Un 1% de la població mundial (80% homes i 20% dones) pateix esquizofrènia, un trastorn del cervell que condiciona la manera en què les persones pensen, senten i es comporten. «Els homes que pateixen aquesta malaltia acostumen a debutar-hi entre els 18 i els 20 anys, i les dones, cap als 25, com a mitjana», precisa Anna Mané, psiquiatra del Parc de Salut Mar. Alteracions al cervell, ja en néixer, pel part o la gestació, o durant el mateix desenvolupament del cervell, que té lloc fins als 20 anys, poden donar lloc a una esquizofrènia. També ho pot fer un virus en una infecció materna o una causa genètica de la qual no es coneix encara els gens clau. Amb aquesta base més vulnerable d’un cervell, factors traumàtics greus afegeixen risc a patir la malaltia, de la mateixa manera que ho fa el consum de tòxics, sobretot de cànnabis, que pot arribar a incrementar fins a tres vegades el risc de patir psicosis tipus esquizofrènia.
Un estudi realitzat entre els anys 2010 i 2015 amb 900 pacients amb un primer episodi de psicosi en 11 localitats diferents arreu d’Europa i Brasil -i 1.237 persones com a grup de control en les mateixes localitzacions- va donar com a resultat que el consum diari de cànnabis s’associa a un increment del trastorn psicòtic al voltant de tres vegades (en el 95% dels casos) respecte als pacients que mai consumien tòxics. L’increment augmentava fins a cinc vegades més, si les dosis diàries eren d’un tipus de cànnabis de més alta potència. En l’estudi hi varen participar investigadors de l’Hospital Clínic de Barcelona, l’Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS) i la Universitat de Barcelona.
Recordant els primers anys del seu acompanyament professional a pacients en els seus primers ingressos a la unitat hospitalària, Teresa Salvador, Infermera especialista de Salut Mental al CSMA (Centre de Salut Mental d’Adults) Sant Martí Nord, no recorda tants casos de presència de tòxics. «Ara gairebé no n’hi ha cap cas en el qual no hi hagi els tòxics barrejats. I quan hi ha consum, costa moltíssim afinar en el diagnòstic i tractament», constata Salvador.
Els anomenats símptomes negatius, com l’aïllament social i la falta de motivació i persistència en activitats són els més difícils de vèncer.
Malaltia heterogènia
L’esquizofrènia –segons explica la Dra. Mané- és una malaltia molt heterogènia, que pot presentar símptomes de molt diversa tipologia i, en funció d’això, els pacients tenen una millor o pitjor evolució. L’especialista del Parc de Salut Mar també precisa que «tenir una psicosi no vol dir tenir una esquizofrènia». Davant dels primers episodis psicòtics, el moment en què es descompensa la consciència, «un terç de pacients sí que acaben sent diagnosticats amb esquizofrènia, un altre terç reben diagnòstic de bipolaritat i en la resta hi trobem altres trastorns com l’esquizoafectiu delirant o un episodi depressiu amb símptomes psicòtics, gent que mai més tornarà a fer res, que pot ser entre un 15 i un 20% dels casos», exposa la doctora Mané. El diagnòstic d’esquizofrènia pot arribar a confirmar-se fins sis mesos després del debut de la malaltia.
Desconnexió temporal de la realitat
Un trastorn psicòtic és una pèrdua de contacte amb la realitat que pot anar acompanyat de deliris i al·lucinacions. El deliri és un pensament que no és real, però que moltes vegades guarda relació amb coses que passen o persones que existeixen, espurnes de realitat que arriben a l’inconscient. «Hi ha pacients que han delirat amb idees sobre la Covid, igual que es va donar amb el cas de les torres bessones de Nova York», apunta Anna Mané.
Les al·lucinacions són percepcions que poden integrar-se en una mena de pel·lícula. «Les més freqüents són les auditives, com ara insults o ordres. Les visuals són més rares, n’hi ha també d’olfactives i sensoperceptives, que se senten a la pell. Algunes al·lucinacions poden ser agradables», detalla Mané. Confusió de la realitat, interpretació, persecucions, amenaces de veus que fan estar més inquiets i més desorganitzats són símptomes psicòtics que criden més l’atenció, però aconsegueixen contrarestar-se amb fàrmacs.
No obstant això, els anomenats símptomes negatius, com l’aïllament social, la falta de motivació i persistència en activitats són els més difícils de vèncer. Són essencials en això els centres de rehabilitació psicosocial, on acudeixen els pacients a dur a terme activitats en grup, seguint programes molt diversos segons cada necessitat, però amb l’aturada per la pandèmia, ara s’ha de tornar a començar de nou, perquè s’ha trencat l’hàbit que ja podia estar consolidat.
L’estigma adherit a les malalties mentals adquireix en el cas de l’esquizofrènia un grau superior.
Estigma major que en d’altres trastorns
L’estigma adherit a les malalties mentals adquireix en el cas de l’esquizofrènia un grau superior, especialment perquè en un episodi de crisi, en el que es fa evident el trastorn, les amenaces que en l’interior del seu cap sent i viu com a reals la persona afectada, la fan sentir en desprotecció, espantada i, de vegades, amb necessitat de defensar-se. Per què succeeix això, com es produeix aquest procés determinant en aquesta malaltia, en realitat ho detalla el seu propi nom. Del grec schizo (escissió, divisió) i phrenos (ment), l’esquizofrènia es pot entendre com una ment dividida en dos: una part d’ella es relaciona amb la realitat i l’altra interactua, en major o menor grau, amb un món imaginari.
D’aquesta manera, el nom que tant espanta socialment, provocant un estigma encara més gran que moltes altres afectacions cerebrals, combinant dos mots, ens situa clarament en el que han patit el Pere, el David, la Maria, el Roger, el nostre veí, la nostra filla, germà o excompany de classe.
El Pere conviu amb aquest trastorn des de fa una vintena d’anys, una experiència que ell explica així: «l’esquizofrènia fa un paral·lelisme cerebral, en el qual una part del cap crea paranoies -el pensament es desvia de la realitat- i l’altra és la que et fa adonar d’això. I tu has de fer forta aquesta última part. Ser molt responsable amb els medicaments t’ajuda a fer-ho».
Per explicar un episodi de crisi de l’esquizofrènia, en el que impera aquesta part del cervell que compon el pensament allunyat de la realitat, el David Puig Gotor va escriure el conte dels Caza Gamusinos (BubbleBooks). Metafòricament, aquest noi de 38 anys, que amb 19 va viure per primer cop un ingrés després de tenir el debut de la seva malaltia, ho descriu com la pèrdua de la brúixola. En el seu cas, resultat d’un fort episodi d’estrès, la vivència de la malaltia de la seva mare, i mala gestió de les emocions.
A través del personatge del Gamusino, relata el que la ment percep quan l’esquizofrènia es fa evident. «El Gamusino no és dolent, només és una ombra a la meva ment, un ens inert que em va salvar de caure al final del bosc, que és el subconscient». Del coneixement de la seva malaltia, el David n’ha fet un gran punt de fortalesa, i un bàlsam. «Escriure, ballar, tocar un instrument va molt bé per treure el trauma de l’ingrés», exposa. I admet que «si hagués llegit abans de la seva primera crisi un conte com el que jo he escrit, no ho hauria passat ni molt menys tan malament».
Aquesta malaltia és com tenir una ferida en el subconscient, però no te n’adones fins al final. Quan estàs en equilibri.
Ara pot explicar amb tota la clarividència i amb profunditat l’esquizofrènia, i sempre que pot aprofita per fer-ho en diversos col·lectius, escoles i Mossos, perquè «la prevenció –diu- és molt important», considera i «qualsevol que es trobi en un moment de crisi d’una persona amb aquest diagnòstic, hauria de saber per què li passa i com ajudar-la, per exemple, sense fer moviments bruscos i sense mirar-la directament als ulls, per no espantar-la més», argumenta. «Aquesta malaltia és com tenir una ferida en el subconscient, però no te n’adones fins al final. Quan estàs en equilibri. Ara em puc llepar la ferida tranquil·lament. La ferida sempre depèn del cop que es dona el Gamusino, si és més profunda, tens una mica més de dificultat per sortir de la situació».
Poder entendre el que li passa a qui és diagnosticat d’esquizofrènia és una ajuda clau per a qui ho pateix, també per al seu entorn. Segons ens explica la Teresa Salvador, Infermera especialista de Salut Mental al CSMA (Centre de Salut Mental d’Adults) Sant Martí Nord, «quan una persona comença a experimentar coses diferents i no connecta amb el que li està passant, aflora molt de patir, angoixa i por, i un mateix no demana ajuda», comenta Salvador.
Dos tipus d’inici
Com es mostra per primera vegada la malaltia pot marcar l’evolució del tractament. En l’esquizofrènia es pot dir que hi ha dos tipus d’inici. «Un és més insidiós, en el que la persona comença a aïllar-se, ja no queda amb ningú, gairebé no surt de la seva habitació i en alguns casos comença a parlar sola», segons descriu la psiquiatra del Parc de Salut Mar. Aquests són els casos que arriben més tard a la consulta dels professionals de la psiquiatria.
L’altre inici possible és més brusc, on «es viu l’exaltació de la persona, que expressa l’amenaça, com pot ser que l’enverinen o fins i tot poden arribar a denunciar algú a comissaria», detalla Anna Mané. Aquests segons casos tenen millor pronòstic –diu la psiquiatra- perquè «com més es triga a diagnosticar, pitjor acostuma a ser la resposta al tractament». D’aquí que un dels objectius és que el temps de psicosi sense tractament sigui el menys breu possible, per evitar els casos més insidiosos.
De totes maneres, tal com explica l’especialista en trastorns severs en salut mental, aquestes manifestacions, que els professionals anomenen símptomes positius, tot i crear més alarma per la desorientació i conducta de la persona, que no pot seguir un discurs, són els que tenen millor tractament. De fet, els episodis en els quals es manifesta la malaltia, sense medicació, podrien durar mesos i fins i tot anys. En canvi, els anomenats símptomes negatius de la malaltia fan que hi hagi més dificultats en la vida diària dels pacients. Aquests són: l’apatia, la manca de motivació, la dificultat per sentir plaer (anhedònia), l’aïllament social i no interacció, la no necessitat dels altres.
Per això, tal com subratlla la Dra. Mané, un dels problemes d’aquesta malaltia és que la persona que afectada no arribi a treballar mai i, sense una mínima cotització, esdevé un gran problema per la pobresa que suposa. Un altre factor important de l’esquizofrènia és que se li atribueixen 20 anys menys d’esperança de vida, «no per més risc de suïcidi, que també, sinó per factors de risc cardiovascular vinculats a la malaltia», afegeix Mané.
Altres símptomes que es poden presentar en l’esquizofrènia són de tipus cognitiu, com la incapacitat d’entendre metàfores o indirectes, o de posar-se al lloc de l’altre (empatia). Les capacitats executives, com ara la planificació de tasques o fer dues coses a la vegada, també es poden veure afectades.
¿I què ens diu la imatge del cervell sobre totes aquestes anomalies? Segons explica Anna Mané, «en certs estudis de neuroimatge que han comparat persones amb la malaltia i sense ella, s’ha observat més atrofia frontal, que és el que impedeix planificar i retenir una cosa mentre en fem una altra».
A l’esquizofrènia se li atribueixen 20 anys menys d’esperança de vida, no per més risc de suïcidi, que també, sinó per factors de risc cardiovascular vinculats a la malaltia.
Consciència de la malaltia, un gran aliat
L’escassa consciència de la malaltia (anosognòsia) per part de la persona que la pateix, que es dona al voltant d’un 50% dels casos -segons apunta la psiquiatra del Parc de Salut Mar- no ajuda gaire en el tractament. «Tot i que la meitat dels que no tenen aquesta consciència accepten que prendre la medicació els ajuda a descansar o a no barallar-se a casa», diu la doctora. Però l’estigma també pot ser una manera d’autoprotegir-se, d’esborrar el trauma.
Tant el David com el Pere sí que són plenament conscients del que els hi passa. «Això no és ni bo ni dolent, com en una diabetis, també en l’esquizofrènia, no pots odiar la malaltia perquè t’odiaries a tu mateix. En el meu cas, en lloc d’això, miro de treure coses positives d’ella, estimar-me a mi mateix amb el que tinc i ser feliç és el sentiment que tinc», expressa el David. «Però sobretot si estàs convalescent tres o quatre mesos, hi ha molt de rebuig per part de la gent. Molts no les entenen aquestes malalties, perquè no les coneixen, i així es retroalimenta l’estigma. Si entre tots poguéssim entendre que és una ferida com una altra, seria el millor», diu, convençut que «l’autoestigma, el que tu penses de tu mateix, és més important, i cal pensar en el millor de tot, l’esforç que posem en la vida, això és el que hem de fer que la gent vegi i entengui», afegeix. El David treballa de repartidor en un centre especial de treball (CET) i reconeix que els tres puntals que fan possible el seu benestar actual són la família, els professionals sanitaris i la seva voluntat.
El Pere també admet haver estat sempre molt conscient de la seva malaltia i el suport de la seva família també el té com un pilar fonamental de la seva recuperació. «Penso que com més clar tinguis el que succeeix en el teu cap, abans podràs ser ben atès», afirma. És una llàstima, però –tal com confirma ell mateix- que «en moltes feines, si dius el que tens no et volen contractar».
Sala d’espera viva
A la consulta de la Teresa Salvador, la porta està sempre oberta. «La nostra sala d’espera està viva», diu. La primera visita després d’un ingrés hospitalari sempre s’acostuma a fer des d’infermeria, és allà on al pacient se li fa la primera acollida, potser des d’un espai més proper i directe, atenent tant al pacient com a la família. «Els metges tiren de mi i jo dels metges…», treballem en equip, tots som fonamentals, psiquiatres, psicòlegs, treballadors socials i fins i tot el personal administratiu que té un paper molt important des de la primera atenció al pacient quan arriba, i que ens avisa si les coses no van bé». En molts dels pacients que atenen la malaltia es cronifica i, per tant, han de fer un seguiment de per vida. «Es requereix intervenció farmacològica i des d’infermeria jo vaig valorant si és efectiva i si funciona bé la medicació, valorant la resposta i adherència al tractament», precisa.
Al CSMA és on més es coneix el pacient, segons apunta la Teresa Salvador. «De l’hospital, després d’un ingrés, surten amb una orientació diagnòstica, i nosaltres facilitem un espai tranquil, còmode, on puguin establir una relació de confiança i que se senti integrada com a part de l’equip amb el qual fem, tots, un treball conjunt», diu la infermera especialitzada en salut mental. «Revises els informes i els ajudes a entendre què els passa i ells et fan saber què els fa patir», afegeix. Un 50% del tractament és el farmacològic i l’altre 50% comprendria la part més rehabilitadora (amb intervencions psicoterapèutiques, psicoeducatives, des de treballar habilitats socials, hàbits saludables, prevenció de recaigudes, promoció de la salut en general, espais de suport i contenció pacient, família…). «En aquesta segona part del tractament s’inclou el treball de tots els professionals de l’equip i és imprescindible en molts casos, la intervenció multidisciplinari entre els diferents recursos de la xarxa de salut mental (comunitats terapèutiques, centres i hospitals de dia, serveis prelaborals, clubs socials), detalla Salvador.
A la consulta d’infermeria també es treballen els símptomes d’alerta, perquè el mateix pacient els aprengui a reconèixer. «Poden ser la manca de descans i un estat més irritable. I també la família necessita molta atenció i saber com manegar-se millor amb aquesta malaltia», considera la infermera Teresa Salvador.
Socialment, les associacions de familiars de persones amb diagnòstic d’esquizofrènia, com ara ACFAMES, «són les que més fan quant a suport, especialment davant d’un ingrés», exposa Anna Mané.
Un 50% del tractament és el farmacològic i l’altre 50% comprèn la part més rehabilitadora (treballar habilitats socials, hàbits saludables, prevenció de recaigudes…).
Orígens del seu estudi
Psicopatòlegs alemanys, com Paul Bleuler i Emil Kraepelin, van ser els primers a començar a estudiar l’esquizofrènia que en un inici tractaven com una demència precoç perquè els símptomes són els que més s’hi assemblen. Bleuler, l’any 1908 va ser qui va donar el nom d’esquizofrènia a un grup de malalties que causen canvis en els processos de pensament i comportament en els éssers humans, així com dificultats per relacionar-se amb el món. Ho va veure estudiant gent que cap als 20 anys començaven a tenir idees d’algú o alguna cosa que els hi volia fer mal, sentint veus, com en el cas de la demència, i després dels episodis no podien fer vida normal.
Els primers pacients amb diagnòstic d’esquizofrènia es distingien així dels que es consideraven maniacodepressius i a partir del 1950 es va veure que els primers antipsicòtics els anaven bé. En l’actualitat, les principals dianes de la investigació cerquen nous marcadors de diagnòstics i d’evolució, tant en l’àmbit genètic, per neuroimatge o bioquímics.
Recentment, investigadors de FIDMAG Germanes Hospitalàries, adscrits a CIBERSAM, han desenvolupat un paradigma, publicat a la revista Scientific Reports, sobre quines són les àrees cerebrals implicades en les al·lucinacions auditives en pacients amb esquizofrènia (el 70% les pateixen). Segons els resultats de la investigació, aquest tipus d’al·lucinacions estan relacionades amb una pertorbació del llenguatge o de les funcions que serveixen per mantenir la parla en la consciència, descartant que es tracti d’un mecanisme perceptiu.
Establir la base cerebral de les al·lucinacions auditives representaria un primer pas important cap a la recerca de tractaments que es dirigeixin específicament a aquest símptoma que sovint genera molta angoixa a les persones amb esquizofrènia que el pateixen. Petits progressos i grans esperances per anar acotant en el cervell l’origen físic d’allò que roman en el patiment de tantes persones i les seves famílies.