Just Deploy It!

Autor: Víctor Saura

  • Després de la mascareta: les restriccions que queden a les escoles

    Un ràpid sondeig entre direccions de centres educatius permet constatar la varietat de criteris que hi ha en relació amb les restriccions que encara cal o no aplicar per minimitzar el risc de contagi de Covid-19. El 23 de febrer es van deixar de fer proves diagnòstiques als contactes estrets i la no assistència als centres en cas de símptomes va passar a ser una recomanació; a la vegada es va tancar la web traçacovid i els centres es van poder despreocupar d’introduir les dades diàries per a la traçabilitat dels contagis. I el 19 d’abril va caure l’obligació de portar la mascareta a les aules, segurament la restricció que més ha condicionat els dos últims cursos escolars. Era la tornada a la normalitat… però no del tot.

    “Estem pendents que el Departament de Salut ens acabi de confirmar com queda tot, però sembla que anirem cap a la desregulació gairebé total”, expliquen fonts del Departament d’Educació, que confirmen que el protocol que es va aprovar just abans de l’inici del curs 2021/22 s’ha modificat en diversos punts, però no s’ha retirat. “S’ha tret la mascareta, però la resta continua igual”, assegura a aquest diari Josep Maria Garcia, inspector de les comarques gironines i president de l’AIEC, l’associació d’inspectors d’educació. Segons diu, no és tasca seva controlar que les mesures s’estiguin aplicant fil per randa, però si un equip directiu pregunta aquesta és la resposta que cal donar. “Des del primer moment hem seguit el criteri que en els temes de salut no hi entrem, segur que hi ha i hi ha hagut incongruències, però no és el nostre àmbit i entenem que cal mantenir la prudència”, afegeix.

    Tenen sentit els grups bombolla?

    “És una mica il·lògic que encara mantinguem els grups bombolla si no s’està fent la traçabilitat dels contagis”, indica David Martin, director de l’Escola Eduard Marquina, el qual lamenta que aquesta circumstància els ha impedit recuperar, en aquest tercer trimestre, els apadrinaments lectors que es feien abans de la pandèmia, i amb els quals alumnes de 6è, 5è i 4t ajuden a aprendre a llegir als alumnes d’Infantil 3, 4 i 5.

    El mateix opinen Anna Pérez, directora de l’Escola Jacint Verdaguer, i Alfons Espinosa, director de l’Escola Drassanes, totes dues també de Barcelona. “Els infants han de recuperar aquesta capacitat de relacionar-se amb infants d’altres grups i edats”, sosté Espinosa. «Llei a la mà, hem de continuar amb grups bombolla, però la realitat és que no haurien de ser necessaris, perquè els nens i nenes es poden barrejar al pati i la mascareta ja no fa falta». En els últims dies, altres professionals han expressat la incongruència de mantenir els grups bombolla tenint en compte aquesta mateixa circumstància, i el fet que a la societat no hi ha cap limitació de trobades des de fa mesos.

    Per l’Affac, la principal federació de famílies, és “injustificable” tant que es mantinguin els grups estables com el fet que es limiti l’entrada de les famílies. “Entenem que s’haurien d’aixecar totes les restriccions com s’ha fet en els altres àmbits –afirma la seva directora, Lidon Gasull–. És més, creiem que el primer lloc on s’haguessin hagut d’aixecar les restriccions Covid quan la situació sanitària ho permetia era en l’àmbit educatiu. Contràriament a això el que veiem és que és un dels pocs àmbits on es mantenen restriccions”.

    Té sentit el ‘veto’ a les famílies?

    Per Alfons Espinosa, la prioritat hauria de ser l’aixecament de tota restricció a l’entrada de famílies: “En entorns complexos com el nostre –explica–, el contacte diari i a l’aula amb les famílies és la manera de compartir el projecte, crear vincles i generar confiança, i això ho hem trobat a faltar perquè durant aquests dos cursos hi ha hagut malentesos que s’haurien resolt d’una manera molt natural”. En canvi, Jordi Sunyol, director del centre d’educació especial Joan XXIII d’Olot, assegura que “nosaltres no posem cap restricció”.

    De fet, el Pla d’Actuació per al Curs 2021-22 per a centres educatius en el marc de la pandèmia no diu pràcticament res sobre les famílies. Bàsicament, autoritza que participin en el període d’adaptació d’infants d’I3, cosa que no havia pogut ser l’any anterior (i per això es va obrir també a les d’infants a I4). Sobre la resta, res, per la qual cosa calia entendre que seguien vetades en els interiors, encara que en alguns centres ja fa temps que hi entren amb normalitat. És el que passa a l’Escola Gandesa, segons explica la seva directora, Mar Isern: “De restriccions ja en queden ben poques, l’únic que mantenim són els grups bombolla a l’interior per no tornar a refer horaris. Queden set setmanes de curs i així acabarem, i esperem que el curs vinent ja recuperem la plena normalitat”. O a l’Institut Maria Espinalt de Barcelona.

    Des del col·lectiu Tornem a les escoles tenen constància de molts centres que encara fan les reunions entre tutors i famílies online, i fins i tot els ha arribat un cas de jocs florals per zoom encara avui, quan la major part de centres estan preparant la festa de fi de curs, en la qual haurien de poder participar les famílies com ja va passar l’any passat, ja que es fan a l’exterior.

    Ernest Cauhé, periodista i membre d’aquest col·lectiu, considera que la cronificació dels grups bombolla és un perill real, a la vegada que recorda que la barreja de grups és “part essencial del projecte de moltes escoles”. “Sospitem que cada centre fa el protocol a la seva mida i comoditat –afegeix Cauhé–, mentre la societat està totalment normalitzada, i els Departaments de Salut i Educació no donen cap directriu al respecte. Per nosaltres és una nova desconsideració cap als infants. Les restriccions Covid han de deixar de ser excusa per no normalitzar del tot la vida a les escoles després de més de dos anys duríssims de pandèmia”.

    Tenen sentit les entrades esglaonades?

    Les entrades i sortides esglaonades seria la tercera gran mesura restrictiva encara vigent, que cada centre ha aplicat a la seva manera, ja que aquest curs el protocol deia que s’havien de fer, però donava llibertat als centres per decidir els intervals de temps. David Martin explica que al Marquina encara les fan, però que en cinc minuts ho tenen ventilat. Al Jacint Verdaguer també es fan igual com van iniciar el curs, però van per feina. El problema són els centres on la cosa es demora, sobretot per les famílies que tenen dos o tres fills, i que s’han d’esperar cada dia força temps fins que entrin o surtin tots.

    Horaris d’entrada en un centre educatiu | Foto: VS

    També apel·la a la inèrcia de final de curs Xavi Ros, director de l’Institut Matadepera, quan explica que “mantenim aquelles mesures que vénen determinades per l’estructura organitzativa inicial del curs i, com a tals, són més complicades de canviar. O sigui, encara fem les optatives d’ESO i matèries de modalitat amb pocs canvis de grup classe (encara que de manera prou flexible) i mantenim entrades per portes diferents”.

    Les indicacions sobre distància de seguretat, els circuits interns, el rentat de mans amb solució hidroalcohòlica cada dos per tres, potser fins i tot algun centre encara pren la temperatura cada dia (si bé aquesta mesura ja es va eliminar en el protocol d’inici de curs)… I per descomptat, les mascaretes no han desaparegut del tot, perquè hi ha alumnes i docents que les mantenen voluntàriament, «i això s’ha de respectar», apunta Evaristo González, director de l’Institut Torre de Palau de Terrassa, un centre en el qual se segueix demanant el seu ús en actes col·lectius al pati i en el transport en autocar quan es fa una excursió. En aquest institut també es mantenen els grups estables, però pel que fa a la resta de restriccions, diu González, “s’aplica el sentit comú”.

  • El sistema educatiu no detecta ni la meitat dels infants amb trastorns d’aprenentatge

    En una mostra de 7.180 alumnes de 5 a 17 anys de 28 centres educatius catalans, repartits per set comarques, un total de 1.249 alumnes (18,3%) van ser identificats com a casos en els quals es donaven els criteris d’almenys un trastorn del neurodesenvolupament, subdividits en discapacitat intel·lectual, dèficit d’atenció i hiperactivitat, autisme o desordres específics d’aprenentatge. En canvi, només 423 d’aquests alumnes (6,19% ) tenien un diagnòstic clar abans de la prova, la qual cosa demostraria que el sistema educatiu encara té molta feina a fer en matèria de detecció, ja que, d’acord amb la mostra, el 66% dels alumnes amb trastorns no havien estat diagnosticats.

    Aquestes dades surten d’un estudi realitzat per un equip de psiquiatres i psicòlegs dels Hospitals Vall d’Hebron i Sant Joan de Déu, liderats pels doctors Miquel Casas i Rosa Bosch, un extracte del qual s’acaba de publicar a la revista científica Psychological Medicine amb el títol Neurodevelopmental disorders among Spanish school-age children: prevalence and sociodemographic correlates. En l’estudi s’explica totes les passes que va fer l’equip per garbellar la mostra, a partir d’informació proporcionada per famílies i professors, així com de tests realitzats pels mateixos alumnes, i finalment d’entrevistes als més de dos mil alumnes que potencialment es va considerar que podien presentar algun trastorn.

    L’estudi identifica la prevalença de cadascun d’aquests trastorns entre l’alumnat, que a grans trets coincideix amb les prevalences de cadascuna d’aquestes categories que s’han trobat en altres estudis internacional. I també descriu el biaix de gènere i social que hi ha en la detecció. D’acord amb els investigadors, les dones estan infradetectades, i ho estan també els alumnes en general que viuen en el medi rural, els que pertanyen a una ètnia no blanca, els que provenen de famílies amb pocs recursos i els que provenen de famílies amb un baix nivell educatiu. D’altra banda, la detecció s’apropa més a la prevalença real en els centres privats que en els públics.

    Amb tot, cal recordar que l’estudi (que forma part d’un estudi més gran, encara en marxa, sobre salut mental i escola) treballa amb dades que comprenen el període 2011-2018, i que en l’últim any el Departament d’Educació ha anunciat diverses mesures per millorar la detecció de problemes d’aprenentatge dels infants abans de la seva entrada en el sistema educatiu. En l’últim informe del Síndic de Greuges sobre l’evolució del Pacte contra la Segregació Escolar també es posava l’èmfasi en la necessitat de millorar aquests mètodes de detecció.

    Associació Catalana de Dislèxia

    Al respecte, l’Associació Catalana de Dislèxia (ACD) demana una metodologia de detecció primerenca dels trastorns d’aprenentatge. Segons explica la seva directora, Neus Buisán, en aquest estudi queda clar que la prevalença dels desordres específics de l’aprenentatge (categoria que inclou la dislèxia) és del 10%, “però la informació que hem rebut del Consell superior d’Avaluació del Sistema Educatiu referent a l’alumnat amb dificultats d’aprenentatge a les proves de competències bàsiques del curs 2020-21 és d’un 3,4% a 6è de primària i un 2,9% a 4t d’ESO, i per tant és evident que la detecció i cribratge dels alumnes amb dificultats a les escoles de Catalunya està lluny de ser eficaç”.

    L’ACD va celebrar el passat divendres 22 d’abril el seu 30è aniversari, si bé la celebració tindrà lloc el 7 de maig, en una nova jornada sobre dislèxia a Catalunya (la 13a!) en la qual participaran, entre altres, els doctors Bosch i Casas. Aquesta jornada, comenta Buisan, “ha de servir per seguir reflexionant sobre la situació actual, ja que la dislèxia i els altres trastorns específics d’aprenentatge són la causa que molts nens i nenes no aconsegueixin, de la mateixa manera que els seus companys, les competències escolars que se’ls demana i a les que tenen dret, la qual cosa pot tenir importants conseqüències en el seu desenvolupament emocional i social”.

    A la jornada també hi participaran altres especialistes com Anna Gatell, presidenta de la Societat Catalana de Pediatria; Anna Sans, neuropediatra especialista en dislèxia; i Sergi Grau, confundador de NeurekaLAB, un sistema digital per la detecció i intervenció de la discalcúlia. Tots ells, explica Buisán, fa anys col·laboren amb l’ACD en sistemes de detecció de la dislèxia i la discalcúlia, així com en la lluita contra els tractaments sense base científica.

    Per la directora de l’ACD, “cal que les administracions educatives creïn l’entorn favorable perquè a totes les escoles, mestres i professors tinguin la formació i les condicions necessàries per poder acompanyar de manera adequada a tot l’alumnat”, seguint els criteris establerts en el decret 150/2017, d’escola inclusiva, i en el cas dels alumnes dislèctics també la resolució ENS/1544/2013, de 10 de juliol, de l’atenció educativa a l’alumnat amb trastorns de l’aprenentatge. “Pels alumnes dislèctics, el rendiment depèn de la qualitat del suport, i la qualitat del suport depèn de que els educadors estiguin preparats per fer front a la dislèxia. El desenvolupament de l’expertesa dels mestres és essencial per oferir plans d’educació individuals per a cada alumne dislèctic”, afegeix.

    Buisán també recorda que el Síndic de Greuges va resoldre el novembre de 2018 que “la diagnosi i el tractament de la dislèxia es fa moltes vegades des de l’àmbit privat en el cas de les famílies que disposen de prou mitjans econòmics i que tenen la capacitat de poder accedir a aquest suport de professionals especialistes”. Aquesta realitat, afirma, “vulnera els principis d’equitat i igualtat d’oportunitats, més encara si tenim en compte que els alumnes afectats per trastorns específics d’aprenentatge no poden accedir a les beques MEC, de les que, de manera incomprensible, estan exclosos. Aquesta situació deixa sense la més mínima protecció als nens i nenes de famílies que no disposen dels recursos econòmics necessaris per accedir a diagnòstics i tractaments privats, la conseqüència és fer més vulnerables als infants vulnerables”.

  • El Departament de Salut posa límits a l’escola inclusiva

    Si el camí cap a una escola inclusiva és ple d’obstacles i entrebancs, culturals i pressupostaris, ara se n’ha afegit un altre, del tot inesperat: el Departament de Salut. La gerent de Processos Integrals de Salut, Assumpta Ricart, s’ha reunit amb la família d’Aleix Mora per comunicar-li que el curs vinent s’ha de buscar una solució d’escolarització diferent de la que té actualment l’infant, amb l’argument que “no es pot garantir la seva seguretat”. En aquesta reunió, però, segons ha explicat a aquest diari la mare del nen, Alba Jardiel, no s’ha concretat quina és la proposta d’escolarització per ell en la qual sí que estaria garantida la seva seguretat, i per això, i pel fet que fins al moment la seva integració a l’Escola Claret està sent molt positiva, la família no té intenció de moure’l de lloc. De fet, els responsables del Consorci d’Educació que van assistir a la reunió van expressar la seva conformitat amb la postura de la família.

    La figura de la infermera escolar és encara avui excepcional, sobretot en l’àmbit de l’escola pública, malgrat que ja fa més de dos anys (novembre de 2019) que el Parlament de Catalunya va aprovar una resolució per la qual insta el Govern català a incorporar una infermera a cada centre educatiu. Això no ha passat mai, ni està previst que passi, en part perquè unes setmanes abans els departaments d’Educació i Salut van firmar un acord marc pel qual s’iniciaven diversos programes conjunts, el més important dels quals era que cada escola passaria a tenir el seu CAP de referència, tal com ja havia anunciat al Parlament mesos enrere l’aleshores conseller Josep Bargalló. Així, en el punt 3.2 d’aquest acord es descriu el “Programa d’atenció a l’alumnat amb necessitats especials de salut als centres d’educació ordinària”, que s’adreça especialment a “l’alumnat amb malalties cròniques i necessitats complexes d’atenció o amb malaltia crònica avançada”.

    Segons ha explicat el Departament de Salut a aquest diari, aquest programa, “que s’emmarca dins del decret 150/2017 d’educació inclusiva”, actualment fa possible que des dels centres d’atenció primària “s’atengui a uns 2.000 infants i adolescents, amb l’objectiu que puguin desenvolupar, amb el màxim de normalitat, les activitats diàries als centres educatius”. La major part de casos són assistències puntuals, i són una minoria els que, com l’Aleix, compten amb la presència d’una infermera durant tot el temps que són al centre (en el seu cas, de 9h a 12.30h, ja que només fa horari de matí i no hi dina).

    L’Aleix té miopatia miotubular, una malaltia minoritària que li resta força muscular i l’obliga a tenir un respirador entubat a la tràquea, a moure’s amb cadira de rodes i a alimentar-se per botó gàstric. Cognitivament, però, no té cap limitació, i aquest és l’argument de la família, que ara compta amb el suport del Consorci d’Educació de Barcelona, per haver rebutjat en primera instància l’opció de l’escolarització en un centre d’educació especial (sense que això vulgui dir que s’accepti més endavant, si per raons educatives es determina que és el millor per ell). Fins ara, però, l’escolarització de l’Aleix està sent una història d’èxit. La família també descarta l’escolarització hospitalària i encara més la domiciliària, ja que privaria l’Aleix de l’estímul i enriquiment mutu que proporciona la convivència amb altres infants.

    Què vol dir “garantir la seguretat de l’infant”?

    Així doncs, malgrat que l’escàs recorregut de l’acord marc, i malgrat que en aquest no s’estableixen excepcions, el Departament de Salut ja ha trobat un primer cas en el qual considera que hi ha un eventual límit per a la seva aplicació: el fet que la seguretat de l’infant no estigui garantida. Així ho ha confirmat el departament que dirigeix el conseller Josep Maria Argimon a aquest diari, i a la resta de mitjans que s’han interessat pel cas. Un portaveu del Departament de Salut comenta que “en el cas que es fa referència, els propis professionals sanitaris que l’han atès [a l’Aleix] al llarg d’aquest curs han manifestat que no podran continuar prestant el suport ja que no es pot garantir la seguretat de l’infant”. I afegeix: “El nivell assistencial que cobreix les necessitats especials de salut als centres d’educació ordinària, l’atenció primària i comunitària, ha conclòs que no compta ni amb les eines ni amb les competències per resoldre l’alt nivell de complexitat que presenta l’infant”.

    En altres paraules, el sistema d’atenció primària considera que el cas de l’Aleix sobrepassa les seves funcions. A preguntes d’aquest diari, però, Salut no aclareix quants professionals han manifestat aquest posicionament i si a banda de l’opinió d’aquests professionals s’ha fet alguna altra valoració. D’acord amb Alba Jardiel, al llarg d’aquests mesos a l’Aleix l’han atès diverses infermeres, però només una va manifestar un problema un cop que a l’infant se li va obturar una cànula. Després d’això, se li van assignar dues infermeres, la qual cosa per la seva mare és innecessari.

    Salut tampoc ha aclarit a aquest diari què vol dir exactament que no es pot garantir la seguretat del menor. Alba Jardiel explica que “a la reunió em van dir que si l’Aleix feia una parada cardiovascular hi havia el risc que no el poguessin salvar, però és que no n’ha fet mai cap des dels primers mesos de vida; si ens posem a fer hipòtesis catastrofistes millor no sortir mai de casa, i tampoc a casa ell estaria segur”.

    COIB: “Les infermeres tenen competències”

    Un altre actor inesperat en aquest sainet ha estat el Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB), el qual, malgrat no estar present en la reunió entre els representants de Salut i d’Educació amb la mare de l’Aleix, va ser invocat per Salut com la institució que afirma que les infermeres no tenen competència per atendre casos com el seu.

    Amb tot, aquesta asseveració ha tingut un immediat desmentiment per part del COIB. Al contrari, el Col·legi afirma que “l’infant té tot el dret a assistir a una escola ordinària i a rebre cures especialitzades per part d’una infermera” i que “les infermeres tenen competències per atendre les necessitats de l’Aleix i dels infants que es troben en la seva situació. En aquest cas, cal comptar amb la col·laboració estreta de mestres, pares i altres professionals de l’equip d’atenció primària per tal d’assegurar la millor atenció i minimitzar-ne els riscos”. A més, el COIB també deixa clar que “mai ha mantingut cap conversa amb la Gerència de Processos Integrats de Salut sobre aquesta qüestió ni mai ha afirmat que les infermeres no tenen la competència d’atendre aquest infant a l’escola”.

  • Noemí Font: «L’única manera d’aconseguir els recursos és que les famílies siguem implacables»

    Diu Noemí Font que ni li agraden ni se sent còmode amb les situacions de conflicte, i que sap gestionar millor les dels seus alumnes que les pròpies. Ningú no ho diria, vist el que li ha caigut en pocs anys: ha hagut de batallar perquè a la seva filla l’assistís dos cops al dia una infermera a l’escola; ha forçat una revisió dels estàndards dels parcs infantils de Barcelona, ja que són menys inclusius del que pregonen; ha impulsat unes curses per a infants amb modalitat reduïda que s’estan convertint en un fenomen de masses. I tot això sense cap associació al darrere i amb el poc temps lliure que queda després de completar la doble jornada de mestra de primària (de música normalment, però també ha estat tutora i aquest any ho és d’educació especial) i mare de dues criatures.

    “Jo podria renunciar als meus drets per no haver-me de barallar amb ningú, però als de la meva filla… si no la defenso jo, qui ho farà?”, comenta Noemí Font, en conversa amb aquest diari. L’Emma Joana ara té set anys i fa 1r de primària, però quan va entrar a l’escola bressol ja va ser un drama trobar la forma que un professional especialitzat (és a dir, una infermera) es pogués ocupar d’atendre una necessitat sanitària de la petita durant les hores que estava al centre. La lesió medul·lar li causa continència urinària i per tant només pot fer pipí mitjançant un sondatge que encara no està en condicions de fer-se ella mateixa. A casa el fan els seus pares, però a l’escola això no ho podia assumir cap professional educatiu. Per això inicialment no la volien a la bressol del barri, i per això, quan va arribar a P3, algú va pensar que d’això se’n podria ocupar… la vetlladora. “Amb tots els respectes –opina la mestra–, és com si quan vaig al ginecòleg em diguessin que la citologia me la farà el guarda de la porta, que és molt bona persona”.

    Un i altre tema es van solucionar, no sense abans haver-los de suar molt. I encara hi ha hagut una tercera edició d’aquesta pugna per tenir uns minuts d’infermera al dia quan la família ha canviat de municipi, i per tant d’escola i de serveis territorials, als quals no els constava aquella necessitat. “Reclamar els drets del teu fill a l’escola genera tensions, això és indubtable, però a mi també em genera un malestar que no hauria de tenir”, comenta Font. “El problema –afegeix– és que l’escola és qui dona la cara, però qui posa els recursos és el Departament. Sense aquests recursos, l’escola ho té molt difícil i l’única manera d’aconseguir-los és que les famílies siguem implacables, perquè presentant instàncies per escrit no s’arriba enlloc”.

    Noemí Font, que també és autora d’un conte infantil (La revolució Shiwa) en el qual la protagonista és una nena amb mobilitat reduïda, ha usat el seu altaveu a les xarxes i als mitjans per donar a conèixer el seu i altres casos, com fan altres mares amb fills amb discapacitats o malalties cròniques. Segons sosté, tot hauria de ser molt més senzill: “Hauríem de poder anar a l’escola amb els informes mèdics i t’haurien de posar els recursos que el teu fill o filla necessita”. Per cert, tots els beneficis de La revolució Shiwa es destinen a la recerca sobre espina bífida en nadons i nens que es du a terme a l’Hospital Vall d’Hebron.

    «Cap parc infantil és realment inclusiu»

    La història de les curses també convida a una reflexió. Però abans s’ha de conèixer la batalla prèvia: la dels parcs infantils pretesament inclusius. “No n’hi ha cap que ho sigui –afirma Noemí Font–, i d’aquí va venir la meva lluita, de veure com l’Ajuntament anava inaugurant parcs que deia que eren inclusius i accessibles, quan l’únic que hi havia era un gronxador amb forma de cistella. Aquest és un criteri molt pobre. Per considerar que un parc és accessible com a mínim ho haurien de ser el 50% dels seus elements, als infants amb mobilitat reduïda no els pots dir «gronxa’t aquí una estona i tornem cap a casa», volen pujar a tota arreu!”.

    Font es va reunir amb la tinent d’alcaldessa Janet Sanz i amb l’arquitecte municipal en cap, Xavier Matilla, els quals es van comprometre a impulsar una comissió, amb tècnics i entitats socials, per determinar com havien de ser els parcs infantils. Però tot seguit va arribar la pandèmia i la cosa va quedar aturada. O mig aturada, ja que Matilla li ha assegurat recentment a Font que hi segueixen treballant. Però és que aviat hauran passat dos anys! “Existeix un dossier de recomanacions fet per la Xarxa d’Accessibilitat i Vida Independent (XAVI), que està molt bé. Però son recomanacions, que per tant no obliguen, i el que volem és una norma que obligui de cara al disseny dels nous parcs”, explica la mestra.

    «Volem que puguin sentir l’adrenalina d’una cursa»

    Totes aquestes aventures Font les ha anat narrant a Twitter, on ha connectat amb la seva cara més solidària (si bé també ha tingut algun tast de la cara fosca). Un dia va publicar una foto fent una cursa amb la seva filla pel carrer, i entre les diverses reaccions li va cridar l’atenció la d’una entitat sevillana anomenada Carros de Fuego, que li deia que a la capital andalusa fa temps que organitzen curses per infants amb caminadors. Aleshores va retuitar aquest tuit preguntant en veu alta si no seria bonic organitzar el mateix per les festes de la Mercè de Barcelona, una idea que va recollir un munt de reaccions positives. I va cridar l’atenció del programa Bàsics de Betevé. “En aquest temps –explica Font– he après que l’oportunitat de tenir un altaveu s’ha d’aprofitar, perquè si no ho fas et quedaràs com estàs i si ho fas pot passar alguna cosa”.

    Imatges de la primera cursa infantil adaptada al Barri Gòtic (14/8/21) | Fotos: Juanma Ramos

    El que va passar és que la malaptesa d’algun responsable municipal va fer la resta. Perquè el rebombori social i mediàtic la va empènyer a unes noves negociacions amb l’Ajuntament, i després de diverses anades i vingudes finalment va rebre una negativa com a resposta perquè a la Mercè ja es feia una cursa inclusiva… de dos kilòmetres! “Si es tracta d’empènyer una cadira la pots fer tan llarga com vulguis, però si volem que facin la cursa de manera autònoma i donar-los la oportunitat de sentir l’adrenalina al cos, ha de ser de 40 metres com a màxim”, comenta. Aleshores Font va explicar la negativa per twitter “i l’allau de missatges va ser al·lucinant, i em tornen a entrevistar al Bàsics, i tot això fa bullir l’olla, i comencen a aparèixer associacions de veïns que s’ofereixen a organitzar la cursa dins dels actes de la festa major del seu barri”.

    Les primeres en oferir-se van ser l’Eixample i la Sagrera. Però la primera cursa per infants amb mobilitat reduïda la van organitzar (amb l’assessorament a distància de l’entitat sevillana) en el marc de les festes del Barri Gòtic l’agost de 2021, ja que, per calendari, era la primera que tocava. Va ser un èxit de participació i de públic espaterrant. I els mitjans s’hi van bolcar. A partir d’aquí, se n’han seguit organitzant més, per generació espontània. A barris de Barcelona i a fora: Santa Coloma, Vic, Girona… La que fa tretze va tenir lloc fa un parell de setmanes a Sitges. I n’hi ha més en camí. “Tinc la satisfacció i l’alegria que cada vegada que se’n fa una la gent m’ho explica i jo ho revisc com si fos una victòria pròpia”, diu Font. Vist amb perspectiva, considera que la negativa inicial de l’Ajuntament de Barcelona va ser un cop de sort: “Si m’hagués dit que sí segurament hauria passat molt més desapercebuda dins dels actes de la Mercè, i difícilment s’hauria generat tot el que s’ha generat a partir de la primera cursa”.

    I què persegueixen aquestes curses? “Penso que posem aquests nens a la vista de tothom i fem una activitat com la que podria fer qualsevol altre nen, i sense cap altre objectiu darrera que no sigui fer esport i passar-ho bé. No és una activitat per recaptar fons per a una entitat ni per ajudar a una causa, no, això és per competir i fer esport, i per fer-ho no en un lloc amagat, sinó a la vista de tothom i en un context de festa major”, comenta Noemí Font. Però també admet que una cursa puntual no és el mateix que unes extraescolars d’atletisme, natació o qualsevol esport d’equip, en resum, una activitat esportiva al club del barri i no a la institució especialitzada que obliga a creuar cada vegada tota la ciutat. “Què potser no hi ha esportistes paralímpics? Doncs pels infants també fan falta adaptacions i que els monitors s’asseguin i rumiïn una mica com es poden fer”, opina Font.

    I hi haurà més batalles, això sembla inevitable. Perquè els nens com l’Emma Joana no han de ser menys que ningú, en cap àmbit ni en cap cas.

  • Pep Ruf: «Estem vulnerant el dret de les persones amb discapacitat a la vida independent»

    Pep Ruf és, probablement, la persona que més coneixement té sobre el que cal fer per promoure els projectes de vida independent de les persones amb discapacitat intel·lectual. I, per tant, per respectar el dret que els reconeix l’article 19 de la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat de Nacions Unides: el dret a viure de forma independent i a ser inclòs en la comunitat. Ruf és pedagog i professor d’educació social a la UB i la UOC, i des de fa vint anys coordina l’àrea de suport a la persona (que inclou vida independent, inclusió laboral i oci) de la Fundació Catalana Síndrome de Down, que ha acompanyat uns 250 projectes de vida independent i que en aquests moments presta servei a 90 persones, la major part amb síndrome de Down.

    Anteriorment, Ruf havia treballat en serveis residencials i encara abans en l’àmbit dels CRAE. Coincidim amb ell a Sevilla, a la trobada de famílies amb fills amb síndrome de Down que organitza cada any Down España, on Pep Ruf ha impartit dues xerrades, una per pares i mares i l’altra pels mateixos joves, sobre el repte de l’emancipació de les persones amb discapacitat intel·lectual. I aquest dilluns 13 participa en un altre debat sobre autonomia i vida independent, que es pot seguir en format virtual*, organitzat per la Plataforma per una Societat Inclusiva del Garraf.

    Quines condicions s’han de donar per poder fer un projecte de vida independent?

    La resposta està molt condicionada pels recursos que hi destina l’administració. A Catalunya hi ha unes 1.600 persones amb discapacitat intel·lectual que estan gaudint d’una vida independent perquè tenen un suport (que abans es deia programa de suport a l’autonomia a la pròpia llar i ara servei d’acompanyament a la vida independent). Aquest servei va ser regulat per la Generalitat amb una prestació que es traduïa amb 10 hores setmanals de mitjana de suport a la persona, i que comença amb tots els preparatius que cal fer fins que la persona pot traslladar-se a casa seva. Clar, deu hores a la setmana estan donant resposta a perfils d’autonomia mitjos-alts, és a dir, a persones més grans de 18 i menors de 68 que poden fer una vida autònoma amb suports intermitents, i que tenen uns mínims recursos (o bé per salari o bé per prestacions socials) que els hi permeten assumir el cost d’una vida independent, com la mateixa tinença de la llar, els subministres, les despeses, etc. I, a banda d’autonomia, també cal que aquestes persones no tinguin problemes de salut física i mental molt rellevants o que posin en risc la seva seguretat. És a dir, el que queda clar és que, si més no a Catalunya, aquesta prestació no està donant resposta a tot el ventall de perfils de persones amb discapacitat.

    Però això suposo que no serà només per les prestacions, imagino que la voluntat de la persona també influirà.

    Primer, enlloc està escrit que el dret a la vida independent sigui exclusiu d’uns perfils o d’unes circumstàncies concretes; per tant, ha de ser per totes les persones amb discapacitat. Aquí ja tenim una primera vulneració del dret fins que això no es faci real, a Catalunya i a tota Espanya. Segon, estem parlant de perfils de persones que necessiten intensitats de suport més altes, i aquestes 1.600 persones que hi ha a Catalunya amb un projecte de vida independent tenen una mitjana d’edat d’uns trenta i bastants anys, la qual cosa vol dir que hi ha una franja de persones que aviat començarà a envellir, i això forçosament anirà acompanyat de la necessitat d’anar augmentant progressivament els suports que reben si volen continuar fent la vida que han tingut fins ara. Per tant, sí o sí s’han de desplegar serveis que puguin donar resposta a tots els perfils, independentment del tipus de discapacitat i de la quantitat de suport que necessiti la persona.

    Quin benefici heu vist que té el fet d’optar pel model de vida independent en relació amb l’opció de quedar-se a casa amb els pares?

    Durant els 18 anys que vaig treballar en serveis residencials no vaig conèixer ningú que hagués decidit aquella opció. O sigui que la primera diferència té a veure amb la dignitat i la llibertat, el fet de poder decidir com, a on i amb qui vols viure. Segona, davant dels grans temors i dubtes que es plantejaven, hem confirmat que una persona amb discapacitat és capaç de fer vida independent amb suports, això ja no és cap fantasia ni cap utopia, i per tant aquí passa com amb l’educació inclusiva: ja no hi ha debat tècnic sobre si és o no possible, en tot cas hi ha un debat polític, sobre quines oportunitats volem per aquestes persones, sobre si s’han de crear opcions de vida alternatives a les que hem conegut fins ara. Es parla de la institucionalització quan aquestes persones perden la seva família i han d’ingressar forçosament en serveis residencials; però també n’hi ha que van a viure amb parents, que no deixa de ser una altra forma d’institucionalització perquè molt sovint no ho han escollit. Ningú forçosament perllonga la convivència amb la família d’origen com a única opció de vida coneguda.

    Jo li preguntava pels beneficis…

    El més clar és que el benestar de la persona amb discapacitat augmenta perquè agafa el control de la seva vida. El fet de veure que és capaç, amb els suports i acompanyaments necessaris, té un gran impacte en la persona i en el seu entorn. Però també aporta tranquil·litat. En aquests vint anys hem conegut moltes famílies que s’han alegrat d’haver pres aquella decisió, perquè veuen que quan ells faltin el seu fill o filla té un pla de vida. Ens falta resoldre el tema de l’envelliment, que és la realitat amb la qual ara ens estem trobant, però com a mínim a les famílies els dona molta tranquil·litat veure que el seu fill té un projecte i un sistema de suports muntat, controlat i d’acord amb les seves expectatives.

    Com detecta un pare que el seu fill li està demanant un projecte de vida independent?

    És que la resposta està en la mateixa pregunta. Jo sempre dic que la vida autònoma la vaig aprendre amb el dia a dia i que me la van permetre a casa meva. Voldria creure que una persona amb discapacitat ha de seguir el mateix itinerari. Perquè de cursos i activitats i itineraris formatius les entitats en van plenes, i aquestes persones acumulen molts crèdits –per dir-ho d’alguna manera– en els seus currículums d’autonomia personal. Per tant, aquesta autonomia es comença a exercir i es comença a fomentar en l’àmbit familiar, des de ben petits, però quan s’arriba a una certa edat aquesta preocupació familiar pel dia de demà hauria d’estar sincronitzada amb l’interès personal del què vull ser i com vull viure de gran, per què puc i per què no puc, quins impediments tinc o no, quines solucions hi ha o no, i això s’ha de poder parlar. Hi ha fills o filles amb els quals aquest diàleg és molt fàcil, i n’hi ha que no, perquè tenen dificultats comunicatives o bé perquè no estan interessats pel tema. Hi ha famílies que t’expliquen que ells tenen la preocupació i que el seu fill no vol ni sentir a parlar de cap alternativa que no sigui viure amb la família. I això s’ha de respectar també. El que passa és que, a determinades edats, això implica una angoixa per la família molt important. En aquests casos el que segurament cal fer és deixar el dia de demà el més planificat possible amb el fill o la filla. Explicar-li que ningú t’obligarà a canviar la teva situació, però hem de parlar de quin futur podem preveure, i que tu en siguis coneixedor i validis que aquest és el pla de vida que vols.

    Als pares els dona molta tranquil·litat veure que, el dia que faltin, el seu fill seguirà tenint un projecte i un sistema de suports muntat, controlat i d’acord amb les seves expectatives

    A la Fundació doneu servei a persones soles o sempre viuen en grup?

    D’aquestes 1.600 persones n’hi ha que viuen soles o amb aquells que han escollit, i n’hi ha que viuen en pisos compartits promoguts per entitats. La Fundació sempre ha sigut contrària a aquest model, perquè partim de la idea que en el moment que una entitat té la tinença d’un pis i administra places o habitacions, qui entra i qui no entra, i amb quins requisits, l’entitat comença a establir normes de convivència, criteris de funcionament… i aquí s’acaba la vida independent. Però això és un posicionament de la Fundació i n’hi ha d’altres, també molt legítims, que han apostat per promoure pisos compartits perquè hi ha gent que no es pot permetre comprar un pis o que no té els ingressos per llogar. Nosaltres també tenim gent que comparteix pis, per raons econòmiques, però s’han posat d’acord ells, jo mai he decidit que tu vius amb aquest perquè com que no et pots pagar un pis jo us ajunto i us passeu la vida junts.

    El suport de les 10 hores en què consisteix?

    Jo sempre explico que el suport a una persona amb discapacitat física passa molt per l’ajut físic, és a dir, per fer coses per aquella persona, mentre que en el cas de la persona amb discapacitat intel·lectual el suport passa molt per acompanyar, mitjançar, assessorar, orientar, fer seguiment, ajudar a aprendre… Però la funció més genèrica que veig és la d’acompanyar. Perquè la vida independent són imprevistos, canvis, i quan ja tens uns objectius assolits d’autonomia sorgeix un imprevist, començant pel moment que el teu supermercat decideix canviar els productes de passadís. I aquest acompanyament s’ha d’anar reduint i ha de ser molt intermitent i molt poc invasiu. A la Fundació tractem de limitar els suports no per escatimar recursos sinó perquè és molt fàcil envair l’autonomia i la intimitat, i si caus en això t’apropes molt al model residencial. Sempre he dit que el millor suport a l’autonomia és el més invisible, òbviament atenent a les necessitats de la persona.

    Però aquestes 10 hores es tradueix en visitar la casa dos matins?

    Cada persona se les administra com vol, en funció dels seus horaris laborals, de les activitats que tingui, i de vegades també ens hem d’ajustar a la disponibilitat de la persona de suport. Cada usuari té un educador de referència que va a casa seva, i un educador social, que és el tècnic que fa el seguiment i la valoració des del primer dia. Per tant, tens dos referents del servei, i aquestes 10 hores es poden distribuir com faci falta, pensant en el dia que toca fer la compra, o la neteja, o la planificació de l’agenda… Però s’ha de tenir en compte que com més dies hi anem menys estona hi podem ser, i aquí entra també el temps de desplaçament i el fet que no es pot entrar donant ordres, sinó que cal conversar una estona, preguntar com va, etc. Hi ha uns rituals quan entres en un domicili que s’han de respectar.

    Ruf, en el taller impartit a joves en la trobada de Down España | VS

    A la seva xerrada ha dit que també ha vist moltes experiències que no han reeixit; quins factors fan que una experiència no acabi de funcionar?

    El que deia és que hem conegut casos de persones a les quals no hem pogut ajudar, i que això és l’evidència que el dret a la vida independent no està garantit a qualsevol persona amb discapacitat. Bàsicament, quan el projecte no tira endavant és perquè no es dona algun dels factors de viabilitat: problemes de capacitat econòmica (per això parlem de garantir uns ingressos mínims per aquestes persones, que alterin salari i prestacions socials); accés a l’habitatge (les persones amb discapacitat formen part dels col·lectius d’exclusió residencial perquè no es poden comprar un habitatge i en molts casos ni llogar-lo, i això s’ha de veure com a tal i s’han de prendre mesures); la manca de suport dels referents naturals (quan dic que el dret a la vida independent no està reconegut per tothom parlo també de familiars i gent propera a l’entorn de la persona); i per últim, i molt especialment, persones amb nivell d’autonomia més baixos que necessiten més suports dels que habitualment estan regulats a les prestacions que existeixen als diversos territoris. Aquestes persones ara per ara no accedeixen a opcions de vida independent: o es queden amb les seves famílies o van a serveis residencials. No oblidem que a Catalunya una plaça residencial costa, de mitjana, uns 3.000 euros al mes. Aquests mateixos diners convertits en assistència personal o amb ajuts donarien sortida a altres opcions. Això implica reconvertir la cartera de serveis i traslladar recursos d’un tipus de servei a un altre.

    I això no s’està fent?

    Actualment no veiem senyals d’una aposta clara per part de cap administració. En el cas de Catalunya, no oblidem que el programa de suport a la pròpia llar, que neix l’any 2002, és la primera prestació abans de la Convenció que es crea a tot l’Estat espanyol. És la primera administració que regula en la seva cartera de serveis una prestació, que no dona resposta a tothom, però que ja obre aquesta via, i ho fa dos anys després que la Fundació comencés aquesta experiència pionera. Però vint anys més tard encara no s’ha desplegat per a totes les discapacitats ni per a totes les persones amb discapacitat intel·lectual, i per tant aquí tenim una assignatura pendent important.

    Pensava que abans em diria que hi ha casos que fracassen per la immaduresa de la persona, és a dir, que elles mateixes o els seus familiars els empenyen a intentar-ho quan encara no estan preparades.

    Hi ha hagut algun cas en el qual potser per part de la persona no hi havia la demanda, o que la família tenia la preocupació i la persona no ho ha acceptat. Però alguns d’aquests casos són els de persones que necessiten més suports dels que ara els podem proveir. Quan l’assistència personal estigui desplegada per qualsevol tipus de discapacitat i tinguem models més amplis dels que tenim avui teòricament no podrem dir que no a ningú. Una altra cosa és que cada entitat gestioni un tipus de servei o un altre, o treballi amb uns perfils o amb uns altres, però teòricament ara per ara una persona amb discapacitat intel·lectual amb un grau de dependència 2 o 3 o viu en família o va a un establiment residencial… perdó, va a una llista d’espera de no sé quantes mil de persones que estan pendents de tenir una plaça residencial perquè és l’únic que hi ha, perquè l’assistència personal encara no s’ha desplegat per persones amb discapacitat a Catalunya ni a l’Estat espanyol.

    Una plaça residencial costa 3.000 euros al mes, que es podrien invertir en assistència personal; això implica reconvertir la cartera de serveis, però no veiem senyals de voluntat política

    Quins països hauríem de prendre com a model?

    La resposta fàcil és mirar el nord. Els països nòrdics –que tenen el nivell de benestar social que tenen– són els que han desplegat més recursos d’assistència personal, i allà hi pots trobar persones amb pluridiscapacitats severes amb serveis d’assistència personal. Però no només ens podem emmirallar amb el nord, també en el món anglosaxó existeixen diferents experiències molt interessants i, de fet, el model d’aquí va ser importat dels EUA, i era un model per a qualsevol tipus de discapacitat amb qualsevol intensitat de suport. El que passa és que al nostre país, per manca de recursos i per excés de tecnocràcia, tendim a constrènyer massa les prestacions socials amb uns sistemes molt poc flexibles. I les entitats que depenem de fons públics acabem, volent o sense voler, encotillant els programes perquè tens una administració, que és qui et regula i et finança, que et diu fins aquí i d’aquesta manera i no de cap altra. I això és un problema. La reconversió d’aquests 3.000 euros de què et parlava és una qüestió de voluntat política de reconvertir la cartera de serveis socials, i fa falta una empenta per fer-ho.

  • La millor escola per l’Aleix

    La primera impressió quan un veu l’Aleix és que potser tenien raó aquells professionals de l’EAP que en el passat període de preinscripció van dictaminar que estaria millor fent P3 en un centre especialitzat. Però aquesta és una primera impressió d’adult amb mirada d’adult. La que van tenir els seus companys i companyes de tres anys quan el van veure per primera vegada a l’aula va ser tota una altra: per ells, l’Aleix és només un company al qual s’ha de cuidar especialment. “Hem d’aprendre molt dels infants, ells ho han viscut amb tota la normalitat des del primer dia”, explica Maria Ribas, la tutora de la classe dels cargols, un dels grups de P3 d’aquest any al Col·legi Claret de Barcelona.

    Del cas de l’Aleix en va parlar aquest diari a mitjans de juny: un infant amb una malaltia minoritària (Miopatia Miotubular) que li resta força muscular. Per viure, necessita un respirador entubat a la tràquea i alimentar-se a través del botó gàstric. El seu desenvolupament cognitiu és el que li correspon per edat, si bé té molt poc llenguatge oral i bàsicament es comunica a través d’uns gestos que s’ha anat inventant ell mateix, alguns dels quals recorden la llengua de signes. Aquest curs començava P3 i, pel fet que necessita atenció sanitària, la primera idea va ser enviar-lo a un dels dos centres d’educació especial que hi ha a Barcelona que compten amb infermera, que són els que tenen alumnes amb pluridiscapacitats. La família s’hi va oposar, perquè la discapacitat de l’Aleix és bàsicament física, i, després de no poca lluita, va aconseguir el que volia: que anés a la mateixa escola que la seva germana. S’ha d’intentar i si no va bé canviarem, explicava Alba Jardiel, la mare de l’Aleix.

    La Maria va saber que seria la tutora de l’Aleix al juliol. La cap d’estudis d’infantil al Col·legi Claret, l’Elena Martínez, no li ho va voler dir fins aleshores, tot i que coneixia les intencions de la família des de feia molts mesos. Totes dues reconeixen que, malgrat que tenen altres alumnes amb discapacitats al col·legi (que compta amb prop de 1.500 alumnes, 4 línies de P3 a batxillerat), l’Aleix és el repte més gran al qual s’han enfrontat mai com a centre. “No és que no t’hi puguis negar, és que hi ha un decret que diu que l’Aleix té dret a estar aquí”, resumeix la Maria. I la sorpresa, fins ara, no és que estigui anant bé, ja que tot el període d’adaptació s’ha preparat a consciència i hi han intervingut molts ulls i mans, sinó que “està sent un gran aprenentatge per tots nosaltres”.

    L’Aleix, amb la seva tutora, Maria Ribas, que li llegeix un conte sobre els colors | Pol Rius

    Preparar-se volia dir tenir clar quins eren els recursos que farien falta, quina la formació i la forma de coordinar-se, i com s’havia de treballar la qüestió amb la resta del grup i amb els seus pares i mares. Tot això s’ha anat fent simultàniament al llarg d’aquest primer trimestre de curs. I, de fet, abans i tot. Al Claret sempre van estar disposats a afrontar el repte, l’únic que demanaven era el suport intensiu de què parla el decret 150/2017 per als infants amb més necessitats educatives. Aquest era el punt clau, segons resa un dels principals manaments dels defensors del model d’escola inclusiva: el recurs ha d’anar on és l’alumne i no l’alumne on hi ha el recurs. En el cas de l’Aleix, aquest recurs es deia, molt especialment, infermera escolar.

    Mobilització de recursos

    L’Aleix Mora assisteix a l’escola 20 hores setmanals, perquè hi va cada matí de 8.30 a 12.30h, el recullen per dinar i, al contrari que la resta del grup, no fa l’hora i mitja de tarda. Durant aquestes 20 hores l’Aleix està sempre acompanyat per una vetlladora i per la infermera, que proporciona el CAP de la zona. Normalment són les mateixes professionals, però de vegades poden variar. També els dilluns i dimecres hi va unes hores una fisioterapeuta de l’EAP, per fer activitats amb l’Aleix coincidint amb el moment que la resta del grup fa psicomotricitat. I els divendres també passa per la classe dels cargols una logopeda de l’Hospital Sant Joan de Déu, el centre sanitari on tracten l’Aleix.

    A banda, cada dijous l’acompanya la professional del CEEPSIR, l’Anabel Blasco, la missió de la qual és ajudar la tutora a dissenyar estratègies i activitats perquè l’Aleix pugui participar a l’aula i alhora vagi adquirint la màxima autonomia possible. Per exemple, l’Aleix i un company són els responsables d’informar cada matí a la resta del grup sobre l’estat del temps, i per fer-ho li han proporcionat uns pots que contenen materials que evoquen el sol, la pluja, el fred, el vent, etc. Blasco és mestra del centre d’educació especial Sant Joan de la Creu i, des del seu CEEPSIR, fa el seguiment d’un total de vuit infants escolaritzats en centres ordinaris. “La meva feina consisteix a observar i fer propostes, pensant en l’infant però també en tot el grup, i és una sort quan trobes un centre com aquest, amb una gran predisposició a escoltar i canviar coses”, comenta.

    La Maria i l’Anabel estan ara preparant el PI de l’Aleix, els objectius del qual, expliquen, se centraran en l’adquisició d’habilitats comunicatives, sense descuidar els continguts propis de l’edat. “Si es troba bé de salut pot seguir el ritme de classe perfectament, li costa l’expressió, però pel que fa a comprensió fins ara no hem vist res que no pogués seguir”, apunta la tutora.

    Al pati d’infantil del Col·legi Claret, fent una cursa amb companys | Pol Rius

    De fet, els recursos que mobilitza un sol infant com l’Aleix encara van més enllà: un metge i una infermera de Sant Joan de Déu van anar al centre dos matins a fer formació a totes les mestres i professionals que intervenen o podrien fer-ho, la qual cosa inclou les tutores dels altres grups, les especialistes de música i anglès, totes les vetlladores i dues estudiants d’educació infantil que fan formació dual al centre. A més, professionals del SEEM (Servei Educatiu Específic de Motòrics) han passat per l’aula a fer observació i han fabricat un moble a mida perquè l’Aleix pugui estar una estonA incorporat, ja que el seu cos ho necessita, a més de proporcionar-li una cadira i una taula amb les que pot estar més a prop de la resta d’infants.

    També hi passa sovint la psicopedagoga de l’EAP, que és la persona que coordina tots aquests serveis externs amb el centre. Un document creat per aquesta professional permet que el Col·legi Claret, l’EAP, el CEEPSIR, l’Hospital Sant Joan de Déu i fins i tot el CDIAP al qual anava fins fa poc temps obtinguin informació sobre el dia a dia de l’Aleix gairebé en temps real.

    Treballar les relacions

    A més de mestra, la Maria té un màster en neuroeducació per la UB (fruit del qual ha fet formacions amb la resta de companyes d’infantil i del qual també va sorgir la idea d’incorporar una aula sensorial al centre). I canta amb la canalla mentre toca l’acordió. Quan ho fa, a l’Aleix li canvia la cara. Els nens i nenes l’envolten, però ho fan ordenadament. “Al començament tots volien estar amb l’Aleix i s’hi abraonaven –explica Anabel, del CEEPSIR–, per això vam haver de treballar aquesta relació, ara tots saben que només hi poden anar de dos en dos i que poden abraçar-lo i tocar-ho tot menys els cables”. L’Aleix esmorza cada dia amb la resta de companys. Ell, però, ho fa pel botó gàstric. També, de tant en tant, la infermera li ha d’aspirar el tub, per deixar-lo net, i això passa amb més freqüència si té mocs. “A tot això els nens no li donen cap importància, és molt emotiu veure les relacions que s’estableixen entre tots, i com demanen per l’Aleix quan no hi és”, diu la Maria.

    Per explicar aquestes necessitats, a començaments de curs la Maria es va inventar un conte, que va titular Petit conte especial, el va editar i il·lustrar amb un power point i cada matí el projectava i llegia a tot el grup. D’aquesta manera, els convidava a ajudar aquest nen especial però tractant-lo com un més, perquè, com deia el conte al final, “el que vol és aprendre coses noves i ser feliç al col·legi igual que la resta dels nens i nenes”. Amb els dits de la mà, l’Aleix deixa ben clar quan una cosa li agrada i quan no, aviat li arribaran uns commutadors perquè pugui prémer un botó que doni veu al sentiment que vulgui expressar. Al pati li canvia un altre cop la cara quan juga a fer curses amb altres companys que van amb tricicles i patinets. Cada cop els coneix i reconeix millor. I demana repetir fins a esgotar la vetlladora.

    Durant la primera setmana d’escola l’Aleix va fer la mateixa adaptació que la resta d’infants, amb l’única excepció que l’acompanyava la seva mare, l’Alba Jardiel, que ho va fer durant tres setmanes. Aleshores es va considerar que ja ho podia fer sol, “i no va tenir cap problema, patia més la seva mare que ell”, recorda la Maria. Amb tot, al final del matí ja sap que la vindrà a recollir i la demana, i li torna a canviar la cara quan la veu per la finestra.

    L’Aleix observa la seva mare per la finestra | Pol Rius

    També abans de començar el curs es va convocar a les famílies, i va ser la mateixa Alba Jardiel qui va explicar (ella diu intentar, perquè l’emoció li ennuegava la gola i li afluixava el llagrimer) a la resta de mares i pares per què volien portar el seu fill a aquella escola, com era el nen i quines necessitats tenia. “Va ser molt emotiu, les famílies van començar a aplaudir-la”, explica l’Elena Martínez, la cap d’estudis, que destaca que un dels punts cabdals del projecte de centre és la relació amb les famílies, amb les quals es fan quatre reunions cada curs.

    “La coordinació i el treball en equip és bàsic, tant a nivell intern com amb els professionals externs, i això és el que està fent possible la inclusió de l’Aleix”, remarca l’Elena. I la Maria Ribas ho confirma: “Aquesta implicació de tots els professionals està sent fonamental, és imprescindible tenir gent compromesa, que cregui en la inclusió i que lluiti i treballi per ella”.

  • «Ens cal trobar aquella pausa que permet identificar i acostar-se a la diferència sense por»

    Gemma Vilanova (Barcelona, 1973) és mare de tres fills, un dels quals, el Josep, amb trastorn de l’espectre autista. Un dia, arran d’una entrevista amb una periodista, es va adonar que el seu cap vessava de records i sentiments sobre el Josep i que els havia d’abocar en un paper. D’aquí va sorgir, l’any 2019, el llibre 1 fill inesperat i 1 sofà. La vida amb en #josepvalent (Símbol Editors), la versió en castellà del qual s’acaba de publicar amb el títol El hijo inesperado. Comprender el autismo, abrazar la diferencia (Arpa). Entretant, Vilanova ha seguit reflexionant sobre el que significa créixer i conviure amb un fill amb autisme a través d’un blog al diari Ara, i amb la seva parella alimenten una pàgina d’Instagram (@josep_valent) on es pot seguir el dia a dia d’un nen (ara adolescent) amb TEA. Tot aquest material algun dia tornarà a agafar forma de llibre perquè, diu Vilanova, igual com ara ha relatat la infantesa del Josep, espera poder fer el mateix amb la seva adolescència i encara més endavant amb la seva edat adulta.

    Què vol transmetre el llibre?

    L’experiència de conviure amb una persona amb autisme, i evidentment no pensava només en les persones que d’alguna manera ja coneixen el trastorn, sinó també en la gent que no el coneix de res, que no ha conegut cap persona amb autisme al llarg de la seva vida, o que potser no s’ha adonat que aquella persona amb qui s’ha creuat té autisme. El que pretén el llibre és això, a partir de la nostra història i de petites anècdotes que ens han passat amb el nostre fill Josep: compartir i traslladar  l’emoció i els sentiments d’aquestes vivències perquè la gent pugui comprendre una mica més les persones amb autisme i empatitzar amb les famílies que en tenim cura.

    El llibre no és gens lacrimogen, sinó que més aviat té una mirada optimista. També hi ha un missatge per altres famílies amb infants amb TEA?

    Crec que sí, però està escrit des de la realitat i l’experiència que hem tingut nosaltres. No és un missatge fabricat per donar esperances. La vida va canviant, ara el Josep acaba de fer 14 anys i el vaig escriure quan en tenia 10. Van ser uns anys al principi durs, si bé a poc a poc vam anar canviant la nostra mirada i percebent el nostre fill i la nostra vida d’una altra manera. Un dels secrets del llibre és que l’impacte que suposa saber que tens un fill amb autisme ja estava digerit quan el vaig escriure, i això et permet explicar-ho veient-hi també les parts positives.

    El llibre es tanca amb el Josep pronunciant les seves primeres paraules amb 10 anys. Aquesta part ha evolucionat d’aleshores ençà?

    Diu algunes paraules més, però segueix tenint un llenguatge molt pobre. Pràcticament no en té. El que sí que ha millorat molt és la comprensió, no només del llenguatge -això li segueix costant molt-, sinó sobretot de l’entorn, del que succeeix, del fet d’entendre què és el que està passant i el que pot passar.

    Vau anar molt ràpidament a un centre d’educació especial. Com ha estat la vostra experiència escolar?

    Durant l’etapa d’infantil va anar a una escola petita, d’una sola línia, i quan ja havia de començar primària vam prendre la decisió, conjuntament amb l’EAP, que potser era més convenient que anés a una escola d’educació especial on poguessin atendre les seves necessitats específiques. A primària ja comença tot el tema de la lectoescriptura i tot això s’allunyava molt del que era capaç de fer i del que l’interessava al Josep. Primer vam fer uns mesos d’escola compartida, però aquesta etapa de transició  jo sempre dic que és gairebé més necessària per als pares que per als fills, almenys aquesta és la nostra experiència, perquè el Josep s’hi va adaptar molt bé i ràpidament.

    I segueix allà?

    Sí, i n’estem contents. Ell hi va content.

    Però separant els infants amb autisme al final és molt més difícil que la societat tingui un altre tipus de mirada envers la diversitat, no creu?

    Això està clar. Però cada nen o nena amb necessitats especials requereix un abordatge a mida. Potser el nostre cas és una mica extrem, perquè l’autisme del Josep és molt pronunciat. Jo crec en la inclusió, però quan s’aplica a activitats on es pugui incloure de veritat. Per exemple, al Josep l’esport li agrada molt i hi té facilitat, doncs estaria molt bé que pogués compartir les activitats relacionades amb l’esport en una escola ordinària amb companys que d’una altra manera no té oportunitat de conèixer ni que el coneguin. No li acabo de veure el sentit a la inclusió merament física, és a dir, a compartir el mateix espai però fent coses diferents.

    Al llibre s’explica que els va sorprendre molt que com a família haguessin de triar entre dues metodologies diferents, fins i tot antagòniques, per tractar el seu fill amb autisme.

    Crec que ara les aigües estan més calmades, però en aquell moment hi havia una mena de batussa entre professionals o entre entitats que batallaven perquè els recursos anessin cap a una determinada forma de tractar l’autisme des de la psicologia. Hi ha dos corrents, un basat en teràpies conductistes i l’altre en teràpies psicomotrius, que parteixen de plantejaments diferents, però jo no soc cap experta en aquest tema. Els pares de nens i nenes amb autisme només volem el millor per als nostres fills. No ens volem posar al bàndol dels uns o dels altres. Volem dirigir els nostres esforços cap a tot allò que els permeti desenvolupar al màxim les seves capacitats per adaptar-se a un món que no està construït a la seva mida. Per això solem provar-ho tot. Hi ha molt de prova-error en aquest sentit. Si una teràpia o un enfoc no funciona, doncs en proves un altre. L’important és veure que el teu fill avança i que és feliç.

    Els pares no ens fiquem en si la teràpia ha de ser conductista o psicomotriu, acabem fent prova-error, perquè l’important és veure que el teu fill avança i que és feliç

    I amb quin corrent es van quedar?

    La veritat és que al Josep el conductisme no li ha funcionat gaire, sempre que ha vist que teníem la intenció d’ensenyar-li coses s’ha posat molt d’esquenes. I tampoc ha funcionat el tema de les recompenses, que és un dels mètodes d’aquest tipus de teràpies. El que ens ha anat millor és fomentar el seu esperit autodidacta, proposar-li coses que l’interessessin i a partir d’aquí que ell aprengués al seu ritme i fes la seva evolució. Però consti que jo no justifico cap forma d’abordar l’autisme. Com que realment tampoc sabem quina és la causa, i al final és un calaix de sastre on hi posem trastorns del neurodesenvolupament que tenen símptomes molt semblants però segurament un origen diferent, és molt difícil saber què és el que funciona i què no amb el teu fill. Per la qual cosa el que has de fer és provar i veure si per aquí anem bé.

    Mentre escrivia no li assaltava el dubte sobre si una qüestió determinada del seu fill és generalitzable a tot el col·lectiu?

    Aquesta pregunta te les fas sovint. Jo crec que, explicant la teva experiència, al final el lector connecta amb el sentiment i l’emoció que vols transmetre. I es pot sentir identificat si viu qualsevol situació de diversitat, i si no la viu li pots despertar una emoció o un record, com aquell dia que van pensar una cosa lletja d’algú i potser haurien d’haver pensat diferent.

    Quin consell ens dona a les persones que no tenim un familiar o conegut amb autisme, és a dir, què fem malament quan ens trobem a una persona amb TEA?

    De vegades, el primer que fem malament és no adonar-nos que aquella persona té autisme. Molts cops, quan no entenem el comportament diferent o estrany d’algú, tendim a jutjar-lo alegrement, sense aturar-nos a pensar que desconeixem les circumstàncies d’aquella persona. Com a societat, hauríem de millorar el nostre coneixement sobre l’autisme, més enllà dels quatre tòpics que tothom ha vist a les pel·lícules, i trobar aquella pausa que ens permeti observar, identificar i acostar-nos a la diferència sense por. Algú que no segueix les normes socials no necessàriament és una persona mal educada, pot ser una persona amb TEA. D’altra banda, també hauríem de donar-los temps, perquè de vegades la seva resposta és més lenta del que normalment esperes quan fas una pregunta o proposes alguna cosa. I tendim a insistir i a voler continuar la conversa molt ràpidament. Crec que els ajuda molt que no tinguem pressa.

    La Gemma i el Josep | Foto cedida per Gemma Vilanova

     

    Va tenir bona acollida el llibre en el món de l’educació?

    Molt bona, especialment entre els mestres d’infantil i dels primers cursos de primària, moment en el qual acostumen a saltar les alarmes que indiquen que alguna cosa no acaba d’anar bé amb el desenvolupament dels nens amb autisme. Quan es va publicar el llibre en català em vaig adonar que eren un públic molt receptiu i amb moltes ganes de saber-ne més sobre autisme, per ajudar els seus alumnes i poder comprendre millor el procés que fan les famílies per acceptar la situació.

    L’altre dia em comentava l’Efrèn Carbonell la importància d’anticipar les coses als alumnes amb autisme.

    L’anticipació és important i un recurs molt útil. En general, a les persones amb autisme els costa comprendre l’entorn i el llenguatge. Són prudents i no els agraden les coses desconegudes. Per això es troben còmodes i segurs amb les seves rutines. Anticipar-los el que succeirà els ajuda a no estar ansiosos i a fer front als canvis amb seguretat i calma. Nosaltres utilitzem fotografies, acompanyades d’una explicació oral senzilla, per mostrar al Josep tot allò que anem a fer, sobretot si és alguna cosa nova, que no coneix o que ha fet poques vegades.

    Utilitzeu pictogrames?

    Sí, encara que mirem de no fer-nos pesats. Amb les coses del dia a dia, com que la seva comprensió del llenguatge ha millorat tant, amb la paraula acostuma a haver-n’hi prou. Com et comentava, si anem a fer una activitat que se surt del que és habitual, sí que utilitzem fotografies i pictogrames per anticipar-li el que vindrà i que no tingui por.

    En algunes ciutats i pobles s’han posat pictogrames a edificis públics i escoles, a dins i fora, per facilitar la identificació d’aquests espais. A Barcelona això no existeix, creu que seria útil?  

    Ho podria ser. Per al Josep en concret no ho sé, perquè és una persona que necessita anar acompanyada en tot moment i per tant sempre té amb ell un referent que el pot ajudar a comprendre el seu entorn, però a una persona més autònoma segurament aquestes referències visuals poden ajudar-la molt. Alhora, penso que també crearia una certa consciència ciutadana que hi ha persones que necessiten d’un suport visual per comprendre el seu entorn. Tot el que contribueixi a donar visibilitat a la diversitat és molt positiu.

    Al llibre hi ha un moment que el Josep i el seu pare connecten a través del ‘running’. El Josep segueix corrent?

    Sí, cada dimecres puja amb el seu pare al capdamunt del Tibidabo, des de plaça Bonanova, i després baixen. Li agrada i li va bé. Tot el que sigui estar a l’aire lliure i el contacte amb la natura li entusiasma.

    Em causa una sana enveja, perquè jo no podria encara que volgués. Trobar aquest clic suposo que va ser fonamental?

    Compartir aquesta activitat amb ell ha esta fonamental, perquè és quelcom que podem fer en família. Molts cops és difícil trobar activitats amb les quals puguem gaudir-hi tots i córrer, en el nostre cas, n’és una.

    També li deu anar bé per l’autoestima, imagino.

    Exacte, perquè és una cosa que pot fer i que fa bé. Moltes vegades les persones amb autisme, o amb qualsevol altra dificultat, s’adonen que no fan les coses tan bé com la gent que els envolta, i en canvi això és una cosa que la fa igual o millor que molts nens de la seva edat.

    Creu que el Josep és conscient de les seves limitacions?

    Crec que n’és, i precisament per això és una persona molt prudent. La seva germana petita es fa mal molt més sovint, corrent o jugant. Ell, en canvi, sempre ha calculat molt bé les seves possibilitats abans de llançar-se a fer una cosa i molt poques vegades ha caigut o s’ha fet mal. Aquesta prudència forma part del seu caràcter. Només fa allò amb què es troba còmode i segur.

    Arran del llibre heu conegut i pogut compartir estones amb moltes altres famílies. Què us transmeten? Aquesta sensació d’incomprensió és generalitzada?

    Aquesta sensació hi és. De fet, hi ha un capítol al llibre, que es titula Mirades, que és el primer que vaig escriure, sobre un incident que té lloc a la platja, en el qual una senyora em retreu el comportament del Josep i m’acaba dient que estic maleducant el meu fill. I aquest és el capítol que més habitualment em comenten altres famílies amb infants amb TEA quan llegeixen el llibre, perquè totes elles ha viscut alguna experiència similar. I aquesta situació és fruit del desconeixement social, de no fixar-se en les característiques d’aquell nen que està fent alguna cosa fora de la norma, de no aturar-se a pensar que potser hi ha alguna cosa més al darrere  Aquest tipus de situacions solen passar en una edat molt concreta, que és entre els 3-4 i els 8-9 anys, perquè són nens d’aspecte absolutament normal però que sembla que siguin súper mal educats, llavors és quan la gent et tira la cavalleria a sobre i tu, segons el dia que tinguis, o et rebotes, o intentes una sortida didàctica, o t’enfonses en la misèria, depèn del teu estat d’ànim.

    Moltes famílies em comenten el capítol en què explico com una dona m’acaba dient que estic maleducant el meu fill, perquè totes elles han viscut experiències similars

    Què més els diuen les famílies?

    Òbviament hi ha el tema dels recursos, perquè les persones amb autisme necessiten un acompanyament individual pràcticament permanent i teràpies molt intensives, i això és molt costós. També hi ha altres coses, com la dificultat de trobar activitats extraescolars o d’oci inclusives i/o adaptades. I després també hi ha el tema del futur. Aquest és, segurament, un dels temes que més m’obsessiona actualment. Què passa quan els nois i noies amb autisme es fan grans? Veig que cada persona amb autisme necessita un projecte de vida a mida, i amb això la societat és encara molt rígida. Els centres especials de treball i els tallers ocupacionals no em semblen la solució òptima en tots els casos. I amb l’autisme s’hi afegeix la complexitat que la forma de veure el món és absolutament diferent a la nostra i tot allò que a nosaltres ens omple, pot ser que a una persona amb autisme no ho faci, que no trobi un sentit a treballar o a produir res, per exemple, perquè la seva ment funciona amb una lògica completament diferent, i que a sobre no ens ho pugui traslladar perquè li manca el llenguatge. Potser ara estic posant-me massa filosòfica…

    Però sí que sap quan una cosa li agrada i quan no.

    Això sí que ho veig. Veig quan és feliç i quan no ho és, i ell també veu si jo soc feliç o no. La comunicació entre nosaltres hi és, però no de la forma tradicional. I això, al final, és el que complica que li puguis oferir l’opció de vida que més li encaixi.

  • Unicef insta a vacunar la població adulta dels països pobres abans que la infantil dels rics

    L’Agència Europea del Medicament ha anunciat aquesta setmana l’inici del procés d’avaluació per ampliar l’ús de Comirnaty, la vacuna de BioNTech/Pfizer que s’utilitza en la franja d’edat de 12 a 18 anys, a menors d’entre 5 i 11 anys. A Estats Units i Canadà, l’aprovació de les autoritats sanitàries és imminent, i s’espera que el seu subministrament comenci abans que finalitzi el mes de novembre. Mentre, es va eixamplant la distància en població immunitzada contra la Covid entre els països més desenvolupats (60% de mitjana) i els de la franja baixa (4%).

    Aquest context és el que explica que Unicef, la principal entitat mundial de defensa dels drets dels infants, estigui demanant que es vacuni la població adulta dels països pobres abans que la infantil dels rics. O que es posi una tercera dosi de forma generalitzada en comptes de la població de més risc. En una jornada amb periodistes organitzada pel comitè català d’Unicef, la responsable de programes d’Unicef Espanya, Blanca Carazo, ha explicat que, malgrat que aquesta agència de l’ONU és la principal distribuïdora de vacunes infantils al món, amb 2.000 milions de dosis anuals, “des del punt de vista de l’equitat i amb una visió global, el que cal prioritzar ara és la vacunació dels adults”. Segons Carazo, “per protegir els infants d’un país el més important és que els seus professionals de la salut estiguin vacunats”.

    Unicef forma part de la iniciativa COVAX (liderada per Gavi, l’Aliança per les Vacunes, l’Organització Mundial de la Salut i la Coalició per a les Innovacions en la Preparació davant les Epidèmies) que a començaments d’any es va proposar repartir repartir 2.000 milions de dosis de vacunes de covid19 a tot el món al llarg de 2021. En aquests moments en porten servides 378 milions a 144 països, i l’objectiu per tancar l’any ja s’ha rebaixat a 1.400 milions de dosis.

    Aproximadament una tercera part de les 378 milions de dosis han sortit de donacions de governs occidentals, però Unicef fa una crida a augmentar aquestes donacions, ja que, segons argumenta Quima Oliver, coordinadora d’Unicef Comitè Catalunya, “mentre tothom no estigui protegit tothom seguirà exposat a l’aparició de noves variants del coronavirus”. Però els problemes en els països del Sud no són només d’abastiment, sinó que els baixos índex de vacunació també s’expliquen per la falta de material perquè no es trenqui la cadena del fred, així com de personal qualificat per injectar les vacunes. En aquest sentit, Unicef també està prestant suport a molts països en la capacitació del personal sanitari, i ha subministrat més de 400 milions de xeringues a 94 països i uns 300 equips de cadena del fred a 33 països.

    Els impactes indirectes

    “La pandèmia ha fet un gran mal a la infància, en especial en els països amb rendes mitjanes i baixes”, sosté Blanca Carazo, però no tant perquè els infants hagin desenvolupat la malaltia en un nombre elevat, sinó per “l’incalculable impacte indirecte”. S’ha constatat, per exemple, un augment de la desnutrició infantil en aquests països perquè molts nens i nenes s’han perdut l’àpat que tenien assegurat en horari escolar. O també hi ha hagut 23 milions de nens menys que aquest any s’han posat les vacunes del tètanus o la diftèria, per problemes de distribució o de personal, a la vegada que s’han registrat augments de malalties que semblaven anar a la baixa, com la tuberculosi o la malària.

    Cal vacunar els nens? Aquesta pregunta segueix sense una resposta clara. Per Blanca Carazo, ara mateix només estaria justificat en els casos d’infants amb malalties cròniques o problemes de salut. Per Rafael Vilasanjuan, director d’Anàlisi i Desenvolupament Global de l’ISGlobal, “el fet de demanar la seva vacunació seria per tal de baixar les taxes de contagi, però com a benefici individual desconeixem si val la pena, ja que en aquesta franja de població els ingressos hospitalaris i el desenvolupament de la malaltia severa és rara. El virus podria utilitzar els menors com a reservori i a partir d’aquí augmentar taxes de transmissió en adults, però en tot cas ara per ara suposa més risc comunitari no vacunar arreu als adults d’Àfrica o Llatinoamèrica, on podrien sortir noves variants que baixessin molt l’efectivitat de la vacunació”.

    En una enquesta realitzada entre famílies dels Estats Units a finals de setembre i feta pública fa uns dies, un de cada tres pares amb infants de la franja 5-11 es mostrava disconforme o molt disconforme amb la possibilitat d’injectar la vacuna de la Covid als seus fills. Aquestes famílies argumentaven la seva preocupació davant dels efectes secundaris o a llarg termini de la vacuna. Amb tot, dos terços ho veien favorablement, i d’aquests una àmplia majoria fins i tot considerava que hauria de ser obligatòria per anar a l’escola, com passa amb la resta de vacunes.

  • Covid-19 i vacunació infantil: un debat segrestat?

    El 65% dels adolescents catalans ja tenen la pauta completa de la vacuna de la Covid-19 i un 15% més té la primera dosi, segons les darreres dades fetes públiques la setmana passada pel Departament de Salut. La vacunació de la franja 12-18 s’ha executat sense gaire o cap debat, si bé abans de l’estiu algunes veus es qüestionaven la seva necessitat o fins i tot la seva idoneïtat. I la secretària de Salut Pública, Carmen Cabezas, ja ha avançat que molt probablement, a partir dels assajos que estan fent les farmacèutiques, l’Agència Europea de Medicaments (EMA) autoritzi la vacunació dels infants de la franja 5 a 11 anys a partir del gener. Hi ha prou garanties? S’està fent una lectura acurada del balanç risc-benefici?

    Francis Garcia Collado, professor d’Ètica, psicologia i pensament científic de la UdG, opina que s’està corrent massa: “En ciència no es pot passar per alt el factor temps –explica–, el fet que una agència com la EMA o l’OMS digui que no hi ha riscos, i que algunes persones també ho considerin, no és una opinió científica degut a un concepte que en ciència és clau: la connectivitat epistèmica. Sembla evident que, observant què ha passat amb anterioritat en el desenvolupament d’aquests vaccins, per exemple en animals, cal ser prudent i conservador i encara més amb els més petits, com a societat no ens podem permetre errors greus”.

    Garcia Collado apunta que “cada cop són més els experts o institucions que, com el JCVI (Joint Committe on Vaccination and Immunisation) del Govern de Regne Unit, no recomanen la vaccinació universal per a menors de 16 anys sans. Es basen en l’inexistent risc pels menors en cas de contraure la malaltia. A banda, hi ha dues qüestions que no es poden menystenir: els estudis sobre efectes adversos apareixen progressivament, com per exemple un de recent als Estats Units sobre el risc postvaccinació en adolescents de patir problemes cardíacs sis vegades superior al d’emmalaltir a causa del SARS-CoV-2, entre altres”.

    La variant delta ho canvia tot?

    Des del Departament de Salut, en canvi, defensen la seguretat i la conveniència de la vacunació en menors. A preguntes d’aquest diari, la responsable dels programes intersectorials de Salut Pública en la Infància i l’Adolescència, Laia Asso, assegura que a Catalunya no s’ha registrat cap efecte secundari significatiu entre els menors que s’han vacunat, més enllà dels que ha tingut la població adulta, com maldecaps i febre, i que la irrupció de la variant delta és el que ha fet canviar el parer científic inicial pel que fa a la vacunació d’infants i joves.

    Segons aquesta alt càrrec, “l’any passat diferents estudis van evidenciar que la covid es transmetia molt poc des dels infants, però la variant delta s’està comportant de manera molt diferent de les variants clàssiques, té una càrrega viral 1.200 vegades superior i provoca que el col·lectiu d’infants sí que tingui aquest potencial transmissor».

    Per Vicky Fumadó, pediatra de l’Hospital Sant Joan de Déu especialitzada en malalties infeccioses, les coses s’estan fent ràpides però bé. “És la primera vegada que tota una indústria està treballant per una sola vacuna, i com passa amb tots els assajos clínics es comença amb adults, i quan hi ha evidència que no hi ha problema a poc a poc es va baixant a altres edats”, senyala Fumadó, per a la qual la població infantil s’haurà de vacunar sí o sí, ja que en cas contrari la malaltia es perpetuarà. “És veritat que els nens són menys transmissors, però si no tens aquest grup d’edat protegit mantens la transmissió, i el que també sabem és que la vacuna no és permanent, que no és infal·lible i que el virus va mutant, o sigui que quan abans tinguis protegida tota la població, millor”.

    Immunitat de grup, un mite?

    Però és possible tenir-la tota protegida? Garcia Collado cita unes declaracions fetes aquest estiu per Andrew Pollard, pediatra i director del Grup de Vacunes d’Oxford, segons el qual la variant delta ha convertit la immunitat de grup en un “mite”, és a dir, que el virus seguirà entre nosaltres, i que, “si es pertany a un grup sense risc com és el dels menors no té cap sentit assumir riscos potencials”. Aquest professor i membre del Comité avaluador d’ètica i bioseguretat de la UdG aclareix que no forma part de cap moviment antivacunes, “ben al contrari, qui defensa la ciència i les vacunes defensa un desenvolupament rigorós d’aquestes”, apunta Garcia Collado. “El que tampoc podem ignorar –afegeix– és que el vaccí encara és un fàrmac experimental, i parlar d’un fàrmac experimental com si no ho fos simplement el fa més perillós, la Declaració d’Helsinki ens recorda que les persones estan per sobre d’interessos socials o científics”.

    Tampoc ho veu clar el pediatre de l’Hospital Mutua de Terrassa Sergio Flores, que abans de l’estiu va publicar un article a The Conversation explícitament titulat: Por qué aún no tiene sentido vacunar a los niños frente a la COVID-19. En el seu article, Flores recorda que cap pediatra és antivacunes, ja que “la pediatria és la branca de la Medecina que més assentat té el concepte de vacunació universal”. Amb tot, en aquest cas considera que no té lògica buscar la immunitat de ramat amb la població infantil mentre hi ha països del nostre entorn amb taxes molt baixes de població vacunada.

    “Mentre hi hagi persones sense vacunar –escriu Flores–, la capacitat que té el virus de mutar generarà variants que poden reactivar noves pandèmies, i els països que avui dia tenen la capacitat de vacunar als nens podran patir noves pandèmies en el futur. El desequilibri en la vacunació a nivell mundial és un perill global que ens pot fer tornar a la casella de sortida”.

    És possible la immunitat per barris?

    En conversa amb aquest diari, Sergio Flores reitera que “s’ha de vacunar a tots els adults de tot el món i als nens deixar-los tranquils”, perquè “no serveix de res que a Espanya tinguis al 70% de la població vacunada i al Marroc no arribin al 30%”, i perquè “la teoria ens diu que no s’ha de vacunar als nens per un virus que no els fa res”. És molt lamentable, afegeix, veure que hi ha països que llencen vacunes mentre n’hi ha d’altres que no en tenen, i que de fet les que realment fa molts anys que necessiten són les de malalties com la pòlio, la varicel·la o el xarampió.

    Amb les dades demogràfiques de l’Idescat, Flores calcula que si a Catalunya es vacunés tota la població major de 12 anys s’arribaria al 93%, molt per sobre del 85% que ara es busca per assolir la desitjada (o tal vegada utòpica) immunitat de ramat, la qual cosa planteja un interrogant inquietant: ¿estem pensant a vacunar nens malgrat que no faria falta per compensar el tant per cent de la població adulta que es nega a posar-se la vacuna?

    En tot cas, per Flores el risc de la vacuna per a la salut dels infants i adolescent és mínim, ja que fins ara només s’han descrit alguns episodis de pericarditis i miocarditis “que són molt poc habituals i que amb un simple tractament antiinflamatori tenen bon pronòstic”, comenta. En aquest punt, Vicky Fumadó hi coincideix: “Pel tipus de vacuna i per l’enginyeria que s’ha fet servir no té per què haver-hi cap efecte a llarg termini, i en els assajos que s’estan fent en infants, malgrat que encara no s’han publicat les conclusions definitives, no s’està veient que hi hagi efectes diferents de la d’altres grups”.

    Però Garcia Collado insisteix en què aquests casos són la punta de l’iceberg, perquè «la connectivitat epistèmica ens adverteix que els veritables efectes adversos podrien aparèixer a partir de 3 anys de la vacunació, tal com ja ho suggereixen diferents CEO de farmacèutiques», i que per això s’han assegurat que, amb el vaccí del coronavirus, en cas d’efectes adversos inesperats, les indemnitzacions les pagaran els Estats.

  • Per què l’Aleix no pot anar a l’escola de la seva germana?

    L’Aleix farà tres anys a l’agost, i al setembre li correspondria començar P3. Viu al barri de Gràcia amb els seus pares i la seva germana Júlia, que en té vuit, i per això els seus pares, a l’hora de fer la preinscripció, només van posar un centre, el mateix on va la seva germana, el Col·legi Claret de Gràcia. Però l’Aleix té una circumstància que el fa especial: va néixer amb una malaltia minoritària anomenada Miopatia Miotubular, una alteració genètica que generalment no supera l’embaràs i el part, i dels que ho fan la meitat no passen dels dos anys, la qual cosa explica per què a Espanya només hi ha dotze persones amb aquesta malaltia. L’Aleix és un d’ells. L’esperança de vida és curta i els pares ho saben, però també que en totes aquestes malalties minoritàries la ciència es fa dia a dia.

    Segons explica Alba Jardiel, la mare de l’Aleix, el Col·legi Claret sempre s’ha mostrat predisposat a acollir l’Aleix, sempre que es garanteixi el suport intensiu per les atencions sanitàries que precisa. En la publicació de la llista provisional de places, l’Aleix sortia en primer lloc, ja que tenia tots els punts possibles (per residència, germana al centre, discapacitat…), però en la llista definitiva el seu nom va desaparèixer. L’administració educativa, després de veure l’informe de l’EAP i la inspecció, considera que l’escola ordinària no és el lloc adequat per l’Aleix, ja que l’atenció que necessita només la pot obtenir en un centre d’educació especial, i no en un qualsevol. Els dos que ha proposat (Nexe i Nadis) estan especialitzats en alumnes amb pluridiscapacitats. La família ho refusa i segueix insistint en el Col·legi Claret, en el qual, a més, han quedat places vacants, de les normals i de les reservades per l’alumnat amb necessitats educatives.

    “Creiem que a l’Aleix l’ajudarà estar envoltat de companys i companyes en un entorn ordinari, ha de tenir l’oportunitat d’intentar-ho, però si arribem a la conclusió que no ha estat bona idea serem els primers que demanarem un canvi”, explica la mare.

    Els metges recepten educació

    La primera explicació del Consorci d’Educació de Barcelona, a consultes d’aquest diari, va ser que els informes mèdics de l’hospital on es tracta l’Aleix recomanaven el centre especial. La mare ho nega. I aporta un informe del doctor Andrés Nascimento, coordinador de la Unitat de patologia neuromuscular de l’Hospital de Sant Joan de Deu, en el qual, després de la descripció de les seves necessitats mèdiques per respirar i menjar –que no són menors–, afegeix que “malgrat les limitacions en la mobilitat, funció respiratòria i la deglució, l’Aleix presenta capacitat per interaccionar i comunicar-se de forma no verbal amb els seus pares, expressar necessitats i emocions. És important oferir en l’àmbit escolar l’oportunitat d’integració i sociabilitat conjuntament amb les cures en l’àmbit sanitari específiques”.

    I en un altre informe de la pediatra Isabel Torrús, del Servei de Malaties Cròniques Greus del mateix hospital, s’insisteix que “la miopatia miotubular a priori no afecta el nivell cognitiu dels pacients com l’Aleix, per la qual cosa la nostra unitat no veu cap contraindicació amb el fet que pugui anar a l’escola ordinària, sempre que hi hagi una persona capaç de realitzar totes les cures que l’Aleix necessita. És beneficiós per ell aprendre a usar sistemes de comunicació augmentativa per facilitar la comunicació amb els nens del seu entorn”.

    A banda, o conjuntament, a la qüestió estrictament sanitària, hi ha la dels recursos. L’administració ha explicat a la família que no existeixen els recursos que fan falta per escolaritzar el seu fill en un entorn ordinari, perquè bàsicament no existeix la figura de la infermera escolar. «Sembla mentida que l’administració s’oblidi que l’escola és inclusiva quan els recursos van on es troba l’alumne i no l’alumne on es troben els recursos», diu Noemí Santiveri, portaveu de la Plataforma Ciutadana per una Escola Inclusiva, que està donant suport a la família de l’Aleix, i «sembla mentida que continuï utilitzant l’argument dels recursos, quan cada vegada que un assumpte com aquest ha acabat als tribunals ha estat incapaç de demostrar davant la justícia que aquests recursos no hi són”. Santiveri també és mare d’un adolescent amb una malaltia minoritària que va precisar suport de vetlladora especialitzada des de P3 fins a 3r d’ESO (ara està acabant 4t, encara confinat a casa perquè no té la vacuna). «Les vetlladores que ha tingut el meu fill no eren infermeres, però havien rebut formació i sabien aturar un atac de cor i una insuficiència respitòria, quan es busca una solució es troba”, explica Santiveri.

    I, per postres, la pandèmia

    La discapacitat de l’Aleix és motòrica, no intel·lectual. Malgrat tot, encara no té tres anys i l’últim any i mig de pandèmia no ha afavorit el seu desenvolupament. Per precaució i per consell mèdic aquest curs no ha estat escolaritzat a cap llar d’infants i també ha tingut moltes menys hores de CDIAP (fisioteràpia i logopèdia) de les que hauria fet en condicions normals. Ara comença a dir algunes paraules, però el seu llenguatge verbal és encara molt limitat i la logopeda ha recomanat la comunicació augmentativa (pictogrames).

    Alba Jardiel considera que tot això no ho va tenir en compte la professional de l’EAP que va valorar l’Aleix, després d’una visita que va ser online i en la qual li va demanar que fes coses (com aixecar un braç o distingir colors) que l’infant no va poder (té molt poca força), saber o voler fer (té dos anys i 9 mesos). Davant la discrepància, el Consorci ha proposat als pares una segona valoració de l’Aleix, que probablement es farà aquest divendres. Amb tot, Jardiel desconfia de la proposta, ja que el centre on es farà pertany “a la mateixa administració que sembla que ja ha sentenciat el meu fill”. Des del Consorci, en canvi, s’assegura a aquest diari que hi ha voluntat d’arribar a un acord amb la família i trobar la millor solució per l’infant.

    Qui té l’última paraula?

    El cas ha fet aflorar el que sembla una important contradicció entre dues de normatives estrella del Departament d’Educació: els anomenats decret d’escola inclusiva (150/2017) i decret d’admissió (11/2021). En el seu diàleg amb el Consorci, Jardiel ha apel·lat a la primera normativa, en la que sembla clar que la família ha de tenir l’última paraula sobre el model d’escolarització del seu fill (en la disjuntiva escola ordinària / escola especial), però ha rebut com a resposta un article de la segona, en el que es diu que, arribat el cas, l’última paraula serà de l’administració.

    En el decret d’escola inclusiva (articles 17 i 18) s’estableix que tots els alumnes s’escolaritzen en centres educatius ordinaris i que “excepcionalment, els pares, mares o tutors legals poden sol·licitar l’escolarització del seu fill o filla en un centre d’educació especial”. Però no n’hi ha prou amb el fet que ho vulguin els pares, sinó que s’ha de demostrar que l’infant té una discapacitat greu o severa que necessiti “una elevada intensitat de suport educatiu i mesures curriculars, metodològiques, organitzatives o psicopedagògiques altament individualitzades”. A continuació hi ha un apartat en el qual s’enumeren les condicions per entrar a un centre especial i es diu que cal un informe de l’EAP (a), l’acceptació dels pares o tutors legals (b), un informe d’inspecció en cas de no acceptació (c), i la resolució motivada del director dels SSTT o del/la gerent del Consorci d’Educació de Barcelona.

    En el decret d’admissió, desapareix o es dilueix gairebé per complet la voluntat de les famílies. L’article 57 parla sobre l’assignació de lloc escolar a l’alumnat amb necessitats educatives específiques (calaix on s’inclou la vulnerabilitat socioeconòmica), però en el seu punt 6 es diu que, en el cas de l’alumnat amb necessitats educatives especials (calaix on s’inclouen les discapacitats i trastorns de conducta), “el director o directora dels serveis territorials pot determinar l’escolarització de l’alumne o l’alumna en un centre no sol·licitat per la família, amb l’informe favorable de la inspecció educativa i de l’Equip d’Assessorament Psicopedagògic i escoltats el pare, la mare o el tutor o tutora. En aquest cas la resolució ha d’estar motivada”. Aquest és l’article que, ara mateix, li estan aplicant a l’Aleix.

    Fonts jurídiques consultades per aquest diari asseguren que tots dos articulats són contradictoris, malgrat que només el primer està en línia amb la Convenció dels Drets de les Persones amb Discapacitat, però que en qualsevol cas això dona marge a l’administració per aplicar el que més li convingui, i per tant obligar els pares de l’Aleix a fer el que creuen que és millor pel nen.

    En canvi, fonts jurídiques del Consorci no hi veuen tanta contradicció, ja que, opinen, el fet que el decret d’inclusió digui que “els pares poden” no exclou que l’administració també pugui, i a més l’apartat 18.c, on es parla d’un informe d’inspecció en cas de no acceptació, d’alguna manera obre la porta a aquesta possibilitat. Aquestes fonts afegeixen que l’esperit de l’article 57.6 del decret d’admissió entronca amb el deure que té l’administració d’escolaritzar tot l’alumnat, la qual cosa de vegades s’ha de fer pel mecanisme de l’assignació d’ofici (quan, per exemple, tots els centres sol·licitats per un alumne estan plens). Amb tot, aquestes fonts entenen també que hi ha punts contradictoris i que caldrà convocar una reunió dels serveis jurídics del Departament i del Consorci per consensuar quina interpretació jurídica cal fer d’ambdós redactats.

    Un debat superat

    Noemí Santiveri reconeix que de l’article 57.6 del decret d’admissió no en sabia res. “És una jugada molt lletja, perquè aquest mateix redactat el van voler posar en el decret d’escola inclusiva quan l’estàvem negociant, i no ho van aconseguir, ara ens l’han ficat pel darrere amb nocturnitat i traïdoria”, afirma. “Aquest debat –afegeix– sobre si qui coneix millor les necessitats d’un infant són els seus pares o l’administració ja feia anys que el teníem superat, i ara sembla que algú el vulgui recuperar, o potser és que no s’ha assabentat que ja havia quedat clar que en una visita de mitja hora no es coneix a un infant”.

    L’assumpte no està decidit ni tancat. La nova valoració que es farà de l’Aleix pot decantar la balança. Però no és l’únic factor. Els pares també han posat el cas (i l’aparent contradicció jurídica) en coneixement del Síndic de Greuges, i tampoc no descarten acabar recorrent als tribunals de justícia.