Just Deploy It!

Blog

  • Col·legis de metges, institucions i partits donen ales a l’homeopatia malgrat ser una pseudoteràpia

    Aquest és un article de eldiario.es

    Malgrat no tenir suports explícits més enllà de les seves pròpies associacions i practicants, l’homeopatia tampoc és identificada clarament com una pràctica ineficaç per part d’algunes institucions i partits polítics, que sovint es mostren ambigus sobre aquesta qüestió. Aquesta situació d’indefinició ha portat a aquesta pseudoteràpia a ocupar un lloc de privilegi en la societat espanyola, ja que més de la meitat dels ciutadans creu erròniament que és eficaç.

    El dimecres 26 d’abril, representants del Partit Popular al Congrés es van reunir amb membres de l’Assemblea Nacional d’Homeopatia, un lobby que representa a diferents col·lectius que intenten promoure aquesta pseudoteràpia. Malgrat la insistència d’aquest diari a conèixer els continguts de la reunió, la portaveu de sanitat del grup parlamentari popular, Teresa Angulo, es va negar a oferir informació al respecte i ha assegurat que el PP «no està per validar o no l’eficàcia d’una teràpia, sinó per escoltar».

    La posició del PP no és una novetat en l’arc parlamentari, on la majoria dels grups polítics tendeix a esquivar les preguntes sobre aquest tema i poques vegades expressen obertament la seva opinió sobre una pseudoteràpia l’eficàcia mai ha estat demostrada científicament.

    Tan sols Esquerra Unida, que va aprovar una resolució de rebuig a l’homeopatia i les teràpies pseudocientífiques en la seva X Assemblea Federal l’any 2012 gràcies a una proposta presentada pel psicòleg Eparquio Delgado, i el grup parlamentari Podem han expressat de manera clara la seva postura.

    «Ho hem manifestat moltes vegades i ho farem moltes més, en l’àmbit del que és públic només ha de cabre allò que passi per avaluacions rigoroses, vingui del marc d’on vingui», explica a eldiario.es la portaveu de sanitat d’En Comú Podem, Marta Sibina, que ha sentenciat que «l’homeopatia no ha mostrat ser efectiva, de manera que dubtosament passaria cap filtre d’avaluació».

    Però aquesta situació d’indefinició no només afecta els partits polítics, sinó que també esquitxa institucions públiques de tot tipus. Entre elles destaquen Ràdio Televisió Espanyola. La programació ha estat criticada en diverses ocasions per promocionar pseudoteràpies, o el Ministeri de Sanitat, que inclou a la Societat Espanyola de Medicina Homeopàtica en el seu llistat de societats científiques, malgrat que un informe elaborat pel propi ministeri l’any 2011 assegura que «l’homeopatia no ha provat definitivament la seva eficàcia en cap indicació o situació clínica concreta».

    Manca de rigor dels col·legis professionals

    Tampoc els col·legis mèdics es mostren rigorosos a l’hora de reconèixer la manca d’eficàcia de l’homeopatia. És en ells on els col·lectius que defensen el seu ús troben més espai per donar publicitat a les seves pràctiques. Alguns com els de Barcelona, Madrid o València, entre molts altres, segueixen mantenint seccions dedicades a aquesta pseudociència a petició de col·legiats que es dediquen professionalment a l’homeopatia.

    Tot això malgrat que l’Organització Mèdica Col·legial (OMC), òrgan que representa a tots els Col·legis Oficials de Metges en l’àmbit estatal, es va posicionar en contra el 2013, a través d’un comunicat en què recordava que els professionals mèdics «estan obligats per les normes del Codi de Deontologia Mèdica a emprar preferentment procediments i prescriure fàrmacs on l’eficàcia s’hagi demostrat científicament».

    L’OMC també ha creat un Observatori contra les Pseudociències, Pseudoteràpies, Intrusisme i Sectes Sanitàries que s’encarrega de revisar aquelles suposades teràpies que estan «basades en criteris sense el suport de l’evidència disponible» i fins i tot ofereixen una llista de teràpies pseudocientífiques en la qual s’inclou l’homeopatia i que ha estat elaborada per l’Associació per a Protegir al Malalt de Teràpies pseudocientífiques.

    Respecte a l’àmbit farmacèutic, són diversos els col·legis professionals que, igual que els metges, acullen cursos i seccions dedicades a la promoció de l’homeopatia. Des de eldiario.es s’ha intentat contactar en repetides ocasions amb el Consell General de Col·legis Oficials de Farmacèutics per a demanar la seva posició respecte a aquestes pràctiques, però no han atès la nostra petició.

    Tot i així, cal destacar que tres de les principals societats farmacèutiques d’Espanya s’han posicionat clarament en contra que s’autoritzi com a medicament cap producte sense indicacions terapèutiques aprovades, en referència als productes homeopàtics, sobre els quals han demanat que els retiri la denominació de medicament.

    Vincles amb la indústria homeopàtica

    Però el fet que autoritats i institucions mirin sempre a una altra banda quan es parla d’un tema espinós com l’homeopatia, és una mica del que s’ha acabat aprofitant la indústria homeopàtica, que ha aconseguit una legislació a mesura que li permet vendre els seus productes en farmàcies sense haver de demostrar la seva eficàcia.

    Moltes d’aquestes empreses patrocinen cursos i congressos suposadament científics en què es promou el consum dels seus productes, compren càtedres en universitats públiques espanyoles o donen suport a algunes de les societats d’homeopatia més importants d’Espanya.

    Entre elles destaca la Societat Espanyola de Medicina Homeopàtica (SEMH). El president, Alberto Sacristán, és un dels portaveus de l’Assemblea Nacional d’Homeopatia, formada per representants de la Federació Espanyola de Metges Homeòpates, l’Associació Espanyola de Farmacèutics Homeòpates, la societat Hahnemaniana Matritense i l’Associació Espanyola de Metges integratius.

    Segons la pàgina web d’aquesta societat, diverses empreses de la indústria homeopàtica, cosmètica o de suplements alimentaris estan vinculades a la SEMH, el compromís és el de «divulgar els aspectes positius de l’homeopatia a la població general».

    Entre elles destaquen companyies com Weleda SA i el grup Tergos, que facturen uns sis milions d’euros a l’any a Espanya, o la multinacional francesa Boiron, un gegant del sector que l’any passat va facturar més de 614 milions d’euros a escala mundial, segons dades de la mateixa companyia.

    Encara que la major part del negoci d’aquesta empresa se centra a França, la filial espanyola de Boiron factura al voltant de 24 milions d’euros anuals, el que la situa en la cinquena posició del Rànquing d’Empreses del Sector Comerç al detall de productes farmacèutics en establiments especialitzats.

    Un 22% en màrqueting i un 0,6% en I+D

    Segons el balanç de comptes publicat per la pròpia empresa, Boiron inverteix en investigació i desenvolupament menys de quatre milions d’euros a l’any, fet que suposa tot just un 0,6% de la seva facturació total. No obstant això, les despeses en campanyes de màrqueting van superar l’any passat els 140 milions d’euros, un 22% del total facturat, fet que suposa un augment d’un 3,2% respecte a l’any anterior.

    L’empresa atribueix part d’aquest augment a les campanyes de promoció realitzades a Rússia, país on la seva Acadèmia Nacional de Ciències acaba de publicar un informe en què asseguren que «l’homeopatia no és segura» i en què recomanen al Ministeri de Sanitat rus que prohibeixi als metges prescriure aquest tipus de productes i que no es permeti la seva dispensació en les institucions mèdiques estatals.

    Aquest informe afirma que «l’homeopatia no és inofensiva», ja que «els pacients gasten molts diners en medicaments que no funcionen i abandonen els tractaments amb eficàcia provada», el que «pot conduir a resultats adversos, inclosa la mort del pacient».

  • Un dictàmen històric

    La Medicina, i per tant la Cirurgia, no escapen a la voràgine consumista i tecnològica que caracteritza aquests turbulents començaments de segle. Els vents huracanats de la innovació i de la utopia científica estan arrasant bona part de la saviesa inveterada que donen l’experiència, l’estudi i haver après dels molts errors comesos en el passat. Sembla que, ara, tot ha de començar de zero. Mal com a principi cultural general i mal per a molts pacients que són víctimes de «l’últim» bé per afany de lucre, per pressió de la indústria o pel desig d’una promoció personal. Tot, amb l’excusa totpoderosa del progrés.

    A Cirurgia cal anar amb especial cura amb començar de nou perquè els efectes adversos d’una pastilla poden, per regla general, revertir-se amb facilitat eliminant el fàrmac o administrant un antídot, però els pacients paguen car la majoria de les imprudències que cometen els cirurgians.

    Aquesta introducció ve a to amb motiu d’un dictamen del Tribunal Suprem dels Estats Units sobre un cas desgraciat que ha remogut la consciència de jutges i ciutadans. Us resumeixo el tema. Un pacient, home, de certa edat, és diagnosticat d’un càncer de pròstata que fa aconsellable la intervenció quirúrgica (indicació, per cert, controvertida d’acord amb les actuals evidències científiques). Tot i que el pacient pesa 130 quilos i que ha estat operat en tres ocasions a la pelvis, l’uròleg a càrrec del cas decideix que aquesta resecció de pròstata serà la primera que realitzarà amb l’ajuda d’un robot, paraula que a molts ciutadans els enlluerna perquè els sembla que una màquina sempre farà millor les coses que el sempre fal·lible cirurgià humà. Les coses van molt malament i finalment el pacient mor uns anys després d’un llarg periple de minusvalideses i patiment tot i haver estat operat amb el bo i millor.

    Fins aquí no hi ha res especialment nou o excepcional. Lamentablement, situacions similars han estat –i són– relativament freqüents en anys en què bona part dels cirurgians suposadament innovadors han pretès refer els principis del nostre ofici i començar llargues corbes d’aprenentatge, eufemisme utilitzat amb freqüència per excusar errors i complicacions que perjudiquen els pacients . El cas que ens ocupa, doncs, acaba anant a judici i, ¡notícia!, l’acusació no es contenta amb la condemna del cirurgià per negligència professional. No. Insatisfeta amb la sentència, la vídua presenta un recurs davant del Tribunal Suprem. El dictamen presenta una sorpresa: els magistrats màxims dictaminen (d’acord amb la sentència prèvia) que el cirurgià no tenia prou experiència per gestionar el robot quirúrgic, però -i aquí està el fet noticiable del tema- opinen que tant o més culpable del fatal desenllaç van ser la companyia que el fabrica (Intuitive Inc.) i l’hospital en el qual treballa l’uròleg en qüestió. La primera, per no informar prou a l’hospital i als potencials clients dels perills del seu enginy i, el segon, per permetre que un cirurgià de la seva plantilla realitzés per primera vegada una intervenció per a la qual no estava prou capacitat. Prenguin nota.

    Dit d’una altra manera, els fabricants de nous instruments quirúrgics que vagin a ser introduïts en la pràctica clínica són legalment responsables que es faci d’ells un ús competent. Han d’assumir, doncs, la formació suficient dels cirurgians que la vulguin emprar i alhora, han de ser els mateixos cirurgians els que acreditin suficients competències per a realitzar segons quin tipus d’intervencions. Per això, a més, han de tenir una certificació estesa per la direcció del centre on treballen. Aquest extrem em sembla especialment pertinent atès que, almenys en el nostre entorn, les direccions assistencials són totalment alienes als procediments de nou encuny, si no obertament propagandistes dels mateixos per tal de protagonitzar algun titular de premsa o una aparició a la televisió. De fet, existeix l’evidència empírica que molts centres utilitzen reclams tecnològics (com a substitut de qualitat) amb finalitat de lucre o promoció.

    Ja era hora. Fa dècades que alguns cirurgians exigim una major regulació de la innovació, una major responsabilitat de les societats científiques i dels professionals en aquest camp, un registre honest i complet dels procediments que s’introdueixen i de les seves complicacions. També és necessària una legislació que garanteixi una relació transparent entre metges, centres sanitaris i indústria per evitar en la mesura del possible que s’utilitzin instruments o es prescriguin fàrmacs mitjançant estratègies que indueixin a un consum inadequat o perillós per als pacients. El dictamen del Tribunal Suprem dels EUA -que obliga a repetir el judici Taylor vs. Intuitive– és un fort toc d’alerta contra les pràctiques i relacions dubtoses que avui abunden en aquest terreny minat en què s’ha convertit l’exercici de la cirurgia.

  • «Qui paga la factura de la investigació mèdica ineficaç és la societat»

    Iain Chalmers es va llicenciar en medicina fa molts anys però la major part de la seva carrera l’ha dedicat a la investigació. Sobretot a qüestionar-la i a difondre una visió crítica que permeti distingir entre recerca bona, dolenta i innecessària. El 1992 es va convertir en director fundador del Centre Cochrane del Regne Unit, centre que recull i resumeix les millors proves provinents de la investigació per ajudar a prendre decisions informades sobre el tractament. A més, és un dels autors d’Els tractaments, a prova, un llibre que posa èmfasi en què la investigació mèdica es faci correctament, sigui capaç de distingir entre tractaments nocius i útils, i es dissenyi amb l’objectiu de respondre les preguntes que els importen als pacients, a la població i als professionals de la salut. Els altres autors d’aquesta segona edició del llibre, publicada el 2011, són Imogen Evans (va ser editora de The Lancet), Paul Glasziou (investigador i metge d’atenció primària) i Hazel Thornton, una pacient amb càncer de mama. Parlem amb Chalmers aprofitant el seu pas per Barcelona, ​​on fa uns dies va presentar a l’Hospital Sant Pau la traducció del llibre Testing Treatments al català.

    Què us va portar a escriure un llibre sobre qüestionar els tractaments?

    Crèiem que a menys que millorés el coneixement general sobre com els tractaments mèdics han de ser qüestionats, continuaríem cometent errors evitables. Si no fos així, estudiaríem els temes erronis, obtindríem resultats incorrectes i no ho faríem prou per tenir la informació necessària perquè tant pacients com metges prenguin les decisions adequades.

    Com ens assegurem que una investigació és independent i no està influenciada pels interessos del patrocinador, el promotor o l’autor d’aquesta?

    En algun sentit, tots els investigadors tenen algun tipus d’interès, alguns per publicar, altres per obtenir fama per la seva institució… Els que a mi em preocupen realment són els que tenen com a objectiu vendre’t alguna cosa. Per exemple, una màquina com pot ser la que serveix per fer mamografies o per a la prescripció o la venda d’un medicament, que suposa un munt de diners per a qui el produeix. Cal vigilar especialment la investigació que és rellevant perquè algú faci diners a força de vendre una mercaderia o producte. Aquesta és la que més em preocupa però tampoc podem assegurar que ningú estigui absolutament net.

    Fa uns mesos es va destapar que durant els seixanta la indústria sucrera va patrocinar diversos estudis científics que passaven per alt la relació entre el sucre i les afeccions cardíaques.

    Sí, van ometre informació. També és especialment preocupant quan una investigació no es publica perquè els resultats obtinguts no són útils per comercialitzar un producte. M’he estat queixant d’això des meitats dels vuitanta però ningú em va fer cas. No obstant això la cosa va canviar quan Ben Goldacre va publicar Bad Pharma. Tot d’una la gent es va adonar que existia un problema i els periodistes van començar a publicar sobre com les empreses farmacèutiques enganyen als metges i perjudiquen els pacients. La gent és qui perd si només està disponible informació esbiaixada.

    En qui podem confiar?

    Bàsicament has de tenir clars conceptes clau i saber les respostes d’algunes preguntes clau sobre una investigació o estudi que et permetin entendre fins a quin punt és fiable.

    Llavors es tracta que cadascú desenvolupi una visió crítica?

    Sí, i hi ha un munt de gent que no vol que et facis preguntes perquè tenen interessos creats. La societat necessita debatre sobre si vol que les persones romanguin ignorants i incapaces de participar o no. Necessita eines per valorar si una afirmació té més números de ser fiable o no però això no passarà de la nit al dia, cal ensenyar a tenir aquesta visió crítica des de petits a les escoles. A Uganda hem fet un projecte d’investigació en el qual hem ensenyant a nens de deu anys a aprendre a ser crítics i potser ens hem concentrat en un grup que ja és massa gran. Els jesuïtes, orde fundada per Ignasi de Loiola, ho recullen en el seu conegut precepte «dóna’m un nen abans dels set anys i serà meu per a tota la vida». Els nens a aquesta edat es fan moltes preguntes i és bo que així sigui, el problema és quan a l’escola s’ensenya quina és la resposta correcta a una pregunta i no s’ensenya a trobar una resposta a aquesta pregunta.

    Quins actors són clau en ajudar a desenvolupar una visió crítica?

    Els pares, les escoles, els nens (hi ha evidència que els nens més grans poden ensenyar a nens més petits aquest tipus de coses), etc. En la nostra investigació a Uganda hem vist resultats i es tracta d’una situació que d’entrada és poc prometedora ja que hi ha 70 alumnes per classe i tenen l’anglès com a llengua secundària, de vegades com a tercera.

    Chalmers és un dels coautors del llibre ‘Testing treatments’ ©SANDRA LÁZARO

    I què hi ha dels metges, com vostè?

    Quan vaig anar a l’escola de medicina, a principis dels seixanta, ningú em va ensenyar aquest tipus de coses. Estava confós pel fet que un especialista en càncer de mama deia que totes les dones necessiten una mastectomia radical amb una dissecció de l’aixella a la part afectada mentre un altre deia que extreure la part afectada pel tumor i seguir un tractament de quimioteràpia era el més adequat. Qui tenia raó? Depenent de qui m’examinava havia de recordar de quin procés era partidari aquest professor. Quan els metges tenen posicions molt variades sobre quin tractament seguir després d’una diagnosi, has preguntar-te si hi ha evidència sobre quin és millor, i si no n’hi ha i és un tema crític per als pacients, s’hauria d’investigar aquesta qüestió per reduir la incertesa. Als noranta va començar a haver-hi més informació disponible i també més crítica referent a algunes afirmacions. Hauríem d’estar contents, ja és un progrés.

    En la seva conferència comentava que quan va exercir com a metge a Palestina es va adonar que algunes de les coses que havia après a la facultat no tenien perquè funcionar allà. Vostè té clar, i prenc les seves paraules, que portar una bata blanca posada no és garantia que no farà mal als seus pacients. Creu que tots els metges ho veuen així?

    Potser els metges que no s’han adonat que pacients seus han patit o mort perquè no estaven atents a la investigació al respecte o que senzillament no s’han trobat en una situació així, com sí que vaig fer jo, llavors no tenen perquè haver tingut aquesta necessitat de qüestionar o canviar alguna cosa. Per exemple, jo solia dir a mares i pares de nadons nounats que posessin els seus nadons a dormir cap per avall perquè hi havia un pediatre nord-americà molt famós anomenat Benjamin Spock que ho recomanava [considerava així que si el nadó vomitava no hi havia risc que s’ofegués ]. Ara sabem que aquesta posició era un factor que podia portar a la mort d’un nadó [Síndrome de Mort Sobtada Infantil – SIDS per les seves sigles en anglès]. Anys després es va investigar i es va saber que aquesta posició era dolenta per al nadó (és millor posar-los cap per amunt o d’un costat) i que només al Regne Unit hi havia prop de 10.000 morts a nadons associades a això. No necessites una operació quirúrgica complicada o un medicament per matar a algú, pots fer-ho amb un mal consell. Després de l’evidència, cinc països van iniciar la campanya ‘Back to sleep’ per conscienciar les famílies que la posició correcta per al somni dels seus nadons era estar cap per amunt.

    [Després de la campanya que va fer difusió del descobriment liderat pel doctor Peter Fleming les morts per Síndrome de Mort Sobtada Infantil van baixar de forma significativa].

    A la pàgina web interactiva de Testing Treatments s’afirma que «les asseveracions sobre què és bo i què és nociu per a la salut estan per tot arreu». Especialment avui que tenim a la nostra disposició tanta informació. Hi ha algun exemple recent?

    Doncs per exemple al Regne Unit hi ha un debat sobre les estatines [grup de fàrmacs usats per disminuir el colesterol] i pots llegir titulars que apunten que aquests fàrmacs poden salvar vides mentre que altres asseguren que tenen tants efectes secundaris que no haurien de ser usades. Quina és la veritat? Necessitem saber-ho, jo necessito saber-ho perquè prenc aquest medicament i necessito prendre la decisió de seguir prenent-lo no basant-me en evidència científica. Molta gent que pren estatines es queixa als seus metges de dolor muscular, per exemple, però no hi ha cap investigació sobre aquest efecte secundari. Potser no tingui res a veure amb el medicament i sigui només l’edat.

    Què hem de fer davant el bombardeig d’afirmacions?

    A la pàgina web de Testing Treatments proposem un seguit de preguntes que és bo fer-se quan un és periodista. Per exemple, algunes preguntes són: es tracta d’un estudi singular? és una revisió? la investigació es va fer en humans o en ratolins? com de llarg va ser el seguiment? Si vols ser un periodista honest de vegades has d’anar en contra dels grans titulars si no hi ha grans certeses darrere.

    Com es combat l’anomenada «mala ciència»?

    La mala ciència és ciència desaprofitada o enganyosa i es combat fent-se les preguntes correctes. Per exemple, la primera pregunta a respondre s’ha de fer abans d’iniciar una investigació. Cal preguntar-se si la tesi o qüestió principal a investigar ve arran de dubtes i informació de pacients i metges i si té en compte el que ja se sap sobre aquesta qüestió a través d’una revisió de les investigacions publicades [així s’evita estudiar alguna cosa que ja s’ha estudiat prèviament]. La segona pregunta té a veure amb el disseny de la investigació; reduirà els prejudicis i la possibilitat d’engany? La tercera és si la proposta d’investigació és eficient des del punt de vista de ser duta a terme. És a dir, els comitès d’ètica prenen setmanes i setmanes per tornar als investigadors i les oportunitats es poden perdre segons com.

    Iain Chalmers en un moment de l’entrevista / ©SANDRA LÁZARO

    Finalitzada la investigació, la quarta pregunta és: es va publicar? Prop del 50% dels estudis duts a terme en projectes d’investigació no arriben a publicar-se. Això és una traïció per als interessos dels pacients que han participat en l’estudi. I finalment, com a cinquena pregunta, es van publicar els resultats de manera que una persona pugui interpretar-los, entendre’ls i fer-se una opinió al respecte? El 2009 estimem que més del 85% de la inversió en investigació mèdica estava sent malgastada. La gent ha de demanar millor investigació, al final del dia paga per aquesta investigació ja sigui a través d’universitats públiques, medicines, impostos, subvencions o organitzacions. D’una manera o altra, qui paga la factura de la investigació ineficaç és la societat.

  • Descobreixen per què un medicament habitual contra l’osteoporosi pot debilitar els ossos

    Els bisfosfonats són un fàrmac que s’utilitza per a l’osteoporosi, una malaltia que disminueix la densitat òssia i pot afavorir l’aparició de fractures. A vegades els bisfosfonats, en comptes d’enfortir l’os i evitar fractures, fa que el fèmur sigui més propens a la fractura.

    Ara, investigadors de l’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques i de la Universitat de Barcelona han descobert per què passa això. La culpa és d’una mutació que predisposa que l’os sigui vulnerable als bisfosfonats. L’estudi s’ha publicat a la revista «The New England Journal of Medicine«.

    L’osteoporosi produeix fractures que afecten fins a un 40% de les persones majors de 50 anys. Els bisfosfonats, eficaços i de poc cost, es troben a la primera línia de tractament. Tot i això, el seu ús s’associa les fractures del fèmur. «Tot i la raresa d’aquesta complicació i que són moltíssimes més les fractures que s’eviten que les que s’indueixen, la por a aquesta complicació s’ha retret molt la prescripció d’aquests fàrmacs, especialment en tractaments de llarga durada», apunta el Dr. Adolf Díez, responsable d’aquest estudi, cap de Servei emèrit de Medicina Interna de l’Hospital del Mar i investigador del Grup de Recerca Musculo-esquelètica de l’IMIM. Això comporta que la majoria de persones que tenen un alt risc de fractura per osteoporosi, com per exemple les que ja han patit fractures, no rebin tractament.

    En un primer moment es pensava que la causa havia de ser una predisposició genètica que feia que algunes persones fossin propenses a presentar aquesta fractura atípica. Quan es va presentar un cas de tres germanes que havien estat tractades amb biofosfonats, es va oferir l’oportunitat d’investigar una base genètica que, d’una altra manera, «hagués estat gairebé impossible de detectar», afirma el Dr. Xavier Nogués, Cap del Servei de Medicina Interna de l’Hospital del Mar i coordinador del Grup de Recerca musculo-esquelètica de l’IMIM.

    L’estudi exhaustiu del seu genoma ha permès trobar, per primera vegada, una mutació comuna a les tres germanes. Això podria explicar per què van presentar fractura atípica. L’estudi s’ha pogut fer mitjançat una tècnica coneguda com a Seqüenciació Completa de l’Exoma (Whole Exome Sequencing). La mutació és la causant de fer malbé la proteïna GGPS. Aquesta forma part d’una cadena metabòlica essencial per a la salut òssia. La mutació fa que l’os sigui vulnerable al fàrmac i, per tant, en comptes d’enfortir-per evitar fractures, el fa més propens a la fractura.

    L’estudi ha estat seleccionat com el treball de més impacte a l’American Society for Bone and Mineral Research, el principal congrés sobre malalties òssies del món.

  • «La justícia dubta dels menors que narren abusos sexuals perquè els concep com a éssers inferiors»

    Aquest és un article de eldiario.es

    Estrela Gómez Viñas porta diversos anys avaluant la resposta judicial davant els abusos sexuals a menors en l’àmbit familiar. Aquesta mediadora social ho fa des de la coordinació de l’Associació Gallega contra el Maltractament a Menors (Agamme), que des del 2010 intenta fer visible la violència sexual contra nens i nenes, un tabú del qual poques vegades es parla, però que existeix.

    El col·lectiu ha rebut, sobretot, casos de mares que denuncien els pares per abusos contra els seus propis fills i asseguren haver-se trobat amb una justícia que els ha girat l’esquena. Una realitat que ha estat denunciada per organitzacions com Save the Children i Amnistia Internacional i que ara ha arribat a la Comissió Europea a través d’una queixa presentada per Agamme i altres dos col·lectius i que donarà lloc a una investigació. La Comissió troba indicis que «podria existir una falta de diligència en la instrucció dels casos d’abús sexual» a Espanya i dóna crèdit a diverses de les pràctiques relatades en la queixa.

    Què suposa aquesta resposta?

    Que la Comissió reconegui que pot haver-hi una transposició errònia de dues directives europees -la de lluita contra els abusos sexuals a menors i la referida a protecció de les víctimes- a la legislació espanyola és un pas molt important. Esperem que per fi l’Estat espanyol faci el pas de reconèixer que hi ha un problema, deixi de banda determinades pràctiques que dificulten la investigació d’abusos i puguem aconseguir una justícia adaptada a la infància. Però cal ser cauts i esperar per veure en què es materialitza.

    En què es basa per afirmar que la justícia no s’adapta als menors?

    En el fet que a la base dels procediments hi ha alguna cosa que està fallant. S’estima que al voltant del 20% dels infants pateixen abusos sexuals i, d’aquests, el 80% són en l’àmbit familiar. No obstant això, tot i unes dades tan brutals, les víctimes que donen a conèixer la seva situació, que són una ínfima part, i arriben als tribunals, es troben amb un mur. Es triga molt de temps a prendre’ls declaració, no hi ha professionals experts, els nens se senten atacats i espantats, es troben amb els presumptes agressors mentre esperen…

    A més d’aquestes pràctiques, un altre dels punts clau denunciats és que hi ha una manca de credibilitat del testimoni del menor…

    Sí. Hi ha una mena de presumpció de falsedat quan un nen o una nena relaten aquest tipus d’abusos. És una cosa molt perniciosa perquè si el professional o el jutge que li prenen declaració estan pensant això, el menor ho notarà i l’entrevista ja no es desenvoluparà amb plenes garanties. Ells senten que el que l’escolta està desconfiant del seu relat. La justícia dubte d’ells perquè els concep com a éssers inferiors, sense capacitat per narrar, per recordar o per dir la veritat, tal com fa la societat.

    Això suposa que el menor no està al centre del procediment?

    No, per a res. En comptes de supeditar el procediment a la víctima, com seria el més lògic en una justícia efectiva, és la víctima qui ha de supeditar-se al nombre de professionals, als mitjans, a la feina que tinguin… Per exemple, es pren testimoni quan al procediment li resulta més factible, no quan el menor està preparat. Això, unit al punt de vista des del qual veiem els nens, envoltats de prejudicis sobre la narració infantil, fan que no se’ls concebi com a subjectes de dret.

    Quines conseqüències té això per a l’accés a la justícia?

    Hi ha diverses. En primer lloc, la víctima patirà més i tindrà més possibilitats de patir revictimització, és a dir, tornar a patir per la manera en què se li fa travessar el procés judicial. Un altre efecte és que es produirà una prova defectuosa i que no es puguin recollir dades suficients. Si l’entrevistador no el deixa parlar amb calma perquè té 30 minuts, fa preguntes sense delicadesa o li demostra que no està confiant en el relat, això provocarà que el menor es tanqui en si mateix i el testimoni serà de molta menys qualitat, que és la prova fonamental.

    La conseqüència final és que no s’accedeix a la justícia. Hi ha menors que per això no aconsegueixen demostrar que han estat abusats sexualment. Això, en cas que l’acusat sigui el pare, té unes implicacions brutals perquè hi haurà nens als quals se’ls obligui a establir comunicacions o règims de visites amb la persona que ha exercit aquest tipus de violència contra ell.

    La Comissió Europea també va investigar l’aplicació en tribunals espanyols de la Síndrome d’Alienació Parental (SAP) contra les mares…

    Sí. Sol aplicar-se a mares que denuncien abusos sexuals dels pares cap als seus fills i a les que se’ls acusa d’haver influenciat al menor. De fet, una altra de les claus de per què se sol desconfiar del relat infantil és per la persona que denuncia. Hi ha pares i altres familiars que ho fan, però la major part de les vegades un nen explicarà el que li passa a la seva mare. Aquí ens trobem amb tots els prejudicis respecte a les intencions de les dones, de pensar que vol aconseguir alguna cosa amb això.

    De fet, un dels sinònims del SAP és la síndrome de la mare maliciosa. És una teoria que no està reconeguda i darrere d’ella hi ha una ideologia, però hi ha jutjats i equips psicosocials que l’apliquen. I com a conseqüència, apliquen l’anomenada teràpia de l’amenaça, que és la «solució» ideada pel creador del SAP.

    En què consisteix?

    És el tractament dissenyat per a aquesta suposada síndrome d’una mare perversa, on l’únic objectiu és fer mal a la figura paterna. Consisteix en una bateria de mesures basades en la coacció dirigides a mares i fills: amenaça d’aïllament temporal, tractament psicològic o canvis de custòdia en favor dels pares que han estat denunciats.

    Quins són els efectes?

    El primer és que els nens i nenes estaran desprotegides perquè es veuen obligades a haver de complir un règim de visites en contra de la seva voluntat amb algú del que han expressat que els produeix por. Però a majors té un altre efecte dissuasiu. És una pedagogia perversa que tracta de recordar constantment a la societat què pot succeir si prens determinades decisions. Hi ha un ordre establert que gira entorn del pare, al patriarca. Si no es compleix socialment, com fan les mares que denuncien, se li recorda aquesta obligatorietat.

    Aquest tipus de pràctiques que denuncien en la queixa es donen de forma sistemàtica o són casos aïllats?

    Generalitzar és massa, perquè també hi ha grans professionals que s’impliquen i treballen bé en aquest sentit. Però el que està clar és que és una cosa que existeix, són pràctiques que es donen en molts casos i, sobretot, si l’abús ha estat comès pel pare. No hi ha tant problema quan s’acusa altres membres de la família, com avis o tiets. Save the Children ja ha avisat que les traves judicials es donen especialment en aquests casos.

    Com ha estat la resposta de l’estat espanyol a les denúncies que porteu fent diversos anys molts col·lectius?

    De manera sistemàtica no s’atenen aquest tipus de queixes. A més, Espanya no és un país en el qual hi hagi mecanismes efectius de participació i quan ha rebut garrotades, els ha ignorat. És el cas d’Ángela González, la filla va ser assassinada pel seu pare violent en un règim de visites després que ella manifestés en desenes d’ocasions que no volia veure-li. L’ONU ha demanat a Espanya que indemnitzi i repari el mal de l’Ángela perquè dóna per provat que hi va haver una negligència, però Espanya ho ignora. És escandalós.

  • Impost a les begudes ensucrades: bé però insuficient

    A Catalunya ha entrat en vigor l’Impost sobre Begudes Ensucrades Envasades (IBEE). És un nou capítol, d’una llarga (i sense escrúpols) història entre els interessos empresarials relacionats amb la indústria del sucre i la salut de la població. Tot i que la indústria del sucre va intentar, ja des de l’any 1965 als EUA, amagar l’efecte sobre les malalties coronàries, i dels centenars de milions de dòlars invertits a tot el món per tractar de rentar la imatge de les begudes ensucrades, l’evidència científica finalment s’ha imposat.

    Revisions sistemàtiques i meta-anàlisi, incloent desenes d’estudis prospectius i assajos controlats, publicats en revistes de gran prestigi, com el British Medical Journal i l’American Journal of Clinical Nutrition, mostren inequívocament, des del 2012, que el consum de begudes ensucrades promou l’augment de pes en nens i adults. És una de les causes més importants de l’epidèmia d’obesitat que pateix Catalunya i el món i també de la formació de càries dentals en els nens i adolescents. L’obesitat és, alhora, una causa fonamental de les malalties cròniques més comunes com cardiovasculars, diabetis i múltiples tipus de càncer. És a dir, és una autèntica prioritat de salut pública a la qual la societat i l’administració ha de fer front imperiosament.

    En una publicació recent, la revista de Medicina Preventiva dels EUA ha publicat les maniobres que Coca-Cola i Pepsi-Cola, les dues companyies més importants de fabricació i comercialització de begudes ensucrades, han desenvolupat en els últims anys. Se sap que han estat finançant a un total de 96 organitzacions nacionals de salut als EUA, incloent-hi moltes institucions mèdiques i de salut pública, la missió específica de les quals inclou el fet de combatre l’epidèmia d’obesitat.

    A Espanya, el web de la companyia Coca-Cola reconeix que, entre el 2010 i el 2015, s’han finançat a 53 organitzacions, institucions, i fundacions relacionades amb la salut. Entre elles, diverses organitzacions de nutrició, com l’Associació Espanyola de Dietistes i Nutricionistes, la Federació Espanyola d’Associacions de Nutrició i Alimentació, la Federació Iberoamericana de Nutrició, l’Associació Espanyola de Nutrició Comunitària, la Fundació Espanyola de Nutrició i organitzacions mèdiques com l’Associació Espanyola de Pediatria, la Federació Espanyola de Diabetis, la Fundació Espanyola del Cor, i fins a la pròpia Fundació Dental Espanyola.

    El finançament d’activitats acadèmiques o d’investigació per indústries que fabriquen productes que perjudiquen clarament la salut de la població, pot influenciar els resultats, afavorint els interessos de la indústria. Una investigació recent d’investigadors espanyols mostra que estudis finançats per companyies de la indústria alimentària intenten justificar que no hi ha proves suficients per assegurar que les begudes ensucrades augmentin el risc d’obesitat. Existeix ja al respecte una llarga i negra història amb la indústria del tabac i de l’alcohol i amb el canvi climàtic. L’interès de la indústria és incrementar les seves vendes i beneficis, el de les organitzacions relacionades amb la salut, hauria de ser promoure i protegir la salut. Tenen per això objectius contraposats. No són conciliables.

    Un nombre cada vegada més elevat de països com Mèxic, Finlàndia, Noruega, França i Regne Unit, han començat a implementar o dissenyar impostos a les begudes ensucrades com una mesura per reduir el consum, seguint les recomanacions de l’Organització Mundial de la Salut (OMS). Cal tenir present que en la batalla contra el tabaquisme, l’augment de preus dels cigarrets va ser la mesura més efectiva per reduir el seu consum.

    La Generalitat de Catalunya va intentar fa uns anys un impost a les begudes ensucrades que, sembla ser, va ser frustrat per pressions de l’ambaixador nord-americà a Espanya, que va amenaçar de retirar les inversions de Catalunya. Aquesta vegada ha aconseguit posar-lo en marxa, un fet molt positiu. El IBEE fixa un impost amb dos nivells. El primer nivell, per a begudes d’entre 5 a 8 g de sucre per cada 100 mil·lilitres, és de 0,08 euros. El segon nivell, per a begudes de més de 8 g de sucre per cada 100 mil·lilitres, és de 0,12 euros. És a dir una llauna de Coca-Cola de 330 mil·lilitres que costa 0,58 euros passa a costar 0,62 euros. Representa un 7% d’augment. L’OMS ha recomanat un augment del 20%. Per això pensem que la mesura és un pas inicial, però insuficient. Aquest augment de preu és gairebé testimonial i no serà dissuasiu; ens temem que tindrà probablement un efecte mínim.

    D’altra banda, un impost mínim a les begudes ensucrades, és insuficient per lluitar contra l’obesitat, que requereix una actuació integral. La pandèmia d’obesitat en el món avança fora de control i mostra el fracàs de les mesures que s’han implementat fins ara. Les autoritats sanitàries han d’establir noves i més radicals estratègies. Seria desitjable que el IBEE s’acompanyés d’un nou impost, que ja s’ha anunciat, a productes industrials molt poc saludables, amb alt contingut en greixos saturats, com la pastisseria industrial. Però més desitjable encara és que els 30 a 40 milions d’euros que s’obtindran amb l’impost es dediqui a inversions en salut pública, promovent hàbits saludables en nens i adolescents en totes les escoles, gimnasos gratuïts als barris perquè la població pugui realitzar activitat física i subvencionar el consum d’aliments saludables amb baix poder calòric, com fruites, vegetals i cereals integrals. Aquest enfocament social per al problema de l’obesitat, requereix la participació activa dels centres i moviments socials. Mantenir i protegir la nostra salut és un compromís de tots.

  • Vols treballar amb nosaltres?

    La Fundació Periodisme Plural convoca una plaça de redactor/a per cobrir l’àrea informativa de Sanitat. La Fundació és l’editora de diferents publicacions digitals: CatalunyaPlural, Diari de l’Educació, Diario de la Educación, Diari del Treball i Diari de la Sanitat. Va ser creada fa quatre anys per un grup de periodistes i intel·lectuals amb la vocació de contribuir a la qualitat democràtica a partir de l’exercici del periodisme, amb la voluntat de reivindicar, tal com subratllen els estatuts, “el periodisme independent, crític i lliure”. Ha estat la primera entitat sense ànim de lucre creada a Catalunya en l’àmbit del periodisme.

    FUNCIONS

    • Elaborar reportatges i notícies d’actualitat per El Diari de la Sanitat i altres mitjans editats per la Fundació Periodisme Plural (Catalunyaplural.cat, Diari de l’Educació, Diari del Treball).
    • Realitzar entrevistes
    • Cobertures informatives en directe
    • Edició i posada en pàgina de textos amb gestor de continguts
    • Traducció i revisió d’articles de col·laboradors
    • Desenvolupament de tasques periodístiques en un entorn digital
    • Treball periodístic amb xarxes socials
    • Dinàmiques de treball en equip en una redacció
    • Gestió de noves iniciatives periodístiques. Col·laboració en la recerca de fórmules d’innovació dins la premsa digital
    • Col·laboració en l’organització d’actes impulsats per la Fundació

    REQUISITS

    • Llicenciat en Periodisme o Comunicació
    • Domini del català i castellà escrit
    • Inquietuds socials
    • Capacitat per pensar temes susceptibles de cobrir en format reportatge o entrevistes
    • Capacitat per treballar tant de manera autònoma com en equip
    • Habilitats per treballar en un medi digital
    • Domini de les xarxes socials
    • Es valorarà experiència i especialment si s’ha estat cobrint informació de l’àrea de sanitat

    S’OFEREIX

    • Contracte laboral fix (Ajudant de redacció)
    • Retribució: 18.000 euros bruts
    • Participació en projectes de periodisme independent, lliure i compromès amb el progrés social.
    • Possibilitat de cobrir altres àrees informatives, com Educació, Política, Cultura…

    CONTACTE

    Si esteu interessats/des, envieu un mail amb el vostre perfil i/o currículum a

    redaccio@diarisanitat.cat

    Si els candidats no heu rebut resposta abans del divendres 19 de maig, voldrà dir que la vostra candidatura ha quedat descartada. Moltes gràcies!

  • Planificar els àpats per guanyar temps i salut

    Amb l’arribada de la primavera els dies s’allarguen. Això convida a no tancar-se a casa quan els nens surten de l’escola i a gaudir d’un major temps de lleure a l’aire lliure. Aquests hàbits tenen una clara repercussió en l’organització domèstica, ja que en moltes ocasions, sense adonar-nos-en, passen les hores i quan falta poc per sopar recordem que hem de passar pel supermercat a comprar alguna cosa de menjar. Amb els fills amb molta gana després d’un dia intens, el més habitual és anar al supermercat amb presses. Volíem comprar alguna cosa, però acabem comprant qualsevol cosa. I al final, sopem algun plat processat o precuinat que poc tindrà a veure amb el plat equilibrat del qual sempre ens parlen els experts.

    Aquesta situació es dóna sovint en moltes llars, ja sigui perquè els nens s’han quedat jugant al parc, perquè surten tard de les extraescolars o a causa de la feina dels pares. Amb les presses i el cansament, és molt habitual que els sopars acabin essent un pesat tràmit a moltes cases, i no l’acte plaent i de retrobament familiar que hauria de ser. I això té múltiples conseqüències:

    La primera és en l’àmbit nutricional: el menjar processat o precuinat conté un excés de sal, sucre i greixos saturats alarmant, que provoquen una creixent taxa d’obesitat infantil i l’aparició de malalties típiques de l’edat adulta en nens cada vegada més joves. L’altra conseqüència és en l’àmbit afectiu. El sopar és, en la majoria de casos, l’únic àpat que les famílies podem fer juntes entre setmana. Després d’haver estat tot el dia separats, és en realitat l’única estona que tenim per parlar, saber com ha anat el dia dels fills i que ells coneguin el nostre. A més, diversos estudis demostren la importància de menjar en família per a l’adquisició de bons hàbits alimentaris, per reduir el risc de patir trastorns de conducta alimentària (com l’anorèxia i la bulímia nervioses, o el sobrepès i l’obesitat) i també per al desenvolupament afectiu, la transmissió de valors i la socialització dels nens.

    Així doncs, què podem fer els pares? PLANIFICAR. A no ser que siguem uns cracks de la improvisació a la cuina, la planificació és l’única forma d’assegurar que seguirem una dieta equilibrada durant tota la setmana (o si més no, en la majoria de dies).

    Planificar té l’avantatge que es pren la decisió de què menjarem molt abans que la gana o les presses arribin. Per tant, és una decisió raonada i pensada, segons el que els nens mengen a l’escola i seguint unes pautes equilibrades. L’altre avantatge és que permet planificar la compra amb antelació. Al cap i a la fi, el que ens causa maldecaps no és l’acte de fer el sopar, sinó el fet de decidir l’àpat a cuinar en funció del que tenim a la nevera. Si ja ho tenim previst, fer el sopar no acostuma a prendre més de 15/20 minuts.

    PLANIFICAR té també un avantatge del qual no som conscients en el nostre dia a dia: els nens aprenen a menjar bé. Si transmetem als fills que preparar el sopar és una activitat estressant, també ho serà per a ells, ara i quan siguin grans. Si al contrari, els fem partícips de tot el procés d’alimentar-se, els portem al mercat, els deixem experimentar a la cuina i els expliquem per què és important menjar de tot, és més probable que continuïn amb aquests hàbits un cop siguin adults.

    Els hàbits per seguir una dieta equilibrada no es poden aprendre d’un dia per l’altre. És només amb paciència, molta paciència, i l’exemple dels pares, que els nens aprenen què és el que s’ha de menjar i el perquè. Cal ensenyar-los que és important menjar de tots els grups d’aliments: els hidrats (com la pasta, l’arròs, les patates, la quinoa, el mill, el pa…) que els aportaran energia per poder jugar, fer esport i estudiar; les fruites i les verdures, que els proporcionen aigua, fibra i vitamines perquè el cos funcioni correctament, i les proteïnes, ja siguin d’origen animal (com la llet, la carn, el peix o els ous) o d’origen vegetal (com els llegums), que formen part de les estructures del seu cos i reparen els teixits.

    Vivim en un entorn molt influenciat per la publicitat d’aliments que són molt atractius per als nens, però no els aporten cap tipus de benefici nutricional. Al contrari! Ensenyar-los a ser crítics, a saber gestionar la freqüència en la qual han de consumir cada tipus d’aliment i a adquirir uns bons hàbits de salut, és el millor aprenentatge que com a pares els podem transmetre.

  • La marginació de la salut mental

    Els trastorns mentals són un cas a part en la medicina, quan no haurien de ser-ho. Ho anomenem malalties assumint que són malalties amb els seus mecanismes biològics, tractament i prevenció, però no ens ho acabem de creure. Hi ha tot un abisme d’oblit i negligència que separa l’atenció de les malalties somàtiques i les mentals. Les institucions sanitàries i de recerca no semblen ser conscients que les malalties mentals són la primera causa de discapacitat al món. El pressupost per a estudiar-les, tractar-les i prevenir-les és ridícul respecte al d’altres malalties, fins i tot en els països desenvolupats. Ara mateix hi ha, segons l’OMS, 300 milions de persones amb depressió en el món, i la majoria no rep cap tractament, ni tan sols en els països rics. Cada any se suïciden 800.000 persones, el 75% d’elles en països d’ingressos mitjans i baixos, i moltes com a conseqüència d’un trastorn mental o per abús de substàncies.

    Clarament no és el mateix patir una malaltia mental que qualsevol altra malaltia, com bé saben els afectats i familiars d’una persona amb esquizofrènia, trastorn bipolar, autisme o depressió. No és el mateix parlar del reg sanguini i el cor que fer-ho de la ment i el cervell. No obstant això, si la ciència rebutja la dicotomia cos-ment, per què les malalties mentals no són abordades com les altres malalties? La complexitat del cervell és una raó poderosa, però no l’única ni tampoc la més important. La psiquiatria no acaba de ser reconeguda per molta gent com una especialitat mèdica més, entre altres coses perquè molts ignoren que els trastorns mentals poden tractar i prevenir-se. I això només contribueix a la marginació, l’oblit i el silenci.

    Però potser el silenci més greu i revelador sigui el mediàtic. En els mitjans de comunicació, les malalties mentals estan infrarepresentades, amb excepció de l’Alzheimer. Un informe del Science Media Centre britànic del 2010 cridava l’atenció sobre el fet que la cobertura mediàtica de les malalties mentals no es correspon amb la seva importància ni és comparable a la d’altres malalties de gran impacte social com el càncer. A més, el to informatiu adoptat tendeix a ser negatiu, amb una gran proporció de notícies que relacionen la malaltia mental amb incidents violents o delictius. La informació sobre els tractaments farmacològics tendeix a ser, a més, menys equilibrada que en altres àrees de la medicina, potser perquè la psiquiatria és l’especialitat amb més conflictes d’interessos i major intervenció de la indústria farmacèutica. Ni tan sols les malalties rares tenen un tractament informatiu tan desafortunat i desajustat respecte a la seva rellevància.

    Estem marginant la salut mental i encara no ens n’hem adonat. És com si no volguéssim assabentar-nos que una de cada cinc persones patirà al llarg de la seva vida una malaltia mental i que la meitat dels casos comencen abans dels 14 anys. Segons l’OMS, el pressupost de sanitat dedicat a la salut mental és el 5% als països rics i l’1% en els més pobres. En alguns, amb només un psiquiatre per cada milió d’habitants, els mals tractes i la violació dels drets humans dels malalts no són una excepció. La precarietat afavoreix i agreuja els trastorns mentals, que són, alhora, un factor de risc de la sida, la diabetis i altres malalties. La medicina i la sanitat tenen un gran deute pendent amb els malalts mentals, però per solucionar-ho cal la implicació de la ciència, els mitjans i la societat sencera. És urgent treure la salut mental del silenci i la marginació, com ja es va fer al seu dia amb el càncer.

    Aquest text és una columna publicada originalment als webs d’IntraMed i la Fundació Esteve.

  • «El suport psicològic va ser la meva salvació per tornar a la normalitat després del càncer»

    Quatre de cada deu pacients que superen un càncer consideren que després de finalitzar el tractament no van rebre l’ajuda necessària per a gestionar les emocions davant el que suposa una nova etapa. Així ho indica un estudi liderat per l’Associació Espanyola contra el Càncer-Catalunya (AECC) que ha fet entrevistes a 389 pacients tractats en diversos hospitals catalans i en diferents fases de la malaltia.

    Una d’aquestes pacients és l’Eva López. Als 36 anys, ara en fa gairebé cinc i mig, li van diagnosticar un càncer de mama. La van operar del pit i al cap d’un mes va fer set mesos de quimioteràpia, després van venir 37 sessions de radioteràpia i 7 de braquiteràpia. «És un moment que vas seguint ordres», explica. Té dos fills petits, un encara no havia fet els 3 anys quan li van diagnosticar el càncer. El ginecòleg, recorda, li ho va comunicar el dia que el gran feia sis anys.

    Les ordres, però, van deixar d’arribar quan va acabar el tractament, el 31 d’agost. «De cop et sents desprotegida i no saps viure», assegura. Passar un càncer, explica, fa que t’acostumis a viure d’una manera determinada i el tractament marca la rutina, l’agenda. Quan li van dir que ja no calia que tornés fins al cap de tres mesos per una revisió, explica, va pensar «ni estic bé ni vull marxar ara».

    Per a l’Eva López, la seva «salvació» un cop acabat el tractament va ser acudir a l’AECC. A través de l’associació va poder anar al psicòleg i va començar amb una dinàmica que la va ajudar a aixecar-se emocionalment. Abans ho havia intentat a través de la sanitat pública; «El protocol és molt llarg i quan t’arriba el torn estàs molt tocat ja. No podia esperar», explica.

    L’Eva López durant l’entrevista. / © SANDRA LÁZARO

    «Tornar a la normalitat, a un món nou, és difícil», diu l’Eva. Matisa que «cada persona ho viu diferent i no tothom té perquè necessitar anar al psicòleg». Quan passes un càncer, explica, ja no vols tenir els mateixos amics i res és igual. «De vegades penso que potser és una postura molt egoista però clar, se me n’anava la vida», diu.

    Noves demandes davant d’una nova realitat

    Factors com la rapidesa del diagnòstic i l’eficàcia de nous tractaments han fet que hi hagi més persones que convisquin amb el càncer durant més temps i amb determinades mancances o seqüeles. Davant d’aquesta nova realitat i atès que hi ha una major prevalença de la malaltia però també un pacient més informat, també hi ha necessitats que es fan més evidents.

    Segons les conclusions de l’estudi de l’AECC-Catalunya, presentat aquest dijous, un 20% dels enquestats no ha rebut informació suficient sobre seqüeles ni s’ha sentit acompanyat en el procés de transició a la vida quotidiana. A més, un 36% afirma no haver rebut ajuda per gestionar les seves emocions ni orientació en aspectes pràctics, com la reincorporació laboral.

    Una de les demandes que ha tingut més acollida entre els enquestats ha estat la de més informació per part dels metges o els infermeres que els tracten sobre teràpies o serveis complementaris al tractament clínic, com ara teràpies per millorar el seu benestar físic: serveis de nutrició o oncoestètica són alguns exemples.

    Acte de presentació de l’estudi. / © SANDRA LÁZARO

    Altres necessitats que recull l’estudi apunten a un abordatge més holístic de la malaltia que també tingui en compte aspectes com ara l’afectació en l’entorn laboral o en la sexualitat. Així mateix també reivindiquen més coordinació entre professionals.

    Des de l’AECC-Catalunya destaquen que l’estudi dibuixa una realitat que cal treballar: el desconeixement dels rols que tenen les diferents entitats i associacions de pacients oncològics i la necessitat de segmentar la cartera de serveis en funció de l’edat, el gènere o la fase de la malaltia.