fer una reflexió sobre quines eren les propostes que es feien dins l’ENAPISC i fer aportacions des dels assistents per veure com podíem millorar aquest projecte. Un projecte que ha de ser el revulsiu del sistema sanitari català.

    A.B.: Això dels professionals és la base. En l’Atenció Primària i Salut Comunitària, la base, el 80% del pressupost, són les persones. Si aquestes persones no se les cuida és que alguna cosa de la maquinària no funciona. Si el professional, que és el pilar, no està en línia del Pla Estratègic, doncs anem malament. Als hospitals els professionals evidentment també són un pilar però centren la part pressupostària en maquinària o en gran tecnologia. En la Primària el pressupost no es dedica ni a grans edificis ni a grans estructures: el 80% del pressupost és per als professionals i per tant s’han de cuidar.

    Fora de les jornades, seguiu treballant conjuntament les dues entitats?

    X.B.: Arran d’aquesta trobada hem redactat un document que es publicarà en breus on fem un recull dels cinc eixos que dins l’ENAPISC detallen la part que afecta més a la cura dels professionals. Es van destacar aspectes com que als professionals els hi agradaria disposar de més temps, de tenir més reconeixent, més facilitats per desenvolupar habilitats i poder créixer com a tal… Van sortir línies que els professionals tenen molt presents i van reivindicant des de fa temps. A l’ENAPISC passa una mica de resquitllada i vam voler subratllar que, com diu l’Alba, si més del 80% de la inversió que fa el sistema públic de finançament dels projectes és en professionals, cal mirar què podem fer perquè aquestes persones estiguin engrescades, que puguin créixer i donar satisfacció estant satisfets.

    Alba Brugués, presidenta de l’Associació d’Infermeria Familiar i Comunitària de Catalunya (AIFiCC), i Xavier Bayona, metge de família i membre de la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària (CAMFiC) / Carla Benito

    Pel que fa a la territorialitat hi ha diferències que s’haurien de tenir en compte a l’hora de desplegar l’estratègia. Als Pirineus per exemple es necessitarà un altre volum de gent però també un altre tipus de recursos. Com ho esteu treballant això?

    A.B.: Moltes de les desigualtats es resoldrien amb l’autonomia de gestió. Si tu tens un model d’autonomia de gestió per gestionar un territori, sigui de la mida que sigui, però la tens quant a economia, recursos humans, competències… És a dir: què necessites en aquell territori, quanta gent, quines característiques ha de tenir la gent que contractes… Només amb això ja s’arreglaria molt. No és una cosa planera, tu estàs fent una política sobre un territori i una població concreta.

    D’això també es va parlar a la jornada: de l’autonomia en els centres de salut. A més, hi ha estudis al respecte, les entitats de salut que tenen autonomia de gestió tenen millors resultats i millor satisfacció dels professionals.

    Esteu fent vosaltres també el recull d’aquestes diverses sensibilitats per portar-les a les reunions de l’ENAPISC?

    X.B.: Hi ha un treball en marxa que ara està en fase d’escriptura i que es publicarà en els mesos vinents. A partir de l’anàlisi d’una enquesta que es va passar a professionals d’Atenció Primària de Catalunya, majoritàriament infermeres i metges, s’està veient que les fórmules de gestió que donen més capacitat autònoma i més reconeixement en els seus professionals són les que aconsegueixen un major compromís d’aquests professionals i, de forma indirecta, entenem que una major satisfacció. Fora de l’estudi tenen la capacitat de ser molt més innovadors i aportar millores que amb major eficiència poden aportar satisfacció a les necessitats de salut que la població ens demana.

    Quines mesures s’haurien d’aplicar per revertir això i quin encaix podria trobar dins l’ENAPISC?

    A.B.: Jo crec que no hauríem de treballar tant per professions sinó per equips d’Atenció Primària, ja que aquests equips són multidisciplinars: hi ha metges, infermeres, treballadors socials, administratius, odontòlegs… Aquests equips, que eren un dels pilars quan es van dissenyar, no s’han desenvolupat prou i hauríem de treballar més amb aquesta visió multiinterdisciplinar. Ara, parlant com infermera, dic que sí que és cert que sovint desaprofitem molt els professionals generant dobles visites amb un mateix pacient. Si ens distribuíssim més i respectéssim més totes les competències i elevéssim al màxim les competències de cada professional, segurament aprofitaríem al màxim tots els recursos humans que tenim.

    De què estic parlant aquí? Doncs per exemple de la prescripció infermera. Ja sé que sempre cau però clama al cel que a hores d’ara que per una recepta d’un fàrmac o d’un producte que la infermera domina més, perquè té la competència de fer aquella cura o aquell procés d’aquella persona, que no la pugui fer, que l’hagi de derivar a un altre professional perquè faci la part administrativa. En aquest moment no té cap sentit que passi això.

    Tota la part de la precarietat, és veritat: no hi ha professionals, o hi ha pocs, i a més a més no s’està donant valor per exemple a la infermeria familiar i comunitària. Ara els especialistes que surten no tenen un lloc prioritari a les borses de treball. I tampoc hi ha metges de família.

    X.B.: Potencialment en aquests moments amb les jubilacions que es produiran en els anys que vénen està calculadíssim que les promocions de metges de família formats no tenen capacitat per cobrir tots els forats que s’hi crearan. És una situació urgent que ja la tenim aquí i cal que des de l’administració se’ns ajudi a trobar noves fórmules organitzatives per donar resposta a un ciutadà que ens ho demana.

    Falten especialistes perquè no hi ha places de treball o perquè cada cop hi ha menys gent que tria aquesta especialitat en examinar-se del MIR?

    X.B.: Les places MIR de Medicina de Família són menors aquest any respecte l’any passat. Si compares les especialitats hospitalàries amb les especialitats d’Atenció Primària hi ha un desequilibri positiu cap a les primeres que com a societat no té massa sentit. Hi ha un tema de planificació probablement motivat per diferents grups de pressió que està dificultant que en un futur pròxim si continuem com estem ara puguem continuar donant el mateix servei que estem donant ara.

    La població va envellint també.

    X.B.: Sí, la població va envellint i els professionals també envellim… aquí s’ajunten una sèrie de fenomens que se superposen. Hem de poder tenir una eina, que pot ser l’ENAPISC, que ens doni flexibilitat per adequar als territoris els professionals que necessitem. Està documentat que els diferents territoris necessiten diferents perfils professionals i en proporcions diferents. Probablement si invertíssim una situació que es dóna ara que hi ha més metges que altres col·lectius professionals en els equips d’Atenció Primària, potser podríem racionalitzar aquesta demanda de la cronicitat. És una demanda que ja tenim a sobre: tenim millor qualitat de vida, vivim més anys i ens anem fent grans portant una motxilla amb diferents malalties i situacions de risc per la salut.

    A.B.: És evident que la gent envellim, vivim més anys i hi ha més situació de malaltia crònica. Segurament aquestes fórmules també impliquen donar més atenció al domicili com a lloc on cuidar. A més, no només fem salut en els centres sinó que s’ha de fer salut des de la comunitat.

    Paral·lelament a això s’ha de treballar perquè la prevenció i la promoció de la salut en edats joves, amb gent que encara no està malalta, cal fer un incís important. Estem tan abocats al dia a dia, a sortir del pas, que tota aquesta part de prevenció i promoció l’estem deixant una mica de banda i això ens ho trobarem d’aquí uns quants anys.

    Per una banda el tema de la cronicitat i per l’altra el de la prevenció: s’han de traçar estratègies per anar a parar a aquella gent que no et ve.

    Alba Brugués, presidenta de l’Associació d’Infermeria Familiar i Comunitària de Catalunya (AIFiCC), i Xavier Bayona, metge de família i membre de la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària (CAMFiC) / Redacció

    X.B.: Hi ha projectes molt macos en alguns barris que ja han començat a treballar la comunitària. S’han creat xarxes, no només de professionals de la salut, on es vetlla per fer tallers des de diferents visions com ara educadors de carrer perquè la gent aprengui que es poden fer les coses d’una manera diferent, permetent viure amb millor salut i arribar a grans amb millor salut. L’ENAPISC seria un revulsiu que ens ajudaria a donar més força, més importància i més visibilitat a tot el projecte comunitari que ja s’ha iniciat però falta molt per fer.

    A.B.: Els resultats immediats de tota aquesta estratègia comunitària costa molt de veure. En fer una intervenció quirúrgica per exemple veus els resultats ràpidament però en comunitària costa més, es veu a llarg termini. Costa de veure i costa que els polítics s’aboquin aquí. Hi ha experiències que són com bolets i la idea és que de mica en mica es vagin desplegant i reproduint. Per això necessitem professionals, i professionals formats per fer aquesta feina, perquè no estem massa acostumats a sortir dels nostres centres de salut i això és treballar molt al carrer. Calen professionals preparats, amb competències i que uneixin tot això: que la primària no està desvinculada de la salut comunitària.

    Cal una estructura que contempli tots els vessants. Parleu de la necessitat de fer plans a més llarg termini. Ara s’ha vist amb el col·lapse a urgències als CAP i a hospitals que molts dels plans es realitzen per solucionar el dia a dia. Pel que fa a la territorialitat, que en parlàvem abans, ara la llei Comín volia modificar la Llei d’Ordenació Sanitària de Catalunya (LOSC). Quin encaix tindria amb l’ENAPISC?

    X.B.: Nosaltres, des del CAP, com a proveïdors de serveis intentem tirar endavant de la millor manera amb les eines que se’ns dóna. Per tractar tot això, l’ENAPISC ens possibilita reflexionar sobre prioritats segons territori, també sobre la necessitat que hi hagi o no privada, les realitats socioeconòmiques, migració… i així encaixar-ho amb la LOSC que s’ha de revisar a banda. Cada territori ha de tenir llibertat per desenvolupar les fórmules que cregui necessàries. Evidentment després algú ha de fer avaluació dels indicadors per veure com s’està treballant, però així es podrà avançar amb el protagonisme de l’Atenció Primària dins del sistema català.

    A.B.: Sabem que darrere del Pla d’Innovació també hi ha bones intencions però el que no ens podem permetre és il·lusionar a la gent i que amb els canvis de Govern tot quedi en un calaix.

  • Decisions de salut

    Quan volem nomenar les principals amenaces per a la nostra salut, de seguida pensem en el tabaquisme, les males dietes, la falta d’exercici físic i altres hàbits poc saludables. Si ampliem una mica el focus, reparem en la importància que tenen els factors socials, com els recursos econòmics, les polítiques sanitàries i, en general, les desigualtats. Però hi ha un element transversal a tots aquests factors individuals i socials en el qual potser no reparem prou: l’accés a informació de qualitat i la capacitat d’interpretar-la per prendre decisions de salut. La situació és complicada perquè vivim envoltats de missatges d’allò més variat sobre tot tipus d’intervencions o tractaments per prevenir i tractar la malaltia, ja siguin proves diagnòstiques, dietes, medicaments, operacions quirúrgiques o senzillament canvis en l’estil de vida. Sabem que, al costat de la informació veraç, abunda la falsa i la no confirmada, i que per prendre bones decisions és crucial conèixer la veracitat de la informació que manegem. També sabem que, en matèria de salut, el problema de les males decisions és que impliquen malalties, mortalitat prematura, sofriment innecessari i un malbaratament de recursos. I, així mateix, podem reconèixer que la solució implica fomentar l’alfabetització en salut, perquè un nombre creixent de ciutadans tingui suficient capacitat crítica per interpretar els missatges de salut. La qüestió és com s’aconsegueix això, encara que sigui a petita escala, amb quines fórmules, qui pot participar i per on començar.

    Com tots els problemes complexos, el de la influència de la comunicació en la salut individual i col·lectiva està lluny de ser ben estudiat i comprès. Una premissa bàsica és que per triar els millors tractaments o intervencions de salut cal valorar, a partir de la millor informació disponible, els beneficis i perjudicis de les diferents opcions en cada persona concreta. Això és alguna cosa que fan els metges cada dia, sabedors que la salut dels seus pacients depèn de prendre les millors decisions, explicant sempre amb ells en la deliberació. Encara que els experts i autoritats sanitàries no estan a resguard d’equivocar-se, el risc dels ciutadans, quan han de decidir per si mateixos, és major. Les seves principals manques són dues: l’accés a informació de confiança en llenguatge assequible i la capacitat crítica per avaluar els missatges amb una certa autonomia.

    Salvar l’abisme que hi ha entre la informació experta i la informació per a llecs és una tasca que estan escometent nombroses iniciatives, encara que amb visibilitat molt diversa. Quant al pensament crític, una capacitat que està àmpliament descurada a l’escola, no hi ha solucions màgiques; no obstant això, les manques poden esmenar-se, i mai és tard per a això.

    Una ambiciosa i decidida iniciativa que ja ha desenvolupat eines concretes per fomentar les bones decisions en salut és Informed Health Choices, un projecte encapçalat per Andy Oxman, director de la Global Health Unit, a l’Institut de Salut Pública Noruec, i un dels investigadors més compromesos amb l’alfabetització en salut. Un dels eixos centrals del seu projecte és el desenvolupament de 36 conceptes clau amb els quals elaborar materials educatius per fomentar el pensament crític. Heus aquí solament mitja dotzena: els tractaments poden ser perjudicials; les anècdotes no són proves fiables; associació no és el mateix que causalitat; el més nou no és necessàriament millor; l’esperança pot despertar expectatives irreals, i els efectes espectaculars d’un tractament són molt rars. Ensenyant i difonent aquestes i altres idees bàsiques, els metges, juntament amb els periodistes, comunicadors i altres intermediaris de la informació mèdica, poden sens dubte ajudar a educar als ciutadans a interpretar millor els missatges de salut.

  • Les desigualtats econòmiques marquen el nivell de supervivència dels pacients de càncer

    Aquest article s’ha publicat originalment a eldiario.es

    «L’oncoplutocràcia ha de parar». Amb aquest terme, el professor del King’s College de Londres, Richard Sullivan, ha denunciat l’existència d’importants desigualtats en la lluita contra el càncer a escala mundial. «Solament els pacients i països rics s’estan beneficiant dels progressos que s’han aconseguit», assegura aquest oncòleg en un text que ha estat publicat en la revista mèdica The Lancet. Les afirmacions de Sullivan no són gratuïtes, ja que el seu article ve acompanyat de l’estudi més gran realitzat fins avui sobre la supervivència del càncer a tot el món.

    En 2016, l’OMS va recomanar l’enfortiment dels sistemes de salut per garantir un diagnòstic primerenc i una atenció accessible, assequible i d’alta qualitat per a tots els pacients amb càncer. Amb prou feines un any després, l’Assemblea Mundial de la Salut va emetre una resolució sobre el control del càncer, que incloïa recomanacions per intentar reduir els diagnòstics tardans i garantir el tractament i l’atenció adequats per als càncers potencialment curables.

    El nou estudi mostra que molts països han seguit les indicacions marcades i que la supervivència al cap de 5 anys, període a partir del que es considera superada la malaltia, està augmentant a tot el món, fins i tot per a alguns dels càncers més mortals. No obstant això, les taxes de supervivència difereixen molt entre els diferents països.

    Els investigadors assenyalen que existeixen «disparitats àmplies i persistents» per als tipus de càncer més habituals, com el de mama que té una taxa de supervivència superior al 90% als EUA, mentre que és solament del 66% a Índia o del 65% a Malàisia. De la mateixa manera, el càncer de pròstata té una taxa de supervivència a Espanya pràcticament del 90%, mentre que a Sud-àfrica és amb prou feines d’un 37%.

    Grans desigualtats en càncer infantil

    Les noves dades també indiquen que encara hi ha diferències importants en accessibilitat i diagnòstic per als càncers infantils, malgrat l’augment en les taxes de supervivència en la majoria dels països des de mitjan dècada de 1990. La supervivència a 5 anys per als nens diagnosticats amb el tipus més comú de càncer infantil (leucèmia limfoblàstica aguda) varia des del 95% a Finlàndia, a menys d’un 50% a l’Equador, la qual cosa, segons els autors de l’estudi, indica «deficiències importants en el diagnòstic i tractament d’una malaltia que generalment es considera com curable».

    També la supervivència dels tumors cerebrals en nens ha millorat en molts països, però s’ha mantingut estancada en uns altres i en l’actualitat és dues vegades més alta a Dinamarca i Suècia (al voltant del 80%) que a la Xina, Mèxic i Brasil, on amb prou feines aconsegueix el 41%, el 36% i el 29% respectivament.

    Els autors de l’estudi han demanat una millora dels registres de càncer a tot el món, ja que, malgrat les millores en els tractaments, el càncer segueix matant a més de 100.000 nens cada any. «Si volem garantir que més nens sobrevisquin al càncer per més temps, necessitem dades fiables sobre el cost i l’efectivitat dels serveis de salut en tots els països», ha assegurat un dels coautors de l’estudi, el professor de l’Escola d’Higiene i Medicina Tropical de Londres, Michel Coleman.

    Més de la meitat dels espanyols es guareixen

    A Espanya, mentre que els tipus de càncer amb taxes més altes de curació es mantenen estables, com els de mama (85%), pròstata (90%) o melanoma (87%), en uns altres s’ha detectat una millora substancial en la supervivència. En aquest sentit, destaquen els avanços en els pacients amb càncer de còlon, la supervivència del qual ha passat del 56% al 63%, i els que tenen de tumors cerebrals, que han passat del 21% al 27%.

    Entre els de pitjor pronòstic, com el càncer de pàncrees, també s’han detectat millores, amb un increment de la taxa de supervivència del 5,6% al 7,7%, o el càncer d’esòfag que ha passat del 9% al 13%.

    Els bons resultats d’Espanya ja van ser avançats ahir per la Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica en la presentació del seu informe anual, Les xifres del càncer a Espanya 2018, que indica que la supervivència dels pacients amb càncer ha augmentat de forma contínua en els últims anys a Espanya, «situant-se en un 53% al cap de 5 anys», una xifra similar a la de la resta de països del nostre entorn.

    Els especialistes espanyols també han volgut incidir en l’alta taxa de càncers, fins a un 40%, que són evitables adoptant hàbits de vida saludables, per la qual cosa la SEOM ha iniciat una campanya amb el lema «Prevenir el càncer està a les nostres mans». Durant l’acte de presentació, la presidenta de la SEOM, Ruth Vera, ha assegurat que «9 de cada 10 persones desconeixen que beure o fumar augmenta el risc de desenvolupar un càncer i que 15 de cada 20 persones no saben que l’obesitat està associada a diversos tipus de tumors».

    L’estudi: CONCORD-3

    El CONCORD-3 ha realitzat una anàlisi global de 15 càncers comuns en adults i tres càncers comuns en nens, que representen el 75% dels càncers diagnosticats a escala global. Els investigadors han analitzat l’evolució de les taxes de supervivència al càncer durant en un període de 15 anys que abasta des de 2000 a 2014 i inclou dades de més de 37,5 milions de pacients diagnosticats en 71 països, que alberguen al 67% de la població mundial.

  • El càncer ‘empeny’ a la pobresa a prop de 25.000 malalts a l’any a Espanya

    Pagar les factures o assumir el cost del tractament contra el càncer? Aquesta és la premissa bàsica sobre la qual s’orquestra la trama de la coneguda sèrie de ficció Breaking Bad. El seu protagonista, Walter White, és un nord-americà mitjà, un professor de química a l’institut que no pot fer front als pagaments del seu tractament contra el càncer sense posar en risc els estalvis familiars de tota una vida.

    La seva dona no treballa, el seu fill té una discapacitat física i a més acaba d’assabentar-se que estan esperant un altre bebè. La ficció no solament va ser un èxit per la seva excel·lent narrativa i els seus personatges carismàtics. Reflectia una realitat dramàtica de moltes famílies als EUA.

    Amb motiu del Dia Mundial d’aquesta patologia, celebrat cada 4 de febrer, l’Observatori del Càncer de l’Associació Espanyola Contra el Càncer (AECC) ha presentat ‘L’impacte econòmic del càncer en les famílies a Espanya’, un estudi que analitza com la malaltia afecta als grups socials més desprotegits: treballadors autònoms, aturats i persones amb salaris inferiors a l’interprofessional.

    Entre els resultats destaca que 25.000 persones amb càncer es troben en risc d’exclusió social a causa de la malaltia, gairebé un 28% dels diagnòstics en la població activa espanyola el 2017. Al seu torn, el càncer de mama és la segona raó de baixa laboral de més de 12 mesos, per darrere de les patologies lumbars.

    L’informe indica que cada any es diagnostica el càncer a prop d’11.000 treballadors autònoms. Un 80% d’ells cotitzen la base mínima, per la qual cosa reben una prestació aproximada de 670 €, però han de seguir abonant la quota mensual de 275 €.

    En total, els autònoms han de fer front a les despeses quotidianes, els de la malaltia i els seus negocis amb 395 €. «La realitat és que els autònoms no agafen baixes fins que la situació es torna tan greu que no hi ha una altra opció», afirma Raquel Castillo, responsable de Treball Social de l’AECC. En el cas de les persones en desocupació, més de 5.000 persones són diagnosticades de càncer anualment i no reben cap prestació econòmica.

    Per comunitats autònomes, els pacients amb una situació econòmica més vulnerable es troben a Andalusia, Catalunya i Madrid. Segons l’AECC, les diferències regionals no són significatives, però reflecteixen que si una regió és més agrària, té més treballadors autònoms i, per tant, més malalts d’aquesta categoria.

    Castillo recorda que aquest treball «presenta una foto de la situació del càncer a Espanya. Traduir aquesta informació i identificar les causes és un treball posterior, perquè treure conclusions és arriscat».

    Sense diners per a una victòria contra el càncer

    No és el mateix que el diagnòstic de la malaltia es produeixi en un context de bona ocupació i suport familiar adequat, que quan es travessa una situació laboral o econòmica complicada.

    Pilar Ruiz és una pacient de 39 anys de càncer d’estómac. Com a part del tractament li van llevar l’estómac i va passar a tenir una discapacitat del 65%.

    La pacient relata la seva impotència per «passar de tenir una estabilitat econòmica, física i laboral, a ser acomiadada enmig d’una baixa». De cobrar 1.000 € a 700 € al mes mentre estava de baixa; a més es gasta 300 € a millorar la seva qualitat de vida, 600 € en lloguer, més les despeses quotidianes i els de cuidar a la seva filla d’11 anys.

    Durant la baixa, Pilar va tramitar la seva incapacitat laboral i percep la pensió d’incapacitat laboral, així que tots els seus ingressos es van reduir a 458 € al mes. «La meva mare m’ajuda i fa front a aquestes despeses, però hi ha molta gent sense medicar perquè no pot assumir els costos», lamenta.

    Pla de Protecció Integral per a les Famílies amb Càncer

    Per posar remei a aquestes situacions de desigualtat, l’AECC proposa el ‘Pla de Protecció Integral per a les Famílies amb Càncer’, que tracta de buscar solucions de manera conjunta amb l’Administració.

    Ignacio Muñoz, president d’AECC, explica que el pla gira entorn de tres eixos: «Identificació dels casos, creació de protocols d’interacció entre les autoritats sanitàries i socials, i revisió dels casos».

    La iniciativa tracta d’»analitzar les desproteccions que existeixen en els col·lectius de treballadors autònoms, aturats i persones amb baixos ingressos, entre altres perfils. Necessitem conèixer el que està passant per actuar sobre això», conclou Castillo.