Fent agafar de la mà cultura i salut, la iniciativa solidària «Girem Full», impulsada per l’Hospital Clínic Barcelona, el Gremi de Llibreters de Catalunya i la Fundació Collserola, ha aconseguit 1.037 hores de recerca en immunoteràpia contra el càncer a través del foment de la lectura. Això ha estat possible gràcies a la campanya que ha engrescat estudiants i població en general a llegir i enviar ressenyes de les seves lectures. La suma d’aquestes ressenyes rebudes han donat la xifra de 1.037 hores considerades de dedicació a la lectura, un temps que es destinarà al Projecte ARI, des del qual es treballa la recerca de nous tractaments en immunoteràpia contra el càncer que es desenvolupen al campus Clínic, amb l’objectiu de fer-los accessibles a tothom a través de la sanitat pública.
La immunoteràpia cel·lular és una de les principals línies de recerca del Clínic Barcelona-IDIBAPS. El seu objectiu és desenvolupar nous tractaments que estiguin disponibles per tractar pacients amb diferents tipus de tumors sòlids o malalties hematològiques. D’altra banda, la recerca també se centra a millorar la funcionalitat dels CAR-T un cop arriben al tumor. Tal com expliquen els especialistes de l’Hospital Clínic, “la teràpia CART (anomenada així per les seves sigles en anglès de Chimeric Antigen Receptor T-Cell o receptor d’antigen quimèric de cèl·lules T), consisteix en la utilització dels limfòcits T del mateix pacient. A aquestes cèl·lules se’ls introdueix, mitjançant modificació genètica, una molècula similar a un anticòs que reconeix l’antigen tumoral (una molècula anomenada fragment ScFv) i un dels receptors de membrana dels limfòcits T. És per això que rep el nom de receptor “quimèric”.
La campanya «Girem full» ha estat un èxit com a impulsora de la recerca amb una fórmula solidària i participativa socialment, un compromís i presa de consciència de tota la ciutadania amb la recerca científica. Han estat 6.435 ressenyes que passen a ser 128.700 € que es destinaran a la recerca de la immunoteràpia contra el càncer. En la seva cloenda varen participar diferents especialistes en investigació oncològica, com el Dr. Aleix Prat, director de l’Institut del Càncer i Malalties de la Sang; Sònia Guedan, cap del grup Immunoteràpies cel·lulars pel càncer d’IDIBAPS; Ariadna Domènech, cap d’Infermeria de l’ICAMS; o la investigadora del grup Genòmica translacional i teràpies dirigides en tumors sòlids del CDB, Esther Sanfeliu.
Més de 30 escoles i gairebé 60 llibreries encarregades de recollir les 6.435 ressenyes de totes les persones, infants i adults participants han participat en la iniciativa. Ha estat una activitat que ha servit per al foment de la lectura entre els joves, ja que el 73% dels participants era menor de 15 anys. Els impulsors expliquen que “les ressenyes han arribat des de les quatre províncies catalanes i de les Illes Balears”.
La presentació dels resultats de la campanya es va fer al Paranimf de la Facultat de Medicina i Ciències de la Salut amb la presència de 300 alumnes d’algunes de les escoles que hi han participat, i també de la intervenció dels poetes Jaume C. Pons Alorda i Blanca Llum Vidal, a més de Toni Aulés, professor de ciències a l’Escola Frederic Mistral.
Esperança en la modificació cel·lular
A més de l’ARI-0001, per al tractament de leucèmies limfoblàstiques agudes i limfomes, l’ARI-0002h, per al mieloma múltiple i l’ARI-0003, per al limfoma, en els pròxims mesos també començarà un assaig amb el CAR-T HER2 per al tractament del càncer de mama. També s’han acabat els estudis preclínics amb el CAR-T ARI-0007 per tractar persones diagnosticades de leucèmia aguda limfoblàstica T. Fins a la data, més de 350 pacients s’han beneficiat del tractament amb l’ARI-0001 o l’ARI-0002h.
Un altre tipus de teràpia cel·lular són els TILs (de l’anglès Tumour-infiltrating Lymphocytes o Limfòcits infiltrants de tumor). El Clínic-IDIBAPS té actualment aprovat l’assaig TIL0001, essent un dels centres pioners en l’ús d’aquest tipus de teràpia en l’àmbit espanyol i europeu, per al tractament de càncer de mama.
No és la primera vegada que la lectura i la salut s’abracen en una iniciativa conjunta sumant sensibilitats que contribueixen a la millora de la vida de les persones. Per contribuir a fomentar la mirada reflexiva i l’actitud empàtica i compassiva en els professionals sanitaris, els impulsors de la iniciativa Llegir abans de curar coordinen i dinamitzen per a ells clubs de lectura presencials i virtuals. Aquest projecte de caràcter social va passar pel programa Impulsa Cultura, de la Fundació Catalunya Cultura, que té l’objectiu de millorar la gestió i sostenibilitat de projectes culturals amb seu o activitat a Catalunya.
Donen a conèixer lectures i també els diferents clubs de lectura ja en marxa. Una cita de l’escriptor i assagista belga Simon Leys els porta a prescriure literatura com a eina de formació humanística per a desenvolupar la sensibilitat dels professionals de la salut, un aspecte essencial que consideren que no és prou present en la formació sanitària. Leys va escriure: “Entre dos cirurgians igualment competents, procuri que l’operi qui hagi llegit Txékhov.”
Com entenem i com acompanyem els adolescents trans? Aquesta és la qüestió que es plantegen Miquel Missé i Noemi Parra al llibre Adolescentes en transición(Bellaterra Edicions). Les transicions de gènere dels adolescents han augmentat molt en els darrers temps. El debat social –sovint excessivament crispat– sobre aquest tema requereix una honestedat i un esforç d’anàlisi i comprensió que Missé i Parra aporten en aquest llibre.
Per què tants adolescents trans? Per què ocupa avui aquest tema un lloc molt més destacat als mitjans de comunicació i al debat polític i social que fa uns anys?
M.M. Hi ha una primera raó que és de sentit comú, que és que el nostre país en els darrers anys ha fet un enorme esforç per conquerir més drets per a gais, lesbianes i persones trans, i això ha anat sempre de la mà d’una forta onada de visibilitat. Hi ha una generació d’adolescents que neix en una societat espanyola on en molt poc temps la visibilitat ha augmentat molt respecte a les generacions anteriors, i ja es troben en un context en què hi ha no només referents gais i lesbianes, sinó també referents trans sobretot a les sèries, al cinema i a les xarxes socials on pugen contingut propi. Per a les generacions anteriors és una transformació molt sorprenent perquè tot ha anat molt ràpid, però la realitat és que per als adolescents d’avui la qüestió trans és una possibilitat que existeix al seu imaginari d’una manera més normalitzada. Això fa que més adolescents es preguntin sobre aquesta qüestió o l’explorin.
N.P. L’experiència trans es planteja com un itinerari possible, i en l’adolescència s’obren preguntes importants sobre qui som. No és estrany que sigui en aquesta època vital quan aquesta pregunta pren una importància rellevant.
En aquesta generació l’exploració del gènere és una cosa que veiem i veurem molt més en els propers anys
Afirmen que no hi ha una forma nítida i clara d’“habitar una transició de gènere”. Quina és la definició de transició de gènere en què basen la investigació que han fet?
M.M. Jo diria dues coses. La primera, per evitar el relativisme, diria que una transició de gènere té a veure amb algú que es mou de la categoria de gènere a la que va ser assignada; quan algú deixa de nomenar-se en la identitat “noi” o “noia” amb què ha crescut. I la segona és que, més enllà d’aquesta definició que farem servir com a punt de partida, una de les coses que passen amb aquest fenomen és que nosaltres pensem que allò que entenem per transició es modifica en funció del seu context històric i cultural. El que a la nostra societat és avui una transició de gènere no significa el mateix que fa 20 anys o que en fa 50. Com que la societat es mou, el marc per interpretar-lo o les possibilitats de viure-ho també es pluralitzen. Per posar un exemple concret, fa 20 o 30 anys quan algú pensava en una transició –que en aquella època es diria un canvi de sexe– la gent pensava sempre en cirurgies, sobretot genital. Avui dia, en aquesta generació d’adolescents, la cirurgia és molt més secundària. Té més a veure amb altres exploracions. En funció del context, adquireix nous significats. I nosaltres diem que hem d’interpretar millor allò que aquesta generació d’adolescents està experimentant sota la idea de transició de gènere, que no necessàriament concorda amb el relat d’altres generacions.
N.P. Una de les aportacions que fem al llibre té a veure precisament amb aquesta idea de la transició no com una cosa ja predeterminada o fixa. Els significats de la qüestió trans en 20 anys han canviat d’una idea fixa de passar d’un sexe a un altre, directament associat a la cirurgia, a una experiència més complexa. La resposta a què és una transició avui no és tan evident. S’obren noves preguntes i ens plantegen un repte molt important sobre com acompanyar aquests processos. El que sembla contradictori des del meu punt de vista és que es mou la manera de viure les transicions, però sembla que els qui estem cridats a fer aquests acompanyaments continuem treballant amb models o maneres d’entendre la transició força rígids que no ens permeten veure la complexitat d’aquests processos de transició actualment.
Per als adolescents allò trans és una possibilitat que existeix de forma normalitzada
Detecten que hi ha una proporció més gran de transicions a noi, a identitats masculines. Quina explicació en donen?
M.M. No tenim la resposta de per què passa això, però sí que pensem que hauríem de pensar sobre aquest fenomen. La majoria de la literatura mèdica sobre transsexualitat històricament ha dit que hi havia el doble de dones trans que d’homes trans. I, efectivament, les dades que nosaltres presentem en aquest treball, a partir dels serveis d’acompanyament, diuen que en aquesta franja d’edat està passant el contrari. No sabem per què i hi pot haver moltes hipòtesis. Ens agradaria que altres investigadors i investigadores aportessin les seves reflexions, s’analitzés si passa de la mateixa manera en tots els contextos i veure quins elements comuns tenen aquests recorreguts. Hi podria haver dos recorreguts d’hipòtesis. El primer té a veure amb que potser no és que hi hagi més transicions a l’adolescència, sinó que probablement en altres franges d’edat és al revés, i llavors s’acaben compensant i l’únic que passa és que les transaccions a nois es donen més en l’adolescència per una sèrie de característiques d’aquesta etapa de la vida però que en termes globals més o menys tothom transita per igual. La segona hipòtesi té a veure amb el context d’aquesta generació, que ha assistit a un debat molt fort que ha sacsejat les normes de gènere, bàsicament amb la popularització del feminisme. Hi ha hagut fortes reivindicacions, sobretot pel que fa a la rigidesa de la categoria dona i feminitat. I ens preguntem si això podria explicar que li passi a més noies que a nois el fet de voler explorar i sortir de la seva categoria assignada. Hi ha altres veus que interpreten aquesta dada dient que hi ha una generació de noies que estan sent seduïdes per discursos molt perillosos i que cal impedir aquests recorreguts. Nosaltres pensem que no es tracta d’impedir, es tracta d’escoltar quin malestar intenten plantejar aquestes persones. Això és el més important. Si les persones s’identifiquen amb aquestes categories és perquè tenen algun tipus de malestar. I la pregunta és: Quin és aquest malestar? Quin n’és l’origen? I com ho acompanyem?
Miquel Missé i Noemí Parra.
N.P. Hi ha un altre aspecte que es relaciona amb aquest, que ens semblava rellevant als itineraris de transició que veiem, i és que el moviment de la categoria noia de vegades no és cap a noi sinó cap a una desidentificació de gènere. De vegades se simplifica també l’anàlisi d’aquesta dada, no complexitzant aquest element que ens sembla rellevant. No és que exactament es vulgui ser noi, sinó que potser el que hi ha és una impugnació al gènere, a la identitat de gènere en termes tradicionals. Les transicions no se’ns presenten com una cosa lineal, com una cosa que tingui un principi i un final, ni tampoc és evident que hi hagi d’haver determinats processos en el camí, i el que ens obren són preguntes importants respecte a l’experiència de gènere a l’adolescència actual.
Un primer criteri que cal aplicar en l’acompanyament a la transició dels adolescents és que no es consideri la seva decisió com una cosa patològica. Se segueix veient la transició com una patologia, com una malaltia?
M.M. Jo diria que hem superat el marc de la patologia en termes d’entendre que la transició ens diu d’aquesta persona que té un tipus de trastorn mental, però el que probablement no hem superat és allò que nosaltres anomenem l’essencialisme, que és considerar que l’experiència trans és innata, és una essència, és un fenomen biològic, i que hi ha gent que és clarament trans i una altra gent que no ho és, que és una cosa amb què neix i que en algun moment es dona a conèixer. En la nostra aproximació ens basem en una altra interpretació, que pensa allò trans com un fenomen cultural, no per això menys legítim, però que comprèn que la transició té principalment a veure amb la rigidesa de les normes de gènere. Jo diria que avui dia ningú no ho pensa com una patologia però que el discurs dominant a la nostra societat és que la qüestió trans té a veure amb alguna cosa amb què un neix. Nosaltres pensem que no té a veure amb això, té a veure amb que aquesta persona necessita explorar aquesta experiència i veure on el porta. I de vegades és una experiència productiva que serveix per comprendre coses i agafa un itinerari i d’altres no. Cal acompanyar tothom en aquesta exploració.
N.P. A això s’afegeix que la qüestió trans s’entén com una cosa que requereix solucions mèdiques. El nostre plantejament és que no sempre els o les adolescents requeriran solucions mèdiques. Els processos d’acompanyament haurien d’estar als espais comunitaris, no estar exclusivament als centres mèdics. Als centres mèdics han d’estar només els processos que requereixin atenció mèdica, però allò trans tal com s’expressa actualment no és una realitat directament associada a la medicina.
El llibre té el subtítol “Pensar l’experiència de gènere en temps d’incertesa”. Que visquem en temps d’incertesa és un progrés o és un problema afegit per als adolescents?
N.P. Fa temps que vivim en la incertesa. És molt important contextualitzar què és el que està passant actualment, com impacta en la nostra subjectivitat la pèrdua de grans relats que ordenen l’existència o la manca d’expectatives sobre el futur. Aquesta incertesa la vivim com a societat, però impacta especialment les persones adolescents en la dificultat de projectar el futur. Al final la vida és incertesa i apareixen possibilitats de pensar o experimentar la pròpia vivència relacionada amb el gènere, s’obren nous marcs, noves possibilitats… Les certeses són ideals, és difícil viure amb certeses constantment, però també és veritat que per a molta gent la pèrdua de certeses ha suposat molta desorientació, i en l’adolescència particularment, que és un moment clau en la construcció de la pròpia identitat i cal tenir certes idees a les quals agafar-se, aquesta desorientació de vegades reafirma posicions identitàries molt fixes. Aquesta necessitat de tenir certeses pot col·locar-nos en posicions molt rígides sobre què significa ser home, què significa ser dona, o fins i tot posicions molt polaritzades, com estem veient actualment.
Se segueix pensant que quan algú és trans ha d’anar al metge
Assenyalen tres protagonistes en l’acompanyament: adolescents, familiars i professionals. Hi ha consells adequats per a què els pares acompanyin de la millor manera els fills adolescents en transició?
M.M. Les famílies han d’acompanyar un procés difícil, però també s’estan fent moltíssimes preguntes. El primer que veiem és que les famílies no tenen moltes vegades llocs on agafar-se per poder tenir la calma i serenitat per acompanyar. Per exemple, hi ha un relat molt fort sobre el suïcidi d’aquests adolescents si no s’atenen molt ràpid. És clar, les famílies s’espanten i com que no volen que passi cap desgràcia intenten trobar solucions molt ràpid. En aquest llibre algunes diuen que perden la capacitat de pensar perquè necessiten trobar una solució que atenuï el malestar dels seus fills ràpidament. La primera cosa és, doncs, com s’acompanya les famílies que acompanyen. Les idees que els podem aportar tenen a veure amb que escoltin, que no s’espantin i que no es precipitin perquè no passarà res dolent, ni greu, ni terrible. Una transició de gènere és una experiència que una persona fa, no és una cosa perillosa. Bona part de les recomanacions se centren en el tema dels tractaments mèdics, però la majoria d’aquests processos no comencen amb un tractament mèdic, sinó amb algú que es fa preguntes i que necessita parlar-ne i moltes vegades aquí ja hi ha moltes famílies que senten molta inquietud. La primera qüestió és rebaixar aquesta ansietat. En aquesta generació l’exploració del gènere és una cosa que veiem i veurem molt més els propers anys. Alguns adolescents seguiran aquesta trajectòria, d’altres l’exploraran i tornaran a la categoria anterior. Cal poder acompanyar-lo amb calma. És el fonamental ara mateix.
N.P. En algun moment a les entrevistes a famílies deien com tot el discurs de la por portava a invalidar els seus propis recursos. Una mare en particular deia que “la por no et permet aplicar tot allò que tu ja saps amb la teva criatura”. Tu has tingut una vida amb la teva criatura, l’has acompanyat, té una vida que tu coneixes, que no sap el psicòleg, la psicòloga, la treballadora social… Això em sembla que és clau. Quan entrem ens topem amb una realitat que no coneixem, les nostres pistes són grans relats socials sobre el que caldria fer. Al final moltes vegades esperem de les i els professionals que ens responguin a “què faig”. El més important és obrir l’espai de la conversa, no buscar algú que em digui què he de fer, sinó poder obrir la conversa i poder acompanyar aquest procés cap a on ens vagi portant. Ja tenim eines per a això com a família, tenim recursos que hem de posar en joc. Les famílies es pregunten: Qui ens acompanya? Necessitem que també ens escoltin, formar part d’aquesta tria d’acompanyament on moltes vegades estem fora. Necessitem entendre què és el que està passant i necessitem tenir eines per obrir aquesta conversa amb la nostra criatura, perquè al final som els qui ens quedem amb ella la resta del temps.
Els professionals estan preparats? Cal aconsellar-los també?
N.P. La nostra feina té una mirada molt localitzada a la ciutat de Barcelona, on hi ha diferents recursos que permeten, en certa manera, triar la trajectòria que es vol seguir. Això no passa de manera similar a totes les comunitats autònomes. Hi ha força inequitat pel que fa a això. Catalunya ha estat pionera en l’atenció a les persones trans i en la reivindicació per la despatologització d’allò trans. A mesura que hi ha diferents itineraris, veiem que hi ha diferents criteris i diferents models d’atenció. És important obrir converses amb diferents professionals. Els professionals que hi ha als serveis estan molt formats, però és important que obrim preguntes. I una de les coses que apareixen al treball que hem fet és la necessitat que els que acompanyen aquests processos tinguin espais de supervisió, d’intercanvi. Aquests espais són fonamentals per veure com està canviant la realitat i quines necessitats noves van apareixent.
Una transició de gènere és una experiència que una persona fa, no és una cosa perillosa
M.M. Part del recorregut que hem de fer com a societats és desplaçar de l’àmbit mèdic com pensem allò trans i l’acompanyament a les persones trans. Tot i que ens hem mogut d’un paradigma patologitzant, se segueix pensant que, quan algú és trans, ha d’anar al metge. I aquí hi ha una cosa que no encaixa. Es va al metge per fer un tractament concret. Però que aquesta sigui la principal porta d’entrada per a algú que s’està preguntant si vol ser un noi o una noia en aquest món, que té dubtes, que hi ha coses que li generen incomoditat, no té gaire sentit. Probablement hem d’inventar altres llocs que no siguin els circuits mèdics. Ens estem movent, perquè partíem del fet que això era una malaltia i es tractava en psiquiatria. Tot i això ara tenim professionals mèdics amb una mirada molt despatologitzant, molt ben formats. Segurament haurem de fer algun pas més enllà i dir que acompanyar les persones que es pregunten sobre el gènere probablement no és una qüestió mèdica, sinó que té a veure amb com s’ordena la nostra societat i ha de ser escoltada des d’un context no medicalitzat, perquè si no no deixem d’estar en un espai simbòlic on hi ha una taula des de la qual s’aborden problemes de salut i on, al final, la qüestió anirà moltes vegades al voltant de la modificació corporal. Nosaltres pensem que cal obrir un camp perquè la gent pugui parlar del malestar que sent sense que això comporti necessàriament una modificació corporal o una transició de gènere. Aquesta és una de les hipòtesis més importants del llibre. Ens interessa comprendre com aquesta generació d’adolescents elabora els seus malestars. Especialment volem pensar com conviuen amb els malestars respecte a les normes de gènere o com expressen malestars que tenen altres orígens i que troben la via d’escapament a través del gènere. I aquestes preguntes interpel·len tota la societat, no només les persones que van fer transicions. Hi ha molts adolescents que tenen molt malestar amb el gènere i ho expressen d’altres maneres. El que passa és que la nostra societat es fixa en allò trans perquè és el més espectacular, però hi ha molts altres moviments que estan succeint amb els que aquests nois i noies tracten d’identificar-se o distanciar-se de les normes de gènere. Hi ha molta gent experimentant coses i per alguna raó només mirem allò trans, i des d’una perspectiva mèdica. Cal ampliar el focus. I en aquest canvi de perspectiva hem de sumar a la reflexió molts altres professionals que també estan acompanyant adolescents en relació amb diferents malestars.
N.P. Aquest és el desafiament que tenim la propera dècada.
Conclouen al llibre que cada grup protagonista de les transicions considera que els altres dos volen anar massa de pressa. Tots tenen raó? Sembla que no pot ser…
N.P. Un dels professionals que vam entrevistar va dir que hi ha “apressament” per concloure, per arribar a un punt, a un lloc. Això està relacionat amb la idea tradicional de la transició, que se surt d’una categoria i s’ha d’arribar a l’altra amb tots els requisits complerts del que suposa estar a l’altra part del tauler. El que ens semblava més cridaner era la retrospectiva de les persones adolescents. Tant professionals com famílies tenen claríssim que els adolescents tenen moltíssima pressa, però quan les persones adolescents pensen en retrospectiva sobre aquells moments, el que demanen és haver tingut més temps per experimentar, per pensar. Tots els agents es van sorprendre quan l’altre diu: “però és que tothom corria! Per què no van donar una mica més de temps per explorar el que estava passant?”. El que veiem és que són processos força més oberts, que les necessitats de vegades són unes altres i els malestars són uns altres.
«A la majoria d’instituts hi ha xavals que han fet una transició o que ho han plantejat».
Als centres educatius, als instituts, s’ha normalitzat el tema trans? O els adolescents i joves trans segueixen essent objecte de bullying?
M.M. El nostre treball no és una investigació centrada en el context educatiu, però tenim la sensació que aquest context, l’ESO, els claustres dels instituts, s’han hagut de familiaritzar amb aquest fenomen a una velocitat de creuer, perquè a la majoria d’instituts hi ha xavals que han fet una transició o que ho han plantejat. Tots els adolescents que vam entrevistar ens van explicar que al seu institut ja hi havia gent trans abans que ells, que havia fet la transició en anys anteriors. Això vol dir que és un fenomen molt present als instituts. D’altra banda, ens fa la sensació que, tret d’excepcions, la majoria dels claustres tenen una lògica de com donar un cop de mà a aquests xavals, a aquestes noies, com acompanyar-los bé i seguir els protocols que s’estableixen. Si hi ha una transició, es canvia el nom. Tothom està intentant fer-ho bé. Però alhora, tot va molt ràpid i molts professionals s’adonen que això és força més complex. No només és canviar el nom, sinó que hi ha més coses de fons que passen a l’entorn d’aquests adolescents que els han mogut a fer-se aquesta pregunta. La comunitat educativa, en els darrers anys, ha estat dels àmbits professionals més sensibles a la diversitat sexual i de gènere, amb diferència, segurament perquè treballen amb material sensible, amb persones que estan creixent i explorant qui són. Des de fa cert temps veiem molts claustres que volen parlar d’aquestes qüestions, lluiten per tenir educació sexual a l’escola, necessiten parlar de LGTB. Ens adonem que falta una conversa molt més complexa com a societat. Crec que aquest és un dels efectes més negatius de la polarització: si aquesta qüestió s’ha de pensar en termes de “a favor o en contra”, aleshores hi ha molt pocs matisos possibles. A més de que estiguem d’acord que les persones explorin el gènere, evidentment hi ha milions de matisos sobre com es pot acompanyar. I simplement això s’ha simplificat a “però hi estàs a favor o hi estàs en contra?”. A part de no estar-hi en contra, que evidentment no és el nostre cas i salta a la vista, pensem que després hi ha mil converses pendents que tenim com a societat, de per què això passa, què ho origina, com s’acompanya, i aquí ens falta molt múscul, valentia, no tenir por de pensar aquest fenomen amb complexitat.
N.P. I fer-nos preguntes, no centrar-ho tot a aplicar un protocol, moltes vegades reduït a “digues-me què és el que he de fer en aquest cas”. Hi ha molta gent que es pregunta coses en els processos d’acompanyament que ens obliga a pensar, a fer-nos preguntes i fer més complex allò que significa acompanyar, que no és un protocol, ni una recepta que puguem aplicar en tots els casos de la mateixa manera.
Hem entrat en una dinàmica de pensar en termes de “a favor o en contra” d’allò trans però hi ha molts matisos possibles
Al llibre expliquen que el contacte amb adolescents trans a l’institut, a la vida quotidiana, provoca de vegades inseguretat en els seus companys sobre la seva pròpia identitat de gènere
M.M. Com a mínim fa que et facis la pregunta. Si de sobte ve algú a la teva classe que té una religió que tu no coneixies, et preguntes “ah! però és que existeix aquesta religió? i de què va? i com la vas aprendre?”. I t’interesses. El mateix amb això. Si de sobte al teu voltant la gent comença a dir “jo no vull ser una noia”, potser et planteges: “és que jo no sabia que es podia no ser una noia”. És una cosa de sentit comú, que de vegades es caricaturitza o s’estigmatitza, es parla d’efecte contagi, de moda, però nosaltres simplement pensem que és allò que té viure en societats diverses. T’envoltes de gent amb experiències diferents que tenen un impacte en tu i et fan pensar sobre la teva trajectòria. I això en si no és dolent. L’adolescència és aquesta etapa de la vida on és molt important la comunitat, la pertinença, la identitat, saber qui s’és, separar-se de la família, trobar un altre grup que et representa, és un moment de descobriment de moltes coses. Aleshores, clar, la popularització del trans és una cosa que ha interessat molts adolescents. S’han fet moltes preguntes, i de vegades som els adults els qui vivim això amb dramatisme, quan en el fons és una experiència de la vida. Allò trans entès com una experiència de gènere, una exploració del gènere, és una de les moltes exploracions que es realitzen a l’adolescència. Aquestes persones estan explorant els seus jos del futur. El gènere és un lloc més on el busquen. Però a diferència d’altres exploracions, la nostra societat situa l’exploració amb el gènere en una mena d’excepcionalitat i s’enduu les mans al cap. En el fons és perquè el gènere es pensa com una essència, una veritat absoluta de l’individu, una cosa que se sap i té un recorregut clar. Amb qualsevol altra experiència de l’adolescència, entenem que estan explorant, que no ho han de decidir tot avui. Per això pensem que ens queda molta feina per fer assenyalant que el gènere té a veure amb normes socials i que valdria la pena relaxar-nos una mica davant les transicions a l’adolescència i entendre que estan explorant el gènere en una societat on fer transicions és una possibilitat que existeix. Es tracta d’acompanyar-los a trobar el seu lloc, aquell on se sentin més a gust.
També afirmen que la transició no necessàriament resol els problemes que pateixen els adolescents. Després d’una transició, el noi o la noia poden continuar tenint problemes
N.P. Té a veure amb un relat que interpreta els malestars com a conseqüència de la identitat de gènere i de la necessitat de transicionar. Nosaltres ho complexitzem. No sempre apareix l’equació així, no sempre que tinguis un malestar està vinculat amb que no has pogut fer la transició i quan facis la transició t’alliberaràs d’aquest malestar. Hi ha vegades que sí, però pensar sempre en aquests termes el que fa és col·locar-nos en una visió també una mica idealitzada del que significa transicionar, que no té en compte que hi ha altres elements que són presents a la vida de les persones adolescents i altres malestars que es creuen amb el gènere, però que no sempre hi tenen a veure. Això ho diuen clarament persones adolescents a qui entrevistem; diuen “jo estava malament, però no estava malament perquè fos trans, sinó perquè estava malament amb altres coses”. De fet, fins i tot pot ser que obrir la pregunta a l’experiència de gènere i buscar llocs on col·locar-s’hi, per a moltes persones ha estat també un alleugeriment d’aquest malestar, els han permès una manera de gestionar aquests altres malestars que tenen, però que no són malestars que tinguin un focus en ser trans ni que se solucionen quan fas la transició o respecten la teva identitat. Aquests malestars que es creuen, com ara la salut mental, ens porten a complexitzar com fem aquests acompanyaments sense tenir grans consignes o grans receptes. No es tracta de tancar el procés amb la solució en la transició, sinó veure com es creuen de manera complexa tots aquests elements en una experiència de gènere concreta i, per tant, com acompanyem el procés.
“La popularització d’allò trans ha interessat molts adolescents”.
I també asseguren que la detransició, el reenfocament de la transició, no s’ha d’interpretar necessàriament com un fracàs
M.M. Aquest és un dels casos paradigmàtics on es pot comprendre millor la perspectiva que estem proposant. En lloc de pensar que al món hi ha gent que és trans i una altra que no i que es tracta d’identificar bé qui és trans per acompanyar-lo i descartar els qui s’han equivocat, nosaltres pensem que l’experiència trans és un lloc de exploració per a qualsevol persona. És a dir, hi ha gent que sent molt de malestar amb les normes de gènere, amb els mandats del que vol dir ser un noi o una noia, i això els aclapara molt. I explorant viure en una altra categoria els serveix per pensar coses. Si els serveix per pensar coses, ja és un procés productiu. Nosaltres no pensem que hi hagi ningú que de sèrie poguem saber si finalment farà una transició en aquesta direcció o no. És un procés subjectiu, en molts sentits inconscient, que depèn de moltíssimes estructures de cada individu, del context familiar, el context cultural, el caràcter, la personalitat. I hi ha gent que en aquesta experiència, en aquesta exploració troba una cosa que l’ajuda per poder viure millor i des d’allà fer altres processos. I hi ha gent que fa aquest recorregut i li serveix per pensar que no és això el que els fa sentir millor, i que segueix explorant per altres vies. Això és igual de vàlid, igual de productiu, igual de legítim. Val la pena ser viscut, encara que tingui aquest resultat. Avui dia moltes vegades es parla d’aquesta qüestió com a argument per avaluar de formes més rígides qui pot accedir a la transició, amb allò de “ho veieu com cal filtrar millor, perquè després hi ha gent que s’equivoca?”. Per això no hem d’autoritzar la transició de tothom perquè hi ha gent que estava equivocada”. Nosaltres pensem que aquest paradigma sigui improductiu. Perquè la gent sàpiga que finalment no era aquest el lloc, de vegades hi ha d’anar, passa amb el gènere i amb tot. Hem de tenir l’experiència per comprendre que aquesta hipòtesi que tu tenies , vivint-la t’ha servit per comprendre coses. Alhora ens sembla que el propi concepte de “detransició” és problemàtic, perquè dóna la idea que poguessis anar enrere, quan en el fons sempre vas endavant en aquestes experiències i creixes. No és només que no ens sembli una cosa problemàtica, sinó que pensem que com a societat ens hem d’acostumar que això és possible i deixar de posar pressió a la gent que inicia la transició que això sigui la veritat del que li passa, perquè això també implica que la gent quan fa transicions ha de fer narratives on tot quadra, tot és perfecte, tot és veritat. A ningú li demanen, quan comença a estudiar primer de Medicina, que demostri que és un metge innat i que aquesta serà la seva trajectòria professional de per vida.
La detransició no és anar enrere perquè en el fons sempre creixes, vas endavant en aquestes experiències
Molta gent comença la carrera i després s’adona que no el fa realment feliç aquest camí i de vegades en tria un altre. Aquest paral·lelisme no pretén relativitzar l’experiència trans sinó demostrar que tenim la capacitat de pensar de manera flexible molts processos que s’experimenten a la vida, i que seria valuós si poguéssim traslladar aquest marc a les exploracions en el gènere. En tants altres processos de la vida, la gent s’embarca en processos de parella, de criança, projectes migratoris, professionals, i després diu que “m’ha servit, he après coses, vaig pensar que aquest era el meu camí, però no vull seguir aquí o no de la mateixa manera”. La vida és també això, agafar camins sense la certesa d’on et poden portar. I no només li passa a la gent trans, li passa a tothom. Tota la gent que llegeixi aquesta entrevista, si pensa en el seu jo quan tenia 14 anys, s’adonarà que s’ha mogut de lloc respecte al gènere. La manera com vivia ser un noi i la masculinitat o una noia i la feminitat fa uns anys i com ho viu ara han canviat. I no entenem això com una detransició de res, sinó com un procés vital. Aquí és on hi ha un altre dels grans desafiaments. Deixar d’esperar que les transicions siguin un lloc de la veritat del gènere d’algú i entendre que és una experiència que fa la gent, que té resultats diferents. No hi ha uns pitjors que els altres. No, és una experiència que es té a la vida i és normal que es tingui, perquè les normes de gènere no són naturals, i moltes vegades són contraintuïtives. A la gent aquest sistema de normes li genera moltes angoixes i alguns les resolen explorant transicions de gènere. Això és el que hem d’acompanyar, i no estar pensant que n’hi ha uns que ho són de veritat i d’altres que no.
Sembla que els joves això ho tenen força clar i en canvi costa més que ho entengui i accepti gent més gran. Ho acabaran assumint aquests darrers?
M.M. Aquesta és la conversa que hem de tenir com a societat, i per començar l’hem de poder tenir. És obvi que persones que es van socialitzar en una altra generació, ambas altres referents i una altra educació, tenen dificultat per comprendre això, i el més important és que cal trobar llocs on tenir aquesta conversa, on algú digui “és que no comprenc, és que a mi això em sona raríssim, és que em costa molt”. Perquè que a algú li costi molt comprendre no vol dir que li generi rebuig o odi i ho discrimini. Estem en un moment en què hi ha molt poc espai per tenir converses entre generacions, o fins i tot entre gent que té paradigmes diferents de per què està passant això. I s’estigmatitza molt les persones que no ho comprenen. La gent més gran té la sensació de “ui, ui, ui, a aquesta generació més jove no els podem seguir la pista”. Bé, doncs ens haurem de seguir la pista mútuament, perquè el que passa a aquesta gent jove no és tan diferent al que li va passar a aquesta generació quan era jove. Hi havia altres maneres de fer i gestionar aquest malestar, però el malestar amb les normes de gènere, l’ha tingut aquesta generació i la generació anterior i els seus avis i àvies. L’únic que ha canviat és com la nostra societat ha habilitat llocs per explorar-ho. Però a la pregunta de si és possible, jo crec que no només és possible sinó que és urgent i necessari que la nostra societat abandoni una lògica polaritzada i vulgui asseure a taula a persones que no acaben de veure-ho exactament igual però que tenen la voluntat de entendre’s. Hi ha molta gent que vol entendre-ho però li fa vergonya preguntar, sent que està fora de lloc però no vol que l’altre s’ho prengui malament. Nosaltres fem llibres per convidar tothom a la conversa. És clar que la qüestió trans és extremadament complexa i contradictòria. Caldrà fer molta pedagogia i donar molts exemples, explicar-ho més vegades i escoltar quines són les preguntes que es fan. No totes les preguntes tenen darrera la voluntat de danyar o de discriminar. És súper important que donem espai a aquestes preguntes.
No sempre fer la transició vol dir alliberar-se del malestar
N.P. Aquesta generació d’adolescents i joves són a les nostres aules de secundària i de la Universitat, als nostres veïnats, a les nostres associacions. El que abans era una realitat minoritària, que era difícil que formés part de la teva vida, cada cop forma més part de la vida de moltes persones. I jo confio que això obrirà converses des d’un altre lloc, el lloc de l’afecte. El que ens interessa és poder construir una vida en comú on la diversitat sigui un valor. I que en aquesta vida en comú ens puguem fer preguntes perquè ens involucra a totes. Les persones trans formen part de la nostra vida i no és una opció plantejar-ho en termes de “a favor o en contra”. A partir d’aquí, com acompanyem perquè les vostres vides millorin? Estic convençuda que si la vida de les persones adolescents trans millora, obtenen millors condicions de qualitat de vida, també millora la vida en comú, millora la societat en què vivim. El que cal és sortir dels llocs de la polarització i entrar al lloc de la trobada.
El nou espai per a nens i adolescents és un gimnàs ple de colors de 220m² que, a banda d’ajudar a l’evolució física i emocional dels pacients, permetrà a l’hospital barceloní ampliar en un 37% els joves atesos i disposar d’horaris fins a la tarda (el gimnàs obre de 8 a 20.00 hores) per facilitar la conciliació amb l’escola. La nova àrea disposa d’una sala diàfana polivalent per a pacients ingressats i ambulatoris, dues més de teràpia ocupacional, dos espais més petits per a tractaments individuals i un altre espai polivalent –que es pot obrir i tancar, segons les necessitats–, on es realitzarà fisioteràpia respiratòria.
El disseny de la nova àrea, a la planta zero de l’hospital universitari Vall d’Hebron, juga amb la idea d’enfocar la recuperació cap a un entrenament esportiu i sanitari alhora, connectant els valors de l’esport amb el procés de tractament. El terra de la sala principal recrea mitja pista d’atletisme, que es completa gràcies a l’efecte del gran mirall instal·lat al fons, mentre que les parets recorden un rocòdrom. Per traslladar als pacients que ho necessitin, del sostre penja una grua blava en forma d’onades que porta els nens i adolescents a imaginar que fan surf. També hi ha bicicletes el·líptiques, escales, peses, lliteres hidràuliques i matalassos, entre altres elements, adaptats a les necessitats de nens, nenes i adolescents. També hi ha una cistella de bàsquet en honor a l’exestrella de la NBA i la seva fundació.
La sala disposa d’una cistella de bàsquet en honor a l’exestrella de la NBA i la seva fundació. | Vall d’Hebron
Abans que l’Hospital Infantil estrenés l’àrea de rehabilitació terapèutica, els pacients ambulatoris s’havien de desplaçar a l’Hospital de Traumatologia, Rehabilitació i Cremats a fer rehabilitació. I el gruix de pacients ingressats feia teràpia a les habitacions.
Va ser l’any 2021 quan la Fundació ”la Caixa” i The Ricky Rubio Foundation van signar un acord amb l’Hospital Universitari Vall d’Hebron per ajudar a construir una Àrea Terapèutica de Rehabilitació Infantil i Adolescent per a l’Hospital Infantil. Tres anys després, el nou espai ha obert les portes i situa l’Hospital Infantil Vall d’Hebron a l’alçada dels grans hospitals pediàtrics del món, també en rehabilitació. El gimnàs pediàtric permet atendre un 37% més de pacients l’any: “Hem passat de tractar 540 pacients a l’any a 750”, ha destacat el Dr. Albert Salazar, gerent de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. Junt amb l’Hospital La Paz de Madrid, Vall d’Hebron és referent a l’Estat en aquesta àrea. “Comptem amb acreditacions CSUR (Centre, Servei i Unitat Referent) en ortopèdia infantil; trasplantament renal, cardíac, pulmonar i hepàtic pediàtric, o malalties neuromusculars i rares”, ha apuntat Salazar.
L’Organització Mundial de la Salut (OMS) estimava, en el seu informe mundial sobre l’audició de l’any 2020, que l’any 2050, gairebé 2.500 milions de persones viuran amb algun grau de pèrdua auditiva. I d’aquestes, almenys 700 milions necessitaran serveis de rehabilitació. Ja fa 24 anys que l’OMS concretava que 430 milions de persones a tot el món requerien serveis de rehabilitació per la seva pèrdua auditiva, i que eren 1.500 els milions de ciutadans afectats per ella.
No fer res per evitar les causes modificables de la pèrdua d’audició, com ara la contaminació acústica en espais públics o la sobreexposició continuada a sons alts en la feina o en les hores d’oci, tant en adults com en joves i infants, “tindrà costos per a la salut i el benestar dels afectats, i també causarà pèrdues econòmiques derivades de l’exclusió d’aquestes persones de la comunicació, l’educació i l’ocupació”, alertava l’informe de salut internacional.
El mateix document de l’OMS apuntava que “en la infantesa, gairebé el 60% dels casos de pèrdua auditiva es deuen a causes que poden prevenir-se mitjançant mesures com la vacunació, la millora de l’atenció materna i neonatal i el cribratge i tractament primerenc de l’otitis mitjana”. Pel que fa als adults, “la legislació per al control del soroll i l’audició sense riscos, així com la vigilància de l’oto-toxicitat, poden ajudar a mantenir la trajectòria auditiva i reduir el potencial de pèrdua auditiva”.
Estrès i ansietat
Un estudi recent, realitzat per la firma de tecnologia auditiva Oticon revela que el 35% de la població té problemes d’estrès i ansietat derivats dels sorolls generats en aeroports, estacions de bus o tren, vida nocturna o amb el trànsit de vehicles. L’estudi, Intel·ligència auditiva: la importància de l’audició a Espanya, ha analitzat les conseqüències que el soroll té per a les persones. I els resultats confirmen que l’exposició a sorolls forts i intensos de forma prolongada en el temps és el principal factor de risc evitable de pèrdua auditiva.
Els sorolls més intensos als quals s’exposa la població diàriament són els produïts en determinats entorns laborals i recreatius (discoteques, concerts, escoltar música amb auriculars, etc.) i ambientals (trànsit, indústria, etc.). De fet, segons l’estudi d’Oticon, prop del 20% de la població s’exposa a sorolls forts en el seu lloc de treball, sent la població d’entre 35 i 49 anys la més exposada (30,59%), ja que un 17,9% d’ells manifesta que s’exposa a molt de soroll malgrat estar en una oficina. “L’exposició al soroll en el treball és un dels factors que més poden perjudicar l’audició. Depenent de la professió, caldrà que hi hagi unes mesures específiques de prevenció”, assenyala José Luis Blanco, cap d’audiologia d’Oticon.
Majoritàriament, les persones que pateixen pèrdua auditiva tenen més de 50 anys, però un 8% és menor de 18.
Consells per a protegir l’audició enfront del soroll
Prevenir els danys en l’audició provocats pel soroll ens garanteix la protecció auditiva, però també ens procura benestar més integral.A més d’estrès i ansietat, el soroll també genera dificultat per a concentrar-se en la lectura o l’estudi o dormir, així com xiulets en les oïdes, segons les persones enquestades en l’estudi realitzat per Oticon. Els seus experts insisteixen que l’exposició a sorolls forts i intensos de forma prolongada en el temps constitueix el principal factor de risc evitable de pèrdua auditiva. L’equip d’audiòlegs de la firma especialitzada en audiòfons ofereix els següents consells per a protegir-nos de l’impacte negatiu del soroll i no patir pèrdua auditiva:
Reduir el volum dels dispositius d’escolta: la intensitat del volum és clau per a prevenir el mal auditiu. Per això, s’aconsella ajustar a un màxim de 80 decibels el volum dels mòbils, reproductors de música d’ús personal, auriculars o aplicacions de vídeo-trucades. Alguns dispositius ja inclouen aplicacions per a gestionar de manera segura el volum. Finalment, és aconsellable ajustar bé els auriculars i, fins i tot, que aquests incorporin la cancel·lació de soroll, ja que redueixen el soroll de fons, la qual cosa permet sentir els sons a volums més baixos. Si se sent la necessitat d’apujar el volum per sobre del nivell recomanat, serà un senyal que la capacitat auditiva no és plena. Així mateix, quan s’utilitzen auriculars de botó, que són els que no cobreixen tota l’orella, una forma senzilla de saber si el volum pot ser perjudicial és que no se senti una persona parlant a un metre de distància.
Controlar el temps d’exposició a sons intensos: el temps d’exposició és una altra de les claus a tenir en compte per a evitar el mal del soroll en la capacitat auditiva. Per això, s’aconsella fer descansos breus i allunyar-se de les fonts de so, ja que ajuda a les cèl·lules ciliades a recuperar-se de la fatiga causada per l’exposició i així reduir el risc de pèrdua auditiva.
Practicar exercicis de relaxació. Per a aquelles persones que sofreixen els sorolls diàriament i els generen problemes d’estrès, ansietat o insomni, pot ser útil practicar exercicis de relaxació, procurant triar un espai sense sorolls. En cas que els trastorns persisteixin, serà necessari demanar ajuda a un professional sanitari.
Identificar els senyals d’alerta de pèrdua auditiva: no sentir bé la televisió, no entendre les converses grupals, tenir dificultats per a atendre una conferència, demanar que l’interlocutor repeteixi el que està dient o necessitar llegir els llavis per a comprendre. Tot això pot alertar de la possible presència d’una pèrdua auditiva, per la qual cosa serà necessari acudir a un professional especialitzat en audició que pugui fer una valoració de la capacitat auditiva.
Fer-se una revisió de l’audició una vegada a l’any. D’aquesta forma, si existeixen dificultats, se’ls pot donar una solució en funció de cada cas. Especial atenció mereixen aquelles persones que s’exposen diàriament a sorolls forts per les seves professions o que puguin ser més vulnerables a patir una pèrdua auditiva.
Evitar produir soroll. Cada persona produeix diàriament gran quantitat de soroll de manera innecessària. Abans de res, s’ha de respectar el silenci dels altres, per la qual cosa és una labor de tots contribuir a reduir el soroll causant de la contaminació acústica: reduir la velocitat del trànsit, emprar electrodomèstics silenciosos, limitar el soroll en les hores de descans o parlar sense cridar.
Més dades de l’estudi
Segons el mateix estudi, les dones són les que sofreixen més problemes d’estrès i ansietat a conseqüència dels sorolls del carrer (el 39,9% enfront del 30,5% dels homes). A més, per edat, les persones d’entre 35 i 49 anys són les que més manifesten aquests trastorns, segons afirma el 40,2%. A més dels problemes d’estrès i ansietat, la població manifesta altres conseqüències de l’exposició al soroll diari. L’estudi també mostra que el 29,4% té dificultat per a concentrar-se en llegir o estudiar, el 27,8% té dificultats per a dormir, el 23,9% pateix xiulets en les oïdes i el 19,8% considera que cada vegada sent pitjor pels sorolls del carrer. “La veritat és que el soroll és un veritable problema de salut pública que ocasiona moltes dificultats per a la vida diària de les persones que estan exposades a ell de forma continuada. És el cas de la gent que viu pròxima a aeroports, estacions de tren, etc. Quant a l’audició, suposa el principal factor de risc modificable perquè tinguem una bona capacitat auditiva”, afirma José Luis Blanco.
Els experts adverteixen que el mal auditiu generat pel soroll es produeix per una suma entre el nivell d’intensitat i el temps d’exposició: una intensitat sonora per sobre dels 80 decibels durant períodes superiors a 40 hores a la setmana pot provocar pèrdua auditiva. “És per això que el mal auditiu es pot manifestar de diferents maneres. Des de tenir fatiga auditiva, que ens suposa una pèrdua temporal que desapareix després d’un període de no exposició al soroll; fins a una hipoacúsia, que suposarà la pèrdua funcional, de lleu a moderada, quan hi ha hagut una exposició més continuada a sons de gran intensitat sense protecció; o fins i tot un trauma acústic agut, quan existeix mal produït per un soroll impulsiu, únic o repetitiu, de gran intensitat i curta durada. Malauradament, un problema de l’exposició freqüent al soroll és que el mal no es pot veure en els estudis audiològics, però va afectant de manera irreversible al sistema nerviós auditiu, és el que es diu la hipoacúsia oculta”, afegeix Blanco.
A més de pèrdua auditiva, el soroll pot ocasionar altres problemes de salut: augment de la tensió, fatiga, trastorns de la digestió, nerviosisme, irritabilitat, agressivitat, així com augment de la pressió arterial i del ritme cardíac.
Però, tal com revela l’estudi sobre els impactes del soroll en l’audició, el 40% de la població considera que no s’exposa diàriament a cap soroll que pugui danyar la seva audició. Tal com explica el cap d’audiologia d’Oticon, “encara hi ha molt de desconeixement sobre els danys que poden suposar els sorolls per a l’audició i molta gent s’exposa a ells de forma prolongada i sense protecció, sense adonar-se que s’està exercint un efecte negatiu sobre la seva capacitat de sentir. Provoca un mal en les estructures de l’oïda interna que acaba ocasionant aquesta pèrdua d’audició induïda pel soroll”.
Saber cuidar és una professió amb majúscules. Tothom necessita, en algun moment o altre, que algú en tingui cura, que li doni resposta sobre la seva malaltia, que l’acompanyin o que li donin suport en situacions de patiment i de dificultat… Aquest rol l’exerceixen principalment les infermeres; són professionals fonamentals per als pacients, per la societat i per al sistema de salut i l’àmbit de les cures.
Avui, 12 de maig, se celebra el Dia Internacional de la Infermera. La data commemora el naixement de Florence Nightingale, una infermera britànica considerada la mare de la infermeria moderna, ja que en va crear el primer model conceptual i va deixar una valuosa empremta en l’àmbit de les cures. Nightingale va ser la fundadora de la primera escola d’infermeria, l’any 1860, a l’Hospital de Sant Tomàs, a Londres; amb la seva formació tècnica i humanística, es va dedicar a la formació d’infermeres i va fixar les bases sobre les quals s’assenta la infermeria actual.
En els últims mesos, el col·lectiu d’infermeria ha manifestat el seu malestar i descontentament degut a la situació del sector; reconeixement professional, condicions laborals dignes i horaris conciliadors són, entre d’altres, les principals reivindicacions de les infermeres i els infermers que formen part del sistema de salut català. En aquest sentit, coincidint amb la commemoració del Dia Internacional de la Infermera, el Ministeri de Sanitat va anunciar el passat dimarts la creació d’un Comité de Cuidados de Salud com a òrgan col·legiat multiprofessional encarregat d’abordar els desafiaments que tenen les professions especialitzades en les cures. També es va comunicar l’elaboració d’una Enquesta relativa a la situació de les infermeres a Espanya 2024, per avaluar les necessitats de recursos humans en l’àmbit de la infermeria i les tècniques en cures auxiliars d’infermeria (TCAI). L’objectiu rau sobretot en entendre la situació actual d’aquestes professionals de la salut, incloent-hi la distribució, l’especialització i les condicions laborals.
Diversos estudis científics apunten que l’increment de les dotacions infermeres augmentaria l’esperança de vida de la població mundial i que, com més infermeres intervenen en el procés d’atenció del pacient, millor és el control de la malaltia i la seva qualitat de vida. Ja a principis dels anys 2000, la infermera i investigadora nord-americana Linda H. Aiken va demostrar que per cada malalt addicional assignat a una infermera –a partir de sis persones– augmentava en un 7% el risc de mortalitat dels pacients que atén durant l’hospitalització. Malgrat això, la manca d’infermeres en el sistema sanitari és una evidència cada cop més creixent, i l’augment de la ràtio d’infermeres, una de les mesures que fa temps que reclama el Col·legi d’infermeres i Infermers de Barcelona per tal de millorar l’assistència als pacients.
Tot i el context laboral difícil, les infermeres són les persones que ens cuiden dia rere dia. Són una professió clau i referent del present i del futur, i mereixen tot el reconeixement.
Quan falten pocs dies perquè se celebrin eleccions a Catalunya, el sindicat Infermeres de Catalunya ha publicat un document on analitza leș diferents propostes i suggeriments que s’inclouen per al col·lectiu en els programes electorals dels principals partits polítics que es presenten a les eleccions del 12M. Aquest document conclou que totes les formacions polítiques analitzades amb representació parlamentària inclouen iniciatives, en matèria sanitària, per millorar el sistema actual. També totes les candidatures excepte el Partit Popular contenen millores en les condicions laborals dels professionals sanitaris per a la propera legislatura. Tanmateix, malgrat que algunes de les necessitats actuals de l’àmbit sanitari s’han tingut en compte a l’hora d’elaborar el programa electoral, només tres partits –Comuns, ERC i Junts + Puigdemont x Catalunya– contemplen propostes concretes per al sector de l’infermeria.
El sindicat ha volgut examinar detingudament de cara a aquestes eleccions quines són les proposicions de cadascuna de les candidatures que es presenten perquè, segons destaquen en un comunicat, «aquestes eleccions són molt importants pel futur del nostre sistema del benestar i del nostre sistema nacional de salut. Ens trobem en una situació d’extrema delicadesa en l’àmbit de la salut, el sistema sanitari actual està en fallida i les condicions laborals de les treballadores s’han portat al límit. Ja n’hi ha prou de mantenir un sistema ineficaç que propicia la fuga de professionals i en què, any rere any, empitjoren els indicadors de satisfacció de la població en salut». A continuació, es poden veure les propostes que cadascun dels grups polítics parlamentaris analitzats inclouen en el seu programa per al sector dels professionals de la salut:
PSC
ERC
JUNTS
CUP
COMUNS
CIUTADANS
PP
D’altra banda, Infermeres de Catalunya va fer arribar prèviament a les diferents formacions polítiques catalanes les seves principals demandes i prioritats com a col·lectiu, que enumerem tot seguit:
• Un sistema de salut de titularitat, provisió i gestió 100% pública. Veiem imprescindible la unificació de tots els proveïdors de salut i que la despesa sanitària s’allunyi de les polítiques privatitzadores i comercialitzadores. La salut no s’ha de convertir en un negoci. La gestió dels recursos ha de tornar al Departament de Salut, fent desaparèixer el CatSalut i la xarxa SISCAT (sanitat concertada) eliminant qualsevol interès mercantilista al sistema públic de salut.
• Aconseguir que el 25% del pressupost total de Salut sigui destinat a l’atenció primària del sistema de Salut Públic, tal com fa anys que es recomana des de l’OMS. I que aquesta partida econòmica sigui real, amb unes línies de treball clares i efectives. Control de les concertades i de les seves partides pressupostàries, en com s’ho gasten i en què.
• Reorientar el sistema sanitari posant el pacient al centre, amb una visió holística de les cures, posant el focus en la prevenció i la promoció de la salut i fugint d’una assistència a la carta, immediata i biomèdica centrada en els símptomes i no en les causes.
• Garantir una correcta reclassificació professional que garanteixi que les infermeres i llevadores estiguin reconegudes com a A1, categoria que ens pertoca com a graduades que som des del 2010, amb l’actualització de les taules salarials pertinents. Compromís iniciat des del Govern de Madrid.
• Treballar per aconseguir la jubilació anticipada als 60 anys i la jubilació parcial per a les infermeres i els professionals de la salut.
• Orientar el camí cap a la jornada de 35 hores/setmanals en tots els àmbits del sistema sanitari. Lliurança postguàrdia de tot el personal. Establir condicions que permetin una millor conciliació de la vida laboral i personal.
• Fomentar i garantir l’ús del català en el nostre sistema de salut. La situació del català està el greu perill tant a Catalunya com dins el sistema sanitari. Ser atès en català és un dret de les ciutadanes i ciutadans del nostre país. Treballar a favor de la llengua catalana significa defensar el dret que té la persona de ser atesa en la seva llengua. El nostre Govern ha de garantir la seguretat de la persona atesa quan, per motiu de la llengua, la comunicació amb l’usuari o entre professionals no és possible o no és adequada, entre altres.
El proper diumenge 12 de maig, infermeres i infermers estan cridats a les urnes, just el dia que se celebra també el Dia Internacional de les Infermeres.
Pacients, voluntaris i socis de l’Associació contra el Càncer van sortir ahir als carrers de Barcelona per dur a termę una nova edició de la seva tradicional Col·lecta, amb l’objectiu de demanar la col·laboració de la societat en generał i donar un nou impuls a la recerca oncològica –tant necessària en l’actualitat– i aconseguir arribar a un 70% de supervivència en càncer l’any 2030.
El càncer ja suposa el problema sociosanitari més important del món. Es calcula que un de cada dos homes i una de cada tres dones tindrà càncer al llarg de la seva vida. A Espanya hi ha un diagnòstic de càncer cada 2 minuts i es calcula que al 2030 hi haurà més de 317.000 casos nous. En el cas de Catalunya, l’any 2023 es van diagnosticar 568 nous casos per 100.000 habitants, la qual cosa suposa un total de 44.816 persones diagnosticades amb un càncer, segons dades de l’Observatori de l’Associació contra el Càncer. Tanmateix, gràcies a la recerca, la taxa de supervivència en homes és actualment del 55,3% i en dones del 61,7%, i el gran repte de l’entitat és poder arribar a un 70% de supervivència en càncer l’any 2030.
Davant d’aquest context, cada segon dijous de maig l’Associació Contra el Cáncer organitza la seva habitual campanya de col·lecta arreu del país. Amb aquest «Dia de Col·lecta«, que enguany porta per lema «Tothom Contra el Cáncer» es pretén recaptar prou fons per seguir impulsant la recerca oncològica, i que la seva inversió es tradueixi en donar resposta a les necessitats de les persones malaltes. És a dir, que els pacients tinguin garantit l’accés als resultats de la recerca, afavorint que tothom pugui accedir a la medicina i tractaments més innovadors, independentment del lloc on resideixin.
Àngela Sánchez (directora-gerent de l’ACC a Barcelona), Gemma Tarafa (Comuns) i Pau Berbel van participar del Dia de la Col·lecta davant del Palau Robert de Barcelona.
Aquest any el Dia de la Col·lecta va tenir la seva taula institucional davant del Palau Robert de Barcelona, al Passeig de Gràcia, on nombroses personalitats i autoritats van assistir per donar suport a la causa i unir-se així a la iniciativa «Tothom Contra el Càncer». A més, en aquesta ocasió, a banda de les tradicionals guardioles, les aportacions es poden realitzar també mitjançant “guardioles digitals” .
El repte de la supervivència
L’AECC ha impulsat la major convocatòria d’ajuts de la seva història: “Repte AECC 70% Supervivència”, de 10 milions d’euros, per contribuir a la recerca d’aquells càncers que tenen una taxa de supervivència baixa o estancada, és a dir, inferior al 30%.
Actualment, l’Associació és l’entitat social i privada que més fons destina a la recerca del càncer i més investigadors recolza. En total, compta amb una inversió de 114 milions d’euros destinats a 603 ajuts de recerca en desenvolupament per augmentar la supervivència en diferents tipus de càncer. El 2023, es van adjudicar 29,4 milions a 233 nous ajuts.
Tal com afirma el científic Manel Esteller al seu llibre Aposta per la salut (Pòrtic), “som en un context en el qual els diners van per davant de la salut”. Mentre això no es reverteixi des d’on toqui fer-ho, en les nostres mans tenim una gran eina per a procurar-nos salut, a cost zero: la prevenció. “Hem de continuar perseverant en el foment de la salut individual i col·lectivament”, expressa Esteller. En la seva Aposta per la salut, Manel Esteller, que dirigeix l’Institut de Recerca contra la Leucèmia Josep Carreras, i és investigador ICREA, convida a aplicar un molt concret decàleg de consells per a una vida saludable i prevenir el càncer: No fumar, moderar el consum de begudes alcohòliques, no consumir altres drogues, respectar el ritme de son i vigília, fer exercici físic amb moderació, evitar l’excés de pes, menjar variat i consumir fruita i verdura fresca, auto-explorar-se, evitar l’exposició solar i evitar l’estrès. Deu recomanacions que requereixen la nostra voluntat per a ser implementades en el nostre dia a dia, que no sempre és fàcil.
Per a despertar la consciència sobre la necessitat i beneficis de fer-nos nostres hàbits de salut i benestar, aquest dissabte, 11 de maig, al voltant de l’Hospital Clínic de Barcelona, i de les seves altres seus –l’hospital Plató i la Maternitat– es faran tallers, xerrades, activitats esportives, gastronòmiques, musicals, lúdiques i familiars obertes al públic i amb inscripció gratuïta, dins del primer Clínic Obert. Serà tot un matí, de les 9.30 fins a les 15 hores, en el qual tothom podrà participar en més de 100 activitats en quatre escenaris diferents, cinc sales de conferències amb divuit xerrades, quinze visites en espais interiors i més de seixanta carpes amb tallers i punts informatius. Totes les activitats es poden consultar al web d’aquesta iniciativa impulsada pel mateix Hospital Clínic Barcelona, l’IDIBAPS, la Facultat de Medicina i Ciències de la Salut de la Universitat de Barcelona, el Consorci d’Atenció Primària de Salut de Barcelona Esquerra (CAPSBE) i l’Institut de Salut Global de Barcelona (ISGLOBAL).
Façana de l’Hospital Clínic de Barcelona. | Wikimedia Commons
Amb l’objectiu de connectar amb la ciutadania fent prevenció de la salut i fomentant hàbits de vida saludable, i que incrementen el nostre benestar, en més de 15.000 metres quadrats al carrer es donarà l’oportunitat de conèixer i descobrir el Campus Clínic, i que des d’aquest es pugui mostrar tot el que es fa des del vessant del coneixement, la recerca, la docència, la promoció i la prevenció de la salut.
Més de 300 professionals del Campus Clínic guiaran tallers informatius i de conscienciació pràctica sobre temes de salut i socials. Es faran també accions sobre prevenció de malalties com l’Alzheimer o l’artrosi i entorn de les pràctiques de primers auxilis i massatge cardiopulmonar, i els passos per a la deshabituació del tabac.
També es donaran a conèixer les activitats de voluntariat, mecenatge i cooperació internacional que es lideren des del Campus, i es podrà visitar el primer quiròfan del món amb tecnologia 5G. Hi haurà tallers familiars de ciència, una visita al Biobanc de teixits, el taller El cafè de la immunoteràpia o una visita al laboratori de diabetis de l’IDIBAPS, entre d’altres. I durant el matí també es guiaran visites a la Facultat de Medicina i Ciències de la Salut de la Universitat de Barcelona, i al laboratori de simulació, i s’explicarà la relació entre l’Hospital Clínic i la Facultat de Medicina, entre altres activitats.
Alimentació saludable
El desplegament d’aquesta iniciativa inclourà també un espai d’alimentació saludable on es cuinarà en directe i es donaran consells sobre nutrició i alimentació favorable per a la nostra salut. Ho faran xefs com l’Ada Parellada, del restaurant Semproniana, Eduard Xatruch, del restaurant Disfrutar, Carlota Claver, de La Gormanda i Jorge Cabeza Fernández, @JorgeSaludable.
En aquesta jornada festiva es convidarà els assistents a imaginar l’hospital del futur. Hi haurà actuacions musicals, com la del grup Xiula, Maria Hein i es faran sessions d’spinning amb més de vuitanta bicicletes, classes de swing, marxa nòrdica, una xocolatada al Mercat del Ninot i una exhibició dels Castellers de Sarrià.
Un estudi liderat per investigadors del Grup de Neurobiologia de les Demències de l’Institut de Recerca Sant Pau, que va publicar ahir la revista Nature Medicine, identifica que pràcticament totes les persones que tenen dues còpies del gen APOE4 desenvolupen signes de la malaltia d’Alzheimer. Segons l’estudi, a més, aquells individus amb el gen APOE4 duplicat també desenvolupen la malaltia abans que aquells amb altres variants del gen APOE. “Aquestes dades representen una reconceptualització de la malaltia. Aquest gen es coneix des de fa més de 30 anys i se sabia que estava associat a un risc més gran de desenvolupar la malaltia d’Alzheimer. Però ara sabem que pràcticament totes les persones que tenen aquest gen duplicat desenvolupen la biologia de l´Alzheimer. Això és important perquè són entre un 2 i un 3% de la població”, detalla el doctor Juan Fortea, director de la Unitat de Memòria del Servei de Neurologia del mateix hospital.
Canvi de paradigma
Des de fa dècades, la comunitat científica sap que l’APOE4 està associat a un risc més gran de desenvolupar Alzheimer, però fins ara no s’havia determinat que pogués ser una causa determinant de la malaltia.»Molts dels gens que es publiquen i s’investiguen són molt importants des del punt de vista fisiopatològic –com a possibles factors de desenvolupament de la malaltia–, però no informen la persona o la família del «risc individual que té» d’acabar patint Alzheimer», resalta Fortea.
El doctor Juan Fortea, director de la Unitat de Memòria del Servei de Neurologia de l’Hospital de Sant Pau.
En l’estudi fet públic ahir, els experts van avaluar els canvis clínics, patològics i de biomarcadors en gens APOE4 duplicats per determinar el risc de desenvolupar Alzheimer. Per a dur a terme la investigació van utilitzar dades de 3.297 donants de cervell, incloent-hi mostres de 273 APOE4 duplicats del Centre Nacional de Coordinació de l’Alzheimer dels Estats Units. També dades clíniques i de biomarcadors de més de 10.000 persones, inclosos 519 APOE4 duplicats de cinc grans cohorts multicèntriques d’Europa i Estats Units –entre elles la de la Fundació Pasqual Maragall– de subjectes amb biomarcadors de la malaltia d’Alzheimer.
Els resultats suggereixen que pràcticament tots els gens APOE4 duplicats mostraven patologia d’Alzheimer i tenien nivells més alts de biomarcadors associats a la malaltia als 55 anys en comparació a les persones amb un altre tipus, l’APOE3. Als 65 anys, més del 95% dels APOE4 duplicats mostraven nivells anormals de proteïna amiloide al líquid cefaloraquidi –una característica patològica primerenca clau a l’Alzheimer– i el 75% tenien exploracions d’amiloide positives.
En base a aquests resultats, els autors suggereixen que la variant genètica del gen APOE4 no és només un factor de risc per a la malaltia d’Alzheimer, tal com es pensava fins ara, sinó que també podria representar una forma genètica diferent de la malaltia d’Alzheimer. “Aquesta reconceptualització de la malaltia és similar a la que vam proposar des de Sant Pau amb la síndrome de Down, que fa uns anys tampoc no es considerava una forma genèticament determinada d’Alzheimer”, afegeix el Dr. Fortea.
Els autors comenten que aquestes troballes podrien ser útils per desenvolupar estratègies de prevenció individualitzades, assaigs clínics i enfocaments de tractament dirigits a aquesta població específica. En aquest sentit el Dr. Alberto Lleó, investigador del Grup de Neurobiologia de les demències a l’IR Sant Pau i director del Servei de Neurologia del mateix hospital, assenyala que “les dades mostren clarament que tenir dues còpies del gen APOE4 no només eleva el risc, sinó que anticipa l’aparició d’Alzheimer, tot reforçant la necessitat d’estratègies preventives específiques”.
L’experiència sexual, viscuda amb plaer i seguretat, sense coerció, discriminació ni violència, és part de la nostra salut global. Així ho expressen des de l’Organització Mundial de la Salut (OMS). De la mateixa manera que conèixer les nostres emocions i saber com reaccionem a cada vivència ens ajuda a triar activitats i companyies que ens fan viure millor, descobrir i aprendre a gaudir de la nostra sensualitat i sexualitat també hi contribueix.
Tenir accés a informació de qualitat sobre afectivitat i sexualitat, i conèixer la vulnerabilitat del nostre cos davant l’activitat sexual sense protecció són a la base, els preliminars necessaris del nostre gaudi sexual, i el punt de partida més saludable. Després ve saber deixar-se anar per a descobrir allò que ens fa sentir bé, des dels primers senyals de la libido, saber reconèixer, sentir les pròpies ganes de l’activitat sexual, així com tot el que ens ve de gust per anar-la vivint.
Encaixar els desitjos requereix aquest coneixement, primer d’un mateix, i també de l’altre, i la comunicació verbal i no verbal en la relació. El plaer serà sempre proporcional a un bon coneixement i comunicació mutus, i a la tranquil·litat en la seva pròpia expressió.
El benefici que comporten les relacions sexuals comença ja en el propi desig, en les ganes de viure una d’aquestes relacions, perquè és aquest desig que ens va portant a secretar serotonina i dopamina en el ritual sexual. L’augment del reg sanguini per l’acceleració del cor amb l’adrenalina també ens afavoreix. L’activitat sexual, com a tota activitat física, ens aporta guanys físics i psicològics, però, a diferència d’altres pràctiques esportives, si parteixen d’un veritable desig, com caldria sempre, aquest desig va obrint camí a l’activitat, sense que ens suposi un esforç, augmentant el plaer durant el mateix procés i fins al moment de l’orgasme, i no disminuint, com passa quan l’esgotament en qualsevol pràctica esportiva ens demana parar perquè triguem a sentir el benefici. En el joc sexual, el propi plaer alimenta el desig.
Tal com ens explica la psicòloga especialista en sexologia, Alba Povedano, ”la tranquil·litat i el benestar en el ritual del contacte sexual, en solitari o de manera consensuada amb la parella, hi són quan des de les ganes de viure aquell acte escoltes el teu cos i fas coses que et venen de gust. I això passa i ha de passar també al marge de l’orgasme”. De fet, tal com explica, penetració i orgasme els hem situat com a culminació i protagonistes únics en una relació, però sense elles, els beneficis mentals i físics també hi poden ser. “Acariciar-se, mirar-se, fer-se massatges eròtics, masturbar-se, sols o cadascú davant de l’altre, converses, mirades, aporten pràcticament els mateixos beneficis o més que únicament amb la culminació final”.
Pel que fa a la consideració d’una vida sexual activa, la sexòloga afirma que no hi ha, i no hi ha d’haver una estipulació quantitativa que la defineixi. “Allò que vingui de gust hauria de ser la mesura, considerant molt més la qualitat que no pas la quantitat”, diu Povedano.
Tot això sense manllevar els efectes positius també de l’orgasme, acompanyat o en solitari. “Les contraccions són molt bones per al sòl pelvià, i la lubricació també és millor amb més activitat”, exposa l’especialista. També l’ús de joguines sexuals enriqueixen les relacions sexuals, segons explica Alba Povedano, que les coneix bé, com a encarregada de la botiga Amantis Gràcia.
Situant-nos en l’etapa en la qual els teixits, per l’augment de l’edat, es comencen a atrofiar, la psicòloga també explica que l’activitat sexual contribueix a activar la musculatura, tenint en compte que la vagina és un múscul.
Altres beneficis de la pràctica sexual és l’alleugeriment del dolor, per l’activació de les endorfines que entren en joc en el procés. L’estat d’ànim millora, perquè el desig de la relació comporta emocions agradables i, després de tenir-la, i més marcadament després d’assolir l’orgasme, el descens del cortisol ens relaxa i ajuda a agafar el son.
Consulta de sexologia
En cas d’asincronia sexual, quan en una parella no coincideix ni la quantitat de moments de desig sexual, ni el gaudi, és recomanable consultar un especialista en aquests tipus de problemàtiques. En la consulta d’aquests experts es treballen tècniques per apropar els moments de desig, i caldrà descartar patologies que puguin estar causant aquesta asincronia, com ara disfuncions sexuals, o traumes més o menys ocults.
Per exemple, tal com indiquen en l’apartat de Salut Sexual del Canal Salut, «el desig sexual pot estar influenciat per molts factors, no solament físics. Una manca de desig sexual en una parella estable pot indicar problemes de la glàndula hipofisiària o d’altres glàndules hormonals”. Però també cal tenir en compte altres condicionants, per la qual cosa –afegeixen– “qualsevol tractament d’una disfunció sexual ha d’incloure l’estudi de les relacions de parella o les relacions personals i laborals”. S’ha de fer un enfocament transdisciplinari de les disfuncions sexuals, tenir en compte els diversos factors causals que hi poden intervenir al mateix temps”.
Com conclou la psicòloga i sexòloga Alba Povedano, “en la pràctica sexual, no hi ha cap expedient a complir”. Els beneficis d’aquesta pràctica que arribin ho seran en tant que la relació viscuda ho sigui des de la plena llibertat i desinhibició sense cap pressió.
