James Bernat és professor de Neurociència a la Universitat de Darthmouth, als Estats Units, i està especialitzat en mort encefàlica o cerebral. La setmana passada va ser a Barcelona, on va oferir dues conferències en el marc de la jornada «Repensar el concepte de mort» organitzada per la Fundació Víctor Grífols i Lucas. Parlem amb Bernat de quins són els aspectes de debat al voltant de la mort cerebral, l’estat vegetatiu permanent i el coma, així com de quins són els protocols mèdics als Estats Units en aquests casos.
Repensar el concepte de mort. En quin sentit?
La idea de mort cerebral està basada en el concepte que diu que un ésser humà és mort quan les seves funcions cerebrals han deixat de funcionar de manera irreversible, encara que el cor bategui i la persona continuï respirant amb un ventilador artificial. Els òrgans poden continuar funcionant però el cervell és mort. Fa cinquanta anys un grup de físics va considerar que una persona havia de ser considerada morta quan es produïa la mort cerebral i això ha estat acceptat a la major part de països del món desenvolupat i és un dels moments claus per la donació d’òrgans. Ara bé, hi ha persones que creuen que mentre el cor funcioni i l’oxigen circuli la persona no ha de ser considerada morta. És un debat peculiar perquè la majoria de societats sí que ho consideren però no totes, és un debat que sobretot té lloc a les universitats. Alguns, com jo, intentem respondre a la pregunta de per què una persona amb mort cerebral ha de ser considerada morta amb un discurs més filosòfic per contraargumentar els més escèptics. Amb tot, vull matisar que aquest no és un debat que realment s’hagi estès entre la comunitat mèdica o la societat.
El fet de considerar la mort cerebral com la mort d’una persona té conseqüències: mantenir o no mantenir la persona respirant.
Sí, perquè si no consideres la persona morta, una vegada la mort cerebral és declarada pots mantenir la persona amb respiració atrificial. Amb tot, la majoria de vegades, fins i tot quan potser no hi ha mort cerebral però el dany cerebral és molt alt i irreversible la decisió de retirar el suport vital es pren des de les unitats de cures intensives (UCI). Això és comú arreu del món.
Com és als EUA el procediment una vegada una persona és declarada morta cerebralment? Quin és el protocol?
Els EUA tenen lleis a cada estat que permeten als professionals declarar una persona morta a través de la determinació de mort cerebral. El que passa habitualment és que els professionals ho declaren així i comuniquen als familiars ‘ho sento, el teu fill o dona és mort’ i llavors li retiren el suport. De vegades pot ser que els familiars s’oposin a què li retirin el tractament que manté la persona respirant. Cada cas és particular i les raons que poden portar algú a oposar-s’hi poden ser diferents. Per exemple, hi ha algunes persones que invoquen un motiu religiós, perquè les seves religions no reconeixen la mort cerebral com la mort. Hi ha tres estats als EUA en què permetrien en circumstàncies d’aquest tipus que els metges continuïn amb el tractament. Amb tot, la majoria de vegades la reacció té més a veure amb les emocions. Una gran part dels casos de mort cerebral són persones joves amb bona salut que han patit un traumatisme molt fort i que de cop i volta es troben en aquesta situació. En aquests casos el xoc és molt gran, és difícil per les famílies acceptar que el seu fill és mort perquè el veuen allà i senten com respira i creuen que potser es tracta d’un coma del qual pot recuperar-se. Requereix molta compassió, els parles de la donació d’òrgans i mires de convèncer-los que és la millor opció. Amb tot, la gran majoria de persones sí que ho accepten.
Recordes algun cas particular en què et trobessis en una situació especialment complicada en aquest sentit?
Recordo un cas en què l’excepció era religiosa. Era una família que vivia a Nova York i era de visita. Vam organitzar els papers perquè transportessin el pacient a la seva clínica comunitària, on volien que seguís el tractament. També recordo un parell de casos en què els familiars no volien acceptar-ho per raons culturals. Una família era del sud-est asiàtic i no entenia el que era la mort cerebral. La mare del jove va demanar-nos un encefalograma que mostrés que no hi havia funció i que li enviéssim al seu germà, que era metge. Vam fer-ho així, li vam enviar l’encefalograma i va ser el germà qui va convèncer-la que no hi havia funció cerebral i que per tant el seu fill era mort. En qualsevol cas als EUA hi ha una legislació segons la qual ningú ha d’interferir en l’activitat i les decisions dels metges.
Canviem de tema. En una entrevista en què parlaves de desordres de la consciència deies que determinar si una persona que es troba al llit en estat vegetatiu és o no conscient de què passa al seu voltant era «fascinant alhora que era un repte». Explica’t.
Sí, era una entrevista en què parlava de la consciència, un estat en què pot o no trobar-se una persona que té els ulls oberts però que no es troba en mort cerebral. La pregunta que responia en aquesta entrevista era com podem determinar si una persona és conscient o no de què li passa i el que passa al seu voltant si no es mou ni pot parlar. Com podem estar-ne segurs? No pot estar-ne 100% segur però hi ha metodologies estandarditzades per les quals estimules a la persona i en funció de com respon a aquests estímuls pots concloure si hi ha evidència de consciència. Si poden seguir-te amb la mirada a mesura que et mous, per exemple, vol dir que té consciència. També fem coses com ara posar-los un mirall davant i veure si hi ha un reconeixement en la seva mirada. O ensenyar-los imatges de familiars i veure com respon, si plora, etc. també intentem reduir la medicació per assegurar-nos que responen adequadament i que no estan sedats. Sí que és cert que de vegades alguns familiars et diuen que senten que la persona els escolta o sap que són allà. En aquests casos diem ‘D’acord, deixa’m venir amb tu i observar el pacient mentre li parles’. De vegades veiem que tenen raó i d’altres que no, n’hi ha que es deixen guiar més pel que volen creure que pel que realment passa. No pots ficar-te en la ment d’algú per tant l’única manera de determinar la seva consciència és basar-te en reaccions a estímuls. No és fàcil.
Parlem ara d’un altre estat neurològic: el coma. Què diu l’evidència científica? Hi ha històries que circulen de vegades sobre casos que semblen sospitosament miraculosos.
Cada cas és diferent. El coma equival a ulls tancats i cap resposta. Aquesta és la diferència d’un estat vegetatiu. En general un coma dura unes setmanes i després la persona o bé mor o bé «millora» i passa a un estat vegetatiu. S’ha de ser molt curós a l’hora de confiar en històries que apareixen en premsa popular. Sovint les històries estan tergiversades o els casos que expliquen no són reals. Normalment només hi ha algunes millores a llarg termini. Un cas típic de recuperació seria: una ferida o un cop provoca un traumatisme cerebral, la persona està en coma durant dues setmanes, després la persona obre els ulls però no respon i al cap d’uns mesos és capaç de respondre a estímuls o dir una paraula. Després, amb una llarga rehabilitació, la persona podria tornar a parlar i moure’s depenent de molts factors, com ara l’edat o el dany cerebral. La gent vol tenir esperança i de vegades, si han sentit parlar d’algun cas excepcional, pensen que la seva persona estimada es podrà recuperar. La relació amb els familiars comporta una sèrie de llargues converses i molt de tacte. Gairebé sempre hi ha una petita part d’incertesa perquè el pronòstic l’has de basar en estadístiques de persones en unes condicions molt semblants a les del pacient actual. Però és clar la gent no vol sentir a parlar d’estadístiques, vol saber si el seu familiar es recuperarà o no.
Quins creu que seran els temes que seran objecte de debat o de reflexió en els pròxims anys en relació a la mort?
Les preguntes que sovint acaben sorgint tenen a veure amb si cal o no mantenir amb suport vital a persones que tenen un dany cerebral molt sever. D’això ja se n’està parlant ara. En aquests moments no hi ha un consens al voltant d’aquesta qüestió. Decidir el que creus que una persona hauria volgut si pogués decidir sobre la seva pròpia vida és molt difícil. La majoria de persones en aquesta situació són persones joves que lògicament no pensaven que els passaria això. Aquesta és una àrea, l’altra és l’impacte que té en termes sanitaris i econòmics aquest tipus de cura, que és molt alt. Invertir diners en algú que saps que mai es recuperarà és un tema de debat molt controvertit. Als Estats Units el percentatge que es destina a aquests casos però és molt petit en relació al que es gasta en sanitat. També hi ha moltes partides destinades a investigacions i tractaments pilot innecessaris.
Veuria com a positiu introduir com obligatori omplir un document de voluntats anticipades al complir els 18 anys, per exemple?
Recomanem vivament a tothom que signi un document de voluntats anticipades però la gent no vol pensar en la mort. La reacció de la gent és: per què hauria d’omplir aquest paper si només tinc 18 anys? Als Estats Units quan et treus el carnet de conduir, per exemple, et pregunten si vols ser donant d’òrgans [Als EUA, a diferència d’Espanya, ningú es converteix en donant d’òrgans a no ser que expressi el contrari]. Molts estats ara ofereixen la possibilitat d’omplir aquest tipus de document, de voluntats anticipades, en línia i inclou el concepte de donant d’òrgans, que als EUA d’entrada és voluntari. Per exemple, la meva dona i jo vam decidir convertir-nos en donants d’òrgans així que vam autoritzar-ho i quan morim si els nostres òrgans resulten útils seran utilitzats per un trasplantament.
Signar aquest tipus de documents és una manera de treure responsabilitat als que han de decidir per tu?
Sí, és una bonica manera de veure-ho. Li resta el sentiment de culpa a aquells que han de decidir pel pacient i viuran amb el dubte de si han pres la decisió correcta que el pacient hauria volgut.
